兒童身心障礙團體之FACEBOOK內容分析研究

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(1)國立臺灣師範大學圖書資訊學研究所圖書資訊學在職專班碩士學位論文. 指導教授：邱銘心博士. 兒童身心障礙團體之 FACEBOOK 內容分析研究 A Content Analysis of Facebook Pages for Children with Disability. 研究生：莊曼君撰. 中華民國一 ○ 一年六月.

(2) 謝辭本篇論文的完成也代表我又要脫離學生生涯了，自從大學畢業後在職場上的打滾，讓我更加確信圖資領域學無止盡又與時俱進的魅力，因此再次成為學生攻讀研究所，其實我最要感謝我的論文指導教授─銘心老師，我喜歡跟隨老師的步調，溫和鼓勵中偶爾摻點營養品，直接切入的提點，有如迷霧森林中矗立的指示牌，使我豁然開朗繼續寫下去。還要感謝我的口委們─賴玲玲老師及葉志嶸老師，珍貴的意見使我的論文有機會產出更高價值與貢獻，以及葉乃靜老師，很可惜只擔任了我計畫書口試委員，不過依然感謝您的建議。此外，我的最佳夥伴兼好朋友─麗全，我們要開心地說「真的，是真的兩年達成了！」全靠彼此的加油打氣和相互督促，個性相似、目標一致，還有不隨便放棄的精神，勇敢繼續往前行，今天的成果我們一起分享吧！接續感謝熱心怡潔，大力協助我論文的編碼測試，這麼麻煩的任務你還鼎力相助；也謝謝惠馨，老是麻煩你借我重要東西，未來有需要我的地方，也請你們讓我有回報的機會。這兩年，說輕鬆真的不輕鬆，在工作之餘還要面對沉重的報告與作業，但好在我有一群優秀的戰友，大家團結且真情付出，不吝於分享經驗和知識，使得課業得以順利完成。不過說辛苦也沒這麼痛苦啦！這兩年認識了班上的新朋友，認真唸書之餘仍不忘吃喝玩樂，成就班上同學們深厚情感，一起為未來努力吧！我更要對我最親愛的家人說：「我愛你們！」在我忙碌的時候全力支持我；在我情緒低落時全意鼓勵我，這些日子我常常疏於共同分擔家務，讓你們辛苦了，我將我的學位獻給我的家族，讓你們也為我驕傲。最後謝謝鑫揚，除了幫助我論文編碼測試，更是我前進的動力、精神的支持、生活的寄託。感謝鼓勵過我的所有人，謝謝大家，我會更積極地往向下個目標邁步。曼君 2012.07.

(3) 摘要網際網路快速發展，消費者健康資訊尋求行為也趨向以網路來滿足需求，逐漸以社群形式受到重視。依據 Alexa 流量網統計資料，Facebook 為 2011 年最受歡迎的社群網路服務平台，除了能有效串起人際網絡，實現交流與互動，更為社會創造資訊共享的延伸價值。本研究觀察國內 49 個兒童身心障礙 Facebook 粉絲專頁至 2011 年 12 月 31 日止，以消費者健康資訊為關注角度，利用內容分析法試圖瞭解 Facebook 社群的發展情況、平台交流的重點與參與者互動的行為。由研究結果得知以自閉症團體所成立的 Facebook 粉絲專頁比例最高，而且大部分多由正式機構所成立，也盡可能提供社群基本資訊，儘管多數 Facebook 粉絲專頁經營正常，但更新維護頻率仍有加強空間。至於社群成員發布的訊息主要是以喚醒意識的內容最多，也較常提供資訊性社會支持來幫助兒童身心障礙團體，但成員主動尋求支援的情況就不慎積極，在平台中也能體現消費者健康資訊的特徵與重要性，包括：提升醫療照護、促進健康、安心就醫、請領保險與安全用藥等。此外，參與者互動以按「讚」為最，留言行為次之，分享功能使用最少，留言內容多以發表評論類型進行。最後針對不同對象提出具體建議，作為規畫或服務的參考。關鍵字：消費者健康資訊、Facebook、身心障礙兒童、內容分析、社會支持. i.

(4) Abstract Because the Internet is rapid developing, the consumer health information seeking behavior also tend to use the internet to fulfill their health information needs, and gain attention with their community methods. According to Alexa traffic network statistics, Facebook is the most popular social network service platform in 2011. Other than effectively connect social networks, through exchange and interaction, Facebook creates more extended value of information sharing for our society. This study observed 49 Facebook pages for children with disability up to December 31, 2011, using the consumer health information point of view, and used content analysis to try to understand the development of the Facebook community, the focus of the platform exchange, and interactive participation behavior. The study results show that the highest proportion is the Facebook Fan page set up by autism organizations, and most are established by formal institutions, with effort to provide basic information of the community. Although the majority of Facebook Fan page operate normally, but updating and maintenance frequency still has room to improve. As for messages posted by community members, the highest counts are contents that awaken awareness, and also more often provide information on social support to help children with disabilities groups. However, members that take initiative to seek support are not as active, and the platform can also reflect the consumer’s health information characteristics and importance, including: improving medical care, health promotion, have confidence in medical treatment, to claim insurance and medicate safely, etc. In addition, participant interaction use pressing “like” the most, leaving messages second, and using sharing future is the least. Most messages are used for leaving comments, and lastly, provide references for planning. ii.

(5) or services for specific users. Keywords: consumer health information, Facebook, children with disability, content analysis, social support. iii.

(6) 目次摘要. ..................................................................................................................... i. Abstract. ....................................................................................................................ii. 目次. ....................................................................................................................ii. 表次. ................................................................................................................... vi. 圖次. ................................................................................................................ viii. 第一章. 緒論............................................................................................................ 1. 第一節. 研究動機.................................................................................................... 1. 第二節. 研究目的與問題........................................................................................ 6. 第三節. 研究範圍與限制........................................................................................ 8. 第四節. 名詞解釋.................................................................................................... 9. 第二章. 文獻探討.................................................................................................. 11. 第一節. 身心障礙者之特性.................................................................................. 11. 第二節. 身心障礙兒童家庭之處境...................................................................... 17. 第三節. 消費者健康資訊社群發展...................................................................... 31. 第四節. 總結.......................................................................................................... 45. 第三章. 研究設計與實施...................................................................................... 47. 第一節. 研究架構.................................................................................................. 47. 第二節. 研究方法.................................................................................................. 50. 第三節. 資料編碼與分析...................................................................................... 52. 第四節. 前導研究.................................................................................................. 59. iv.

(7) 第五節第四章. 研究倫理.................................................................................................. 70 內容分析結果.......................................................................................... 71. 第一節. 設置情況.................................................................................................. 71. 第二節. 訊息發布目的.......................................................................................... 81. 第三節. 參與者互動狀況...................................................................................... 93. 第四節. 綜合討論................................................................................................ 101. 第五章. 結論與建議............................................................................................ 111. 第一節. 結論........................................................................................................ 111. 第二節. 建議........................................................................................................ 119. 參考文獻. ................................................................................................................ 123. 附錄一. 訊息發布類型統計表............................................................................ 134. 附錄二. 留言回覆類型統計表............................................................................ 137. v.

