精神疾病患者復元經驗與歷程的探究

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(1)國立臺灣師範大學 社會工作研究所碩士論文. 指導教授:劉曉春 博士. 精神疾病患者復元經驗與歷程的探究. 研究生:蘇舜君. 中華民國. 一 ○ 二. 年. 十 二. 月. 二 十 三. 日.

(2) 摘要 精神疾病患者的生病經歷相較於其他疾病來說,有其復元歷程的個殊性, 每一個人受到疾病的影響皆不同,要邁向復元牽涉到家庭互動、專業服務與內 在自我改變的歷程,各個面向都能直接影響復元的可能性,對患者來說扮演著 影響復元的關鍵性意義,值得我們深入探討。 在研究 12 位精神疾病患者的復元經歷後,本研究將復元歷程分為四個面向: 發病初始、求醫之路、回歸社區、家人支持的影響。其中發病初始是在非醫學 相關的文獻中幾乎沒有看到,但對精神疾病的預防與預防復發具有指標性的意 義,值得持續探討與了解。除此之外研究也發現患者住院次數的多寡可以看出 復元歷程的明顯差異,住院次數並非復元歷程差異的原因,而是結果。在研究 最後發現資源能否即早介入、患者內在自我的建立是患者能否復元的關鍵影響 因子,其中患者內在的成長是最重要的因素。 在看完 12 位精神疾病患者的經驗後,藉由患者的經驗,我將復元的經歷分 為如何走出醫院、回歸社區的路、復元歷程中精神疾病患者的內在改變以及精 神疾病對患者及大眾的意義。最後提出對實務與制度面建議,包含三層級預防、 對社工、對醫療單位、對復健服務、對患者、對家屬的建議以及最後的研究展 望。. 關鍵字:復元經驗、精神疾病患者、精神醫療社會工作.

(3) Abstract The recovery experience of psychiatric patients compared to other diseases, each have their recovery journey of a special nature , The affection of each case are different . To move towards recovery involves family interaction , professional services and to change the course of the inner self ,each facet can directly affect the individual and playing crucial impact on the route of recovery , this deserves to investigate . In this research 12 psychiatric patients had been studied, cussing on , recovery course of this study four aspects : the initial onset , the process toward cure , back to the community, and the impact of family support . The study for sedative initial onset of which is barely seen in the non-medical -related literature, but for mental illness prevention and prevention of recurrence with indicators of significance , it worth continuing to exploration and comprehension . Mean while this research also found the differencing that patients’ hospital stay duration have significant meaning in the course of recovery , the frequency of hospitalizations are not the reason of recovery , but the results . Finally, my research found that resources can earlier intervention , patients ' intrinsic self are the key impact factors , wherein the inner growth of patient is the most important factor. After 12 patients studying, clinical record, I divide recovery with how the experience out of the hospital , the way to return to the community, patients’ internal change. Finally, recommendations for practice and institutional side, including three levels of prevention, social workers, medical units, for rehabilitation services for patients, the families of the proposal and the final research prospects.. Key word: Recovery Experiences. Psychiatric Patient. Psychiatric Social Work.

(4) 目錄 第一章 研究源起………………………………………………………………1 第一節 研究動機……………………………………………………………1 第二節 由文獻形成的研究方向……………………………………………6 第三節 研究目的與研究問題………………………………………………10 第二章 文獻探討 ……………………………………………………………12 第一節 精神疾病患者住院經歷與醫病關係…………………………12 第二節 家人及自我……………………………………………………16 第三節 復元……………………………………………………18 一、 復 元 的 內 在 改 變 … … … … … … … … … … … … … … … … 2 0 二、 復元的過程……………………………………………………22 三、 復元的面向……………………………………………………26 四、 復元的要素……………………………………………………28 五、 其他關於復元的定義…………………………………………29 第三章 研究方法 ……………………………………………………………32 第一節 研究方法的選取……………………………………………………32 第二節 研究參與者的選取與來源………………………………………33 第三節 受訪者資料總表………………………………………………34 第四節 資料蒐集…………………………………………………………35 一、深度訪談法………………………………………………………35 二、半結構式訪談大綱………………………………………………36 三、關係建立…………………………………………………………36 第四節 研究架構圖…………………………………………………………37 第五節 資料分析方法………………………………………………………37 第六節 研究的嚴謹性………………………………………………………38 一、 可信性…………………………………………………………38 二、 受訪者檢核………………………………………………………40 三、 研究限制………………………………………………………40 第七節 倫理議題……………………………………………………………41 一、 知情同意…………………………………………………………41 二、 隱私及保密………………………………………………………42 三、 潛在傷害與風險…………………………………………………42 四、 研究者的自我揭露………………………………………………42 第四章 復元的故事……………………………………………………………44 1. 2.. 阿鶯的故事……………………………………………………44 阿森的故事……………………………………………………46.

(5) 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.. 小辰的故事……………………………………………………48 小秉的故事……………………………………………………49 阿湘的故事……………………………………………………51 阿哲的故事……………………………………………………52 阿貞的故事……………………………………………………54 小珊的故事……………………………………………………55 小穎的故事……………………………………………………56 阿江的故事……………………………………………………58 阿華的故事……………………………………………………59. 12. 阿 亮 的 故 事 … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … 6 1 第五章 復元之路……………………………………………………………63 第 一節 發病初 始 … ……… …… ……… … ……… …… ……… … … 63 第 二節 求醫之 路… … …… …… ……… … ……… …… ……… … … 70 (一) 求 醫 歷 程 … … … … … … … … … … … … … … … … … … … 7 0 (二) 無 益 的 住 院 經 驗 … … … … … … … … … … … … … … … … … … 7 5 (三) 混亂的住院經驗…………………………………………………77 (四) 門 診 求 醫 經 驗 … … … … … … … … … … … … … … … … … … … 8 2 第三節 回歸社區…………………………………………………85 一、 復健服務的幫助…………………………………………………85 二、 接受復健服務的不良經驗………………………………………92 三、 專業人員的影響………………………………………………95 第四節 家人支持的影響………………………………………………99 一、 支持與陪伴…………………………………………………100 二、 家人不願面對的疾病……………………………………………103 第六章 結論與建議………………………………………………………108 第一節 從患者的故事看見………………………………………………108 一、 如何走出醫院…………………………………………………108 二、 回歸社區的路……………………………………………………109 三、 精神疾病患者的內在改變………………………………………111 四、 精神疾病對患者及社會大眾的意義………………………113 第二節 討論……………………………………………………………116 一、 門診患者的復元歷程………………………………………116 二、 住院 1 到 3 次患者的復元歷程……………………………118 三、 住院 4 次以上患者的復元歷程………………………………121 四、 共通的議題……………………………………………………122 第三節 建議………………………………………………………123 一、 從精神疾病患者的角度反思社工的服務 …………… …123 二、 三層級預防……………………………………………………128.

(6) 三、 其他建議……………………………………………………129 第三節 研究展望…………………………………………………………131 文獻………………………………………………………………………………132 附錄一、訪談大綱…………………………………………………………139 附錄二、受訪者同意書…………………………………………………………142.

(7) 第一章 研究源起 本研究焦點的產生與我自身的經驗有很大的關係,為了說明為什麼要研究 精神疾病患者的復元經驗,我將從自己過去的親身經驗開始闡述試著用正面的 態度來看待精神疾病患者的復元歷程,因而提出用復元觀點來探索精神疾病患 者從疾病回到正常生活的過程。 本章將從我的個人經驗開始進行研究現象的探索,首先藉由精神醫療實務 現況與討論來闡述我對復元現象的觀點,再從文獻及我的實習經驗中理解的精 神疾病患者受助經驗,來具體化本研究的研究提問。 第一節 研究動機 2001 年,我就讀大學社工系時躁鬱症發作,發病後兩個月我不再持續服藥, 並能維持正常的日常生活直到現在。發病期間曾在醫院急性病房住院五天,讓 我經歷到許多精神疾病患者的生病歷程。身為一個曾經生病的人,遭遇過疾病 的擾亂,面對他人無情的言語傷害,讓我親自體會到精神疾病患者在社會中的 弱勢,使我開始關心精神疾病患者的需求。 精神疾病跟其他的疾病一樣,有些人不用住院就會復元,但有些人卻是不 斷住院仍然無法改善病情。這樣的差異是為什麼呢?跟所有的疾病一樣,早期 發現早期治療是精神疾病復元的關鍵。例如,葉錦成(2011)認為生病的時間 拖的越久,精神疾病患者復發的可能性就越高,因此及早發現及早治療以及快 速的控制急性症狀就成為精神疾病復元的關鍵。胡海國(1997)也在追蹤初次 住院的精神分裂症患者後,發現有 1/5 的患者能復元恢復正常。由此可見,有 效的治療與服務對精神疾病患者的重要性。 精神疾病患者在生病之後,有些藉由門診治療,症狀較危急的就會進入住 1.

