家庭與失智症的交戰

家庭照顧者與失智症的正面交鋒，始於原本熟悉的家人不再一如往常，輕則 記憶衰退忘東忘西，重則性格大變判若兩人。失智症患者在初期的症狀並不明顯，

輕微而不易判別，又因仍能維持著看似正常的日常生活功能，往往無法於疾病初 期及時發現及診斷。而當照顧者警覺其異狀後，就醫的過程和每日的生活照顧，

則是另一番漫長無止盡的折騰與因應。

一、發現異常

（一）家人查覺有異

榮伯從妻子的脾氣改變，以及原本熟悉擅長的日常生活事務上的失常，慢慢 發現端倪，他描述當時的情形說：「她那一陣子喔，脾氣比較躁一點，也會常常跟 我吵架。她跟人家買東西，人家說2 百塊，她要拿 2 千塊給人家，那就表示已經 很混亂。」。小晴平日忙於工作，抽空探視兩老獨居、彼此照應的雙親時驚覺有異，

她說：「開他們冰箱的時候才知道，一打開全部都是腐臭味。微波爐一打開，裡面 是已經發霉的（麥當勞）。」，長久以來照料父親用餐的母親，已經失去做飯的能 力，父親也因此時常餓肚子，事實上，父親早已知情，但為顧全妻子的面子，以 及自己對於罹患失智症的恐懼，每當小晴問起時，總對母親的異狀支吾其詞，甚 至幫忙「掩護」。

在台北工作的慧姐開始覺得母親不對勁，是住在中南部老家的母親有一陣子 常打電話說慧姐的妹妹偷東西，她說：「原先是講偷鍋子啊偷什麼，到最後竟然還 有內褲喔！」，她進一步舉例說到，某次母親打電話要她回來，說已經準備好她愛 吃的釋迦：「她就拿到電鍋裡面去已經…把它煮熱了給我吃。」，這些種種跡象都 讓慧姐認知到事態嚴重。華姐原本從事餐飲業，每天外出工作的時間較長，母親 白天時一人獨自在家，直到公司結束營業後，在家時間較多的她發現母親固定服 用健康食品的習慣有了改變，例如「她喜歡吃那種維骨力啊維他命啊，沒吃！」，

華姐計算維他命的數量發現不對，推測母親應該是忘了吃。峰哥回想母親一開始 出現的異常徵狀，成天掉東掉西，他提到：「打個麻將，奇怪！怎麼少一張麻將？

到處找，原來在袖子裡面。」，當時他並未意識到母親可能是生病了，聊天時經朋 友提醒母親可能有失智的現象，才了解到病症已悄然降臨。

（二）慢性病回診發現

恩姐的婆婆一直以來都是在家操持家務、打理全家大小的日常生活起居。恩 姐回溯起婆婆最早在10 年前即出現些微反常的現象，例如分不清白天夜晚、睡眠 時間日夜顛倒，到後來婆婆漸漸連準備晚餐等例行動作都無法完成，沒煮菜卻煮 了好幾鍋飯。某次先生陪同婆婆糖尿病定期回診時經由醫師告知，才恍然發現原 來婆婆的異常事出有因，恩姐說道：「醫生才慢慢告訴他說，事實上她已經有痴呆 了。」。

而阿欣的母親則是另一種不同的類型：中風導致的失智症。母親年輕時即罹 患精神疾病，7、8 年前因藥物中毒引發器官衰竭，送醫後雖救回一命但也導致中 風。母親的失智症狀則是在精神科例行回診時，醫師經由問診而發現，阿欣說：「精 神病醫生有提醒就是我們（母親）的症狀就是有失智症的傾向。」。

二、就醫過程

（一）四處求醫

在失智症就醫的過程，榮伯、小晴、峰哥都呈現出在不同的醫院或醫師之間 奔波轉換的求醫經驗。榮伯一一說起這7、8 年來帶著妻子陸續換了好幾家醫院，

剛開始至某醫院看精神科，半年後轉至另一家醫院神經內科並確診為失智症，其 後聽朋友介紹換到離住家較近的醫院，再重覆一次住院診斷的流程，他提到：「幫 她重新再弄一次，就是腦波啦，電腦斷層啦，核磁共振啦，也有驗血，驗了好幾 項，結果他也是確診就是阿茲海默症。」，治療了一段時間，又因為妻子病情變化 且用藥無效，榮伯在其他失智症家屬的推薦之下，再度將妻子轉到另一家醫院老 年精神科的某知名醫師。峰哥也提到自己摸索嘗試的就醫過程，先是帶母親到精

神科治療睡眠問題但無起色，經輾轉打聽才尋找到合適的醫師。身為醫護人員的 小晴，多年前母親剛出現異常時曾積極帶母親就診，然而歷經了一段不愉快又令 人折騰的就醫經驗後未再積極處置，3 年前，才經由失智症協會介紹找到合適的醫 師並確診。對於起先四處碰壁、求醫無門的過程，除了氣憤，小晴也自責自己消 息不靈通，她有感而發地說：「就是協會介紹給我的，我才知道原來其實好醫師很 多，可是真的要找對！」。對家屬而言，就醫過程似乎就是「碰運氣」。

