跨越寂靜藩籬-聽覺障礙運動員主體經驗與身體意象探微

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(1)國立臺灣師範大學運動與休閒學院體育學系碩士論文 Department of Physical Education College of Sports and Recreation National Taiwan Normal University Master's Thesis. 跨越寂靜藩籬－聽覺障礙運動員主體經驗與身體意象探微 Across the Barrier of Silence-Exploration on the Subjective Experience and Body Image of the Deaf Athlete. 范榮玉 FAN, Jung-Yu. 指導教授：林玫君博士 Advisor: LIN, Mei-Chun, Ph.D.. 中華民國 109 年 6 月 June 2020.

(2) 謝. 辭. 「高貴、勇敢、懂得感恩」在播穗典禮上，我的指導教授兼學務長送給畢業生這三個字，勉勵我們未來的人生裡一身優雅高貴的氣質、勇敢的前行，亦懷有思源感恩的心。還來不及意識到自己的長大，就誤打誤撞地寫到了謝辭，這篇論文得以順利完成，承蒙指導教授林玫君老師的引領與陪伴，不斷鼓勵我深層挖掘、跳進黑暗的記憶裡醞釀酸甜苦鹹，不厭其煩在文章字句裡縝密著墨，學務長室成為圖書館之外，第二個讓人心安的所在。與 Queen Lin 指導教授相識七年，從七年前大一坐在教室第一排，抬頭聆聽老師講授「體育史」；七年後的今天，我成為「體育史」助教，站在老師後方繼續看著她傳道解惑。一路上看著老師的背影，是勤奮澆灌的農耕者；閒暇之餘愛看柯南漫畫的年輕人；喜歡蒐集各種貓咪內心柔軟的母親；堅守崗位的師大守護神；更是帶領學生徜徉學術汪洋的舵手。我們跟著隨老師的腳步嗡嗡嗡地往前邁進，不曾停下腳步。最為感念的，還是老師不設前提的寬容與樂觀豁達，給予榮玉自由的發展空間，嚴謹的正視問題不斷修改，在感性與理性支配下，這位高貴又勇敢的老師，教會我如何更誠實地看待自己，且重視自己的價值，遇見老師，我真的很幸福。這輩子的運氣，大概都是用在遇見好的老師和好的教練。每當沈浸在學術硏究裡總無法兼顧該練的球、該跑的步，老是搞失蹤，一失蹤就是一個月。唯有當研究寫一個段落、弄完一個報告，再低頭認錯乖乖回去練球，而這歸屬地仍不吝敞開大門：「可以啊！隨時都能回來練！歡迎回來跑一萬公尺嘿嘿！」謝謝大同高中林峻永教練，在我高中畢業後的 7 個年頭，成為一道堅強的防線，我成為少數大學畢業後依然能繼續打球的球員。同時，也感謝羽球這條路上的幾位恩師：蕭博仁教練、陳嬥筌教練與黃全成教練，您們一直以來對榮玉的重視，像遠洋燈塔一樣指引我走過層層難關，在十字路口上給我最正確的心態導正，內心強大的來源是我一回頭，你們都在。論文書寫的過程，感謝口試委員台北市立大學高麗娟副教授以及臺師大特殊教育 i.

(3) 學系姜義村教授的不吝指教。像是指導自己學生一樣督促著我以文字邀請，以理性思考，尤其過程中更接收來自高老師一則則訊息中針對「敘說探究」細針密縷的傳授。榮玉的人生每個階段都讓超強卡司引領，嚴厲而溫暖，讓人一路心安跟隨著。也或許是我不輕易放過自己的個性，每次都挑了最難走的那條路，因為，我就是覺得「自己可以頂得住」。我不夠聰明、反應不快，要很努力才能看起來像個樣子，也感謝以上的師長從未放棄「不完美」的我。三年的研究生涯，謝謝 Q 門的學長學姊，特別是 QQ 與大樹的雙胞加持、海倫學姊的細心協助；也謝謝碩一修習「運動社會學研究」課程的好夥伴：易瑋學長、光光學姊、冠甫學長、偶像學長翰霖的相互扶持，研究所裡最辛苦的課卻也是最快樂的；以及熱愛研究的育齊、鴻霖、琇玟……等研究生，還有適應體育團隊的夥伴們。感謝我的三五好友，亮薰、阿簡、佳人；球界密友同為應屆畢業生的世榮、冠霖、我的搭檔一哥、清晨六點一起練球的丞逸，以及大同高中陪我練球的妹妹們。感謝我的父母，堅強的養育我成人，不知道您們花了多久時間走出來，也不知道您們面對了何等的苦痛，始終以開民、樂觀的觀念伴我走過大大小小的曲折，在我晚回家時留一盞燈、一碗麵，以及偶爾出現的叮嚀字條。也謝謝您們前來口試現場聆聽我的論文發表，聆聽我那以前回到家從未脫口的負面記憶，讓我有機會帶您們重新認識一個堅強的女兒，爸、媽，您們辛苦了！謝謝！最後謝謝自己，謝謝這篇論文，帶我坐上一趟時空旅程，一段關於小耳朵女孩尋找自己的旅行。即便多數時間都是帶著些許抗拒與自卑，卻在書寫之中逐漸餵養了心中那過去所沒有的傲骨與坦然，學著發現自己的好，不隱藏不害羞，更不畏懼自己和別人不一樣！謹以此篇論文獻給所有關心、厚愛、協助我的師長、家人、同學以及鼓勵我的各位，謝謝你們讓我平凡的生命，多了許多色彩，讓我覺得自己是被愛的。榮玉謹誌於國立臺灣師範大學體育學系研究所民國 109 年 6 月 23 日 ii.

(4) 跨越寂靜藩籬－聽覺障礙運動員主體經驗與身體意象探微 2020 年 6 月研究生：范榮玉指導教授：林玫君摘要本研究旨在探討被凝視的「小耳朵女孩」遊走於「看」與「被看」之間的生命經驗，研究以自我敘說之情感喚起式為徑路，道出小耳朵女孩在身為聽覺障礙者、顏面傷殘者、羽球運動員、菜鳥教練、演講者等多重身份下，在成長、求學、訓練及比賽的過程，如何看待「障礙」以及如何看待自己。研究者因天生的罕見疾病造成下頷骨顏面發育不全，遠視加上視力的閃光症狀掛著厚重眼鏡，聽力缺陷帶著助聽器。沒有完整的外觀，外在環境需面對人與人之間互動時的障礙隔閡，異於常人的五官對抗著眾人好奇與批判的目光；內在自我則徘徊於「聽人」與「聽覺障礙者」之間，面臨搖擺不定的自我不認同感，究竟要將自己的身分歸屬安放何處；以及「運動員」與「身心障礙者」間，因為他人的眼光，漂浮著懸而未決的定位，同時潛藏著無法規避的孤獨感。研究者以身為聽障運動選手的親身經驗，透過三種視角：以「本我」最直接的感受自己；跳出自我，將自己當成一部紀錄片；從觀察別人的反應，來為自己打分數。站在不同視野下的諸多面相，由諸多的身分糾結、禁聲於社會強加的理想下、遭受排擠的苦痛經驗、無法坦然對自己的陰鬱中一件件重新經驗，試圖釐清身體、主體性與疾病過程之關係，打破社會對於障礙身體的想像，開展出得以安身立命的生存美學，尋覓出自己最適合存在的樣子，期盼藉此生命故事，提供身心障礙者、障礙者之父母、教育者、同儕等相關者參考，亦給予社會大眾進一步認識「身心障礙」與「身心障礙運動員」之機會，以期建立出更多元友善的社會氛圍。. 關鍵詞：小耳、羽球運動員、罕見疾病、身體美學、自我探究、Treacher Collins Syndrome iii.

(5) Across the Barrier of Silence-Exploration on the Subjective Experience and Body Image of the Deaf Athlete June, 2020 Author: FAN, Jung-Yu Advisor: LIN, Mei-Chun. Abstract This research aims to discuss the “small ear girl” personal experience, that she has been gazed upon ever since her birth and wondered her whole life between observing others and being observed. The research started with recalling her very personal story of how she views herself while growing up, and how she addressed “disabilities” in all her life as an athlete on the court and as a student off the court, leading out multiple identities of the “small ear girl” as a hearing-impaired and facially disfigured person, badminton athlete, rookie coach and lecturer. The author’s rare birth defect caused a genetic disorder characterized by deformities of the ears, eyes, cheekbones, and chin. Diagnosed with hyperopia and astigmatism, the author has to wear cumbersome eyeglasses and hearing aids with an incomplete appearance facing judgments and critics and disabilities. Underneath her heart, the author wonders between “a normal-hearing person” and “a hearing-impaired person”, an uncertain self-identification, as well as “an athlete” and “a disabled person” because of others’ judgments. The reality makes the author constantly ask herself where she belongs and which enhances the inevitable sense of loneliness underneath her heart. The author develops this thesis in three angles with her personal experience as a deaf-athletes. Firstly, “id” is the most straightforward inner-self. Furthermore, “Outside of the id” sees oneself as being documented as a documentary. Lastly, “observing others” gives herself a mark. In this thesis, the author tries to clarify the relationship between the disease, identity and her disability by breaking the imagination of the social expectations towards iv.

