失智症者的照顧責任

我白天可以照料他，但晚上沒辦法，我已經瀕臨崩潰邊緣。

我告訴醫生，我如果沒殺了他，就會殺了我自己。就是這麼糟。

（Department of Health, 2009: 43）

壹、社會變遷下的老人照顧

在人類社會裡，衰弱老人大多數是由家庭來照顧（呂寶靜，2001）。在台灣，

65 歲以上老人理想居住方式，與子女或配偶同住占 84.7%，生活無法自理時也僅 有4 成 3 老人願意住進機構（衛生福利部，2013a）。即便在西方國家，以美國、

英國調查為例，大約7 至 8 成老人依賴家人或朋友提供照顧（呂寶靜，2001）；在 歐洲，在家照顧也是歐盟國家人民的偏好（Eurocares, 2009）。

生活無法自理的老人不願意住進機構，究其原因為：無認識親友同住、無力 負擔費用、不喜歡與多人同住、不自由、擔心他人議論子女不孝、機構服務品質 不佳等（衛福部，2013a）。研究顯示，多數子女基於傳統孝道觀念，認為在家照 顧老人是較佳的照顧安排，其考量因素如：不忍心將老人送至構構、認為自己照 顧得來、擔心機構照顧品質、避免他人異樣眼光等（湯麗玉，1991；伍碧濤，2006）。

然而隨著社會變遷，過去由家庭獨力照顧老人的方式面臨越來越大的挑戰，

國內外皆然。因生育率下降、年輕世代觀念改變、都市化及勞動人口遷移、婦女 教育水平提升等因素，傳統上由非正式照顧（informal care）所提供的無償照顧已 面臨重大挑戰（Alzheimer’s Disease International, 2013）。我國人口政策白皮書也指 出高齡化變遷趨勢下，家戶組成規模持續縮小，老年人口的照顧及扶養已難由個 別家庭來承擔，尤其當戰後嬰兒潮進入老年期，高齡化速度加快，壓力將會越來越 大（內政部，2013）。林萬億（2012: 771）認為，台灣進入後工業社會，家庭結 構產生巨大變遷，家庭規模縮小、單人家戶、單親家庭與隔代家庭增加，家庭自 我依賴功能弱化，家庭照顧能力下降，兒童及老人照顧社會化的需求升高，照顧 家庭化（familization）愈來愈不可能。

由於人口老化、家庭型態改變、婦女勞動參與率提高，以及老人照顧的價值 觀念改變，失能老人照顧的責任歸屬越來越受到挑戰與質疑，因此老人的長期照 顧已被視為是一個新的社會風險（new social risk）（Morel, 2006）。

在歐洲各國，家庭成員一直被視為提供支持及協助的主要資源，而Marin, Leichsenring, Rodrigues, & Huber（2009）指出一個危機，就是政策制訂者會將非正 式照顧視為填補政府照顧資源不足的免費資源（引自Eurocares, 2009）。而在台灣 社會，家庭主義的意識型態盛行，抱持「家庭仍有能力提供家中成員所需的一切 照顧」之想法相當普遍，則公部門的供給就很少，也造成正式社會服務的不足（呂 寶靜，2005）。林萬億（1998）認為，我國社會福利體系被界定為家庭自助的（以 親屬責任為優先），重視家庭倫理，福利支出成為財政赤字的代罪羔羊及破壞家庭 功能的元凶。曾薔霓、王正（2001）在提到政府對老人的照顧責任時也認為，長 久以來家庭以去商品化的形式獨力擔負照顧的責任，隨著家庭功能的式微，照顧 的問題浮現，迫使整個社會必須重新界定照顧的價值與應負的責任。

在社會福利資源的配置上，王正（1998）指出，社會福利是經由一種自助、

互助與他助的社會機制，移轉各種不同風險而形成一個彼此密切關聯的社會保障 網路，而人口結構的變化以及後工業化社會的形成已改變傳統家庭與社會的互動 功能，政府應隨社會結構的變動調整福利的內涵，以因應滿足個人與社會的多元 需求。林萬億（2010）主張，應經由集體風險分攤機制，將長期照顧公共化，減 輕家庭照顧者負擔，讓風險社會化而非個人化，使社會成員緊密地結合在社會安 全網之下，促進社會團結（social solidarity），國家也透過社會福利的提供來換取人 民的支持，而政權得以正當化。

貳、社區照顧的福利思潮

「社區照顧」是一個具爭議性的術語，其意涵隨使用者的意圖及不同的時間 點而有異（呂寶靜，2001）。周月清（1999）綜合相關學者論述指出，英國社區照 顧的發展，源自於二次大戰後及1960 年代以來，主張長期住院的精神病患者與智

障者應回到社區中接受治療與照護；1970 年代因老人照護的負擔及政府財政緊 縮，開始鼓勵福利私有化、要求地方政府負更多的責任；1980 年代，在佘契爾夫 人新右派的執政理念下，社區照顧成為「混合經濟照護」（mixed economy of care），

福利服務的輸送朝向多元系統與市場化、私有化、地方化、管理主義及殘餘化，

亦即由地方政府、志願性、私立單位、非正式照護系統擔任照護工作（周月清，

1999）；並指出，學者批評英國 1980 年代以後的「care in the community」（在社區 中照顧）等同「care by the community」（由社區來照顧），而「由社區來照顧」等 同「非正式照護者的照顧」（care by the informal carers），「非正式照護者的照顧」

