預立醫療照顧計畫服務經驗之探討──以臺北市立聯合醫院為例

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(1)國立臺灣師範大學社會工作學研究所碩士學位論文. 預立醫療照顧計畫服務經驗之探討 ──以臺北市立聯合醫院為例 Service Experiences in Helping Advance Care Planning Decisions in the Taipei City Hospital. 指導教授：沈慶盈博士 Advisor：Shen, Ching-Ying, PH.D.. 研究生：林芳如 Lin, Fang-Ju. 中華民國一 O 七年八月.

(2) 謝誌歷經四年的光陰，終於能夠完成碩士班的學業，心裡充滿感恩。這四年，不啻是我的求學生涯中，最刻苦銘心的一段時日。這段歲月裡，增廣了我的見聞、擴大了我的視野、充實了我的知能。研究論文產出的過程中，屢屢遭遇瓶頸，甚至心生轉換方向與休學放棄的想法，在此必須向我勞苦功高的指導教授沈慶盈博士致上十二萬分的謝意，要不是老師的鼓勵和支持，我想我可能會一直陷在低谷裡。承蒙口試委員鄭凱芸博士與溫信學博士，不僅在口試前悉心閱讀我的論文，更是在口試後給予珍貴的建言，讓本篇論文更臻完善，特此感謝。在論文撰寫期間，特別感謝尖尖學長的協助和意見，讓我能順利完成論文的修改；亦感謝在口試當日，為我加油打氣的尖尖學長、明明學長及芳芳學妹。另外，也相當感恩北市聯合醫院的團隊成員依琳、少甫、恩慈等社工師以及各位願意在百忙之中抽空接見我的受訪者們，給予我很大的鼓舞，並提供我研究的方向與研究的資源。這篇論文的產出，是集結了眾人的援助才能順利完成，這段磨練的歷程，我想我永遠不會忘記。. I.

(3) 中文摘要本研究旨在探討臺北市立聯合醫院醫療團隊成員進行「預立醫療照顧計畫」之執行經驗，了解第一線實務工作者的醫療團隊成員透過「預立醫療照護諮商」協助人們進行善終意願抉擇、簽署「預立醫療決定」時，可能面臨之問題與困境。本研究採用質性研究方法，針對 7 名第一線實務工作者(含 2 名醫師、2 名護理師、3 名社工師)，透過深度訪談的方法，深入瞭解他們的服務歷程。本研究的研究結果為：壹、預立醫療照顧計畫的目標：預立醫療照顧計畫在於協助意願人促成與醫療團隊及其親友之溝通，亦具有教育性目的與行政性目的。貳、社工角色的重責大任：醫療團隊成員在服務過程中各司其職，其中社工被賦予多樣的功能性。參、服務過程的困境：法案尚未正式施行，缺乏法效力影響參與意願、法定參與者眾多，時間調配上窒礙難行、法定條件針對參與者之限制、院方施予團隊時間壓力、收案來源的不穩定性、意願人及其家屬意見不一、諮商時間過於冗長、預立醫療決定範本的概念模糊等等困境。肆、醫療團隊成員需具備知能：開放的生死觀與善終觀念之認同、安寧緩和訓練課程之具備、瀕死或生命末期經驗、充分了解法規常識、詳加熟悉執行流程、專業溝通技能之養成。本研究依據研究發現進行後續討論，並就實務執行層面、教育訓練層面、制度發展層面提出建議，以供未來實務與政策參考。. 關鍵詞：預立醫療照顧計畫、預立醫療決定、病人自主權利法 II.

(4) ABSTRACT This study aims to investigate the Taipei City Hospital healthcare team’s experience implementing “Advance Care Planning”. This is to understand how first-line healthcare team members use “Advance Care Planning” to help people with hospice care intent as well as cope with potential problems and predicaments when signing “Advance Directives”. The study uses qualitative research methods and focuses on 7 first-line workers (including 2 doctors, 2 registered nurses, and 3 social workers). In-depth interview methods are utilized to thoroughly understand their service processes. Study findings are as follows:. I. The goal of Advance Care Planning: the ACP is to assist those with intent to communicate with healthcare team as well as their friends and family. It also has educational as well as administrative purposes.. II. Major responsibilities of social workers: healthcare team members have their own respective duties to fulfill in the service process. Among them, the social worker is given diverse functionalities.. III. Predicaments in service processes: since the act has yet to be officially enforced, lack of force and effect impacts participation intent. There are many legal participants which hampers scheduling. Legal criteria have restrictions on participants. There is also pressure from the court placed on the healthcare team, case source instability, lack of consensus between persons of intent as well as their respective family members, extensive consultation time, and vague concept of advanced directive templates etc.. IV. Healthcare team members must possess knowledge and capabilities: an open view of life and death as well as recognition of good death concept, training in hospice and III.

(5) palliative care, near death or end-of-life experience, adequate understanding of common legal knowledge, familiarity with processes, and development of professional communication skills.. Keywords: Advance Care Planning, Advance Directives, Patient Autonomy Act.. IV.

(6) 目錄第一章. 緒論…………….…………………………….…………01. 第一節研究背景………………………………………………………01 第二節研究目的與問題………………………………………………05 第三節名詞解釋………………………………………………………06. 第二章. 文獻探討………………………………………..………10. 第一節醫病關係變遷與病人權利發展………………………………10 第二節預立醫療照顧計畫之發展與內涵……………………………17 第三節臺北市立聯合醫院預立醫療照顧計畫的發展與運作………28. 第三章. 研究方法……………………………………..…………38. 第一節研究設計………………………………………………………38 第二節研究對象………………………………………………………40 第三節測量工具………………………………………………………41 第四節資料分析方法…………………………………………………42 第五節研究嚴謹性與研究倫理………………………………………44. V.

(7) 第四章. 研究結果…………………………………..……………47. 第一節預立醫療照顧計畫的服務歷程……..….………….…………47 第二節服務過程的討論內容與困境…………………………………63 第三節團隊成員對服務的看法與未來建議……..……………..……73. 第五章. 結論與建議…………………..…………………………82. 第一節研究結論………………………………………………………82 第二節研究討論………………………………………………………85 第三節研究建議………………………………………………………88 第四節研究限制………………………………………………………90 第五節研究心得………………………………………………………91. 參考文獻…………….……………………………………………94 附錄一病人自主權利法…………………………………..……...100 附錄二訪談知情同意書…………………………….………….106 附錄三訪談大綱…………………………………….………….107. VI.

(8) 表次表 1 台灣善終相關法案立法與修法沿革………………..……….19 表 2 各國 ACP/心願探索手冊比較表………………..……..…….21 表 3 受訪者基本資料…………………………..……..……..…….40. VII.

(9) 圖次圖 1 一般民眾收案流程…………………………………………35 圖 2 疾病照顧期收案流程………………………………………36 圖 3 預立醫療照顧計畫執行流程………….……………………83. VIII.

(10) 第一章. 緒論. 第一節研究背景《書經‧洪範》中有云：「五福：一曰壽，二曰富，三曰康寧，四曰修好德，五曰考終命」；指稱所謂的「五福臨門」中，第一福「長壽」，是命不夭折而且福壽綿長；第二福「富貴」，是錢財富足而且地位尊貴；第三福「康寧」，是身體健康而且心靈安寧；第四福「好德」，是生性仁善而且寬厚寧靜；以及第五福「善終」，也就是所謂的「好死」，是指能事先預知自己的命終之日，且在臨終之時，沒有遭逢意外，身體無病無痛，心裏沒有煩惱和牽掛，自載而且安祥地離開人世間(陳柏達，無日期)。人自出生的那一個時刻開始，便註定走向死亡；死亡，是人生的一個部分，是每個人生而在世必將經歷的終點，只是每個人走向終點的方式和過程都不一樣，當人遭逢意外、身染疾病地遭受身心上的痛苦折磨時，該如何因應並以越少的痛苦走向終點，就成為大眾值得關注的議題。善終，指的是安寧地自然步向死亡，不依賴醫療儀器延長個人生命，而是借助緩和醫療減輕痛苦或沒有痛苦地離開，同時滿足臨終者對生命品質與人性尊嚴的需求 (張麗卿，2016)。儘管每個人都期待能「善終」、「好死」，然則在醫療發達的現在，在突飛猛進的醫療科技發展下，有越來越多的人在醫療場所中被提供「死亡套餐」的服務，以進行加工「延長生命」(黃惠鈴，2014)。第 8 屆立法委員楊玉欣女士在立法院質詢時這麼說道：「所謂的「死亡套餐」，主要是病人在死亡之前，必須經歷醫療的十八般武藝，包括急救、插管、電擊、心肺復甦術(Cardiopulmonary Resuscitation，CPR)，進行 CPR 時不但要壓胸，還要心臟體外按摩、再電擊，之後人們就會開始聞到燒焦味或聽到肋骨斷裂的聲音。通常病患在 1.

