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第四章 研究發現與分析

第四節 失智症照顧的安全網

失智症照顧安全網應具備的內涵,包括支持家庭照顧者的相關支持性措施,

以減輕其照顧負荷,增進家庭照顧功能;而對失智症者所需的照顧服務,則需以 提升服務量能及品質的角度,檢視政府現行的相關法規及服務方案,據以調整因 應以促進服務的供給,並強化服務體系間的互動與整合;此外同樣重要的是,家 庭照顧者在社會文化的脈絡下,其本身和社會大眾對於失智症的了解與認知,以 及傳統家庭倫理觀念下老人照顧責任的集體意識,都足以左右其對於服務資源的 使用。

壹、支持失智症家庭照顧者

目前長照服務在服務提供上的確存在諸多限制,但也發揮不少實質的服務成 效,受訪者除了肯定長照服務協助其減輕照顧壓力,亦提出對於政府改善服務的 期待與做法,分述於下:

一、服務性支持措施

(一)失智症照顧服務 1. 加強現行長照服務

本研究中多位受訪者依其本身照顧條件選擇適當的服務,並持續使用一段時 間,雖有不滿意之處,但皆對長照服務的改善多所期待。榮伯建議應增加居家服 務的項目,他說:「等於是陪伴的性質啦!」,對於時時刻刻和妻子「綁在一起」

的榮伯來說,他十分希望能有居服員到府陪伴;另外,他曾帶妻子參加互助家庭3 年,非常肯定其服務功能,但目前臺北市僅此一家,問及政府應如何改善服務以 協助失智症照顧者,他則表示:「類似的互助家庭能多一些,我覺得也是很有幫 助。」,他認為可善加運用公家單位的閒置場所並結合里長的服務,於社區中增設 互助家庭據點。榮伯、恩姐、P4 皆提到喘息服務的重要性,榮伯說:「只要臨托能 夠方便一點,對我們來講,幫助應該是最大。」,也就是要增加獲得喘息服務的便 利性,減少機構喘息服務床位稀少的問題。恩姐提到政府應成立喘息中心,她認

為:「提供一個月1 天到 2 天讓他們(失智家人)去外頭住,讓這個家庭…稍微休 息一下」,她表示應讓家庭有喘息的時間才能持續照顧下去。P4 就日照中心服務時 間限於周一至周五的現況指出:「對上班族的家庭來講,其實有假日喘息是最好 的。」。談到對政府現行服務的建議,慧姐表示:「團體家屋的點要多一點」,為因 應家屬對24 小時住宿式照顧的需求,政府應再提升團體家屋的服務量。整體而言,

照顧者對失智症照顧服務的需求及期待很大,皆期望現行服務模式的服務量能及 據點再擴充,以增加使用上的可及性。

2. 多功能整合照顧中心

為因應失智長輩及照顧者的多元需求,小晴的想像是,可結合日間照顧、夜 間臨托、照顧式住宅、交誼場所等功能,於同一棟大樓提供複合式的服務,她說:

1 樓呢就是大廳,有一些 coffee shop,有一些(長者自製手工藝的)販賣處,

然後一些觀念宣導的一些小地方,或者說一些演講廳、互動廳之類的,然後2 樓就是日照,然後3、4、5 樓可能就是那種旅館。

小晴認為,失智長輩於白天參與日照中心的活動,晚上則到樓上房間住宿,「類 似像一個管理式公寓大樓這樣子」,並有照顧服務人員巡視、提供服務。這類似於 目前某些大型安養護機構經營的模式,在一個院區內分區或分棟提供安養及養護 服務,惟其安養及養護不同服務之間未能同時混用,服務型態偏向機構式的照顧,

較不強調日間照顧的功能,且缺乏鄰近市中心的便利性;另外,也類似目前結合 老人服務、日間照顧、老人住宅的多元服務模式,惟此服務模式並不提供機構式 照顧,長者退化嚴重後必須轉出。

3. 共同照顧家戶

小晴提出一個共同照顧的概念,她說:「比方說我們租一個家庭的一個空間,

就10 個老人住在這裡,聘請 1 到 2 位護理人員,然後可能 3、4 個照服人員,每 一天都要有一家來值班。」。這樣的照顧方式是由多個家庭自行組織運作,在一個 場所內聘有照顧人員並由家屬輪流排班參與照顧,這些家庭可能與失智長輩在此

同住,也可能不同住。小晴和慧姐指出的共同照顧,是指社區鄰里內有失智家人 的家庭彼此互助式的照顧,她們都強調家屬有義務參與照顧並需經常探視,才能 避免長輩如同被送至機構後乏人聞問的情形。這一類屬於自助互助式的照顧方 式,類似瑞智互助家庭的模式,惟後者並無住宿功能,其空間則由私人基於公益 免費提供使用。

4. 非藥物治療活動

華姐表示,對失智症母親而言,最重要的是希望有課程和活動可以參加:

