由文獻形成的研究方向

神疾病患者覺得自己與社工師討論出院後家庭生活適應對自己的幫助很大。從 上述的實務經驗和研究結果來看，對精神疾病患者而言，疾病的復元之路是漫 長的，由其是第一次接觸到精神疾病的家庭，常因為精神疾病的被汙名化與對 精神疾病的不瞭解，造成更嚴重的家庭問題。對精神疾病患者來說，面對精神 疾病最大的困難，不僅是疾病的生理問題，也不僅是復元歷程遭遇的心理與社 會層面困難，也還包含精神疾病患者出院後的家庭生活適應面向。

在我生病之後，曾經擔心自己會像 Deegan（1996）描述的狀況一樣，生病 就像是一場醒不來的可怕噩夢，但是不放棄希望的堅持讓我得以復元。雖然相 較於已經慢性化的其他精神疾病患者而言，我一直相信社工教育與訓練的過程，

是讓我得以走出疾病並且成長與持續學習的關鍵，但是回顧自己走出疾病邁向 復元的經驗，精神疾病患者的復元之路似乎不是這麼單純，因此我想藉由這個 研究，細緻地探討讓精神疾病患者走出疾病、找到自我並邁向正常生活的經驗。

第二節 由文獻形成的研究方向

為了形成具體的研究問題，我查詢了相關資料庫，發現坊間探究精神疾病 患者的研究大部分是從疾病經驗去探索復元的歷程，我則希望能從精神疾病患 者的觀點，了解他們對自己邁向復元經驗的說法。

文獻中以精神疾病患者復元經驗為焦點的研究，大致可以分成三種，第一種是 精神疾病患者介紹自己生病的經歷、感想與啟發；第二種以瞭解精神疾病患者 的生病經歷為主要目的，包括復元歷程中身、心、靈的轉變，以及與家屬、專 業人員、朋友等人的互動狀況；第三種是以精神疾病患者的受助過程作為探討 的焦點，大部分談論的是接受就業服務的狀況。接下來，我將針對這三類研究 方向，進行相關文獻的討論，並形成進行本研究的理論架構。

在第一種由精神疾病患者對親身經歷發表的說法中，我以 Deegan 和思瑀，

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Leete(1989) 和凱．傑米森（1998）的描述作為討論的焦點。Deegan（1988、1996）

曾提到自己十幾歲就發病，在被告知精神疾病無法被治癒且會終生生病或失能，

讓他對生活感到無望且覺得自己在生病過程中沒有任何微小、脆弱的希望和勇 氣能照亮疾病帶來的絕望；然而，在漫長疾病的折磨中，精神病友的支持讓他 內心出現一個微小的聲音，他告訴自己不能再失魂落魄下去，於是希望逐漸進 入他的生活，帶領他走出疾病。Deegan 認為專業人員和同儕的陪伴與支持對他 來說是重要的，得到持續的精神支持對他來說是一種希望，能幫服他走出疾病 的低潮。

思瑀（2011）撰寫的《親愛的我，妳好嗎？》一書中，主要是描述她念高 中生病時，想就醫卻因為精神疾病的汙名化被家人拒絕，最後她只好拜託哥哥 陪她去看病，也因此延誤就醫；然而，就醫以後，她發現藥物對於精神症狀的 改善卻有限。思瑀在書中提到，醫師常常必需要幫他換藥，因為許多藥物剛開 始還有效，後來就沒效了。父母對思瑀的疾病有點抗拒，更不希望他依賴藥物，

親子之間出現了許多衝突。思瑀曾提及在學校接受輔導老師與社會心理處遇師 的輔導過程，不斷被拒絕以及更換輔導人員的經驗，讓她對學校的輔導制度喪 失信心，她認為學校的專業人員都不是真心關心她，只有她的主治醫師能傾聽 她的心聲，與她一起討論遭遇到的問題。我認為思瑀與 Deegan 的書寫，都呈 現出家人的陪伴與支持對精神疾病復元的重要性，此外也突顯出目前社會大眾 對精神疾病領域偏頗的看法，造成許多精神疾病患者在症狀出現後沒有立即就 醫，延誤了治療的黃金時期。

Leete(1989)則是將他成功對抗疾病的經歷發表出來期待能做為其他努力復 元的精神疾病患的參考。他在生病後勇敢地面對每天生活的挑戰，並因而發展 出幫助他復元的應對機制，最後終能對自己的生活負責。為了面對疾病，他修 正自己的態度，學習更接納他人，避免對他人的批判，並且改變自己生活的優

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先順序，妥善安排自己的生活以照顧生病的自己。他覺得當一個人內心混亂的 時候，有規律的生活計畫會讓生活變得簡單一點。Leete 的經驗印證了目前專業 人員的期待，幫助精神疾病患者進入復健體系，讓他們有規律的生活並能學習 專業技能。凱．傑米森（1998）是一位精神科醫師，她自傳式的疾病故事歷程 中談到她與藥物對抗的過程。剛生病的時候凱．傑米森尚未認同服藥對自己的 重要性，並且因為沉溺於躁症思緒飛躍愉悅自滿的過程又厭惡藥物的副作用而 多次自行停藥，每次停藥都造成她疾病嚴重復發，讓她最終決定持續服藥以維 持穩定的生活。身為專業人員在已有專業知識的狀況下卻無法穩定服藥，可見 疾病控制並非如想像的簡單，服藥與否如旋轉門般地讓精神疾病患者往返於疾 病的障礙間，其中的艱辛可想而知。