(11) 經過急救之後，我們看到病患肋骨斷裂、氣胸、皮膚瘀青，甚至全身焦黑。」(立法院，2015)。簡言之，病人在死亡之前承受的緊急醫療措施，又稱為死亡套餐，可能遭致骨折、氣胸、瘀血、灼傷等生理傷害之結果，且不一定能完全救治病人的病情。無法救治病情的醫療措施，稱為「無效醫療」，其概念始於 1980 年代，意即醫療無法達到預期的生理效益，但當時因為僅能憑醫師自病人的生理反應進行認定，而時常引發爭議；1990 年 Schneiderman 等人遂提出量性的無效醫療及質性的無效醫療概念。量性無效醫療(quantitatively futility)，即為醫師透過實驗數據、學者經驗或個人經驗認定，某種醫療方法在近期的 100 個案例中，成功率小於 1%；質性無效醫療 (qualitatively futility)則為病人經過治療後，仍永久無法恢復意識，或永久無法脫離加護醫療照顧(徐明儀等，2014；熊誼芳等，2014)。儘管在實務場域中，也有病人在歷經緊急醫療措施後被延長了性命，甚至病情獲得好轉，對於這些病人而言，其承受的醫療措施是被視為有效的；而在本研究中將著重討論病人於臨終之前遭受到的非必要對待，亦即無效醫療。畢竟，如果有選擇的話，試問有哪位病人，願意在死亡之前經歷這一切可能無效的醫療呢？肝臟衰竭，就洗肝；腎臟壞了，就洗腎；無法進食，就從靜脈注射營養針或透過鼻胃管灌食；無法自行呼吸，則進行氣管內插管、氣管切開術，連接上呼吸器；心跳中止的危急情況，甚至可以使用葉克膜體外維生系統(黃惠鈴，2014)。黃煌雄等人的研究更指出，在加護病房的實務場域中，有許多已經進入到臨終階段的病人，常常在死亡的當天還在進行抽血、抽痰、洗腎、照Ｘ光、用葉克膜維生等等的醫療措施，「對於病患而言，是一種折磨與凌虐，而留給病患家屬的，其實是無盡的惡夢及驚恐。」 (黃煌雄等，2012)。. 2.

(12) 王英偉(2013)則認為，只有病人「自己」可以決定不用忍受無謂的痛苦，只有「自己」可以決定想要的治療措施，因為只有自己本人最了解自己的期待和想望，但如果事情來得太急太快，失去意識，失去自我表述的能力，而必須由他人為自己判斷並做出決定時，對方所下的每個決定是否真能貼切自己的期望？試著想想看，在突如其來、猝不及防的臨時狀況中，發生或罹患危及生命的嚴重事故或疾病，無法辨認任何人、無法進行自我表達。雖然正在接受最完善的照顧與治療，但所有進行救治的醫師都主張，如果想要回復常態、完全健康地離開醫院的可能性微乎其微。或許可以藉由人工醫療儀器，讓生命延長，讓呼吸和心跳再維持一陣子，但就僅僅只是延長一小段時間，終究會因這場疾病或意外導致的症狀喪失生命。在這種情況下，病人自己將會決定接受或不接受什麼樣的醫療措施？人自出生以來，就在邁向死亡，然而在醫學日益進步的現在，有越來越多的人在醫療場所被加工延長性命，空留有一副軀殼，卻喪失人自主的尊嚴，這樣的無效醫療不僅造成醫療浪費，甚至可能進一步衍生緊張的醫病關係以及嚴重的醫療糾紛。假如在某一天，因為病症的變化或突發事件等原因，導致病人自己無法自我表達，倘若能在事前即留下明確的醫療措施期待，可以讓醫療人員，做出最貼近病人本身意願的醫療處置，而病人的親友也不用為了是否做出適當的醫療選擇而感到掙扎、痛苦與猶疑。 2016 年 1 月 6 日，臺灣公布即將於 3 年後實施的亞洲第一部善終法案──《病人自主權利法》(附錄一)，首度將「拒絕醫療」的權利交還給病人自己決定，開啟「自己的醫療，自己來決定」的新紀元，使臺灣病人的權利自主向前推進發展，病人可清楚交代自己的善終期待，並向所愛珍重告別。而因應已正式公告並將於 2019 年施行之《病人自主權利法》，臺北市立聯合醫院 2015 年接受衛生福利部委託進行「建構『預立醫療照顧計畫』實務運作模式研究計畫」，藉由文獻探討系統性整理國內外相關針對預立醫療計畫的相關經驗，以《病 3.

(13) 人自主權利法》中之相關規定及用語為依歸，偕同國內執行緩和醫療相關專家學者共同研擬適合我國文化與體制的預立醫療照護諮商(Advance Care Planning，ACP) 實務運行模式及預立醫療決定範本，並於臨床醫療團隊試行。簡言之，醫院的醫療團隊將會發展一套實務模式並於臺北市聯合醫院忠孝、仁愛、中興、陽明、和平婦幼、林中昆六個具安寧緩和醫療經驗的院區試行，分別透過量化問卷蒐集資料，一方面了解意願人對於預立醫療照護諮商的主觀看法與醫療團隊的滿意度，另一方面針對預立醫療照護諮商團隊進行自我勝任感評量，從而檢測實務模式的可行性與具體成效，以期能建立預立醫療實務運作模式。因緣際會下，研究者加入臺北市立聯合醫院院本部社會工作室的預立醫療決定方案小組團隊，成為「建構『預立醫療照顧計畫』實務運作模式研究計畫」工作團隊的行政成員之一。該研究著重於以量化資料檢測構實務模式的成效，而研究者將在本研究中針對團隊成員進行「預立醫療照顧計畫」的經驗進行整理與探究，透過深入訪談第一線實務工作者(醫療團隊成員及工作人員，如社工、醫師、護理師等)，以瞭解其在協助人們進行善終意願抉擇時所面臨之問題與困境，並討其因應及解決問題之策略與方式，以針對預立醫療決定的未來運作提出執行及改善的建議。. 4.

(14) 第二節研究目的與問題綜上所述，本研究之研究目的為以下四點：壹、瞭解臺北市立聯合醫院預立醫療照顧計畫的服務過程。貳、探討臺北市立聯合醫院預立醫療照顧計畫服務過程中所面臨的問題與困境。參、探討預立醫療團隊解決問題與困境之因應方式。肆、提出未來執行服務之參考改善方向。基於前述研究目的，本研究之研究問題如下所述：壹、預立醫療照顧計畫的服務過程為何？貳、在服務過程中，醫療團隊成員經常面臨到的問題與困境有哪些？參、醫療團隊成員在面對不同問題與困境時，如何因應及解決？肆、醫療團隊成員對未來預立醫療政策與服務之建議為何？. 5.

(15) 第三節名詞解釋針對本研究所涉及之重要名詞概念，參酌《病人自主權利法》的定義與臺北市立聯合醫院實際執行情況，進行解釋與界定如下：壹、預立醫療照護諮商(Advance Care Planning，ACP) 《病人自主權利法》通過前的 Advance Care Planning 譯名並未統一，較常被譯為「預先安排照顧計畫」、「預立醫療計畫」或「預立醫療自主計畫」，是一個讓病人能充分地設想未來可能面臨的任何醫療選擇歷程，在自己仍具清楚意識及決定能力時，為自身的醫療處置預做包含預立醫療決定(Advance Directives，ADs)、預立醫療委任代理人(Health Care Agent，HCA)、急救意願表達、維生醫療抉擇等等項目醫療選擇(胡文郁等，2005；蔡甫昌等，2006；王英偉，2013)的規劃，強調「事先策畫」的重要性。立基於院內安寧緩和醫療的臨床實務，臺北市立聯合醫院設想一套由宣導至提供預立醫療照護諮商服務、立下預立醫療決定並提供醫療決策服務的進程，以符合當時對於 Advance Care Planning 的定義。該計畫由臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅醫師主持、院本部社會工作室統籌，指示各院區具備安寧緩和醫療相關知識的醫師、護理師、社工師等三種專業人員接受教育訓練並組成醫療團隊，向院內人員與院外人士進行宣導，邀請有興趣、意識清楚、具完全行為能力之民眾及其二等親共同參與預立醫療照護諮商，討論未來若符合特定臨床條件時的醫療照護選擇、照護處所、善終安排、遺愛捐贈等意向，並立下預立醫療決定等書面文件作為佐證資料和後續追蹤基礎，然而因《病人自主權利法》尚未正式施行，簽署預立醫療決定所選擇的醫療決策目前尚無法效力，故本研究中暫不將後續尚未實施的醫療決策納入討論。 6.

