現代社會中的病友支持團體

團體工作是社會工作中重要的一個環節，透過團體工作能彰顯社會工作的專業價值 與信念。因團體工作可以適當協助改變自身環境、促進人際關係，甚至是人與自我的關 係都有所改善（Newman et al., 2011）。故在團體工作的運作與發展中，會促使團體成員 去主動發言、展現自我、和其他成員有交流、做出決定甚至願意採取行動並解決問題，

都是團體工作主要的目的（鄭夙芬、鄭期緯，2012）。

支持性團體乃是將有類似社會、情緒、身心健康等問題的人們集合起來，透過成員 間的經驗分享、資源共享、相互關懷與支持，來處理改變帶來的壓力與負擔或預防不良 的適應行為，增進因應的能力與技巧，以維持有利的健康行為與生活品質（黃翠媛等人，

1995；廖榮利，1991）。支持團體是為有共同問題的人提供情緒和訊息支持，通常由專業 人員提供幫助，並與社會責任或更大規模的正式組織聯繫在一起。成員資格標準通常大 多數是由未發起組織服務的個人為主。林萬億（2015）認為病友支持團體即透過病友本 身及其親友推動而組成，依靠團體成員的力量來維持，其目的為解決團體成員共同的問 題，已達成團體本身的目標。病友支持團體結合團體工作與社會支持的特性，由一群面 臨相似病情（癌症、慢性病）的人所組成，希望藉由互相分享、學習、支持，給予參與 團體中的成員精神支持與處理問題的能力，在面對疾病時可以自我調適（謝麗鳳，2003）。

一、病友支持團體成立之緣由

臺灣的病友支持團體發展歷史已超過三、四十年，起初的發展是由醫院作為主要推 手，部分醫師發現病人因患上疾病而產生身心受創、生活失衡的現象，且礙於醫師有限 的時間與能力，無法再給予更多的支持與幫助，因此興起規劃組織成立病友團隊的意念

（溫信學，2016）。國內病友支持團體的組織能區分為兩種型態，一種是由院方專業人員

（醫師、護士）主導，社工人員與病友加入其團體，如和信治癌中心醫院病友支持團體；

另一種則是由病友自行成立自助型團體，醫護人員擔任顧問的角色，但仍須依靠醫院資 源並朝向社團法人或財團法人發展（邱秋員，2004；溫信學，2016），如中華民國乳癌病

友協會。然而除了病友自身加入團體之外，也有另外一種病友支持團體是由病人的家屬 或是親人好友，因親自感受照顧與陪伴病人的一切而投入組織之中，如糖尿病病人家屬 團體等等（林惠芳，2000）；行政院衛生署國民健康局自民國九十三年起，鼓勵地方成立 糖尿病病友支持團體，促進病友健康行為之改善，協助病友及高危險群者，控制好血糖、

減少併發症發生（社團法人中華民國糖尿病病友全國協會，2018）。近年來，由民間組織 依不同疾病類型、團體運作模式所成立的病友支持團體與日俱增，但其主要本意皆為提 供多數病人之共同需求，在家庭、社區與醫療機構間串聯起溝通管道，使病友們互相勉 勵獲得實質的關懷與照顧（李玉嬋，2008；溫信學，2016）。

二、病友支持團體之功能

病友支持團體是病友的一種社會支持，社會支持（Social Support）乃是指一種廣泛 存在的社會現象，是人與人之間的交流和溝通的結果（教育大辭書，2000，頁 707）。除 了人與人之間的互動，還包括團體和社區的社會支持，如專業的醫療團隊、政府機構或 者社工人員，團體的介入更能使得個體倍受察覺，進而接受來自他人的關懷與協助，減 緩壓力影響的生理及心理之不平衡，以保健身心健康（Lin, Dean, & Enael, 1986; 何華國，

1996；高迪理，1991）。因此，社會支持被視為調解個人壓力及危機的系統，對個體有正 面積極的影響力（Cobb, 1976; 李麗香，1995）。國外有研究澳洲癌症病友支持團體，「知 道我並不孤單」和「聽取最新醫療研究」是癌症病友想加入支持團體的兩個重要因素，

明確地指出情緒支持和資訊分享是病友支持團體最主要的功能（Butow et al., 2007）。

黃翠媛等人（1995）以問卷立意取樣方式探討心臟病患者出院後對支持團體的需求，

研究結果發現「提供資訊」是支持團體中患者最為仰賴的重要功能之一，藉由參與團體 活動的過程中可以獲得心臟疾病的治療或照顧方式的相關知識，其他功能還包括協助醫 療、居家照顧、提供和醫院聯繫的管道以及提供病友和家屬分享經驗的機會。團體可以 提供舒適的場域，讓成員彼此間互動獲得實質建設性的意見，能安心的分享過往經驗，

互相交流訊息，以正式或非正式手段來獲得訊息。透過分享與回饋，成員可以從中獲得 正向肯定，更能增強自我印象（Kurtz, 1997; 鄭夙芬、鄭期緯，2012）。此外，適當的給

予支持與陪伴也是病友支持團體的常見功能，包括身心靈的慰問、關心與同理等，參與 病友支持團體可以得到歸屬感，能瞭解彼此所忍受的痛苦；最後，從有經驗的成員，彼 此分享如何克服病痛、解決困難（Fitch et al., 2001; Kurtz, 1997; 黃秋玲、劉慕柔、戴研 光、邱啟潤、蕭若妤，2010）。

