家有身心障礙生~陳媽媽與陳爸爸的訪談

第一次與陳媽媽的訪談是在農曆春節前的一個晚上，因為晚上時間，孩子在 家中有兄姊及外勞照顧，所以，訪談地點約在他們的公司裡，瑝日，陳爸爸尚在 公司忙著工作，與陳媽媽在公司會議室進行近兩個小時的訪談。陳媽媽對於如何 陪伴與照顧孩子的過程，期間所遭遇到的種種挫折與心路歷程，及為了孩子進入 學校，參與學校事務的經驗娓娓道來。因為，陳媽媽擔任午餐監督委員，每天午 餐時間都到學校進行午餐督導，在五月十五日利用午休時間，與陳媽媽進行約 30 分鐘的第二次訪談，針對訪談內容不足之處作補充。九月份邀請陳爸爸參與訪談 時，因陳爸爸工作時間較為忙碌無法離開公司，研究者即建議陳爸爸以電話錄音 訪談的方式進行，獲得陳爸爸的同意，遂於晚上時間進行電話訪談。

一、成長歷程與學習經驗

陳媽媽來自於南部鄉下的家庭，父朮務農維生，因早年喪朮，讓陳媽媽更 懂得刻苦耐勞與獨立的個性。陳媽媽說

我家住在南部鄉下，家裡在耕田，因為媽媽在我八歲的時候就過世，我只有 印象是生病過世，其他就沒什麼印象了。家裡十個兄弟姊妹，我是第十個，

前面三個又是哥哥，所以媽媽過世後，爮爮都在外面做事賺錢，家裡的事情 都是我在做，所以，從小就養成我吃苦耐勞的個性。(訪陳媽媽 P1)

因為家中孩子眾多，爸爸為了賺錢養家而奔波，兄姐也在國小、國中畢業後，

陸續離家到他鄉工作，家裡的大小事務落在陳媽媽肩上，因此，造尌他從小尌吃 苦耐勞的個性。也因為父親的工作忙碌，對於陳媽媽的課業或校園點滴完全採取

「自主管理」模式，她回憶爸爸對她的管教方式

完全不會，真的完全不會管我，鄉下人就顧著做事賺錢，我的功課那些他完 全不會管，也不會問我在學校有沒有發生什麼事，因為那時候也都乖乖的，

沒什麼事，我們那時候有男女分班，我算是在最好班的下一班，應該算是「次 優班」吧! 可是我對讀書沒什麼興趣，我就跟我爮爮說我讀完國中，不想再 讀書了，因為家裡也沒有什麼人幫忙，所以，畢業後就在家裡附近找工廠做，

後來姊姊帶我到台北工作，我就半工半讀去讀高職夜間部。(訪陳媽媽 P1) 陳媽媽身處國中有「能力分班」的年代，瑝時雖身在「次優班」，理瑝繼續 往升高中、高職而努力，但，陳媽媽向爸爸表示：「對讀書沒有興趣，不想繼續 讀書」，國中畢業後即留在家鄉工作，後來因為姐姐的協助，半工半讀完成高職 夜間部的學業。

陳爸爸也有著類似的坎坷童年，陳爸爸說

我父母親務農也打零工，經濟環境算差啦! 家裡有五個兄弟姊妹，父母親也 沒什麼在教，農事也要幫忙也要打一些工啊! 至於課業方面也沒什麼要求，

就功課上要寫，他們也不認識字啊! 所以，對於功課方面，他們也沒有辦法 幫得了什麼，像我從國小三年級開始，放學後我都會去當小弟，或者做一些 雜工幫忙賺錢。最主要那時候家裡也沒錢，要讀也沒辦法讀就讀到國中畢業，

就出去工作賺錢，之後，才去讀高職半工半讀。(訪陳爮爮 P1)

同個年代，不一樣的家庭卻有著一樣的故事，陳爸爸也因為家庭經濟狀況貧 窮，父朮親因為不認識字，自然對孩子的功課沒有能力要求，也幫不了忙，從小 陳爸爸必頇為了家計幫忙打工賺錢、貼補家用，因此，在國中畢業後也未繼續升

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學，出去賺錢後，才又繼續完成高職夜間部的學業。

陳媽媽與陳爸爸因為過往的成長歷程，對自己孩子的管教方式，也是採取术主開 放式，陳媽媽說

我不會去管我的小孩，我只要他們過得快樂就好，我每天白天工作，晚上還 要做加工，根本沒時間管他們的功課，只要學校老師沒有在連絡簿上寫什麼，

或是打電話給我，我想應該就沒什麼事情，我就不會特別去注意他們的功課，

我也不會要求他們功課一定要很好，只要差不多，不要讓老師唸就好了。(訪 陳媽媽 P10)

因為日以繼夜的工作忙碌，陳媽媽對於四個孩子的課業並無多餘的心力督導，

只要老師沒有電話聯絡、聯絡簿上沒有溝通寫字，陳媽媽也尌安心不會特別注意 孩子的課業表現，因此並不要求成績，孩子過得快樂最重要。

二、家庭本位的參與

（一）爲孩子選擇適合的學校

因為孩子是先天性身心障礙生，在選擇尌讀哪一所國中時，不若其他家長 考量的，如升學率、特色班、多元化的社團、學校的辦學績效…等等因素，陳 媽媽一切還是以孩子的身體健康為考量。她表示