(8) 院治療。在住院的過程中,精神疾病患者會經歷藥物調整、生活作息調整等與 疾病症狀相關的控制,再加上其他專業人員的服務,以增進其心理與社會的健 全程度。在我住院的過程中只接觸到醫院的醫護人員,但對 18、9 歲就生病的 我來說,對於處理人際問題仍然有很多困惑,因此出院後在面對疾病與人際問 題時,我花了許多時間摸索處理。對精神疾病患者而言,生病最困難的問題有 時不是疾病造成的困擾,往往是在想要走出疾病的過程中,面對人際事務產生 了許多壓力與衝突,那些才是真正讓精神疾病患者無法回到正常生活的主要原 因。因此,探索精神疾病患者的復元歷程,是為了想了解精神疾病患者如何走 過生活中的挫折與困難,並更進一步邁向充實的人生。期待藉由了解精神疾病 患者復元的要素與希望感產生的過程,以更了解精神疾病患者復元歷程的需求 與期待。 精神疾病患者有時是自願就醫,也有些是被強迫就醫的,無論是哪一種就 醫途徑,就醫對大部分的病患來說,都是與疾病對抗艱辛的歷程。還記得當初 我住院時是被家人強制就醫的,事後我很感謝他們,但是對許多病患來說,被 強制住院或門診是一個與家人關係惡化的過程,造成病患對家屬的不諒解,也 造成家屬在情感與認知間不斷的衝突。 對於急性病症來說,服藥或入院治療對大部分的病人來說,似乎都能夠達 到穩定病情的效果,也是病患對抗疾病過程中難以逃避的過程。社會工作的學 習歷程讓我看到,醫療觀點仍是目前精神醫療社會工作主要的實務觀點。醫療 觀點強調讓精神疾病患者穩定服藥以控制病情,然而因為藥物的副作用,以及 服用藥物對精神疾病患者所具有的標籤化作用,使精神疾病患者常常拒絕服藥, 並因而在醫院中不斷上演強迫服藥甚至強制打針的戲碼。例如,林淑蓉(2006) 就曾指出,醫療觀點將精神疾病患者對藥物的順服性,轉換成病患對於疾病的 認知,以及順服與抗拒治療關係的展演行動;亦即醫療觀點認為不肯服藥的精 2.

(9) 神疾病患者就是沒有病識感、不肯配合醫療,因而使服藥成為病患住院期中一 個重要的課題。當精神疾病患者住院不願意穩定服藥時,精神科醫師常常會轉 介社工來進行病患或是家屬的輔導。蘇燕玉亦曾提到,精神病患的病識感普遍 不足,經常自行調整藥物(2007,頁 7)。 然而,精神疾病患者不服藥真的是疾病復發的主因嗎?根據林知遠(1999) 的研究指出,在規律服藥的精神分裂病患者中,一年內的復發率是 30 至 40%, 而二年內的復發率則高達 40 至 75%,他認為這是因為藥物只能對抗疾病的生 物性致病性因素,並不能提供有效解決病患面臨的社會和家庭壓力,以及主觀 適應能力不足等問題。此外,胡海國(1996a)發現,在 3730 位急性和慢性病 房的精神分裂症患者中,在住院前分別有 37.2%和 50.8%的患者雖然有規律的 服藥但是仍然發病,他因此認為有些患者可能有不良之心理壓力適應能力,以 致使病情不能在規律服藥的情形下有良好的控制。胡海國(1996c)在另一篇研 究也提到,雖然一般醫療行為多以藥物來治療精神病理症狀,但是因為精神疾 病的致病原因多元,因此應該要以心理因素為主的非藥物治療方法來輔助,才 能夠達到治療的效果。Rosenson (1993)也指出,嚴重的精神疾病(例如精神 分裂症和躁鬱症)需要在急性住院期,同時提供精神藥物和社會心理處遇才能 緩解嚴重的症狀,並在社區中進行維繫方案以維持他們的日常生活和功能。他 認為即使是在精神疾病的掙扎中,堅持拒絕治療也是精神疾病患者做為病人的 基本權利(頁 1) 。林淑蓉(2006)的研究也發現,精神疾病患者在面對他人異 樣的眼光時,會選擇以逃避面對藥物來建構正向的自我形象,她是這樣描述精 神疾病患者逃避面對藥物的行為: 「精神疾病患者想要走出疾病的標籤烙印,用 咖啡取代藥物,企圖從正常人的物質脈絡中,選擇性地挪用了可做為建構自我 認同的象徵機制,來詮釋並合理化個人生病的事實」 (頁 86) 。林淑蓉的說法呈 現出精神疾病患者面對疾病與藥物的矛盾情感,既希望能藉由藥物穩定病情, 卻又對於藥物的副作用及標籤化等問題感到困擾。 3.

(10) 從上述研究者們的說法來看,藥物、社會心理處遇及社區支持方案對精神 疾病患者所具有疾病病徵以外的復元意義,是我們不容忽視且必須加以理解的。 1. 此外,林淑蓉提出的,精神疾病患者從正常人物質性脈絡中選擇性地挪用相關. 替代性象徵物,以作為自我認同象徵機制的說法,指出了對精神疾病患者而言, 「生病」也是一個重新形塑自我的掙扎過程,精神疾病患者將正常人的咖啡作 為自己的精神科藥物的替代性象徵品,讓精神疾病患者能夠扭轉負面的自我認 同,並得以尋找主體的自我認同並重新標定自我價值,。 精神疾病患者的復元歷程中,除了住院期間要面對藥物及醫療的議題,更 要處理住院過程中人際關係、生活適應等問題,胡海國(1997)認為有些病患 即因為無法處理住院中醫療或生活問題,導致患者或家屬決定自行出院2,因而 造成精神疾病患者再度入院;除此之外,他也發現病患與家人關係不好、家庭 經濟狀況不佳、工作適應狀況差、社交技巧差、無適當工作、個性因素等問題, 也是造成精神病患再度入院的原因。我在精神科病房實習時即曾經遇到一位患 者多次住院又自行出院,卻在出院後兩三天又對父母施暴,導致父母不得不將 病患送到另外一家醫院住院的案例。 在我的復元經驗裡,精神疾病患者要回到正常生活遭遇到最大的困難,主 要來自於回歸社會和人際相處,而一些研究者也曾提出類似的看法。例如,郭 展榮(2000)曾提到自己的一個個案在醫院進行職能復健五年多,當個案即將 出院3進入職場時,個案卻選擇以自焚的方式結束生命。對大部分病人來說,離 開醫院代表著獨立生活能力、就業能力改善,是值得高興的事情,為何精神疾 病患者會選擇以自殺來面對出院這個生活改變事件?郭展榮認為長期住院的精. 1. 作者在此所做的陳述,並非在鼓勵精神病患要停止服藥,而是想要強調,服藥不是精神疾病患 者復元的萬靈丹,疾病對精神疾病患者在心理與社會層面的影響也是我們須同等關切的面向。 2 自行出院指在醫師尚未判定病情穩定可以出院的情況下,家屬或病患自行要求出院。 3 郭展榮所謂的出院是指離開日間病房。日間病房是精神病人從急性病房出院後,為了培養正 常的生活作息及就業技能而進入的醫療體系。 4.