(6) disabled people, finding the best version of herself as an individual and developing a spirit to have entrustment upon standing on top of multiple challenging scenarios including living as various identities in life, silenced by social expectations, suffering the painful experience of social exclusion and facing the gloominess of inability to confront herself honestly. The author wishes to offer disabled people, parents with disabled children, educators and colleagues to take herself as a reference, allowing the society to get to know “Disability” and “Disabled athletes” more, and wishes to create a friendlier social environment in the future.. Keywords: small ear, badminton athletes, rare disease, body aesthetics, self-discover, Treacher Collins Syndrome (TCS). v.

(7) 目次. 謝. 辭………….….…………………………………………………………………………ⅰ. 中文摘要…………….……………………………………….…..…………………………ⅲ 英文摘要…………………………………..…………………….……………………………ⅳ 目. 次…………………………………..…………………….……………………………ⅵ. 表. 次…………………………………..…………………….……………………………ⅹ. 第一章身體與心靈的逆旅 ..................................................................................... 1 第一節被凝視的「小耳朵女孩」 ....................................................................... 2 第二節異域的囚困 ............................................................................................... 4 第三節關於旅程的知識 ....................................................................................... 6. 第二章文獻回顧 ..................................................................................... 10 第一節障礙的身體意象 ..................................................................................... 10 第二節聽覺障礙的身分認同 ............................................................................. 15 第三節障礙主體經驗 ......................................................................................... 19 第四節障礙與生存美學 ..................................................................................... 29. 第三章羈途指南針. ............................................................................. 35. 第一節「聽」我「敘說」 ................................................................................. 35 第二節寂靜中尋一盞曙光 ................................................................................. 41. vi.

(8) 第三節跋涉的必經風雨 ..................................................................................... 43. 第四章美麗與哀愁的衝撞敘事 ............................................................... 46 第一節宿命的身體－疾病隱喻 ......................................................................... 46 一、視覺綁架遊戲 ......................................................................................... 47 二、隱形的友誼鴻溝 ..................................................................................... 49 三、常常說「對不起」的好好小姐 ............................................................. 51 四、障礙的人性思考 ..................................................................................... 53 第二節離散的身體－異己與自卑 ..................................................................... 55 一、含羞草的枷鎖 ......................................................................................... 56 二、黑羊、白羊與屠夫 ................................................................................. 58 三、菜鳥學妹與暴龍學姊 ............................................................................. 60 四、教室到球場的戰爭 ................................................................................. 61 五、該隱 ......................................................................................................... 65 第三節. 矛盾的身體－痛苦之身 ......................................................................... 67. 一、我不需要勵志 ......................................................................................... 68 二、推妳去曬太陽的「他」 ......................................................................... 69 三、遙遙好眠路 ............................................................................................. 71. 第五章出走的身體圖像 ........................................................................... 74 第一節被凝視的身體－場域突兀者 ................................................................. 74 一、球場親緣 ................................................................................................. 75 二、軟弱終結者 ............................................................................................. 77 三、不能被稱讚的選手 ................................................................................. 79. vii.

(9) 四、聽與聾的游移 ......................................................................................... 81 第二節靜不下來的身體－我們 ......................................................................... 84 一、沉默的保護傘－阿好姊的故事 ............................................................. 84 二、與主公有約－大哥迷途知返 ................................................................. 85 三、呼人電才會大漢－「假聽障」小毛的國手築夢路 ............................. 87 四、羽球低手－菜鳥公務員的逆襲 ............................................................. 89 五、中華隊鐵單－突破重圍的二妹妹 ......................................................... 91 六、越老越健－印尼教練選手的競路 ......................................................... 92 七、球場遇故知－英式榮譽與榮玉 ............................................................. 94 八、馴「聾」高手－師傅的好茶 ................................................................. 95 第三節. 理想的身體－自我與正常的周旋 ......................................................... 97. 一、我看起來靠不住嗎？ ............................................................................. 98 二、強硬的偽裝者 ......................................................................................... 99 三、誰偷走了我 ........................................................................................... 101. 第六章漂流後的撥離與重建 ............................................................... 104 第一節展演的身體－打出差異 ....................................................................... 104 一、三度觀戰的美青夫人與戰敗的女孩 ................................................... 104 二、保加利亞復仇記 ................................................................................... 106 三、三度征戰奧運殿堂 ............................................................................... 110 四、下半身抽筋的老將 ............................................................................... 113 第二節乖張的身體－晚期叛逆 ....................................................................... 115 一、亦正亦邪 ............................................................................................... 116 二、狸貓不是貓 ........................................................................................... 117 三、透過濾鏡看世界的焦慮少女 ............................................................... 119. viii.

(10) 四、美美的閉俗 ........................................................................................... 120 五、愛與溫柔的反撲 ................................................................................... 121 第三節. 面對面的身體－一樣中的不一樣 ....................................................... 123. 一、小姑娘的大躍進 ................................................................................... 123 二、說話的力量 ........................................................................................... 126 三、舒適圈外的世界 ................................................................................... 128 四、皮蛋托兒所 ........................................................................................... 130 第四節美學的身體－妳不需要和自己過不去 ............................................... 132 一、聽覺障礙運動員在宿命、離散、矛盾下的生存美學 ....................... 133 二、聽覺障礙運動員在球場的生存美學 ................................................... 134 三、聽覺障礙運動員自我的生存美學 ....................................................... 135. 第七章結語－不一樣的勇氣 ................................................................. 137 後記 ....................................................................................................... 141 逆旅的告白 ............................................................................................... 145 引用書目 ................................................................................................... 151. ix.

(11) 表. 次. 表一身心障礙、顏面外觀、疾病影響身體意象之國內相關研究 ···············12 表二聽覺障礙、顏面外觀身體（身分）認同之國內相關研究 ··················17 表三國內書寫關於身心障礙者主體性之論文整理列表 ···························22 表四身心障礙運動參與者經驗敘說之國內相關研究 ······························25 表五生存美學之國內相關研究··························································32. x.

(12) 第一章. 身體與心靈的逆旅. 上小學的第一天，所有人皆欣喜無比，沉浸於脫離父母的時光，享受著彷彿自己已經長大的驕傲，而我卻從踏進校門那一刻起，感受到強烈的注視，如同緩緩步行在掃瞄機上，校園的長廊變得好深、時間走得好漫長，我毫不費力地蒐集了滿滿的目光盯視，像貼紙一樣佈滿全身。教室裡，同學交頭接耳討小聲議論著「她的耳朵怎麼了？」、「她頭上戴那個是甚麼東西？」、「她為甚麼長得這麼奇怪？」、「她為甚麼要來我們班？」、「那個人耳朵怎麼那小？」，等諸如此類的好奇，關於「她」的疑問排山倒海而來，同時也展開了眾人對於這位「小耳朵女孩」的想像，同學們用他們眼中所看見的，去猜測任何關於小耳朵女孩的故事，也在內心默默了打上印象分數。最令人印象深刻的是，級任導師安排座位時，因為身材瘦小與聽力不好，讓我坐在最前排講桌前的位子，而右邊坐的小個子男生，大聲嚷了一句:「為甚麼是我！！！我不喜歡她！！！」當下，滾大的淚珠撲簌簌地滑落……. 以上敘述，是研究者「我」的真實記憶，當同齡的孩子腦中想著明天要帶甚麼玩具去學校分享，我卻擔憂明天上學會遇見甚麼樣的難堪，以致選擇將此一則回憶做為研究的契子，回視人生首次有意識地感受到自己與他人的不一樣，然而這樣的情境成了一輩子都必須面對的課題。每到陌生的環境、遇上陌生的同學、接觸陌生的隊友，都要上演幾回格格不入又彆扭的心理戰。融入群體之初，往往伴隨著突兀困窘且不怎麼順遂的劇情，起承轉合已被設定成大致差不多的流程，坐隔壁的小男生以誇張又不甘願的抗拒姿態，彷彿看見怪物一般，將我拒於千里之外。這種獨立事件對我來說是個必然，劇情的走向也能略知一二，毫無疑問的也無可避免，卻也成為我樂天知命的企求。此時我以身心障礙研究生自居，提筆寫下關於模糊且困頓的我，一個聽覺障礙者／一位顏面傷殘者／一名球員，如何看待「障礙」以及如何看待自己。 1.

