誰來照顧失智症者？探討失智症家庭照顧者的服務資源使用

(1)

國立臺灣大學社會科學院社會工作學系碩士論文

Department of Social Work College of Social Sciences

National Taiwan University Master Thesis

誰來照顧失智症者？探討失智症家庭照顧者的服務資源使用

Who Cares People with Dementia? A Study on the Service Use of Dementia Family Caregivers

蔡淑芬 Shu-Fen Tsai

指導教授：林萬億博士 Advisor: Wan-I Lin, Ph.D.

中華民國 105 年 7 月 July 2016

(2)

(3)

謝辭

期盼已久，完成論文這一刻的到來，卻顯得平靜而有些不真實。就像跋山涉水，窮盡了山之巔、水之涯，來到終點的此時此刻，這漫長旅程中的辛勞都幻化為珍貴而美好的記憶，這是我在知識旅途上的奇異之旅。

這本論文得以完成，首先要感謝的是參與本研究的 12 位受訪者。素昧平生的失智症家屬們與我暢談照顧失智家人的心路歷程，您們的真誠與勇敢讓我感動莫名。而原本相識或不相識的長照夥伴與我分享寶貴的工作心得體驗，您們的情義相挺，讓我感到自己真的好幸運。每當遇到困頓或疲累時，只要想到您們對我的幫忙以及毫無保留的分享，總能讓我再度打起精神奮力向前，心想不能辜負了您們的大力相助，而要努力將這些生命故事和經歷認真謹慎地書寫出來，更希望自己微薄的力量能做些什麼。

感謝我的指導教授林萬億老師。林老師是一位學識豐富、有理想與使命感、

令人欽佩的學者，面對大師，我總是兢兢業業期許自己不要漏氣。林老師是一位對學生很 nice 的老師，論文指導過程中，給予我很大的空間與支持，也仁慈地包容我的限制與不足。另外要感謝的是張宏哲老師、邱銘章醫師、趙曉芳老師，您們的熱心協助與指正，在在豐富了我的研究視角。謝謝您們在百忙中抽空幫助我完成這本論文。

在朝八晚十振「筆」疾書的社科圖、在挑燈夜戰迎接天光的總圖地下室，心無旁騖沉浸於知識的瀚海，是身為學生所獨有的奢侈。長興舍區的日升日落、蛙鳴鳥叫，伴我度過 1 千 5 百個愜意的日子。舟山路、振興草坪、鹿鳴廣場、醉月湖、小福樓、活大、基隆路、長興街，都有我流連的足跡。深深感謝這個滋養我的大環境。

而支持我的親朋好友們，不論是在一旁加油打氣默默陪伴，或是切磋琢磨交換意見，或是熱心引薦安排受訪者，您們的鼓勵和支持，我銘記在心。請讓我當面向您們一一致謝，感謝您們的一路相伴。再細細品味過程中的點點滴滴，更加使我體認到，自己每一小步目標的達成，都是匯聚了許多人的心力所促成。

並將這本論文獻給我的媽媽，您辛苦了！

2016.8.16 於燦亮陽光中的社科圖

(4)

中文摘要

失智症是晚近以來受到世界各國關注的公共政策議題。失智症是腦部認知功能漸進式退化的疾病，其盛行率與年齡高度相關，在人口快速老化的趨勢下，對家庭社會的潛在影響不容忽視。至今，失智症在疾病的治療上尚無突破性進展，

然此同時，家庭照顧者在長期的照顧負荷中陷入困境。在新自由主義福利思潮下，

政府透過社區照顧的理念強化家庭的照顧責任，家庭主義和失智症污名化則進一步將失智症者留在家中照顧。失智症的照顧困難重重，這些因素使得失智症家庭照顧者面臨內外交迫的照顧處境，亟需政府提供服務資源予以協助。

本研究採質性研究取向，透過半結構深度訪談方式收集研究資料，以 7 位失智症家庭照顧者為主角，並以 5 位失智症專業服務人員的服務經驗為輔，探討失智症家庭照顧者對服務使用的經驗與評價，及其對政府服務資源的期待與建議。

本研究涵蓋的服務資源包括：居家服務、日間照顧、長照機構、喘息服務、團體家屋、瑞智互助家庭、瑞智學堂、家庭照顧者支持服務等 8 項正式服務。

研究發現，失智症家庭照顧者在服務資源的使用上，主要依受照顧者的失智程度、精神行為問題，及照顧者本身就業狀態、社經背景、對服務使用的認知，

而呈現多樣性。照顧者進入服務體系的管道不一，進入後則漸次擴展對資源的認識和使用。現行服務體系的問題為：連續整合性不足、易接近性不足、責信不足、

服務使用者參與不足、對多元差異的關注不足，以及照顧管理功能的缺失。

失智症家庭照顧者的服務資源使用受到失智症服務體系的供給與社會文化脈絡下價值體系的影響，三者之間呈現多元動態的互動關係。其中，照顧者有迫切服務需求，惟資源供給不符實際所需；照顧者面臨了傳統家庭倫理與失智症「雙重污名」的擠壓，顯現社會文化脈絡對服務使用有潛在影響；在家庭主義和社區照顧理念的政策規劃架構下，失智症服務體系的發展易受到抑制。

有關研究建議，首先，在政策理念層面為：將失智症照顧納入社會權、政府與家庭共同分攤照顧責任、釐清失智症照顧業務的定位與分工；其次，在實務執行面為：正視失智症照顧的特殊需求、落實照顧管理功能、強化失智症照顧的安全網、加強專業倡導及使用者參與、建立肯定照顧價值的文化。

關鍵字：失智症、家庭照顧者、服務使用、老人、長期照顧

(5)

Abstract

Dementia has become a policy issue worldwide in recent decades. Dementia is a syndrome cause by the cognitive impairment of the brain, of a progressive nature. Its prevalence is highly age-associated, and therefore shows a significant impact on the fast ageing society. By far, no treatments are available, while the need for care has troubled the family caregivers for a long time. Under the Neoliberalism and community care ideology , the government reinforced the responsibility of caring towards family;

moreover, with the traditional value of familism along with the stigmatization of dementia, the care needs of people with dementia are left to family caregivers. Due to the notorious difficulties in dementia care, caregivers are facing tremendous care burdens and are in urgent need of support from the government.

This study is based on qualitative research method with semi-structured depth-interview as a means of data collecting. It includes 7 dementia family caregivers and 5 senior professionals , with an aim to explore the caregivers’ experience about the using of services provided by the government, and their viewpoints on how the government should do to provide better support them. Services investigated in this study includes 8 services from the government: home care, day care, long-term care institution, respite care, group home, Family of Wisdom, School of Wisdom, supporting service for family caregivers.

The result shows that the service use of dementia family caregivers varies. It depends on the phases of the disease and the severity of Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD) of the people with dementia, and the family caregiver’s employment status, social economic background, perceptions on service use. As to the access of the service system, caregivers enter the system from various entries and therefore facilitate the use of service. The existing problems of the service system are:

discontinuity and fragmentation, inaccessibility, unaccountability, lack of user participation, insufficient concerns about diversity, and the malfunction of care management.

This study indicates that the service use of the dementia family caregivers is associated with the service provision of dementia care and the ethical values derived from social and cultural context. The triadic interactions show: (1)the government provides inadequate support for the desperate need of family caregivers; (2)caregivers

(6)

(3)the service system are facing problems in expanding its capacity under the ideology of familism and community care.

Based on the findings, this study brings up some suggestions. Firstly, in the policy field, dementia care should be recognized as social right; the government as well as the family is responsible for the care of people with dementia; division of labor among government departments in dementia care should be reorganized. Secondly, in the practical field, it’s important to put more emphasize on the unique need of dementia care, to reinforce the implementation of care management, to build a dementia care network, to advocate the rights of people with dementia and their caregivers and promote user participation, and to recognize the value of caring.

