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第四章 研究發現與分析

第三節 服務的使用與限制

對絕大多數的家庭照顧者而言,照顧失智症家人可能都是從未遇過的頭一 遭。對於政府所提供的服務資源,有的是一無所悉,有的是在慌亂中摸索碰撞,

少數則幸運地有相關專業的友人幫忙介紹。此外,除了對服務資源的掌握及熟悉 程度,照顧者本身認知心理層面的因素也可能是影響其進入服務體系與否的關鍵。

一、訊息管道

(一)網際網路

網際網路使得資訊無遠弗界,現代科技之便增加了訊息的暢通,透過網路蒐 尋資料成為照顧者一開始接觸失智症相關資源的入門方法。自稱是好奇寶寶的榮 伯會主動鑽研了解政府提供的各種福利措施,他說:「開始看神經內科以後,我就 上網找一些資訊。」,他在妻子就醫確診後即自行上網蒐尋,因而接觸到失智症協 會的網站,其後並開始參加協會辦理的瑞智互助家庭。小晴和榮伯一樣,失智症 協會網站是她的「敲門磚」,她表示:「失智症協會是我自己上網找的。」,當時母 親雖未經醫師確診,但有感於母親的異常行為應為罹患失智症的病徵,於是上網 尋找較具服務成效的失智症專業團體。

另外,照顧者透過網路得知服務訊息後進一步電話詢問服務提供單位,也是 一種方式。如P1 提到:「他們可能會打電話來問,你有什麼服務?」,有些民眾在 社會局官方網站上看到日照中心的服務訊息後主動來電諮詢;P2 說:「有些民眾自 己去…(蒐尋)『我需要老人照顧』,他自己去找,然後就會跳出來,他們就會打 電話來。」,有些人透過網路上關鍵字蒐尋的功能得知政府提供的服務。

網路資料蒐尋具及時性、便利性的優點,是目前一般社會大眾獲取資訊的重 要管道,網網相連的特性也使得失智症相關訊息如開枝散葉般不斷延伸。不過,

如同華姐指出:「有的人不會用電腦啊,像我家裡沒有電腦啦。」,網路仍有其限 制性,電腦設備、使用能力以及訊息蒐集的積極主動性都會影響照顧者獲取資訊

的能力。

(二)專業人員

榮伯的妻子退化日益嚴重,煩累不堪的榮伯求助於互助家庭中的專業人員,

經其分析建議轉而使用日照中心的服務,他說:「他有分析給我聽說,你如果去日 照喔,哪一家怎麼樣哪一家怎麼樣,情況分析給我聽,等於是他也會給我們一些 建議啦!」。

對於已使用服務的照顧者而言,頻繁接觸的專業人員是最便利的訊息來源之 一。華姐提到:「就是上失智症協會的課,他們都會有資訊。」,她帶母親參加瑞 智學堂,失智症協會的人員會提供照顧方面的相關資訊。慧姐也認為她可以從日 照中心得到較多的協助,「可以請他們提供我一些訊息」。服務提供單位可視為失 智症諮詢中心,不論是日常生活的照顧問題,或失智症者有轉介其他服務的需求,

服務人員通常能為照顧者提供及時有用的專業訊息。

除了失智症專業人員,老人福利相關專業人員也是照顧者有力的諮詢對象。

慧姐表示,自己任職於社會福利相關的非營利組織,其主管是社會福利專業人員,

也擔任過老人服務的評鑑委員,因此她在失智症照顧資源的接觸及掌握上比別人 具有優勢,她說:「我們董事長就是那種評鑑委員的一個小組的leader,副董事長 有到團體家屋去做評鑑過」,當母親無法再繼續使用日照中心服務時,即是聽聞主 管的建議而安排母親入住團體家屋。

(三)失智症家屬

榮伯開始接觸失智症協會,即是經由其他失智症家屬的介紹,他說:

一個[某]小姐,她帶她哥哥去那邊上課,還有一個[某]太太,她也帶她先生去 上課,然後去那邊認識,她就介紹我去協會。

榮伯剛開始帶妻子參加住家附近某單位辦理的瑞智學堂,上課時認識了好幾 位失智症家屬,於是加入失智症協會會員,並參加協會辦理的瑞智學堂以及瑞智 互助家庭。陪同失智症者參加健康促進課程的家屬們齊聚一堂時,彼此交流訊息、

討論服務使用經驗,有時則會形成一個固定的人際網絡,例如華姐在非藥物治療 活動認識不少家屬,若遇到問題則會利用通訊互動軟體交換意見,她提到:「自己 會Line 上面或有問題再問。」。這類似 P4 所說:「現在又有 Line,所以他們一群 一群。」,P4 觀察到家屬們「成群結隊」,相較於以往單打獨鬥式的照顧,現在反 而因科技之賜而顯得資訊暢通、互通有無。另外,網路社團也是家屬們分享訊息 的一項管道,小晴即提到:「我也有加入一個FB 的社團,他照顧他婆婆,然後他 自己部落格有寫很多的分享。」,較少參加家屬支持服務的小晴透過網路社團瀏覽 他人分享的照顧心得,也是一種訊息流通的方式。無論是透過實體課程活動的面 對面接觸或網路上的資訊傳遞,失智症家屬間多方輻射的交流網絡形成一個非正 式的訊息互動平台。