(13) 第一節身體與心靈的逆旅以書寫「被凝視的『小耳朵女孩』」做為本自我敘說研究的開端；在「異域的囚困」中點出研究意識並提出研究問題；第三節「關於旅程的知識」則為專有名詞進行詳細解釋，全章共分三小節。. 第一節被凝視的「小耳朵女孩」只要睜開眼睛，就是看與被看的人生。1人的出生，理應是場喜劇，迎接新生命到來的喜悅，家人一享天倫的美好，母親懷胎十個月卸貨之欣喜，與初為人父、人母的感動和甜蜜負擔。而，這一切在眾人的期盼下，喜劇不但沒上演，反倒成了場崩潰的災難。. 嬰兒顯示為第五對染色體異常，是個五萬分之一的罕見疾病，Treacher Collins（崔契爾柯林氏）症候群，症狀包含下頷骨顏面發育不全、雙側小耳症、耳道閉鎖、聽力損失、眼瞼下垂、下巴短小，要時時注意寶寶呼吸是否順暢，以免發生呼吸中止的狀況……。. 醫生如實告知病情，留下一張醫界知名顏面手術權威的名片，道聲：「很遺憾，媽媽，請妳要堅強。」我的母親淚眼婆娑情緒潰堤，第一次措手不及的感受到生命的殘忍，那時她才25歲。爸爸當場給我起了名：「叫榮玉吧，希望會是個光榮的女孩」。由於先天性顏面缺陷，時常經歷社會與他人眼光對我身體的凝視與評斷。因此當一個人被歸類於異常時，他的出現或存在便被歸屬於「危險」狀態，這種危險並非出於障礙者本身，而是立基於常態意識危害下所衍生的偏差意象。2 有趣的是，我常常將自己形容成像個磁鐵，不經意的會吸引許多目光的投射，陌生、恐懼而且疑惑又好奇的不確認感，我能強烈感受到觀看者眼中的一股期待，他們正. 1. 2. 林蔚昀，〈看 Patrzenie- 只要睜開眼睛，就是看與被看的人生〉，《獨立評論 @ 天下》： https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/409/article/5688，檢索日期：2018 年 4 月 23 日。陳惠萍，〈常體之外—殘障的身體社會學思考〉（臺中：東海大學社會學系碩士論文，2003），頁 66。 2.

(14) 期待著眼前這位被盯視的「小耳朵女孩」能夠提供些愉悅亦或新奇的什麼，然而這也正是我怎麼也無法抗拒的處境，同時是許多身心障礙者、弱勢族群、外籍配偶與其他主流社會中不易被接受的角色，必須承受的生命包袱。生存在這個世界上，人們除了觀看，也隨時「被看」，偶而「觀看自己如何被他人觀看」，這些習焉不察的關係儼然成為生存常態。凝視，在字面上是觀看，是視覺交流的過程，是人的生物本能，但用什麼方式看？以什麼心態看？就和主流文化牽制下健全身體主義的意識形態有著密不可分的關聯。我敏感又善於察言觀色的個性從童年就展露無疑，在路上永遠是低著頭不敢昂首直視遠方，一旦有路人將目光照過來，馬上迴避這些不管是有意或無意的目光，總擔心外型被指指點點。一旦遇見國中生或小孩，便低頭快速走過，因為害怕他們大聲的嘲笑，引來更多旁人注視，這種不自在感覺像牢籠裡急欲掙脫卻坐以待斃的動物；回首來時，青春期的不安，面臨無數人際交往間的跌宕，乳臭未乾的歲數都異常地在意別人如何看待自己，也周旋於他人眼中的自己到底好壞與否，無時無刻都在和自己的身分拉扯。對所有具有異樣身軀者而言，被盯視或是被投以異樣眼光是我們共同的恐懼，林丹（Simi Linton）在其生命回憶錄中首先揭露的就是失能後的恐懼。她坦言道恐懼的不是身軀的失能損傷，而是不知如何面對外在的陌生世界，如何面對凝視的人叢。345自從有記憶以來，我害怕在人群中成為焦點，害怕在路上隨之而來的異樣眼神，或許是自己的渺茫無知加上天生的不願妥協，故極欲在強迫自我檢視規訓的氛圍底下，運用身體的力量生存下來，回視所有注視著的人目光，持續與這些目光日復一日地頑強對抗，更使得至今我仍然在找尋那個踏實安穩的存在感。凝視之於我，既是衝突也是共存，以一個聽損者來說，視覺的感受變成了感知世界最重要的媒介，透過觀看、觀察，得以覺察任何周遭的人事物以及情緒感受；透過被觀看、被注視，得以找尋認同亦或真切的存在感，當凝視對我現身，時常形成一種融合與疏離的現象，可作為省思的另類詮釋。再者，人. 3. 4 5. 林丹（Simi Linton）在九 0 年代美國失能人權運動及失能研究的領域具樞紐地位，林丹原為反戰運動者， 1971 年於華府反越戰的示威抗爭中，遇嚴重車禍，其夫與好友皆在車禍中喪生，林丹本人則下肢癱瘓，遂成為失能一員。《我的身體政治：回憶錄》Linton, Simi. My body politic: A memoir. University of Michigan Press, 2015. 孫小玉，〈從偽裝到扮/表演：失能者的身體政治〉，《英美文學評論》22（2013.06）：113-146。 3.

(15) 總是透過「觀看」來認識這個世界，也透過觀看使存有得以展開， 6對於日常生活中的看，海德格稱之為「好奇」，7人們透過注視來給予「他者」意義，也被他者給予意義，一來一往意識流動的過程裡，似乎也隱約建立起權力的政治位置。「凝視」的行為雖不可見，卻能讓當事者感受到它的存在，當事者在完成辨識後便進入自身觀看的想像之中，因此我往往在被他人觀看的過程裡，不斷的自省，是不是除了外觀和別人不一樣外，是否又有哪裡做錯了？藉由他者的凝視以及其對於特定內容或形象表示（不）贊同，開始習慣用他者看自己的方式來看自己，從他者認識自己的角度來認識自己。8一切的一切，似乎都撲朔迷離，每一天每一刻，都在擷取他人的凝視，以判讀當下的自己是否完整。. 第二節異域的囚困你知道嗎？最強悍的決定，是不再懷疑自己的身體。9 作為輕度聽覺障礙者，長年戴著助聽器，且因罕見疾病造成下頷骨顏面發育不全，遠視加上視力的閃光症狀而掛著一副厚重眼鏡，這樣的我沒有「漂亮」的外觀，外在環境需面對人與人之間互動時的障礙隔閡，異於常人的五官對抗眾人好奇與批判的目光；內在自我則徘徊於「聽人」與「聽覺障礙者」之間，面臨搖擺不定的自我不認同感，究竟要將自己的身分歸屬定義在何處？以及「運動員」與「身心障礙者」間，會因為他人的眼光，漂浮著懸而未決的定位，同時潛藏著無法規避的孤獨感。過去文獻多半延續正常人視線下的矯正取徑，將身心障礙者論述為等待被完整化的且需要被照顧與關懷的不完整群體。而本研究嘗試以身心障礙運動員之視角，親身描寫在層層社會文化形塑之下的意象經驗。在「社會模式」10重新解構醫療模式思維的盲點中，改從另類的視角理解. 劉益州，〈注視的他者與他者的注視─論魯迅〈狂人日記〉中「互為主體」的人際結構〉，《國立虎尾科技大學學報》30.2（2011.06）：125-138。 7 陳榮華，《海德格「存有與時間」闡釋》（臺北：臺大出版中心，2003），頁 123。 8 拉岡之鏡像理論。黃冠華，〈觀看不見：凝視的概念〉，《新聞學研究》87（2006.04）131-167。 9 潘柏霖，〈走失的孩子〉，《1993》（三版）（臺北：作者自編，2019），頁 28。 10 社會模式：社會壓迫導致障礙，障礙生於社會壓迫中。從社會層次與公民權利定義成因、屬性與影響， 4 6.

