醫病關係變遷與病人權利發展

壹、以「病人為中心」的醫療服務現況

醫病關係是醫療提供者與醫療消費者間的關係(盧美秀，2004)，是醫院為產出「健 康福祉」與病人的「互動過程」(石曜堂，2007)，是錯綜複雜的社會互動形式之一(葉 肅科，2013)。我國過往的醫病關係常被認為是功利主義的取向、粗糙且缺乏互信、

互動的內容侷限於器官、多數時候是單向由醫療人員全權處理、少有病人參與也少得 到醫療人員回饋的，因為一般的病人診療時間相當短促，在沒有充分的意願及時間情 況下，病人或病人親友並沒有足夠的條件跨越專業語言的鴻溝，無法領會醫療專業的 內容(張苙雲，2003)。

然則，昔日「以醫師為中心」或「以疾病為導向」的服務模式，近年來在人權觀 點興起、病人應享有自主權浪潮的帶動下，逐步轉為「以病人為中心」的服務導向、

「以實證為基礎」的臨床實務；在醫療實務現場，尊重病人是獨立個體，相信每個人 都應該享有同等生命尊嚴的整體照護，而臨床照護服務的提供，則立基於科學研究的 實證基礎上，於充分掌握最新醫療資訊與技術的同時，由醫療團隊與病人共同決定治 療方針，以確保病人最佳利益與治療效果(湯美霞，2000；陳榮基，2002；溫信學，

2017)。

在二十一世紀的當前醫療服務現場已經邁向「以病人為中心」，醫學倫理思維也 是「以病人為中心」的中心考量(郭素珍，2011)。「以病人為中心」的精華所在，便 是為了因應病人的個別化差異性，讓病人與醫療團隊共同決定病人本身的照護或治療 策略，不僅將病人視為獨立的單一個體，同時運用身體、心理、社會整體性來加以評

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估其狀態；此外，在整體的服務過程中，也會強調醫療團隊間的合作，認為病人與醫 事人員都各為主體、亦身負責任，需要相互協調，最後，再將病人的回饋作為提升照 護品質依據 (林佳慧等，2012)。

「以病人為中心」的核心概念是尊嚴與尊重(dignity and respect)、資訊分享 (information sharing)、參與(participation)、與協力合作(collaboration)，醫療照護的供應 者需要尊重並理解病人的喜好、價值觀和病人表達的需要，同理並傾聽其抉擇，同時 確保病人與其家屬能接收到精確且完整的臨床訊息，以及讓病人有效地參與治療決策 (effectively participate in care and decision-making)，於此同時，醫療照護的領導者則必 須整合醫院的整體資源，讓病人與其家屬能共同參與對病人的治療計劃擬訂、執行與 評估，以提供病人更高品質的醫療服務(邱小鳳，2013)。

貳、病人權利的發展

1949 年的《紐倫堡守則(The Nuremberg Code)》在開頭即開宗明義道：「以人體 為試驗對象時，事先徵得參與試驗者的自願同意，乃絕對必要的條件(The voluntary consent of the human subject is absolutely essential.)」，在歷經第二次世界大戰德國納粹 進行非人道人體實驗的行為之後，《紐倫堡守則》的訂立，被視為病患權利的濫觴，

尤其是以知情同意概念作為出發點，對於病患權利的維護具有重要的里程碑，奠定 了後來人體試驗的標準，也成為臨床醫學倫理的基礎(輔仁大學人體試驗委員會編 譯，2012)。

1948 年的《世界人權宣言》(Universal Declaration of Human Rights)、《日內瓦宣 言》(Declaration of Geneva)，1949 年的《國際醫學倫理守則》(WMA International Code of Medical Ethics)，1964 年的《赫爾辛基宣言》(Declaration of Helsinki)，1973 年的《病 人權利宣言》，1977 年的《病人權利宣言》以及 1975 年的《赫爾辛基宣言》以上等

