障礙主體經驗

「主體性」與前一節談到的「認同」有大量的重疊性。主體性包含了人類對於自 我的觀感，涉及了有意識（conscious）與無意識（unconscious）的情感與思維，這些思

39 吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》14.4

（2016.12）：309-322。

40 余德慧，〈追索敘說自我的主體〉，《 應用心理研究》，16 （2002.12）：214-217。

41 趙玉平，〈自己的道路自己開─論聾人文化的精神內涵〉，《聽語學誌電子報》41（2005.12）1-9。

42 吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》14.4

（2016.12）：309-322。

43 吳雅琴、林耀盛，〈寂靜之聲：聾人自我建構經驗的現象學心理學觀點〉，《身心障礙研究季刊》14.4

（2016.12）：309-322。

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維與情感構成了我們對「我是誰」的判斷與感受。⁴⁴

失去身體功能的人們便成了無足輕重的人(ciphers)，對於那些感受、發展過程上，

或者特性上沒有缺陷的社會而言，這種社會是無法應付這些殘障者的。結果，這 些負面的情緒，鞏固的人們對於殘障人士的印象。⁴⁵

身心障礙者在成長過程與他人互動的經驗中，堆積身體對於「存在感」的記憶。

醫院生產房、診療間、校園等場合，本身就是種劇場（medical theater）。⁴⁶異樣身體的 展演，扮演著與生俱來「標本物」的角色，在市場、大馬路上，破壞觀看者感官反應神 經原本習慣於「普通樣子」或者「美的事物」的協調性，使人們受驚嚇甚至尖叫，也啟 動存在每個人心中的獵奇者的原始本能，異樣者的身體與行為，即使只是做一般日常生 活的小事，例如，出生、打噴嚏、綁鞋帶、說話，都能形成一股牽引張力，輕易成為眾 人凝視的聚焦點，更不用說是在運動場域下，障礙者本身就猶如格格不入的入侵者，以 殘障者為例，由於殘缺身體的疾病或畸態威脅了人類對於完整性，健全性審美的一致追 求致使人們經常將此類對象視為不完整的個體。⁴⁷

長期以來，身體一直被視為受意識主宰的客體，認為人的主體即是意識，德國哲 學家海德格將理性知識的追求不斷往源頭裡推，將「意識科學」推到了人「存有」的說 明上；法國哲學家梅洛龐蒂，將主體從「意識」主體深化為「身體」主體；⁴⁸以回歸佛 洛伊德強調潛意識作用的拉岡則說：「我思於不在之處，故我在於我不思之處」（I think where I am not, therefore I am where I do not think.），所謂的主體不是意識的主體，而是 無意識的主體。⁴⁹⁵⁰再者，又如笛卡兒所言，「我思故我在」，強調「我思」即是人作

44 Woodward, Kathryn 著(林文琪譯)，《身體認同：同一與差異》（臺北:韋伯文化 ，2004），頁 54。

45 轉引自 Woodward, Kathryn 著(林文琪譯)，《身體認同：同一與差異》（臺北：韋伯文化 ，2004)，頁 215。

46 易 君 珊 ， 〈 再 現 「 殘 」 身 體 : 日 常 生 活 中 的 障 礙 者 身 體 〉 ， 《 劇 場 ． 閱 讀 》 。 網 址 ： https://weartcrips.com/2016/05/12/theatre-forum-disability-representation-everydaylife/ ， 檢 索 日 期 ： 2018 年 5 月 5 日。

47 陳惠萍，〈常體之外—「殘障」的身體社會學思考〉（臺中：東海大學社會學系碩士論文，2003），頁 2。

48 鍾芝憶，〈運動家之眼－身體與羽球世界深刻互動的痕跡〉（臺北：國立臺灣師範大學博士論文，2015），

頁 2。

49 林香君，〈在互為主體性中建構主體性：以批判實踐取向敘說與對話為方法的教學實踐〉，《教育實踐與

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為主體的特性；然而，對法國知覺現象學大師梅洛龐蒂來說，則著眼於「我能」( I can )，

