應用隱喻抽取技術（ZMET）探討陽光基金會病友參與臉書支持團體之心智模式

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(1)國立臺灣師範大學圖書資訊學研究所圖書資訊學在職專班碩士學位論文. 指導教授：邱銘心博士. 應用隱喻抽取技術（ZMET）探討陽光基金會病友參與臉書支持團體之心智模式 Using ZMET to Explore the Participants’ Mental Model of Sunshine Social Welfare Foundation Support Group on Facebook. 研究生：曾翊喬撰中華民國一 O 八年七月.

(2) 謝辭從回歸學生生活，體驗到每天都在跟時間賽跑的時間已過三年，說短不短說長不長的在職學生生活終於要告一個段落。非常感謝指導教授銘心老師，從一開始的約談聊天到後來一年多密集的 Meeting，每次老師都能突破學生論文盲點並準確的給予建議，老師也相當放心的讓學生自己去鑽研與學習，謝謝老師三年來的照顧，很幸運能成為銘心家的一份子。也謝謝兩位口試委員玉蟬老師以及天怡老師，謝謝兩位老師從不同的面向提供學生許多寶貴的建議，鼓勵學生可以做得更好，讓論文更加的完整。謝謝師大圖資所，感謝所有的一切都是最好的安排。當然，論文能夠得以順利完成還得感謝陽光基金會，謝謝參與研究的受訪者，謝謝您們願意打開心胸接受一個陌生人進入您們的內心世界；謝謝楷茜姐姐在基金會中穿針引線的幫忙；謝謝神救援凱薇犧牲小我讓我得以順利完成口試；謝謝銘心家的小天使點點學姊、芷君學姊、宜琳學姊、立馨學妹；謝謝研究所吃喝團的美女們，欣欣、雅玲、予祈、嗣雯，雖然相聚的時光非常短暫，但是一起從早八坐到晚八，從論文到人生大小事都能跟妳們一起分享，互吐苦水，認識妳們是我最大的福氣。謝謝神隊友壞人助教，總是有問必答解惑我論文或是學業上的瑣事；感謝還有一群當我在水深火熱時不斷鼓勵我趕快畢業、趕快衝一波寫完的慶華學姊、恆毅老大、愛閱吵雜時常催我出去玩的阿 lo、毛、美玲、豆豆。謝謝曾經幫助過我鼓勵過我的你（妳）們，感謝三葉草們；謝謝伴隨著碩士生活的精神食糧 2Top；謝謝我的精神領袖 S.H.E 與 SMAP，不忘初心。雖然不能約定會「成功」，但是保證一定會有所「成長」—By 中居正廣。最後，謝謝我的家人們，謝謝老爸老媽阿哥阿姊，包容我任性選擇這一條路，雖偶有脾氣與煩躁，三年來，家裡走了一位成員也多一位新成員，減少回家與妳們相處的時光，但妳們總是無怨無悔的支持與陪伴，給予我很多能量與幫助。願自己能繼續保持一顆學習與成長的心，迎接未來的每一個挑戰。謹以此篇論文獻給天堂的奶奶曾翊喬於台北 2019.06.

(3) 中文摘要由於網際網路的普及化，甚多的資源與服務伴隨著社群網站應運而生，網路資訊成為現代人生活不可或缺的必需品，陽光基金會為燒燙傷患者成立的線上傷友平台，讓傷友們可以藉由病友支持團體的力量重新面對自我。本研究目的在於瞭解燒燙傷患者參與臉書線上病友支持團體的心智模式，透過隱喻抽取技術探討燒燙傷患者關注臉書線上病友支持團體的想法以及深層需求，本研究以陽光基金會傷友平台之參與者作為研究對象，挑選高度活躍於社團中的成員為受訪者，總受訪人數為 8 位，共蒐集 72 張圖片，並運用 ZMET 半結構式訪談法逐一抽取構念並分析受訪者內心的深層需求，最後進行結論並提出後續研究建議。根據研究結果，得到相關研究結論：（一）燒燙傷患者參與陽光基金會傷友平台之心智模式：1. 回歸正常生活 2. 教育與學習 3. 心靈陪伴；（二）傷友們從線上支持團體裡獲得希望與目標；（三）燒燙傷患者對於線上病友支持團體的深層需求為自我提升、團體的社會價值以及未來發展。最後，本研究依照研究結果提出實務建議：（一）對燒燙傷患者：建議新傷友們善用線上病友支持團體的資源與管道；而針對舊傷友則建議有能力者可以當陽光基金會的志工或者講師，傳承教育與學習的理念；（二）對相關基金會：本研究發現團體的成員對於該組織要有一定向心力，團體的運作與推廣才能順利進行，建議相關基金會重新審視團體的核心價值，增加對外曝光度；（三）研究方法：針對不容易探測的敏感議題可使用 ZMET 挖掘深層想法與思維；（四）結合量化研究：可使用問卷的方式來補足遺漏的概念；（五）可針對多個線上支持團體進行分析。關鍵字：陽光基金會、隱喻抽取技術、心智模式、線上病友支持團體. i.

(4) Abstract With popularizing the Internet, more and more resources and services have emerged along with social networking sites. The Sunshine Social Welfare Foundation’s online support group on Facebook was set up for patients with burn and scald injuries. It provides a platform for patients to possibly restart a new life via support groups. The purpose of this study is to explore the participants’ mental model of Sunshine Social Welfare Foundation Support Group on Facebook, and to understand the underlying thoughts and needs of patients of burn and scald injuries by using the Zaltman Metaphor Elicitation Technique (ZMET). This study recruited 8 patients as research participants and collected a total of 72 pictures. The ZMET was applied to understand each participant’s thoughts, while metaphor analysis was used to investigate the results and core values, which were then drawn into consensus map for further analysis. In conclusion, three main findings are as follows: (1) The mental model of participants on online support group is to get back to their normal life, participate in education and learning, and need spiritual support. (2) Patients receive hope and goal of life from online support group. (3) The participants need the online support group for enhancing themselves, to promoting social values and developing future. According to these results, some suggestions are made: (1) For patients of burn and scald injuries, new patients should properly use their resources and get back to their real life. Also, for passing on education and learning, existing patients are able to be a volunteer. (2) For related social welfare organizations and departments, they needed to increase exposure to enhance the group cohesiveness. (3) For research methodology, using ZMET to explore the sensitive issues is easy to obtain underlying needs and thoughts of participants. (4) For quantitative analysis, using questionnaire could probe the missing concepts in the future. (5) For analyzing multiple online support groups in order to discover more functions and important value in online support group for patients of burn and scald injuries. Keywords: Sunshine Social Welfare Foundation, Zaltman Metaphor Elicitation Technique (ZMET), Mental Model, Online Support Patient Group. ii.

(5) 目次中文摘要 ..................................................................................................................................... i Abstract ...................................................................................................................................... ii 表次 ............................................................................................................................................ v 圖次 .......................................................................................................................................... vii 第一章. 緒論 ............................................................................................................................ 1. 第一節. 研究背景與動機 ................................................................................................ 1. 第二節. 研究目的與問題 ................................................................................................ 5. 第三節. 研究限制與範圍 ................................................................................................ 6. 第四節. 名詞解釋 ............................................................................................................ 7. 第二章. 文獻探討 .................................................................................................................. 10. 第一節. 燒燙傷患者受傷後之影響 .............................................................................. 10. 第二節. 現代社會中的病友支持團體 .......................................................................... 16. 第三節. ZMET 隱喻抽取技術 ...................................................................................... 25. 第四節. 小結 .................................................................................................................. 37. 第三章. 研究方法與實施 ...................................................................................................... 38. 第一節. 研究流程 .......................................................................................................... 38. 第二節. 研究方法 .......................................................................................................... 40. 第三節. 研究場域與對象 .............................................................................................. 41. 第四節. 研究工具 .......................................................................................................... 45. 第五節. 研究實施與步驟 .............................................................................................. 46. 第六節. 資料分析 .......................................................................................................... 51. 第七節. 研究倫理 .......................................................................................................... 56. 第四章研究結果與討論 ........................................................................................................ 57 第一節 ZMET 半結構式訪談呈現 ................................................................................ 57 第二節共識地圖 ............................................................................................................ 94 iii.

(6) 第三節隱喻分析法 ...................................................................................................... 102 第四節綜合討論 .......................................................................................................... 113 第五章結論與建議 .............................................................................................................. 116 第一節結論 .................................................................................................................. 116 第二節研究建議 .......................................................................................................... 118 參考文獻 ................................................................................................................................ 121 附錄一受試者同意書 .......................................................................................................... 132 附錄二陽光基金會研究案申請許可函 .............................................................................. 138 附錄三陽光基金會研究案外審意見 .................................................................................. 139 附錄四 ZMET 訪談紀錄表 ................................................................................................. 140 附錄五訪談邀請函 .............................................................................................................. 142. iv.