Key Words: Dementia, Family caregiver, Service use, Elderly, Long-term care

(7)

口試委員審定書

謝辭……… Ⅰ 中文摘要……… Ⅱ 英文摘要……… Ⅲ 目錄……..……… Ⅴ 表目錄……… Ⅸ 圖目錄……… Ⅹ

第一章緒論……… 1

第一節研究背景……… 1

第二節研究動機……… 4

第三節研究目的……… 6

第二章文獻探討……… 10

第一節老化與失智症……… 10

壹、人口老化……… 10

貳、何謂失智症……… 12

參、失智症的症狀……… 13

肆、失智症的治療與照顧……… 14

伍、小結……… 15

第二節失智症家庭照顧者……… 17

壹、照顧的圖像……… 17

貳、照顧負荷……… 19

參、服務需求……… 21

肆、服務使用障礙……… 23

伍、小結……… 26

(8)

第三節失智症者的照顧責任……… 27

壹、社會變遷下的老人照顧……… 27

貳、社區照顧的福利思潮……… 28

參、照顧的社會權……… 30

肆、福利服務輸送的責信……… 32

伍、失智症照顧的社會成本……… 34

陸、小結……… 35

第四節失智症照顧政策及服務……… 37

壹、先進國家失智症照顧政策方案……… 37

貳、我國失智症照顧政策方案……… 46

參、失智症照顧模式……… 53

肆、我國失智症照顧的服務資源……… 57

伍、小結……… 59

第三章研究方法……… 61

第一節研究設計……… 61

第二節研究對象……… 64

壹、研究對象的取樣……… 64

貳、研究對象的來源……… 66

第三節資料收集方法……… 70

壹、深度訪談法……… 70

貳、資料收集的工具……… 71

參、訪談情境……… 72

肆、資料飽和……… 74

第四節資料分析……… 75

第五節研究嚴謹度……… 77

(9)

第六節研究者角色與研究倫理……… 79

壹、研究者角色……… 79

貳、研究倫理……… 80

第四章研究發現與分析……… 83

第一節不能承受之重：7 位失智症家庭照顧者的照顧歷程… 83 壹、榮伯：甜蜜與負荷的「牽手」……… 83

貳、小晴：獨生女的愛與承擔……… 85

參、慧姐：職業婦女的難題……… 86

肆、華姐：用專業照顧「老小孩」……… 88

伍、阿欣：經濟弱勢的無奈……… 89

陸、恩姐：媳婦的抉擇與轉變……… 91

柒、峰哥：卸下重擔後的未來……… 92

第二節家庭與失智症的交戰……… 94

壹、失序的家人……… 94

貳、隱形的病人……… 102

參、家庭的糾葛……… 116

肆、小結……… 120

第三節服務的使用與限制……… 124

壹、進入服務體系……… 124

貳、使用經驗與認知……… 131

參、服務輸送體系的現況……… 154

肆、小結……… 166

第四節失智症照顧的安全網……… 170

壹、支持失智症家庭照顧者……… 170

貳、失智症友善的服務體系……… 181

(10)

參、社會文化的脈絡……… 209

肆、小結……… 233

第五章結論與建議……… 236

第一節研究結論……… 236

壹、失智症家庭照顧者服務使用情形……… 236

貳、服務體系的問題現況……… 240

參、照顧、服務與價值體系……… 244

第二節研究建議……… 249

壹、政策理念面……… 249

貳、實務執行面……… 250

第三節研究限制和未來研究建議……… 253

壹、研究限制……… 253

貳、未來研究建議……… 253

參考文獻……….…… 255

附錄一訪談邀請……… 267

附錄二訪談大綱……… 269

(11)

表目錄

表 2-1 失智症常見症狀……… 14

表 3-1 受訪者基本資料表：失智症家庭照顧者……… 68

表 3-2 受訪者基本資料表：專業服務人員……… 69

表 3-3 訪談情境說明表……… 73

表 5-2 失智症照顧的服務資源……… 241

(12)

圖目錄

圖 5-1 失智症家庭照顧者服務使用情形……… 236

圖 5-2 照顧、服務與價值體系……… 245

(13)

第一章緒論

第一節研究背景

時代的巨輪轉動不息，將人類社會帶向進步、創新、繁榮的嶄新境界，而不斷演變的社會趨勢以及新興社會議題，也如影隨形亦步亦趨。生命隨著大自然的節律生生不息、來來去去，「老化」原是極自然的生命現象；人類社會歷經農業、

工業、後工業時代，進入21 世紀的我們，在人口及社會變遷的趨勢下，人口老化及所衍生的老人照顧議題，已成為現今世界各國最受關注的挑戰。

老人長期照顧的需求往往帶來家庭沉重的壓力，而以老年人口為主的失智症者，因疾病而產生照顧困難與密集照顧的需求，其家庭照顧者所面臨的困境恐是有過之而無不及。

2011 年 3 月，高雄一名 59 歲罹患憂鬱症的宋姓男子，聲稱「打鬼」而持枴杖重擊80 歲失智母親頭部致死。法院調查發現宋男事母至孝，連妻子罹癌都無法分身照顧，處境堪憐，而酌予減刑（王吟芳，2011）。

2012 年 11 月，嘉義一名 45 歲江姓男子長期獨力照顧久病失智的老母親，

身心俱疲，加上不堪經濟壓力，用電線勒死母親。江男的姐姐抱著弟弟安慰說：「我知道你累了！」（寶智華、生活中心，2012）。

2014 年 7 月，台北市一名 78 歲老翁疑似懷疑老婆出軌而弒妻。老翁的兒子表示，父親近年來情緒個性改變，講話沒有邏輯、寡言易怒，向鄰居抱怨妻子不煮飯給他吃，疑似失智但不願就醫（姚岳宏，2014）。

2014 年 10 月，基隆一對 80 餘歲的老夫妻，爭吵中老妻毆打老夫，引發老夫心臟病身亡。妻子長年照顧失智10 年的老夫，4 年前老妻亦失智後，夫妻經常發生口角。檢察官認為老婦行為當下辨識能力低落，請求從輕量刑

（吳政峰，2015）。

2015 年 5 月，高雄一名 38 歲黃姓男子不堪長期照顧失智且行為失序的父

(14)

親，失控將父親打到重傷住院，並為制止父親半夜於病房吵鬧，以繃帶勒住口頸導致黃父窒息死亡。鄰居受訪時紛紛表示：「黃家三兄弟很孝順，晚上要照顧父親，白天還要上班，很可憐，希望法官判輕一點！」（郭芷余、

吳珮如、陳宏瑞，2015）。

類似新聞事件時有所聞，每每令人唏噓不已，而這一齣齣人倫悲劇的背後，

隱藏的是家庭照顧者的困境。相較於其他家庭暴力或疏忽遺棄案件，類此不幸社會事件中的「加害者」往往令人同情。這些失智症家庭照顧者，有的自身即因年老或疾病而需他人照顧；有的不捨長輩被送至養護機構而辭職在家自行照顧；有的則是做粗工糊口，經濟狀況不佳又需照顧妻小的「三明治世代」。在長期身心煎熬下，萌生「一了百了」、「共赴黃泉」的念頭，終致發生悲劇。然而，這些浮上檯面的媒體報導暴露的僅僅是冰山一角，潛藏於下的是更多不為人知的家庭困境。

失智症是近數十年來才漸漸引起國內外關注的疾病。早期醫學界對失智症的了解及診斷所知有限，一般大眾多以「老番癲」來形容性格改變的老人，並誤以為是正常老化現象。「老人痴呆症」污名化的名稱使得患者及家屬因羞恥而不願就醫或怯於尋求社會資源。近年來，透過《被遺忘的時光》、《去看小洋葱媽媽》、《我想念我自己》等探討失智症議題的電影、失智症專家或家屬出版的書籍，以及政府單位和民間專業團體辦理的各項教育宣導活動，而漸為社會大眾知曉。

在國際社會，失智症已被視為21 世紀重要的公共衛生議題（Alzheimer Europe, 2006）。世界衛生組織（World Health Organization, WHO）於 2012 年「失智症：公共衛生的優先議題」（Dementia: A Public Health Priority）提出，衰弱老人大量且快速成長，世界各國政策規劃者應將其健康照護（health care）與社會照顧（social care）

的需求視為重要的關注議題；應推動整合性的醫療照護及社會照顧，以滿足失智症者及其照顧者的需求，且確保將個別及少數群體的需求納入考量；應改善社區式服務以支持家庭照顧者持續照顧，並避免入住機構而花費高額照護成本；應提升對失智症的認知與早期診斷、投入高品質照顧服務、支持家庭照顧者、培訓照

(15)