我是希望說他們能動的時候,能夠帶他們去上各種課,最主要是要有地方上 課,要有那個老師。

非藥物治療活動能刺激腦部認知功能、延緩退化,並增進失智症者人際互動 的機會,是失智症照顧十分重要的一環。華姐的母親身體功能良好,從輕度失智 時即開始參加瑞智學堂,這類團體課程由專業人員帶領,家屬陪同參加,對失智 症者而言能藉此增加認知功能和人際互動的刺激。P5 認為,針對無法或不願外出 使用日照中心的失智長輩,居家服務可提供類似居家式日間照顧的功能,由受過 失智症相關活動訓練的居服員到府提供認知功能促進的非藥物治療活動,P5 說道:

可能半天、1 天,在家裡面他可以協助長輩做一些腦部活化的活動,比如說下 棋,或者陪他閱讀一些東西。

目前長照服務中提供非藥物治療等健康促進活動的服務單位,以日照中心為 主,另外則為某些具失智症照顧理念的失智症專責照顧機構和團體家屋。使用居 家服務的失智症者可能因無意願外出、交通接送問題或家屬對服務缺乏認知,而 無法參與非藥物治療活動。因此,實有必要持續補助目前相關單位所辦理的類似 課程,並研擬將其納為長照服務的項目之一。

(二)心理性支持措施 1. 同儕支持

照顧者通常能從有同樣經歷的失智症家屬獲得心理支持,如同榮伯所說:「講

給我家人聽,他也不見得了解。」,親力親為照顧妻子的榮伯,來自失智症家屬的 支持遠比家人來得重要。自我調適能力良好且甚少向他人抒發情緒的小晴,在某 次情緒崩潰下撥打諮詢專線,提供諮詢者也正是一位失智症家屬,她肯定地說:「那 是唯一一次我有被支持到,…他懂!」。P3 也有類似的看法:「不只是專業人員的 陪伴,還有就是感同深受的一些家屬。」,他認為家屬間的心靈支持可能更勝於專 業人員的心理諮詢服務。慧姐也建議運用失智症家屬的力量,成立志工隊提供電 話諮詢:「一個志工(諮詢),然後去回覆。」。因此,不論是支持團體或諮詢專線 等不同形式的心理支持,必須由實際經歷過失智症照顧的家屬協助才容易發揮實 質的效果。

2. 心理諮詢

身為「過來人」的受訪者都認為心理支持與諮詢對於協助照顧者面對辛苦的 照顧歷程相當重要。峰哥提到心態改變的重要性:「自己的心態要改變,你要把他 當做一個病人,你不能把他當正常人。」,他指出要透過教育課程或家屬支持團體 等方式來教導家屬儘快調整自己的心態。頗擅於自我調適的小晴以自身經驗指 出:「不用去管那些不相干的人講的一些有的沒的,不需要自己的情緒或自尊受到 那些人的影響。」,她認為應協助家屬建立因應外界壓力的方式,避免因他人的言 語而感到受傷。照顧者面對從未遭遇過的照顧難題,不但要調適心態、接受事實、

因應失智症者的種種行為及情緒,可能還需要面對外在世界紛雜的意見或眼光,

在情緒的困境中,十分需要他人陪伴傾聽、提供諮詢和建議,學習穩定自己的情 緒,並認知到自己能力有限並尋求外界資源協助。

3. 生涯規劃

需定時到府拜訪了解居家服務使用情形的P5,在與家屬接觸的過程中發現,

「我覺得他們需要一些生涯規劃的會談」,她指出必須有人及早提醒這些家庭照顧 者,對自身的未來要有一些規劃。另外,某些支持團體在情緒抒壓之外,會引導 照顧者思考其照顧歷程、照顧角色,經由這個過程協助照顧者檢視自我的現在與

未來,重新找回對自己的關注。不少照顧者為了配合照顧而大幅改變自己原本的 生活,並將生活重心置於被照顧者身上,長久以往甚至失去人際關係網絡或重返 職場的可能性。因此,這一類支持團體能協助照顧者提早規劃未來,避免被照顧 者過世後,其自身突然面臨沒有目標方向的人生。

4. 家庭協談

P5 在服務過程中看到某些家庭因照顧而產生紛爭,提到某單位辦理的新方 案,可協助擔任家屬間的協調角色,她指出:

他會派社工進去做一些協調,我覺得這個還滿有需要的,因為有時候協調是協 調錢怎麼分配,人怎麼分配,那有一些不負責任的人,可能就可以把他協調出 來看看他能做什麼。

某些家庭中的照顧者面對多方壓力,除了因應照顧,尚需處理家人間的意見 衝突,甚或本身遭致手足及親戚無情的指責,對於照顧這樣的家務事,往往有苦 難言求助無門。因照顧失智家人導致家人失和的情形時有所聞,主要癥結在於非 主要照顧者不明瞭失智症疾病的特性以及照顧的困難度,不但未對照顧者表達感

某些家庭中的照顧者面對多方壓力,除了因應照顧,尚需處理家人間的意見 衝突,甚或本身遭致手足及親戚無情的指責,對於照顧這樣的家務事,往往有苦 難言求助無門。因照顧失智家人導致家人失和的情形時有所聞,主要癥結在於非 主要照顧者不明瞭失智症疾病的特性以及照顧的困難度,不但未對照顧者表達感