(16) 在服務進程中，經《病人自主權利法》立案人孫效智教授、楊玉欣立委釋義， Advance Care Planning 之原意，其英文原名按字面解讀，確實應為「預立醫療照顧計畫」，然而立法過程協商階段中協議將 Advance Care Planning 譯為「預立醫療照護諮商」，且於《病人自主權利法》(2016)第 3 條條文中明確定義「預立醫療照護諮商：指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程，商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養」。綜上所述，故而於後續的服務提供及書面文件中，將 Advance Care Planning 之翻譯，正名為「預立醫療照護諮商」，且由臺北市立聯合醫院各院區具備安寧緩和醫療相關知識並確實理解《病人自主權利法》醫療服務內容之醫師、護理師、社工師等三種專業人員組成醫療團隊提供服務；而服務對象因著我國文化對於親友的重視，《病人自主權利法》明定至少必須有一名二親等內之親屬參與「預立醫療照護諮商」，且病人若有指定醫療委任代理人亦應共同參與。醫療團隊成員藉由給予病人及其親友相關醫療與法律訊息，同時與病人及其親友進行溝通、對話與諮商，以使病人及其親友切實明白《病人自主權利法》中所指涉之病人權利範疇與內容，協助病人及其親友在共融關係中自主決定病人本身的預立醫療決定(吳振吉、蔡甫昌，2016；孫效智，2017)。貳、預立醫療決定(Advance Directives，ADs) 《病人自主權利法》(2016)第 3 條條文明定，預立醫療決定係「指事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定」。. 7.

(17) 臺北市立聯合醫院中的預立醫療決定，專指院本部社會工作室中的預立醫療決定方案小組所設計研發之「預立醫療決定」書面文件，內容主要針對善終選擇意向、醫療委任代理人、預立醫療照護諮商參與確認等三大部分進行討論。預立醫療決定之簽署與註記，將會左右病人本身的生死存亡，故而《病人自主權利法》(2016)規範簽署者須同時身為「具完全行為能力之人」及「心智能力健全之人」，且即使簽署註記預立醫療決定後，病人仍能隨時變更或撤回，而醫療團隊在執行預立醫療決定之前，亦須再次向有意思能力之病人進行確認，俾使病人享有再次思考與決定的機會(孫效智，2017)。參、醫療委任代理人(Health Care Agent，HCA) 醫療委任代理人之用意，在於確實執行病人所簽署之預立醫療決定。儘管《安寧緩和醫療條例》中已有類似設計，然而《病人自主權利法》(2016)第 3 條條文規定，醫療委任代理人「指接受意願人書面委任，於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時，代理意願人表達意願之人」。誠然，於《病人自主權利法》賦予醫療委任代理人更大的權限，確保病人於無法進行意思表達時，不僅能立於病人之替補地位，代替病人接受告知與簽署同意書，更能依病人先前簽署註記之預立醫療決定內容，替病人代為表達意願(孫效智，2017)。肆、維持生命治療(Life-sustaining treatment) 《病人自主權利法》(2016)第 3 條條文定義，維持生命治療係「指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施」。. 8.

(18) 臺北市立聯合醫院中指涉之維持生命治療，即任何有可能延長病人生命的照護措施及必要醫療，其包含人工呼吸、人工營養及流體餵養等侵入性措施，適用範圍較《安寧緩和醫療條例》定義之「維生醫療」廣泛。伍、緩和醫療(Hospice-palliative care) 《病人自主權利法》(2016)第 3 條條文中指出，緩和醫療係「指為減輕或免除病人之生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性之醫療照護，以增進其生活品質」。臺北市立聯合醫院中所提及的緩和醫療，係由醫療團隊針對個人特殊狀況加以評估後，所給予的各種舒適且尊嚴的醫療照護，照護對象並未侷限於《安寧緩和醫療條例》所定義之「末期病人」。. 9.

(19) 第二章. 文獻探討. 第一節醫病關係變遷與病人權利發展壹、以「病人為中心」的醫療服務現況醫病關係是醫療提供者與醫療消費者間的關係(盧美秀，2004)，是醫院為產出「健康福祉」與病人的「互動過程」(石曜堂，2007)，是錯綜複雜的社會互動形式之一(葉肅科，2013)。我國過往的醫病關係常被認為是功利主義的取向、粗糙且缺乏互信、互動的內容侷限於器官、多數時候是單向由醫療人員全權處理、少有病人參與也少得到醫療人員回饋的，因為一般的病人診療時間相當短促，在沒有充分的意願及時間情況下，病人或病人親友並沒有足夠的條件跨越專業語言的鴻溝，無法領會醫療專業的內容(張苙雲，2003)。然則，昔日「以醫師為中心」或「以疾病為導向」的服務模式，近年來在人權觀點興起、病人應享有自主權浪潮的帶動下，逐步轉為「以病人為中心」的服務導向、「以實證為基礎」的臨床實務；在醫療實務現場，尊重病人是獨立個體，相信每個人都應該享有同等生命尊嚴的整體照護，而臨床照護服務的提供，則立基於科學研究的實證基礎上，於充分掌握最新醫療資訊與技術的同時，由醫療團隊與病人共同決定治療方針，以確保病人最佳利益與治療效果(湯美霞，2000；陳榮基，2002；溫信學， 2017)。在二十一世紀的當前醫療服務現場已經邁向「以病人為中心」，醫學倫理思維也是「以病人為中心」的中心考量(郭素珍，2011)。「以病人為中心」的精華所在，便是為了因應病人的個別化差異性，讓病人與醫療團隊共同決定病人本身的照護或治療策略，不僅將病人視為獨立的單一個體，同時運用身體、心理、社會整體性來加以評 10.

(20) 估其狀態；此外，在整體的服務過程中，也會強調醫療團隊間的合作，認為病人與醫事人員都各為主體、亦身負責任，需要相互協調，最後，再將病人的回饋作為提升照護品質依據 (林佳慧等，2012)。「以病人為中心」的核心概念是尊嚴與尊重(dignity and respect)、資訊分享 (information sharing)、參與(participation)、與協力合作(collaboration)，醫療照護的供應者需要尊重並理解病人的喜好、價值觀和病人表達的需要，同理並傾聽其抉擇，同時確保病人與其家屬能接收到精確且完整的臨床訊息，以及讓病人有效地參與治療決策 (effectively participate in care and decision-making)，於此同時，醫療照護的領導者則必須整合醫院的整體資源，讓病人與其家屬能共同參與對病人的治療計劃擬訂、執行與評估，以提供病人更高品質的醫療服務(邱小鳳，2013)。貳、病人權利的發展 1949 年的《紐倫堡守則(The Nuremberg Code)》在開頭即開宗明義道：「以人體為試驗對象時，事先徵得參與試驗者的自願同意，乃絕對必要的條件(The voluntary consent of the human subject is absolutely essential.)」，在歷經第二次世界大戰德國納粹進行非人道人體實驗的行為之後，《紐倫堡守則》的訂立，被視為病患權利的濫觴，尤其是以知情同意概念作為出發點，對於病患權利的維護具有重要的里程碑，奠定了後來人體試驗的標準，也成為臨床醫學倫理的基礎(輔仁大學人體試驗委員會編譯，2012)。 1948 年的《世界人權宣言》(Universal Declaration of Human Rights)、《日內瓦宣言》(Declaration of Geneva)，1949 年的《國際醫學倫理守則》(WMA International Code of Medical Ethics)，1964 年的《赫爾辛基宣言》(Declaration of Helsinki)，1973 年的《病人權利宣言》，1977 年的《病人權利宣言》以及 1975 年的《赫爾辛基宣言》以上等. 11.