12 (World Health Organization)的歐洲區域辦事處在荷蘭首都阿姆斯特丹舉辦歐洲病人權 利諮詢會議(European Consultation on the Rights of Patients)；在該會議當中，提出《歐 洲病人權利促進宣言》(Declaration on the Promotion of Patients’ Rights in Europe)，其

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中針對病人權利的方針包含：健康照護的人權和價值觀、資訊、知情同意、保密與 隱私、照護與治療(莊茂，2000)。

基於對病人權利的重視與發展，1982 年，我國中華醫學會承認世界醫學會之主 張，認為病人享有六大權利。1997 年 5 月 20 日，我國民間綜合參照世界的各國病人 權利法案或宣言以及我國醫師法、醫療法與消費者保護法等法律規定，並參酌國內 外各家學說主張，彙整並發表了《病人權利十大聲明》，針對我國病人權利之內容，

加以歸納為：醫療平等權、知悉權、安全權、同意權、選擇權、隱私權、求償權、

醫療文件收取權、醫療拒絕權、醫療尊嚴權等十項(莊茂，2000)。

此外，我國相當重視病人的「醫療知情」及「生命善終」的議題。《醫療法》第 63、64 條的告知義務規定，應當告知病人並簽具同意書，才可以進行侵入性醫療。

《安寧緩和醫療條例》中則明文規定在特定情況下，末期病人可擁有不接受維生醫療 或心肺復甦術的權利。而《病人自主權利法》更進一步尊重病人的醫療自主權利並保 障病人善終權益，以病人為主體，確保病人有知情、選擇、拒絕醫療的權利，認為 拒絕醫療係為病人的基本權(張麗卿，2016；孫效智，2017)。

綜上所述，重視並保障病人的權利，已然成為時代的潮流，且逐步由抽象的概 念，漸進演變成具體之內容，並透過各項醫療活動而予以實現(新光吳火獅紀念醫院 教學研究部教學組，無日期)。而相對於過去我國《病人權利十大聲明》、《醫療法》、

《安寧緩和醫療條例》等條文對於病人權利的解讀與詮釋，《病人自主權利法》之於 保障病人的自主權利，不僅寫下歷史性的新頁，更具有高度的突破性和創新性。

參、病人及其家屬簽署預立醫療決定的考量與影響

為保障病人的醫療自主權，醫療人員在確認個人仍具決定能力的情形下與之討論 末期醫療處置，並將所了解到的偏好以書面文件呈現，這類書面文件統稱為「預立醫

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療決定(Advance Directives，ADs)」，意即個人先以口述或文字表明自己的醫療決定 傾向，而在失去決定能力時，可供醫療人員遵循，包括中止或撤除醫療行為(傅賓也 等，2016)；與末期醫療決策有關的預立醫療決定包含「生前預囑(living will)」以及「永 久性的醫療代理權(Durable Power of Attorney for Health Care，DPAHC)」(蔡甫昌等，

2006)。

「生前預囑」中，「不施行心肺復甦術(Do Not Resuscitate，DNR)」屬於最常見 的形式(傅賓也等，2016)，與其他形式的生前預囑同樣都需載明施行這份囑令的情境 為何(例如：疾病末期不可治癒時)，以及個人在不同情況中的治療偏好；「永久性的 醫療代理權」則描述個人所指定在喪失決定能力時，為其做出醫療決定的代理人(蔡 甫昌等，2006)。

在台灣，透過《安寧緩和醫療條例》的立法，允許末期病人得藉由簽署「預立安 寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」、「不施行心肺復甦術同意書」、「不施行維生 醫療同意書」、「醫療委任代理人委任書」、「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉 擇意願聲明書」等五種表單選擇安寧緩和醫療，這些文書即為預立醫療決定(Advance Directives，ADs)的體現。