(16) 社會環境與非身障者是如何看待身心障礙者，進一步看見生存環境中的阻礙。我以身為聽障運動選手親身經驗，洞察運動與身心障礙身體的文化是如何被觀看、展現、形塑、支配，弱勢者的身體及運動文化是否更顯弱勢。以其探討社會與文化意識如何影響並形塑障礙，從聽覺障礙者在運動場域過程中的身體經驗，試圖重整釐清身體、主體性與疾病過程之關係，打破社會對於障礙身體的想像，行使社會角色的能力而不受限於身體的功能性，進而增能自我與社群。過去，身心障礙者乃至社會大眾習以為常地從「醫療模式」11的角度將身心障礙者參與運動視為強健身體，助於復健之途徑。隨著時代進展，醫療日漸發達、科技輔具的進步，身心障礙者受限於身體的阻礙已逐漸排除，身體活動可當成是一種休閒，在運動技巧純熟之後更可以向上發展成為競技運動。身心障礙者參加娛樂和體育運動是一項基本人權，但這項基本權利卻經常遭到漠視，臺灣領有身心障礙手冊的人口已經突破百萬人，有關身心障礙者的福利服務已逐年進步，然而針對他們的運動倡導所知仍相當有限，社會大眾對於身心障礙者投入運動的概念也較為薄弱。本研究基於多重身分下，於不同場合中經驗無數人與人間接觸的境遇，透過他人給予之應對、回饋、神情、言語等符號互動，進而引發關於自我主體性的不確定性與身體意象的離散不完整，更在無數的疑惑中亟欲指認出自我主體性，根據上述背景，推著這些困惑試以提出對於自身的探問，研究問題如下：一、自身對於自己的身體意象描述為何？二、建立主體性的過程中，生命經歷為何？三、在運動場域中經驗歷程為何？四、在生命歷程中，徘徊於「聽」與「聾」之間、「正常人」與「身心障礙者」之間，關懷自身的心境轉變為何？. 11. 突顯障礙是社會壓迫與不平等的議題，認為障礙者所處的社會才是真正問題所在，引自黃文慧，〈淺論障礙的社會模式〉，《特殊教育季刊》130（2014.03）：35-42。醫療模式：認為「障礙」是經由醫學診斷出身體或心智損傷，對個人身心功能所造成的限制。 5.

(17) 第三節關於旅程的知識本節針對敘說內文的疾病名詞與障礙進行闡釋，概要說明意義與使用時機，便於讀者在後續文本的理解。一、Treacher Collins （崔契爾柯林氏）症候群 Treacher Collins 症候群，又稱下顎顔面骨發育不全症，是在1900年時由 Treacher Collins醫師所命名，是種1/10000機率之染色體顯性疾病，第五對染色體上的TCOF1基因（5q32-33.1）發生缺陷所致。12其特徵是在早期胚胎髮生過程中出現顱面發育異常，顴骨和下顎骨發育不全，顏面輪廓眼窩比例明顯，及外耳道發育不全，耳道閉鎖形成小耳症、下眼瞼呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂、部分患者有斜視現象。咽管及鼻咽管狹小，以及發育不全的下頷造成舌頭位置向後移動，造成呼吸道受擠壓；睡眠時無法獲得充足的氧氣，突然呼吸暫停，而有睡眠窒息（Sleep Apnea）情形發生，嚴重者尚有唇顎裂等徵兆。13大部分患者是因此基因偶發性突變而罹病，另一部分患者具有家族史，意即遺傳自父母親其中一人之缺陷基因，此疾病之臨床症狀差異很大，許多成人患者症狀十分輕微不易診斷出來，待生育此病症之患童才發現自身亦為患者。大部分致病原因未明，部分受到遺傳或環境因素的影響，民間傳訛母親懷孕期間持剪刀、釘釘子、搬家、移動家具，而驚動胎神等因素純屬臆測，不足採信。14. 二、聽覺障礙者（people with hearing impairment）聽覺，是我們對周圍空氣中傳來聲音的感受能力，若無法經由聽覺來接收聲音或無法清楚了解聲音的內容，稱為「聽覺障礙」或「聽力障礙」，簡稱「聽障」。15聽覺障礙的界定和其他類身心障礙一樣，可以從不同向度來分類。從醫療的觀點，常以聽力損. 12. 13 14. 15. 財團法人罕見疾病基金會，〈罕病分類與介紹〉：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/142，檢索日期： 2018 年 11 月 15 日檢索。 Dixon, Michael J, “ Treacher Collins syndrome.”Journal of medical genetics 32.10 (1995): 806. 社團法人羅惠夫顱顏基金會，顱顏百科小耳症。https://www.nncf.org/encyclopedia/microtia，檢索日期： 2018 年 11 月 26 日。社團法人中華民國聽障人協會全球資訊網（ 2010 ） – 聽障成因及種類。 http://www.cnad.org.tw/ap/news_view.aspx?bid=25&sn=3364944a-5a8e-4b27-b56b-31a012737a18，檢索日期：2018 年 7 月 28 日。 6.

(18) 失程度來表示；從教育的觀點則注重兒童能以聽覺訊息處理語言，及對教育表現的影響。依據民國 106 年行政院衛服部修訂公告之「身心障礙者鑑定作業辦法」第五條，將聽覺障礙定義為由於各種原因導致聽覺機能永久性缺損，並將聽覺障礙分為以下三種等級：（一）輕度：優耳語音聽閾平均聽力損失在 55 至 69 分貝者；（二）中度：優耳語音聽閾平均聽力損失在 70 至 89 分貝者；（三）重度：優耳語音聽閾平均聽力損失在 90 分貝以上者。16 民國106年修訂「身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法」，將聽覺障礙定義為：「指由於聽覺器官之構造缺損或功能異常，致以聽覺參與活動之能力受到限制者」。17 聽覺障礙者在吵雜的環境中或聲音較低時有聽取的困難，若能配戴助聽器，則可改善其聽及說話能力。聽障若按醫學觀點的障礙性質來劃分，可分為下列四種：（一）傳導性聽覺障礙：源自外耳（耳廓、外耳道）與中耳（鼓膜、聽小骨、耳咽管）部分對聲音傳導的干擾，例如耳垢阻塞、外耳炎、黴菌感染、腫瘤、漿液性及凹陷性中耳炎、耳膜穿孔、膽脂瘤、耳咽管病變、聽小骨硬化等。（二）感覺神經性聽覺障礙：由於內耳（耳蝸、半規管、前庭）部分感覺細胞或神經纖維的退化，使聽神經將聲音從內耳傳到大腦的功能受損或不足，前述多項先天性病變與後天性的疾病均會導致此類聽障。（三）混合型聽障：傳導性與感音性兩種混合的聽障。（四）中樞性聽障：由中樞神經系統(central nervous system)中各種不同的異常所引起的聽障，例如腦部受傷、心理異常、老年化、中風等。18 聽覺障礙者聽力皆不相同，聽損者依聽損狀況配戴不同形式的助聽器或開刀植入 16. 17. 18. 衛生福利部護理及健康照護司，〈身心障礙者鑑定作業辦法〉： https://dep.mohw.gov.tw/DONAHC/cp-1032-5186-104.html，檢索日期：2019 年 1 月 7 日。教育部主管法規查詢系統，〈身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法〉： http://edu.law.moe.gov.tw/LawContent.aspx?id=FL009187，檢索日期：2018 年 11 月 17 日。財團法人中華民國聽障人協會全球資訊網： http://www.cnad.org.tw/ap/news_view.aspx?bid=25&sn=3364944a-5a8e-4b27-b56b-31a012737a18，檢索日期：2019 年 1 月 7 日。 7.

(19) 電子耳，有的聽障者使用手語，有些聽障者使用簡單的手勢，有些利用讀唇、筆談方式與人溝通，何種溝通才是適合聽覺障礙者並無定論，Marschark認為應視聽障者的語言能力而定。19本研究所敘及之聽覺聽障研究者本人，指個體的聽覺器官生理機制有了損傷，而導致聽取聲音有困難，其聽力損失為左耳72分貝，右耳75分貝之傳導性聽覺障礙，但以口語為主要溝通方式，因聽力損失（簡稱聽損）在社會層面遭遇挫折的個體，不包括以手語為主要溝通方式的聾人（Deaf）。20. 三、身心障礙運動員依據教育部特殊教育法，民國103年修正之特殊教育法中，本法所稱身心障礙，指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者；其分類如下：21 （一）. 智能障礙。. （二）. 視覺障礙。. （三）. 聽覺障礙。. （四）. 語言障礙。. （五）. 肢體障礙。. （六）. 腦性麻痺。. （七）. 身體病弱。. （八）. 情緒行為障礙。. （九）. 學習障礙。. （十）. 多重障礙。. （十一）自閉症。（十二）發展遲緩。. 19 20 21. 轉引自李芃娟，《聽覺障礙》，（臺南：國立臺南大學特殊教育中心，2012），頁 36。李芃娟，《聽覺障礙》（臺南：國立臺南大學特殊教育中心，2012），頁 17。教育部主管法規查詢系統-特殊教育法：http://edu.law.moe.gov.tw/LawContent.aspx?id=FL009136，檢索日期：2019 年 1 月 1 日。 8.

(20) （十三）其他障礙。本研究所指之身心障礙運動員，則為參與運動之以上概括的身心障礙者，包含研究者本身在內。. 四、聽人聽覺障礙者稱聽覺正常的人為「聽人」。. 9.

