綜合討論

燒燙傷患者在傷後歷經生理層面外觀上改變、疤痕增生帶來心理層面的疼痛、焦慮 與自卑，進而影響社會層面人際關係的疏離與工作能力不適應等等問題。陽光基金會獻 上傷友平台是一個由社福機構所成立的線上病友支持團體，裡面的成員皆為陽光基金會 曾經輔導過的傷友或顏面損傷患者，燒燙傷患者加入線上病友支持團體可以相互關懷與 扶持，成員之間彼此分享經驗、資訊交流，以減緩身心靈遭受的壓力與不適。本研究旨 在探討燒燙傷患者在受傷之後如何面對及處理自己的傷痛，進而尋求支援與協助的一貫 思維邏輯方式，找尋建構線上病友支持團體參與者之心智模式，以及探討線上病友支持 團體參與者的深層需求和對於線上病友支持團體的價值內涵。

陽光基金會在傷友平台提供的教育與學習包含就業輔導、課程講座以及知識資訊交 流分享。一如第二章所言，病友支持團體也提供教育性質的功能，傳遞相關疾病的醫療 保健、治療方式給團體內的成員（溫信學，2016），但燒燙傷患者支持團體教育的功能性 與其他慢性病病友支持團體不太一樣，慢性病病友支持團體多半的資訊分享內容為用藥 諮詢、手術後的照顧護理、醫院或醫師的醫療資源尋求，其次才會是對於疾病影響生活 或家庭相關的資訊（Haik et al., 2019）。而研究者認為燒燙傷患者們在線上病友支持團體 內可以獲得或分享相關新技能的學習新知，皆為未來讓傷友回歸社會做鋪路，陽光基金 會線上病友支持團體並非由專業醫護人員所成立，但也因此，除了成員間以過來人的身 份分享照顧疤痕經驗之外，其餘多半的資訊分享來源皆為社團管理員所負責。由基金會 分享的資訊層面就會著重在讓傷友們未來回歸社會應該具備何種技能為主。

對於燒燙傷患者來說在重新面對自我時的徬徨與無助，以及燒燙傷帶來的外觀上的 改變，往往造成患者自我封閉，社交遠離，加入線上病友支持團體能讓相同經歷的成員 們互相加油打氣，分享日常生活一切，在情緒低落時可以尋求陪伴與安慰，彼此的陪伴 可以重建自身存在價值的意義，如同第二章文獻中提到適當的給予支持與陪伴是病友支 持團體中常見的功能，參與病友支持團體可以得到歸屬感以及安心感，瞭解彼此所承受 的痛苦，並且從有經驗的成員中彼此分享如何克服病痛、解決困難（Fitch et al., 2001;

Kurtz, 1997; 黃秋玲等人，2010）。另外，國外學者透過主題分析線上病友支持團體的貼 文發現有三分之二的內容皆跟情緒分享、情緒支持有關，並且貼文的內容多半為積極正 向，鮮少有負面的情緒出現（Ainscough, Smith, Greenwell, & Hoare, 2018; Haik et al., 2019）。 研究者認為心靈上的撫慰可以讓燒燙傷患者更能正視自己的傷痛，背後有人鼓勵與支持 獲得力量可以繼續接受復健的未來的挑戰，因此心靈陪伴對於燒燙傷患者來說是很重要 的一環。

陽光基金會線上病友支持團體不斷地提供機會與管道讓傷友們培養興趣、學習新技 能的機會，透過團體能認識各行各業的新朋友，拓展自我的人際關係。如在文獻探討中，

各項研究提到燒燙傷患者若獲得足夠程度的社會支持，健康狀況就會相當的好，證實說 明社會支持是燒燙傷患者生活品質重要影響因素之一（羅淑芬等人，2002）。並且透過支 持團體的運作，社交技巧的訓練來減少社交隔離，病患的心理社會調適愈好，可獲得正 向的支持以維持生活品質（劉棻、劉雪娥，2011）。此外，Ainscough 等人（2018）發現 由於成員之間的相似性，強烈的歸屬感使得友誼得以發展。互相承認是「朋友」，說明成 員如同伴一般的存在，並且很樂意再次發言與回覆。回歸正常生活是燒燙傷患者們的最 終目標，也是陽光基金會最引以期盼傷友們可以順利走出傷痛已恢復過往的生活模式，

研究者認為燒燙傷患者儘早接觸社群，參與團體活動適當地走出戶外，對於皮膚疤痕照 顧與心理上的支持都是正向有益的。

隨著網際網路時代所帶來的各項產業轉型，早期面對面的病友支持團體因應時代潮 流也發展成線上虛擬支持團體。傳統的病友支持團體必須親自參加團體聚會，才能分享 其經驗交流，和獲得相關醫療或保健訊息來源，此外，團體成員多半是醫療護理人員，

較難達到病友互助。但這兩種形式的病友支持團體其實都得到了使用者非常正面且肯定 的評價，對治療決策也產生了重大影響（Huber et al., 2018）。然而研究者發現線上化的 病友支持團體大幅減少社會成本，使用者涵蓋範圍更廣，年輕族群也比較願意加入團體，

尤其使用現有的社群網站作為經營的平台。Haik 等人（2019）提到常見的 Facebook 線 上病友支持團體為慢性疾病居多，如乳癌或糖尿病，線上病友支持團體允許患有慢性疾 病的病友克服時間和空間界線，以便與團體中的其他人聯繫並分享經驗和資源。除此之

外，跨越地理空間和時間的限制可以快速且方便接收、回覆訊息，Facebook 非公開性社 團相對的較安全與匿名，減少溝通敏感問題和難以回答之話題時減少孤立感，也保有自 我的隱私（Bender et al., 2011）。研究者也發現採用 Facebook 平台作為線上病友支持團 體較易於年長族群使用，不需額外註冊新的帳號，便可以運用熟悉的介面加入團體活動，

提高參與者的意願。

最後，在共識地圖中是表示大多數受訪者的共同的想法與整合，而根據本研究受訪 者分布的地區有提及資源不足的部分，也顯示我國社會福利團體大多數資源多集中在大 都市，即便是各縣市的分區資源也未有平均分配。此外，各縣市的燒燙傷患者對於陽光 基金會團內的活動不甚積極，甚至鮮少知道可以向陽光基金會尋求幫忙，研究者認為即 便是訪問多位非大台北地區的燒燙傷患者，仍無法有效達到共識，但地區的限制卻是很 重要的一項受訪者感受。