研究動機

第一節 研究動機

依據內政部 2011 年 9 月季統計，全國身心障礙者通報數有 109 萬人，其中 未滿 12 歲的兒童就有 31,271 人（內政部，2011a），占該年齡層總人口比例的 1.19%

（見表 2-1），這些身心障礙同胞雖是社會的小眾，但其面對的困難與不便卻比一 般正常人高出許多。長久以來社會異樣的眼光，讓這些族群生活在無形的囚籠 裡，直到 1975 年聯合國發表「身心障礙者人權宣言」(Declaration on the Rights of Disabled Persons)，讓身心障礙者的人權終於有了形於文字的矚目，至於我國則 在 2007 年明確修正「身心障礙者權益保障法」，其第 1 章第 1 條保障身心障礙者 之權益，包含社會、政治、經濟、文化等參與之機會，提升保健醫療、教育、就 業、支持服務、經濟安全、保護服務的重視（內政部，2007）。

儘管有立法的保障，但身心障礙者條件上的落後仍足以帶給家庭極大的負 擔。天使心家族基金會曾有非正式的調查，大多數身障兒童的家長皆有憂鬱的傾 向，更有半數以上曾有過自殺的念頭（韓青秀，2007），蔡淑美（2003）更明確 指出長期照顧智障兒童的母親內心隱藏憂鬱。這些家長跟一般父母一樣曾期待著 孩子健康、平安地呱呱落地，不過當家中的孩子被醫生診斷為身心障礙的同時，

情緒可能會由否定、爭議、憤怒、沮喪到接納（簡淑伶，2003），心理歷程可以

「階段論」和「長期悲傷理論」來歸納，無論符合哪種理論，身心障礙家庭免不 了與悲傷牽扯。

實際上，家有身心障礙兒，家屬隨之而來的即是與龐大壓力做長期性對抗，

尤其是當孩子進入到學齡階段（6-12 歲），必須走出家庭的掩護，進入社會的考 驗，前方又將是接踵而來的責任與負擔，此時雙親壓力會最高(Orr, Cameron, Dobson, & Day, 1993)。其中會面臨到的問題涉及心理情緒、照護、經濟，進一步

可能會影響父母的婚姻，隨孩子年紀逐步成長，各個家庭狀況與背景不同，產生 的家庭需求也迥異，因此會需要更多的社會支持和相關資訊的提供，包括身體、

心理及教育方面的交流(Kazak & Marvin, 1984; McCubbin & Huang, 1989)。

需求是內心期望獲取或渴望的認知體悟，有表達性、規範性、感覺性與比較 性的需求(Bradshaw, 1972)，對身心障礙兒童家庭來說，需求是建構身心障礙兒童 幸福的關鍵，從過去的文獻中可發現最常出現的需求依序為資訊需求、專業需 求、服務需求、精神支援與經濟支援等需求（羅富美，2002），需求若能引起社 會更多的關注和重視，就更能紓緩身心障礙兒家庭的壓力，使身心障礙兒童跨出 社會異樣的界線又更近一些。

社會支持是人際間的交流，給予對方肯定並提供精神或實質上的幫助(Kahn, 1979)，簡單來說就是人與人或團體間彼此互動，從中得到的協助與支持（汪俐 君，2003）。依據現有測量社會支持的量表可分為三大向度：情感性、資訊性與 工具性（吳佳賢，2002；吳雅雯，2006；張美雲，2007；汪俐君，2003；湯麗玉，

1991），而汪俐君 2003 年的研究結果發現，學前身心障礙者父母獲得的社會支持 在內容上依序為情緒性、資訊性及工具性支持，這些面向的強度代表著身心障礙 者家庭困難和壓抑的寫照，更可與他們需求做對比和驗證。

張美雲（2007）從文獻探討中歸納出社會支持與身心障礙者家庭的適應力呈 現相關趨勢，是降低壓 力來源的關鍵之一。而這些支持性的網絡具體來說，可增 進自我瞭解與成長、有效改善親子溝通和家庭關係並從中學習教養心得，以加強 社會互動及連結（林桂如，2007）。就以上的功能來說，社會支持有如身心障礙 家庭的浮木，在黑暗中給予希望的曙光，過去的研究都指向以非正式管道作為社 會支持的第一來源，尤其是向身邊朋友和配偶尋求支援，其降低壓力的效果比正 式的社會支持還要好（李侃璞，1990；林麗玲，1988；Boyd, 2002; Konstantareas