(21) 等文書的訂立，呼籲世人重視病人權利之保障、改善醫病關係、減少醫療糾紛，並逐步確立了「知情同意」的詳細方針，一步步地彰顯並鞏固病患的權利(財團法人彰化基督教醫院醫學倫理中心，無日期；莊茂，2000)。而 1981 年世界醫師總會的《里斯本宣言》(世界醫學會，無日期；莊茂，2000)，更以病人權利之保障為主題，除了首次提出世界性醫療行動方針外，亦主張醫師必須採取適當手段，以使病患痊癒並保障其權利。宣言針對近年來劇烈變化的醫病與社會關係，尤其是病患與生物醫學研究受試對象權利常常遭到侵犯的問題，回應了時代對於醫學界的要求，因而受到高度評價，截至目前為止也一直被引用與遵循。宣言中包含以下 11 點相關行動方針，依序為：接受良好品質之醫療的權利、自由選擇的權利、自主決定的權利、失去意識的病人1、法定失能的病人2、違反病人意願的醫療程序3、知的權利、保密的權利、有權利根據現存的知識來減輕其痛苦、人道與舒適的安寧療護、病人有權力接受或是拒絕心靈或是道德上的安慰，包括她/他所選擇宗教之牧師(神職人員)所提供的幫助。《里斯本宣言》之後，世界各國逐漸重視病人權利。1994 年，世界衛生組織 (World Health Organization)的歐洲區域辦事處在荷蘭首都阿姆斯特丹舉辦歐洲病人權利諮詢會議(European Consultation on the Rights of Patients)；在該會議當中，提出《歐洲病人權利促進宣言》(Declaration on the Promotion of Patients’ Rights in Europe)，其. 1. 失去意識的病人必須尋求法定的代理人同意、除非病人曾有明確的表達，否則在危急的狀態法定代理人不可得時，可將病人的同意視為當然、即使是自殺式去意識的病人，醫師應該盡量嘗試挽救其生命。 2. 即使是法定失能的病人也要讓她/他在過程中盡量參與決策、當法定失能的病人做出合理的決定時必. 須與以尊重，並享有拒絕讓法定代理人知悉相關訊息的權利、如果病人的代理人做出違反病人最佳利益的決定時，醫師有義務在相關的法律機構挑戰這項決定，如在危急時則以病人的最佳利益從事醫療行為。 3. 僅有在法律授權或是符合醫療倫理時，可以採取違反病人意願的診斷或是治療步驟。 12.

(22) 中針對病人權利的方針包含：健康照護的人權和價值觀、資訊、知情同意、保密與隱私、照護與治療(莊茂，2000)。基於對病人權利的重視與發展，1982 年，我國中華醫學會承認世界醫學會之主張，認為病人享有六大權利。1997 年 5 月 20 日，我國民間綜合參照世界的各國病人權利法案或宣言以及我國醫師法、醫療法與消費者保護法等法律規定，並參酌國內外各家學說主張，彙整並發表了《病人權利十大聲明》，針對我國病人權利之內容，加以歸納為：醫療平等權、知悉權、安全權、同意權、選擇權、隱私權、求償權、醫療文件收取權、醫療拒絕權、醫療尊嚴權等十項(莊茂，2000)。此外，我國相當重視病人的「醫療知情」及「生命善終」的議題。《醫療法》第 63、64 條的告知義務規定，應當告知病人並簽具同意書，才可以進行侵入性醫療。《安寧緩和醫療條例》中則明文規定在特定情況下，末期病人可擁有不接受維生醫療或心肺復甦術的權利。而《病人自主權利法》更進一步尊重病人的醫療自主權利並保障病人善終權益，以病人為主體，確保病人有知情、選擇、拒絕醫療的權利，認為拒絕醫療係為病人的基本權(張麗卿，2016；孫效智，2017)。綜上所述，重視並保障病人的權利，已然成為時代的潮流，且逐步由抽象的概念，漸進演變成具體之內容，並透過各項醫療活動而予以實現(新光吳火獅紀念醫院教學研究部教學組，無日期)。而相對於過去我國《病人權利十大聲明》、《醫療法》、《安寧緩和醫療條例》等條文對於病人權利的解讀與詮釋，《病人自主權利法》之於保障病人的自主權利，不僅寫下歷史性的新頁，更具有高度的突破性和創新性。參、病人及其家屬簽署預立醫療決定的考量與影響為保障病人的醫療自主權，醫療人員在確認個人仍具決定能力的情形下與之討論末期醫療處置，並將所了解到的偏好以書面文件呈現，這類書面文件統稱為「預立醫 13.

(23) 療決定(Advance Directives，ADs)」，意即個人先以口述或文字表明自己的醫療決定傾向，而在失去決定能力時，可供醫療人員遵循，包括中止或撤除醫療行為(傅賓也等，2016)；與末期醫療決策有關的預立醫療決定包含「生前預囑(living will)」以及「永久性的醫療代理權(Durable Power of Attorney for Health Care，DPAHC)」(蔡甫昌等， 2006)。「生前預囑」中，「不施行心肺復甦術(Do Not Resuscitate，DNR)」屬於最常見的形式(傅賓也等，2016)，與其他形式的生前預囑同樣都需載明施行這份囑令的情境為何(例如：疾病末期不可治癒時)，以及個人在不同情況中的治療偏好；「永久性的醫療代理權」則描述個人所指定在喪失決定能力時，為其做出醫療決定的代理人(蔡甫昌等，2006)。在台灣，透過《安寧緩和醫療條例》的立法，允許末期病人得藉由簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」、「不施行心肺復甦術同意書」、「不施行維生醫療同意書」、「醫療委任代理人委任書」、「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」等五種表單選擇安寧緩和醫療，這些文書即為預立醫療決定(Advance Directives，ADs)的體現。一、國內外簽署預立醫療決定之狀況雖然沒有明確的官方數據，但依據林慧美等人(2011)於台北某聯合醫院五家院區，收集有效樣本數 206 位內外科住院病人，會簽署預立醫療決定者僅占 52.0％；同年，曾怡萍(2011)於北部某地區醫院護理之家立意取樣 65 歲(含)以上住民及代理家屬共 177 人，其中僅有 9%簽署 DNR；謝至鎠等人(2013)於花蓮縣詢問 11 個社區共 235 位社區民眾，願意簽署 DNR 之比例為 32%。由此可見，臺灣民眾完成自身的預立醫療決定之比例尚屬低落。. 14.

(24) 國外研究認為，造成預立醫療決定簽署率低的原因可能在於：(一)不熟悉預立醫療決定和預立醫療照顧計畫的相關知識、(二)認為預立醫療決定簽署不易、(三)不想談論與「死亡」和生命末期相關議題、(四)認為預立醫療決定是一份不可改變的文件 (Frank et al.，2003；Wilkinson et al.，2011)。國內研究方面，則可以分為老年住民與家屬二方面的因素：(一)老年住民：1.對於預立醫療決定和預立醫療照顧計畫相關知識不熟悉、2.不想談論與生命末期相關議題、3.交由子女或家人決定、4.順其自然，交由命運決定(李欣慈等，2012；Liu et al.，2001；Hsin et al.，2006)；(二)家屬方面：1.對於預立醫療決定和預立醫療照顧計畫相關知識不熟悉，2.不想和年長父母談論「死亡」議題，擔心會一語成讖，3.長壽或活過應有歲數對長者很重要，4.擔心背負不孝的罪名，傾向選擇積極的維生措施(李欣慈等，2012；Hsin et al.，2006；羅玉岱，2009)。透過國內外的文獻進行比較，可以發現國內的低簽署率似乎與華人文化有著密切關係(李欣慈等，2012)。事實上，本就有許多不確定的因素左右醫學治療，既無法準確地推知病人的可能存活期間，也無法提前預測病情何時會邁入死亡階段，而病人的親友或許會憂慮倘若讓醫療人員與病人討論預立醫療決定，可能導致病人心裡產生不愉快或不舒服的反應，反而降低病人的求生慾望與信念，而部分醫療團隊則或許會擔心不當地使用預立醫療決定，恐將損害病人的醫療權益及自主性，甚至可能縮短病人生命 (張惠雯等，2011)。二、病人及其家屬的考量與影響張惠雯等人(2011)的研究顯示，希望了解疾病嚴重度與預後及曾參與不急救同意書討論的人有較高的意願簽署預立醫療決定，而生活滿意度越好、曾有親友被「無意義延長生命」的相關經驗的人，會考慮立下預立醫囑；自覺健康不好的人，則較不考慮立下預立醫囑。謝伶瑜(2011)針對醫護人員簽署預立醫囑意願的研究指出，醫師願 15.