(21) 第二章. 文獻回顧. 第二章以他山之石為助力，探討相關研究文獻之脈絡進而連結到研究者自身，第一節為身體意象，第二節討論聽覺障礙者的身體認同、第三節說明障礙主體性，細分障礙主體經驗的概述、書寫、反思，第四節則針對障礙與生存美學進行論述。. 第一節. 障礙的身體意象. 不少身心障礙者常提到，「身體」是對於他們來說是陌生的，經驗自己常受困於身體之中。1而障礙與疾病從來都是無法明確區分，尤其障礙者必須透過「醫療鑑定」才能予以區分及證明。2在罹患疾病或者缺陷的身體帶來的影響上，生理影響的負擔僅是小部分，真正的考驗是源於自我以及和社會直接「面對面」的挑戰，身體的形貌如何在社會文化環境中被賦予意義與價值觀，乃源自於社會文化機制如何有意識性的使用（或消費）身體所傳達的象徵符號。 3身體經驗連結身體意象，其中又無形的使身體政治規訓著我們的身體。最早提出「身體意象」（Body Image）一詞（亦有翻譯為身體心像）者為 Head 於 1910 年在其《Postural Model of Body》著作中出現；4接著 Paul Schilder 在 1920 年代開啟心理學和社會學界對於身體意象的認識，廣泛採用心理學以及社會學的理論架構，來探索個體對於自己身體的覺察與體驗，對於身體意象這個概念，Paul Schilder 將之定義為：「個體心中對於自己身體的描繪，換句話說，就是個體怎麼樣看待自己的身體外型」， 5. 主要核心概念認為身體意象即個人對自己身體、外表主觀的評價，包含了認知、態度. 和行為三個面向，是一種自我身體概念（physical self concept），是成長過程中經驗的累積，並在建構身體意象的進路中，會被個人的因素、過去經驗、文化及社會價值所影響， 1. 2. 3 4 5. Kelly, Michael P.& David Field. Medical sociology, chronic illness and the body.Sociology of Health & Illness 18.2 (1996): 241-257. 鄭慈瑩，〈談臺灣 1990 年代障礙主體的漂泊與逆流〉（臺北：國立政治大學社會工作研究所碩士論文， 2016），頁 27。陳永祥，〈從內門宋江陣看身體意義在臺灣臺灣社會的轉變〉，《身體文化學報》1 (2005.12)：39-54。引自許玉雲、陳彰惠，〈身體心像概念分析〉，《護理雜誌》46.6（1999.12）：103-109。引自 Sarah Grogan 著，(黎士鳴譯)《身體意象》（臺北：弘智文化，2001），頁 1。 10.

(22) 隨之牽動67；White 表示探究慢性病患的身體意象，應採用多面向的身體意象定義，才能讓病患全面性的描繪自己的身體經驗。8 Cash 和 Pruzinsky 則根據身體意象的特性整理出幾個特點：一、身體意象是對身體與身體經驗的知覺感受，亦即如何看待自己，以及接受他人對自己身體的態度。二、身體意象的建構是多面向的，身體會受到年齡、性別、重要他人與社會的影響。三、身體意象經驗與對自我的感覺相互連結，若個體對自己身體不滿意，也相對的會自己產生厭惡感。四、身體意象是社會性產物，在大眾媒體渲染下，甚至刻意突顯完美與不完美之間的差異，使得個體容易對於自己身體產生負面的心理，例如憂鬱焦慮的情緒、低自尊、缺乏自信、挫折感以及幸福感下降等。五、身體意象屬動態性過程，凡是變動的例如環境、年齡、人際交友圈及重要事件，都會影響身體意象的發展。六、身體意象會影響訊息的處理，若個體對自己身體意象呈現較負面的評價，對訊息的處理也較為負面。七、身體意象會影響行為，例如影響人們的服飾風格、飲食態度、運動習慣等。9 除了肢體影響身體意象，臉部是人類賴以和外在溝通及傳遞內在情感的工具。我們可根據符號互動論（symbolic interactionism）的觀點來說明，臉是人與人初次接觸的第一個判斷來源，人們會藉由外在對象所給予、呈現出的「符號」為先決條件，經由意識的判讀和當下的情境認知，最後再決定反應行為，賦予一個概判式印象，是強調「互動」與「意義」的核心起點。10臉部是身體外觀最為明顯卻唯一無法以衣著隱身，儘管. 張春興，《張氏心理學辭典》（臺北：東華，2006），頁 106。吳忠誼，〈運動員的身體故事－「運動人」、「不馴服」〉（臺北：臺灣師範大學體育學系碩士論文，2005），頁 8。 8 White, Craig A. Body image dimensions and cancer: a heuristic cognitive behavioural model. Psycho‐Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer 9.3 (2000): 183-192. 9 Cash, Thomas F., and Thomas Ed Pruzinsky. Body images: Development, deviance, and change. Guilford Press, 1990. 10 包含任何文字、語言、行為、表情、態度、圖騰等文字或非文字溝通的形象表現。周月清，《家庭社會 11 6 7.

(23) 面積不大，「臉」卻是身體意象的核心，足以影響個體在生活、精神、心理、社交、健康層面的種種反應。一旦顏面受到天生或後天的損傷，身體意象勢必遭到破壞，除了外觀上的改變外，更會對於個體的心理層面造成巨大衝擊。根據上述各種觀點，身體意象是個人在社會文化脈絡之下，自我對於自身的一種心理和生理之主觀印象，表現於日常生活與他人互動中，且受性別、年齡與重要他人影響，並且採納 Tomas Pruzinsky 與 Tomas Cash 的看法，將「身體之不滿意」（body dissatisfaction）定義為：個體對於他/她自己身體之負面的想法與感覺。11 關於身體意象相關的議題，在眾多領域皆被深入討論，包含生理學、心理學、社會學與醫學等，經研究者文獻整理後發現，國內針對性別、體型、重要他人與大眾媒體影響是經常作為探討身體意象的重要因子。然而，目前有關於身心障礙者身體意象探討之質性研究數目並不多見，在此研究者以身體意象做為搜尋關鍵詞，跨領域蒐集了近二十年有關身心障礙、顏面外觀、疾病影響身體意象之國內相關研究，如表一。12. 表一身心障礙、顏面外觀、疾病影響身體意象之國內相關研究影響因素. 身心障礙. 作者（年分）. 論文主題. 黃金島（1988）肢體殘障者之身體心像、自我概念、歸因組型、與生活適應的關係曾鈺婷（2009）女性肢體障礙者之身體形象、認同與照顧：社會模式之運用與檢視李克翰（2009）成年肢體障礙者身體形象、自卑感與因應策略之研究康富婷（2013）臺灣聽障生之舞蹈教學初探-以王淑媚舞蹈社之輕度聽障生為例林淑英（1992）顏面傷殘者自我概念與社會適應之研究. 顏面外觀. 顏伽如（2013）浴火鳳凰舞春風－顏損者肚皮舞展演之身體意象及生命意義建構歷程林佳儀（2014）唇顎裂者的身體意象與容貌修復經驗. 疾病. 11 12. 林耀盛（1999）疾病意義、身體意象與認同形式：糖尿病患者社會心理因. 工作:理論與方法》（臺北：五南，2015），頁 58。 Sarah Grogan 著，(黎士鳴譯)《身體意象》（臺北：弘智文化，2001），頁 2。有關身體意象的研究數量，即是利用臺灣碩博士論文加值系統， https://ndltd.ncl.edu.tw/cgi-bin/gs32/gsweb.cgi/login?o=dwebmge 以「身體意象」及「身體心像」 ( body image )為關鍵詞檢索，檢索日期：2018 年 7 月 20 日。 12.

