研究背景

第一章 緒論

第一節 研究背景

《書經‧洪範》中有云：「五福：一曰壽，二曰富，三曰康寧，四曰修好德，五 曰考終命」；指稱所謂的「五福臨門」中，第一福「長壽」，是命不夭折而且福壽綿 長；第二福「富貴」，是錢財富足而且地位尊貴；第三福「康寧」，是身體健康而且 心靈安寧；第四福「好德」，是生性仁善而且寬厚寧靜；以及第五福「善終」，也就 是所謂的「好死」，是指能事先預知自己的命終之日，且在臨終之時，沒有遭逢意外，

身體無病無痛，心裏沒有煩惱和牽掛，自載而且安祥地離開人世間(陳柏達，無日期)。

人自出生的那一個時刻開始，便註定走向死亡；死亡，是人生的一個部分，是每 個人生而在世必將經歷的終點，只是每個人走向終點的方式和過程都不一樣，當人遭 逢意外、身染疾病地遭受身心上的痛苦折磨時，該如何因應並以越少的痛苦走向終 點，就成為大眾值得關注的議題。

善終，指的是安寧地自然步向死亡，不依賴醫療儀器延長個人生命，而是借助緩 和醫療減輕痛苦或沒有痛苦地離開，同時滿足臨終者對生命品質與人性尊嚴的需求 (張麗卿，2016)。儘管每個人都期待能「善終」、「好死」，然則在醫療發達的現在，

在突飛猛進的醫療科技發展下，有越來越多的人在醫療場所中被提供「死亡套餐」的 服務，以進行加工「延長生命」(黃惠鈴，2014)。

第 8 屆立法委員楊玉欣女士在立法院質詢時這麼說道：「所謂的「死亡套餐」，

主要是病人在死亡之前，必須經歷醫療的十八般武藝，包括急救、插管、電擊、心肺 復甦術(Cardiopulmonary Resuscitation，CPR)，進行 CPR 時不但要壓胸，還要心臟體 外按摩、再電擊，之後人們就會開始聞到燒焦味或聽到肋骨斷裂的聲音。通常病患在

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經過急救之後，我們看到病患肋骨斷裂、氣胸、皮膚瘀青，甚至全身焦黑。」(立法 院，2015)。簡言之，病人在死亡之前承受的緊急醫療措施，又稱為死亡套餐，可能 遭致骨折、氣胸、瘀血、灼傷等生理傷害之結果，且不一定能完全救治病人的病情。

無法救治病情的醫療措施，稱為「無效醫療」，其概念始於 1980 年代，意即醫 療無法達到預期的生理效益，但當時因為僅能憑醫師自病人的生理反應進行認定，而 時常引發爭議；1990 年 Schneiderman 等人遂提出量性的無效醫療及質性的無效醫療 概念。量性無效醫療(quantitatively futility)，即為醫師透過實驗數據、學者經驗或個人 經驗認定，某種醫療方法在近期的 100 個案例中，成功率小於 1%；質性無效醫療 (qualitatively futility)則為病人經過治療後，仍永久無法恢復意識，或永久無法脫離加 護醫療照顧(徐明儀等，2014；熊誼芳等，2014)。

儘管在實務場域中，也有病人在歷經緊急醫療措施後被延長了性命，甚至病情獲 得好轉，對於這些病人而言，其承受的醫療措施是被視為有效的；而在本研究中將著 重討論病人於臨終之前遭受到的非必要對待，亦即無效醫療。

畢竟，如果有選擇的話，試問有哪位病人，願意在死亡之前經歷這一切可能無效 的醫療呢？肝臟衰竭，就洗肝；腎臟壞了，就洗腎；無法進食，就從靜脈注射營養針 或透過鼻胃管灌食；無法自行呼吸，則進行氣管內插管、氣管切開術，連接上呼吸器；

心跳中止的危急情況，甚至可以使用葉克膜體外維生系統(黃惠鈴，2014)。黃煌雄等 人的研究更指出，在加護病房的實務場域中，有許多已經進入到臨終階段的病人，常 常在死亡的當天還在進行抽血、抽痰、洗腎、照Ｘ光、用葉克膜維生等等的醫療措施，