同病互助是病友支持團體的標誌，溫信學（2016）提出病友支持團體的主要四大功 能，第一、教育性：透過團體活動，可以教育傳遞相關疾病的醫療保健、治療方式等正 確知識給團體成員；第二、支持性：團體最大特色便是改善個人孤寂感，有相同情境的 成員聚集在一起，彼此間可以獲得支持的能量；第三、關懷性：由社工人員輔導讓每位 成員間都能經歷被愛與關懷照顧之感；第四、互信感：成員間彼此透過良好的互動交流，

以建立更強烈的信任關係。病友支持團體可以實現許多功能，其中一個重要的功能是「病 友教育」，可以透過病友間互相交換筆記或線上社群網站之間的訊息交流來實現。「分享 不好的經驗」則是另一個重要的功能，可以瞭解其他患者的經歷以改善應對機制，並減 少焦慮的發生。除此之外，部分病友支持團體也提供協助醫療追蹤，作為協助病友與醫 院互相聯繫的管道，進而提供居家照顧（黃翠媛等人，1995）。最後，支持團體能為其團 隊成員提供力量，同儕間可以提供情緒支持，建立信心，並賦權面對他們的醫療條件。

而有一些病友支持團體是國家組織，也能提高公眾對疾病的認識，並為患者和研究工作 提供資金支持（Hu, 2017）。表 2-1 綜合多位學者研究整理病友支持團體可以達到並彰顯 其以下功能：

表 2-1

病友支持團體功能歸納表

研究者/年代 情緒支持 資訊分享 教育學習 信任、歸屬感 林怡秀、蔡美慧（2015） 

黃翠媛等人（1995）  

溫信學（2016）   

Kurtz（1997）    

黃秋玲等人（2010）    

研究者/年代 情緒支持 資訊分享 教育學習 信任、歸屬感

鄭夙芬、鄭期緯（2012）   

Fitch 等人（2001）   

Hu（2017） 

資料來源：本研究整理。

本研究綜整表 2-1 中病友支持團體的功能，可以發現情緒支持是病友支持團體最主 要的功能之一，病友在遭遇疾病打擊過程中時常會徬徨無助，透過團體內的言語慰問、

同理及其他幫助，都能讓病友內心舒緩不少，其次是資訊分享與教育學習方面，在面對 疾病所帶來的未知生活中，病友們彼此經驗分享，有的是自身經驗闡述，有的是專業醫 護人員傳遞知識，都能讓病友處理並解決問題，最後則是信任與歸屬感，成員間經驗雷 同，同質性高，彼此不分你我容易對團體有認同以及向心力，進而成員彼此間產生團結 信任關係。

三、病友參與支持團體的經驗

病友在生病過後對個人生活、家庭與社會各方面造成很大影響，若能與相同處境的 病友互相提供經驗、給予支援，對於疾病的恐慌和不安心會減少一點，也能夠有比較好 的適應能力（溫信學，2016）。張玉珠、王玉真與陳海焦（2008）採用現象學質性研究方 式，深入訪談並詳細描述病友的生活，並以志工的角色融入團體與病友建立信任關係，

真實呈現癌症病友們參與病友支持團體的生活經驗，歸納出病友參與團體的兩個主因：

（一）提升心靈能量（安頓身心尋找希望、獲得愛與支持、釋放負面情緒、學習正向心 理調適、啟動心靈療癒能量）。病友們因疾病纏身，歷經診斷、治療、病情惡化過程，藉 由團體的愛與關懷讓疲憊的身心可以獲得安頓。病友們也在團體中學習釋放壓力，不再 一味壓抑自我的情緒，學習面對生命的過程，思考其價值並坦然面對死亡；（二）增廣 資源網路（參與團體成長課程、訊息交流與經歷分享、傳愛助人守護同修）。團體中的病 友們皆是有著相同經驗與需求，透過分享彼此間互相打氣與激勵，參加團體內的成長課 程增廣人際互動與社群網路的資源並與社會接軌。參與支持團體可以開拓智慧和提升正

向心靈能量，病友間藉著支持團體傾吐身心不適，彼此相知相惜，並提供寶貴經驗分享。

支持團體進行中有時能碰撞出新的正向力量，幫助病友揮別罹病的陰霾，看見生命的美 好，重新體會生命的意義（郭素真、葉淑娥、陳淑芬、鄭涵文、謝佑珊，2011）。

在瑞典，有學者以質性研究半結構式訪談方式探討十位初期診斷為卵巢癌的病友參 與支持團體的經驗，研究結果說明參與團體中的病友們如同夥伴一般，是站在同一陣線 上的，彼此分享經驗與情緒（sharing experiences and emotions），強調聆聽的重要性，聽 聽別人有時正向、有時困難的自身經驗，在團體內可以自由地分享任何主題；此外，團 體中的知識訊息支持（exchanging information support）都是積極正向的，所提供或接受

在瑞典，有學者以質性研究半結構式訪談方式探討十位初期診斷為卵巢癌的病友參 與支持團體的經驗，研究結果說明參與團體中的病友們如同夥伴一般，是站在同一陣線 上的，彼此分享經驗與情緒（sharing experiences and emotions），強調聆聽的重要性，聽 聽別人有時正向、有時困難的自身經驗，在團體內可以自由地分享任何主題；此外，團 體中的知識訊息支持（exchanging information support）都是積極正向的，所提供或接受