又等同於「家庭照顧」（family care）（周月清，1999）。Cowen（1999）即直指，社 區照顧政策係建立在家庭主義的基礎。此外Glenn（2010）批評，新自由主義經濟 及政治潮流導致了照顧危機，將照顧推向家庭私領域。林萬億（2010: 323）則認 為，老人在社區中（in community）被社區（by community）照顧（caring for）成 為老人照顧的主流，其背後隱藏的價值是重視效率的新管理主義（new

managerialism）。政府一方面減少公部門的支出及責任，另一方面增加非公營部門 與非正式支持系統的參與及責任，又藉著推崇傳統價值，把照護工作還給家庭（呂 寶靜，2001）。

社區照顧於1990 年代開始出現在台灣（周月清，1999）。檢視我國社區照顧 的發展歷程，1995 年全國社區發展會議將社會福利與社區發展結合，社區作為社 會福利的提供基地，非正式的社區照顧服務列為「社會福利社區化」的層面；1996 年頒訂「推動社會福利社區化實施要點」，即以「落實社區照顧」為實施要領，老 人與身心障礙者的照顧在社會福利社區化中成為社區福利的主體（林萬億，

2012）。1998 年全國社會福利會議中，社區化照顧是福利新主流，認為政府的介入 雖為必要，但應為協助的角色而非取代，然亦有學者以不同的觀點提出批評。如 王正（1998）指出，婦女就業率升高、傳統家庭照護功能減弱時，許多機構式的 政策紛至沓來，一旦政府察覺機構式照護導致費用大幅上升，又轉而提出「去機

構化」的口號，照護工作在一片「社區化」呼聲下，實際成了「家庭化」。 呂寶靜（2001: 18-19）指出，1970 年代以來，社區照顧被認為是較機構照顧 便宜的方式，兼以老人也偏好住在自己熟悉的環境，故在地老化（aging in place）

遂成為老人照顧政策的目標；而社區照顧政策中兩個重要的概念，其一，強調建 立服務網絡及連結正式和非正式資源，其二，為達成「去機構化」的目標，主張 增加社區式及居家式服務方案的供給。由此可知，社區照顧的推動必須有相對應 的配套措施，一旦社區資源建置不足，老人的社區照顧極易等同於由家庭自行照 顧。誠如呂寶靜（2001: 28）認為，在追求「建立以家庭及社區為中心的高齡者照 顧體系」時，正式照顧體系之資源發展也同等重要，否則此種主張或目標將正當 化了國家的不干預，也會導致正式服務資源的不足。

如前所述，因失智症疾病特性導致的照顧需求及問題，使得失智症者的照顧 困難更大於失能者，政府對失智症者及其家庭照顧者，實應更積極投入資源予以 協助。WHO（2012）即指出，失智症的照顧及支持並非單是家庭的責任，而必須 由社區、政府及整體社會共同來關注，一個整合式的照顧體系是以失智症者為中 心，由內向外的照顧體系包括：主要家庭照顧者、家庭成員及親友、鄰里社區、

政府及非營利組織、國際組織。呂寶靜（2001: 230）認為，英國在 1990 年「國家 健康服務及社區照顧法案」（National Health Services and Community Care Act, NHSCC）中，一再使用「使用者和照顧者」的用詞，隱含著照顧者就如同一個新 的案主團體，1995 年照顧者法案的訂頒就有強化照顧者作為新的案主團體的意 涵。楊培珊、王俊佑（2011: 8-5）則認為，在概念上則應將照顧脫離愛的層次（愛 的勞務，a labour of love），進入「工作」的意義，才能正視照顧的「勞務性」和「技 術性」，從而建立國家介入的正當性，促成照顧工作的公共化和照顧成本的社會 化，政府應將家庭照顧者視為重要的人力資源，提供訓練、支持及各種協同照顧 服務，讓照顧的路能安穩地走下去，社會國家也同時獲益。

參、照顧的社會權

有關照顧的社會權，失智症者及家庭照顧者都是國家社會的一員，依其公民 身分，皆應享有接受政府提供服務的權益，而政府則有責任提供服務以保障其基 本生活之所需。以下就二者的社會權分別討論如下：

一、失智症者的社會權

首先，失智症者是社會中的弱勢成員，如Alcock（1996）指出，福利服務的 使用者應被視為是公民而非僅是消費者（引自Cowen, 1999）。林萬億（2012）提 到，19 世紀末福利國家興起，國家有保障人民的基本經濟安全、營養、健康、住 宅，以及教育水準的責任，也就是英國社會學家馬歇爾（T. H. Marshall）所說的「社 會權」（social right）或「社會公民身分」（social citizenship）。在北歐制度式社會福 利國家，社會公民權是人權的一部分（林萬億，2010）；反觀台灣，在家庭主義意 識型態盛行下，政府預設「家庭仍有能力及意願照顧老人」，忽略老人的社會權，

因而正當化了國家的不干預，只有當國家重視老人社會權時，老人和家庭照顧者 的生活品質方可提升（呂寶靜，2005: 205）。在美國，Glenn（2010）則批判美國 照顧體系下所導致社會不平等（social inequity）以及忽視社會公民身分（denial of

因而正當化了國家的不干預，只有當國家重視老人社會權時，老人和家庭照顧者 的生活品質方可提升（呂寶靜，2005: 205）。在美國，Glenn（2010）則批判美國 照顧體系下所導致社會不平等（social inequity）以及忽視社會公民身分（denial of