(8) 表次表 2-1 我國 2011 年身心障礙者人口百分比 ............................................................ 15 表 2-2 國內身心障礙兒童家庭社會支持之相關研究 .............................................. 26 表 2-3 網路健康資訊主題之尋求情況 ...................................................................... 34 表 3-1 兒童身心障礙Facebook社群設置情況內容分析項目說明 ........................... 52 表 3-2 兒童身心障礙Facebook社群訊息發布內容分析項目說明 ........................... 55 表 3-3 兒童身心障礙Facebook社群參與者互動狀況內容分析項目說明 ............... 57 表 3-4 兒童身心障礙Facebook社群數量統計表 ....................................................... 60 表 3-5 本研究之研究對象列表 .................................................................................. 61 表 3-6 編碼者相互同意對照表─發布訊息內容 ...................................................... 68 表 3-7 編碼者相互同意對照表─留言內容 .............................................................. 69 表 4-1 兒童身心障礙社群與人口排名對照表 .......................................................... 72 表 4-2 兒童身心障礙社群基本資訊統計 .................................................................. 74 表 4-3 兒童身心障礙Facebook訊息發布與留言比較表 ........................................... 76 表 4-4 兒童身心障礙Facebook各粉絲專頁設置情況 ............................................... 78 表 4-5 身心障礙社群社會支持統計表 ...................................................................... 88 表 4-6 兒童身心障礙社群尋求支援與行銷推廣統計表 .......................................... 90 表 4-7 社群障礙別更新頻率排名 ............................................................................ 102. vi.

(9) 表 4-8 社會支持與所有訊息之留言類型排名 ........................................................ 104 表 4-9 各類型社會支持之留言類型統計表 ............................................................ 105 表 4-10 社群參與者互動統計表 .............................................................................. 106 表 4-11 不同類別Facebook社群扮演角色對照表 ................................................... 109. vii.

(10) 圖次圖 1-1 社群網站在非營利組織扮演的角色 ................................................................ 4 圖 2-1 歷年全國身心障礙人數統計圖 ...................................................................... 14 圖 2-2 我國 2011 年身心障礙兒童類別人數直條圖 ................................................ 16 圖 3-1 本研究架構圖 .................................................................................................. 49 圖 4-1 消費者健康資訊來源比例圖 .......................................................................... 85 圖 4-2 訊息發布類型比例圖 ...................................................................................... 92 圖 4-3 留言回覆類型比例圖 ...................................................................................... 99. viii.

(11) 第一章緒論第一節研究動機依據內政部 2011 年 9 月季統計，全國身心障礙者通報數有 109 萬人，其中未滿 12 歲的兒童就有 31,271 人（內政部，2011a），占該年齡層總人口比例的 1.19% （見表 2-1），這些身心障礙同胞雖是社會的小眾，但其面對的困難與不便卻比一般正常人高出許多。長久以來社會異樣的眼光，讓這些族群生活在無形的囚籠裡，直到 1975 年聯合國發表「身心障礙者人權宣言」(Declaration on the Rights of Disabled Persons)，讓身心障礙者的人權終於有了形於文字的矚目，至於我國則在 2007 年明確修正「身心障礙者權益保障法」，其第 1 章第 1 條保障身心障礙者之權益，包含社會、政治、經濟、文化等參與之機會，提升保健醫療、教育、就業、支持服務、經濟安全、保護服務的重視（內政部，2007）。儘管有立法的保障，但身心障礙者條件上的落後仍足以帶給家庭極大的負擔。天使心家族基金會曾有非正式的調查，大多數身障兒童的家長皆有憂鬱的傾向，更有半數以上曾有過自殺的念頭（韓青秀，2007），蔡淑美（2003）更明確指出長期照顧智障兒童的母親內心隱藏憂鬱。這些家長跟一般父母一樣曾期待著孩子健康、平安地呱呱落地，不過當家中的孩子被醫生診斷為身心障礙的同時，情緒可能會由否定、爭議、憤怒、沮喪到接納（簡淑伶，2003），心理歷程可以「階段論」和「長期悲傷理論」來歸納，無論符合哪種理論，身心障礙家庭免不了與悲傷牽扯。實際上，家有身心障礙兒，家屬隨之而來的即是與龐大壓力做長期性對抗，尤其是當孩子進入到學齡階段（6-12 歲），必須走出家庭的掩護，進入社會的考驗，前方又將是接踵而來的責任與負擔，此時雙親壓力會最高(Orr, Cameron, Dobson, & Day, 1993)。其中會面臨到的問題涉及心理情緒、照護、經濟，進一步. 1.

(12) 可能會影響父母的婚姻，隨孩子年紀逐步成長，各個家庭狀況與背景不同，產生的家庭需求也迥異，因此會需要更多的社會支持和相關資訊的提供，包括身體、心理及教育方面的交流(Kazak & Marvin, 1984; McCubbin & Huang, 1989)。需求是內心期望獲取或渴望的認知體悟，有表達性、規範性、感覺性與比較性的需求(Bradshaw, 1972)，對身心障礙兒童家庭來說，需求是建構身心障礙兒童幸福的關鍵，從過去的文獻中可發現最常出現的需求依序為資訊需求、專業需求、服務需求、精神支援與經濟支援等需求（羅富美，2002），需求若能引起社會更多的關注和重視，就更能紓緩身心障礙兒家庭的壓力，使身心障礙兒童跨出社會異樣的界線又更近一些。社會支持是人際間的交流，給予對方肯定並提供精神或實質上的幫助(Kahn, 1979)，簡單來說就是人與人或團體間彼此互動，從中得到的協助與支持（汪俐君，2003）。依據現有測量社會支持的量表可分為三大向度：情感性、資訊性與工具性（吳佳賢，2002；吳雅雯，2006；張美雲，2007；汪俐君，2003；湯麗玉， 1991），而汪俐君 2003 年的研究結果發現，學前身心障礙者父母獲得的社會支持在內容上依序為情緒性、資訊性及工具性支持，這些面向的強度代表著身心障礙者家庭困難和壓抑的寫照，更可與他們需求做對比和驗證。張美雲（2007）從文獻探討中歸納出社會支持與身心障礙者家庭的適應力呈現相關趨勢，是降低壓力來源的關鍵之一。而這些支持性的網絡具體來說，可增進自我瞭解與成長、有效改善親子溝通和家庭關係並從中學習教養心得，以加強社會互動及連結（林桂如，2007）。就以上的功能來說，社會支持有如身心障礙家庭的浮木，在黑暗中給予希望的曙光，過去的研究都指向以非正式管道作為社會支持的第一來源，尤其是向身邊朋友和配偶尋求支援，其降低壓力的效果比正式的社會支持還要好（李侃璞，1990；林麗玲，1988；Boyd, 2002; Konstantareas & Homatidis, 1989）。但隨著網際網路的發展，網路上豐富的資訊讓使用者查找. 2.