「對於病患而言，是一種折磨與凌虐，而留給病患家屬的，其實是無盡的惡夢及驚恐。」

(黃煌雄等，2012)。

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王英偉(2013)則認為，只有病人「自己」可以決定不用忍受無謂的痛苦，只有「自 己」可以決定想要的治療措施，因為只有自己本人最了解自己的期待和想望，但如果 事情來得太急太快，失去意識，失去自我表述的能力，而必須由他人為自己判斷並做 出決定時，對方所下的每個決定是否真能貼切自己的期望？試著想想看，在突如其 來、猝不及防的臨時狀況中，發生或罹患危及生命的嚴重事故或疾病，無法辨認任何 人、無法進行自我表達。雖然正在接受最完善的照顧與治療，但所有進行救治的醫師 都主張，如果想要回復常態、完全健康地離開醫院的可能性微乎其微。或許可以藉由 人工醫療儀器，讓生命延長，讓呼吸和心跳再維持一陣子，但就僅僅只是延長一小段 時間，終究會因這場疾病或意外導致的症狀喪失生命。在這種情況下，病人自己將會 決定接受或不接受什麼樣的醫療措施？

人自出生以來，就在邁向死亡，然而在醫學日益進步的現在，有越來越多的人在 醫療場所被加工延長性命，空留有一副軀殼，卻喪失人自主的尊嚴，這樣的無效醫療 不僅造成醫療浪費，甚至可能進一步衍生緊張的醫病關係以及嚴重的醫療糾紛。假如 在某一天，因為病症的變化或突發事件等原因，導致病人自己無法自我表達，倘若能 在事前即留下明確的醫療措施期待，可以讓醫療人員，做出最貼近病人本身意願的醫 療處置，而病人的親友也不用為了是否做出適當的醫療選擇而感到掙扎、痛苦與猶疑。

2016 年 1 月 6 日，臺灣公布即將於 3 年後實施的亞洲第一部善終法案──《病人 自主權利法》(附錄一)，首度將「拒絕醫療」的權利交還給病人自己決定，開啟「自 己的醫療，自己來決定」的新紀元，使臺灣病人的權利自主向前推進發展，病人可清 楚交代自己的善終期待，並向所愛珍重告別。

而因應已正式公告並將於 2019 年施行之《病人自主權利法》，臺北市立聯合醫 院 2015 年接受衛生福利部委託進行「建構『預立醫療照顧計畫』實務運作模式研究 計畫」，藉由文獻探討系統性整理國內外相關針對預立醫療計畫的相關經驗，以《病

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人自主權利法》中之相關規定及用語為依歸，偕同國內執行緩和醫療相關專家學者共 同研擬適合我國文化與體制的預立醫療照護諮商(Advance Care Planning，ACP) 實務 運行模式及預立醫療決定範本，並於臨床醫療團隊試行。簡言之，醫院的醫療團隊將 會發展一套實務模式並於臺北市聯合醫院忠孝、仁愛、中興、陽明、和平婦幼、林中 昆六個具安寧緩和醫療經驗的院區試行，分別透過量化問卷蒐集資料，一方面了解意 願人對於預立醫療照護諮商的主觀看法與醫療團隊的滿意度，另一方面針對預立醫療 照護諮商團隊進行自我勝任感評量，從而檢測實務模式的可行性與具體成效，以期能 建立預立醫療實務運作模式。

因緣際會下，研究者加入臺北市立聯合醫院院本部社會工作室的預立醫療決定方 案小組團隊，成為「建構『預立醫療照顧計畫』實務運作模式研究計畫」工作團隊的 行政成員之一。該研究著重於以量化資料檢測構實務模式的成效，而研究者將在本研 究中針對團隊成員進行「預立醫療照顧計畫」的經驗進行整理與探究，透過深入訪談 第一線實務工作者(醫療團隊成員及工作人員，如社工、醫師、護理師等)，以瞭解其 在協助人們進行善終意願抉擇時所面臨之問題與困境，並討其因應及解決問題之策略 與方式，以針對預立醫療決定的未來運作提出執行及改善的建議。

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