(24) 應歷程胡至家（2005）憂鬱傾性、親密關係與乳癌術後婦女身體意象關係之探討林育如（2007）乳房與身體意象：乳癌病友志工的生命敘事于正君（2011）以藝術治療活動探索女性乳癌患者身體意象與情緒調適之研究陳禹岑（2014）年輕女性乳癌病友的身體意象與社會支持方美玲（2018）憂鬱與身體心像在僵直性脊椎炎病人之探討周子涵（2018）以藝術敘事，探究自身罹患馬凡氏症候群於手術後之身體意象資料來源：研究者自行整理. 臺灣最早書寫有關障礙者身體意象（身體心像）研究屬黃金島為濫觴，透過身體心像問卷量表施測後結果得出肢體障礙者的身體心像、自我概念等皆不因傷殘程度而有顯著差異。20年後，曾鈺婷在女性肢體障礙者之身體形象研究中則指出「障礙程度」是影響身體意象的重要因素之一：障礙程度輕的受訪者表示：與重度障礙者相比，他們的身心狀況尚佳，甚至認為自己不歸屬於身心障礙者。13李克翰針對成年肢體障礙者身體形象，自卑感與因應策略之研究結果獲知，成年肢體障礙者身體意象越低，選擇的因應策略中，以逃避來做為因應手段的機會最高，大多以忽略、假裝、隱藏、不正視自己的障礙外表來因應自卑感出現的衝擊，刻意減低自卑感的出現。14康富婷則在研究提出聽覺障礙者因身體外觀與常人一般，除非自行明示身心障礙者的身分，否則不易讓人聯想到身心障礙，在人際互動上較為被動，其身體意象來源，需要從別人肯定的眼神建立自信。15林佳儀研究唇顎裂患者的身體意象，其受訪者表示：. 你沒有辦法否認唇顎裂這件事情不會讓你自卑，就像一個人長得不漂亮他本來就會自卑，這是很理所當然的，因為你在社會群體裡面生活，你照照鏡子看看. 13. 14. 15. 曾鈺婷，〈女性肢體障礙者之身體形象、認同與照顧：社會模式之運用與檢視〉（嘉義：國立中正大學社會福利所碩士論文，2009）。李克翰，〈成年肢體障礙者身體形象、自卑感與因應策略之研究〉（新北：淡江大學教育心理與諮商研究所碩士論文，2009）。康富婷，〈臺灣聽障生之舞蹈教學初探-以王淑媚舞蹈社之輕度聽障生為例〉（宜蘭：佛光大學藝術學研究所碩士論文，2013）。 13.

(25) 你身邊的人就是不一樣，過多的關愛會讓我覺得這個東西是我有的，而你沒有的，可是有的這個不是好事，你就會有自卑感……。16. 林佳儀指出患者的缺陷在身體最為明顯的臉部，除了不敢與他人近距離接觸，面對同儕好奇詢問需反覆解釋顱顏病因，導致唇顎裂者或多或少的社會適應壓力及人際關係建立的阻礙，並指出外表缺陷越嚴重者，他人越容易有負面的特質評價，且患者若為女性，受到美貌規訓體制的影響則更深，形成「性別」與「顏損」的雙重弱勢。陳禹岑討論對於乳癌病友而言，無論少了單側或雙側乳房，不再是以往所能見到的女性表徵身體的創傷經驗，嚴重影響了女性與他人的互動、不願意看到自己的裸體、失去乳房甚至影響身分的認同問題。17顏伽如在顏損者肚皮舞展演之身體意象研究中表示：「臉可以說是一個人身體意象的核心」，雖然臉部所佔的身體面積不大，但因顏面難以掩飾，同時是人與人互最直接部位，故顏面損傷者其所面對的身體意象衝擊最大。18 統合上述文獻得知，對於身心障礙者、顏面缺陷者、因疾病而造成身體缺損者而言，在他人詮釋之下衍生的污名化結果，導致障礙者不僅要面臨生活上的不便，更加在意他人如何看待自己的身體。若這個身體阻礙他們實踐社會所期待的角色時，而被認定為沒有能力的人，在他們的生命歷程中必須時時與自己的身體「角力」，在觀看與被觀看之間掙扎，是種受到社會影響而改變的主觀經驗。19美國社會學家Colman即採取「角色衝突」（Role conflict）理論來解釋輕度身心障礙者的自我意象，Colman指出輕度障礙者的角色，是介於嚴重障礙者與身體健全者之間，障礙程度較輕微者，其對於自我身分的認同經常在「障礙者」與「正常人」來回擺盪，經驗或慶自己的障礙相較於重度障礙者來的輕微，而自認為不符合所謂身心障礙的缺損，輕度障礙者不希望如重度障礙者般地生活，因而自覺地向肢體健全者認同，希望扮演健全者的角色，但常常事與願違， 16. 17. 18. 19. 林佳儀，〈唇顎裂者的身體意象與容貌修復經驗〉（臺北：臺北大學社會工作學系碩士論文，2014），頁 53。陳禹岑，〈年輕女性乳癌病友的身體意象與社會支持〉（臺北：國立台灣師範大學社會工作學研究所碩士論文，2014），頁 23。顏伽如，〈浴火鳳凰舞春風—浴顏損者肚皮舞展演之身體意象及生命意義建構歷程〉（桃園：國立體育大學體育研究所碩士論文，2013），頁 7。曾鈺婷，〈女性肢體障礙者之身體形象，認同與照顧：社會模式之運用與檢視〉（嘉義縣：國立中正大學社會福利研究所碩士論文，2009）。 14.

(26) 以致產生角色衝突的情形。20 綜整身心障礙者的身體意象的研究，可發現障礙者由於身體先天或後天所造成的身心缺陷，會破壞其本身對於自己身體的綜合知覺、態度、情感，意即破壞「軀體形象」的完整性。兒童的自我觀念深受其身體形象的影響，若個人對其身體存有厭惡、恐懼以及羞愧的態度，亦將影響其對自我的看法。身心障礙者由於身體先天或後天所造成的缺陷，會破壞其本身軀體我的完整性。當個人在面對自己的身體時，往往會形成不滿的態度與消極的價值。21各方面的影響之下，身心障礙者的自信心、自我概念以及自我認同，多多少少都會受到「身體上的缺陷」所阻礙。毫無疑問的，在身分的認同上，更有一層等待化解的考驗。. 第二節聽覺障礙者的身分認同「認同」通常被用來指稱一種不確定性、有疑問的狀況，大多以差異來明確的界定其認同，也就是透過將「我們」與「他們」標示出來而達成的。22聽覺障礙是種外表辨別不出來的生理缺陷，但這項障礙對心理與社會的發展有極大的影響。23聽人、聽覺障礙者、聾人分別屬於不同的類型，聽障者不會完全屬於聽人或聾人群體，但依照聽力損失程度，可分為輕度、中度、重度以及全聾，並且在所屬的生活全中，界定自己的身分歸屬。待在聽人群體居多的聽障者，普遍認為自己不屬於聾人，唯獨只是聽力缺陷以致於有些生活上的不便，此種身分認同的狀況在每一位聽障者身上，均有不同發展。然本文敘及之聽障者，指個體的聽覺器官生理機制有了損傷，而導致聽取聲音有困難，但以口語為主要溝通方式，因聽力損失（簡稱聽損）在社會層面遭遇挫折的個體，. 20. 21. 22 23. Colman, Andrew M. "Social rejection, role conflict, and adjustment: Psychological consequences of orthopaedic disability." Perceptual and motor skills 33.3 (1971): 907-910. 黃金島，〈肢體殘障者之身體心像、自我概念、歸因組型與生活適應間的關係〉（臺北：政治大學心理學研究所碩士論文，1988）。張君如、鄭政宗、陳國濱，〈園藝活動對高職智能障礙學生自我概念之影響〉，《朝陽學報》13（2008.09）： 205-224。 Woodward, Kathryn 著（林文琪譯），《身體認同：同一與差異》（臺北：韋伯文化，2004），頁 6。洪宜昀，〈大學聽覺及肢體障礙學生自我概念與心理健康之研究〉（彰化：國立彰化師範大學特殊教育研究所碩士論文，2002），頁 10。 15.

(27) 不包括以手語為主要溝通方式的聾人（Deaf）。24雖然助聽輔具能幫助聽障者「聽見」，但是未必能「聽懂」，「聽懂」也未必能「說出」，「說出」卻未必能「溝通」。因此許多聽覺障礙者的「聽」其實是以「猜」來彌補，憑過去經驗、脈絡、對對方的認識、嘴型，以及自我的詮釋去理解。聽覺障礙者無論是否要參與聽人文化，皆會以特殊的身體姿態，做為一種投向存在處境的意向弧（intentional arc）；25亦可能透過讀唇語、手勢、手語的身體性與生活世界的互為滲透性，使聽覺障礙者不是一種匱乏的缺損存有，而是一種對所有生活世界保持開放性行動的參與。26 在主流教育體制中的聽障者，會經歷不少矛盾，不知自己該歸屬聽人還是聾人群體。若將自己歸屬聽人群體，即便能以口語與他人溝通，卻因聽覺障礙而顯現差異，在接收訊息和解讀上出現斷層感，有時需要說話者重複敘述、經常因跟不上臨場感而感到沮喪。反之，將自己歸屬於聾人群體，則因不會手語受到聾人群體的排擠，甚或不習慣聾人某些形式作風或價值觀。27在這片夾縫地帶，種種不同內、外在經驗會影響聽覺障礙者自我認同，個人由此建立其信念、價值觀、行為而成為性格特質的一部份，且身分認同又與身體意象密不可分，兩者相互牽連。身分認同是一種經歷、統合理解的過程，是在關係與互動中所產生，不但具有時間脈絡，亦有多元特性，會依據不同的經驗、環境呈現多變的樣貌，遭遇各種刻板印象的臆測、偏見的驅使下，心理特質是否過於敏感、身心狀況的穩定性、視線焦點而成為問題。28 國內探討關於聽覺障礙者或顏面傷殘者之身體與身體認同的文獻並不多見；對於顏面外觀的身體認同僅在2010年由張麗珍書寫有關顏面燒傷者自我認同的轉變歷程。研究者針對身心障礙、顏面外觀影響身體認同的研究，以關鍵字：自我認同、身體認同做為搜尋，在近於600篇文獻中整理出以下表格，如表二所示。29. 24 25. 26. 27 28 29. 李芃娟，《聽覺障礙》，（臺南：國立臺南大學特殊教育中心，2012），頁 17。意即我的身體在世界中的存在方式（the body image is the way of stating that my body is in-the-world）。 Merleau-Ponty, Maurice. Phenomenology of perception. Routledge, 1982. 轉引自吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》 14（2016.12）：309-322。張淑品，〈就讀普通學校聽障學生的自我認同〉，《特殊教育季刊》118（2001.3）：62-69。呂佳盈、楊宗文，〈視覺障礙柔道選手的生命敘說〉，《休閒與社會研究》15（2017.06）：39-55。有關身體（身分）認同的研究數量，即是利用臺灣碩博士論文加值系統， https://ndltd.ncl.edu.tw/cgi-bin/gs32/gsweb.cgi/login?o=dwebmge 以「身體認同」及「身分認同」，為關鍵 16.