(25) 意簽署的原因以「讓生命末期能有較佳的生活品質」為多，護理人員則以「避免造成家人身心段經濟上的負擔」為主；而不顧簽署原因兩者皆以「未來的日子遠離我太遠，我沒考慮這些」為最多。傳統文化中，多數老年人會將自己臨終生命的醫療措施選擇決定權交給子女，並認為子女應會做最好的代言。然而，對預立醫療決定的認知不足，加上擔心討論時造成情緒及心理衝擊，致使公開討論末期醫療決策更形困難。而在避諱論及死亡的文化框限下，醫護人員與病人及其家屬討論預立醫療決定時確有其困難度，實務上常見醫護人員於病人已接近臨終或意識不清時，才與家屬討論預立醫療決定之景況，然而此時往往無法確認病人真正的想法為何，故而影響病人自決與自主的權利 (方慧芬等，2008；楊雅萍等，2015) 故而，《醫療法》第 81 條醫師履行告知義務的基本規定中，要求醫療機構診治病人時：「應向病人『或』其法定代理人、配偶、親屬或關係人告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」；而《安寧緩和醫療條例》第 8 條則規定：「醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人『或』其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知。」這些法規的設計，都是妥協於台灣的醫病文化，病人家屬往往於醫療決策中扮演極為重要的主導角色所致。而在重視家庭關係的文化底下，要求醫師盡力救助病人方能顯現子女孝心，反映在《安寧緩和醫療條例》第 7 條設計上，因此特別規定，縱然可能無效的醫療措施，仍需尊重最近親屬的意願，於撤除或終止維生醫療前，取得其同意書。僅有在無最近親屬的情況下，醫師方能遵循醫療專業，根據醫療常規放棄治療(張麗卿，2016)。. 16.

(26) 第二節預立醫療照顧計畫之發展與內涵壹、預立醫療照顧計畫的發展臺北市立聯合醫院所稱之「預立醫療照顧計畫」，由 Advance Care Planning(ACP) 直譯而來。之前已於第一章第三節之名詞解釋中說明，過往 ACP 的譯名並未統一，蔡甫昌等人(2006)將其譯為「預立醫療計畫」，是指「個人為其將來可能失去決定能力的情況，在自己仍具清楚意識及決定能力時，為自身的醫療處置預做規劃的過程。其重點在於醫師和病人透過充分的溝通，來釐清病人的價值觀與治療偏好，並在病人失去決定能力時，將這些價值觀應用在有關醫療目標及治療偏好的選擇上」。王英偉(2013)則將 ACP 譯為「預立醫療自主計畫」，主張其為一個歷程，意欲讓病人能充分地設想未來可能面臨的任何醫療選擇，包含預立醫療決定、預立醫療委任代理人、急救意願表達、維生醫療抉擇等等項目，以及自己對生命走到盡頭的信念和價值觀，讓其選擇希望的和不希望的醫療照護方式，並將自己的選擇和期待告知身邊最重要、最親近的人，讓這些人知道自己在各種情形下可能做出的決定；病人甚至可以指定醫療委任代理人，在自己無法為自己進行決定時做為代表，把意願說出來。綜上所述，臺北市立聯合醫院所稱之「預立醫療照顧計畫」之精神，在於個人的身體健康尚未到達失能、意識不清無法自主做出決定的狀態時，即對未來可能面臨的醫療選擇進行理解並予以規劃，因此，即使譯名有所不同，但仍皆保有「預立」與「計畫」等字眼；其中，「預立」強調的是時間點，亦即在個人身體健康尚未發展至末期失能的狀態之前，而「計畫」的意涵則在於針對未來希望的醫療照顧確實地進行規劃。預立醫療照顧計畫在台灣的推動可以回溯至台灣安寧療護的發展脈絡，基於對安 17.

(27) 寧緩和醫療的臨床實務需求，我國民間自 1973 年起推廣安寧緩和醫療的觀念，宣導死亡是一種自然過程，由一群醫療專業人員，以耐性及愛心陪伴進入生命末期的病患走完人生的最後一程，並透過完整的醫療措施加以紓解病患在臨終階段的各種不適症狀，提供身、心、靈的全人照顧，以期能協助病患及其親友共同針對死亡進行各種的調適(秦燕，2009)。1990 年馬偕紀念醫院引進英國 Hospice 的概念，首創臺灣安寧病房，並與臺灣基督長老教會雙連教會一起設立安寧照顧基金會起，始為國內落實和推展安寧療護的濫觴(張嘉芳，2011)；隨著安寧療護的發展，法律立法賦予民眾選擇未來醫療照護的權利，為提升病人末期照顧的品質與尊嚴，使其親友瞭解病人的想法，並讓病人及其親友有機會與醫師一起商談關於未來的醫療處置，遂積極推動「預立醫療照顧計畫」(王淑貞等，2013)；目的在於提醒病人甚至是社會大眾預先思考自己未來可能面臨意識不清時，對於末期醫療照顧的期待，且指定「醫療委任代理人」，並簽署預立醫療決定，以確保在重要的時刻，病人的意願自主仍能夠被加以保障，並減少其親友在無法確知病人意願與期望的情形下，承受沉重的心理與社會的壓力來為病人進行選擇(張嘉芳，2011)。安寧緩和醫療是一個以人為導向，而非以疾病為導向的醫療概念，也是一項團隊式的醫療模式，有賴各專業人員的投入與參與(溫信學，2017)；其宗旨在減輕末期病人的苦痛及增加其生活品質，包括疼痛及症狀控制，都須藉由預立醫療照顧計畫進行討論，以病人為中心，醫療團隊共同與親友進行不間斷的討論，探索病人對末期照護考量的優先順序，幫助病人找到舒適與希望，強化病人與親友的關係及紓緩病人親友做決定的壓力，因此預立醫療照顧計畫之執行並非僅僅強調預立醫療決定之書面文件等表單的簽署，而是著重醫療團隊與病人及其親友連續性的討論溝通，讓親友尊重並明瞭病人的所思所想，以達到提升病人及其親友的生命品質與照護滿意度的最終目的。. 18.

(28) 表 1：台灣善終相關法案立法與修法沿革時間 2000 年 2002 年 2011 年. 2013 年. 2015 年. 立法與修法沿革安寧緩和醫療條例立法：尊重末期病人之醫療意願，得拒絕積極醫療或心肺復甦術。安寧緩和醫療條例第一次修法：末期病人得自行決定終止或撤除原施予之心肺復甦術安寧緩和醫療條例第二次修法： (一)應由兩位專科醫師確診為末期病人 (二)增訂健保 IC 卡註記等相關規定 (三)增訂末期病人得經醫療委任代理人或親屬一致同意並經醫學倫理委員會審查通過，得終止或撤除原施予之心肺復甦術安寧緩和醫療條例第三次修法： (一)定義「維生醫療」 (二)修訂最近親屬「一人同意」即可拔管 (三)若無最近親屬，經安寧緩和醫療照會，以末期病人「最大利益」決定醫療處置病人自主權利法三讀通過：尊重病人醫療自主、保障其善終權益，促進醫病關係和諧資料來源：研究者自行整理. 為保障病人之醫療意願及權益，賦予其選擇醫療處置的權利，落實法治化，讓病人在做意願表達時能有所依據，我國於 2000 年 6 月立法通過《安寧緩和醫療條例》，接著先後於 2002 年、2011 年及 2013 年 3 次修法讓該法更臻完備，期間亦陸續發展推動各式安寧緩和醫療相關計畫。然而《安寧緩和醫療條例》中僅針對末期病人可保障其善終權，而對於突發意外或疾病之後昏迷無法表達的病人，卻無法保障其醫療自主權，經過楊玉欣、田秋堇等前立委長期以來遊說奔走，終於 2015 年 12 月 18 日三讀通過《病人自主權利法》，於第 14 條條文中將服務對象從末期病人擴大為「一、末期病人，二、處於不可逆轉之昏迷狀況，三、永久植物人狀態，四、極重度失智，五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」。此外，為強調溝通討論之過程，並於《病人自主權利法》中將 Advance Care 19.

