第二章 文獻探討
第二節 預立醫療照顧計畫之發展與內涵
壹、預立醫療照顧計畫的發展
臺北市立聯合醫院所稱之「預立醫療照顧計畫」,由 Advance Care Planning(ACP) 直譯而來。之前已於第一章第三節之名詞解釋中說明,過往 ACP 的譯名並未統一,
蔡甫昌等人(2006)將其譯為「預立醫療計畫」,是指「個人為其將來可能失去決定能 力的情況,在自己仍具清楚意識及決定能力時,為自身的醫療處置預做規劃的過 程。其重點在於醫師和病人透過充分的溝通,來釐清病人的價值觀與治療偏好,並 在病人失去決定能力時,將這些價值觀應用在有關醫療目標及治療偏好的選擇上」。
王英偉(2013)則將 ACP 譯為「預立醫療自主計畫」,主張其為一個歷程,意欲讓 病人能充分地設想未來可能面臨的任何醫療選擇,包含預立醫療決定、預立醫療委 任代理人、急救意願表達、維生醫療抉擇等等項目,以及自己對生命走到盡頭的信 念和價值觀,讓其選擇希望的和不希望的醫療照護方式,並將自己的選擇和期待告 知身邊最重要、最親近的人,讓這些人知道自己在各種情形下可能做出的決定;病 人甚至可以指定醫療委任代理人,在自己無法為自己進行決定時做為代表,把意願 說出來。
綜上所述,臺北市立聯合醫院所稱之「預立醫療照顧計畫」之精神,在於個人的 身體健康尚未到達失能、意識不清無法自主做出決定的狀態時,即對未來可能面臨 的醫療選擇進行理解並予以規劃,因此,即使譯名有所不同,但仍皆保有「預立」與
「計畫」等字眼;其中,「預立」強調的是時間點,亦即在個人身體健康尚未發展至 末期失能的狀態之前,而「計畫」的意涵則在於針對未來希望的醫療照顧確實地進行 規劃。
預立醫療照顧計畫在台灣的推動可以回溯至台灣安寧療護的發展脈絡,基於對安
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寧緩和醫療的臨床實務需求,我國民間自 1973 年起推廣安寧緩和醫療的觀念,宣導 死亡是一種自然過程,由一群醫療專業人員,以耐性及愛心陪伴進入生命末期的病 患走完人生的最後一程,並透過完整的醫療措施加以紓解病患在臨終階段的各種不 適症狀,提供身、心、靈的全人照顧,以期能協助病患及其親友共同針對死亡進行 各種的調適(秦燕,2009)。1990 年馬偕紀念醫院引進英國 Hospice 的概念,首創臺灣 安寧病房,並與臺灣基督長老教會雙連教會一起設立安寧照顧基金會起,始為國內 落實和推展安寧療護的濫觴(張嘉芳,2011);隨著安寧療護的發展,法律立法賦予民 眾選擇未來醫療照護的權利,為提升病人末期照顧的品質與尊嚴,使其親友瞭解病 人的想法,並讓病人及其親友有機會與醫師一起商談關於未來的醫療處置,遂積極 推動「預立醫療照顧計畫」(王淑貞等,2013);目的在於提醒病人甚至是社會大眾預 先思考自己未來可能面臨意識不清時,對於末期醫療照顧的期待,且指定「醫療委任 代理人」,並簽署預立醫療決定,以確保在重要的時刻,病人的意願自主仍能夠被加 以保障,並減少其親友在無法確知病人意願與期望的情形下,承受沉重的心理與社 會的壓力來為病人進行選擇(張嘉芳,2011)。
安寧緩和醫療是一個以人為導向,而非以疾病為導向的醫療概念,也是一項團隊 式的醫療模式,有賴各專業人員的投入與參與(溫信學,2017);其宗旨在減輕末期病 人的苦痛及增加其生活品質,包括疼痛及症狀控制,都須藉由預立醫療照顧計畫進 行討論,以病人為中心,醫療團隊共同與親友進行不間斷的討論,探索病人對末期 照護考量的優先順序,幫助病人找到舒適與希望,強化病人與親友的關係及紓緩病 人親友做決定的壓力,因此預立醫療照顧計畫之執行並非僅僅強調預立醫療決定之 書面文件等表單的簽署,而是著重醫療團隊與病人及其親友連續性的討論溝通,讓 親友尊重並明瞭病人的所思所想,以達到提升病人及其親友的生命品質與照護滿意 度的最終目的。
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Planning(ACP)正名為「預立醫療照護諮商」,意指當病人處於意識昏迷、無法清楚表 達意願或特定臨床條件時,能讓醫療團隊供應符合病人意願的照護方式,使病人有品 質、有尊嚴地度過生命最終階段,而在事前與病人、親友或其他相關人士所展開的 溝通商議過程;且在《病人自主權利法》中明文規定,未來民眾所簽訂的預立醫療決 定需經過醫療機構所進行的預立醫療照護諮商過程方可成立。
而臺北市立聯合醫院中的預立醫療照顧計畫,則立基於該院院內安寧緩和醫療照 顧的臨床實務,理想上是一套由宣導至提供預立醫療照護諮商服務、立下預立醫療決 定並提供醫療決策服務的進程,然而因《病人自主權利法》尚未正式施行,簽署預立 醫療決定所選擇的醫療決策目前尚無法效力,故本研究中暫不將後續尚未實施的醫療 決策納入討論。該計畫由黃勝堅總院長領導、院本部社會工作室統籌,指示各院區已 具備安寧緩和醫療相關知識的醫師、護理師、社工師等三種專業人員接受教育訓練並 組成醫療團隊,向院內人員與院外人士進行宣導,邀請有興趣、意識清楚、具完全行 為能力之民眾及其二等親共同參與預立醫療照護諮商,討論未來若符合特定臨床條件 時的醫療照護選擇、照護處所、善終安排、遺愛捐贈等意向,並立下預立醫療決定等 書面文件作為佐證資料和後續追蹤基礎。
貳、臺北市立聯合醫院預立醫療照護諮商之執行內容
臺北市立聯合醫院院本部社會工作室的預立醫療決定方案小組團隊參考加拿 大、新加坡、香港、美國佛羅里達州以及臺灣等國內外發行之相關手冊、文件和文獻 資料,分析並彙整各地預立醫療照護諮商時討論的內容,以作為發展院內實務模式之 標準,其內容與分析(表 2)如下(National advance care planning task group,undated;
Living matters advance care planning,undated;Living matters advance care planning,
undated;Food and health bureau,undated;Aging with Dignity,undated;王英偉,2013):
表 2:各國 ACP/心願探索手冊比較表
國家 加拿大 新加坡 香港 美國
(適用於 42 州) 臺灣 市醫 ACP 版本
手冊圖樣
計畫名稱
Speak up Advance Care Planning Workbook – Voice Your Choice
Living Matters Introduction of the Concept of Advance Directives in Hong Kong
Five Wishes 五個願望
Making an advance care plan.