(13) 更為便利，也讓社交變得更為頻繁，因此由曹純瓊、章玉玲 2007 年的研究中指出，網路已成為另一項獲取社會支持的重要來源。網際網路是新世代的產物，改進大眾媒介的限制，擺脫時間、區域的束縛，具有成本低、即時、匿名和深度報導等特色，提供人們二十四小時自由暢用的場域（黃啟龍，2002）。從財團法人臺灣網路資訊中心(TWNIC)歷年研究報告中可以看出，臺灣寬頻網路使用率逐年呈現穩定成長，其中 2011 年 1 月調查報告公布了臺灣民眾近半年上網率達 71.59%，至於曾經上網率是 75.69%（財團法人臺灣網路資訊中心[TWNIC]，2011）。隨著上網人口增加、網站資訊豐富、互動功能提升，網路使用者透過虛擬社群(Cyber communities)彼此互相合作、交換意見及討論問題，發揮社會連結和效能，並延伸運用至各類營利和非營利事業的經營上（阮紹薇，2000）。近年來，有Web2.0 趨勢的推波助瀾，社群網站(Social Network)持續不斷成長，其中Facebook自 2004 年 2 月上線以來全球已超過 7 億 9 千萬 1的使用者，且依據Alexa流量網的統計資料，2011 年Facebook在全世界流量排名維持第 2 名，僅次於Google，是最受歡迎的社群網路服務平台。這種情形在臺灣也是一樣的，光是使用Facebook網站的人口就占 49.99% 2 （內政部，2011c；Alexa, 2011; CheckFacebook.com, 2011），Facebook除了介面使用容易、更新迅速、連結功能強大外，更能串起人際網絡，實現交流與互動，為社會創造了資訊共享和人際溝通的新領域，因此成為越來越多使用者現實生活的一部分。 Facebook 的風潮正如日方中，許多企業看準其行銷的效應，紛紛利用它來. 1. CheckFacebook2011 年 12 月 28 日統計全球 Facebook 用戶為 799,074,960。. 2. 內政部 2011 年 10 月底臺灣人口總數為 23,205,605 人，而 CheckFacebook2011 年 12 月 28 日統. 計臺灣使用 Facebook 人數為 11,600,260 人。. 3.

(14) 作為宣傳工具或與客戶互動的管道（陳怡如，2010）；至於非營利組織在面對長期經營的壓力下，為尋找其他支持的出入口時，也開始注意到社群網站的影響力，其運用社群網站的目的主要為行銷、募款、活動宣傳、市場研究、尋求支持或其他因素(Nonprofit Technology Network[NTEN], Common Knowledge, & The Port Network, 2010)。此外，與民生相關的健康保健或醫療議題在 Facebook 討論情形也逐漸開明朗，如：2011 年國外有探討乳癌病患和糖尿病患者利用 Facebook 互動的內容分析文獻，從中發現這些族群因為背景相似、病況雷同，對於某類資訊或行為常有特定的習慣和傾向，所追求的醫療健康也有共通目標(Bender, Jimenez-Marroquin, & Jadad, 2011; Greene, Choudhry, Kilabuk, & Shrank, 2011)。諸如此類的消費者健康資訊研究與人類健康、生存息息相關，非常值得從中思考背後的醫療價值及影響。. 圖 1-1 社群網站在非營利組織扮演的角色資料來源： http://www.commonknow.com/html/white-papers/NonprofitSocialNetworkSurveyReport.pdf，上網日期 2011 年 11 月 22 日。. 綜合前述，國人透過 Facebook 獲得多元資訊的機會大為增加，除了關心自身尋求資訊的權益外，處於弱勢的身心障礙兒童們也需要更多關懷者的參與，因此本研究將以 Facebook 中兒童身心障礙的社群為研究對象，以消費者健康資訊關注的角度，試圖分析社群經營的原始目的，進行分類與歸納，綜合 Facebook 在這些互動中所扮演的角色，並瞭解社會支持的情況，從中察覺身心障礙兒童、 4.

(15) 家屬或關心者真正的需求與資訊，喚醒民眾的知覺心，提升社會大眾對身心障礙兒童相關資訊的正確認知，以期在相處上遠離懼怕和異樣眼光，平衡正常生活，更可進一步提供給相關官方機構、社福、教育、醫療團體、圖書館或其他單位作為施政或服務的參考，為身心障礙兒付出些許貢獻。. 5.

(16) 第二節研究目的與問題 Facebook 的興盛同樣也提升資訊取用的方便性，消費者健康資訊與 Facebook 間產生了微妙的互動關係，然而身心障礙兒童社群需要社會更多溫暖的關注，期待從研究中瞭解社會裡個人或機構設置相關 Facebook 社群的發展與經營情況，讓各界深入認識身心障礙兒童社群，並知曉身心障礙兒童家庭或其身邊朋友需求和心路歷程，激起民眾同理心和重視，作為未來各項服務的參考。本研究欲達成目的為： 1.. 瞭解目前兒童身心障礙 Facebook 社群的發展情況。. 2.. 探討兒童身心障礙社群利用 Facebook 平台交流的重點。. 3.. 研究兒童身心障礙 Facebook 社群參與者互動的行為。根據以上三項研究目的，欲探討的研究問題：. 1.. 兒童身心障礙 Facebook 社群設置情況為何？ 1.1 兒童身心障礙 Facebook 社群障礙類別設置現況為何？ 1.2 兒童身心障礙 Facebook 社群提供基本資訊的程度為何？ 1.3 兒童身心障礙 Facebook 社群經營維護概況如何？. 2.. 兒童身心障礙 Facebook 社群訊息發布的內容為何？ 2.1 兒童身心障礙 Facebook 社群訊息發布類型情形如何？ 2.2 兒童身心障礙 Facebook 社群主動提供社會支持情形如何？ 2.3 兒童身心障礙 Facebook 社群提供資訊性支持中，有哪些是關於消費者健康資訊，其重要性為何？. 6.

(17) 2.4 兒童身心障礙 Facebook 社群關於消費者健康資訊來源的參考價值為何？ 2.5 兒童身心障礙社群成員透過 Facebook 尋求哪些支援？ 3.. 兒童身心障礙 Facebook 社群參與者互動狀況如何？ 3.1 兒童身心障礙 Facebook 社群參與者互動方式如何？ 3.2 兒童身心障礙 Facebook 社群參與者留言內容的特色為何？. 7.

(18) 第三節研究範圍與限制本研究以兒童身心障礙 Facebook 社群為研究對象，為避免模糊不清地帶，需明確提出研究範圍與限制： 1.. 本研究欲探討兒童身心障礙 Facebook 社群的發展，由於 Facebook 上的社群可以社團、紛絲專頁、應用程式等方式存在，然 Facebook 不同身分使用者獲取資訊程度不同，會造成資訊蒐集困難，故本研究以公開的「粉絲專頁」為研究頁面，其他頁面訊息不在本研究討論範圍。而此範圍限制了推論兒童身心障礙團體互動行為的整體性，對於未對外公開的互動內容是否具有一致性的趨勢未被本研究探討。. 2.. 基於不同國家在醫務法令規定有可能因地而異，且部分健康資訊內容具有在地化的利用價值，故本研究優先關心國內身心障礙兒童族群，透過 Facebook 搜尋工具輸入身心障礙相關關鍵詞，篩選臺灣地區的兒童身心障礙粉絲專頁社群，以繁體中文為限。但此範圍限制了不同語言和國家在健康資訊方面的差異比較。. 3.. Facebook 資訊持續更新，以人力和研究時程的規劃，又考量資料需完整且豐富，故針對 Facebook 上線以來至 2011 年 12 月 31 日間成立的社群及發文內容作為討論與蒐集資料範圍，對於 2012 年以後繼續更新的資訊並無追蹤，限制探討 Facebook 未來使用行為是否會因時間改變而有所差別。. 8.

