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第一章 緒論

第三節 研究目的

檢視目前國內有關失智症照顧的相關文獻,研究主題大多探討家庭照顧者的 照顧負荷及需求(林敬程,2000;陳昱名,2004;陳勁儫、陳雅美,2014;湯麗 玉,1991;鄭秀容、曾月霞,2008),多採量化研究法,分析影響照顧負荷或需求 的因素。與失智症照顧相關的數篇研究分別探討個別服務項目的使用經驗,如:

居家服務、日間照顧、長照機構、外籍看護工(伍碧濤,2006;陳宜婷,2011;

陳勁儫、陳雅美,2014;程少筱,2005;簡月娥,2010),內容重著於服務使用的 決定因素及障礙因素、家庭照顧分工或決策過程、服務使用效益等。李伊珊(2010)

探討失智症家屬的照顧因應及福利使用狀況,其探討的服務資源較為多元,惟訪 談對象侷限於失智長輩入住養護機構或使用外籍看護工的家庭照顧者,居家服 務、日間照顧、團體家屋等攸關失智症照顧的多項服務未有受訪者使用或使用時 間甚短。再者,相關研究多僅聚焦於探討家庭照顧者對某單一項目服務的使用,

缺乏對其服務使用選擇、停用、轉換等動態過程的瞭解。

上述研究文獻與本研究欲探討的焦點較為相關的部分,包括:照顧負荷、照 顧需求、服務使用經驗、服務使用的障礙因素,各文獻所呈現的研究結果大致相 似。在質性訪談部分,縱因不同研究在服務項目的選定或範圍界定有異,然整體 而言,不同受訪者對特定服務項目的陳述及看法頗為一致,可見家庭照顧者的服 務需求以及對於現行服務不足之處所見略同。本研究立基於以上的研究發現,以 家庭照顧者服務使用的經驗為出發,進一步探討其對各項服務資源的使用評價,

並聚焦於瞭解其對政策方案的期待與建議。在研究範圍上,本研究界定失智症家 庭照顧者的服務資源為「我國長期照顧十年計畫」中提供照顧服務的項目,以及 政府委託或補助民間團體辦理的服務,包括:居家服務、日間照顧、長照機構、

喘息服務、團體家屋、瑞智互助家庭、瑞智學堂、家庭照顧者支持服務等8 項正 式服務。在研究對象上,兼顧選取服務使用經驗較為豐富、服務使用經驗較少的 家庭照顧者為訪談對象以為不同經驗看法之參照,另透過專業服務人員的服務經

驗與觀點,補充及佐證照顧者的服務使用與限制,並提出服務改進之建議。

本研究有別於前述相關文獻的研究角度,分述於下。第一,重視服務使用者 參與的觀點。目前有關我國失智症照顧服務的研究,除了陳宜婷(2011)訪談家 庭照顧者對改善居家服務的建議之外,其他研究皆偏重於現行服務問題的發現,

而較未觸及以服務使用者的觀點提出服務改善的建言。本研究欲回到「使用者需 求」的研究視角,強調個體的主體性,以有別於「由上而下」的政策規劃模式,

嘗試以「由下而上」的使用者回饋機制,瞭解什麼是服務使用者所認為「好」的 服務。Eraut(1994)以知識社會學的角度指出,專家權力立基於理論命題,強調 的是know-what,而非經驗性、直覺性的 know-how;針對理論建構和經驗實用的 辯論,Thompson(1995)則闡釋學院派和經驗實用派各有其價值與限制,專業的 發展應逐漸跨越菁英的樊籠,而由此論述點出對「外行人」(lay person)知識的重 視,亦即透過經驗知識的重組,將病患及家屬等同於另一個型式的專家(引自萬 育維譯,2004)。Chung, P. Y., Ellis-Hill, C. & Coleman, P.G.(2008)主張,對於具 多年照顧經驗的失智症照顧者,應認可其專家角色(the carer’s ‘expert’ role)(引自 Carers Trust, 2013)。Glasby(2007)也認為,有服務使用經驗的人同時是使用者也 是專家(both ‘user’ and ‘professional’)。因此,本研究重視失智症家庭照顧者的知 識經驗,將其視為「經驗的專家」,透過其描述的經驗事件及對現行服務的看法,

了解提升改善失智症服務措施的可行作法。我國長期照顧服務的發展,主要係參 考福利先進國家社區照顧的政策理念及其服務模式,透過學習採借形成政策方案 逐步推展而成(由上而下的政策規劃模式),然因國情、制度、法規面的差異,實 施至今仍有諸多未能符合使用者實際需求之處。因此,藉由使用者觀點來檢視服 務現況以進一步改善服務供給(由下而上的使用者回饋機制)則更形重要。

第二,探討透過照顧管理提供失智症整合照顧的可能性。Gilbert & Terrell

(2013)指出,理想的服務體系必須具備整合、連續、可得、責信的特性,相關 的社會服務方案各自規劃推展,這些方案固然重要,但同等重要的是必須形成一

個機制讓方案相互連接起來。張媚(2006)、鄧世雄(2011)、陳麗華(2013)、Alzheimer Scotland(2012)則皆指出以照顧管理達成失智症整合照顧的必要性。以前述探討 我國目前失智症照顧服務資源的相關研究來說,大多將重點置於瞭解各項服務措 施的缺點,而未另以服務體系網絡運作的角度,探討因照顧管理功能缺漏或不彰 而導致服務成效及品質的問題。因此,本研究也試圖透過研究訪談,分析思考照 顧管理作為改善我國失智症照顧服務資源的關鍵角色,此亦為不同於相關研究的 切入點。

第三,分析評估目前失智症照顧服務輸送體系的現況。Chambers & Bonk

(2013)指出社會服務輸送的 5 項評估標準:連續整合(integrated and continuous)、 易接近性(easily accessible)、責信(accountable)、公民/使用者參與(citizen/consumer participation)、關注多元差異(relate to diversity),本研究欲透過受訪者服務使用 經驗及觀點的歸納分析,嘗試與之對話,據以呈現我國目前失智症照顧服務輸送 體系的缺失所在。

第四,由社會工作微觀的服務實踐到鉅觀的政策回饋。Popple & Leighninger

(2015)指出,社會政策的微觀層次(microlevel)是社會工作人員將政策轉化為 服務提供給案主,中觀層次(mezzolevel)是組織用以指導及管制運作的行政規則,

而宏觀層次(macrolevel)則是包括立法、規章、指導方針等有關服務提供的基礎 架構,並主張,社會工作是「政策為基礎的專業」(policy-based profession),是專 業體系、案主體系、政策體系間三角關係(triadic)的運作模式。社會工作不只必 須回應服務使用者體系的需求、提供需求評估與服務,同時也要達成政策體系的 目標、依政策提供給付與服務、並回饋政策制訂(林萬億,2010: 6)。本研究欲回 歸社會工作作為政策倡導媒介的本質,探討實務所見問題現況並提出政策方案改 進的建議。

綜上所述,本研究的目的為:

(一) 研究國內外失智症照顧政策及服務方案的發展與現況;

(二) 瞭解失智症家庭照顧者對服務資源的使用經驗與評價;

(三) 探討失智症家庭照顧者對服務資源的期待與建議;

(四) 提出我國失智症照顧政策及服務方案的建議。