服務過程的討論內容與困境

壹、各階段討論內容

一、收案階段

進入收案階段後，社工會藉由與意願人進行會談，以了解意願人的想法、動機與 決定參與的經過後，向意願人闡述預立醫療照護諮商的用意。願意主動聯繫社工的收 案對象，往往對於生死的議題秉持較為開放的態度，也對於該議題有一定程度的興 趣，社工透過會談了解意願人的思考脈絡與參與動機後，也會針對目前實施現況對意 願人進行說明。

「如果他來了，我相信他已經被這個主題吸引，當然來了，我們就會先了解他是 從哪裡得到這個訊息，他為什麼會想要參與，也會想要知道他對這東西了解多少，我 們就會循著立法脈絡跟他稍微說明一下。(S3)」

接著，社工會透過研究小組研發的《心願手冊》做為媒介，進一步向意願人闡述 預立醫療照護諮商的意旨及細節，此外，若意願人想要進入預立醫療照護諮商階段，

社工會鼓勵意願人先返家與親友進行討論。

「就是按照心願手冊跟他們聊，也要提醒他們和家屬達成共識。(S2)」

針對不同族群的意願人，社工會從不同的角度啟發其價值觀，引導其進入情境，

以針對預立醫療照顧計畫進行更有深度的討論。

(一)青年族群：受訪者觀察，年約 30 歲左右，有些社會歷練或是有親友就醫、過世 經驗的青年族群，是接受度較高的群體，較能開門見山地對未來的醫療決策進行討論。

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「年輕人比較能談未來規劃，我們就會直接談，大概 30 初以上的人比較是這個 方式在談…，但是我覺得大概 30 多歲以上，有一些社會經驗，可能接觸到一些周遭 不管是親友過世經驗或是就醫經驗的話，比較能夠談到這個話題。(S1)」

(二)年長者：受訪者表示，較為年長的族群對於生死議題往往有較多的親身體悟，可 以從經驗分享談起，循序漸進討論對未來的安排。

「如果是年長的人，因為年長的人其實已經遇到滿多事，歷經滿多的生老病死，

或是說自己本身就是病人，所以就會從他們自己目前的環境、醫療主治有沒有跟家屬 交代這個部分，再去讓他分享，就他自己走過這麼多、看過滿多，他有沒有覺得，如 果是他的安排會是怎麼樣。(S1)」

(三)疾患者：本身即患有疾患的族群，在進行討論時，主要會從疾病症狀及預後照顧 深入探討，按部就班地討論未來規劃。

「我覺得最容易切入的是有疾病的病人，有一點嚴重，但不是到末期的，因為他 有點 sence，但是又沒有馬上要面臨抉擇，這種最好切入的。我會先從疾病開場，就 問他知不知道這個疾病接下來怎麼治療？大概從這部分延伸，知道怎麼治療後，就會 繼續討論萬一哪天變嚴重了會怎麼樣？我覺得會好談，是因為我們會跟他討論萬一哪 天怎麼樣了，可是卻不是當下會遇到這個問題，我覺得這種會比較好談。(S1)」

(四)末期病人：而本身已邁進疾病末期的意願人，則會針對病人現行疾病遭遇之問題 進行討論，就「現在」可能或「即將」面臨之處境引導其發表看法並協助進行討論。

「末期病人其實跟一般病人一樣，但比較不會說如果以後怎麼樣，因為他現在可 能就在面臨問題，那就會討論他現在看待這件事情怎麼樣。(S1)」

二、預立醫療照護諮商階段

諮商過程中，意願人身分的不同，對於預立醫療照護諮商的討論方向和關注焦點 會有所歧異，醫療團隊成員的協助目標也會有所不同。

(一)一般民眾：諮商過程中，因著一般民眾未來疾病可能性的無限延伸，對於未來可 能的疾患及醫療措施往往有著先入為主的想像，醫療團隊成員必須協助其聚焦討論並 澄清內容。

「一般民眾應該是比較廣泛的去談，民眾就是比較散，要幫他聚焦。(S1)」

「一般民眾都以自己的經驗為主，都是以親人的經驗做描述，他都會說以前我的 誰也是這樣，然後被插鼻胃管很可憐，類似這樣的想像。(N1)」

(二)疾病照顧期病人：病人有明確的疾患症狀，比較能聚焦討論末期的照護措施，醫 療團隊成員會就其主要疾患病程及預後進行詳細解說及討論。

「如果是病人，大概都已經有個想法，比較能夠聚焦，比如說他的末期醫療想要 怎麼樣、他的臨終照顧想要在哪裡、或是他的後事，就是已經有個雛型，我們可以協 助他照著雛型來具體討論。 (S1)」

「病人自己都陷在疾病中，他們應該更能夠體會，其實我覺得很多末期疾病的人 都有這樣的問題，只是都沒有人跟他開口，沒有人跟他講這件事。病人比較會專注在 自己受苦的部分，因為生病受苦的都是自己，他更能領略到，不用講他都知道，他也 知道他的預後是怎麼樣。(N1)」

