家庭為中心早期療育之探討

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第二章 文獻探討

本研究旨在探討試圖建構合適於研究者工作場域之偏鄉運作專業合作模 式，本章主要探討與此研究主題相關之文獻。首先在第一節描述以家庭為中心，

提供家庭支持性服務的早期療育重要性，接著第二節探討早期療育的成效評估，

最後第三節以現行專業團隊合作模式來做分析比較。

第一節 家庭為中心早期療育之探討

壹、 早期療育相關法令

近代以家庭為中心(family-centered)的早期療育，國外約從 1960 年代開始被 當作是一種服務傳遞的概念，而後陸續有法令、政策明確規範，約從 1986 年開 始，以美國公布之《99-457 公法》為例，具體規定提供 0-6 歲發展遲緩和高危險 嬰幼兒早期療育服務，強調專業間合作、以家庭為中心的服務實施原則與做法(王 天苗，1998)。

從國內的法規來看，如「兒童及少年福利與權益保障法」第 31 條規定：「政 府應建立六歲以下兒童發展之評估機制，對發展遲緩兒童應按其需要，給予早期 療育、醫療、就學及家庭支持方面之特殊照顧」。「身心障礙權益保障法」第 51 條規定：「直轄市、縣市主管機關應依需求評估結果辦理下列服務，以提高身心 障礙者家庭生活品質：(1)臨時及短期照顧；(2)照顧者支持；(3)家庭托顧；(4)照 顧者訓練及研習；(5)家庭關懷訪視及服務；(6)其他有助於提升家庭照顧者能力 及其生活品質之服務」。

自國內外相關法令可發現，早自 1986 年迄今，法令中即明確載明各主管機 關及地方政府，對於疑似發展遲緩或身心障礙者，應以家庭為中心之概念，提供 家庭支持、家庭生活品質方面之服務，可見早期療育中「以家庭為中心」概念之 重要性；然而，以家庭為中心到底又是什麼，詳見下列進一步的陳述。

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貳、 以家庭為中心之概念

以家庭為中心模式(family centered model)為「專業人員與家庭為對等的夥伴 關係。早期療育強調、支持家庭功能，並且視家庭為個別化家庭服務計畫的最終 決策者；而其介入是個別化、具彈性的，並且必須回應每位嬰幼兒及其服務家庭 的需求」(王天苗，2014；柯秋雪，2006；廖華芳，2014)。

以家庭為中心的介入目的為「提升特殊需求幼兒之發展能力，並支持照顧者 盡到養育的責任」；其面向有「(1)服務家庭與服務提供者一起決策；(2)服務家庭 有需求與期待；(3)服務家庭被尊重與尊嚴；(4)介入在於促進家庭決策；(5)服務 家庭與專業人員資訊分享；(6)以優勢觀點為基礎，提供個別化、彈性與有負責 任的介入方式；(7)介入的目標是增進家庭優勢以滿足服務家庭及其幼兒之需 求；(8)專業人員與服務家庭為夥伴關係與協力的關係；(9)提供服務家庭支援與 資源以促進幼兒福祉；(10)家長主動尋求資源與支持；(11)服務家庭有選擇介入 方式的權力」(引自廖華芳，2014，頁 2-2)。

Bailey 等人(1986)強調「以家庭為中心」的早期療育，應以促進服務家庭之 家庭功能為目標，重視幼兒和服務家庭的介入成效，支持服務家庭關注的問題、

對服務目標排定的優先順序等，一起與服務家庭共同決定服務的目標，以及提供 的 資 源 與 提 供 方 式 。 Bailey 並 提 出 介 入 時 可 以 此 評 估 之 家 庭 成 效 (Family Outcomes)，分為五大面向：(1)瞭解幼兒的長處、能力及需求；(2)瞭解權力並能 爭取資源與服務；(3)能幫助幼兒發展與學習；(4)有支持系統；(5)能運用社區資 源。