(19) 第四節名詞解釋本研究所探討的重要名詞及概念定義說明如下：. 一、身心障礙兒童依據「特殊教育法」第 1 章第 3 條所指的身心障礙乃「因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者」，其包含智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、情緒行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙共十二類。所稱兒童根據「兒童及少年福利與權益保障法」（內政部，2011d）指未滿十二歲之人。因此，本研究之身心障礙兒童定義為上述十二種障礙類別且十二歲以下之身心障礙者。. 二、粉絲專頁粉絲專頁是 Facebook 平台上專門設計用來作為團體與大眾溝通的管道，由組織、企業、名人或樂隊的官方代表建立該團體的粉絲專頁，向選擇連結的使用者廣泛地發布訊息或溝通。粉絲專頁資訊及留言屬於公開性質，只要註冊成為 Facebook 一員皆可參與，能有效達成傳遞與行銷效果(Facebook.com, 2011)。. 三、消費者健康資訊消費者健康資訊是回應社會一般大眾健康和醫學類主題相關的資訊，有助於了解疾病的症狀、診斷、治療與預防，並協助就醫決策和健康照護系統的使用，以達到促進健康的目標(Medical Library Association[MLA], Consumer & Patient Health Information Section[CAPHIS], 1996)，包含健康常識、醫學知識及與消費者健康服務相關之資訊(Elliott & Polkinhorn, 1994)。本研究所指消費者健康資訊範 9.

(20) 圍歸納五大類：醫療照護資訊、藥物資訊、醫療提供者資訊、保健資訊、保險資訊（卓玉聰、林千鈺，2004）。. 10.

(21) 第二章文獻探討本章的文獻探討，分為三節呈現：第一節討論身心障礙者之特性；第二節說明身心障礙家庭之處境；第三節探討消費者健康資訊社群的發展。. 第一節身心障礙者之特性一、身心障礙的範圍身心障礙泛指生理或心理方面具有障礙，其範圍涵蓋身體和心理的部分，是需要透過專業的認定，如：「特殊教育法」第 1 章第 3 條中身心障礙類別包含智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、情緒行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙共十二類（教育部，2009）。內政部的統計月報則將身心障礙者分類更加詳細，包括：視覺障礙、聽覺機能障礙、平衡機能障礙、聲音機能或語言機能障礙、肢體障礙、智能障礙者、重要器官失去功能者、顏面損傷者、植物人、失智症者、自閉症者、慢性精神病患者、多重障礙者、頑性（難治型）癲癇症者、因罕見疾病而致身心功能障礙者、其他障礙者（內政部，2011b）。. 二、身心障礙的觀點早期身心障礙的概念多是以醫療的觀點切入，認為是一種欠缺健康的身體狀態，需要透過矯正及治療來改善病徵，著重研究生物醫學面向的原因、變化和結果，這種醫療模式(Medical Model of Disability)關心身心障礙個體殘缺或功能不正常，認為身心障礙者個人身體結構問題會導致生活的不便，而且欲改善此種情況便要聽從專業醫療的建言，明顯忽略了社會環境才是對身心障礙行為阻礙的幕後推手（張恆豪，2007；王國羽、呂朝賢，2004；董和銳，2003；陳伶珠、黃源協， 2008）。 11.

(22) 英國學者 Oilver 提出了以障礙者角度出發的社會模式(Social Model of Disability)觀點，主要是要區別損傷(Impairment)和障礙(disability)的差別，身體的損傷不一定會對障礙者帶來阻礙，但社會性文化與環境發展出的定義和規格才是導致身心障礙者處於弱勢的真正原因(Oliver, 1990)。我們認為的「正常」與「不正常」其實是這個社會的既有認知和定位，因此要使身心障礙獲得本來應有的保障，首先並不是要身心障礙者改變成我們認為的「正常」，而是需要在社會層面上進一步討論，在歷史、文化、政治中找尋保留和改變的空間（王國羽、呂朝賢， 2004）。就權利觀點來進一步說明社會模式，其意義就是「人人平等」或「人皆生而平等」，身心障礙者應享有最神聖的尊嚴，以中立的立場看待生理上的「損傷」，以包容及接納的態度消除社會「障礙」，由個人層次進步到社會結構的改變，基本的補償和救濟於實質探究下仍存在著歧視的心態，在營造的友善環境同時，積極作為應使其有實質參與生活各項權利的機會，同時國家和社會也該以促進其自立及發展為最終目標（廖福特，2008）。世界衛生組織 (WHO)1980 年出版的身心障礙分類手冊 (International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps)，簡稱 ICIDH，將身心障礙可以分三個層次： 1.. 損傷(Impairments)：身心方面的架構或功能暫時或永久異常，單指身體上、精神上有缺陷。. 2.. 障礙(Disabilities)：由於身心的缺損限制了生活的順利進行，就達到障礙的層次。. 3.. 殘廢(Handicaps)：這是損傷(Impairments)及障礙(Disabilities)進一步影響到一個人的執行社會角色的層次，包含影響他的神智判斷，回應外界刺激、獨立自主能力、身體活動能力、社交關係，追求經濟活動，滿足自給自足的條件 12.

(23) 等社會、文化上的角色。 1982 年國際身心障礙者組織(Disabled People’s International，簡稱 DPI)也提出了有關身心障礙的概念架構，分為二個概念： 1.. 損傷(Impairment)：因生理、心理和感官的缺陷導致個體的功能有限制。. 2.. 障礙(Disability)：由於身體和社會的阻礙，影響了參與正常生活的機會與其他人在各方面平等的權利。由以上可知，WHO 和 DPI 對於身心障礙的觀點，已將「社會模式」考慮進. 去（董和銳，2003）。反觀我國的「殘障福利法」在 1980 年才頒布，在 1980 年以前「殘廢」二字是司空見慣，即使有了「殘障福利法」，但有關各項福利和權益卻是沒有受到完整的保障，依然存有「施捨」的意涵，嚴格來說仍屬「醫療模式」階段。直到 2007 年「身心障礙者權益保障法」的通過，於第一條開宗明義「為維護身心障礙者之權益，保障其平等參與社會、政治、經濟、文化等之機會，促進其自立及發展，特制定本法」，除了針對前法「身心障礙者保護法」修改法律名稱，消除身心障礙應該被保護的概念外，對於身心障礙的權益內涵更為明確，這才完整屬於「社會模式」觀點（廖福特，2008；內政部，2007）。身心障礙者長久以來在社會中一直是邊緣族群，只因資本主義掛帥的世界以強者之姿定義了社會的說明書，讓身心障礙者無辜地被排擠，其實他們也享有人權，這個世界不應以某種我們認為「正常」的規範來強制生活的規則，身心障礙者的概念應完整進步至立足點平等的社會模式，適時檢討各項政策和資源的分配，目前社會正以水平或垂直的影響力朝實踐階段努力。. 三、身心障礙者的人口特性內政部 2011 年 9 月全國身心障礙者通報數為 1,093,219 人，占全國總人口的 4.71％，較 10 年前統計數據多了 339,135 人，增加率高達 45%，領有身心障礙手 13.