(四)親友鄰居

小晴的母親退化嚴重而打算安排入住團體家屋時,其訊息來源是某位好友,

她說到這位朋友也是一位失智症家屬:「跟我很好,然後她婆婆在團屋。」,透過 朋友的建議並協助詢問團體家屋的空床,小晴才得以順利將母親的照顧安排妥 當。恩姐的婆婆失智以來一直由家人自行照顧,某次湊巧聽鄰居提及而輾轉得知 服務訊息,恩姐表示:「那時候就是人家告訴我有那個(居家服務)。」。非正式服 務網絡中的鄰居親友較屬零散、隨機的訊息管道,但的確也能透過人際傳播的方 式發揮訊息告知的功能。

(五)醫院人員

本研究中多位照顧者表示就診時醫師並未進一步提供相關服務資源,華姐算 是其中的例外,對於醫師提供的訊息,她頗為滿意地說:「醫師有給我失智症協會 出的一本書,他又告訴我手鍊的事情。」。華姐的醫師提供了頗為豐富的照顧資源,

包括失智症協會出版的書籍、老人福利推動聯盟辦理的預防走失手鍊,醫師也教 導華姐調適自己情緒的技巧,例如如何順著長輩而不與之爭辯。這些為照顧者提 供後續服務資源的醫師,本身即對失智症照顧資源有較多的認識,而少數會協助

轉介日照中心的醫師,事實上通常也是與日照中心等社區服務單位有過互動、彼 此較為熟悉的,如同P1 提到:「這些都是失智症協會的理事,他們對於所謂的非 藥物治療比較有概念。」,因此在診斷後會主動介紹並鼓勵家屬使用服務。由此可 知,照顧者自醫療單位獲知服務訊息仍屬有限,端視個別醫師對失智症服務資源 的認知及熟悉程度而定。

(六)政府單位

目前長照中心為長照服務申請的窗口,但不一定廣為民眾所熟知,民眾有老 人照顧的需求時可能依直覺洽詢主管老人福利業務的社會局,例如恩姐聽聞鄰居 提及居家服務後,「後來我就打去社會局問」,再經由社會局告知請其聯絡長照中 心提出申請。除了民眾主動諮詢,如P1 指出,事實上社區中的老人服務中心也透 過社區外展服務宣導失智症服務資源:

我們在每個月到不同的里去宣導,我們就是做失智症宣導,也做初篩,也做早 介(失智症早期介入)。

走入社區主動出擊的方式,一方面也是基於考量某些中高齡民眾可能不易經 由網路獲得資訊,而以里為單位巡迴宣導,試圖增加民眾對失智症相關訊息的知 曉度。此外,為擴大訊息的傳遞管道,老服中心也將訊息散播到在地的相關服務 單位,如:健康服務中心、區公所,並於定期舉辦的里鄰聯繫會報或里幹事聯繫 會報釋放訊息,這樣的作法可有利於相關單位人員發現社區民眾有失智症服務需 求時協助轉知。

綜上可知,家庭照顧者透過不一而足的各種管道獲取資訊,資訊的獲取或許 隨機零散,但只要照顧者有了一個起始點,往往能陸續連結到更多的資源,如同 榮伯、小晴、慧姐和華姐的經驗。不過,缺乏主動性的照顧者也所在多有,華姐 就其所認識的失智症或疑似失智症者的家屬表示:

其實很多管道,只是大家要不要去找。有人連帶出來都不帶出來,也講都不講 的。

國內外文獻都指出缺乏訊息是家庭照顧者未使用服務的原因之一,並認為應 透過加強宣導來增加民眾對服務的使用。對此,華姐指出有些照顧者本身對於外 界資源的使用缺乏動機意願;P4 認為,現在民眾得知訊息的管道很多,例如家庭 照顧者關懷總會和各醫院都陸續開辦了家屬支持服務:「已經走出來的,他們就到 處知道了。」;P2 也提到,不清楚失智症服務資源的民眾,以前比較多,現在比較 少:「現在大家比較懂得運用資源、科技這樣,比較容易去蒐尋。」,這些似乎直 指民眾本身之行動力強弱是影響服務使用的關鍵之一。辦理過多年社區宣導活動 後,對於一般民眾所說不清楚服務訊息的現象,P1 則提供了另一個思考的觀點,

她認為在現今這個資訊爆炸的時代,每個人所吸收的大量資訊是否留存記憶於腦 海,則與個人認定該訊息重要與否的篩選機制有關,P1 說道:

當你不認為你家裡有這樣的需求,或身邊沒有這樣的需求的時候,有關失智的 宣導就是被你篩掉的,等到當你真正需要的時候,第一刻就是我不知道要去哪 裡尋求幫忙。

P1 依其多年的服務經驗及觀察指出,民眾不使用服務並不見得是不清楚服務

P1 依其多年的服務經驗及觀察指出,民眾不使用服務並不見得是不清楚服務