顧人力、推動失智症預防及學術研究；應認可失智症者及照顧者的權益，透過立法及法規規範減少歧視；失智症者及照顧者對其生活狀況有獨特的見解，應在政策規劃、立法、服務的過程將其納入（WHO, 2012）。2015 年，國際阿茲海默症協會（Alzheimer’s Disease International, ADI）於澳洲伯斯（Perth）舉辦 30 周年大會，

主題為「照顧，治療和失智症歷程：一個全球的挑戰」（Care, Cure and the Dementia Experience: A Global Challenge），如同該協會執行長 Marc Wortmann 所說：「失智症是一個社會問題，在等待未來治療方法的同時，我們現在就要提供照顧。」

（Dementia is a societal problem and we need to provide care today while we look for the cure tomorrow）（Alzheimer’s Australia Dementia Research Foundation, 2015），在失智症尚無有效治療方法的現況下，「照顧」是目前最迫切需解決的政策重點。

相關研究報告則以經濟成本的角度來檢視失智症所帶來的巨大影響。2015 年，全世界因失智症造成的總成本估計為8,180 億美元，至 2018 年將增加為 1 兆美元，至2030 年增加為 2 兆美元，相當於全球第 18 大經濟體；研究指出，失智症所造成的健康醫療、社會照顧的成本，幾乎是癌症、心臟病、中風等疾病成本的總合（Alzheimer’s Disease International, 2015）。〈隱形照護：220 萬人離職風暴〉

一文指出，在日本，1,300 萬人白天工作、晚上看護長輩；在美國，15%上班族需照顧失智長輩；在台灣，近6 成 5 企業員工曾因照護而離職，並估算，因照顧失能長輩而「蠟燭兩頭燒」的上班族高達220 萬人，佔全國勞動人口兩成（商業周刊，2014）。隨著社會變遷，婦女勞動參與率的提升造成家庭照顧人力的短缺，然又因失能老人（尤其失智症者）的照顧負荷不利照顧者對職場工作的投入，而以減少工時甚至完全退出勞動市場來因應。因此，以國家整體發展及經濟生產力的角度觀之，政府對長期照顧政策的著力程度，對國家競爭力以及民眾生活福祉來說至關重要，而對個別的家庭及照顧者而言，國家的政策介入及協助能使家庭持續發揮生產的經濟功能且避免於落入貧窮。

(16)

第二節研究動機

在研究者實習及工作的經驗中發現，面臨失智症照顧問題的家庭並非少見。

一名事業有成的中年男子為失智症母親的照顧安排，前來詢問母親從醫院返家後各種可能的照顧方式及資源，在研究者表達同理與傾聽的眼神中，其旋即紅了眼眶，娓娓道出照顧母親的擔心與無助，讓人充分感受其為兼顧工作和照顧母親所承受累積的心理壓力。在為一名失智症老先生進行長照失能評估時，80 餘歲的妻子聲淚俱下，訴說照顧先生的疲累與無力，身體硬朗的先生不時因失智症引發各種失序行為：躺在地板打滾胡鬧、玩排泄物、協助沐浴時猶如打仗般令人疲於應付，其擔任教授的女兒在了解長照服務的限制後，委婉地表示暫不提出申請，研究者深知目前居家服務對於並無失能且不預期出現精神行為症狀的失智症者而言，真正能提供的協助可謂付之闕如。此外，更有為數不少的家屬在來電尋求長照服務的幫忙卻得知服務無法提供時激動不已，在電話的彼端，尖銳、急促甚至歇斯底里的聲音，滿滿呈現的是照顧者長期累積的精神壓力和走投無路的混亂，

那是他們無助的吶喊。面對家屬的抱怨或咆哮，我深深體會他們的處境，並對於政府無法有效協助失智症家庭照顧者的窘境，感到無比沉重。

社區中收托失智症者的老人日間照顧中心也有各式各樣不同的問題。有民眾打電話不滿地質問，興建許久的日照中心究竟何時才能完工使用？有家屬憤怒地投訴，日照中心因其父親失智程度加重而表明無法繼續提供服務，其擔心的是，

失智長輩的照顧何去何從？針對民眾需長時間候補日照中心收托名額的問題，民代持續提出強烈質詢；有心設立日照中心的民間團體，則屢因鄰里抗議而無法找到合適的場地。此外，居家中的失智老人更可能未妥善受到照顧，例如遭人騙取財產、疏忽虐待，而長年獨居於社區中的失智長者，則往往在認知功能日漸退化之下導致意外事故或傷亡。

在一場失智症社區教育宣導講座中，本身亦為失智症家屬的專業人員現身說法，明白點出家庭照顧者的無奈與困境，也顯示出為人子女對失智長輩的關愛與

(17)

擔憂；某位聽眾的提問則反映出，家庭照顧者除了因應照顧壓力，更可能需面對與其他家人親屬意見不一的衝突，或因失智長輩對照顧者的不實指控而導致親友間的誤解與猜忌。從聆聽家庭照顧者分享及討論照顧經驗的過程不禁令我深思，

主導國家失智症政策規劃推動的上位者是否了解基層民眾的心聲？是否了解為人子女們的困頓及心力交瘁？失智症照顧的複雜及困難程度，實難由家庭照顧者獨力承擔。

失智症不單只是一個人的疾病，當一個人被診斷為失智症時，幾乎都會有「第二個病人」（second patient），也就是家庭照顧者（Alfonso, Krishnamoorthy, & Gomez, 2010）。實務工作上的經驗與所見所聞讓我反思，現今長期照顧體系所提供的服務資源是否能協助失智症者受到妥適的照顧？是否能協助家庭照顧者減輕其照顧負荷？國內失智症照顧資源尚待建立，家庭照顧者對服務資源的需求、使用障礙、

評價與建議為何？先進國家的經驗及作法為何？失智症者有特殊的照顧需求，相較於其他長照服務需求者，其需要更多的個人照顧及監督、照顧時數也較長，照顧需求自疾病前期開始，隨時間進程而需要更多的計劃、監督、協調（Alzheimer’s Disease International, 2013）。我國長期照顧十年計畫及政府辦理的相關補助計畫所提供的服務能否有效支持失智症家庭照顧者？如何採借國外經驗以改善我國現今的失智症照顧服務體系？國家社會應如何以集體的力量共同協助失智症照顧？另外，家庭照顧者的辛苦不足為外人道，如人飲水、冷暖自知，如何透過家屬支持服務提供心理支持及服務諮詢？如何突破傳統家庭倫理觀念鼓勵照顧者使用正式服務？再從坊間由失智症照顧者以自身經歷所出版的相關書籍可知，失智症照顧是相當令人心力耗竭的工作，無特定的照顧方式可依循，家屬需調適心態以減少與失智家人的衝突，更需依其習性摸索適合的照顧技巧及因應方法，並依病程不同階段而學習不同的照顧方式。由此，失智症家庭照顧者能否被視為重要的資源以及照顧經驗的專家？家庭照顧者在親身照顧的歷程中，有哪些經驗心得或困難挫折可供借鏡，以促使政府及民間團體共同建立失智症友善的政策及服務資源？

(18)

第三節研究目的

檢視目前國內有關失智症照顧的相關文獻，研究主題大多探討家庭照顧者的照顧負荷及需求（林敬程，2000；陳昱名，2004；陳勁儫、陳雅美，2014；湯麗玉，1991；鄭秀容、曾月霞，2008），多採量化研究法，分析影響照顧負荷或需求的因素。與失智症照顧相關的數篇研究分別探討個別服務項目的使用經驗，如：

居家服務、日間照顧、長照機構、外籍看護工（伍碧濤，2006；陳宜婷，2011；

陳勁儫、陳雅美，2014；程少筱，2005；簡月娥，2010），內容重著於服務使用的決定因素及障礙因素、家庭照顧分工或決策過程、服務使用效益等。李伊珊（2010）

探討失智症家屬的照顧因應及福利使用狀況，其探討的服務資源較為多元，惟訪談對象侷限於失智長輩入住養護機構或使用外籍看護工的家庭照顧者，居家服務、日間照顧、團體家屋等攸關失智症照顧的多項服務未有受訪者使用或使用時間甚短。再者，相關研究多僅聚焦於探討家庭照顧者對某單一項目服務的使用，