第二種以精神疾病患者為主體的研究，則是以他者的患病經歷作為探索的 焦點，其中又可再細分為以下三個次面向：生病及復元歷程、機構中的復元經 驗及就業服務現況。

在生病及復元經驗方面，丁雁琪（1992）曾研究高學歷精神分裂症病患的 生病經驗，發現精神疾病患者主要的困擾來自於疾病及社會環境的壓力，精神 疾病患者感覺自己承受壓力的能力變差，自我感逐漸消失，並有失敗及徬徨無 助的感覺。在丁雁琪的受訪對象中，大部分的受訪者有發展任務停滯的情況，

例如無法完成學業、或無法扮演親職角色。吳曉明（1999）的研究指出，精神 分裂症病患自我充權的過程中，友善的支持環境是影響疾病復元歷程中的關鍵，

不管來自於家庭、治療關係、朋友或是宗教信仰。陳建泓（2003）從精神分裂 症病患適應疾病的歷程中發現支持性就業及身心障礙津貼⁴被認為是有幫助的 資源，家人則是最重要的社會支持，家庭被視為主要的支持系統，此結論與洪 秀汝（2005）、郭展榮（2010）的研究發現相同。陳建泓也發現污名化對精神疾

4 現行身心障礙者生活補助

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病患者面對疾病及進入職場造成很大的挫折感，此與張瓊文（2005）進行復元 歷程研究的發現相同。前述研究者的研究都發現對精神疾病患者來說，社會環 境中的壓力對復元歷程來說是一大阻力，而友善的支持系統能幫助精神疾病患 者產生希望，以正向的態度面對壓力。在這個研究中，我想要延續對精神疾病 患者復元經歷的探索，但是我更希望能聚焦在精神疾病患者本身內在力量產生 的要素，以及他們疾病復元歷程中影響每一個階段改變的元素，包括他們在與 親友、專業人員的接觸互動過程對他們復元的影響，以及造成他們生病與復元 的影響因素。

機構中的復元經驗：林瓊珠（2003）曾在研究中提及精神醫療領域權力與 體制的影響，其中談到專業人員藉由判斷精神疾病患者是否適合就業服務的權 力來決定就業學員的去留，卻忘記專業人員應協助精神疾病患者恢復社會功能。

林瓊珠也描述在機構中的精神疾病患者一方面感謝機構的協助，一方面又不希 望受到機構規定限制的矛盾情緒。洪千惠（2006）在〈慢性精神病患從醫院回 歸社區〉一文中談到在機構中的精神疾病患者能藉由機構的協助得到較完備的 資源，但是其使用狀況受精神疾病患者的個別能力而有差異。她並且提到在家 中照顧的精神疾病患者，往往在發病時不願就醫使家屬求助無門，洪千惠因此 建議加強提供居家服務。朱淑怡（2007）則以康復之家為研究領域，她發現康 復之家對精神疾病患者來說是一個再生的家，能提供安全的庇護以及居民彼此 生活上的互賴與互助，並成為精神疾病患者邁向復元的中介，能促進復元的發 生。上述幾個研究的結論都顯示機構服務能幫助精神疾病患者運用資源，而洪 千惠的研究則發現在家照顧的精神疾病患者相對處於弱勢，這顯示專業人員的 介入對於精神疾病患者對資源運用明顯增加，有助於精神疾病患者的復元。

就業服務現況：李雅敏（2006）研究成年就業精神分裂症病患的復元歷程 發現，就業對精神疾病患者來說在生理層面能幫助建立規律的生活，進而促進

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症狀及失眠等問題的改善，心理層面能幫助精神疾病患者突破自我、快樂，並 且擁有自信、安全感、希望與充實的生活，社會職業層面能促進社會融入、增 進職業能力並對社會有貢獻。張倍瑄（2010）探討就業支持資源的研究發現，

對精神疾病患者來說身心障礙團體、庇護工場、醫療系體及政府機關在協助進 行就業轉介的過程中，扮演溝通協調的重要角色，對精神疾病患者適應職場有 很大的幫助。而張倍瑄也發現精神疾病患者擔心污名化的問題，在職場上較少 向同事求助。余漢儀（2009）在〈從社區復健到社區就業─以台北地區醫院的 支持性就業為例〉一文中提到，勞工局相較於衛政及社政單位來說較不瞭解精

對精神疾病患者來說身心障礙團體、庇護工場、醫療系體及政府機關在協助進 行就業轉介的過程中，扮演溝通協調的重要角色，對精神疾病患者適應職場有 很大的幫助。而張倍瑄也發現精神疾病患者擔心污名化的問題，在職場上較少 向同事求助。余漢儀（2009）在〈從社區復健到社區就業─以台北地區醫院的 支持性就業為例〉一文中提到，勞工局相較於衛政及社政單位來說較不瞭解精