宿命的身體－疾病隱喻

有句古諺語：蘋果落地，離樹不遠。²意思是蘋果不會掉落在離樹很遠的地方，孩 子都像父母，但有些孩子卻與父母毫不相像，落到園子外，甚至落在世界的另一個角落，

完全背離父母的想像。我很羨慕別人都能跟爸爸媽媽長得很像，好幾度幻想過跟母親長 得很像會是多麼漂亮的樣子，但這種想法對他們來說太殘忍了。捨不得我早起、捨不得 我搭公車沒位置，上大學前的通學，不管天氣如何皆由父親天天開車接送，不曾過問學 業成績好壞，對我有求必應，從小到大的球拍也都是他一手穿起，一條一條拉緊。他用 盡一切心力的疼惜，似乎是早已看清顏面傷殘又有聽力障礙的獨生女，這一生勢必得獨 自一人，但只要爸爸在，就能照顧你。

「還好妳是女生，老爸還有辦法養妳；如果今天生了一個男的，不知道要有多辛苦」。

父親生在傳統的客家農村，古意、勤儉的個性讓年紀小他 9 歲的母親心甘情願決 定這輩子就是這個人了。在我眼中的父親，特別喜歡說話，能從偌大的臺北體育館第一 面球場找人聊天，國語、台語、客家話三管齊下一路聊到第十面場地，口不甘舌不燥的；

說到做生意更是口沫橫飛，嗓門極大個性爽朗的父親，笑臉迎人的模樣，在體育業界被 稱為三寸不爛之舌的「兩光」³；作為父親的角色，對於家人的疼愛化以行動，疼老婆 也疼女兒。怕我長不高總默默堅持地幫我揹書包一路揹到國三畢業；每天早上 5 點起床 載我去學校晨操後躺在車上補眠到上班時間；不管春夏秋冬，只要在家看見我穿短褲便

1 擷取自公視旁白，〈傘外的天空〉《星星的秘密》第 34 集。

2 Solomon, Andrew 著(謝忍翾譯)，《背離親緣（上）：那些與眾不同的孩子、他們的父母，以及他們尋 找身分認同的故事》。

3 台語，意指少根筋的人。

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天天口中念著：「穿這麼少，要是感冒了就灌腸！」；冬天撒個嬌說：「爸，水好冰哦…」，

父親就會嚅囁的說：「嘖！不要讓媽媽發現，碗放著，待會我洗」；小學的我只要一通 電話：「把拔，我作業忘了帶，可以幫我送來嗎？」一個鐘頭後，父親就會一臉無奈出 現在我眼前。百般呵護我的父親，事事都替我擔心，擔心我生病、擔心我被同學欺負、

怕我餓肚子偷塞零用錢、不時叮嚀要好好用功，林林總總的不放心裡，不曾聽他關心過 女兒的感情事。身心障礙者的宿命如同父親無法說出口的擔心，既想放手又害怕現實過 於殘忍。

一、視覺綁架遊戲

任誰，都沒有資格，在別人生命的天空裡，指指點點的。

－周志建，《故事的療癒力量：敘事、隱喻、自由書寫》⁴

隨著陳年經驗的累積，你會知道哪些「地雷食物」不好吃、哪幾顆牙齒敏感、哪 些話戳到痛處特別難受，全是由於過去的記憶在生命中留下了深刻的軌跡，一想到就渾 身不自在。我害怕經過校園、公園、幼稚園、兒童樂園、速食店的遊戲球池，凡是有小 孩出現的地方，都讓我十分敏感，也因此對「孩子」這種生物，沒有太大的興趣。

印象很深的是，兒時隨外婆去公園玩，是個極度炎熱的夏天午後，公園自然而然 的形成不同的景象，各種膚色的外籍看護聚集在一塊用聽不懂的語言嘰嘰喳喳看起來像 在抱怨；成群的老人家坐在樹下乘涼聊天話家常、下棋；滿身大汗的幼稚園孩子們像脫 韁野馬四處亂竄、溜滑梯、鞦韆、沙坑、單槓都各有人占據。我天生慢熱、怕生，每到 一個地方都先環顧一周確定沒有「長得機靈愛講話的人」再決定要不要進入。我默默地 走到有空位的蹺蹺板上坐了下來，怯生生的繃緊神經，獨自用膝蓋上上下下晃了起來。

隔壁蹺蹺板上兩位年紀跟我相仿的小男孩專心地在較勁，比誰晃的大力能把對方從蹺蹺 板上震飛誰就贏了，輸得要把戰鬥陀螺送給對方，你一言我一語的投入到沒有發現我的 存在。盪著盪著，對側的男孩餘光飄向我，眉毛聳起，越盪越小力，注意力漸漸從蹺蹺

4 周志建，《故事的療癒力量：敘事、隱喻、自由書寫》（臺北：心靈工坊文化出版，2012）。

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板上轉移到我身上，較勁的男孩也發現了異樣，兩人同時停了下來，異口同聲地看著對 方說：「她長得好奇怪」。此時，我別過頭將眼光看向別處。沒多久身邊多了好多同齡 的孩子圍繞在蹺蹺板周圍，就是看著我。這時遠處有個特別宏亮的聲音飄忽而來：「媽 媽快來，你看！快點看！」一個小女孩拉著媽媽的手，急忙地走來，媽媽一臉不解的表 情：「看甚麼啦，慢慢走就好了！」小女孩領著媽媽來到我面前，再次用宏亮的聲音指 著我的臉：「她為甚麼長這樣？」她正在等待滿意的答案，只見媽媽看了我一眼尷尬且 小聲地說：「嘖！不要用手指人家，很不禮貌！」倉促的離開。回家後，我難過的找母 親，「為甚麼別人都一直看我，一直問我為甚麼長這樣！」母親思考良久，緩緩說出：