(24) 冊者逐年增加（內政部，2011b），背後隱藏的問題和責任也逐漸浮出檯面，這些統計數字的來源是向機關單位通報且能掌握的部分，由於一些家庭對於家有身心障礙的成員基於顏面、社會標籤、憂傷感受等因素並無法接受被判定為「身心障礙者」，更排斥專業醫療的診斷，因此真正的身心障礙人數應比官方的統計為多（吳佳賢，2002），事實上身心障礙者的比例值得正視。. 圖 2-1 歷年全國身心障礙人數統計圖至於未滿 12 歲的身心障礙兒童就有 31,271 人，占總身心障礙人口 2.86%（內政部，2011b），更是同年齡層總人口比例的 1.19％（見表 2-1），換句話說每 100 位兒童就有 1.19 位是身心障礙兒，每位兒童都是國家未來的主人翁，家中多了一位身心障礙兒，會對家庭原有的平靜造成衝擊，經濟、情緒、人力、關係都將受到考驗，至於國家的生產力與國力也有一定程度的影響（林麗瑞，2006）。目前有 3 萬多名身心障礙兒童，假使每個身心障礙兒都來自不同家庭，即代表著 3 萬多個家庭面臨這樣的處境。 2011 年身心障礙者以類別區分，以肢體障礙者 386,349 人占 35.34％名列第一，重要器官失去功能者 11.47%次之，聽覺機能障礙者 10.90%第三，其餘依序. 14.

(25) 為慢性精神病患者、多重障礙者、智能障礙者、視覺障礙者、失智症者、聲音或語言機能障礙者及自閉症者等。但從圖 2-2 身心障礙兒童的統計來看，障礙類別明顯不一樣，智能障礙兒童的人數最多，有 10,228 人(32.71%)，其次依序為多重障礙(16.89%)、自閉症(16.24%)、肢體殘障(9.70%)（內政部，2011a），身心障礙兒童有著與成人不太類似的障礙疾病，也有其須特別注意的照護模式，固然需求不能以此類推，進而發展出獨特的兒童身心障礙社群之可能性。表 2-1. 我國 2011 年身心障礙者人口百分比組別. 人口數 a. 身心障礙人數. 百分比. 0-11 歲. 2,638,284. 31,271. 1.19. 12-17 歲. 1,849,443. 30,690. 1.66. 18-64 歲. 16,202,405. 627,988. 3.88. 65 歲以上. 2,515,473. 403,270. 16.03. 總計. 23,205,605. 1,093,219. 4.71. 資料來源：本研究整理 a. 「現住人口數按性別及年齡分」，內政部，2011 年 10 月。. 15.

(26) 12,000 10,000. 人數. 8,000 6,000 4,000 2,000 -. 人數. 聲音機重要器智能障多重障肢體殘聽覺機其他障能或語官失去自閉症言機能礙能障礙礙障礙功能障礙 10,228. 5,283. 5,077. 罕見疾頑性病而致視覺障 (難治顏面損平衡機慢性精失智症植物人身心功型)癲能障礙神病礙傷能障礙癇症. 3,033. 1,801. 1,680. 1,358. 1,313. 589. 573. 157. 103. 38. 20. 16. 2. 百分比 32.71% 16.89% 16.24% 9.70%. 5.76%. 5.37%. 4.34%. 4.20%. 1.88%. 4.34%. 0.50%. 0.33%. 0.12%. 0.06%. 0.05%. 0.01%. 圖 2-2. 我國 2011 年身心障礙兒童類別人數直條圖 3. 16.

(27) 第二節身心障礙兒童家庭之處境新生兒誕生到這個繽紛世界時，排除須長期住院或以其他方式和地點生產的特殊情況，一般在出生醫院短暫的停留外，家庭應該是首要接觸的環境，這個家提供他生活依附與情感的歸屬，更對他將來發展有直接與間接的影響力。不過一旦生養了身心障礙兒，家庭心理情感路程與需求值得用心探究。. 一、身心障礙兒童家屬心理歷程身心障礙兒童的加入，讓身為家庭中的成員可能產生心理微妙的變化過程，尤其父母親是主要的照顧者，於心力、時間和物質上都須加倍地付出，在孩子成長的各階段也將面對各階段的衝擊和挑戰。Dyson(1991)研究發現與正常家庭相比，身心障礙兒童的父母感受到的壓力會較高，同時社交的機率也不如正常家庭父母來的多(Kazak & Wilcox, 1984)。劉毓芬（2005）綜合文獻提出家屬的心理歷程，不外乎由一開始的否認、拒絕，到悲傷、失落、罪惡，最終還是會面對現實逐步接納；情緒上也與「悲傷循環」符合，從否定、爭議、憤怒、沮喪到接納（簡淑伶，2003）；是一種「覺知」、「接受」到「認同」的一連串心理過程（劉毓芬，2005）；羅婉榛（2007）整合國外各家學者的研究，發現身心障礙兒童的父母心理歷程多樣且複雜，但大致來說診斷初期皆會出現「震驚」的反應，進而「拒絕承認」，免不了負面悲傷的情緒，不過最終還是以重組、接納、尋求協助等建設性的行為為進步目標。陳清惠（2003）研究結果將發展遲緩兒父母的長期心理決策歷程分成三個階段，又包含三個部分： 1.. 診斷期： (1) 認知部分：父母親對於自己的孩子「不正常」時，都會產生不可置信、. 17.

(28) 疑惑、釐清、手足無措等反應，對於事實不願意相信，並祈禱找出誤診的可能性。回歸理智後，父母親會想去了解孩子的疾病，找出病因、治療與照護方法，進而查閱或諮詢相關資訊。但也有父母親會有罪惡感、後悔的認知，認為孩子的病是自己造成的，難免會有不捨及悲傷的感觸。 (2) 情緒部分：經由專業宣判孩子是身心障礙兒童，讓父母產生沮喪、生氣、焦慮、無助、害怕和自責等情緒，基於心理上的不能接受，因此會採取心理防衛的反應。一心盼望這不是事實，懷疑醫師是否有誤診情事，一般來說情緒起伏不穩定。 (3) 行為部分：此階段剛得知孩子有障礙，內心的矛盾與掙扎使得外在表現出現哭泣、睡不好、心不在焉、排斥與孩子一起出門等行為，可是大部分的父母因為照護壓力及煩惱，內心調適轉而產生各種保護行為，以達到內在平衡。 2.. 早期療育期： (1). 認知部分：此階段父母親正向與負向的認知交替煎熬，會產生自卑感，面對社會眼光會有羞愧、不好啟齒的心態，不過大部分的父母親仍具備責任感，既然生了他就要以積極態度接受治療。. (2) 情緒部分：慢慢瞭解事實的存在，同樣會有正面和負面的情緒持續交替，為孩子採取因應措施，化悲憤為力量，陪伴孩子治療過程中也由於忙碌常會出現疲倦、孤單、擔憂、麻木、緊張、悲傷等情緒，有的父母則會怨天尤人、不甘心，甚至導致婆媳、親子、夫妻間的失和。 (3) 行為部分：陪伴孩子遊走各大醫院做復健和治療，四處諮詢各種醫療、照護資訊，期望改善孩子病情。但也可能出現焦躁不安、社會退. 18.