一、國內外簽署預立醫療決定之狀況

雖然沒有明確的官方數據，但依據林慧美等人(2011)於台北某聯合醫院五家院 區，收集有效樣本數 206 位內外科住院病人，會簽署預立醫療決定者僅占 52.0％；同 年，曾怡萍(2011)於北部某地區醫院護理之家立意取樣 65 歲(含)以上住民及代理家屬 共 177 人，其中僅有 9%簽署 DNR；謝至鎠等人(2013)於花蓮縣詢問 11 個社區共 235 位社區民眾，願意簽署 DNR 之比例為 32%。由此可見，臺灣民眾完成自身的預立醫 療決定之比例尚屬低落。

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國外研究認為，造成預立醫療決定簽署率低的原因可能在於：(一)不熟悉預立醫 療決定和預立醫療照顧計畫的相關知識、(二)認為預立醫療決定簽署不易、(三)不想 談論與「死亡」和生命末期相關議題、(四)認為預立醫療決定是一份不可改變的文件 (Frank et al.，2003；Wilkinson et al.，2011)。國內研究方面，則可以分為老年住民與 家屬二方面的因素：(一)老年住民：1.對於預立醫療決定和預立醫療照顧計畫相關知 識不熟悉、2.不想談論與生命末期相關議題、3.交由子女或家人決定、4.順其自然，

交由命運決定(李欣慈等，2012；Liu et al.，2001；Hsin et al.，2006)；(二)家屬方 面：1.對於預立醫療決定和預立醫療照顧計畫相關知識不熟悉，2.不想和年長父母談 論「死亡」議題，擔心會一語成讖，3.長壽或活過應有歲數對長者很重要，4.擔心背 負不孝的罪名，傾向選擇積極的維生措施(李欣慈等，2012；Hsin et al.，2006；羅玉 岱，2009)。

透過國內外的文獻進行比較，可以發現國內的低簽署率似乎與華人文化有著密 切關係(李欣慈等，2012)。事實上，本就有許多不確定的因素左右醫學治療，既無法 準確地推知病人的可能存活期間，也無法提前預測病情何時會邁入死亡階段，而病 人的親友或許會憂慮倘若讓醫療人員與病人討論預立醫療決定，可能導致病人心裡 產生不愉快或不舒服的反應，反而降低病人的求生慾望與信念，而部分醫療團隊則 或許會擔心不當地使用預立醫療決定，恐將損害病人的醫療權益及自主性，甚至可 能縮短病人生命 (張惠雯等，2011)。

二、病人及其家屬的考量與影響

張惠雯等人(2011)的研究顯示，希望了解疾病嚴重度與預後及曾參與不急救同意 書討論的人有較高的意願簽署預立醫療決定，而生活滿意度越好、曾有親友被「無意 義延長生命」的相關經驗的人，會考慮立下預立醫囑；自覺健康不好的人，則較不考 慮立下預立醫囑。謝伶瑜(2011)針對醫護人員簽署預立醫囑意願的研究指出，醫師願

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意簽署的原因以「讓生命末期能有較佳的生活品質」為多，護理人員則以「避免造成 家人身心段經濟上的負擔」為主；而不顧簽署原因兩者皆以「未來的日子遠離我太 遠，我沒考慮這些」為最多。

傳統文化中，多數老年人會將自己臨終生命的醫療措施選擇決定權交給子女，

並認為子女應會做最好的代言。然而，對預立醫療決定的認知不足，加上擔心討論 時造成情緒及心理衝擊，致使公開討論末期醫療決策更形困難。而在避諱論及死亡 的文化框限下，醫護人員與病人及其家屬討論預立醫療決定時確有其困難度，實務 上常見醫護人員於病人已接近臨終或意識不清時，才與家屬討論預立醫療決定之景

並認為子女應會做最好的代言。然而，對預立醫療決定的認知不足，加上擔心討論 時造成情緒及心理衝擊，致使公開討論末期醫療決策更形困難。而在避諱論及死亡 的文化框限下，醫護人員與病人及其家屬討論預立醫療決定時確有其困難度，實務 上常見醫護人員於病人已接近臨終或意識不清時，才與家屬討論預立醫療決定之景