(28) 表二聽覺障礙、顏面外觀身體（身分）認同之國內相關研究影響因素. 聽覺障礙. 作者(年分). 洪宜昀（2002）大學聽覺及肢體障礙學生自我概念與心理健康之研究張稚鑫（2004）徘徊在「聽」與「聾」之間：回歸主流教育中聽障大學生的身分認同吳佳臻（2010）聽覺障礙青少年社會適應與依附關係及認同狀態之關係研究蘇訓巧（2010）聽覺障礙成人自我概念及其相關因素之研究張淑品（2011）就讀普通學校聽障學生的自我認同郭曉蓁（2011）吳家臻（2014）許文貞（2014）楊佩瑜（2019）. 顏面外觀. 研究主題. 聽覺障礙女同志身分認同與生命經驗的敘說研究聽覺障礙青少年文化認同與社會適應之研究讓我手像我口─臺灣特殊教育下的聽障者生命故事談聽障族群的認同及調適. 張麗珍（2010）顏面燒傷者自我認同的轉變歷程. 資料來源：研究者自行整理. 張稚鑫透過聽人的視角田野觀察聽障群體中主流教育歸置下的聽覺障礙大學生，覺察出自己與聽人的「差別性」，以及與其他聽障生之間的「同一性」，在交互辯證中建構出初步的認同建構，發展出四個理念型，分別是「以聽人者的認同」、「以聾人為主的認同」、「以雙語、雙文化的認同」、「邊緣人的認同」。研究結果發現傾向「以聽人者的認同」人數最多，張稚鑫認為語言使用（口語或手語）的偏好有最大關係。30蘇訓巧針對聽覺障礙成人自我概念及其相關因素之研究，以20歲到40歲且領有身心障礙手冊的聽覺障礙成年人作為施測對象，結果得知聽覺障礙成年人自我概念表現中：認為自己是聾人、認為自己是聽人、認為自己介於兩者之間的三項差異情形並無顯著差異存在，但要能夠接納自己的障礙，且認為自己是一個成功的個體才是和自我概念表現真正相關的因素；31吳佳臻針對聽覺障礙青少年在社會適應與依附關係及身分認同反映出，文化認同較傾向接受自己是身為聾人與聽人的雙文化；32張淑品在質性研究中討論聽障學生就讀. 詞檢索，檢索日期：2019 年 1 月 6 日，再針對與聽覺障礙者與顏面損傷的有相關文獻篩選而出。張稚鑫，〈徘徊在「聽」與「聾」之間：回歸主流教育中聽障大學生的身分認同〉，（臺北：國立臺北大學社會學系碩士論文，2004），頁 113。 31 蘇訓巧，〈聽覺障礙成人自我概念及其相關因素之研究〉，（屏東：國立屏東師範大學特殊教育學系碩士班論文，2005），頁 89。 32 吳家臻，〈聽覺障礙青少年文化認同與社會適應之研究〉，《障礙者理解半年刊》13.1（2014.01）：33-51。 17 30.

(29) 普通學校的自我認同，即使是一個依賴口語溝通的聽障者，也不是每一個人都能在聽人群體中找到歸屬感。先天重度聽障者通常比聽力損失程度較輕且戴助聽器的聽障者或後天失聰的聽障者，較容易接納自己是一個聽障者，然而若缺乏足夠語言能力（口語或手語）融入聽人群體及聾人群體，無法認同及融入聽人文化外，也無法在聾人文化中找到歸屬感；33楊佩瑜的研究針對51位聽覺障礙者進行訪談，探討聽障者在成長歷程當中如何自我調適，找到最適合自己和社會環境的互動，在社會互動中確立自我認同，該研究結果指出三點：原生家庭的良好互動與聽障者自我調節息息相關；學習歷程中的師生及同儕支持與認同會影響自我調適的狀況；自我價值的發展與追尋，受限於社會環境以及大眾的認知。34 文獻較特殊的屬張麗珍在（顏面燒傷者自我認同的轉變歷程〉研究中，從顏損者的歷程指出：臉部為身體最明顯的部位。在公共互動場合下眾人的反應經常是毫無緩衝的直接反應出來，當顏損者面臨他人的不安、躁動驚慌甚至嫌惡，會感受自己的社會生存空間受到壓縮，同時社會態度也影響顏面燒傷者心理適應與自我認同的程度。35 社會學家Goffman以為「認同」是「個人對自己的處境、連續性與性格的主觀理解」，而這樣的理解是個人「從各種社會經驗中逐漸獲致的結果」。36人類學家提出一個觀點，我們是不是有可能站在聽障者的世界，用聽障者的角度去思考，而不要用醫療化的架構來看待聽障者，不要把聽障者當成一種殘缺，一定要讓他聽得到能說話，才是一個正常的人。對先天聽障者而言，耳聾不是種缺陷，耳朵聽不到的寂靜是這個人生命的核心經驗，我們不能把這個核心經驗說成是「缺陷」就把它剝奪。37「聽人」與「聾人」間不是障礙分類，可以轉化為「一個社群，兩種文化」。因此，許多使用手語的聽障者，接納自己聽不見的身體狀況，並以聾為榮。38是故，聾人和聽人各自用自己不同的感觸，. 張淑品，〈就讀普通學校聽障學生的自我認同〉，《特殊教育季刊》118（2011.03）：62-69。楊佩瑜，〈談聽障族群的認同及調適〉（臺南：國立臺南大學文化與自然資源學系臺灣文化碩士在職班論文，2019），頁 252。 35 張麗珍，〈顏面燒傷者自我認同的轉變歷程〉，（臺中：東海大學社會工作學系博士論文，2010），頁 4。 36 Goffman, E.著（曾凡慈譯），《汙名：管理受損身分的筆記（Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Simon and Schuster）》（臺北：群學出版，2010），頁106。 37 Sacks,Oliver 著(韓文正譯)，《看見聲音:走入失聰的寂靜世界》（臺北：時報，2004），頁 157。 38 吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》14.4 （2016.12）：309-322。 18 33 34.

(30) 去經驗置身所在的默存處境。過往學者指出，聾人的確用著有別於一般聽人所認定的「真實」，去對自我形成一個無聲定位。39 身心障礙者本身因缺少某些感官知覺能力，故更強調運動中的即時回饋，賦予在運動過程中技術習得與身體感知的經驗領悟。唯有瞭解「障礙」及「差異」，讓多元成為人類社群的普遍現象，才能轉化人們對於障礙者從事運動之價值觀。所謂自我認同才使世界的方式開展，裡頭蘊含的是華人文化所謂「安身立命」的企求。40視「聽不見」為理所當然之既定事實，而現象學以存而不論的態度擱置理所當然性，關注的是世界事物對個體如何示現，以及如何被個體所經驗。聽覺障礙者為避免他人認為自己的聽不清是智力上的愚笨以及難溝通的迷思，出於本能防衛機制，常出現點頭裝懂的窘境。而外界社會所給予聽障者「封閉的」或「難以介入」等描述，卻也是聽障者們相處間自然發展的生活模式。41從聾人的自陳當中，也顯露過往研究目標，往往放在減少聽聾間的差異，鼓勵聾人參與聽人社會，忽略社會生活的「我」是與他者互動的結果，聾人與聽人是置身不同處境，需互相瞭解，而非一味地鼓勵聾人適應社會常模。42與聽覺障礙者互動時，須讓對方「直視」或「面對」才有可能築構出完整的參與經驗，其互動模式是如實的「眼見為憑」，少掉想像與猜測，雙方的心理距離較近，同時也拉近身體間距離，那是比單純用口語互動，更為深刻且貼近彼此的連結。43. 第三節障礙主體經驗「主體性」與前一節談到的「認同」有大量的重疊性。主體性包含了人類對於自我的觀感，涉及了有意識（conscious）與無意識（unconscious）的情感與思維，這些思 39. 40 41 42. 43. 吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》14.4 （2016.12）：309-322。余德慧，〈追索敘說自我的主體〉，《應用心理研究》，16 （2002.12）：214-217。趙玉平，〈自己的道路自己開─論聾人文化的精神內涵〉，《聽語學誌電子報》41（2005.12）1-9。吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》14.4 （2016.12）：309-322。吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》14.4 （2016.12）：309-322。 19.