(7) 表次表 2-1 病友支持團體功能歸納表........................................................................................ 18 表 2-2 ZMET 訪談步驟比較表............................................................................................. 33 表 3-1 訪談對象基本資料表................................................................................................ 44 表 3-2 ZMET 之研究工具表................................................................................................. 45 表 3-3 訪談大綱表................................................................................................................ 49 表 3-4 受訪者圖片編碼與圖片名稱範例表........................................................................ 51 表 3-5 分類整理、構念抽取分組範例表............................................................................ 52 表 3-6 構念編碼轉化之整理表............................................................................................ 54 表 4-1 受訪者所有圖片之彙整表........................................................................................ 58 表 4-2 受訪者 A 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 59 表 4-3 受訪者 B 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 61 表 4-4 受訪者 C 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 63 表 4-5 受訪者 D 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 65 表 4-6 受訪者 E 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 67 表 4-7 受訪者 F 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 69 表 4-8 受訪者 G 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 71 表 4-9 受訪者 H 蒐集圖片和說故事 ................................................................................... 73 表 4-10 找不到的影像彙整表.............................................................................................. 75 表 4-11 受訪者 A 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 76 表 4-12 受訪者 B 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 78 表 4-13 受訪者 C 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 79 表 4-14 受訪者 D 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 80 表 4-15 受訪者 E 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 82 表 4-16 受訪者 F 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 82 表 4-17 受訪者 G 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 83 v.

(8) 表 4-18 受訪者 H 分類整理與構念抽取 ............................................................................. 84 表 4-19 最具代表性的圖片彙整表...................................................................................... 86 表 4-20 相反的影像彙整表.................................................................................................. 87 表 4-21 正面感官彙整表...................................................................................................... 89 表 4-22 反面感官彙整表...................................................................................................... 90 表 4-23 總結影像與小短文彙整表...................................................................................... 91 表 4-24 本質構念表.............................................................................................................. 94 表 4-25 功能與感受構念表.................................................................................................. 95 表 4-26 最終價值構念表...................................................................................................... 97 表 4-27 隱喻分析表............................................................................................................ 103. vi.

(9) 圖次圖 2-1 心智模式形成圖........................................................................................................ 27 圖 3-1 研究流程圖................................................................................................................ 39 圖 4-1 共識地圖.................................................................................................................. 100. vii.

(10) 第一章. 緒論. 隨著網際網路的普及化，越來越多的資源與服務透過社群網站應運而生，網路資訊成為現代人生活不可或缺的必需品。本研究目的在於瞭解燒燙傷患者參與 Facebook 線上病友支持團體的心智模式，透過隱喻抽取技術探討燒燙傷患者關注 Facebook 線上病友支持團體社團之動機以及深層價值，期望能將研究結果作為相關線上病友支持團體的團體運作和 Facebook 經營模式之參考。本章節將依各小節分別敘述研究背景與動機、研究目的與問題、研究範圍與限制以及相關名詞定義。. 第一節研究背景與動機 2015 年六月晚間各大新聞台不間斷的報導八仙水上樂園粉塵爆炸事件，那一夜震驚了全臺灣，依據聯合報（2016）發布的新聞稿，此事件將近 500 人遭受火焰燒傷，其中有多達百位全身燒傷面積超過 40%的重度燒傷病人，更造成 15 人嚴重身亡。為因應收治受傷患者，全臺醫院投入了許多的人力物力，全國各方也提供支援與協助，是國內第一起最多人數的燒傷意外事件，也是國際間罕為一見的大型意外災害。此事件受傷的族群大多數是青少年與大學生，不論是在求學、工作或是在追尋夢想上，這個階段正是人生的黃金時期（許國正、陳雅琦、陳麗芬、呂慧芳，2017；溫慧敏，2016）。其實很多意外受傷的傷患，都是在疏於注意的情況下慘遭火吻，意外燙傷往往是造成重大燒燙傷事件最主要的因素。根據以往研究統計，燒燙傷也是全球 15 歲以下兒童死亡的主要原因之一，尤其家庭是發生燒燙傷的主要場所，且危險群在五歲以下和 35 至 44 歲間的成人，兒童的燒燙傷大多是被熱湯、熱油等食材燙傷，還有洗澡水為主（財團法人中華民國兒童燙傷基金會，2018）。成人的燒燙傷成因雖多，但仍以工作時的火焰燒傷占大多數，如 1995 年臺中衛爾康西餐廳大火事件、1997 年高雄鎮興橋氣爆、1998 年高雄瓦斯氣爆、2014 年高雄三多路八一氣爆，這些意外都是由於業者的疏忽而釀成的重大的社會事件（陳進茂，2015）。而藝人秦偉和女子團體 S.H.E 的 Selina 也曾因工作意外慘遭火吻紋身而暫離演藝事業。由此可見，燒燙傷環繞在我們生活周遭當中，也重新喚起國人對於燒燙傷議題的關注。 1.

(11) 燒燙傷患者不僅個人生理醫療層面問題，對於身體、家庭生活等各種心理建設皆須面對眾多挑戰，傷後的患者、家屬也逐漸瞭解燒燙傷是一項需要長時間復健的歷程。在接受住院治療的生理煎熬之外，還須面對外觀的改變與疤痕增生所引起的肢體行動不便、長期穿戴壓力衣與復健治療的不適感，或因睡眠型態改變時常出現失眠、惡夢而影響工作等等照顧上的問題（孔有芸，1993；莊孟蓉、陳琮琳、郭雪敏、黃美智，2003；劉伊蟬、陳玫君、林秋菊，2008）。由於傷口癒合過程中疤痕形成會產生收縮力，容易導致攣縮的關節變形，引起搔癢、刺痛、對熱忍耐力降低等等，患者須持續不斷復健至少一至二年的時間才有可能改善（劉伊蟬等人，2008）。此外，受傷的初期，患者仍處於適應創傷時的記憶和對事件的回想，是患者心理劇烈變化的重要時期（ Dahl, Wickman, Björnhagen, Friberg, & Wengström, 2016），其中最普遍的問題為情緒困擾，約有 40%的患者會產生創傷後壓力症候群（Posttraumatic Stress Disorder，簡稱 PTSD），有焦慮、憂鬱、疲倦、罪惡感以及自尊心低落和自我認同障礙，有時更會直接影響大腦功能（孔有芸， 1993；林貴滿、林素戎，2012；陳進茂，2015；劉伊蟬等人，2008）。而燒燙傷患者面對未來出院如何回歸正常生活充滿著不安與擔憂，在社會層面上，無論是人際關係或是工作能力，往往也受到燒燙傷的影響，而導致社交孤立、難以恢復以往社交生活等困境（吳其炘、李明濱，2004）。因此燒燙傷患者應適當的運用社會支持與資源，協助患者早日獲得身心健康、重返社會，並擁有高品質的生活。根據內政部 2018 年十二月季統計資料顯示，臺灣社會團體總計約有 1 萬 7 千個，其中社會服務與慈善團體有 3,887 個，占整體的 21%（內政部，2018）。社會支持團體可以提供情緒支持和傳遞分享資訊，讓患者在遭遇病痛打擊過程當中感到徬徨無助時，可以透過團體內部的鼓勵與撫慰，能讓患者內心舒緩不少，再者是資訊分享方面，在面對疾病所帶來的未知生活，患者們彼此經驗分享，有的是自身經驗闡述，有的是專業醫護人員傳遞知識，皆可以協助病友處理並解決問題。而現今國內外關於燒燙傷醫療資源服務團體有：臺灣燒傷暨傷口照護學會、財團法人陽光社會福利基金會、中華民國兒童燙傷基金會、國際燒傷協會、美國燒傷協會、美國燙傷防治基金會以及鳳凰燒傷倖存者協會，其中臺灣部分又以財團法人陽光社會福利基金會的組織規模最廣為人知。陽光基金 2.