(29) Planning(ACP)正名為「預立醫療照護諮商」，意指當病人處於意識昏迷、無法清楚表達意願或特定臨床條件時，能讓醫療團隊供應符合病人意願的照護方式，使病人有品質、有尊嚴地度過生命最終階段，而在事前與病人、親友或其他相關人士所展開的溝通商議過程；且在《病人自主權利法》中明文規定，未來民眾所簽訂的預立醫療決定需經過醫療機構所進行的預立醫療照護諮商過程方可成立。而臺北市立聯合醫院中的預立醫療照顧計畫，則立基於該院院內安寧緩和醫療照顧的臨床實務，理想上是一套由宣導至提供預立醫療照護諮商服務、立下預立醫療決定並提供醫療決策服務的進程，然而因《病人自主權利法》尚未正式施行，簽署預立醫療決定所選擇的醫療決策目前尚無法效力，故本研究中暫不將後續尚未實施的醫療決策納入討論。該計畫由黃勝堅總院長領導、院本部社會工作室統籌，指示各院區已具備安寧緩和醫療相關知識的醫師、護理師、社工師等三種專業人員接受教育訓練並組成醫療團隊，向院內人員與院外人士進行宣導，邀請有興趣、意識清楚、具完全行為能力之民眾及其二等親共同參與預立醫療照護諮商，討論未來若符合特定臨床條件時的醫療照護選擇、照護處所、善終安排、遺愛捐贈等意向，並立下預立醫療決定等書面文件作為佐證資料和後續追蹤基礎。貳、臺北市立聯合醫院預立醫療照護諮商之執行內容臺北市立聯合醫院院本部社會工作室的預立醫療決定方案小組團隊參考加拿大、新加坡、香港、美國佛羅里達州以及臺灣等國內外發行之相關手冊、文件和文獻資料，分析並彙整各地預立醫療照護諮商時討論的內容，以作為發展院內實務模式之標準，其內容與分析(表 2)如下(National advance care planning task group，undated； Living matters advance care planning，undated；Living matters advance care planning， undated；Food and health bureau，undated；Aging with Dignity，undated；王英偉，2013)：. 20.

(30) 表 2：各國 ACP/心願探索手冊比較表國家. 加拿大. 新加坡. 香港. 美國 (適用於 42 州). 臺灣. 市醫 ACP 版本. 手冊圖樣. 送你一份愛的禮物-預立醫療自主計畫. Speak up. Advance Care Living Matters Planning Workbook – Voice Your Choice. Introduction of the Concept of Advance Directives in Hong Kong. Five Wishes 五個願望. Making an advance care plan.. Voice your choice. Start your ACP journey today！. Consultation Paper. 什麼是五個願望、由預立醫療自主計畫說明來、有什麼幫助、美國認可州別、如何使用. Q&A.例題+說明 (一)What is advance care planning？ (二)Who should consider advance care planning？. Q&A.例題+說明 (一)What is advance care planning？ (二)What is advance care planning？ (三)Who is ACP for？ (四)Who can be my voice (五)4 simple step to acp. Q&A 例題+說明簡介/緣起/實務/政府立場/ACP/諮商. Five Wishes +說明 1. 在我無法作出醫療決定時替我做主的人 2. 我想接受或不想接受的治療 3. 我想要的舒適療護 4. 我希望別人對待我的方式 5. 我想對我心愛的人說的話. 計畫名稱. 引言. 簡要說明 (一)學習有關臨終照顧的選者及提供者 (二)決定誰將能替自己做出醫療決定預立醫療 (三)開始對話照護計畫/ (四)紀錄心願諮商說明 (ACP). 21. ACP 說明預立醫療自主計畫. 為自己發聲： ACP & AD--心願探索手冊名字/分享者/心願探索. ACP 說明/步驟/手冊使用說明 (一)心願探索-人生一哩路的期待與心願(參照 Five Wishes) (二)如何選擇醫療委任代理人，提醒勾選、姓名/關係/可能性： (一版為心願手冊+AD 簽署表，二版則獨立一份 AD 文件) (三)何謂預立醫療照護諮商.

(31) 國家. 加拿大. 新加坡. 開放式問題填寫啟發式的提問/ 可能會 (問題+範例) 遇到的問題 Q&A Living means？心願探索 (一)思考什麼對自己是生命價值對的(我會害怕死亡嗎？當我將死時什麼是對我有意義的？) 說明/開放式填寫(問題/ 範例)：我的照顧心願自由書寫照顧方法說明我的預立醫療計畫我的其他計畫文件無與家庭成員及其他重要他人相關無. 結構式+開放式填寫 My care wishes 程度 1-5. 香港. 半開放式問題-需填寫 Q&A 例題 Living well to me means(關係/生活方式/信仰/其他)/誰能幫助你面對生命中的重大挑戰. 半結構式問題勾選+開放填答. What’s next？提醒/寫下自己的想法與所愛的人分享開放式填寫. ＊結構式問題 (一)My care wishes：程度 1-5 分 (二)我的意願與重要親人的角色：程度 1-5 分說明/步驟引導： My voice/分享者(伴侶/子女/父母/照顧者/朋友/同事)/與重要他人分享 ACP. 無. 無. 有. 無. 美國 (適用於 42 州). 臺灣. 說明+詳細條列+開情境+結構式問題放式欄位 (無自我探索書寫欄位) 第 1、3、4、5 願望：皆詳細逐條表列常找出自己真正的需求見之舒適療護等措施，民眾可直接劃掉不想要的項目結構式+開放式填答預立醫療自主計畫 +簽署意願書意願書(單頁表格). 1. 完成後的下一步：可將副本交給親友 2. 隨身卡：填寫後可剪下隨身攜帶有 (續 AD 比較表). (四)何謂預立醫療決定 (五)醫療名詞解釋：照護方式/可能會遇到的醫療選擇/接受的醫療思考提問故事啟發. 參考新加坡版本：結構式+開放式我希望別人對待我的方式 1-5 分. 說明開放式問題與家人及醫療照顧團隊的想對親愛的人說的話討論內容及方法、如何選擇醫療委任說明有 (續 AD 比較表). 是否有 AD 簽署欄位. 資料來源：研究者與臺北市立聯合醫院預立醫療決定方案小組共同整理 22. 市醫 ACP 版本. 一版：有(心願探索+ ACP + AD 表格) 二版：無(心願探索+ 何謂 ACP & AD) 三版：無(心願探索 +ACP 家屬邀約).

(32) 一、預立醫療照護諮商說明說明並簡述預立醫療照護諮商之基本概念，讓意願人對預立醫療照護諮商有基本的認識並做好討論的準備，得進一步說明進行預立醫療照護諮商的步驟，包含：學習有關臨終照顧的選擇及提供者、決定誰將能替自己做出醫療決定、開始對話、紀錄心願等等。二、價值觀啟發在說明預立醫療照護諮商概念時，可以透過啟發式的提問，讓意願人思考是否害怕死亡、臨終時有意義的事情等議題，可以藉由開放式或半開放式的填寫，透過思考範例、情境描述等提示進行，逐步引導意願人進行思考與內在探索。三、醫療照護措施選項與名詞說明說明在生命無法延長時，醫護人員可能會給予的照護措施。四、與家庭成員及其他重要他人相關邀請家人共同討論分享意願人的預立醫療決定，例如價值觀、信念與信仰、對疾病的瞭解、對醫療處置的期待、臨終治療與照顧意願、選擇醫療委任代理人等議題。預立醫療照護諮商的內容並非僅止於「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」、「不施行心肺復甦術同意書」、「不施行維生醫療同意書」、「醫療委任代理人委任書」、「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」等預立醫療決定 (ADs)，且著重醫療人員與病人及其親友持續的溝通討論，希望在實務場所，透過對以上內容之適當討論，協助病人事先決定自己在生命末期時的醫療處置，減少在疾病無法治癒時，個人承受無效醫療的折磨以及家屬必須面對醫療決策兩難情境的可能 (蔡甫昌等，2006；張嘉芳，2011；王淑貞等，2013)。 23.

(33) 參、跨專業的醫療團隊以小組性質的團隊工作模式提供醫療服務，是給予病人最好生活品質的有效方式。在病人及其親友的多樣性需求前提之下，如果僅僅依賴單一專業提供服務顯然無法滿足所有需要，如此一來，勢必要以病人及其親友為主要服務對象，亦即以家庭為整個照顧單位，整合一個團隊來為家庭提供服務，結合各專業的力量，共同協調病人及親友的照顧計畫，提供成熟且完整的支持，讓病人及其親友能從不同的專業人員得到完整、一致性、適切性的照顧，醫療團隊中的任何一位成員都有各自扮演的角色與發揮的功能，如果彼此間的功能或角色有所重疊，就需要仰賴成員間相互的合作與協調(陳玉婷等譯，2003；莫藜藜，2005；胡文郁等，2005)。跨專業團隊中的每位成員會有較多交流互動的契機，理想上的操作，是從各種不同領域的專業人員中選取較適合的對象做為主要服務提供者，其他人員則做為提供諮詢的角色，以病人為中心，彙整不同專業人員間的各式想法與建議，考量病人的多樣化需求，來加以設計服務提供的樣式(溫信學，2017)。醫療團隊的組成會依據病人及其親友的需求而有所調整，其基本成員可能包含醫師、護理師、社工師、心理師、宗教師、物理治療師、職能治療師等等的專業人員，然而臺北市立聯合醫院在本研究中所籌設的預立醫療照護諮商團隊成員，是由各院區已具備安寧緩和醫療相關知識的醫師、護理師、社工師等三種專業人員接受教育訓練並組成醫療團隊，故僅就此三種專業角色之功能討論於下：一、醫師醫師在醫療團隊中往往扮演主導性與決定性的角色，雖然病人整理的照顧方向將由團隊成員、病人及其親友共同進行討論，然而醫師是較能掌握整理照顧重點的成員，得針對病人狀況進行建議及評估，並與病人及其親友討論可能面臨的疾病議題；若醫師為病人最初的主治醫師，不僅能成為病人及其親友信任和穩定的資源，也 24.