(11) 神疾病病患生活在進出醫院的循環之中,當病患從急性住院中逐漸康復到能出 院回家時,會發現發病前原本的生活已經變調,精神疾病患者常不斷被家人、 朋友質疑是否有獨立生活的能力,導致精神疾病患者對自我價值感到懷疑,這 些都會影響他出院後的適應。郭展榮的觀點讓我想藉由這個研究瞭解甚麼樣的 社工服務會增強精神疾病患者的內在力量,而能協助精神疾病患者面對復元歷 程中的人際問題與生活壓力。 此外,當精神疾病患者準備出院或帶著疾病回到社會的時候,可能不代表 病情完全穩定,也不代表能夠自行生活,許多服務如果在醫院或門診等單位沒 有提供給病患或家屬,對不了解精神領域相關服務的社會大眾而言,自行接觸 資源有實質上的困難,甚至因為不知道資源的所在,導致許多病患對資源有需 求卻不懂得求助。在這樣的狀況下,許多服務卻仍然處於被動的狀況中,在我 與一位精神科醫師的談話過程中,他甚至告訴我有位社工在每次轉介個案時, 總是不斷詢問醫師對於轉介的期待,似乎有過多的事情要做而想瞭解「醫師的 需求」,而無法自行探索精神疾病患者的需求。然而在目前 ICF 新式身心障礙 鑑定的潮流下,所有的服務都強調對身心障礙者的需求評估以及連續性的服務, 這樣的趨勢強調服務的主動性,讓我們更加需要細緻地了解精神疾病患者復元 歷程中尋找希望、得以邁向復元的主觀經驗,以建構積極正向的精神醫療社工 實務服務模式。 除此之外,因為關心精神疾病患者與人互動的過程,當我在北市一個以服 務精神病患為主要服務內容的社福機構實習時,一位精神疾病患者告訴我,他 覺得在自己生病的過程中對他幫助最大的人就是他的個案管理員。他的回答讓 我感到好奇,這個個管員提供了什麼樣的服務,讓這一位精神疾病患者給予這 麼大的肯定?細問之下才知道,是這個個案管理員的陪伴讓他重新信任人群, 願意走出封閉的家庭生活與外界接觸。洪秀汝(2005)在研究中曾經提到,精 5.

(12) 神疾病患者覺得自己與社工師討論出院後家庭生活適應對自己的幫助很大。從 上述的實務經驗和研究結果來看,對精神疾病患者而言,疾病的復元之路是漫 長的,由其是第一次接觸到精神疾病的家庭,常因為精神疾病的被汙名化與對 精神疾病的不瞭解,造成更嚴重的家庭問題。對精神疾病患者來說,面對精神 疾病最大的困難,不僅是疾病的生理問題,也不僅是復元歷程遭遇的心理與社 會層面困難,也還包含精神疾病患者出院後的家庭生活適應面向。 在我生病之後,曾經擔心自己會像 Deegan(1996)描述的狀況一樣,生病 就像是一場醒不來的可怕噩夢,但是不放棄希望的堅持讓我得以復元。雖然相 較於已經慢性化的其他精神疾病患者而言,我一直相信社工教育與訓練的過程, 是讓我得以走出疾病並且成長與持續學習的關鍵,但是回顧自己走出疾病邁向 復元的經驗,精神疾病患者的復元之路似乎不是這麼單純,因此我想藉由這個 研究,細緻地探討讓精神疾病患者走出疾病、找到自我並邁向正常生活的經驗。 第二節. 由文獻形成的研究方向. 為了形成具體的研究問題,我查詢了相關資料庫,發現坊間探究精神疾病 患者的研究大部分是從疾病經驗去探索復元的歷程,我則希望能從精神疾病患 者的觀點,了解他們對自己邁向復元經驗的說法。 文獻中以精神疾病患者復元經驗為焦點的研究,大致可以分成三種,第一種是 精神疾病患者介紹自己生病的經歷、感想與啟發;第二種以瞭解精神疾病患者 的生病經歷為主要目的,包括復元歷程中身、心、靈的轉變,以及與家屬、專 業人員、朋友等人的互動狀況;第三種是以精神疾病患者的受助過程作為探討 的焦點,大部分談論的是接受就業服務的狀況。接下來,我將針對這三類研究 方向,進行相關文獻的討論,並形成進行本研究的理論架構。 在第一種由精神疾病患者對親身經歷發表的說法中,我以 Deegan 和思瑀, 6.

(13) Leete(1989) 和凱.傑米森(1998)的描述作為討論的焦點。Deegan(1988、1996) 曾提到自己十幾歲就發病,在被告知精神疾病無法被治癒且會終生生病或失能, 讓他對生活感到無望且覺得自己在生病過程中沒有任何微小、脆弱的希望和勇 氣能照亮疾病帶來的絕望;然而,在漫長疾病的折磨中,精神病友的支持讓他 內心出現一個微小的聲音,他告訴自己不能再失魂落魄下去,於是希望逐漸進 入他的生活,帶領他走出疾病。Deegan 認為專業人員和同儕的陪伴與支持對他 來說是重要的,得到持續的精神支持對他來說是一種希望,能幫服他走出疾病 的低潮。 思瑀(2011)撰寫的《親愛的我,妳好嗎?》一書中,主要是描述她念高 中生病時,想就醫卻因為精神疾病的汙名化被家人拒絕,最後她只好拜託哥哥 陪她去看病,也因此延誤就醫;然而,就醫以後,她發現藥物對於精神症狀的 改善卻有限。思瑀在書中提到,醫師常常必需要幫他換藥,因為許多藥物剛開 始還有效,後來就沒效了。父母對思瑀的疾病有點抗拒,更不希望他依賴藥物, 親子之間出現了許多衝突。思瑀曾提及在學校接受輔導老師與社會心理處遇師 的輔導過程,不斷被拒絕以及更換輔導人員的經驗,讓她對學校的輔導制度喪 失信心,她認為學校的專業人員都不是真心關心她,只有她的主治醫師能傾聽 她的心聲,與她一起討論遭遇到的問題。我認為思瑀與 Deegan 的書寫,都呈 現出家人的陪伴與支持對精神疾病復元的重要性,此外也突顯出目前社會大眾 對精神疾病領域偏頗的看法,造成許多精神疾病患者在症狀出現後沒有立即就 醫,延誤了治療的黃金時期。. Leete(1989)則是將他成功對抗疾病的經歷發表出來期待能做為其他努力復 元的精神疾病患的參考。他在生病後勇敢地面對每天生活的挑戰,並因而發展 出幫助他復元的應對機制,最後終能對自己的生活負責。為了面對疾病,他修 正自己的態度,學習更接納他人,避免對他人的批判,並且改變自己生活的優 7.

(14) 先順序,妥善安排自己的生活以照顧生病的自己。他覺得當一個人內心混亂的 時候,有規律的生活計畫會讓生活變得簡單一點。Leete 的經驗印證了目前專業 人員的期待,幫助精神疾病患者進入復健體系,讓他們有規律的生活並能學習 專業技能。凱.傑米森(1998)是一位精神科醫師,她自傳式的疾病故事歷程 中談到她與藥物對抗的過程。剛生病的時候凱.傑米森尚未認同服藥對自己的 重要性,並且因為沉溺於躁症思緒飛躍愉悅自滿的過程又厭惡藥物的副作用而 多次自行停藥,每次停藥都造成她疾病嚴重復發,讓她最終決定持續服藥以維 持穩定的生活。身為專業人員在已有專業知識的狀況下卻無法穩定服藥,可見 疾病控制並非如想像的簡單,服藥與否如旋轉門般地讓精神疾病患者往返於疾 病的障礙間,其中的艱辛可想而知。 第二種以精神疾病患者為主體的研究,則是以他者的患病經歷作為探索的 焦點,其中又可再細分為以下三個次面向:生病及復元歷程、機構中的復元經 驗及就業服務現況。 在生病及復元經驗方面,丁雁琪(1992)曾研究高學歷精神分裂症病患的 生病經驗,發現精神疾病患者主要的困擾來自於疾病及社會環境的壓力,精神 疾病患者感覺自己承受壓力的能力變差,自我感逐漸消失,並有失敗及徬徨無 助的感覺。在丁雁琪的受訪對象中,大部分的受訪者有發展任務停滯的情況, 例如無法完成學業、或無法扮演親職角色。吳曉明(1999)的研究指出,精神 分裂症病患自我充權的過程中,友善的支持環境是影響疾病復元歷程中的關鍵, 不管來自於家庭、治療關係、朋友或是宗教信仰。陳建泓(2003)從精神分裂 症病患適應疾病的歷程中發現支持性就業及身心障礙津貼4被認為是有幫助的 資源,家人則是最重要的社會支持,家庭被視為主要的支持系統,此結論與洪 秀汝(2005) 、郭展榮(2010)的研究發現相同。陳建泓也發現污名化對精神疾. 4. 現行身心障礙者生活補助 8.