(12) 會創建於 1981 年，成立至今仍致力顏面損傷與燒燙傷患者的服務，藉由社會關懷的力量和專業服務，以「個案服務」和「預防宣導」的雙軌並進策略，整合社工、心理、復健、就業及社教的專業團隊，陪伴協助燒燙傷患者勇敢踏上艱辛漫長的重建路程，並增進其社會參與（陽光基金會，2008）。部分研究也顯示燒燙傷患者確實有許多身、心、社會方面的適應問題，極度需要燒燙傷照護團隊伸出援手。近年來，網路的無遠弗屆改善了人們的溝通方式，研究顯示臺灣網路的使用量與日俱增，人們已經習慣仰賴網路維生。根據 2017 年的調查報告指出，推估全國 12 歲以上的上網人數達 1,760 萬人；而全國上網人數經推估已達 1,879 萬，整體上網率達 80.0% （財團法人資訊工業策進會，2017）。以 Web2.0 為概念基礎的網路工具與應用程式陸續出現，在社群平台方面，如 Blog、Line、YouTube、Flicker、Facebook、Instagram 等等不斷推陳出新，有整合性的應用服務，也有提供特定的媒體分享或社群服務（岳修平， 2008）。其中 Facebook 目前全世界使用人數已破 21 億人口，而臺灣約有 1,900 萬的活躍用戶，且各項社群平台也是以 Facebook 的使用率為最高（We are social, 2018）。然而，現今的網路使用者都會自行上網搜尋感興趣的相關資源，使用者透過社群平台變得更加容易取得健康資訊來源，而不再是被動地去尋求資訊。大多數人透過 Facebook 等線上社群網站與朋友和熟人聯繫，越來越多的證據顯示他們希望利用社群網站上的朋友關係來實現與解決健康需求（Newman, Lauterbach, Munson, Resnick, & Morris, 2011）。依據衛生福利部統計處（2016）調查社會福利服務機構提供數位化服務的比例，已高達 86%，也證實網際網路儼然已成為服務使用者的主要趨勢。社會支持團體可以透過社群平台主動的將資訊體現給參與者，參與者對於感興趣的議題、新聞、資訊便會主動的回覆、留言、分享，因此社群網站成為參與者們之間的主要溝通的橋樑。綜合前述，國人藉由 Facebook 獲得不同管道資訊來源的機會增加，除了著重自身尋求資訊的權益以外，對於易遭受社會邊緣化的燒燙傷患者來說更需要社會大眾多一點的關懷協助與支持，因此本研究將陽光基金會於 Facebook 以成立之燒燙傷線上病友支持團體作為研究標的，並採用隱喻抽取技術（Zaltman Metaphor Elicitation Technique）的概念，運用圖片作為引導的半結構式深度訪談質性研究。此外，燒燙傷患者相較於一般 3.

(13) 慢性疾病病患來說，在受傷過後會因為外表的改變而容易封閉自我，不願意尋求外界的幫忙與協助，因此透過隱喻抽取技術的方法，可以結合多種感官管道來啟發或發覺人們無法藉由語言或文字所表達的深層的認知與感受，對於敏感性的議題也較容易透過圖片來闡述說明，將個人經驗與圖片中之景物做連結，引導受訪者回溯記憶，主動分享其想法與感覺，描繪出他們潛藏的心靈，並創造出專屬的心智模式來加以解讀之，而其中的心智模式則以共識地圖的方式作呈現，主要目的是用來代表大多數人關於某項議題想法參考之架構，能幫助管理者提供符合受訪者需求的服務，達到改善團體內部的運作模式。最後，試圖分析社群網站參與者對於該線上病友支持團體的需求以及關心的焦點，進而瞭解線上病友支持團體社群平台的互動模式，從中察覺高度關注於此線上病友支持團體之參與者真正關心的議題與深層需求，提升社會大眾對燒燙傷患者的認識，減少日常生活燒燙傷意外的發生，並期望能帶給更多相關性質的線上病友支持團體未來運作或經營模式之參考。. 4.

(14) 第二節研究目的與問題患者或傷友需要長期的對抗病魔，面對自身的病痛與缺陷，因此每一種疾病的患者們更需要社會溫暖關懷與包容，然而伴隨著網際網路的蓬勃發達，Facebook 便成為人與團體之間的一個虛擬溝通橋樑，本研究以陽光基金會於 Facebook 建立之線上病友支持團體為研究場域，以燒燙傷患者角度了解參與線上病友支持團體的各項需求與傷後復原之心路歷程，期許能透過 Facebook 線上社群平台的發展與經營狀況，讓各界更加認識線上病友支持團體運作模式以及團體對於傷友們的價值與意義。本研究欲達成之研究目的如下面幾點：一、為瞭解燒燙傷患者在受傷之後如何面對以及處理自己的病痛，進而尋求支援與協助的一貫思維邏輯方式，應用 ZMET 隱喻分析技術，透過圖片隱喻抽取參與者共同之想法構念，以達到建構 Facebook 線上病友支持團體參與者核心共識地圖構念。二、藉由傷友們相同的心智模式，瞭解參與者對於線上病友支持團體的深層思維，進而探討 Facebook 線上病友支持團體參與者之深層需求以及對於線上病友支持團體的價值意義。三、透過共識地圖的構念歸納與分析，以提供陽光基金會線上傷友平台未來經營管理之參考，亦可作為相關支持團體線上經營管理之參考。根據上述研究目的，所衍生出以下研究問題：一、以燒燙傷患者角度瞭解 Facebook 線上病友支持團體參與者的心智模式為何？二、瞭解燒燙傷患者對於 Facebook 線上病友支持團體的深層需求為何？. 5.

(15) 第三節研究限制與範圍本研究目的為了探討燒燙傷患者參與 Facebook 線上病友支持團體的心智模式，用以瞭解參與者對線上病友支持團體的認知與價值觀，進而找出參與者參與線上病友支持團體之動機及深層需求，以作為後續推廣線上病友支持團體之營運行銷策略。以下分別針對研究範圍與研究限制加以說明。. 一、研究範圍本研究目的設定為探討燒燙傷患者參與線上病友支持團體的心智模式。研究者初期查找相關燒燙傷線上病友支持團體，發現大多成立在 Facebook 平台，且 Facebook 使用者人數龐大、資訊豐沛、互動性強、操作介面易用性高，幾乎每人都有一個 Facebook 帳號，故本研究將燒燙傷線上病友支持團體的場域設定在 Facebook。故設立的研究範圍如下面兩點： 1. 以研究者慣用母語以及書寫語言之繁體中文為主，會較便於閱讀相關文獻與後續圖片訪談的進行，故選擇以臺灣地區所成立的 Facebook 平台。 2. 以 Facebook 平台成立之燒燙傷線上病友支持團體為主：在 Facebook 上關於燒燙傷的支持團體大多是社會福利機構團體所設立的，較具有權威性與專業性，提供的訊息也比較多元。而陽光基金會在 Facebook 成立兩個平台，一個是公開性的粉絲專頁，名稱即是「陽光基金會」（https://www.facebook.com/Sunshine.Taiwan/），一般民眾皆可以關注與加入：另一個則是非公開性的社團，社團名稱為「陽光的窩」（https://www.facebook.com/groups/sunshine.nest/），必須由管理員審核成員身分才能允許加入，社團內成員皆為燒燙傷患者。因本研究主要瞭解的是燒燙傷患者對於線上病友支持團體的心智模式，故本研究範圍選定為陽光基金會於 Facebook 成立之非公開性的社團，亦即陽光的窩，然而，團體成員們之間習慣將陽光的窩稱之為傷友平台，故以下會將陽光基金會於 Facebook 成立之線上病友支持團體簡稱為「傷友平台」，並以社團當中高度活躍之參與者作為主要研究對象。 6.

(16) 二、研究限制（一）本研究僅能代表參與陽光基金會 Facebook 燒燙傷線上病友支持團體參與者之共識地圖的認知差異，若是其他社群平台之線上病友支持團體，如 LINE 群組、燒燙傷患者成立之相關網站、部落格、線上論壇等等，無法將結果推論至母體，以建立通則。（二）本研究採用 ZMET 隱喻抽取技術，屬於視覺研究方法的一種，圖片提供強而有力的紀錄與事實，但透過圖片來表達闡述想法與意義的資訊有限，限制了部分受訪者的思考範圍。（三）根據 ZMET 隱喻抽取技術的方法使用的限制，會從陽光基金會 Facebook 燒燙傷線上病友支持團體參與者當中，僅選出高度活躍於該社團的參與者作為研究對象，因此最後彙整的共識地圖並無法推論至母體，僅能代表該社團中高度參與者的共識地圖認知。（四）本研究結果之共識地圖僅能代表受訪者符合標準之共同構念交集的部分，此共同構念皆為正面意涵，限制部分反面意涵的想法以及少數人的想法。. 第四節名詞解釋本研究所探討的重要名詞為避免定義上的混淆，擬文獻探討中參考各家學者提出之相關概念之整理，並概念其定義說明如下：. 一、燒燙傷（Burns）燒燙傷是指身體及體表皮膚受到能量（熱源、輻射、電、化學物質等）的急驟改變所引起的傷害，造成身體該處細胞或組織遭受破壞損傷、導致局部充血、血液滯留及壞死，傷口癒合後仍形成特殊的疤痕及及外觀的缺損，進而產生一連串病理、生理的變化與反應（Briggs, 1990; Orr, 1991; Trofino & Orr, 1991; World Health Organization, 2018; 周. 7.