貳、各階段遭遇困境

一、收案階段

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(一)法案尚未正式施行，缺乏法效力影響參與意願：《病人自主權利法》正式施行時 間為 2019 年，現行階段該法尚未實施，意即目前所簽訂之內容僅為試行成果，尚未 具備法效性，因此直接左右意願人參與之意向。

「收案比較多面臨到的問題應該是收案的對象，因為我們做這個研究計畫的時 候，病人自主權利法其實還沒有正式施行，要在 108 年嘛，我們讓他簽署的東西，其 實沒有法律效力，有的人會覺得說等他有效再來。(S1)」

(二)法定參與者眾多，時間調配上窒礙難行：預立醫療照護諮商在法定程序上要求之 參與者眾多，包含意願人及其家屬、醫療團隊成員、見證人，因人員眾多，在時間安 排上顯有難處，不論對於意願人及其家屬或是醫療團隊成員，為能順利進行預立醫療 照護諮商而協調時間，不啻是一大考驗。

「有的人覺得因為 ADs 簽署必須要經過 ACP 的過程，你要找到家屬來湊時間是 很不容易的事情，我覺得這兩部份是面臨比較多的問題，尤其是家屬要一起參與 ACP。(S1)」

「他們都會覺得為什麼還要找家人一起開會？不能自己簽就好嗎？因為他們都 會說家人要上班，要特別請假不太方便，他們就會覺得滿麻煩的。(S2)」

(三)法定條件針對參與者之限制：法定須有二親等親屬共同參與預立醫療照護諮商，

惟獨居或無親屬之意願人，目前實務尚無法容許其參與之，或即使進行預立醫療照護 諮商後可能不具備法效力之狀況，尚待解套。

「有些人很想要做 ACP，可是他的狀況不允許，比如說沒有二親等或是醫療委 任代理人，因為法上有說沒有二親等就要出具相關文件，只是也還沒規定是怎樣的證 明文件，其實他們是有期待的，但現階段還是沒辦法參與，我們就會跟他們說因為還

是一個試辦計畫，如果他有這樣的問題，我們會代為向上反映，或者還是幫他安排 ACP 但無法簽下任何文件，如果他期待能被記載，或許未來可以有些替代方式。(S3)」

(四)院方施予團隊時間壓力：院方要求院區至少完成 60 場預立醫療照護諮商，並規 定時間限制，在試行階段中對院區造成莫大壓力；而收案期程自開發來源到確認意願 時間成本繁冗，對實際執行的社工而言形成相當繁重的負擔。

「比較難的應該是時間壓力。因為一年要做六十的案子，各個院區又競爭，要趕 著趕快做完，我覺得這是比較有壓力的。(S1)」

「我們撈名單一直到他進入 ACP 之前，應該是會超過一兩天，因為名單撈出來 後去談，我覺得一周兩周都是很正常的，因為包含名單撈出來後你要跟病人接觸，有 時候病人跟家屬時間是錯開的，就需要再多接觸一次，那病人跟家屬接觸談了，他們 的確是有興趣的之後，要約團隊時間，因為我們當時設定是醫師、護理師跟社工，一 個院區是三組人，其實人不好約，我覺得一周兩周都是很平常的。(S1)」

「可能就幾天的時間，長的話可能要一個月，因為中間還要考量團隊時間、家屬 時間的安排，所以需要協調，時間就很難說，平均大概是一兩個禮拜。(S3)」

(五)收案來源的不穩定性：因目前為試行階段，民眾或病人對於該觀念之具備尚不普 及，收案來源的受限對於預立醫療照護諮商的目標達成自然有所影響。

「要找到病人不容易，要找到簽署的人，有意願的，不管是病人或一般民眾，願 意花時間做 ACP 的，這是不容易的。(S1)」

「因為現在法案還沒有施行，所以簽了後可能還要再重簽一次，所以就沒辦法繼 續談。(D1)」

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「最主要是因為法律還沒正式實施，現在還只是試辦階段，當然民眾知道的不 多，或許將來正式實施後，民眾知道的多了，可能主動詢問的會比較多。像我們會外 出做一些宣導，有時候就會有主動詢問的人，但現在病人端的比較少。(D2)」

「我們都會主動提，但門診時間比較緊迫，沒有辦法講太多。(D2)」

受訪者皆表示在執行預立醫療照顧計畫之時，在收案來源的部分遭受困難，儘管 多方嘗試開拓案源，但實際上進入到預立醫療照護諮商的意願人主要以未住院之一般 民眾為主，且基於可近性之緣故，能順利推展的對象以院內志工及其人脈為主軸，由 此可知，臺北市立聯合醫院預期的收案管道多元性，在實務運作上有其困難性。

「我們在推動上有些困難。(S2)」

「我們的收案對象其實大多是一般民眾跟志工為主。(S3)」

二、預立醫療照護諮商階段

(一)意願人及其家屬意見不一

1.意願人與其家屬對於未來選擇部分觀念與想法上有所歧異，以致無法取得共識、做 出選擇。

「諮商過程如果遇到問題，應該是簽的人跟家屬意見不一樣，這會是一個問題。

「諮商過程如果遇到問題，應該是簽的人跟家屬意見不一樣，這會是一個問題。