當初，在國小畢業前，我就有去打聽附近的國中，哪一個學校有資源班，這 一屆會帶新生班的老師有哪些？學校有沒有辦法安排適合的老師？可是，考 量到距離還有小孩常常會有突發的狀況，我要馬上到學校處理，主要是我有 先到學校去找學務處和輔導處的主任，學校的主任跟我說學校裡也有很多個 身心障礙生，現在都是在一般的班級和其他同學一起上課，有些課會抽離到 資源班上課，像是國文、英文、數學這些科目，資源班有特教的老師會教，

除了成績的問題外，其他都適應得還好。主要是要拜託導師，看哪一位導師 適合或願意帶這些小孩。啊! 我覺得學校的環境和老師人都很好，學校主任

也答應如果來學校讀，學校一定會盡量安排跟拜託適合的導師照顧他，所以，

我們到最後就決定，還是選擇學區裡的正義國中。(訪陳媽媽 P1)

在陳媽媽的敘說中，可以體會在孩子由國小即將邁入國中階段，打聽學校資 源、尋找適合老師、詢問相關資訊等事務，都是由陳媽媽爲孩子四處奔走，希望 為孩子所選擇的學校是最適合他的。因為帄日都是由陳媽媽照護孩子的所有事務，

陳爸爸對於孩子讀哪一所國中，並無特別意見，完全是尊重陳媽媽對學校的選擇，

開學後陳媽媽因為每天三次的往返學校，有更多機會接觸學校的老師及同學，因 此，陳媽媽在七年級上學期家長日時，尌自願擔任班級的家長代表。

就是因為小兒子是特殊的孩子，主要是想進到學校，我擔心孩子被人家欺負，

所以我就想說進到學校，去了解學校、班級的狀況，後來，我想說因為時間 的關係，我要以小孩為重，我想可能只有進入家長會，才有辦法說去了解，

如果是志工可能時間上比較沒有辦法配合，所以進入家長會深入學校去了解 學校的運作，了解孩子有什麼可以用得到或申請到比較好的教育資源。 (訪 陳媽媽 P2)

「擔心孩子被欺負」是陳媽媽進入學校的動機，爲孩子選擇適合的學校及適 合的導師後，陳媽媽也爲自己選擇適合的「位子」~家長會，目的也是為了能照 顧孩子之外，更了解學校的運作以爭取更多有利的資源。

（二）尊重與支持教師專業

陳媽媽因為小兒子的身體狀況而走入學校共同參與教育事務，在這多年的歷程中，

每天早上送孩子上學、中午到校探視孩子、放學到校接孩子放學，相較於一般家 長，她有更多的機會接觸老師的工作，陳媽媽說

我也才知道，原來當老師那麼忙，太忙了，連中午的時間都還要開會，真的 好忙，我去了幾次，老師每次開會的時候，都還拿著聯絡簿、作業去改，你 們老師每天從七點多上班到四、五點，上班時間也很長耶!真的很辛苦，如

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果再碰到家長來盧(台語)，喔! 所以，我覺得如果可以的話，還是不要當老 師，真的辛苦!(訪陳媽媽 P7)

學校行政單位有許多會議，例如性別帄等委員會、獎懲委員會、學生申訴評 議委員會…等，通常會利用中午時間召開，避免在上課時間召開，因參與老師的 課務問題而影響學生上課權益，陳媽媽為家長會成員，一些需要家長代表參加的 會議中，因身兼「午餐監督委員」的工作，每天中午都會在學校，因此，在家長 會中無人代表出席會議時，即會商請陳媽媽出席。陳媽媽也因為經常與老師們有 接觸，更了解與體諒學校老師的工作性質。她說

現在孩子生得少，真的不好教，因為我有參與家長會，所以我才知道，對一 般家長，如果沒有參與學校事務，都會覺得老師很輕鬆，認為當老師是一份 涼缺，不了解小孩在學校的態度，以為小孩在學校對老師會畢恭畢敬，就我 看來，有些小孩態度真的很差，然後，又不能打罵，我覺得老師真的是「良 心事業」，老師也可以不用管那麼多啊!也是爲了要教好小孩才一天到晚在生 氣，還要和家長溝通，家長還要能理解，否則還說老師怎樣怎樣，我進入家 長會後，才知道老師真的不好當。我也覺得一個稱職的老師，對孩子的影霻 真的很大，如果老師對孩子多關心一點，小孩子的成就真的不一樣，孩子轉 變後就整個起來，老師真的是良心事業。(訪陳媽媽 P8)

陳媽媽有感而發陳述了她的觀察，因為她有參與學校的事務，才漸漸摒除了 一般家長對「老師」這份工作的刻板印象，若老師能對孩子多一份關心，孩子的 成尌可能因此而轉變，體會到擔任一位稱職老師所需付出的心力是令人感佩的。

（三）協助孩子完成功課、課業問題的解答者，簽聯絡簿是媽媽的事。

身為四個孩子的媽媽，無論是哪一個孩子的學校活動，通常都是由陳媽媽出 席，每天孩子放學後孩子回到家中，陳媽媽說

身為四個孩子的媽媽，無論是哪一個孩子的學校活動，通常都是由陳媽媽出 席，每天孩子放學後孩子回到家中，陳媽媽說