(17) 煌智，2016；林釗正，2001）。因此本研究的「燒燙傷」所指的是一般人身體皮膚受損後，外觀缺陷疤痕蔓生，身心皆受到燒燙傷影響而行為有所改變。. 二、支持團體（Support Group）支持性團體乃是將有類似社會、情緒、身心健康等問題的人們集合起來，協助成員間互相幫助、相互關懷與支持以及處理成員生活中帶來的壓力事件，用以恢復和增強成員的因應能力，使得未來可以有效地適應和解決生命中的危機事件，來維持有利的健康行為與生活品質（Toseland & Rivas, 2014; 黃翠媛、施素娥、劉善欣、黃秀梨，1995；廖榮利，1991）。支持團體是為有共同問題的人提供情緒和訊息支持，通常由專業人員從旁協助，並與社會責任或更大規模的正式組織聯繫在一起。故本研究將以燒燙傷支持團體為主要研究標的，而本研究所提到的「燒燙傷支持團體」是指擁有相同遭遇狀況的燒燙傷患者，陽光基金會將其集結而成的自發性的支持團體。. 三、線上病友支持團體（Online Patient Support Group）目前對於線上病友支持團體沒有一定的定義說明，本研究將其定義為是一群有共同問題影響所成立的線上組織，特別是與健康或社會環境有關的人群，病友會尋求醫生的專業幫助和建議，並依靠家庭成員、同伴和其他病友的支持。他們可以將寶貴的訊息資源在線上即時分享提供與回覆，打破地區與時空限制，同時因為網路社群匿名的好處，能保護個人隱私較自在地與他人溝通。為此目的，這些支持團體可以提供各種服務，包括教育宣導、諮詢、團體治療、團隊建設活動等等，以教導個人如何應對和適應因病而影響之生活方式（Potts, 2005; Thomas, 2013）。本研究選定線上病友支持團體為陽光基金會 Facebook 平台成立之燒燙傷社團為主要研究場域。此線上病友支持團體為不開放社團，僅提供陽光基金會燒燙傷患者加入，且具有管理員負責維持社團秩序，是個具有隱私與審核機制的線上社團。. 8.

(18) 四、心智模式（Mental Models）心智模式是指深植我們心中關於我們自己、別人、組織及周圍世界每個層面的假設、形象和故事。在認知科學界所稱的心智模式是指個人成長的過程中，一些日常生活的經驗會在心裡造成察覺不到的深刻印象，成為我們對於事物的看法和對事件的處理方式與模式，這些想法是存在於我們心中，進而影響行為，因此稱為「心智」；而過去種種的經驗架構，形成我們對事物的看法，或是我們未察覺，也不容輕易改變的一貫行為，稱作「模式」（O'Connor & McDermott, 1997）。本研究定義以共識地圖來呈現心智模式，說明從燒燙傷患者接觸陽光基金會線上病友支持團體的初期最終至後期對團體的整個想法與感受之行為，心智模式是藉由隱喻或譬喻的方式來構建模式，進而瞭解並預測參與者與外在環境互動的過程。. 五、隱喻抽取技術（Zaltman Metaphor Elicitation Technique）隱喻抽取技術（Zaltman Metaphor Elicitation Technique，以下簡稱 ZMET），是一種使用視覺和感官圖像來幫助更好地理解品牌含義的研究工具，透過結合圖片引導的半結構式深度訪談的質性研究，用以挖掘參與者無法用文字表達的深層的認知與感受。ZMET 是一種結合多種科學理論的研究方法，奠基於心理學、認知科學、心理語言學、社會學等領域（Catchings-Castello, 2000），以半結構式深度訪談方式能事前擬定訪談大綱與步驟，並以作為主要訪談媒介，直接引導受訪者回溯記憶，將個人經驗與照片之景物做連結，主動分享其想法與感覺（Harper, 2002）。ZMET 研究中也加入改良過後的凱利方格技術（Kelly repertory grid technique）和攀梯法（Laddering technique）來互相補足並增強建立受訪者所提出的構面。然而，此項研究方法雖並非發展於健康醫療領域中，但是此項方法是以隱喻作為基礎的研究，相較於其他研究方法而言，關於敏感性的議題的想法更容易被探測，根據上述，因此本研究將採用此研究方法來探討陽光基金會 Facebook 線上病友支持團體的參與者的深層需求與思維模式。. 9.

(19) 第二章. 文獻探討. 在本章文獻探討中，主要是為本研究的基礎架構進行概念性的文獻回顧。第一節探討燒燙傷形成的因素以及燒燙傷患者在生理、心理、社會各層面的影響；第二節則針對病友支持團體的功能與特徵作進一步的說明，瞭解病友參與支持團體的經驗且發現團體成員之間有極大的包容性與自由性，進而探索現今線上社群網站與病友支持的關係；第三節則說明 ZMET 隱喻抽取技術的意義與歷史演變，並綜整在各學科領域相關研究之應用；第四節則是綜整前三節之文獻回顧作為小結。. 第一節燒燙傷患者受傷後之影響燒燙傷是一般人日常生活中最容易忽略的事情，輕則紅腫起水泡，嚴重者皮膚功能受損需植皮癒合傷口，疤痕增生外觀產生巨大的改變。燒燙傷患者在受傷過後需面對身體的不適，心理上的焦慮、不安全感甚至重新回歸社會，人際關係都有著與以往不一樣的心路歷程。本研究主要探討燒燙傷患者參與陽光基金會 Facebook 線上病友支持團體的心智模式，故本節會回顧關於燒燙傷形成的因素以及燒燙傷患者傷病後的身心靈產生的變化情況做探討。. 一、燒燙傷形成因素依據行政院衛生福利部修改身心障礙者鑑定作業類別中，對於顏面損傷者的定義為「因先天性、後天性疾病造成顏面外觀改變且無法或難以修復，面積占頭臉頸部 30%以上，而對社會生活適應困難者。」（全國法規資料庫，2017）。而燒燙傷患者則屬於後天性因火源或爆破意外事故造成臉部受損的嚴重外傷（王佩珊，2009；林淑英，1992；游美貴，1995）。燒燙傷是指身體及體表皮膚受到能量（熱源、輻射、電、化學物質等）的急驟改變所引起的傷害，造成身體該處細胞或組織遭受破壞損傷、導致局部充血、血液滯留及壞死，傷口癒合後仍形成特殊的疤痕及外觀的缺損，進而產生一連串病理、生理的變化與反應（Briggs, 1990; Trofino & Orr, 1991; World Health Organization, 2018; 周煌智，2016；林釗正，2001）。 10.

(20) 燒燙傷產生的原因可分為火焰燒傷（flame burn）、熱液燙傷（scald burn）、化學性灼傷（chemical burn）、電灼傷（electric burn）及輻射傷（radiant burn）等。火焰燒傷如瓦斯氣爆、火災或酒精燃燒等。此類型燒傷會因熱空氣或火燄造成上呼吸道的傷害，空氣中燃燒不完全產生有毒煙霧，造成支氣管及肺部的損害，患者亦呈現臉部焦黑、聲音沙啞、呼吸困難的情況，則可能是呼吸系統吸入性傷害，死亡率相對提高；熱液燙傷如滾燙沸水、熱湯、熱油、熱茶、洗澡熱水等，時常發生在廚房或浴室中，多半容易發生在老人或者兒童；化學性灼傷如潑灑到強酸強鹼等，造成組織蛋白變質、脫水、皂化等變化，多發生於沒有衣物遮蔽的皮膚部位，例如頭頸、胸部，形成顏面及眼部的傷害，甚至嚴重會導致失明；電灼傷如碰觸高壓電、電插頭所引起。高壓電為主要電傷的成因，高壓電傷會引起肌肉壞死進而導致急性腎臟衰竭；輻射傷如長期曝曬至陽光下、醫學或工業用之 X 光線、紫外線、紅外線等所造成的灼傷（Kagan & Smith, 2000; McLoughlan, McLaughlin, Latarjet, Saffle, & Davis, 1995; Orr, 1991; Trofino & Orr, 1991; 張雪吟，2003；財團法人中華民國兒童燒燙傷基金會，2018）。除此之外，人為引起的燒燙傷事故傷害如：縱火、引火自焚、誤飲強酸強鹼和化學藥品燒傷等，亦是引發燒燙傷的重要事由（林本堂、闕清模，1994）。. 二、傷病後的影響燒燙傷患者在受傷過後，是一項漫長的考驗，無論是在傷後住院期間的不間斷的清創換藥、植皮手術，抑或是出院後面對心理創傷的調適，同時間還要顧及生理上的疤痕增生攣縮，避免傷口破裂帶來二次傷害，痊癒後仍須面對社會大眾異樣眼光的看待等等，這些過程都是燒燙傷患者在復健過程中所須面臨生理、心理、以及社會問題的影響，本研究整理如下：. 11.