(29) 縮的行為現象。 3.. 終結期： (1) 認知部分：逐漸接受並體認孩子的疾病，會用正面的態度理智處理滾滾而來的困境，產生尊重生命、自我調適與勇敢對抗的認知，盡力安排治療和復健，提供良好的生活環境，協助孩子早日步上社會軌道。 (2) 情緒部分：父母親的情緒隨著孩子病情變化起伏，嚴重時，產生憂鬱、苦悶、發怒的情緒；進步穩定時，也會出現有信心、欣慰、幽默的情形，多數都能逐漸轉向調適的心理過程，面對未來勇敢積極往前行。 (3) 行為部分：受孩子情況而影響，若不順利的話，心情自然無法開朗，行為也隨之出現逃避、哀怨、對未來不敢指望、認命等行為反應；若情況有所好轉，父母親則會出現相反的反應，因認知和情緒均已接受事實的存在，所以較前二階段平靜，會以信心面對挑戰。劉毓芬（2005）研究自閉症兒童的母親心理歷程，大致可分為以下幾個時期：. 1.. 探索期：孩子上幼稚園前，母親心理歷程為盼望、不安、失望、新希望、反覆、無助、重新出發、塵埃落定、喜極而泣。. 2.. 跨越期：孩子幼稚園階段，母親的心理歷程為擔心、放心、嘗試、調整、尋求、自我突破、主動參與、擔心、放心、希望重生、鼓勵、難忘的傷痕。. 3.. 分享期：孩子上小學，母親的心理歷程為擔心、放心、勇敢、信心、公開分享、享受樂趣、不再提心吊膽、成長進步。以上學者的研究皆符合「階段論」，認為身心障礙孩子的出生讓家庭陷入危. 機的困境，基於悲傷的架構下，經歷一些悲傷階段，但之後會提振精神進行處置. 19.

(30) (Ellis, 1989)。但另一種看法是「長期哀傷論」，認為悲傷歷程不會隨時間而消失，那是條漫長又艱難的慢性悲痛，儘管精神疲憊和體力透支，仍需持續不斷因應多舛的考驗，這是無法用階段來表現(Olshansky, 1962)，長期悲傷不與獲得喜悅相衝突，那是身心障礙家庭在長期適應過程中共存的心理反應(Seligman, 1991)。身心障礙兒童的父母所經歷的心路過程，是不單純的心理變化，無論是階段論或長期哀傷論皆有歡笑也會有淚水，有積極行動更有鑽牛角尖的認知，尤其是失落經驗對生活的後續影響更為廣大，但悲傷的調適是長期的抗戰，以正面信心滿滿的態度整頓新生活才是迎向未來的關鍵（羅婉榛，2007）。. 二、身心障礙兒童家庭之需求（一）. 需求的概念. 「需求係一種感覺、一種狀態、一種價值判斷，它必要與迫切的程度會因人而異」，內心產生期盼、渴望的意識，引發想極力爭取目標的行動，此種內在動力即為需求（羅富美，2002）。Maslow 最早在 1943 年提出了人類五個需求層次，當最基本的需求達到後便會往上追求，分別是生理需求(physiological needs)、安全需求(safety needs)、被愛與隸屬需求(love needs)、尊重需求(esteem needs)、自我實現需求(self-actualization needs)，呈現階層式的模式。不過 Maslow 晚期又提出 Theory Z（Z 理論）修正原本不完整的需求層次，認為太注重自我實現就會變得太以自我為中心，因此需要超越靈性，超脫以我為本位的價值，實現大我的需求，多加了超越性需求(Self-transcendence)。需求是內心認知的感知，可以不同表現形呈現，一般可分成四種形式：（李志偉，2002；蕭美珠，2004；Bradshaw, 1972） 1.. 規範性需求（normative needs）：由專家藉統計量化的資訊獲得社區需求的資訊，針對特定情境進一步定義和規範。. 20.

(31) 2.. 感覺需求（felt needs）：人們心中認為需要的需求，易受主客觀因素影響，因個人經常受認知的侷限，導致這種需求並無法完全反應真正的需求。. 3.. 表達性需求（expressed needs）：將感受到的需求轉化為行動來滿足該項需求，是最容易了解需求的方式之一，也是最重要的需求指標。. 4.. 比較性需求（comparative needs）：藉由相似的族群或地區的特質來進行需求比較，了解需求之間的差異，並透過評估提供需求的可能性。. （二）. 身心障礙兒童之家庭需求. 身心障礙兒童的家庭往往須面對不同方面的壓力，包括認知的壓力、心理的壓力、生理的壓力、社會的壓力、與專業互動的壓力及家庭系統的壓力（洪珮婷， 2001），66%父母和家庭的問題是由於身心障礙孩子的特殊照顧需求而產生 (Gallagher, Beckman, & Cross, 1983)，這些洪流般的心理磨難與挑戰時常讓家庭成員喘不過氣，適時的紓壓有助於未來長遠的道路，其中的方法便是熟悉身心障礙兒童家庭的需求，透過需求的滿足來幫助這些家庭達到調適的目的（利慶松， 1992）。呂婌華（2004）綜合多筆國內外身心障礙兒童家庭需求相關文獻，羅列出常見的需求說明： 1.. 經濟需求：養育一位身心障礙兒童對整個家庭來說，經濟負擔想必沉重，除了特殊輔助器材費、醫藥費用、就醫交通費、健康保險費外，為了孩子好，更無法吝於教育費用的支出（王天苗，1993），因此需要金錢上盡可能的支援，另外，還有稅務方面的減免，與申請福利、補助的需求。. 2.. 就醫需求：身心障礙兒童比一般人更需要醫療服務（林金定、嚴嘉楓、李志偉、吳佳玲、陳美花，2003），負責照護的家庭尤其需要相關資訊來協助照料身心障礙兒童，如：醫學知識、照護細節、復健工作等健康資訊，更須要. 21.

(32) 配合醫療人員專業的治療，加強醫生與家屬的互動。 3.. 教育需求：身心障礙兒童於不同年齡階段需要的教養資訊，關乎他們成長上順利與否，家長與學校間的互動與溝通、教學設備的改善、師資培育、親職教育技能諮詢等是增進身心障礙兒童學習進步的需求。. 4.. 未來生涯需求：分為兩方面說明，其一為「就業需求」，為幫助身心障礙者融入正常社會，輔導開發所長或覓合適當的就業機會；其二為「就養需求」，因身心障礙欠缺工作能力、完全無法投入社會職場，終其一生皆須有人照料的身心障礙同胞，具有安養、收容、信託等需求。. 5.. 家庭服務需求：身心障礙兒童家庭需要休閒、社交和輔導的需求，因此若有合適並可提供參與的家長團體作為後盾，對身心障礙兒童家庭來說會有舒緩獨自面對的恐懼感，此外，支持性服務、以家庭為中心的實務政策與自我生涯規劃等需求也是不可忽視。需求的滿足與身心障礙兒童家庭壓力的調適約莫存在相對的關聯，必須得先. 瞭解身心障礙家庭的需求，才能對症下藥提供適當的支援，從王天苗（1993）自訂的障礙幼兒家庭需要調查表可歸納成五項需要因素，包括資訊支援、專業支援、服務支援、經濟支援、精神支援，以及身心障礙兒童未來的生涯發展會影響社會投入的資源，但這部分的需求經過文獻探討發現需求量相對較少（羅富美， 2002），且生涯規劃與其他面向部分重疊，故以下就常見五大需求一一說明（羅富美，2002、王天苗，1993）： 1.. 資訊需求：對於不熟悉的領域需要有資訊的引領入門，資訊還有幫助達成更高目標的效用，身心障礙兒童家庭有知的需要，包括相處技巧、行為狀況因應、教育的問題、捍衛權利、未來生涯規劃等訊息，以協助孩子順利成長與發展。. 22.