意即實現真實生活情境中所引發出的具體行動，彰顯出「身體」的重要性。我們的身體 不僅僅是身體，更是個體逐漸在建構/解構身體主體的過程，自我意識不斷揚棄以達到主 客體消融的主體。猶如列德（Leder）在《不在場的身體》（The Absent Body）一書中所 指出的，身體平常不被察覺，一旦在生病的狀態下被意識到其存在，總已經是失調的狀 態（dys-state）。⁵¹

梅洛龐蒂將身體視為是以理解人與其生活世界之關係最直接的管道。他認為我們 不是一個客體，而是生活於世界中的主體( an embodied subject )，我們是經由身體來知 覺世界，並生活於世界中。因此梅洛龐蒂將身體視為「自然的自我」(an natural self)，

是知覺的主體。⁵²

障礙是一種流動也同時是種身分認同，每一位嘗試書寫主體的障礙者，可能是天 生便有身心障礙或罕見疾病，或因為中途致障經歷到生命的轉折。鄭慈瑩研究 1980 年 代至 1990 年代障礙主體的被建構與障礙意識的轉變過程中指出：

1990 年代已經很明顯可以看出障礙認同與論述從個人走向集體，探究障礙原因不 外乎是排除和汙名，障礙團體以追討國家、社會責任為由的行動路徑，將障礙集 體認同從個人宿命轉向殘而不廢在至障礙來自國家與社會的責任。⁵³

隨著時間遞嬗，身心障礙是醫學診斷的觀點日漸轉向身心障礙者的「障礙」是由 社會所造成，外在環境產生的壓迫形成障礙社會模式觀點，大量的資訊開始討論障礙社 會模式的社會現象，將「障礙經驗」置於社會脈絡中討論的空間日增，關注身心障礙者

研究》28.2（2015.12）：181-211。

50 李思逸，〈主體決定去死—對黑格爾與拉岡主體理論的一種闡釋〉，《文化研究雙月報 》147（2014.11）：

22-37。

51 轉引自蔡怡佳，〈「吾即吾身」：從莫特曼—溫德的身體神學談障礙處境的體知與啟悟〉，《輔仁宗教研 究》，24（2012.03）:21-42。

52 林淑蓉，〈身體、自我與失序的詮釋：精神疾病與文化療癒的會遇〉，《身體、主體性與文化療癒：跨域 的搓揉與交纏》，余安邦主編（臺北：中央研究院民族學研究所，2013），頁 1-45。

53 鄭慈瑩，〈談臺灣 1990 年代障礙主體的漂泊與逆流〉（臺北：國立政治大學社會工作研究所碩士論文，

2016），頁 206。

22 https://ndltd.ncl.edu.tw/cgi-bin/gs32/gsweb.cgi/login?o=dwebmge 以「主體經驗」、「主體性」、「身心障礙 者主體」，為關鍵詞檢索後篩選出有關身心障礙者主體經驗研究，檢索日期：2019 年 1 月 6 日。

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體存在模式」、「自我存在模式」及「身體與自我存在模式」三者間擺盪，障礙者身體與 自我存在模式的生命張力樣態，正是障礙者的生命動力。⁵⁵張稚鑫以為「以聽人者的認 同」、「以聾人為主的認同」、「以雙語、雙文化的認同」、「邊緣人的認同」等身分認同的 選項對聽障者／聾人來說並沒有選擇（不選擇）的權力，他們其實是被迫接受「聽／正 常人」給予他們的標籤，表面上似乎確立了自己是誰，可實際上卻陷於聽人的「選項」

中，喪失自我主體性；⁵⁶郭惠瑜自述肢體障礙（小兒麻痺）障礙生命過程中和自己的右 腳對話，透過書寫重看他和右腳共處共生的生命經驗，在雙重對話中重現自我主體，展 現不服輸的生存樣貌；⁵⁷廖子慧以二位運動神經元疾病患者之罹病經驗，發現病友其調 適過程在「失落導向－經驗失落的痛苦」與「復原導向－因應現實生活改變」兩端間擺 盪，擺盪程度隨著疾病程度增加而減少，也發現病友在罹病期無形中建構出對疾病的意 義，更展現出生命的韌性與加值；⁵⁸陳秋慧以「回家之路」為依歸，在自己找尋障礙認 同的「憤怒」裡持續解構障礙標籤與障礙思維，在「障礙者／正常人」間抵抗掙扎，卻 在苦痛中看見意義，釋懷自己成為自由人。