(34) 能帶給醫療團隊自身關於病人的基本了解與貼近觀察；而醫師往往能左右醫療決策的方針，因此若對於善終觀念、安寧療護缺乏正確認知、共識或配合意願，便會很難落實(楊克平等，1999；莫藜藜，2005；洪芸櫻等譯，2007)。二、護理師護理師的服務重點多以身體照顧為主，扮演提供照顧病人的角色，基本上在整個照顧的過程中，護理師通常會與病人及其親友頻繁且密切的進行接觸，較容易也有責任蒐集到病人家庭、心理、生理等方面的資訊，以了解病人及其家屬的即時需要，加以護理師因為經常性地接觸病人及其親友，有時候也會需要面臨且幫助處理病人及其親友的社會心理問題，在醫療實務現場，護理師往往被期待能協調整合共同照顧的工作，並協助病人及其親友表達需求(楊克平等，1999；莫藜藜，2005；洪芸櫻等譯，2007；台灣安寧緩和醫學學會，2007)。三、社工師在協助病人及其親友解決社會、心理、環境及經濟等各方面的問題時，社工通常能發揮極大的作用，這些困難常常是醫療體系其他專業無法處理的，卻是可能會困擾或影響到病人及其親友的；一般而言，專業訓練會讓社工具備對家庭動力的技術、知識與運用資源的能力，既能協助病人處理家庭關係，也能幫忙調解個人的情緒困擾，甚至是與病人及其親友相關的其他切身問題，諸如生活安排、經濟議題、身後事情等等，此外社工師也常常被賦予舉辦各種教育宣導活動與建立良好的公共關係的職責(楊克平等，1999；莫藜藜，2005；洪芸櫻等譯，2007；台灣安寧緩和醫學學會， 2007)。綜上所述，以病人為中心的跨專業團隊分工與合作十分重要，具備專業知識與技術的每位團隊成員應以實證為基礎，充分扮演好自己的角色、發揮自己的專長，以病人為中心，提供最符合病人需求的醫療照護服務；因著醫療團隊係為了照顧病人所設 25.

(35) 立，理想上不應該是一個僵化的團隊，而是要具備彈性，以病人為主體、為達病人舒適、提高病人生活品質而進行團隊調整，因此，醫療團隊如何形成共識、合力協助病人獲得最佳照顧係為極大的挑戰(台灣安寧緩和醫學學會，2007；蔣立琦等，2015)。肆、預立醫療照顧計畫的相關議題儘管藉由政府政策、相關立法及安寧療護觀念的推廣，讓普羅大眾逐漸體認預立醫療照顧計畫的重要性，但就如同上節所述，實際完成預立醫療決定的人數比例仍然相當低，以下探討可能影響預立醫療照顧計畫的相關議題：一、文化議題文化價值會對民眾進行預立醫療照顧計畫的態度產生重大的影響，無論是病中應否接受人工營養或病痛控制、如何做出醫療抉擇、照顧和臨終的處所選擇等等，都會受到傳統文化價值觀念的左右。我國有超過半數的長輩往往會決定將自己生命末期的醫療選擇權交由後代，認為後代會為自己做出最好的抉擇，然而因著華人傳統社會文化中相當避諱討論死亡的話題，多數人會認為長輩在世的時候談論死亡是十分失禮、觸霉頭、不吉利的事，於是常常錯過得以進行預立醫療照顧計畫的時間點，當面臨醫療決策的選擇之時，病人親友常會陷入擔心將來可能會後悔危急當下並未採取所有能挽救病人性命的措施，或是無法承受其餘親友可能接踵而來的「不孝」指責、謾罵等焦慮，讓公開討論末期醫療決策變得非常困難(蔡甫昌等，2006；洪芸櫻等譯，2007；楊雅萍等，2015)。二、倫理議題常見的倫理議題為「病情告知」，現今醫療技術精進，一般民眾普遍知道急救能提高挽救病人性命的可能性，但卻未必明白醫療上的急救措施很多時候只是無效醫療，只能延長性命卻無法治癒疾病，病人及其親友或許對於醫療技術抱有不切實際的 26.

(36) 期待，此時醫療團隊往往會面臨是否該誠實告知的衝突掙扎，即使醫療團隊秉持著職業道德予以清楚說明，在實務現場上，仍不免會有親友堅持不讓病人知道病情，或相反地病人要求不讓親友知曉病況的情形(蔡甫昌等，2006；洪芸櫻等譯，2007；台灣安寧緩和醫學學會，2007)。三、法律議題在醫療實物現場，病人的自然死亡權利普遍未受到重視與應有的維護，加以我國《醫療法》60 條規定「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當之急救，並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得無故拖延。」，當病人失去意識、無法自我表述時，若其親友(尤其是醫療委任代理人)表態需進行急救，醫師很難不顧慮「不予」或「撤除」醫療救治所可能衍生的醫療糾紛，使得醫師未能確實執行病人的預立醫療決定，造成預立醫療決定形同虛設(楊克平等，1999；蔡甫昌等，2006；洪芸櫻等譯，2007)。四、醫療團隊相關議題醫師、護理師的繁忙工作，常常使得他們缺足夠的時間與病人及其親友討論預立醫療照顧計畫的項目，畢竟討論生命末期的相關內容，其範圍往往是不明確且無法受限的，不僅費時耗力，且對醫師、護理師在心理和情感層面上都會造成負擔(蔡甫昌等，2006)。此外，因應醫療環境與政策快速變化、極具提升的醫療技術水準與民眾需求，為面對高度競爭壓力與困難的經營環境，形成績效導向的醫院文化(朱正一，2006)，醫院進行評鑑時，往往著重在目標達成數字，如此一來，在實務現場上常為達成目標而無法顧及品質的一致性。. 27.

(37) 第三節臺北市立聯合醫院預立醫療照顧計畫的發展與運作壹、預立醫療照顧計畫的建構過程一、籌設專業醫療團隊 2016 年 1 月份，於臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長領導、院本部社會工作室的預立醫療決定方案小組團隊統籌下，邀請忠孝、中興、陽明、仁愛、和平婦幼、林中昆等院區之醫事人員籌組預立醫療照護諮商專業團隊，團隊區分為推動小組和執行小組。推動小組成員為各院區之院長、醫務長、科室主任，擔任推手，於臨床工作上宣導預立醫療照護諮商；執行小組由各院區醫師、護理師、社工師所組成，於第一線實務進行預立醫療照護諮商工作，每位參與預立醫療照護諮商小組之成員均須具有安寧甲類或乙類資格，並經過 4 小時之基礎教育訓練。二、醫療團隊教育訓練發展計畫依據《病人自主權利法》辦理醫療團隊之教育訓練，臺北市立聯合醫院預立醫療決定方案小組將訓練架構上分為：. (一)跨院區基礎知能教育訓練邀請現行對於預立醫療照護諮商有臨床經驗或法律知識之專家，宣導相關基礎理念和精神、臨床執行經驗和諮商技巧。. (二)個別院區教育訓練暨交流座談至各院區提供小型教育訓練，邀請預立醫療照護諮商團隊成員參與，除提供預立醫療照護諮商之概念外，也向團隊告知實務運行模式、諮商技巧和收案標準等實務作業、技巧等課程，藉以建構成員關鍵之諮商、運作能力。. 28.