(15) 病患者面對疾病及進入職場造成很大的挫折感,此與張瓊文(2005)進行復元 歷程研究的發現相同。前述研究者的研究都發現對精神疾病患者來說,社會環 境中的壓力對復元歷程來說是一大阻力,而友善的支持系統能幫助精神疾病患 者產生希望,以正向的態度面對壓力。在這個研究中,我想要延續對精神疾病 患者復元經歷的探索,但是我更希望能聚焦在精神疾病患者本身內在力量產生 的要素,以及他們疾病復元歷程中影響每一個階段改變的元素,包括他們在與 親友、專業人員的接觸互動過程對他們復元的影響,以及造成他們生病與復元 的影響因素。 機構中的復元經驗:林瓊珠(2003)曾在研究中提及精神醫療領域權力與 體制的影響,其中談到專業人員藉由判斷精神疾病患者是否適合就業服務的權 力來決定就業學員的去留,卻忘記專業人員應協助精神疾病患者恢復社會功能。 林瓊珠也描述在機構中的精神疾病患者一方面感謝機構的協助,一方面又不希 望受到機構規定限制的矛盾情緒。洪千惠(2006)在〈慢性精神病患從醫院回 歸社區〉一文中談到在機構中的精神疾病患者能藉由機構的協助得到較完備的 資源,但是其使用狀況受精神疾病患者的個別能力而有差異。她並且提到在家 中照顧的精神疾病患者,往往在發病時不願就醫使家屬求助無門,洪千惠因此 建議加強提供居家服務。朱淑怡(2007)則以康復之家為研究領域,她發現康 復之家對精神疾病患者來說是一個再生的家,能提供安全的庇護以及居民彼此 生活上的互賴與互助,並成為精神疾病患者邁向復元的中介,能促進復元的發 生。上述幾個研究的結論都顯示機構服務能幫助精神疾病患者運用資源,而洪 千惠的研究則發現在家照顧的精神疾病患者相對處於弱勢,這顯示專業人員的 介入對於精神疾病患者對資源運用明顯增加,有助於精神疾病患者的復元。 就業服務現況:李雅敏(2006)研究成年就業精神分裂症病患的復元歷程 發現,就業對精神疾病患者來說在生理層面能幫助建立規律的生活,進而促進 9.

(16) 症狀及失眠等問題的改善,心理層面能幫助精神疾病患者突破自我、快樂,並 且擁有自信、安全感、希望與充實的生活,社會職業層面能促進社會融入、增 進職業能力並對社會有貢獻。張倍瑄(2010)探討就業支持資源的研究發現, 對精神疾病患者來說身心障礙團體、庇護工場、醫療系體及政府機關在協助進 行就業轉介的過程中,扮演溝通協調的重要角色,對精神疾病患者適應職場有 很大的幫助。而張倍瑄也發現精神疾病患者擔心污名化的問題,在職場上較少 向同事求助。余漢儀(2009)在〈從社區復健到社區就業─以台北地區醫院的 支持性就業為例〉一文中提到,勞工局相較於衛政及社政單位來說較不瞭解精 神疾病患者的就業需求,勞工局不認為復健是就業服務的目的,期待就業服務 機構能夠自負盈虧,讓就業服務的維持日趨困難。 第三種探討精神疾病患者受助過程的經驗中,主要包括。例如沈詩涵(2008) 在其〈精神疾病患者在就業服務中的復元與復健〉一文中發現在醫院及庇護工 場的就業服務比較強調功能重建;政府或機構的職業訓練方案能幫助精神疾病 患者能有規律的生活、人際歸屬、基本的工作態度以及紀律和技能的養成;職 前準備的相關課程及會所模式的服務較重視生活經驗的獲得;庇護性工作隊、 庇護商店和支持性就業能提供長期的就業安置。 隨著對研究相關文獻的探索,他們的研究給我許多啟發。我期待從這個研 究中探索精神疾病患者的復元故事,瞭解精神疾病患者的復元經歷、他們接受 到的服務內容,以及在復元中與周遭人、社會甚至大環境的互動過程,藉此更 加了解精神疾病患者的復元經驗,以進一步理解什麼樣的社工服務能適當必陪 伴精神疾病患者邁向復元。 第三節 研究目的與研究問題 這個研究藉由精神疾病患者主觀的描述,探詢精神疾病患者復元歷程的主 10.

(17) 觀經驗,以探究精神疾病患者復元過程中,求醫、住院,和回歸社區等歷程, 遭遇到的困難與接受到的幫助,藉以達到以下研究目的: 一、 了解精神疾病患者求醫過程中的經驗,包括在尋求醫療協助過程中遭 逢的人、事,以及他們過程中的感受與想法。 二、 了解精神疾病患者住院過程。 三、 了解精神疾病患者從生病到回歸社區的整個復元歷程,對資源使用的 感想與得到的幫助,及其對精神疾病患者邁向復元的幫助。 四、 由精神疾病患者主觀描述的復元經驗,反思社工服務在精神疾病患者 復元歷程中,能扮演的功能與內容。 根據上述研究目的,衍伸出以下的研究問題:. 1.. 精神疾病患者在接受醫療服務過程中遇到哪些困難?有甚麼正向 或負向的經驗?. 2.. 精神疾病患者在回歸社區的過程中,對於復健服務使用的評價及 感想如何?. 3.. 精神疾病患者對專業人員的服務評價如何?對於服務有什麼期 待?. 4.. 精神疾病患者認為復元過程中對自己幫助最大的資源是什麼?. 5.. 社工在精神疾病患者復元的歷程中,應該維持或增加什麼樣的服 務來幫助精神疾病患者復元?. 11.

(18) 第二章 文獻探討 第一節 精神疾病患者住院經歷與醫病關係 本研究探討精神疾病患者從生病到復復元歷程中的經歷,其中住院經驗以 及門診藥物的控制對精神疾病患者的復元有很大的影響力。醫病關係影響到病 患能否長久選擇同一位醫師看診或住院,也衍伸影響患者會不會頻繁更改藥物。 當患者因為沒有良好的醫病關係導致換醫院和換醫生,很可能會延後患者復元 的時程,因為患者會在不斷換醫生與換藥物的情境下復元,會使得患者對疾病 適應的困難度增加。 彭彥慈(2005)的研究發現,精神分裂症患者就診的科別有八成是精神科, 但有 7 成沒有固定就診的醫師,這個結果令人驚訝,為什麼有這麼多患者沒有 固定就診的醫師呢?精神疾病的症狀與治療是非常個別化的,不同的患者即使 有同樣的疾病或症狀,對同種藥物的適應狀況卻可能差異很大。如果患者沒有 固定就診的醫師,醫師很難穩定掌握患者的病情,且不斷地更換醫師將導致醫 生對患者藥物適應的狀況不了解,使醫生與患者可能需要不斷的調整、適應藥 物。 文獻中探討精神疾病患者主觀求醫經驗的研究很少,對醫病關係的討論也 同常都是量化研究。質性研究大部分是以工作人員主觀角度呈現服務的狀態, 其中又以護理人員的分享最為普遍。護理人員的研究著重在服務計畫的擬定、 執行與成效的觀察。以廖素絨、闕可欣(2004)的研究為例,作者們描述對一 位疾病復發的精神分裂症患者進行護理評估及處遇的過程。護理評估包括家庭 支持系統、家系圖(文中以家族樹稱之) ,以及身體、社會靈性層面狀況,並進 行護理診斷認為患者有高危險的暴力行為;護理目標則包括讓個案能夠以社會 容許的方式表達憤怒、能口述妄想內容並分辨真偽、能自我調適情緒以及願意 12.