(33) 2.. 專業需求：身心障礙兒童需要專業人員或設備的輔助，以專業的角度處理和解決問題，應包含醫療、教育、社工、法律等面向專業支持，如：就醫治療、書刊的教學、有經驗者引領、器材與教材的使用、與專業搭配合作等。. 3.. 服務需求：實質的援助能減輕身心障礙兒童家庭的負擔，適度享有喘息機會，為陪伴身心障礙兒漫長之路點起溫暖之火，從人力支援到環境提供來紓緩負荷，如：托育中心、治療復健醫院、學校、安養機構。. 4.. 經濟需求：經濟是身心障礙兒童家庭支持的後盾，從醫療、教育、復健器材、健康保險到食、衣、住、行皆要使用到金錢，在龐大開支的壓力下若能享受到經濟補助的恩惠，是眾多身心障礙家庭的願望。. 5.. 精神需求：具有撫慰心靈的作用，包括親朋好友的支持、鼓勵與安慰，以達到心理上與情感層面的鼓動。不同障礙別兒童的家庭所需要的需求內容或需要程度並不完全相同，甚至個. 案的處置和變項的設計，都會影響研究結果。國內外針對這類的研究並不算少，如：國內聽障學生家庭需求的程度以「社會福利需求」最高分，「教育服務需求」、「專業資訊需求」、「精神支持需求」依序排列（蕭美珠，2004）；視障學生家庭最需要的需求依序是「資訊支援」、「服務支援」、「專業支援」、「經濟支援」，最後才是「精神支援」（呂婌華，2004）；王天苗（1993）研究心智發展障礙兒童在六歲以前的家庭對「資訊提供」和「專業指導」兩方面的需求較多，而且障礙兒年齡愈低的家庭「精神支援」和「經濟支援」傾向較高的需求。綜合文獻探討，身心障礙兒童家庭的需求涵蓋生活的身心各層面，類型總歸納成五個項目（呂婌華，2004；羅富美，2002；王天苗，1993；蕭美珠，2004），分別是「資訊支援」、「專業支援」、「服務支援」、「經濟支援」、「精神支援」，故本研究以此架構作為研究身心障礙家庭尋求支援的類目依據。. 23.

(34) 三、身心障礙兒童家庭之社會支持（一）. 社會支持的涵義. 社會支持(social support)是引領資訊傳遞的過程，使個人感覺是被關懷、被愛及被尊重的，具有其價值感，且網絡間的成員互相具有義務，可以緩和生活壓力，減少疾病的發生(Cobb, 1976)，屬於人與人間互動的交流，給予彼此肯定並提供精神或實質的幫助(Kahn, 1979)，強調與他人互動而獲得滿足，而社會支持系統則是個人在整體社交網絡中，賴以獲得支持的互動群體(Thoits, 1982)。何華國（1996）將社會支持網絡來源區分為二： 1.. 正式的支援（formal supports）：多屬於政府或社會機構所提供的服務，包含專業的醫療團隊、教育人員、政府機構和社工服務等方式（宋鴻燕，2008、張美雲，2007；王晨曄，2006）。. 2.. 非正式的支援（informal supports）：屬於由政府與社會機構之外的大家庭成員，包含家庭成員、朋友、鄰居與褓姆等協助（宋鴻燕，2008；張美雲，2007；王晨曄，2006）。社會支持的類別很多，學者的分類也大同小異，包括尊重支持(esteem)、資. 訊支持 (informational) 、工具支持 (instrumental) 、社會關係需求 (social companionship)、激勵支持(motivational)（Wills, 1984）。一般來說最常見是分為三大向度（吳佳賢，2002；吳雅雯，2006；張美雲，2007；汪俐君，2003；湯麗玉，1991）： 1.. 情緒性：指來自他人情感或心理上的支持，讓人感覺受到鼓勵、關心、安慰、同理心、了解、讚賞、信任、親密、尊重、傾訴等，從中獲得安全感與信賴感，足以產生窩心的滿足感受。. 2.. 資訊性：指來自他人的想法、知識等訊息並運用於解決問題上，包括：指導、 24.

(35) 忠告、建議、回饋或其他可幫助定義與了解的資訊。 3.. 工具性：指來自他人具體或實際的援助，以降低負荷，如：金錢上、物質上的提供、行動介入、家事協助、照護協助、處理困難等支援。. （二）. 身心障礙兒童家庭社會支持. 運用社會力量總比單打獨鬥來的好，張美雲（2007）從文獻中歸納社會支持與身心障礙兒家庭壓力呈現相關趨勢，是降低壓力的關鍵，尤其是當情緒性支持得到較高時其感受到的親職壓力也會越低（汪俐君，2003），而且提供支援越多，母親憂鬱症狀也明顯愈低（蔡淑美，2003）。當社會支持確實達到身心障礙兒童家庭真正的需求時，可有效緩衝家庭重擔，減輕照護的辛勞，幫助恢復家庭功能正常的運作（呂婌華，2004），具有增強自我成長、改善親子與家庭關係並學習教養資訊、增強網絡連結互動的功能（林桂如，2007），更有助於調適身心障礙兒父母心理的歷程（陳清惠，2003）。社會支持來源與內容在不同身心障礙類別的家庭各背負著不同的任務，影響因素很多，研究結果也不盡相同，表 2-2 為國內身心障礙兒童家庭社會支持之相關研究。. 25.

(36) 表 2-2. 國內身心障礙兒童家庭社會支持之相關研究 2 研究者及年代. 研究對象. 研究方法. 社會支持分類. 研究結果. 陳秋玫(1993). 早產兒母. 問卷法. 社會支持量表. 1.社會支持頻率和滿意度皆以情緒. 分為情緒性、訊. 性支持最高，訊息性次之，工具性. 息性及工具性. 再次之。. 親. 2.住院 61-90 天母親所獲得工具性支持多於住院天數在 30 天內的母親。 3.大家庭的早產兒母親所獲得之訊息性社會支持多於小家庭的母親。 4.社經地位高的母親所獲得之工具性支持多於社經地位低者。陳一蓉(1993). 自閉症兒. 問卷法. 童的母親. 社會支持量表. 1. 提供越多母親所需要的社會支. 分為情緒支. 持，其適應就傾向越好。. 持、工具性支. 2.母親婚姻適應方面則以配偶的支. 持、訊息支持. 持資源或是功能性的社會支持及家庭收入最具有影響力。 3.母親的父母角色適應方面以孩子的年齡、衍生壓力知覺與社會支持或配偶的支持資源最具有影響力。 4.壓力知覺對社會支持或配偶的支持資源最具有影響力。. 高寶蓮(1998). 社會支持量表. 1.社會支持獲得高低依序為情緒性. 肉失養症. 分為工具性支. 支持、訊息性支持、工具性支持。. 患孩父母. 持、資訊支持、 2.父親與母親在社會支持上達顯著. 親. 情緒性支持. 裘馨型肌. 問卷法. 差異。 3.父親獲得中等程度的社會支持，而度的社會支母親獲得中等偏低程持。. 羅高文(1998). 末期腎病. 問卷法. 學童母親. 社會支持功能. 1.母親感受到社會支持以情緒性支. 分為實質支持. 持最多，實質支持較少。. 與情緒支持. 2.主要社會支持來源以醫護人員首佔第一。. 社會支持來源. 1.個案家庭對非正式支持來源所提. 兒童家庭. 分為非正式與. 供的支持較滿意，對正式支持來源. 個案. 正式。. 的提供者較多批評。. 郭芳嫻（1999）智能障礙. 訪談法. 26.