(21) （一）生理方面對燒燙傷患者而言，除了接受住院治療的生理煎熬之外，還須面對外觀的畸型與疤痕攣縮所造成的肢體行動不便、長期受傷皮膚的護理、彈性衣治療與復健治療、睡眠型態改變，時常出現失眠、惡夢而影響工作等等照顧上的問題（孔有芸，1993；莊孟蓉等人，2003；劉伊蟬等人，2008）。因燒燙傷患者的傷口癒合與一般傷口不同，疤痕上水泡會增生、滲液、傷口皮膚顏色會改變，甚至破皮感染，都讓患者感到擔心與不知所措。然而傷口癒合後並不表示完全痊癒，患者仍須面對疤痕增生，增生的疤痕除了影響外觀，攣縮導致的關節變形會引起瘙癢、刺痛、對熱忍耐力降低等等，患者須持續不斷復健至少一到二年的時間。長期穿著壓力衣的束縛感、肢體活動調適對患者來說都是生理上的不適應（劉伊蟬等人，2008）。張慈惠（1997）也在其研究中指出燒燙傷患者身體不舒服的症狀程度以「疤痕攣縮」與「傷口癢」最為嚴重，而身體不適的症狀對患者日常生活造成困擾則以「身體對熱耐受力降低」和「傷口疼痛」最常發生。燒燙傷患者的治療期可分成三個階段，每個階段都有不同的生理現象衝擊與反應。急性期時，患者的表皮受到嚴重傷害，會釋放許多發炎物質，造成血管擴張，加上皮膚防止水分流失的功能喪失，進而造成血液流動的改變，且因皮膚表皮被破壞，痛覺更加清晰，會形成水泡、紅腫，且容易感染細菌（Davis & Sheely-Adolphson, 1997; 吳其炘、李明濱，2004）。到了適應期，患者須面對自身的容貌毀損，這對患者而言需要一段時間才能理解身體發生的變化，另一方面則是每日換藥的過程，讓患者逐漸降低自身防衛機制，進而接受與明白燒燙傷所帶來的容貌改變（Davis & Sheely-Adolphson, 1997; 吳其炘、李明濱，2004）。最後在復健期傷口逐漸復原，疼痛感也日益趨緩，但因皮膚已失去調節溫度的功能，仍有不少患者感到麻、癢或是對外在溫度冷熱變化變得較為敏感（Davis & Sheely-Adolphson, 1997; 吳其炘、李明濱，2004）。皮膚癒合過程中，結締組織會開始攣縮，攣縮的程度取決於皮膚的厚度和傷口的位置，在關節處的傷口會讓活動範圍變小，行動較為不便，進而影響到日常生活活動，需要長時間的復健才能讓皮膚更柔軟（Greenhalgh, 1996）。. 12.

(22) （二）心理方面燒燙傷後的身體健康問題會隨著時間漸漸復原，然而心理問題卻需要長時期的調整與適應。在頭一年，當缺損的皮膚癒合後，進入身心的復健期，大多數的人會因增生性肥厚疤痕和攣縮引起許多負面情緒，甚至做惡夢、反覆回想事件發生的經過，對現實的衝擊常不知所措，生活感到絕望和憤怒，對於要依賴他人產生很大的衝突，害怕被嫌棄、拒絕、拖累他人。並且對自己毫無貢獻產生焦慮、不安、憂鬱、罪惡感、無力感，自尊心低落與自我認同障礙造成社交隔離，無法面對外界的異樣眼光（孔有芸，1993；林貴滿、林素戎，2012；劉伊蟬等人，2008）。燒燙傷患者主要焦慮來源是持續警覺性的增加和害怕，而腦內不斷浮現某些強迫性意念、高度警覺、無法放鬆的症狀（Lawrence, Fauerbach, & Munster, 1996）。焦慮的持續時間可超過一年，其症狀包括：做惡夢、緊張、食慾降低及無法集中注意力（張紀萍、蔡芸芳、陳月枝、黃秀梨，2002）。綜合相關文獻整理燒燙傷患者各階段的精神與心理反應有所不同，在急性期時刻，患者生命狀況不穩定，容易出現譫妄，常以患者意識狀態改變、注意力缺損、認知功能障礙或幻覺經驗來表現（吳其炘、李明濱，2004）。國外研究也指出約有 19%－57%的燒燙傷患者會出現譫妄現象（Patterson et al., 1993）。患者在住院期對於水療換藥經驗感到恐懼與害怕，因水療換藥的過程產生的疼痛感造成患者極度不舒服，而呈現精神狀態不穩定（吳昭瑩、林采蓉，2015）。因此在住院期間常見的心理與精神問題有：疼痛（28.1%），酒精依賴（25.8%），焦慮（24.7%），抑鬱症（15.7%），創傷後壓力症候群（8.9%），和睡眠障礙（8.9%）（Moore et al., 2013）。然而李逸明（2016）認為此時期無意識的反應為過渡期，並以實務經驗發現患者因面對無法動彈的身體而產生無力感，傷勢嚴重者可能會自我放棄，生存的意念極為渺小，不願意配合醫護治療。在適應時期患者對於燒燙傷意識增長，變得更加憂鬱、孤獨、沮喪，國外文獻也顯示此時期約有 30%患者有創傷後壓力症候群（PTSD）現象（McKibben, Bresnick, Wiechman Askay, & Fauerbach, 2008）；最後在復健期的患者容易因復健時帶來的疼痛、費時太久、看不到復健效果而產生灰心、沮喪、自我放棄的情緒（歐陽季芳、顧乃平、 13.

(23) 吳肖琪、王先震，2000）。胡慧琳（1995）也提到漫長的復健過程中，心理方面的問題包括 1. 存活的威脅 2. 因受傷及治療引起的身心創痛 3. 對破相的恐懼 4. 漫長的復健過程 5. 與相愛的人分離 6. 家庭角色改變及 7. 未來計畫受影響。燒燙傷患者對其身體外觀改變有前所未有的失落感，此種失落感包含對個人身體狀況、個人對自己的感覺、看法以及所扮演的社會角色（林珍妃，1995）。燒燙傷患者的心理問題通常與社交互動的困難有關，主要是在與他人互動方面，尤其是與陌生人交往和結識新朋友中最有障礙（Robinson, Ramsey, & Partridge, 1996）。對一個燒燙傷患者來說，是很難接受自己的形象，尤其在公開場合，常須努力地維持他們的自尊與自我接受（Bernstein, O'connell, & Chedekel, 1992）。（三）社會方面燒燙傷患者最終仍舊會離開醫院回歸正常生活，但在社會層面上，無論是人際關係或是工作能力，往往也受到燒燙傷的影響而導致社交孤立、難以恢復以往社交生活等困境（吳其炘、李明濱，2004）。身體功能影響了患者回到工作崗位以及恢復其他社會功能（Pallua, Künsebeck, & Noah, 2003）。其他的社會適應問題包括失業、職業狀況改變、社交休閒活動減少（Browne et al., 1985; Patterson et al., 1987）。身體功能沒有受限的患者幾乎都可以回歸正常的工作崗位，但對於身體功能嚴重受傷的患者來說，有將近 47%的人需要提早退休，以及社交退縮和朋友數降低的現象，且明顯有戶外活動降低，居家活動增加的趨勢（Pallua et al., 2003）。在燒燙傷患者出院後自我照顧的部分也以「社交活動」為最不熱絡，受傷後外觀的改變使得患者封閉自我，甚至於與家人親友疏離，更別說是參與家庭或家庭以外的社交活動（歐陽季芳等人， 2000）。燒燙傷患者在人際互動的過程中會因外表的改變而害怕被拒絕，以至於有退縮疏離的反應（林珍妃，1995）。患者在傷後人際交往的態度轉變，趨向退縮逃避或對人不信任，自我保護的防衛性提高。然而許多社會大眾不瞭解便對燒燙傷患者感到排斥，許多患者在這樣的互動經驗當中，則以習慣逃避來尋求自我保護（林淑英，1992）。另外燒燙傷患者在職業轉變中，有些燒燙傷者因生理傷殘而導致不符職場的要求，被迫失業； 14.