以下分別闡釋何謂障礙主體經驗，討論障礙主體經驗的書寫題材，並反思過去研 究關於障礙的互為主體性與價值意義。

一、障礙主體經驗的概述

爬梳以上相關文獻，希冀從中得知障礙經驗的共通處抑或可依循的脈絡，藉此在 障礙主體性的建構能看見些微曙光。陳文珊在其著作〈全能的上帝可不可以把自己變成 殘障？〉一文中提到：

身心障礙沒有一種共同的經驗，因為殘障的成因有別，對個人未來生命的影響互

55 丁晨，〈世界的斷裂與接應：一位極重度多重障礙者生命意義之探討〉，（嘉義：南華大學生死學研究所 碩士論文，2003）。

56 張稚鑫，〈徘徊在「聽」與「聾」之間：回歸主流教育中聽障大學生的身分認同〉，（臺北：國立臺北大 學社會學系碩士論文，2004）。

57 郭惠瑜，〈右腳告白－一位肢體障礙社會工作學習者的生命書寫與主體實踐〉，（台北：國立臺北大學社 會工作學系碩士論文，2007）。

58 廖子慧，〈不被禁錮的靈魂－運動神經元疾病患者之失落、悲傷與調適經驗〉，（臺北：國立臺灣師範大 學教育心理與輔導學系碩士論文，2014）。

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異，社會對不同身心障礙人士的接受度與處遇也不相同，再加上年齡、性別、種 族、性取向，以及階級種種因素的交互影響，因而極難找到障礙的共同性

（commonalities within areas of disabilities）。⁵⁹

由社會模式觀點檢視「障礙經驗」，英國學者 Oliver出版的《The Politics of Disablement》試著從障礙者的角度出發，首先指出障礙經驗是因外部社會結構所產生，

而非個人層次的問題，因此不能僅歸咎於個體的生理因素，反而應重視障礙發生的外在 因素，例如處於不利的生活環境，或薄弱的社會參與機會。⁶⁰社會模式的觀點以為，障 礙經驗不是生理狀態的感受，而是身體與社會/態度/制度等外在環境之間無法調和的結 果，障礙的產生即是由外在社會與政治文化的建構過程。邱大昕採用傅科的權力觀點解 釋社會模式的限制，例如無障礙環境設計的設計常是來自於空間權力的不對等關係，每 位身心障礙者所遇到的障礙經驗，會隨著年齡、性別、種族、障礙類別、障礙程度以及 種種因素，而有不同，且所有障礙經驗皆不相同，但研究者經由與同質性障礙者相處之 下，發現大家共同會面臨到的障礙經驗包括：異於常人的怪異身型招引他人以奇異的目 光盯視、曾為自己的障礙感到羞恥。

身心障礙是人們先天、後天，或年老的生命歷程中都可能面臨的處境，卻經常被 賦予為「非常態」或者定義為「異常」。身心障礙是既存的身體缺陷，涵括生理、心理 乃至於智能上嚴重且永久失能狀態，是可以客觀判斷的「所與」（the given），個體被 迫地接受障礙的事實、承受障礙所帶來的生命處境。當身心障礙被視為缺陷，又以一種

身心障礙是人們先天、後天，或年老的生命歷程中都可能面臨的處境，卻經常被 賦予為「非常態」或者定義為「異常」。身心障礙是既存的身體缺陷，涵括生理、心理 乃至於智能上嚴重且永久失能狀態，是可以客觀判斷的「所與」（the given），個體被 迫地接受障礙的事實、承受障礙所帶來的生命處境。當身心障礙被視為缺陷，又以一種