(31) 維與情感構成了我們對「我是誰」的判斷與感受。44. 失去身體功能的人們便成了無足輕重的人(ciphers)，對於那些感受、發展過程上，或者特性上沒有缺陷的社會而言，這種社會是無法應付這些殘障者的。結果，這些負面的情緒，鞏固的人們對於殘障人士的印象。45. 身心障礙者在成長過程與他人互動的經驗中，堆積身體對於「存在感」的記憶。醫院生產房、診療間、校園等場合，本身就是種劇場（medical theater）。46異樣身體的展演，扮演著與生俱來「標本物」的角色，在市場、大馬路上，破壞觀看者感官反應神經原本習慣於「普通樣子」或者「美的事物」的協調性，使人們受驚嚇甚至尖叫，也啟動存在每個人心中的獵奇者的原始本能，異樣者的身體與行為，即使只是做一般日常生活的小事，例如，出生、打噴嚏、綁鞋帶、說話，都能形成一股牽引張力，輕易成為眾人凝視的聚焦點，更不用說是在運動場域下，障礙者本身就猶如格格不入的入侵者，以殘障者為例，由於殘缺身體的疾病或畸態威脅了人類對於完整性，健全性審美的一致追求致使人們經常將此類對象視為不完整的個體。47 長期以來，身體一直被視為受意識主宰的客體，認為人的主體即是意識，德國哲學家海德格將理性知識的追求不斷往源頭裡推，將「意識科學」推到了人「存有」的說明上；法國哲學家梅洛龐蒂，將主體從「意識」主體深化為「身體」主體；48以回歸佛洛伊德強調潛意識作用的拉岡則說：「我思於不在之處，故我在於我不思之處」（I think where I am not, therefore I am where I do not think.），所謂的主體不是意識的主體，而是無意識的主體。4950再者，又如笛卡兒所言，「我思故我在」，強調「我思」即是人作. 44 45 46. 47 48. 49. Woodward, Kathryn 著(林文琪譯)，《身體認同：同一與差異》（臺北:韋伯文化，2004），頁 54。轉引自 Woodward, Kathryn 著(林文琪譯)，《身體認同：同一與差異》（臺北：韋伯文化，2004)，頁 215。易君珊，〈再現「殘」身體:日常生活中的障礙者身體〉，《劇場．閱讀》。網址： https://weartcrips.com/2016/05/12/theatre-forum-disability-representation-everydaylife/ ，檢索日期： 2018 年 5 月 5 日。陳惠萍，〈常體之外—「殘障」的身體社會學思考〉（臺中：東海大學社會學系碩士論文，2003），頁 2。鍾芝憶，〈運動家之眼－身體與羽球世界深刻互動的痕跡〉（臺北：國立臺灣師範大學博士論文，2015），頁 2。林香君，〈在互為主體性中建構主體性：以批判實踐取向敘說與對話為方法的教學實踐〉，《教育實踐與 20.

(32) 為主體的特性；然而，對法國知覺現象學大師梅洛龐蒂來說，則著眼於「我能」( I can )，意即實現真實生活情境中所引發出的具體行動，彰顯出「身體」的重要性。我們的身體不僅僅是身體，更是個體逐漸在建構/解構身體主體的過程，自我意識不斷揚棄以達到主客體消融的主體。猶如列德（Leder）在《不在場的身體》（The Absent Body）一書中所指出的，身體平常不被察覺，一旦在生病的狀態下被意識到其存在，總已經是失調的狀態（dys-state）。51 梅洛龐蒂將身體視為是以理解人與其生活世界之關係最直接的管道。他認為我們不是一個客體，而是生活於世界中的主體( an embodied subject )，我們是經由身體來知覺世界，並生活於世界中。因此梅洛龐蒂將身體視為「自然的自我」(an natural self)，是知覺的主體。52 障礙是一種流動也同時是種身分認同，每一位嘗試書寫主體的障礙者，可能是天生便有身心障礙或罕見疾病，或因為中途致障經歷到生命的轉折。鄭慈瑩研究 1980 年代至 1990 年代障礙主體的被建構與障礙意識的轉變過程中指出：. 1990 年代已經很明顯可以看出障礙認同與論述從個人走向集體，探究障礙原因不外乎是排除和汙名，障礙團體以追討國家、社會責任為由的行動路徑，將障礙集體認同從個人宿命轉向殘而不廢在至障礙來自國家與社會的責任。53. 隨著時間遞嬗，身心障礙是醫學診斷的觀點日漸轉向身心障礙者的「障礙」是由社會所造成，外在環境產生的壓迫形成障礙社會模式觀點，大量的資訊開始討論障礙社會模式的社會現象，將「障礙經驗」置於社會脈絡中討論的空間日增，關注身心障礙者. 50. 51. 52. 53. 研究》28.2（2015.12）：181-211。李思逸，〈主體決定去死—對黑格爾與拉岡主體理論的一種闡釋〉，《文化研究雙月報》147（2014.11）： 22-37。轉引自蔡怡佳，〈「吾即吾身」：從莫特曼—溫德的身體神學談障礙處境的體知與啟悟〉，《輔仁宗教研究》，24（2012.03）:21-42。林淑蓉，〈身體、自我與失序的詮釋：精神疾病與文化療癒的會遇〉，《身體、主體性與文化療癒：跨域的搓揉與交纏》，余安邦主編（臺北：中央研究院民族學研究所，2013），頁 1-45。鄭慈瑩，〈談臺灣 1990 年代障礙主體的漂泊與逆流〉（臺北：國立政治大學社會工作研究所碩士論文， 2016），頁 206。 21.

(33) 所經歷的社會地位、社會壓迫、身分主體歸屬等研究貢獻漸漸萌芽，研究者整理國內身心障礙者書寫關於主體性議題的論文，如表三。54. 表三國內書寫關於身心障礙者主體性之論文整理列表障礙類別肢體障礙極重度多重障礙聽覺障礙肢體障礙罕見疾病脊隨損傷視覺/肢體障礙罕見疾病白化症肢體障礙罕見疾病女性身心障礙者. 作者(年分). 論文主題. 郭淑惠（2002）左手與我的故事－一個生命教育的自我探索丁晨（2003）世界的斷裂與接應：一位極重度多重障礙者生命意義之探討張稚鑫（2004）徘徊在「聽」與「聾」之間：回歸主流教育中聽障大學生的身分認同郭惠瑜（2006）右腳告白－一位肢體障礙社會工作學習者的生命書寫與主體實踐蘇瑞臻（2010）助人與受助之間－一位罕病致殘的社工人自我經驗實踐的反思麥麗蓉（2012）脊髓損傷者主體性知識的探究：一個以「排便問題」進行協同探究的實例鄭慈瑩（2014）談臺灣 1990 年代障礙主體的漂泊與逆流廖子慧（2014）不被禁錮的靈魂─運動神經元疾病患者之失落、悲傷與調適經驗顏妤安（2014）認同、主體性、社會處境－一個白化症女性的自我敘說研究陳秋慧（2015）孤島與海：一位女性肢體障礙者的回家之路曾文寬（2016）軟骨發育不全症者工作經驗之探究顏芝盈（2016）女性身心障礙者的勞動處境與主體性：以庇護工場作為勞動場域. 資料來源：研究者自行整理. 丁晨以訪談方式及參與觀察法進入一位極重度多重障礙者的主體生活世界，由現象學觀點了解障礙者面對「全然癱瘓而活著」處境所彰顯的自我意義，指出障礙者並非總是陷在殘障困境中，也並非有一個預設從陷身癱境至脫繭而出的路徑，生命樣態在「身. 54. 有關障礙主體經驗的研究乃利用臺灣碩博士論文加值系統， https://ndltd.ncl.edu.tw/cgi-bin/gs32/gsweb.cgi/login?o=dwebmge 以「主體經驗」、「主體性」、「身心障礙者主體」，為關鍵詞檢索後篩選出有關身心障礙者主體經驗研究，檢索日期：2019 年 1 月 6 日。 22.