王天苗(2013)歸納國外學者說法，家長支持性服務應該以「家庭」為核心對 象，專業人員必須相信照顧者有能力、尊重服務家庭的決策與長處、體認家庭環 境對其幼兒的重要性，幼兒早期的照顧與學習皆在家庭中，因此家庭的參與相當 重要，而家長在幼兒幼年時期所扮演之角色不可忽略，不論是母親或是父親，專 業人員必須與服務家庭維持良好且密切的合作、夥伴關係，並視其為主動參與 者。學者 Dunst 等人(2007)「以家庭為中心執業理論」(Practice-based theory of family-centered helpgiving)也強調，家長之親職能力為幼兒早期療育中，能否達 成家庭和幼兒成效上重要之中介變項(廖華芳，2014)。

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每個家庭都有一系列的過渡期，這些過渡時期會產生壓力，如一個幼兒的出 生雖然是一件高興的事情，但也帶來了另一種形式上的壓力，例如新的變化例行 事務、挑戰，以及生活習慣上的改變等等，假若此幼兒為發展遲緩幼兒，那將更 加惡化的這些壓力，導致服務家庭會感到事情超出掌控。而每個家庭中的關係又 可以分為幾個互動的次系統，家中不同的成員會組成幾個次系統，並且互相影 響，如夫妻之間、父母與孩子間的、發展遲緩幼兒及其手足間的，瞭解這些互動 次系統的影響，可以幫助服務提供者更有效率和服務家庭成員一起工作，落實「以 家庭為中心」的服務模式(廖華芳，2005)。

故，專業人員在提供家庭支持性服務時，應以服務家庭之需要為前提，著重 在與家長合作並充權(empowerment)家庭，幫助家長在幼兒發展成效上有決策的 能力和主控權。然而這些，卻奠基於專業人員與服務家庭間之夥伴關係，專業人 員是否視服務家庭成員為平等之關係，為落實以家庭為中心之重要概念。

參、 夥伴關係

服務家庭與專業人員間的夥伴關係被視為提升早療成效的關鍵之一，是彼此 互信、平等、互相支持，一起合作下滿足幼兒及家庭的需求。夥伴關係一方面提 升了家庭成員對於早療服務的參與度，一方面也讓家長滿到更多的滿足與被重 視，進而提升早期療育服務的效能(許素彬，2008)。

從專業人員與服務家庭間之夥伴關係來看「以家庭為中心」之介入模式，

Turnbull(2000)認為專業人員與服務家庭間多屬於「分享權力」(power with)的關 係，建議要更進一步建立「穿越權力」(power through)的合作關係；從專家到夥 伴、服務協調者的角色，重視服務家庭的決策，並從過程中讓每個人都能獲得權 力並發揮之，因此，專業人員與服務家庭間之關係變得更為平等(引自王天苗，

2013)。專業人員引導並與服務家庭合作，透過充權幫助家庭更有決策能力以及 行動力。

於台灣地區早期療育之場域中，以家庭為中心之概念，因醫療系統背景訓練 較難突破以能力及專業取向來看，故夥伴關係之建立，多少仍有專業界線上對下

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之關係(王天苗，2013)；而以我所在的台東地區仍或多或少如此，而在本研究行 動場域中，專業團隊成員為夥伴關係之落實，必須透過不斷覺察與實踐去反思。

於早療系統的分工上，以早療社工與家庭之接觸尤多，個管員之角色更有家 庭代言人之一稱，故夥伴關係之落實，常透過早療社工去串連與協調，建立整個 專業團隊中每個成員與家庭成員之夥伴關係，促使以家庭為中心之理念更進一 步。然而，台灣早療社工普遍年資淺，於專業團隊中之角色常被其他資深專業人 員所影響，而資深專業人員若已慣於以專業角色與家庭上對下之工作關係，對於 夥伴關係之建立會更增添難度，故於本研究行動團隊成員不定期之討論，便時常 聚焦、反思與服務家庭夥伴關係之落實情形。