(19) 主動服藥。在經過服務以後,護理人員接完成了護理目標,但是在最後也提到 護理人員的擔心,認為當病患回家以後沒有持續的追蹤,可能因此影響病患在 社區的適應問題。護理人員以個案的方式呈現服務的狀況是社工服務研究中幾 乎沒有看到過的,這個差異有可能是因為很少有精神醫療社工進行碩士或相關 研究,也可能因為受到倫理相關的議題的影響,雖然我認為倫理議題是值得我 們重視的,不過我仍然覺得無法看到即時的分享很可惜,這使我們僅僅能由出 院後精神疾病患者的回憶來了解社工服務的的情形。 在研究病人接受專業人員服務感受的文獻中,陳雯婷(1999)發現情感性 疾病患者對於護理人員的關懷、注意與照顧需求較高,雖然病人有感受到護理 人員的關愛,但是仍有人抱怨護理人員態度淡漠且缺乏同理心。少數從精神疾 病患者的角度來理解住院經驗的研究中,孫凡軻、曹麗英、黃惠滿等人(2007) 的研究發現,當自殺病人接受到被保護、報關懷的照顧時,能使他們重獲對生 命的渴望。研究中引用病患的主觀經驗提到: 「…護士時常關心我,常常問我的 近況啊!常常勸導我,還會說些鼓勵的話,慢慢地我的心情就變好了,就比較 不想死了。」 。孫凡軻、曹麗英、黃惠滿等人(2007)以質性研究方法了解精神 疾病患者接受服務的感想,具體地指出對病情有幫助的服務內容,讓我們了解 非藥物治療對精神疾病復元的幫助。而在量化研究中,洪昭安(2000)的調查 113 位情感性疾病住院患者對精神科服務的滿意度發現,情感性精神疾病患者 希望在住院中能夠調適疾病,得到相關的專業訊息並得到情感支持;而對服務 的整體滿意度只有中等滿意,可見情感性疾病患者對住院過程中接受到的醫療 服務並不是很滿意。 林珈羽(2012)針對精神科病患者研究醫病關係的結果中發現,患者期待 醫院能加強解決病患的問題、醫師和醫護人員能了解患者的特殊需求,並希望 在診療後病況能有明顯的改善。從林珈羽的研究可以發現,患者似乎對於症狀 13.

(20) 改善的情況不滿意,而且也認為醫療人員尚未完全解決患者的問題。不過量化 研究的訊息有限,研究無法讓我們知道患者對住院過程或門診不滿的詳細原因 以及歷程是什麼,他們到底遭遇什麼對待使他們對專業人員不滿?這是值得我 們關切的。 從林珈羽的研究衍伸來看胡海國(1996b)研究 3382 位精神分裂症患者的 住院情況,他發現這些病患在出院時症狀的大部分都改善了,以 0 為無改善、1 為稍有改善、2 為中度改善、3 為大部改善、4 為完全改善而言,評估起來分數 超過 3,由此可見住院醫療對精神疾病患者症狀改善的影響性。林君的研究顯 示患者期待醫療要加強改善患者的症狀及處理患者治療上遇到的問題,而在胡 海國的研究中,研究結果並非由患者自行評分的,從醫療人員的角度和病患的 角度來看治療的成效,確實有可能有不同的結果,可能醫療人員認為疾病症狀 已經改善了,但是患者可能會認為症狀對自己的影響仍然很大,因此對於醫療 品質的評價就會比較低。我的研究更關切精神疾病患者對治療效果及過程的評 價,我認為只有患者本身才能最了解專業人員提供的服務對患者的病情到底有 甚麼樣的影響。 從病患角度關懷病患接受服務的需求、感受及影響的文獻很少,但是這並 不代表我們不關切精神疾病患者的意見,而是因為相較起來專業者由自己的角 度來分享經驗是比較容易的。我覺得雖然從精神疾病患者的角度來了解病患的 住院經驗是有難度的,因為在急性住院的過程中,患者的意識可能不是很清楚, 而事後又可能忘記治療的過程,因此要從患者的口中來了解住院經歷是比較困 難的,但是如果是門診的求醫經驗就比較能夠觀察的到。就如同前面所列的研 究可以發現,從精神疾病患者的角度進行的質性研究比較能夠清楚告訴我們精 神疾病患者復元過程中發生的事情,精神疾病患者的經歷較能夠讓我們具體了 解是什麼事情讓他們的病情改善,是什麼使他們能順利的復元。 14.

(21) 除了接受服務的內容以外,醫病關係往往對病情的發展有很大的影響。談 到醫病關係的文獻中以顏永杰、楊明仁、陳正宗、張明永(1999)的研究最為 寫實。雖然此研究是以實習醫學生的角度來探討,但是實習醫學生尚未正式進 入醫療體系似乎讓他們更保有赤子之心,對於醫療過程中的倫理問題有更深切 的思考與敏感的覺察。本文引用醫學生實習過程中對於醫病互動所寫的感想: 「…看見過許多的醫師對於病患的求助行為都不能盡心。感覺上醫師只能為了 賺錢而拼命的對病歷寫一堆檢查報告…病患問了醫師一大堆問題,但醫師在門 診時連看一下病患都不看…」或是「…有時會發現醫師一翻到病人看過精神科 就不太願意再聽病人的主訴,認為這些病人是無病呻吟;甚至同學還會指著精 神科的紀錄說,精神科的病人何必問這麼多…」 。這些陳述從一個旁觀者的角度 精確的描述出現在精神科門診的現況,從身為醫生而非病人的身分來談這些事 情,更令人感受到發言者真切低潮的情緒。精神疾病患者的疾病並非僅承受身 體的痛苦,內心的糾結與挫折更需要他人的關懷,如果精神科醫生的態度真的 如同前面所述地如此冷酷,那麼當精神疾病患者實際遭遇這樣的情境時,受到 的打擊想必是影響甚鉅的。 然而相較於前述顏永杰等人的研究,思瑀則提到他遇到一位好的精神科醫 師,相較於他在書中描述的心理師或其他專業人員,精神科醫師給他的幫助似 乎更大。思瑀的書中提到他寫給醫師的信: 「多了一些安眠藥和情緒穩定的藥品, 還有一個聽眾(醫生)真的不錯,特別是當聽眾要求我三日後必須再來時,我 簡直充滿了期待。」(2001,p35),「楊叔叔,你是好醫生,每次聽我講一堆雜 七雜八的都會理我,我幾乎把你當成我的日記本了…」(p139)。從思瑀的描述 可以發現思瑀的醫生真的是一個傾吐心聲的好聽眾,當思瑀在書中不斷地批評 個案管理員、諮商師及學校輔導人員等人的時候,他卻不斷地稱讚醫生對他的 耐心與鼓勵,醫師反而像是諮商、輔導人員的功能,幫助思瑀平靜並能面對自 我。思瑀雖然談到醫病互動,不過許多陳述像是日記、對話般的描寫,對於前 15.