缺乏對其服務使用選擇、停用、轉換等動態過程的瞭解。

上述研究文獻與本研究欲探討的焦點較為相關的部分，包括：照顧負荷、照顧需求、服務使用經驗、服務使用的障礙因素，各文獻所呈現的研究結果大致相似。在質性訪談部分，縱因不同研究在服務項目的選定或範圍界定有異，然整體而言，不同受訪者對特定服務項目的陳述及看法頗為一致，可見家庭照顧者的服務需求以及對於現行服務不足之處所見略同。本研究立基於以上的研究發現，以家庭照顧者服務使用的經驗為出發，進一步探討其對各項服務資源的使用評價，

並聚焦於瞭解其對政策方案的期待與建議。在研究範圍上，本研究界定失智症家庭照顧者的服務資源為「我國長期照顧十年計畫」中提供照顧服務的項目，以及政府委託或補助民間團體辦理的服務，包括：居家服務、日間照顧、長照機構、

喘息服務、團體家屋、瑞智互助家庭、瑞智學堂、家庭照顧者支持服務等8 項正式服務。在研究對象上，兼顧選取服務使用經驗較為豐富、服務使用經驗較少的家庭照顧者為訪談對象以為不同經驗看法之參照，另透過專業服務人員的服務經

(19)

驗與觀點，補充及佐證照顧者的服務使用與限制，並提出服務改進之建議。

本研究有別於前述相關文獻的研究角度，分述於下。第一，重視服務使用者參與的觀點。目前有關我國失智症照顧服務的研究，除了陳宜婷（2011）訪談家庭照顧者對改善居家服務的建議之外，其他研究皆偏重於現行服務問題的發現，

而較未觸及以服務使用者的觀點提出服務改善的建言。本研究欲回到「使用者需求」的研究視角，強調個體的主體性，以有別於「由上而下」的政策規劃模式，

嘗試以「由下而上」的使用者回饋機制，瞭解什麼是服務使用者所認為「好」的服務。Eraut（1994）以知識社會學的角度指出，專家權力立基於理論命題，強調的是know-what，而非經驗性、直覺性的 know-how；針對理論建構和經驗實用的辯論，Thompson（1995）則闡釋學院派和經驗實用派各有其價值與限制，專業的發展應逐漸跨越菁英的樊籠，而由此論述點出對「外行人」（lay person）知識的重視，亦即透過經驗知識的重組，將病患及家屬等同於另一個型式的專家（引自萬育維譯，2004）。Chung, P. Y., Ellis-Hill, C. & Coleman, P.G.（2008）主張，對於具多年照顧經驗的失智症照顧者，應認可其專家角色（the carer’s ‘expert’ role）（引自 Carers Trust, 2013）。Glasby（2007）也認為，有服務使用經驗的人同時是使用者也是專家（both ‘user’ and ‘professional’）。因此，本研究重視失智症家庭照顧者的知識經驗，將其視為「經驗的專家」，透過其描述的經驗事件及對現行服務的看法，

了解提升改善失智症服務措施的可行作法。我國長期照顧服務的發展，主要係參考福利先進國家社區照顧的政策理念及其服務模式，透過學習採借形成政策方案逐步推展而成（由上而下的政策規劃模式），然因國情、制度、法規面的差異，實施至今仍有諸多未能符合使用者實際需求之處。因此，藉由使用者觀點來檢視服務現況以進一步改善服務供給（由下而上的使用者回饋機制）則更形重要。

第二，探討透過照顧管理提供失智症整合照顧的可能性。Gilbert & Terrell

（2013）指出，理想的服務體系必須具備整合、連續、可得、責信的特性，相關的社會服務方案各自規劃推展，這些方案固然重要，但同等重要的是必須形成一

(20)

個機制讓方案相互連接起來。張媚（2006）、鄧世雄（2011）、陳麗華（2013）、Alzheimer Scotland（2012）則皆指出以照顧管理達成失智症整合照顧的必要性。以前述探討我國目前失智症照顧服務資源的相關研究來說，大多將重點置於瞭解各項服務措施的缺點，而未另以服務體系網絡運作的角度，探討因照顧管理功能缺漏或不彰而導致服務成效及品質的問題。因此，本研究也試圖透過研究訪談，分析思考照顧管理作為改善我國失智症照顧服務資源的關鍵角色，此亦為不同於相關研究的切入點。

第三，分析評估目前失智症照顧服務輸送體系的現況。Chambers & Bonk

（2013）指出社會服務輸送的 5 項評估標準：連續整合（integrated and continuous）、易接近性（easily accessible）、責信（accountable）、公民/使用者參與（citizen/consumer participation）、關注多元差異（relate to diversity），本研究欲透過受訪者服務使用經驗及觀點的歸納分析，嘗試與之對話，據以呈現我國目前失智症照顧服務輸送體系的缺失所在。

第四，由社會工作微觀的服務實踐到鉅觀的政策回饋。Popple & Leighninger

（2015）指出，社會政策的微觀層次（microlevel）是社會工作人員將政策轉化為服務提供給案主，中觀層次（mezzolevel）是組織用以指導及管制運作的行政規則，

而宏觀層次（macrolevel）則是包括立法、規章、指導方針等有關服務提供的基礎架構，並主張，社會工作是「政策為基礎的專業」（policy-based profession），是專業體系、案主體系、政策體系間三角關係（triadic）的運作模式。社會工作不只必須回應服務使用者體系的需求、提供需求評估與服務，同時也要達成政策體系的目標、依政策提供給付與服務、並回饋政策制訂（林萬億，2010: 6）。本研究欲回歸社會工作作為政策倡導媒介的本質，探討實務所見問題現況並提出政策方案改進的建議。

綜上所述，本研究的目的為：

（一）研究國內外失智症照顧政策及服務方案的發展與現況；

(21)

（二）瞭解失智症家庭照顧者對服務資源的使用經驗與評價；

（三）探討失智症家庭照顧者對服務資源的期待與建議；

（四）提出我國失智症照顧政策及服務方案的建議。

(22)

第二章文獻探討

本章第一節探討人口老化及失智症盛行的趨勢，並瞭解失智症及其衍生的照顧問題；第二節討論失智症家庭照顧者的現況、照顧負荷、服務需求，及其服務使用的障礙；第三節分析失智症者照顧責任歸屬、社會權、責信等價值理念，第四節則研究先進國家在失智症照顧政策上的發展和作法，以及我國失智症相關政策及服務措施的沿革與實施現況。

第一節老化與失智症

壹、人口老化

人口老化是全球性的課題（林萬億，2010）。根據聯合國 2013 年統計，全球 60 歲以上人口比率從 1990 年的 9.2%，攀升至 2013 年的 11.7%（8 億 4,100 萬人），預計2050 年將達到 21.1%（20 億人）（United Nations, 2013）。

我國人口老化的現象及趨勢，與世界各國大致相同。1993 年，台灣 65 歲以上老年人口占總人口比率超過7%，正式邁入聯合國世界衛生組織定義的「高齡化

（aging）社會」，2018 年，老年人口比率將超過 14%，成為高齡（aged）社會，

2025 年此比率將超過 20%，台灣成為超高齡（super-aged）社會的一員；隨著二次大戰後1946-1964 年間「嬰兒潮世代」（baby boomer）陸續成為 65 歲以上老年人口，我國老年人口自2011 年起大幅成長，50 年後的 2061 年，老年人口比率將達 41.0%（國家發展委員會，2014）。以上統計資料顯見我國老年人口數逐年激增，

老年人口比率也超越全球平均值。

再以國人平均餘命來看，受惠於現代社會生活水平、衛生條件的提升，以及醫療科技的進步，台灣人民平均餘命逐年延長。根據內政統計年報，國人平均餘命自1994 年的 74.50 歲至 2013 年的 80.02 歲，20 年間增加了 5.52 歲（內政部統計處，2013）。慢性疾病與年齡高度相關，因此，隨著人口老化及老年人口增加，

慢性病也更加常見。醫療科技進步使得老人慢性病致死率降低，但老人也可能有

(23)

更長的時間處於健康不佳的狀態（Alzheimer’s Disease International, 2013），並因失能而喪失日常生活自理能力。行政院主計總處民國99 年人口及住宅普查資料顯示，我國65 歲以上人口需長期照護人數為 310,790 人，占全體老年人口 12.7%（行政院主計總處，2010）。衛生福利部民國 102 年老人狀況調查則顯示，65 歲以上老人日常生活活動自理有困難者占20.8%（衛生福利部，2013a），也就是平均每5 位老人即有1 位需由他人協助照料以維持基本日常生活。