& Homatidis, 1989）。但隨著網際網路的發展，網路上豐富的資訊讓使用者查找

更為便利，也讓社交變得更為頻繁，因此由曹純瓊、章玉玲 2007 年的研究中指 出，網路已成為另一項獲取社會支持的重要來源。

網際網路是新世代的產物，改進大眾媒介的限制，擺脫時間、區域的束縛，

具有成本低、即時、匿名和深度報導等特色，提供人們二十四小時自由暢用的場 域（黃啟龍，2002）。從財團法人臺灣網路資訊中心(TWNIC)歷年研究報告中可 以看出，臺灣寬頻網路使用率逐年呈現穩定成長，其中 2011 年 1 月調查報告公 布了臺灣民眾近半年上網率達 71.59%，至於曾經上網率是 75.69%（財團法人臺 灣網路資訊中心[TWNIC]，2011）。隨著上網人口增加、網站資訊豐富、互動功 能提升，網路使用者透過虛擬社群(Cyber communities)彼此互相合作、交換意見 及討論問題，發揮社會連結和效能，並延伸運用至各類營利和非營利事業的經營 上（阮紹薇，2000）。

近年來，有Web2.0 趨勢的推波助瀾，社群網站(Social Network)持續不斷成 長，其中Facebook自 2004 年 2 月上線以來全球已超過 7 億 9 千萬¹的使用者，且 依據Alexa流量網的統計資料，2011 年Facebook在全世界流量排名維持第 2 名，

僅次於Google，是最受歡迎的社群網路服務平台。這種情形在臺灣也是一樣的，

光是使用Facebook網站的人口就占 49.99%²

Facebook 的風潮正如日方中，許多企業看準其行銷的效應，紛紛利用它來

（內政部，2011c；Alexa, 2011;

CheckFacebook.com, 2011），Facebook除了介面使用容易、更新迅速、連結功能 強大外，更能串起人際網絡，實現交流與互動，為社會創造了資訊共享和人際溝 通的新領域，因此成為越來越多使用者現實生活的一部分。

1CheckFacebook2011 年 12 月 28 日統計全球 Facebook 用戶為 799,074,960。

2內政部 2011 年 10 月底臺灣人口總數為 23,205,605 人，而 CheckFacebook2011 年 12 月 28 日統 計臺灣使用 Facebook 人數為 11,600,260 人。

作為宣傳工具或與客戶互動的管道（陳怡如，2010）；至於非營利組織在面對長 期經營的壓力下，為尋找其他支持的出入口時，也開始注意到社群網站的影響 力，其運用社群網站的目的主要為行銷、募款、活動宣傳、市場研究、尋求支持 或其他因素(Nonprofit Technology Network[NTEN], Common Knowledge, & The Port Network, 2010)。此外，與民生相關的健康保健或醫療議題在 Facebook 討論 情形也逐漸開明朗，如：2011 年國外有探討乳癌病患和糖尿病患者利用 Facebook 互動的內容分析文獻，從中發現這些族群因為背景相似、病況雷同，對於某類資 訊或行為常有特定的習慣和傾向，所追求的醫療健康也有共通目標(Bender, Jimenez-Marroquin, & Jadad, 2011; Greene, Choudhry, Kilabuk, & Shrank, 2011)。諸 如此類的消費者健康資訊研究與人類健康、生存息息相關，非常值得從中思考背 後的醫療價值及影響。

圖 1-1 社群網站在非營利組織扮演的角色 資料來源：

http://www.commonknow.com/html/white-papers/NonprofitSocialNetworkSurveyReport.pdf，上網日 期 2011 年 11 月 22 日。

綜合前述，國人透過 Facebook 獲得多元資訊的機會大為增加，除了關心自 身尋求資訊的權益外，處於弱勢的身心障礙兒童們也需要更多關懷者的參與，因 此本研究將以 Facebook 中兒童身心障礙的社群為研究對象，以消費者健康資訊 關注的角度，試圖分析社群經營的原始目的，進行分類與歸納，綜合 Facebook

家屬或關心者真正的需求與資訊，喚醒民眾的知覺心，提升社會大眾對身心障礙 兒童相關資訊的正確認知，以期在相處上遠離懼怕和異樣眼光，平衡正常生活，

更可進一步提供給相關官方機構、社福、教育、醫療團體、圖書館或其他單位作 為施政或服務的參考，為身心障礙兒付出些許貢獻。