「以後遇到相同的情形，就勇敢地說： 『因為我在媽媽的肚子裡沒有吃飽，所以耳朵比 較小』這樣別的小朋友說不定就不會盯著你看囉」她的語氣平穩，絲毫不見起伏，或許 心中早已激起千滔萬浪了。

一回在公車上，整車廂擠滿了人，我站立在車門邊，一對母子坐在第一排雙人位 上，小男孩依偎在媽媽的臂膀下，車程過久而不耐煩的小男孩開始胡鬧，我盡量避免與 他有眼神接觸，以免招來討厭的互看情節，車廂乘客越來越多，像沙丁魚一樣擠到無法 移動的來到小男孩面前。他向發現新世界一樣的好奇，眼珠咕嚕咕嚕地轉，淘氣的拉了 她身旁媽媽的衣角，小聲暗示：「媽媽，看」，閉目打盹的媽媽意思的應付幾聲，「好 好好，快到了」，小男孩不死心，又再次拍了拍媽媽「媽媽你看啦！」，媽媽睜開了疲 累的雙眼看到我，把孩子的頭別過去，眼睛摀起來，再昏沉沉睡去。不死心的小男孩，

為了引起媽媽的注意，開始大聲發問：「媽媽，她是不是怪物啊？耳朵好奇怪喔！」「眼 睛怎麼歪歪的？」公車的乘客聽得一清二楚，三兩雙眼神看了過來，這時的我滿臉發燙，

頭低低的看著地板又動彈不得，恨不得趕快到站，這位媽媽一直緊張的摀住小男孩的嘴：

「小孩子不要亂講話！她很可憐，不要亂看」，對此，我失望不已也不知道怎麼改變。

或者，當公車上擠滿人，有個空位可以讓小孩坐，可是隔壁坐著的是我，就能看 出家長的教育能力和智商了。當孩子看見了樣貌特殊或者身上有輔具的人，有些會很排 斥，好像坐上了那個位置就跟沾到穢物一樣，嘴上不說，但臉上200分的厭惡感。有些 開始推託，「媽媽你坐，因為我們很快就到了」明明剛剛還在吵腳很痠，卻嘴硬的不願

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意坐下；有些開始跟同儕竊竊私語，音量越來越大聲，家長卻都置身事外，絲毫沒有出 聲喝止；有些人比較善良，大概是因為自己家人中也有身心障礙者，所以很自然的就坐 下了。家長們的一言一行特別的重要，如何利用每一次的機會教育教導孩子，正是考驗 著為人父母的良心與道德，是選擇裝作沒看到，還是只會叫孩子安靜，不要吵；或者默 默讓小孩湊到耳邊，聽他說著一點也不小聲的「他長的好奇怪」的悄悄話，聽完還點頭 附和。我曾經見過一位媽媽溫柔的對孩子說：「他只是有點不一樣，上帝為他關了一扇 門，給了他一雙義肢。你也一樣，眼睛看不清楚，所以戴了眼鏡。」當下心裡燃起了暖 暖的希望，相信這位孩子長大了以後，也會以如此包容的態度教導他的下一代。

二、隱形的友誼鴻溝

這是個視覺取勝的世界，我們眼中之物的價值，甚至生命，仰賴於與我們所觀看 的東西，我不得不承認這種現實的領悟。

人與人之間相處的距離和感覺十分重要，尤其是建立友誼的第一步，我傾向給予 對方空間，我們有個適當的距離把彼此看清楚，經由互動來對彼此有個初步了解。不論 是學校的分組、同班的同桌同學、訓練的隊友分配，當對方率先顯現出不對勁的眼神，

隨之我也不會再主動親近。崇尚正常的社會，恰巧證實了許多異常必然的存在。我們不 習慣面對差異，我們能夠容忍，但不擁抱；「尊重多元」背後的涵義往往是：你不一樣，

你在那裏沒有關係，只要我們不要有交集就好。⁵

不知何時開始，我心裡一直有個特別的測量機器，是一個想像出來的水平儀，隨 時能偵測著自己氣場、能量，或者自信心。大概是生性敏感，任何情感的變化都會影響 每一天的生活。想像的水平儀中，有個用來平衡的小球，會隨著氣場左右偏移，氣場強 大時：平衡小球緩緩地向右移動。可能是敢舉手發言、主動開啟話題、站在台上催同學 交作業的時候；氣場弱的時候，平衡小球區向左側，那是膽怯、悶騷，不敢加入聊天，

連同學眼睛都無法直視的渺小。水平儀能細微比較出和同一人相處下，今天的氣場與昨 天的不同，甚至具有記憶系統，能夠回朔過往。不知道是否每個人的心裡也各自存在這

5 Solomon、Andrew 著（謝忍翾譯），《背離親緣（上）：那些與眾不同的孩子、他們的父母，以及他們尋 找身分認同的故事》，（臺北：大家出版，2015）。

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樣的測量機制，但我認為它正是導致我察言觀色、善於感受、擁有高敏感性格的根本源 頭。

小學生的友誼建立在男生下課衝向室外打球，女生下課聊天談八卦傳紙條，我的 友誼來源則是體育課。凡是體育課，就是我磨刀霍霍讓大家見識本姑娘我真本事的時候，

小學生的友誼建立在男生下課衝向室外打球，女生下課聊天談八卦傳紙條，我的 友誼來源則是體育課。凡是體育課，就是我磨刀霍霍讓大家見識本姑娘我真本事的時候，