失智症（dementia）及認知功能損傷（cognitive impairment）是造成全世界老年人口失能（disability）及依賴（dependency）的首要慢性疾病（Alzheimer’s Disease International, 2013; WHO, 2012）。如前所述，平均餘命延長使得老年人口增加，也使得失智症等慢性疾病盛行率隨年齡升高，那麼，失智症人口數及盛行率究竟有多少？根據國際阿茲海默症協會（Alzheimer’s Disease International）《2015 年全球失智症報告》顯示，目前全世界60 歲以上老人為 9 億人，其中失智症人口為 4,680 萬人，全世界失智症盛行率為5.2%（Alzheimer’s Disease International, 2015）。在台灣，根據前衛生署（現衛生福利部）民國100-102 年委託台灣失智症協會進行之失智症流行病學調查結果，以及內政部104 年 12 月人口統計資料估算，我國 65 歲以上失智症人口有237,652 人，占老年人口 8.09%（其中包括極輕度失智症占 3.27%，輕度以上失智症占 4.82%），若加上30-64 歲失智症人口之估算，推估民國 104 年底台灣失智症人口共 250,327 人，占全國總人口 1.07%，亦即目前在台灣約每100 人中即有 1 位失智症者；此外，失智症隨年紀愈大盛行率愈高，且有每 5 歲盛行率即倍增之趨勢，自65-69 歲的 3.40%激增到 90 歲以上的 36.88%（社團法人台灣失智症協會，2016）。根據國家發展委員會（2014）推估，我國 85 歲以上超高齡老人（oldest old）比率，將由民國 103 年的 11.5%，成長至民國 150 年的 25.6%，亦即約每 4 名老年人中，即有 1 名為 85 歲以上的超高齡老人。失智症是與年齡高度相關的疾病，隨著老人及「老老人」人口逐年攀升，失智症照顧的議題與挑戰將更形嚴峻。

(24)

貳、何謂失智症

在我們日常生活和成長過程記憶所及，台語「老番癲」一詞常被用來指稱性格丕變、言行異常不可理喻的年老長輩，而老年人記憶衰退、忘東忘西，也常被視為是老化的正常現象。事實上，失智症並非正常老化，而是由某些退化性腦部疾病所引發，而影響個體記憶、思考、定向、理解、計算、學習、語言、邏輯等日常生活功能及行為的疾病症候群（Alzheimer’s Disease International, 2014; WHO, 2012）。失智症是因腦部病理變化造成認知功能不良，為慢性、不可逆的器質性病變，此認知功能異常足以影響患者的日常與社會生活（劉議謙、葉炳強，2011: 2-4）。阿茲海默症是失智症最常見的類型，此疾病是由德國醫師Alois Alzheimer 發現並依其姓氏命名。Alzheimer 於 1906 年解剖一名生前患有記憶障礙、心智混亂、

語言功能異常的婦女，發現其腦部有異常聚集的沉積物或結塊，和神經細胞內形成的纖維糾結，這些老年斑塊（senile plaques；或稱為類澱粉斑 amyloid plaques）

及神經纖維糾結（neurofibrillary tangles）是阿茲海默症的兩大病理特徵，其造成腦神經細胞及突觸的退化與死亡、神經細胞間訊息傳遞功能受到破壞，以及腦部組織損失、腦室擴大造成腦部萎縮（尤其是掌管記憶功能的海馬迴），而導致記憶與認知功能喪失（范齡勻、陳達夫、邱銘章，2012；Alzheimer’s Disease International, 2014）。

血管性失智症是造成失智症的第二大原因，因腦中風導致血管阻塞或出血，

或因高血壓、糖尿病等疾病造成小血管逐漸阻塞，腦部血液循環不良使得腦細胞死亡而直接影響大腦皮質功能，語言區或認知功能因而受到破壞（梁家欣、程蘊菁、陳人豪，2014；劉議謙、葉炳強，2011）。

失智症需經由臨床診斷來確定，包括：個人病史、身體及神經檢查、心智評估、神經影像和實驗室檢查（邱銘章、湯麗玉，2009）。目前臨床上是以美國精神醫學學會（American Psychiatric Association）《精神疾病診斷與統計手冊》（The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, DSM）作為失智症診斷準則，

(25)

根據該學會2013 年修訂第五版（DSM-V），具有一項以上的認知功能障礙，包括：

整體注意力（complex attention）、執行功能（executive ability）、學習能力（learning）、記憶力（memory）、語言功能（language）、知覺動作功能（perceptual-motor）、社會人際認知（social cognition），即可診斷為失智症（梁家欣、程蘊菁、陳人豪，2014）。 參、失智症的症狀

劉議謙、葉炳強（2011）指出，失智症症狀的外在表現可分為核心症狀與周邊症狀兩類，前者指的是直接與腦部病理變化相關的症狀，包括：失憶症（短期記憶缺失為主的記憶障礙）、失語症（喪失語言處理能力）、失用症（肢體功能良好但無法做出拿牙刷刷牙等動作）、失認症（無法正確認知和辨識人事物）、執行功能異常（無法執行包含一連串複雜步驟的日常生活功能）；後者指的是伴隨前者而來的不穩定精神症狀。

國際老年精神醫學會（International Psychogeriatric Association, IPA）將失智症患者因認知功能障礙所衍生之各種行為及精神問題，稱為失智症行為精神症狀

（Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, BPSM）（黃正平，2006）。失智症的精神問題及行為問題包括：憂鬱（depression）、妄想（delusions）、幻覺

（hallucinations）、錯認（misidentification）、日落症候群（sundown syndrome）、攻擊行為（aggression behavior）、重複現象（repetitive phenomena）、睡眠障礙（sleep disturbance）、迷路（getting lost）、漫遊（wandering）、貪食行為（hyperphagia）、

病態收集行為（hoarding behavior）、不恰當性行為（inappropriate sexual behavior），

精神行為問題可能發生於病程中的任何時間，是家屬照顧病患最大的負荷來源，

這些行為問題造成照顧者心理上的困擾及體力上的負荷，甚至引發家庭關係緊張

（黃正平，2011）。國內相關研究顯示，失智症合併精神行為症狀在臨床上相當常見，依症狀之不同，其流行率為12%至 70%（黃正平，2006），邱銘章、湯麗玉（2009）

也指出90%以上的失智症患者在病程中會出現問題行為。

失智症為持續性退化之認知功能障礙，其常見症狀則隨病程發展階段的不同

(26)

而異，如下表：（Alzheimer’s Disease International, 2009; WHO, 2006; 引自 WHO, 2012: 7）

表2-1 失智症常見症狀

初期中期晚期

初期症狀常受忽略，被視為正常老化現象，發病過程是漸進式的，不易確定何時開始。

1. 健忘，尤其剛發生的事。

2. 有部分溝通困難，例如無法說出正確字詞。

3. 在熟悉的地方迷路。

4. 失去時間概念。

5. 做決定及處理財務有困難。

6. 無法從事複雜性家務工作。

7. 情緒及行為：缺乏活力與動機；對活動及嗜好失去興趣；情緒改變，憂鬱或焦慮；

偶爾出現異常生氣或攻擊性。

隨疾病進程，功能受限情形明顯。

1. 非常健忘，尤其忘記近期事件及人名。

2. 理解時間、日期、地點、事件有困難；在家中或社區迷失方向。

3. 溝通（說話及理解）

更加困難。

4. 需要個人照顧（如廁、盥洗、穿衣）。 5. 無法完成備餐、烹

煮、清潔、購物。

6. 無法安全獨居。

7. 行為改變，如遊走、

重覆問話、大喊大叫、固著、睡眠障礙、

幻覺。

8. 出現不適當行為（行為抑制能力不佳、攻擊性）。

完全依賴、失能，記憶混亂嚴重，身體方面疾病明顯。

1. 對時間及空間無意識感。

2. 無法理解周遭發生的事物。

3. 無法辨認親友及熟悉的事物。

4. 無法自行進食，可能有吞嚥困難。

5. 需要更多照顧協助

（洗澡、如廁）。 6. 大小便失禁。

7. 行動能力改變，無法走路或受限於輪椅或床上。

8. 行為改變，包括攻擊照顧者，非語言躁動

（踢、打、尖叫、呻吟）。

9. 在家中無法找到方向。

資料來源：WHO (2012: 7).