（二）輾轉確診及治療

某些失智症者剛開始所出現的病徵與老年憂鬱症二間不易判別，而失智症患 者日夜顛倒或半夜不睡的典型症狀，又與睡眠障礙的表現類似，因此，若未遇到 有經驗的醫師，往往無法及時診斷、及時治療。榮伯說到最早一開始帶妻子到精 神科就診時，醫師將其視為憂鬱症來治療：

2 隻小狗相繼死掉，所以醫生判定他是憂鬱症。吃藥吃了半年多，我是覺得好 像…好像沒有什麼進展，而且越來越…比較嚴重。

即便轉院並診斷為失智症，仍可能因未對症下藥或隨著病情的變化，又面臨 各種不同症狀的挑戰，醫師為了治療妻子的問題一再換藥，而新的藥物可能又造 成其他問題，榮伯提到：

針對腦部放電不正常的藥，給他吃了一個禮拜，哇！不得了，變成…好像…等 於是完全退化，就是整天就睡啦，然後很遲鈍這樣子。

小晴談到多年前經歷了一段頗不愉快的就醫經驗時表示，即使自己當時帶母 親看的是網路上找到的失智症專科醫師，但仍然「沒有看對醫生」，提起5、6 年 前就診的某位醫師時，她仍難掩激動，氣憤地說道：

某一些醫師真的滿糟糕就是，比方說測出來已經是很…brain scan 也已經做 啦！這些測驗也做了，做出來就是失智，然後居然跟我一攤手說：「（口氣冷淡）

那妳說怎麼辦？這反正也沒有辦法啦！妳要吃藥嗎？自費喔！」。

峰哥的母親也是在看過兩位醫師後才確診並獲得正確的治療。母親初期的症

狀是半夜不睡覺，前一位醫師就其失眠症狀予以治療，峰哥說：「她不睡，給她吃 安眠藥，結果她已經吃了好重的安眠藥。」。相較之下，華姐帶母親確診的過程順 利許多，誤打誤撞之下一開始就找到某位知名醫師且迅速確診，她表示：「我剛好 是打電話到[某醫院]櫃台掛號，『我媽媽好像有點忘東忘西的，想說檢查一下。』，

他就直接給我[某醫師]的門診就看到現在。」。

綜上可知，個別醫師對於失智症有相當不同的敏感度及判斷力，病患能否於 就醫時及時確診並獲得適當的治療，與是否遇到有經驗的失智症醫師有關。如同 國外研究顯示，基層醫師缺乏正確診斷能力，判別失智症與正常老化所需的知識 不足，擔心做出錯誤診斷，也不清楚如何溝通說明失智症的診斷結果（WHO, 2012）。另一項研究指出，僅 31%的基層醫師認為其所接受的訓練足以診斷治療失 智症，也僅有1/3 的失智症者在疾病過程中接受過醫療診斷（Department of Health, 2009）。失智症就醫治療仍有其必要，疑似失智症者之確診也有助於家屬做後續的 治療及照顧安排，因此加強醫師對失智症的了解十分重要，如此也能減少家屬在 就醫過程中平白走「冤枉路」。

三、照顧困難

（一）照顧困難度高

失智症者因認知功能障礙及精神行為症狀的影響，導致日常生活大量依賴他 人的協助，而有別於失能老人所需之「身體」的照顧，讓失智症家屬尤其感到困 擾及無力的，則是需無時無刻留意避免失智症者身陷危險，以及其不願配合照顧、

與照顧者反抗敵對的狀況。當問及照顧失智症者最困難、最頭痛的問題時，榮伯 言簡意賅又頗具幽默地點出失智症照顧的特殊困難，以及有別於失能照顧之處，

他說：

我們常常在開玩笑啦，照顧他們喔，比顧在床ㄝ卡壞顧（台語：比照顧臥床的 還難照顧）。因為臥床的不能動啊！你頂多就是…講難聽，我幫他把屎把尿（台 語），幫他洗澡什麼的、換衣服、餵飯，他們也都要啊，可是他們有一些…很

多要預防的事情啊（笑）！臥床的不必啊！臥床的反正…「你在家，我去買菜，

你在家喔！你不能跑喔（笑）！」他也不會跑啦！（榮伯）

失智症照顧困難的特殊之處，常見於患者已出現認知混亂但行動能力良好的 時期。相較於之前母親半夜不睡又會攻擊人，峰哥坦言，母親摔了一跤變成植物 人之後反而比較容易照顧：「植物人不能動嘛，反而比較好那個。」。擔任居服員 的華姐、擔任居服督導的P5 和峰哥有相同的說法，她們都提到失智症者的確比臥 床者更難照顧。服務過不少失能或失智長輩的華姐說：「其實躺床的很好服務，因 為他什麼都不理你，最難的就是那種可以自己走動的，然後又失智的。」，P5 則提 到：「失智症重度的時候反而是好照顧的，因為他變成完全臥床，沒有遊走的問 題。」，失智症重度或末期時通常合併肢體功能上的失能，照顧上反而較為容易。

除了失智症者於疾病後期階段合併失能而類似於重度失能者的臥床照顧，在 患者尚有行動能力的失智症輕中度階段，其衍生照顧上的困難與棘手程度也常使 得照顧者疲於奔命、身心俱疲。

（二）完全依賴他人

榮伯的妻子目前已是重度失智症，對一般人來說再尋常不過、維持日常生活

榮伯的妻子目前已是重度失智症，對一般人來說再尋常不過、維持日常生活