(24) 有些是因為外觀形象而導致求職碰壁；有些則是選擇降低條件以謀取一份職業；而有些則先選擇過渡性的工作機會，以求餬口（林淑英，1992）。在燒燙傷後，患者容易感到孤立無助，並且受傷前就已經知道，即使痊癒後依舊很難融入社會。他們覺得自己是唯一一個遭受過燒燙傷的人，不知道如何重新進入社會，特別是有明顯的燒燙傷疤痕的患者（Procter, 2010）。此時應該鼓勵這些人盡快重建自己的社會和職場生活，並鼓勵其家人提倡此行為。對於兒童來說，就必須重新入學，與朋友見面並參加他們喜歡的活動和體育活動。有時候家人會變得非常保護患者，擔心會再次發生事情；他們希望全面性的照料以保證他們的安全，但過度的保護會阻礙患者重返社會。燒燙傷後的生活如果有正確的支持和康復，給予他們自信，燒燙傷患者仍可以過上充實且美好的生活。. 15.

(25) 第二節現代社會中的病友支持團體團體工作是社會工作中重要的一個環節，透過團體工作能彰顯社會工作的專業價值與信念。因團體工作可以適當協助改變自身環境、促進人際關係，甚至是人與自我的關係都有所改善（Newman et al., 2011）。故在團體工作的運作與發展中，會促使團體成員去主動發言、展現自我、和其他成員有交流、做出決定甚至願意採取行動並解決問題，都是團體工作主要的目的（鄭夙芬、鄭期緯，2012）。支持性團體乃是將有類似社會、情緒、身心健康等問題的人們集合起來，透過成員間的經驗分享、資源共享、相互關懷與支持，來處理改變帶來的壓力與負擔或預防不良的適應行為，增進因應的能力與技巧，以維持有利的健康行為與生活品質（黃翠媛等人， 1995；廖榮利，1991）。支持團體是為有共同問題的人提供情緒和訊息支持，通常由專業人員提供幫助，並與社會責任或更大規模的正式組織聯繫在一起。成員資格標準通常大多數是由未發起組織服務的個人為主。林萬億（2015）認為病友支持團體即透過病友本身及其親友推動而組成，依靠團體成員的力量來維持，其目的為解決團體成員共同的問題，已達成團體本身的目標。病友支持團體結合團體工作與社會支持的特性，由一群面臨相似病情（癌症、慢性病）的人所組成，希望藉由互相分享、學習、支持，給予參與團體中的成員精神支持與處理問題的能力，在面對疾病時可以自我調適（謝麗鳳，2003）。. 一、病友支持團體成立之緣由臺灣的病友支持團體發展歷史已超過三、四十年，起初的發展是由醫院作為主要推手，部分醫師發現病人因患上疾病而產生身心受創、生活失衡的現象，且礙於醫師有限的時間與能力，無法再給予更多的支持與幫助，因此興起規劃組織成立病友團隊的意念（溫信學，2016）。國內病友支持團體的組織能區分為兩種型態，一種是由院方專業人員（醫師、護士）主導，社工人員與病友加入其團體，如和信治癌中心醫院病友支持團體；另一種則是由病友自行成立自助型團體，醫護人員擔任顧問的角色，但仍須依靠醫院資源並朝向社團法人或財團法人發展（邱秋員，2004；溫信學，2016），如中華民國乳癌病 16.

(26) 友協會。然而除了病友自身加入團體之外，也有另外一種病友支持團體是由病人的家屬或是親人好友，因親自感受照顧與陪伴病人的一切而投入組織之中，如糖尿病病人家屬團體等等（林惠芳，2000）；行政院衛生署國民健康局自民國九十三年起，鼓勵地方成立糖尿病病友支持團體，促進病友健康行為之改善，協助病友及高危險群者，控制好血糖、減少併發症發生（社團法人中華民國糖尿病病友全國協會，2018）。近年來，由民間組織依不同疾病類型、團體運作模式所成立的病友支持團體與日俱增，但其主要本意皆為提供多數病人之共同需求，在家庭、社區與醫療機構間串聯起溝通管道，使病友們互相勉勵獲得實質的關懷與照顧（李玉嬋，2008；溫信學，2016）。. 二、病友支持團體之功能病友支持團體是病友的一種社會支持，社會支持（Social Support）乃是指一種廣泛存在的社會現象，是人與人之間的交流和溝通的結果（教育大辭書，2000，頁 707）。除了人與人之間的互動，還包括團體和社區的社會支持，如專業的醫療團隊、政府機構或者社工人員，團體的介入更能使得個體倍受察覺，進而接受來自他人的關懷與協助，減緩壓力影響的生理及心理之不平衡，以保健身心健康（Lin, Dean, & Enael, 1986; 何華國， 1996；高迪理，1991）。因此，社會支持被視為調解個人壓力及危機的系統，對個體有正面積極的影響力（Cobb, 1976; 李麗香，1995）。國外有研究澳洲癌症病友支持團體，「知道我並不孤單」和「聽取最新醫療研究」是癌症病友想加入支持團體的兩個重要因素，明確地指出情緒支持和資訊分享是病友支持團體最主要的功能（Butow et al., 2007）。黃翠媛等人（1995）以問卷立意取樣方式探討心臟病患者出院後對支持團體的需求，研究結果發現「提供資訊」是支持團體中患者最為仰賴的重要功能之一，藉由參與團體活動的過程中可以獲得心臟疾病的治療或照顧方式的相關知識，其他功能還包括協助醫療、居家照顧、提供和醫院聯繫的管道以及提供病友和家屬分享經驗的機會。團體可以提供舒適的場域，讓成員彼此間互動獲得實質建設性的意見，能安心的分享過往經驗，互相交流訊息，以正式或非正式手段來獲得訊息。透過分享與回饋，成員可以從中獲得正向肯定，更能增強自我印象（Kurtz, 1997; 鄭夙芬、鄭期緯，2012）。此外，適當的給 17.

(27) 予支持與陪伴也是病友支持團體的常見功能，包括身心靈的慰問、關心與同理等，參與病友支持團體可以得到歸屬感，能瞭解彼此所忍受的痛苦；最後，從有經驗的成員，彼此分享如何克服病痛、解決困難（Fitch et al., 2001; Kurtz, 1997; 黃秋玲、劉慕柔、戴研光、邱啟潤、蕭若妤，2010）。同病互助是病友支持團體的標誌，溫信學（2016）提出病友支持團體的主要四大功能，第一、教育性：透過團體活動，可以教育傳遞相關疾病的醫療保健、治療方式等正確知識給團體成員；第二、支持性：團體最大特色便是改善個人孤寂感，有相同情境的成員聚集在一起，彼此間可以獲得支持的能量；第三、關懷性：由社工人員輔導讓每位成員間都能經歷被愛與關懷照顧之感；第四、互信感：成員間彼此透過良好的互動交流，以建立更強烈的信任關係。病友支持團體可以實現許多功能，其中一個重要的功能是「病友教育」，可以透過病友間互相交換筆記或線上社群網站之間的訊息交流來實現。「分享不好的經驗」則是另一個重要的功能，可以瞭解其他患者的經歷以改善應對機制，並減少焦慮的發生。除此之外，部分病友支持團體也提供協助醫療追蹤，作為協助病友與醫院互相聯繫的管道，進而提供居家照顧（黃翠媛等人，1995）。最後，支持團體能為其團隊成員提供力量，同儕間可以提供情緒支持，建立信心，並賦權面對他們的醫療條件。而有一些病友支持團體是國家組織，也能提高公眾對疾病的認識，並為患者和研究工作提供資金支持（Hu, 2017）。表 2-1 綜合多位學者研究整理病友支持團體可以達到並彰顯其以下功能：表 2-1 病友支持團體功能歸納表研究者/年代. 情緒支持. 資訊分享. 教育學習. 信任、歸屬感. . . 林怡秀、蔡美慧（2015）. . 黃翠媛等人（1995）. . 溫信學（2016）. . Kurtz（1997）. . . . . 黃秋玲等人（2010）. . . . . . 18.