肆、失智症的治療與照顧

失智症仍是不治之症。國內外現正積極研發許多新藥並進入臨床試驗階段，

然相關研究皆指出，現今仍無任何一種藥物可有效抑制失智症疾病進程或預防疾病的發生（范齡勻、陳達夫、邱銘章，2012）。而目前臨床上藥物的使用，其主要目的在於延緩病情的惡化（邱銘章、湯麗玉，2009），藥物雖無法治癒失智症患者

(27)

受損的大腦，但治療仍對患者的認知功能及行為症狀有助益（梁家欣、程蘊菁、

陳人豪，2014）。

目前治療失智症的藥物有認知功能藥物、抗精神病藥物、抗憂鬱藥物、安眠劑、抗焦慮劑及情緒穩定劑（邱銘章、湯麗玉，2009；陳偉智，2011），主要是企圖延緩或阻斷患者腦神經細胞受到破壞，或者減少患者精神行為問題，例如躁動、

攻擊行為等，以減輕照顧者的身心負荷。然而，藥物有諸多副作用，有些藥物會造成患者噁心、腹瀉、頭痛、嘔吐、食慾減退，或眩暈、躁動、尿失禁、失眠、

嗜睡，有些則會增加患者中風、死亡、感染的風險，或造成顫抖、四肢僵硬、步態不穩、跌倒（陳偉智，2011；梁家欣、程蘊菁、陳人豪，2014）。

藥物治療無法對失智症患者持續的認知功能退化做有效處置，另考量藥物副作用及可能對生活品質的不良影響，美國與英國的相關立法即強調非藥物治療是失智照護的優先考量，其介入目標在提供一正向、支持的照護環境，以維持患者最大活動功能、減少問題行為，提升個案及家屬的生活品質，包括營造適切的照護環境及氣氛、提供無障礙及支持性物理環境，以及懷舊治療、音樂治療、行為治療、認知治療、光照治療、感官治療、職能治療等各項治療活動與技術（毛慧芬，2011）。

失智症的病程一般分初期、中期和晚期，失智症患者從發病到死亡，病程約8 到10 年，部分甚至長達 15 年（梁家欣、程蘊菁、陳人豪，2014）。失智症從症狀起始到死亡，存活時間的長短與病因及照顧有極大關係，為一典型的長期照顧問題，由家庭成員提供的長期照顧是現今醫療照顧系統的主流及社會政策的核心焦點（葉炳強，1999；O’Brien, 2000; 引自葉炳強，2008）。與其他疾病相較，失智症需要更多的密集照顧，尤在失智症輕中度階段，家庭照顧者需疲於因應失智症者走失、意外事故及各種精神行為症狀，造成照顧者生活品質及身心狀況的嚴重 影響。

伍、小結

(28)

失智症並非正常老化，而是一種慢性、不可逆、漸進式的腦部退化疾病，其因影響個體的認知功能而導致密集照顧的需求，且因照顧需求有別於一般失能老人，而為照顧者帶來極大的照顧困難。如美國前總統雷根夫人Nancy Regan 所說，

失智症是「漫長的再見」（the long, long goodbye），對家庭照顧者而言，是一個漫長、辛苦且充滿不確定的過程。

儘管醫學及科學界已投入大量研究經費，亟欲尋求失智症的治療方法，然目前仍尚無突破性的醫療處置，對失智症者及家庭照顧者而言，每天面臨的是迫在眉睫的照顧問題。醫療照顧面對的是生死關頭（life-or-death）的抉擇，但長期照顧注重的議題卻是生活層面的安適程度，其關注的面向是日常生活的本質（Ikegmi

& Campbell, 2002；引自陳正芬、吳淑瓊，2006），長期照顧就是日常生活的一部分。

呂寶靜（2012）亦指出，長期照顧並非急性醫療照護的延伸，其具有特有之本質，

強調治療和生活的統合，將健康醫療照護融入日常生活照顧當中。因之，失智症作為一種疾病，是醫療的議題，然失智症者及其家庭照顧者於日常生活中所面臨的，是照顧的議題。

(29)

第二節失智症家庭照顧者

照顧者將自己的時間和生命，換取被照顧者的時間和生命。

（曾薔霓、王正，2001）

當我先生得了阿茲海默症，我的人生隨著他的人生一起結束了，

我必須放棄我愛的工作來照顧我愛的人。我的工作是一天8 小時，

而照顧阿茲海默症患者是一天24 小時，沒有下班的時間。

（Alzheimer Europe, 2006）

壹、照顧的圖像

傳統社會中，家庭擔負照顧弱勢成員的角色，親人間的互賴與互助，是人生階段生老病死過程中自然而普遍的現象。「家庭照顧」（family caregiving）通常意指提供超乎尋常（extraordinary）的照顧，包括長期持續投入大量時間、精力、金錢，照顧工作是令人不愉快、不舒服的，並帶來心理上的壓力及生理上的耗竭

（Schulz & Martire, 2004），是照顧者無償照顧因疾病、衰弱、障礙失能而需協助的家人、伴侶、朋友、鄰居（Eurocarers, 2009）。誠如 Schulz & Martire（2004）所指，家庭照顧並非新的現象，然而近半個世紀以來，投入照顧的人數、照顧期間、

照顧工作的面向已然改變，照顧工作往往持續數年甚至數十年，照顧者也不斷被要求提供類似專業服務人員所執行的複雜性任務。Keck & Saraceno（2009）認為，

家庭照顧者因身為家庭成員，長久以來未被正式認可，直到近年來因人口老化及婦女勞動參與率增加，衰弱老人的照顧才成為政策議題（引自Eurocarers, 2009）。

國內外針對失智症家庭照顧者的研究調查，可讓我們一窺照顧者的圖像。Wang, Shyu, Tsai, Yang, & Yao（2013）研究台灣 176 名失智症者主要照顧者發現，照顧者平均年齡51.6 歲，平均照顧時間 3.3 年，平均每周照顧 31.1 小時，39.8%有全職工作，10.8%為兼職工作，而受照顧者平均年齡 78.7 歲，罹患失智症時間為平均 4 年。另外，隨著照顧者年齡的增長，例如戰後嬰兒潮世代陸續邁入65 歲老年人口之林，老人照顧老老人是日漸普遍遭遇的難題，若照顧的是失智症者則更加困難。

(30)

Black et al.（2010）研究 221 名照顧阿茲海默症父母的戰後嬰兒潮世代，其中 35%

表示成為老人照顧者之後，自身健康狀況變差，因照顧負荷而來的情緒症狀加劇，

71%表示工作受到干擾，14%被迫提早退休或辭職，50%利用休假時間來照顧老人，50%感到工作與照顧的時間衝突。

相關研究皆指出，失智症家庭照顧者的日常照顧工作更是辛勞而充滿困難的。重度失智症、有干擾行為、有遊走跌倒的風險者等，歸類為需密集照顧（intensive care needs）（Alzheimer’s Disease International, 2013），其照顧需求遠超過其他疾病。

相較於其他照顧者，失智症照顧者花費較多時間照顧，自陳面臨較多的工作困難、

壓力及身心健康問題、家庭衝突，且休閒時間較少（Molinari, 2006）。Schulz &

Martire（2004）同樣指出，相較於照顧身體失能（physically-impaired）老人的家庭照顧者，失智老人家庭照顧者需提供更多的照顧、照顧壓力更大，需放棄休假及個人興趣、與家人相處時間減少、面臨較多工作上的困難。此外特別的是，失智症者發病早期的照顧需求不易界定，且其照顧需求是隨著時間而加劇，從工具性日常生活功能（Instrumental Activities of Daily Livinig, IADL）的協助，如：家務協助、財務協助等，到洗澡、穿衣、如廁、進食等個人日常生活功能（Activities of Daily Livinig, ADL）的照顧，再到密集的監督看顧（Alzheimer’s Disease International, 2013）。照顧者隨患者病程處理不同的照顧任務，在失智症初期，主要是學習了解失智症相關知識、規劃未來需求、提供監督、安排法律財務及家務；在失智症中期，則為處理家務、安排醫療及個人照顧、確保環境安全，協助工具性日常生活功能並增加日常生活功能的監督和協助，以及使用醫療器具進行供氧、管灌、注射等；到失智症晚期，患者則完全依賴照顧者協助日常生活需求（Ostwald, 2006），