(22) 後的情境或醫師實際與其談論的內容並沒有連貫性的說明,也比較缺乏客觀的 評價和省思。 精神領域以外也有許多其他的領域研究醫病關係,其中杜培寧(2013)研 究牙醫與病患間的關係中發現,當病患能得到更詳細診療流程的說明及感受到 較多的關懷,就更能提高態度和行為的忠誠;而當患者對診療的結果感到滿意 也越會提高醫病關係。杜君的研究提出了這兩個醫病關係的重點,對精神疾病 患者來說,對醫療過程的了解以及有效的治療是很重要的。因為對大多數的患 者來說,對精神疾病的了解程度可能較其他疾病還要更為抽象,因為生病的不 是一個具體的器官,患者對於該如何處理、治療及改善症狀需要更多的指示與 教導,當患者越了解自己的疾病該如何治療、醫師是在甚麼樣的治療流程、目 前的治療狀況如何,以及治療的結果到底有沒有效,這些問題能夠幫助患者更 掌握自己的疾病,亦能了解醫生對於自己疾病的治療態度,當患者越了解疾病 相關的問題時,患者更能接受醫師建議並遵從醫師開的醫囑。 第二節 家人及自我 精神疾病患者在生病以後因為失學或失業,通常會有一段時間失去與社會 的互動,在這段時間家屬是他們僅存的資源,也是每天陪伴他們影響他們復元 的關鍵。精神疾病患者無可避免地需要家人的照顧,無論是在生病的時候或是 在經濟、生活上,他們非常需要家人的體諒、支持與協助,與家人的互動會影 響精神疾病患者對疾病的態度,也會因為家人對疾病的態度而影響精神疾病患 者復元的信心與價值觀。 文獻中從家屬的角度來看精神疾病患者的如李建德、柯乃熒、徐碧卿(2006) 從男性家屬的觀點來了解照顧關係,他們發現家屬視照顧精神疾病患者為責任, 因此願意忍受照顧過程中的壓力與束縛,而家屬也表達資源服務讓他們得以喘 16.

(23) 息,並在經濟上面讓他們有所依靠。郭芬如(2013)在也從家屬的觀點細膩地 描述精神疾病患主與家屬關係中的糾結與拉扯,家屬對精神疾病患者的操煩包 含了各個層面且無時不刻,他們必須要面對外界的汙名卻有苦難言,即使是對 親人也往往不知從何說起。但也因此激發出他們抵抗污名化的動力,許多家屬 站出來為精神疾病患者發聲,是家屬也是行動者,在精神領域的服務發光發熱。 但在許文耀、戴傳文(1991)研究中則談到家屬對精神疾病患者的負面態度, 家屬比社區居民更容易認為精神疾病患者是無價值的、失敗的。這也許正是因 為家屬在照顧中有太多的辛酸與痛苦,導致他們難以用正面的角度來看待精神 疾病患者,如果自己的家人認為自己是沒有用的、失敗的,對精神疾病患者來 說想必是很難過的,那種不被肯定、失落的感覺必然會影響到精神疾病患者的 復元。 精神疾病患者在復元的歷程中激發自我的潛能,他們試圖與精神疾病共存, 在家庭、就業、人生中尋找自己生存的意義。張瓊文(2005)以同為身心障礙 者的角色來探索精神疾病患者內心的世界,他發現精神疾病患者為了掌握自己 的人生不斷的探索,隨著角色的轉變,他們在強大的醫療、社會體制下尋找自 己的主體與權力,為了走自己的路而奮鬥、掙脫。當精神疾病患在尋找自我的 過程中產生無力感與無望感時,自殺常常是他們選擇逃避現實的方法,直到他 們在逐漸復元的過程中發現未來的可能性時,他們才會更主動、積極地持續努 力。張瓊文也提到精神疾病患者復元與否的關鍵在於自己選擇努力克服困難, 因為自己相信努力能克服疾病的挑戰,相信努力會使未來更好才能讓自己持續 進步。李雅敏(2006)則談到精神疾病患者在復元的歷程中都有康復的驅力促 使患者復元,包括自我覺察、自我肯定、正向的性格特質、正向信念。從張瓊 文和李雅敏的研究中發現內在力量對復元的影響力,當面對挫折、壓力與否定 時,精神疾病患者必須要相信自己能夠擁有美好的未來才能產生勇氣去面對痛 苦,但是內在力量到底是從何而來呢?支持精神疾病患者繼續走下去的到底是 17.

(24) 什麼?他們如何能相信自己的未來是可以期待的?知道內在力量可以如何產生 能幫助我們發展服務的模式,也讓我們知道怎如何幫助精神疾病患者有助於他 們產生內在的動力。 影響內在改變很重要的因素之一是汙名化,很多研究談到汙名化對精神疾 病患者的傷害。陳建泓(2003)發現汙名化對精神疾病患者的人際關係、工作 權及對自我的評價都有傷害,他們因而選擇不主動與人接觸並隱瞞病情。而蘇 逸人(2002)也發現社會汙名化的程度越高,精神疾病患者的疾病適應會越差, 會造成精神疾病患者的憂鬱症狀越嚴重、自尊低且防衛與攻擊的情況越明顯。 然而汙名化是一個需要長期抗戰才能改善的議題,在與文化、體制抗衡的過程 中,有沒有什麼是能夠幫助精神疾病患者建立自信的方法呢?幫助他們對抗污 名化的傷害並且有勇氣面對自己和疾病,使他們能夠踏出家門嘗試復健而非退 縮於家中以至於限縮在自我的孤寂裡。在李雅敏(2006)的研究中有提到,就 業對提升內在的力量有幫助,就業能讓精神疾病患者有成就感,增加他們的自 信心,也使他們能學到一技之長,增加復元的內在資源。對精神疾病患者來說, 受到肯定是非常重要的,當他們受到疾病打擊時可能會認為自己沒有未來,當 他們發現自己仍然有能力工作且可以賺取零用錢時,精神疾病患者會開始對人 生感到有希望,而那正是他們邁向復元的重要關鍵。 第三節 復元 當機構化已經成為過去,期待精神疾病患者能獨立自主是精神醫療服務的 趨勢,在這樣的趨勢下,精神疾病患者提出了復元的概念,它象徵精神疾病患 者能從疾病負面影響中走出,不再將精神疾病視為是無法改善的疾病,以正向 積極的態度面對疾病及生活。宋麗玉(2005)認為,對精神疾病的痊癒使用復 元而非復原,是為了強調積極正向的態度。而我也認同,如果用復「原」會令 人聯想到恢復原本的狀態,似乎並不符合我對精神疾病康復的概念,因此本文 18.

(25) 使用復元來形容精神疾病患者邁向積極人生的過程。 復元涉及多重面向,過程中的需求大部分都能藉由精神醫療社工得到相關 的資源,復元的意義與歷程能幫助我們瞭解精神疾病患者在住院過程中遭遇到 的挫折,藉以探尋精神醫療社工應提供的服務。文獻中精神疾病患者的經歷讓 我們瞭解在重建自我與他人眼中自我形象的過程中,藥物僅僅是復元的助力之 一,社會面向的輔助是維持復元的關鍵,每一個復元的階段對精神疾病患者來 說都是不同的挑戰,在這個過程中精神疾病患者可能遭遇內在自我、疾病、家 庭、經濟、就業、社會觀感等各方面適應困境,精神醫療社工需提供的支持服 務也是不同的。以下文獻將介紹復元的各種定義,再討論精神疾病患者在醫院 中的復元歷程,從而開啟本研究對復元歷程中受助經驗的探索。 復元的概念受到廣大的重視,無論是學者或是精神疾病患者,皆憑著經驗 或理論對復元下了各種定義,這其中大部分談到復元歷程中的改變及影響復元 的相關元素。Anthony 等人(2002)認為復元並非指症狀或痛苦完全消失,或是功 能完全恢復(引自宋麗玉,2005),Deegan(1988)也認為復元不是被治癒後 最終的產物或結果(an end product or result),但精神疾病患者能被人們接納並克 服失能的挑戰。在復元的過程中精神疾病患者可能還是會受精神疾病的影響, 也可能無法返回生病前的功能,復元並非一個精神疾病全有或全無的狀態。我 認為復元沒有一個絕對的起點或終點,在精神疾病患者脫離幻聽、幻覺等重症 並開始有辨別是非的意志與企圖時,就是復元歷程的開展。復元的定義關乎我 們如何看待精神疾病患者的痊癒,相較於其他能完全康復的疾病,復元概念對 痊癒提出了一個新的視野。 在參閱復元的文獻後,我大致可將文獻分為談論復元的內在改變、過程、 面向、要素及其他五個分類。以下將就這五者分別介紹。. 19.