(38) (三)進階專題教育訓練基礎教育訓練後，進一步推動專題教育訓練，邀請實務專家於授課中談論更加深入、專門的預立醫療照護諮商主題。 (四)創新專題教學：《病人自主權利法》與 ACP 實務對話工作坊與《病人自主權利法》之法案推動者─第 8 屆立法委員楊玉欣女士共同籌備 ACP 一日工作坊，藉由邀請各界專家，提供更深度之法律實務、醫學倫理、醫學人文與生命議題探討。三、發展預立醫療照護諮商(ACP)心願探索手冊. (一)第一版「預立醫療決定─心願探索手冊」(臺北市立聯合醫院預立醫療決定方案小組，2016a) 2016 年 2 月 29 日嘗試制定符合《病人自主權利法》規定之心願探索手冊範本，並於手冊末頁放入「預立醫療決定意願書」，以期讓意願人能在藉由醫療團隊進行預立醫療照護諮商前，即得藉由心願探索手冊的說明和引導，探索自己期待的醫療照顧。心願探索手冊的內容在於提升手冊使用者的心理準備度，使其在進行預立醫療照護諮商時，能以完善的心態和想法來與親友、醫療團隊談論；且能在過程中，藉由預立醫療照護諮商，以意願人為中心，了解意願人對照護考量的優先順序，協助其找到希望與安適，緩解意願人親友做決定的負擔及強化意願人與親友的關係。因此，預立醫療決定的完成，除了著重書面文件等表單之簽署外，亦相當重視需完整瞭解意願人各項照護選擇的用意，強調透過醫療團隊與意願人、意願人親友持續溝通討論的預立醫療照護諮商，讓親友了解並尊重意願人之想法，最終提升意願人與親友的生命品質與照護滿意度。 29.

(39) (二)第二版「預立醫療照護諮商─心願探索手冊」(臺北市立聯合醫院預立醫療決定方案小組，2016b) 根據 2016 年 3 月至 5 月收案試行期間所累積之經驗，第二版「預立醫療照護諮商─心願探索手冊」於 2016 年 6 月 7 日修正出版。兩個版本最主要的差異是將最後一頁之「預立醫療決定意願書」獨立，另將心願探索手冊中的醫療選項等內容重新編修排版，加入許多使民眾便於閱讀的插畫說明，並加強說明《病人自主權利法》條文中對於「預立醫療照護諮商」及「預立醫療決定」之名詞定義。第二版心願手冊的設計架構，考量多數民眾尚不了解何謂「預立醫療照顧計畫」，因此定位為「心願探索」、「預立醫療照護諮商」、「預立醫療決定」簡介，在前半部分採用圈選題目、開放式欄位等，讓手冊使用者事先思考如何選擇醫療委任代理人及預立醫療決定相關選項；後半部則分別提供「何謂預立醫療照護諮商」、「何謂預立醫療決定」、「特定臨床條件」、「醫療選項」、「醫療委任代理人」等詳細文字與圖片之簡介，讓手冊使用者知道如何至臺北市立聯合醫院進行預立醫療照顧計畫的流程，並預約預立醫療照護諮商及簽署預立醫療決定。四、建置預立醫療決定(ADs)範本在《病人自主權利法》的規範中，預立醫療決定(ADs)是一份完整包含意願人在身處特定臨床狀況之時，希望接受或不希望接受進行維持生命治療、人工營養及流體餵養醫療照護、善終等決定的書面資料及法律文件，必須經過預立醫療照護諮商 (ACP)之後才能簽署。. (一)預立醫療決定(ADs)之發展建置. 1.第一版預立醫療決定(臺北市立聯合醫院預立醫療決定方案小組，2016c) 第一版之「預立醫療決定意願書｣是放置於「預立醫療決定─心願探索手冊」最 30.

(40) 末頁，目的是希望手冊使用者在閱讀、思考並探索過自身對生命價值的看法後，能了解預立醫療照護諮商之用意及其應簽訂之預立醫療決定詳細內容和表格範本，並可立即把自身想法填入「預立醫療決定意願書｣的單頁表格內，完成簽署之程序。預立醫療決定之內容與特點如下：. (1)醫療選項與善終安排拆分成人工心肺復甦術、醫療維生處理、人工營養提供、照護場所、書市療護、遺愛安排以及其他等七大欄位，把醫療選擇和善終安排的內容規畫成更細緻、精確的項目，方便意願人做選填。. (2)醫療團隊須包含至少三名專業人員《病人自主權利法》中，尚未明文規定參與預立醫療照護諮商之成員，仍待日後的施行細則加以訂定，但為確保能讓意願人在進行預立醫療照護諮商時，可以獲得全面、充分的資訊和協助，並從中觀察不同專業成員之角色與功能，以作為後續提供給衛生福利部之參考，臺北市立聯合醫院規劃團隊在進行預立醫療照護諮商時，必須包含醫師、護理師、社工師等三種專業醫療團隊成員。. (3)需要兩位見證人在場來自於《病人自主權利法》之規範，要求兩名見證人共同參與預立醫療照護諮商，並協助進行簽署之動作。見證人之功能並非同意意願人簽署預立醫療決定的內容，只要「見證」意願人是在沒有遭受脅迫、親自同意的情況下做簽署的行為即可。. 2.第二版預立醫療決定(臺北市立聯合醫院預立醫療決定方案小組，2016d) 在彙整實務經驗後，針對各院區執行之回饋和兩場院內專家會議之討論和建議，進行「預立醫療決定(第二版) 」之修訂。 31.

(41) 將「預立醫療決定意願書」獨立出第二版心願探索手冊之外，作為個人法定書面簽署文件，提供意願人、親友和醫療團隊進行諮商與討論之用。團隊須於「預立醫療照護諮商」的過程中協助意願人釐清其偏好後，方能簽署預立醫療決定及加以註記。第二版之預立醫療決定之特色及修訂內容如下：. (1)獨立單一之法定簽署文件獨立出「預立醫療照顧計畫範本─預立醫療決定心願探索手冊」，使得民眾和預立醫療團隊在進行預立醫療照護諮商時，能更清楚且有效率地討論意願人在未來醫療選擇議題上之各項內容，且為了便於書面文件之保存和日後閱讀，故將第二版預立醫療決定獨立成為單一之簽署書面意思表示之法定文件。. (2)首頁附上使用說明指引第二版之預立醫療決定於文件的第一頁即附上說明指引，提供民眾閱讀時能迅速掌握該書面文件的內容結構和設計目的，同時方便預立醫療照護諮商團隊進行口頭說明，告知民眾預立醫療決定之內容分為三大部分，並簡述每一部分之主要項目。. (3)將醫療委任代理人移至文件起始為使得實務在進行預立醫療照護諮商時的溝通過程流暢，將原置於第一版中段之醫療委任代理人移至文件起始的第一部份，讓意願人於討論的最初即確認要設定由誰擔任醫療委任代理人後，才進入討論「善終選擇意向」，如此一來，意願人便能清楚與醫療委任代理人相互溝通討論對未來醫療選項之共識和想法，因而讓討論過程的更具有流暢性和邏輯性，避免在尚未決定醫療委任代理人前、意願人無清楚和達成共識的前提下，進行「善終選擇意向」的討論。. (4)「善終選擇意向」欄位彈性化 32.

(42) 將第一版的「善終選擇意向」封閉式選項更動為半結構式欄位，設置開放欄位以增加彈性說明，若意願人表達超過封閉式題項可選擇的範圍，則提供開放式讓意願人把自身之特殊想法填入最下方之開放式欄位內。. (5)照護場所進行細部定義為了解對於最後照護場所的想像與安排，第二版將原先第一版臨終照護處所再細分為三種階段時的選擇，包括：「臨終照護選擇(醫療場所)」、「主要照護處所」、「期待往生地點」等三種階段，提供意願人在不同階段時，想要前往的地點，使意願人的選擇更加明確和客製化。. (6)舒適療護安排由於在《病人自主權利法》條文第 3 條第 7 項中的「緩和醫療」已有明確之定義，又在第 16 條中明文規定，緩和醫療為執行預立醫療決定時「應」提供之適當處置之一，民眾並無彈性選擇接受或拒絕之權利，故重新設計舒適療護選項，把原先四個選項(任何醫療照護係以免除疼痛或受苦、如非感染造成疼痛不適，否則不使用抗生素、控制疼痛、接受早期安寧療護等)予以簡化，改為單一選項「我接受醫療團隊所提供各種舒適且尊嚴的醫療照護」，供諮商團隊口頭說明病人有權利接受，至於其他個人的舒適療護期待，則以開放欄位書寫之。. (7)移除醫院核章之欄位由於臺北市立聯合醫院的「建構『預立醫療照顧計畫』實務運作模式研究計畫」為試辦方案，故在進行該計畫時所簽署之預立醫療決定尚不具有法定效力，因而將原先需要醫院核章之欄位暫時撤除，簡化試辦方案之流程。. (8)預立醫療決定不具有法律效力之提醒和聯絡資訊. 33.