照顧者所需從事的照顧工作相當繁重而複雜，且需隨著病程投入更多的時間心力。

失智症的照顧十分困難，需照顧者付出時間、精力與體力，而隨著病程的緩慢發展，照顧者往往照顧多年且長期處於高度壓力，長久無法休息的不間斷照顧造成慢性疲勞，更使得這些壓力不斷升高（WHO, 2012: 71）。鄭秀容、曾月霞（2008）

(31)

研究發現，失智症家屬平均每日照顧時數為15.9 小時，而長達 17-24 小時者多達 55.6%。Ostwald（2006）即以「照顧者警覺」（caregiver vigilance）描述失智症照顧者需隨時處於監督、預判、處理干擾行為、進行保護的角色狀態。另外，照顧者除需因應處理來自失智症者照顧需求等主要壓力源（primary stressor），尚可能會面臨次要壓力源（secondary stressor），亦即，與受照顧者的關係變差、與其他家庭成員的衝突（照顧責任之分擔及安排）、工作相關的困難等（Schulz & Martire, 2004）。伍碧濤（2006）研究發現，家庭中出現一位失智症患者，將會使原本家庭成員的關係發生改變，有時會因此而產生家庭衝突。失智症中期症狀如躁動、失禁、衣著不當、蓬頭垢面等，會讓家人感到困窘，因此照顧者和患者會自我孤立

（Alzheimer’s Disease International, 2012）。照顧工作會阻礙照顧者參與有酬的勞動市場，照顧者因從未參與勞動市場或僅從事兼職或間歇性就業，而被排除於社會安全給付之外，形成經濟上的依賴性及脆弱性（呂寶靜，2001）。

貳、照顧負荷

發展「照顧者負荷量表」（Caregiver Burden Inventory）的先驅學者 Steven Zarit，

直指阿茲海默症患者的照顧者為「隱形的受害者」（hidden victim），他認為没有其他疾病像阿茲海默症一樣，帶給照顧者如此沈重的負荷（Zarit et al., 1985；引自湯麗玉，1991）。照顧者負荷（caregiver burden）是指照顧者日常照顧中所經驗的各種困境（Molinari, 2006）。Sorensen, King, & Pinquart（2006）認為照顧負荷是因提供照顧所產生之生理、心理、社會、經濟各層面的影響，可區分為客觀負荷（objective burden）：需處理自身生理、認知、行為方面的改變，以及主觀負荷（subjective burden）：負向情緒反應如：擔心、焦慮、生氣、挫折、疲憊感、哀傷和失落。

照顧失智老人則比照顧非失智老人多了4 項壓力：(1)患者的認知及溝通能力逐漸退化且不可逆，(2)生活功能及身體功能逐步下降，(3)病程約 4 至 20 年，逐步退化，每年呈現新的、比前一年更大的壓力，(4)隨著病情發展，照顧者的社交互動漸減少，造成照顧者的社交隔離（Zandi, 1990；引自湯麗玉、葉炳強、陳良娟、

(32)

謝碧容，2000）。Zarit, Reever, & Bach-Peterson（1980）發展的「負荷量表」（Burden Inventory）是最常用於評估照顧負荷的工具，大量相關研究運用該量表進行研究並指出，失智症照顧者因照顧付出的代價，包括：(1)心理方面：生氣、憂鬱、罪惡，

(2)生理方面：慢性疲勞，(3)社會方面：家庭衝突、疏離，(4)職業方面：失業（Molinari, 2006）。Alfonso et al.（2010）認為，照顧失智症病患不但勞心勞力，也伴隨情緒壓力、體力耗竭及壓抑性敵意（suppressed hostility），照顧者也易感到社會孤立（social isolated）。照顧者的壓力隨著受照顧者依賴程度的增加而增加，可能會有生氣、悲傷、孤寂、悔恨等情緒，大部分照顧者的健康及生活品質都受到影響，相關的照顧負荷包括：處理干擾行為、照料生理需求、隨時待命，對照顧者的影響包括：

憂鬱及焦慮感提升、精神藥物使用增加、生理健康下降、免疫功能缺乏、高死亡率（Light et al., 1994；引自 Hellman, 2006）。Mahoney, Regan, Katona, & Livingston

（2005）研究阿茲海默症者的照顧者，發現其中很高比率的照顧者出現焦慮與憂鬱的症狀。

湯麗玉（1991）整理國外失智症相關研究指出，照顧者負荷是指失智症家屬所經歷到生理、心理、社會、情緒、經濟等層面問題，生理負荷如：睡眠不足、

胃腸不適、頭痛、疲累；情緒負荷如：因被束縛或無人幫忙而生氣、覺得病人已成陌生人而憂傷、照顧病人受挫而沮喪憂鬱；社會負荷如：社交機會及娛樂活動減少、從社會網絡中隔離；經濟負荷如：因照顧而影響工作、需辭去工作或請假。

程少筱（2005）訪談失智症家屬發現，家屬除生理、心理情緒方面的負荷之外，

在社會方面的負荷反應則如：縮減社會活動、外出時亦擔心個案在家的狀況、忽略與其他家庭成員的相處、照顧責任的分配影響親友間的關係等。湯麗玉、葉炳強、陳良娟、謝碧容（2000）認為，照顧失智老人對整個家庭系統造成衝擊，照顧者面臨多重角色之衝突、家人照顧責任分擔之糾葛，終致身心俱疲。

陳昱名（2004）研究發現，患者罹患失智症越久、照顧者照顧時間越長、照顧者每天花費於照顧患者的時間越多、患者之日常功能越差、患者之行為情緒問

(33)

題越嚴重時，照顧者之照顧負荷越重。湯麗玉（1991）指出，照顧者認為照顧失智症患者最困難的包括：病人大小便失禁、溝通困難、不合作、罵人、半夜不睡干擾他人、情緒躁動不安、身體清潔及翻身問題、容易出事或迷路、就醫困難、

重覆問問題、無法預測病程進展，這些照顧問題使照顧者本身遭遇多重困擾包括：

無力感、受束縛感、耐心及愛心不足、個人情緒的控制、親友的不諒解、家庭生活秩序大亂；病人行為障礙愈多，照顧者在社會羞恥層面（對病人的行為感到羞恥）的負荷也愈重。

參、服務需求

鄭秀容、曾月霞（2008）針對醫院門診失智症患者的 108 位主要家屬照顧者進行調查發現，最多照顧者感到有需求的項目為：有人提供照顧的知識與技巧、

有人照顧病患讓家屬有時間辦事情、有人照顧病患以讓家屬喘口氣、有相同照顧經驗的人在一起分享、提供醫療費用補助、支持團體聚會，並建議專業團體應優先提供家屬有高度需求但未被滿足之項目，包括：及時提供失智照顧的知識與技巧、舉辦支持團體、提供喘息服務。陳昱名（2004）研究顯示，多數照顧者需要家庭成員間的肯定與支持鼓勵，在正式服務的需求以喘息服務最高、次為居家服務及失智症諮詢。林敬程（2000）以量化研究失智老人家庭照顧者的服務需求，

研究結果為資訊層面及經濟層面需求最高，心理層面及喘息服務需求較低，在職的照顧者對彈性上班時間的需求最高。李伊珊（2010）指出，家屬對政府福利的期待為：金錢補助、設置品質良好且平價的失智照顧機構、喘息服務有時間彈性、

提供失智症相關資訊。陳勁儫、陳雅美（2014）深度訪談僱用外籍看護工的失智症家屬發現，失智家庭的需求包含：學習處理失智與失能問題技巧、心理支持、

24 小時一對一的照顧、失智症者與家人間的關係維繫。

有關國外的相關文獻，Pickard（1999）指出，對失智症照顧者而言，喘息服務和日間照顧最受到重視。Eurocarers（2009）將歐盟各國照顧者多樣化的需求加以分類，提出照顧者的需求包括以下10 項：

(34)