(26) 一、 復元的內在改變. Jacobson & Greenley(2001)將復元分成內在與外在兩個面向,復元的 文獻中極大多數談論的都是復元的內在改變。. 年代. 作者. 復元的內在改變. 1988. Deegan. . 復元是深深地接納自身的限制並克服每天的生活挑 戰,發現自己獨特的可能性。. . 復元並非指涉一個最後結果,並不意味「痊癒」,而 是更深沉接受其限制,但是有希望的灌注,即使受 苦,內心仍有平安,因為知道痛苦將引導他邁向新的 未來。. . 復元是一個過程,是一種態度、是面對每日挑戰的方 法。. 1993. Anthony. 復元用來描述一個個別化、獨特的過程,關注在過程中精 神疾病患者改變了自己的態度、價值觀、感受、目標、技 巧和/或角色。. 2002. Sullivan. 即使症狀存在、仍能擺脫精神疾病的診斷,過著有活力、 有價值的生活. 2004. Schiff. 復元意味著與他人和世界能有一平和感、舒適感與快樂, 並且對未來感到有希望。. 2005. Sowers. 儘管精神疾病患者有其障礙,但仍能在希望、自主及歸屬 下,建立滿意及有生產性的生活。. 2009. 宋麗玉. 復元並非指恢復元狀或是創傷與障礙消失,而是指由現在 出發,重新找到自己,即重新界定自己的價值並能體現主. 施教裕 20.

(27) 體性,重建具品質且滿意的生活。 2010. 蕭真真、. 個人的復元是包括了個人的成長、與疾病共存且正向定義 其罹患疾病的意義,建構出有意義的活動,也拓展人際間. 林維芬、 的互動,對自我更有責任。 楊馥璟 表 2-1 復元的內在改變 從前面的表格中可以發現,Deegan 強調復元抽象的意義,從內心中產生希 望並克服疾病的困擾;Anthony 具體的提出復元時,精神疾病患者內在改變的 層面;Sullivan、Sowers、宋麗玉、施教裕都認為復元是在症狀可能仍然存在的 狀態下,找到自我的定位,並過著有意義的生活;Schiff 關注復元的層面則從 自身拓展到人際層面,重視個體在環境中能夠自處;蕭真真、林維芬、楊馥璟 則額外談到正向態度對復元的意義。總結來說復元的內在改變是一種轉念,是 一種內在充權的過程,從原本被疾病侵襲的痛苦,轉變成充滿希望、動力並追 求有意義的生活。 在四個作者對復元內在改變的陳述中,我特別關注 Deegan 的描述,因為 他是曾經生過病的人。從 Deegan(1988)的經驗中可以發現,復元並不是一個 突然的轉變,復元必須先從接納自己的疾病開始,到願意走出疾病接觸其他的 事物。Deegan 提到他的朋友和他自己是從一些對於活動的意願開始的,看一本 書、與諮商師會談、與朋友聊一聊等。由此可見,復元的內在改變可以是從很 小的轉變開始,只要是精神疾病患者在乎、願意進行對自我有幫助的改變,都 可能是邁向復元之路的一大步。從 Deegan 的描述我們可以發現,在醫院中的 復元過程是內在動機的提升,在精神疾病患者的心中產生進行正常生活活動的 動力,幫助精神疾病患者有勇氣面對自我、他人與未來。. 21.

(28) 二、 復元的過程 復元的定義是一個全觀的概念,包括過程與結果,不過較強調其過程 (宋麗玉,2005) 。本研究關注的焦點是復元的過程,精神疾病患者復元歷 程中有許多轉變,每一個轉變都是一個過程而非結果,成功的轉變能使精 神疾病患者向有意義的人生更進一步,因此促成正向的改變是精神醫療社 工服務的目標。 年代. 作者. 內涵. 1999. Pratt et al.(引 復元是精神疾病患者在帶病生活並超越疾病限制 自朱淑怡,2007). 的狀態中,發現自我感、意義或生命目標的過程。. 2000. Anthony. 復元是一個連續但是非線性的複雜演變歷程。. 2001. Deegan. 復元指的是一種精神疾病患者重新定義並尋求全 新自己的過程,而非回到過去未發病前的自己。. 2001. Jacobson &. 復元是藉由重新概念化疾病為部分的自我來「復. Greenley. 元」的過程,而非重新定義整個自我。隨著精神疾 病患者重新與自我連結,他們開始感覺到自信和自 尊,讓他們可以對抗並克服他們可能已經內化的標 籤,而使他們能更進一步的與自我連結。. 2003. Retta. 復元將經歷以下四個過程:(1)尋找希望;(2)重新 建立身分認同;(3)尋找生活的意義;(4)負擔康復 的責任。. 2004. Ralph(引自朱. 復元的階段為一種螺旋式的進展,會經歷:極度痛. 淑怡 2007). 苦、覺醒、領悟、行動計畫、有好起來的決心、幸 福感/復元等過程,此並非是線性式的進展,且有 前進後退的可能。 22.

(29) 2005. 宋麗玉. 復元乃是強調「元氣」的概念,指的是過程中希望 的萌生與生命力的再現,進而影響行動的力量,帶 來正向的結果。. 2005. Kelly &. 復元並非意味著所有的受苦會消失、亦非所有的症. Gamble. 狀可被移除,或功能得以完全的重建,此是一個前 進後退、顛簸、費時的歷程;僅精神症狀仍存,精 神疾病患者依然能有其目標即選擇,在正確的處遇 下改善他們的處境。. 2005. 張瓊文. 復元必須要面臨重新建構、定位與調適自我內在的 改變、與家庭、社會、文化的關係. 2007. 朱淑怡. 復元是不斷進行中且個人化的歷程。. 2011. 葉錦成. 復元的過程就像爬山一樣,爬得越高就越困難。 表 2-2 復元的過程. 從 2-2 中可以發現,Anthony、Ralph、朱淑怡提到復元是個別化的、連 續的,且有螺旋式反覆發生的可能;Pratt 等人及 Kelly & Gamble 都認為復元 是精神疾病患者在疾病症狀可能仍然存在的狀況下發展自我認同並過著有 目標的生活;Deegan、Jacobson 和 Greenley 認為復元是精神疾病患者重新 定義疾病對自我影響的過程;Retta 特別提到精神疾病患者在復元的過程中 負擔起康復的責任;宋麗玉將復元的意義延伸,強調希望在對復元的正向影 響;張瓊文以鉅視的角度談到復元過程中精神疾病患者自我與外在的連結; 葉錦成則認為復元是一個越到後期越困難的過程。前面各個作者都以不同的 角度來談論復元的過程,然而他們的描述都呈現出精神疾病患者復元時抽象 的改變,也談到復元是自我對生命、疾病重新定位的過程。 在多位作者對復元過程的描述中,我對 Jacobson & Greenley 所談論的 23.