Voice your choice Start your ACP journey today! (一)What is advance care planning?
(二)Who should consider advance care planning?
Q&A.例題+說明 (一)What is advance care
planning?
(二)What is advance care planning?
(三)Who is ACP for?
22 Living means?
半開放式問題-需填寫 Living well to me means(關 係/生活方式/信仰/其他)/誰 My care wishes 程度 1-5
*結構式問題 (一)My care wishes:
程度 1-5 分
My voice/分享者(伴侶/子 女/父母/照顧者/朋友/同
一、預立醫療照護諮商說明
說明並簡述預立醫療照護諮商之基本概念,讓意願人對預立醫療照護諮商有基本 的認識並做好討論的準備,得進一步說明進行預立醫療照護諮商的步驟,包含:學習 有關臨終照顧的選擇及提供者、決定誰將能替自己做出醫療決定、開始對話、紀錄心 願等等。
二、價值觀啟發
在說明預立醫療照護諮商概念時,可以透過啟發式的提問,讓意願人思考是否害 怕死亡、臨終時有意義的事情等議題,可以藉由開放式或半開放式的填寫,透過思考 範例、情境描述等提示進行,逐步引導意願人進行思考與內在探索。
三、醫療照護措施選項與名詞說明
說明在生命無法延長時,醫護人員可能會給予的照護措施。
四、與家庭成員及其他重要他人相關
邀請家人共同討論分享意願人的預立醫療決定,例如價值觀、信念與信仰、對疾 病的瞭解、對醫療處置的期待、臨終治療與照顧意願、選擇醫療委任代理人等議題。
預立醫療照護諮商的內容並非僅止於「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願 書」、「不施行心肺復甦術同意書」、「不施行維生醫療同意書」、「醫療委任代理 人委任書」、「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」等預立醫療決定 (ADs),且著重醫療人員與病人及其親友持續的溝通討論,希望在實務場所,透過對 以上內容之適當討論,協助病人事先決定自己在生命末期時的醫療處置,減少在疾病 無法治癒時,個人承受無效醫療的折磨以及家屬必須面對醫療決策兩難情境的可能 (蔡甫昌等,2006;張嘉芳,2011;王淑貞等,2013)。
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參、跨專業的醫療團隊
以小組性質的團隊工作模式提供醫療服務,是給予病人最好生活品質的有效方 式。在病人及其親友的多樣性需求前提之下,如果僅僅依賴單一專業提供服務顯然無 法滿足所有需要,如此一來,勢必要以病人及其親友為主要服務對象,亦即以家庭 為整個照顧單位,整合一個團隊來為家庭提供服務,結合各專業的力量,共同協調病 人及親友的照顧計畫,提供成熟且完整的支持,讓病人及其親友能從不同的專業人員 得到完整、一致性、適切性的照顧,醫療團隊中的任何一位成員都有各自扮演的角色 與發揮的功能,如果彼此間的功能或角色有所重疊,就需要仰賴成員間相互的合作 與協調(陳玉婷等譯,2003;莫藜藜,2005;胡文郁等,2005)。
跨專業團隊中的每位成員會有較多交流互動的契機,理想上的操作,是從各種不 同領域的專業人員中選取較適合的對象做為主要服務提供者,其他人員則做為提供諮 詢的角色,以病人為中心,彙整不同專業人員間的各式想法與建議,考量病人的多樣 化需求,來加以設計服務提供的樣式(溫信學,2017)。
跨專業團隊中的每位成員會有較多交流互動的契機,理想上的操作,是從各種不 同領域的專業人員中選取較適合的對象做為主要服務提供者,其他人員則做為提供諮 詢的角色,以病人為中心,彙整不同專業人員間的各式想法與建議,考量病人的多樣 化需求,來加以設計服務提供的樣式(溫信學,2017)。