1. 認可（recognition）：照顧者的角色應受認可，且反映於政策的制定。

2. 社會融入（social inclusion）：照顧者有權利擁有社會生活。

3. 公平的機會（equal opportunity）：照顧者在生活各層面有公平的機會。

4. 選擇權（choice）：人們有權決定是否要成為照顧者、投入照顧工作的程度、

受照顧者有權決定接受誰的照顧。

5. 資訊（information）：照顧者易於取得所需的資訊、指導、倡導、建議及訓練。

6. 支持（support）：照顧者需要經濟上、實質上及情緒上的支持，及取得有用的、負擔得起的正式照顧。

7. 休息（time off）：照顧者有權得到充足的喘息，如喘息服務，且必須是用得到、符合照顧者需求的。

8. 兼顧照顧及工作（compatibility of care and employment）：勞動政策能友善照顧者，並於工作時間提供正式照顧的協助。

9. 健康促進及保護（health promotion and protection）：照顧者自身的健康需求需受到重視。

10. 經濟安全（financial security）：照顧者應受到社會安全制度的保障，如所得替代津貼、意外保險、老年年金，以避免因照顧而導致貧窮。

WHO（2012）指出，為維持失智症者的生活品質、提供最具成本效益的長期照顧模式，適當且可得到的支持系統至關重要，應從3 個層面來增強照顧者：

1. 資訊、資源和訓練：讓照顧者瞭解失智症特性及病程、有哪些可用的資源，

透過教育訓練學習如何照顧失智症者、如何減少及因應精神行為症狀。

2. 支持和喘息：提供諮詢及給予長期支持、成對介入（dyadic intervention）、

照顧者短期休假（caregiver retreats）、喘息服務、家庭聚會。

3. 經濟支持：照顧者所需的經濟支援，如：保險、照顧津貼、身心障礙津貼、

退休金等。

(35)

Twigg & Atkin（1994）將家庭照顧者在服務體系的角色定位，分類為 4 種模式：(1)將照顧者視為資源（resources），(2)將照顧者視為協同夥伴（co-workers），

(3)將照顧者視為案主（co-clients），(4)視為被取代的照顧者（superseded carer）。呂寶靜（2007）認為，家庭照顧者在正式服務的角色不該被定位為照顧老人的資源而已，應同時視為是需要協助的服務對象。長期照顧服務的提供，需經個案失能評估並據以擬定照顧計畫及連結服務資源，而需求評量時，照顧者的需求向來是被忽略的，資源配置的優先順序是在回應使用者的需求勝於處理照顧者的壓力（呂寶靜，2001）。

呂寶靜（2001）分析照顧者的處境獲致四項結論：(1)照顧者參與權和選擇權的表面化，(2)照顧者需求的邊陲化，(3)照顧者角色的侷限化，(4)照顧者付出成本的隱藏化，並認為除非社區照顧政策中將照顧者定位為新的案主團體，承認其權利獨立於受照顧的老人之外，否則照顧者根本的處境是很難改變的。陳正芬、吳淑瓊（2006）亦提出，為避免照顧者因照顧負荷過重而提早撤出照顧的行列，正式服務應在家庭資源耗竭前儘早伸出援手，照顧經理進行長期照護需求評估時，

不應僅單方面考量功能障礙者的需求，亦應將照顧者的照顧負荷同時納入評估。

英國於1995 年頒布「照顧者（認可和服務）法案」（Carers (Recognition and Services) Act），即明定地方政府應依照顧者之申請，對其照顧能力予以評估，並納為提供受照顧者照顧服務資源的參據（HMSO, 1995）。Pickard（1999）主張，支持家庭照顧者的政策不能從照顧老人的政策當中被分離出來，政策或措施應採取「照顧的雙元焦點」（dual focus of caring），也就是，支持照顧者的政策措施，可以是針對照顧者或受照顧的老人來提供，抑或是同時針對二者。

肆、服務使用障礙

Alfonso et al.（2010）研究發現，照顧者的照顧負荷很高，但對支持性服務的使用率很低，自覺不需服務協助、缺乏認知是未使用服務的主要原因。Gates（1980）

認為，服務使用（service utilization）過程的 5 個障礙為：(1)知識、認知和動機，

(36)

(2)地理的障礙，(3)社會心理的障礙，(4)各項篩選指標的障礙，(5)資源可及性（the availability of resources）。Yeatts, Crow, & Folts（1992）主張，有服務需求的潛在案主群可能因面臨某些障礙而未使用服務，這些障礙包括：(1)知識（knowledge）：

未能認知服務的需求、不知道存在哪些服務、不清楚行政手續，(2)可近性（access）：交通問題、費用的可負擔性、服務的可獲性（availability，服務不存在或不足），(3) 意願（intent）：服務的吸引力、文化差異、對使用服務的態度。

國內許多研究顯示，失智症家庭照顧者在運用支持性照顧服務資源時，往往面臨林林總總的困難。在資訊取得方面，家屬的資源訊息來源為：專業人員（養護機構人員、失智症協會、醫師）、有類似照顧經驗的親友、自行蒐集資料、大眾媒體（李伊珊，2010）。程少筱（2005）研究指出家屬知悉日照中心主要訊息來源為醫療院所相關醫護人員，其他來源為報紙、日照中心工作人員主動介紹。陳宜婷（2011）研究失智老人家庭照顧者使用居家服務的經驗發現，照顧者獲取居家服務資源的來源管道僅有鄰里親友介紹，以及住院時其他病友介紹或醫院轉介。

陳昱名（2004）研究老年失智症病患家庭照顧者尋求社會福利資源的困難，則顯示照顧者面臨不知有何資源及如何獲取資源、第一線醫療人員對相關資訊不瞭解等問題。伍碧濤（2006）認為失智症家屬選擇使用照顧服務的障礙包括：缺乏失智症照顧服務資訊、醫師缺乏對失智症的正確認識及診斷。此外，家屬未使用相關服務的因素包括：受到傳統家庭觀念影響、失智症患者本身不願改變接受替代性服務（陳昱名，2004）；親友鄰居的疑問及異樣眼光、機構離家太遠（伍碧濤，

2006）；不信任專業服務、認為自己有能力照顧、患者抗拒至機構、親友不支持、

不符申請資格、對使用政府服務曾有不好的經驗（李伊珊，2010）。湯麗玉（1991）

指出，照顧者選擇在家自行照顧失智症患者的原因為：在家照顧較適合病人、不忍心送其至機構、自己可以照顧得來、無合適機構。

國外相關研究亦呈現失智症照顧者在服務使用上的障礙。英國阿茲海默症協會指出，經失智症確診後，獲取相關資源的主要障礙為：缺乏服務資源、國民健

(37)

康服務（National Health Service, NHS）和社會照顧合作協調不足、患者拒絕服務、

無照顧者可協助尋找資源、擔心污名化、缺乏失智症可用資訊（Alzheimer’s Society, 2015）。Carers Trust（2013）認為使用服務資源的障礙為：患者拒絕、照顧者因罪惡感不願使用、覺得麻煩、費用問題、擔心照顧品質、希望將患者留在家中、保護個人隱私。WHO（2012）列出家庭照顧者取得支持服務的障礙有：對失智症診斷治療持負面態度、缺乏訓練良好的照顧人力、缺乏提升服務的基礎建設、視失智為自然老化或因羞恥而未尋求協助、缺乏政策行動、缺乏失智症服務及研究訓練的經費，即使在高所得國家，也因缺乏照顧者角色的認可、對失智症認知不足、

文化因素的影響等而有服務資源取得及申請的障礙。國際阿茲海默症協會更直指，污名（stigma）使人們不願意去了解失智症並獲得協助，該報告顯示，64%的照顧者認為大眾對失智症者存有負面聯想，24%的照顧者本身也遭受來自他人的負面聯想，失智症者和照顧者也表示現在及以前的朋友都遠離了他們（Alzheimer’s Disease International, 2012）。

除了污名化的認知觀念，華人社會中傳統孝道及家庭倫理觀念也可能影響服務的使用。呂寶靜（2001: 100）研究發現，在服務使用的決定過程中，有些老人或家庭成員抱持「老人使用正式服務是因家人棄養或子女不孝」的想法，此種想法可能會成為服務使用上的障礙。McCleary & Blain（2013）針對不同族群分析探討家庭主義（familism）、孝道（filial piety）等文化價值（cultural values）對於照顧的影響，其指出，家庭主義和孝道與正式服務二者之間相關性的研究仍十分有限，某些研究認為孝道程度越高者，對正式服務的使用越多。Chow（2004）研究東亞及東南亞社會發現，孝道的影響力逐漸減弱，但不表示不再受到認同，而是仍為社會成員所遵守，只是人們不必然以傳統的方式為之。由此值得思考的是，

傳統家庭倫理觀念仍普遍存在，只是孝道的實踐方式因現代社會的變遷及生活型態的不同而改變，正式服務的使用與孝順二者之間的關係，可能需以更細微的分析角度來深究其間的意義。