(30) 復元歷程特別有感覺。他們詳細的描述復元時精神疾病患者自我連結的過程, 當精神疾病患者重新找回自信與自尊後,能夠轉化別人對自我的標籤,對於 內在的自我有更深刻的體認。對於 Jacobson & Greenley 用「自我連結」來描 述復元的過程我非常認同,我覺得不管有沒有生病的人,自我連結都是不容 易的,而對精神疾病患者來說自我連結特別的重要,因為疾病可能改變一個 人對自我的感受,進而在潛意識中改變自己對自我的形象,除非自己能夠找 回自我、對自己產生信心,否則很難鼓起勇氣面對生活、未來或他人。Deegan (1996)曾提到他在醫院中的憤怒情緒,他覺得自己跟其他在醫院中的人不 一樣,他認為生病只是一個噩夢、一個暫時性的挫折,終將會過去。在我反 覆咀嚼上述的經驗時,我深深地感受到精神疾病患者在面對疾病和自我之間 的拉扯與糾纏,精神疾病患者如何自我催眠或甚至逃避面對疾病來自我安慰。 精神醫療社工在服務精神疾病患者時,幫助他們面對住院過程中的不愉快、 提供他們情緒支持,是使他們能夠順利度過住院調適的重要環節,而他們復 元時極力地掙扎、銳變與重生的過程是我所關切的。精神疾病患者在復元的 歷程中,到底遭遇到甚麼讓他們改變或無法改變?以下我引用 Spaniol 等人 的研究來討論這個議題。 Spaniol 等人(2002)訪談 12 位精神分裂症患者後,歸納出精神疾病 患者四個復元的過程包括: 1. 深受障礙打擊: 精神疾病患者在日常生活中,精神上甚至生理上都與疾病搏 鬥著。障礙者試著了解在自己身上發生甚麼事情,但是總是感到 困惑、與自我和他人失去連結、失去控制,而且無法控制自己在 正常狀態下。障礙者遭受內在和外在經驗的侵襲,他們渴望與他 人建立關係,但與家人和他人建立的關係通常脆弱或是根本不存 24.

(31) 在。這個階段個人無法清楚地陳述自己的目標或他的目標無法建 立於現實層面。在研究中,有兩位參與者處於此一階段。 2. 對抗障礙 個人開始對於自己身上發生的事情發展一些通常是醫療或心 理層面的解釋,並迎向可能持續一陣子的疾病狀態。個人開始了 解需要發展應對失能的方法來獲得滿意的生活。然而目前和持續 的現實以及害怕失敗的感受深深地影響個人。個人可能會很害怕 開始新的活動,以避免失去從精神健康資源中所得到脆弱的安穩。 如果個人還沒有發展管理症狀的自信,也許會延遲可能開展成功 的下一步。有些人持續與藥物造成令人心痛的影響,或經歷尚未 被治癒的精神症狀。在研究的參與者中,有六個人處於此階段。 3. 與障礙一起生活 在這個階段,個人已經與障礙達到平衡,有信心能管理障礙。 個人對自我有比較強的概念,也比較能控制自己的生活。個人學 習到在障礙之下也能夠擁有一個滿足的生活,能利用有效的應對 策略來處理障礙,並扮演一些有意義的角色。在他生活中的人、 角色和環境中有一致性和安全性。即使個人仍受到障礙的限制, 但已經找到一個自身的安置之處。參與者有 4 個人處於此一階段。 4. 超越障礙 雖然 12 個障礙者中尚未有人到此一階段,但從文獻中可以概 念化此一階段。在此一階段,障礙是個人世界中很小的一部份, 對擁有滿足和有貢獻的生活並沒有顯著的干擾。個人感到與自我、 25.

(32) 他人、生活、學習、工作環境和經驗一個有意義、有目的的生活 有良好的連結。 Spaniol 在復元的第一個階段中談到精神疾病患者生活中的失序以及失 去與人連結的過程,這個過程看起來令人感到怵目驚心,對許多精神疾病患 者來說卻可能是一輩子反覆發生的事情。對抗疾病的階段,服藥的副作用是 影響生活的關鍵,這讓我想起經歷疾病服藥的過去。服藥的副作用有很多, 包括口乾舌燥、昏沉、手抖等,幾乎讓人無法正常的面對自己的生活。因為 副作用使我很不舒服,讓我更堅定在不固定服藥的狀況下使自己復元的想法, 雖然這樣的想法可能不被專業人員或家屬認同,但不服藥並非只是對藥物的 抗拒,而更是期待痊癒的一個表徵。藥物副作用的不舒服是大部分精神疾病 患者不願意再服藥的主要原因,這是沒有服藥的人難以體會的,對於自己不 曾經歷的痛苦,我們如何苛責他人不願配合?無論是研究或是臨床實務,經 驗一直告訴我們服藥對穩定精神疾病患者的病情有很大的幫助,但是在研究 動機中我就提到,即使服藥,一年內的復發率仍然高達 30-40%,可見對精 神疾病患者來說,要能夠保持正常而穩定的心智,藥物以外的輔導是必要的。 我們不應該只關注服藥與否對疾病的影響,應該要多加發展藥物以外的服務 來幫助精神疾病患者復元。 三、 復元的面向. 年代. 作者. 復元的面向. 1999. Corrigan et al.. 完整的復元面向至少包括:個人自信和希望、願意尋求協 助、有目標和成功導向、願意依賴他人,以及不被症狀主 導。. 2001. Jacobson & Greenley. . 將復元分成內在(態度、經驗和個人改變的過程)和 外在(環境、事件、政策和可能促進復元的實踐) 。內 26.

(33) 外在產生的的過程稱為復元 recovery。 . 復元歷程主要受到以下四個層面影響:問題意識、自 我、他人與系統。. 2002. Noordsy. 復元包括三個面向:希望、勇於負責以及不受疾病限制且 繼續生活。. 2006. Bedregal(引. 復元的四個面向:復元中的角色與責任、非線性的過程、. 自沈詩涵,. 自我認同與同儕的角色、期待。. 2008) 2006. 李雅敏. 復元可分為四個面向:生理的康復、心理的康復、社會人 際的康復、職業的康復. 2010. 蕭真真、林維 復元包括對自己與他人二大面向,其內涵有:希望、支持 芬、楊馥璟. 性關係、增強權能/優勢觀點、責任、自我決定和管理。 表 2-3 復元的面向. 上表中李雅敏(2006,頁 371-372)的研究中提到精神疾病患者認為的復 元有四個層面,分別是:生理的復元、心理的復元、社會人際的復元以及職業 的復元。李雅敏提到精神疾病患者認為的生理、心理復元與文獻中的定義相近, 生理層面強調的是疾病漸進式的改善而非完全停止使用藥物;心理層面重視的 是正向態度,也就是充滿希望感;而在社會人際的層面要能與家庭能有良好的 互動關係,更進一步向外建立穩定的社交關係;最後在職業功能復元的部分, 精神疾病患者特別提到要有工作的動機,這是幫助精神疾病患者持續在就業職 場上生存的重要關鍵,也是幫助精神疾病患者復元的關鍵。 李雅敏的研究呈現出精神疾病患者對復元的概念並非有可分割的階段,強 調正向力量在生理、心理、社會人際及職業功能的影響,如 Deegan(1996)所. 27.

(34) 說,抱持希望的精神讓精神疾病患者拒絕屈服於疾病帶來的絕望,在環境中成 長的希望感能讓精神疾病患者有安全感並且隨之茁壯。李雅敏依照精神疾病患 者的定義將復元分為生理、心理、社會人際與職業四個面向,這四個面向也呈 現出復元歷程中疾病穩定的過程,從生理症狀的減少、心理的調適到社會人際 關係的改善甚至進而對社會有貢獻。精神疾病患者對復元的定義也呈現出他們 在疾病中所遭遇的困難,當精神疾病患者被病魔侵入後在生理、心理層面皆造 成損害,並因而影響到精神疾病患者的社會人際與職業狀態,復元對精神疾病 患者來說是一個全面性的改變,讓他們從疾病痛苦的深淵回到有希望、有意義 的生活當中。 在精神疾病患者復元歷程中,每一個面向功能的改善都是促進他們回歸正 常生活的過程,精神醫療社工的服務要能依照不同的層面的需求提供不同的協 助,生理層面要幫助精神疾病患者適應疾病,協助症狀的改善以及藥物的調整; 心理層面要提供社會心理處遇、教育以及希望感,使精神疾病患者覺得自己有 復元的可能,幫助他們有勇氣面對挫折與疾病帶來的痛苦;在社會人際的層面, 精神醫療社工可以進行家族治療來改善家庭關係,提供資源來加強精神疾病患 者的支持系統;在職業的層面精神醫療社工可以幫助精神疾病患者維持正常的 生活作息,增加精神疾病患者的就業技能。只有當生理、心理、社會人際和就 業能力四個層面的狀態都健全的時候,精神疾病患者的病情才能穩定並且邁向 有意義的人生。. 28.

數據

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參考文獻

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