(28) 研究者/年代. 情緒支持. 資訊分享. 鄭夙芬、鄭期緯（2012）. . . Fitch 等人（2001）. . . 教育學習. 信任、歸屬感 .  . Hu（2017）資料來源：本研究整理。. 本研究綜整表 2-1 中病友支持團體的功能，可以發現情緒支持是病友支持團體最主要的功能之一，病友在遭遇疾病打擊過程中時常會徬徨無助，透過團體內的言語慰問、同理及其他幫助，都能讓病友內心舒緩不少，其次是資訊分享與教育學習方面，在面對疾病所帶來的未知生活中，病友們彼此經驗分享，有的是自身經驗闡述，有的是專業醫護人員傳遞知識，都能讓病友處理並解決問題，最後則是信任與歸屬感，成員間經驗雷同，同質性高，彼此不分你我容易對團體有認同以及向心力，進而成員彼此間產生團結信任關係。. 三、病友參與支持團體的經驗病友在生病過後對個人生活、家庭與社會各方面造成很大影響，若能與相同處境的病友互相提供經驗、給予支援，對於疾病的恐慌和不安心會減少一點，也能夠有比較好的適應能力（溫信學，2016）。張玉珠、王玉真與陳海焦（2008）採用現象學質性研究方式，深入訪談並詳細描述病友的生活，並以志工的角色融入團體與病友建立信任關係，真實呈現癌症病友們參與病友支持團體的生活經驗，歸納出病友參與團體的兩個主因：（一）提升心靈能量（安頓身心尋找希望、獲得愛與支持、釋放負面情緒、學習正向心理調適、啟動心靈療癒能量）。病友們因疾病纏身，歷經診斷、治療、病情惡化過程，藉由團體的愛與關懷讓疲憊的身心可以獲得安頓。病友們也在團體中學習釋放壓力，不再一味壓抑自我的情緒，學習面對生命的過程，思考其價值並坦然面對死亡；（二）增廣資源網路（參與團體成長課程、訊息交流與經歷分享、傳愛助人守護同修）。團體中的病友們皆是有著相同經驗與需求，透過分享彼此間互相打氣與激勵，參加團體內的成長課程增廣人際互動與社群網路的資源並與社會接軌。參與支持團體可以開拓智慧和提升正 19.

(29) 向心靈能量，病友間藉著支持團體傾吐身心不適，彼此相知相惜，並提供寶貴經驗分享。支持團體進行中有時能碰撞出新的正向力量，幫助病友揮別罹病的陰霾，看見生命的美好，重新體會生命的意義（郭素真、葉淑娥、陳淑芬、鄭涵文、謝佑珊，2011）。在瑞典，有學者以質性研究半結構式訪談方式探討十位初期診斷為卵巢癌的病友參與支持團體的經驗，研究結果說明參與團體中的病友們如同夥伴一般，是站在同一陣線上的，彼此分享經驗與情緒（sharing experiences and emotions），強調聆聽的重要性，聽聽別人有時正向、有時困難的自身經驗，在團體內可以自由地分享任何主題；此外，團體中的知識訊息支持（exchanging information support）都是積極正向的，所提供或接受建議主要目的是幫助成員可以找到合適方式去處理自身的情況，學著面對難題；最後，團體內的情緒支持更是不容忽視（exchanging emotional support），透過相互分享來減緩病友們心中的不確定感，並從團體中的領導者獲得對於未來充滿無限希望的可能，因大家都是有相同經驗、相同症狀的病人，會將疾病帶來產生的影響或症狀視為平常（Ahlberg & Nordner, 2006）。失智症照護者加入支持團體的經驗，體現出分享感受、和他人相互支持保持親密的關係、重新獲得自我認同三種範疇（湯麗玉、葉炳強、陳良娟、謝碧容， 2000）。心臟病患者對支持性團體的需求及其參與經驗，主要集中在病友支持團體提供的資訊來源以及會並定期舉辨和疾病相關的演講或座談會，讓病友滿足「知」的需求（黃翠媛等人，1995）。研究也顯示參與截肢患者支持團體，可提供社交技巧的訓練、促進長期支持脈絡的發展、並減少社交隔離，透過支持團體的運作，患者的心理社會調適愈好，可獲得正向的支持、減輕壓力以及和情境相似的病友分享經驗，以維持生活品質（劉棻、劉雪娥，2011）。相較於其他慢性病來說，燒燙傷患者大多數是意外造成的，因其自身外觀損傷嚴重、疤痕蔓生，故比其他患者的心理疾病陰影更為明顯。因此，燒燙傷患者出院後重新面對社會，家人或重要他人將其拉入傷後照顧體系的支持系統是相當重要的，在臺灣，陽光福利基金會提供了職業訓練、中途之家、心理輔導的措施，跨越其心理障礙，有助於協助患者可以重新回歸社會（吳其炘、李明濱，2004）。若從經濟、心理、家庭、社會適應四個面向來看燒燙傷患者接受的社會支持，經濟問題方面，社工人員會運用各種政府與 20.

(30) 民間的資源，替患者籌募醫療費用，減輕病人心理及實質上的壓力；心理方面會藉由患者本身的宗教信仰或家族支持系統，加強其正面能量，強化患者面對問題的能力；家庭方面需與照顧者適當的溝通瞭解，避免雙方皆承受過大壓力而關係決裂；最後，在社會適應方面，患者出院後仍須面對外界異樣的眼光，除了個別輔導並轉介相關社會福利機構，讓患者可以在病友支持團體的支持與鼓勵中，重建社會關係與功能（邱小華，1993）。另外，社會支持越多對於皮膚照顧的越好，也顯示出社會支持對於皮膚照顧的重要性，故護理人員應多給予皮膚照顧之衛教觀念，建議患者多參與相關病友支持團體，增加社會支持來源，以提升患者出院後皮膚照顧品質（歐陽季芳等人，2000）。在燒燙傷患者的生活品質中發現社會支持為重要變項之一，社會支持多半由家人提供，且以情緒性支持為多，然而對於實質性支持最不滿意，證明政府社會福利單位及醫療保險單位需要多加深入關切（吳其炘、李明濱，2004；張紀萍等人，2002）。除了提到家屬以外，病友團體的支持也扮演了極為重要的一環。許多適應良好的燒燙傷患者，其背後都有一股正向積極的支持力量在陪伴。使得患者在復健時期，無論生理或是心理都能得到偌大的支持與鼓勵（李逸明，2016）。燒燙傷患者若獲得足夠程度的社會支持，健康狀況就會相當的好，證實說明社會支持是燒燙傷患者生活品質重要影響因素之一（羅淑芬、黃秀梨、劉雪娥、姚開屏，2002）。然而，病友在參與支持團體的也會遇到團體經營的困境，相關文獻說明病友缺乏參與團體的積極性，加入的成員不多，主要成員多半是醫療人員；其次是團體的經費不足，這是所有病友支持團體一致的問題，因團體經營屬於非營利組織，如何有效控管預算在人力、物力及其他資源上，是支持團體必須面對的一項挑戰。林惠芳（2000）也提到病友支持團體運作不得不面對的兩大問題，人力不足以及經費不足。最後則是團體無永續發展的規畫，團體成立初期皆以心理陪伴為出發點，大部分是提供交換治療與照護經驗，但是，隨著時間流逝，若僅以情緒表達及成員間的良好關係不足以有充足的向心力，團體若要永久的發展必須要長遠的規畫和組織中個人成長（余幸宜、許秀月、駱俊宏，2007）。. 四、社群網站與病友支持 21.

(31) 社群網路服務（Social Networking Service，簡稱 SNS）是以網際網路為基礎，為使用者建立各種關聯和交流的通路，例如電子郵件、即時訊息服務等，多數社群網路能提供各式各樣的服務讓使用者們彼此間熱絡起來，如私訊聊天、留言板討論、影音瀏覽、檔案分享、部落格分享文章等（吳尚庭、陳五洲，2011）。然而，這樣的互動關係產生了虛擬社群，虛擬社群（Virtual Community）是社群網站的主軸。Rheingold（2000）認為虛擬社群是一種以網際網路作為媒介發展人際關係的工具，在社群內有充足的成員、足量的互動討論及情感上的分享與交流。Ba（2001）也指出虛擬社群是以網路和成員互相連結形成社交網絡，以提供服務為目的，社群成員間彼此會獲得情感支持、分享共同興趣與資訊與維持聯繫關係等。Twitter、Facebook、Plurk、Myspace、Instagram 等等社群網站便是以這些特性作為基礎發展。網路的使用日漸趨向於以互動性和社會性為導向，提供了一個平台能讓參與者們建立並維持彼此之間的關係，參與者之間的溝通以及訊息的分享可藉由社群網站來傳遞，因此，社群網站成為參與者之間的主要溝通的橋樑（許芝嫻，2011；黃彥超，2013）。線上病友支持團體被認為是電子化醫療最有前途的方面之一（Eysenbach, Powell, Englesakis, Rizo, & Stern, 2004）。網路社群透過人與人產生互動可以得到更多資訊的需求，並且提供一個虛擬空間，讓關心相同主題的參與者組織在一起並且分享資訊。對於病友來說，網路社群等於免費提供了一個交流空間，讓有相同需求的人可以很方便且無時差的擁有自由討論的資訊空間。大多數人透過 Facebook 等線上社群網站與朋友和熟人聯繫，越來越多的證據顯示他們希望利用社群網站上的朋友關係來實現與解決健康需求（Newman et al., 2011）。病人除了透過網路搜尋資訊外，也會建立自己的網頁，和其他人分享自己蒐集的訊息，尋找有同樣經歷的患者，互相討論，形成互助支持的團體（Radin, 2006），集合病友群體的智慧來處理疾病過程中面臨的許多事情，在互相支持的過程中，使得生病經驗變得有意義，不但增加患者社會心理的健康，有時也會形成改變醫療體系的行動（Radin, 2006）。線上健康社群（Online Health Community）是使用者們互相交流的線上環境，使用各種工具包括討論區、留言板、虛擬即時互動空間和直接訊息。線上健康社群其中一 22.

(32) 項優點是為會員提供特定管道，讓他們接觸其他具有類似經歷的人，包括有相關健康問題經驗的人員、醫護人員等等，研究也發現線上健康社群在處理困難的健康問題時會為患者提供情緒支持的機會。通過積極分享和令人鼓舞的回應，成員能夠成為彼此的動力。另一項優點是成員隨時有空回覆訊息，因成員皆為患者，心思較為細膩，可以瞭解彼此的需求並隨時與對方聯繫（Newman et al., 2011）。Hwang 等人（2010）研究肥胖者線上社群，有 87.6%受訪者提到主要的社會支持是鼓勵和動機，其次是訊息（58.5%）和分享經驗（42.5%）。成員們也認為便利性、匿名性和非判斷性互動是社群網路媒介支持的獨特特徵。為了面對疾病以及社會連結，乳癌患者書寫部落格的動機是交流治療經驗與健康知識，並且透過評論回覆感受到情感支持，進而改變自身生活與反思生命意義。部落格所提供的健康資訊，來自於患者親身經歷的治療過程，對病友來說是重要訊息來源，而因疾病導致的社會脫離現象，透過部落格的創作能找到相同處境的病友，尋得心靈慰藉（郭淑珍、楊雪華、陳怡君，2014）。目前以 Facebook 作為線上病友支持團體作為研究場域的文獻不多。有研究指出以乳癌患者 Facebook 成立線上病友支持團體的平台，為病友提供了一個安全、相對匿名的空間，可以溝通敏感和潛在羞恥性的話題，減少孤立感和不確定性以及模糊的痛苦症狀，使他們能夠更加瞭解情況（Bender, Jimenez-Marroquin, & Jadad, 2011）。而 Muhammad、 Allan、Ali、Bonacina 與 Adams（2014）則是藉由 Facebook 研究提高腎病患者認識慢性腎病患者病友支持團體，瞭解線上病友支持團體可以不受時間、空間限制提供線上支持，成員彼此間可以分享經驗，並希望可以擴大邀請衛生專業人員透過社群網站提供真正的討論來改善患者健康狀況。相關研究也發現分析 Facebook 和 Twitter 上的慢性病病友支持團體的貼文，能找到不少許多鼓勵病人繼續治療的激勵文章。病友們互相鼓勵且抱持著正向能量相信，疾病有治癒的可能，並希望讓人們意識到這種疾病的危險，並闡明此疾病，使病人及其親屬知道這些病例的重要性，以及對於疾病的預防（De la Torre-Díez, Díaz-Pernas, & Antón-Rodríguez, 2012）。雖然線上支持團體對於病友有許多好處，但仍有些患者會中途退出或不參加，主要是想避開罹患疾病痛苦的經驗，害怕自己變成只是一個抱怨者，或者因為討論的主題不 23.

(33) 適合，關心的議題無人回應而顯得自身不被重視的感覺（Sandaunet, 2008）。Kraan（2008）也提出一些線上支持團體的負面影響：（一）恐懼、不確定性或抑鬱的增加，當其他參與者表達太多的負面情緒，或者團體中其他人有其他不好經驗時，可能會發生這種情況；（二）消極的支持，當別人批評或提供不想要的建議時，可能會導致精神狀態下降；（三）文盲和沒有網路連接的人無法使用線上支持團體；（四）缺乏控制交換資訊的品質和有效性，不確定病友分享的經驗是否有效，有的時候是缺乏醫學證明，資訊品質有待商榷。但目前相關研究顯示線上病友支持團體的利仍然多於弊。綜整此節文獻可得，本研究將線上病友支持團體的社會支持功能，歸納為以下幾個要素：（一）訊息支持：透過線上病友支持團體的互動，可以快速掌握相關正確的醫療資訊及營養知識，也能透過即時性的回饋得到幫助；（二）情緒支持：可以作為抒發壓力與宣洩情緒的管道，也可以互相鼓勵與安慰；（三）工具支持：能實質獲得政府機構或社工人員的協助，以面對疾病和生活；（四）網路支持：沒有時間和空間的限制，可以明顯感受到網際網路帶來的便利溝通渠道。此外，由以上的功能性來看，一般傳統型態的病友支持團體與線上病友支持團體無特別的差異，僅因應時代潮流的演變，網際網路已成為生活中密不可分的一部分，因此，線上病友支持團體提供了一個方便的途徑，讓相似疾病體驗的人們可以互相交流訊息和支持。本研究因研究範圍歸納線上病友支持團體主要的特點為：（一）沒有空間限制，世界各地只要有相同症狀病因的患者都可以透過網際網路加入團體；（二）24 小時的可用性，不會因時間受限而無法分享情感與經驗；（三）合理的成本，只須透過網際網路便能取得資訊與服務，不需面對面耗費大量物力與財力；（四）匿名性，成員間不用以真實姓名加入團體，也較能保障個人隱私；（五）可以接觸更多的同行，獲得更多的訊息，沒有時間跟空間的束縛，對此疾病有興趣的人們（患者、患者親屬、研究者、醫護人員等等）都能夠參與此團體。. 24.

(34) 第三節 ZMET 隱喻抽取技術 ZMET 隱喻抽取技術，是來自於 Zaltman Metaphor Elicitation Technique 的縮寫（以下簡稱 ZMET）。1990 年由哈佛大學商學院 Zaltman 教授到尼泊爾旅行採訪時所獲得的靈感。當時他將相機交給當地居民，教導他們如何使用相機並請他們拍攝想要的照片，完成之後再詢問該照片中所富含的意義為何。在居民拍攝的大多數照片中發現所有人物的腳都刻意地不入鏡，經過詢問後才徹底瞭解居民都是赤裸雙腳，想對外來旅客隱藏赤腳代表著貧窮的涵意。Zaltman 教授回到學校後，開始進行研究圖片背後隱藏的意義，並說明一個關鍵原則：我們所看到的表象皆隱藏著我們所追求的事實（Catchings-Castello, 2000）。本研究主要目的是探討燒燙傷患者參與線上病友支持團體的心智模式，運用 ZMET 的隱喻基礎研究，挖掘參與者內心敏感性的議題與想法。本節會文獻回顧 ZMET 的意義與優缺點、ZMET 研究方法歷史上的演變，最後則是各學科應用 ZMET 的情況。. 一、ZMET 的意義與優缺點現今的市場調查技術，如調查、問卷調查和焦點訪談，都依賴口頭交流作為數據蒐集方法。然而，溝通專家的共識指出超過 80%的人類交流是非語言的（Stoller, 1989）。 Mehrabian（1971）認為，一則消息中有 93%的潛在含義是非口語化的。認知科學家承認人類在圖像中思考，而不是在言語中思考。社會語言學家也體認到大多數交流是非語言的。這些研究結果對於市場研究領域的意義在於，參與者之間如何思考和溝通，以及研究者如何抽取和表達這些潛在訊息，讓參與者能夠更好地以非言語形式表達自己的想法。因此，將非語言圖像與言語交流相互結合，創造了比單獨依靠口頭交流更有意義的訊息（Catchings-Castello, 2000）。 ZMET 是在 20 世紀 90 年代早期開發出一種相對較新的研究方法，主要透過隱喻來瞭解參與者，揭示了他們潛在心智模式的重要層面。透過在 ZMET 訪談中結合凱利方格技術和攀梯法，能夠建立相較於傳統分析研究中缺乏的連接和骨架結構。因此藉由利用隱喻啟發的力量，ZMET 可以進一步以受訪者帶來的圖片作為隱喻之媒介來描述心智模 25.