(37) 表 2-2（續）研究者及年代. 研究對象. 研究方法. 社會支持分類. 研究結果. 許晉褘(2000). 學習障礙. 訪談法. 社會支持類別. 1.特定困擾問題類別與社會支持之. 分為來自家. 間有關聯性存在。. 庭、學校、專業. 2.困擾問題發展脈絡中，來自老師與. 服務機構或學. 先生的支持是重要社會支持。. 兒童母親. 習障礙者相關組織機構和其他社會系統陳凱琳(2000). 發展遲緩. 問卷法. 幼兒家庭. 社會支持類型. 1.情緒性非正式社會支持的主要來. 分為工具性支. 源為配偶、父母、兄弟姐妹與朋友；. 持、情緒性支持. 情緒性正式社會支持的來源為老. 來源分為非正. 師。. 式支持與正式. 2.工具性非正式社會支持主要支持. 支持. 來源是配偶與父母；工具性正式社會支持來源以老師與社會工作師居多。 3.母親的教育程度、幼兒實際接受服務的情形與正式社會支持之協助程度有關。 4.家庭社經階層和非正式社會支持之協助程度與滿意程度有關。. 吳佳賢(2001). 社會支持量表. 1.社會支持內容感受由高至低依序. 症主要照. 內容分為工具. 為：資訊支持、情緒支持和工具支. 顧者. 性支持、資訊支. 持。. 持、情緒性支持. 2.非正式支持來源中以配偶的工具. 學前自閉. 問卷法. 支持最多，外祖父母也有提供工具及情緒的支持，朋友所提供的資訊支持是最高。 3.正式支持來源中專業人員提供的支持以資訊支持最多，其次是情緒支持。. 27.

(38) 表 2-2（續）研究者及年代. 研究對象. 研究方法. 社會支持分類. 蔡淑美(2003). 智障兒母. 問卷法. 社會支持量表. 1.社會支持足夠程度仍顯不足。. 分為情感性社. 2.情感性支持平均得分最高，資訊性. 會支持、工具性. 支持平均得分最低。. 社會支持及資. 3.提供社會支持愈足夠，愈能降低照. 訊性社會支持. 顧者緊張程度，尤其是工具性社會. 親. 研究結果. 支持。汪俐君(2003). 學前身心. 問卷法. 社會支持量表. 1.母親所獲得的社會支持是中等偏. 障礙兒母. 內容分為工具. 少的程度，在內容上則以情緒性支. 親. 性支持、資訊支. 持較多，其次是資訊性支持，再其. 持、情緒性支持. 次為工具性支持。 2.僱用外籍監護工之後，母親獲得的社會支持以工具性增加最多，其次為資訊性和情緒性。 3.子女性別為男，母親獲得較多工具性和情緒性方面的社會支持。 4.母親年齡、就業狀況和家庭社經地位不同，對社會支持並無顯著差異。. 王建智（2005）臺北市國. 問卷法. 社會支持量表. 1.社交支持層面最高，其次是訊息、. 小自閉症. 分為「資訊、情. 情感支持、教育支持、友伴支持及. 兒童家長. 感支持」、「社交. 經濟支持。. 支持」、「經濟支. 2. 社會支持現況的感受度較不明. 持」、「友伴支. 顯，屬中下程度。. 持」及「教育支. 3.家長壓力知覺各層面對社會支持. 持」五層面. 整體上有顯著的負向預測力。 4.社會支持各層面對運動休閒阻礙整體上有顯著的負向預測力。. 吳雅雯(2006). 社會支持量表. 1. 正常手足所獲得的情緒支持最. 學生國小. 分為情緒支. 多，其次是訊息支持，而以實質支. 手足. 持、實質支持及. 持最少，但整體的支持情形良好。. 訊息支持. 2.正常手足的性別、年級別、出生. 智能障礙. 問卷法. 序、年長或年幼的變項及障礙手足的程度、家庭狀況、父母親教育程度在社會支持未有顯著差異。 3.社會支持與整體互動關係具相關。. 28.

(39) 表 2-2（續）研究者及年代. 研究對象. 研究方法. 社會支持分類. 研究結果. 張美雲(2007). 發展遲緩. 問卷法. 社會支持量表. 1 社會支持類型上，以獲得訊息支持. 類型分為情緒. 為最多，其次為情緒支持，獲得工. 性支持、工具支. 具支持為最少。. 持、訊息支持. 2.社會支持來源上，以獲得正式支持. 兒家庭. 為最多，其次才是非正式來源。吳舜菁(2008). 社會支持的分. 1.社福單位提供工具性的支持、訊息. 者布農族. 類情感性支. 性支持。. 原住民家. 持、工具性支. 2.教育單位提供工具性的支持、訊息. 庭. 持、訊息性支持. 性支持，也有情感性支持。. 來源分為初級. 3.親友提供最大情感上的支持，也有. 非正式支持系. 很多工具性協助。. 智能障礙. 訪談法. 統與次級正式支持系統張玉璇(2010). 社會支持類型. 1.社會支持類型中以訊息性獲得的. 展遲緩兒. 分為工具性、訊. 社會支持最高，其次是情緒性支. 童家庭. 息性、情緒性支. 持，最少為工具性支持。. 持. 2.需要的社會支持類型以訊息性支. 雲林縣發. 問卷法. 持最需要，情緒性支持需求次之，最少為工具性支持。 3.非正式社會支持主要來源為家人與親友，提供工具性與情緒性支持；正式社會支持的主要來源為社工人員，提供訊息性及情緒性支持。非正式支持的影響遠遠大於正式支持的來源。 4.兒童的排行、兒童障礙程度、主要照顧者年齡、家庭的社經地位、居住地區及家庭型態會影響社會支持的需求和提供。資料來源：本研究整理. 由表 2-2 的整理可發現，身心障礙兒童家庭社會支持相關的研究多以問卷調查法作為研究方法，從研究對象的意見表達得知所需及接收到的社會支持，至於社會支持的分類不外乎實質上與精神上支持，惟使用名稱不盡相同，最多研究者. 29.

(40) 分成三類架構：「情緒性支持」、「工具性支持」、「資訊性支持」。至於社會支持的來源則區分為「正式的支援」與「非正式的支援」。就社會支持類型方面的研究發現，結果並無定論，有獲得情緒性最高、訊息性次之、工具性最少的社會支持研究結論（吳雅雯，2006；汪俐君，2003；羅高文，1998；高寶蓮，1998；陳秋玫，1993）；也有以提供資訊支持最多，情緒支持和工具支持較少的研究結果（吳佳賢，2002；張美雲，2007；張玉璇，2010），甚至蔡淑美（2003）的研究發現是情感性支持平均得分最高，資訊性支持平均得分最低，造成不同研究結果的原因可能與研究對象的障礙類別不同有關（張美雲，2007），不過社會支持有助於壓力消除的確是被證實的，更有益於拓展身心障礙兒童家庭互動交流的網絡，使這群少眾的弱勢不再孤單，其重要性值得長期持續觀察。. 30.

(41) 第三節消費者健康資訊社群發展一、消費者健康資訊（一）. 消費者健康資訊內涵. 「健康」起源的含意是指不生病，但這種狹義的定義並不適用於現今的環境，更明確地說「健康」是心理上與身體上正面的安康(Eakin; Jackson, & Hannigan, 1980)。1946 年世界衛生組織（World Health Organization，簡稱 WHO）訂定的章程於序言中提到，所指「健康」是身體、心理和社會三方面均達到健全美滿的狀態，缺一不可，而非只強調沒有疾病，這個定義完整地把社會的健康也含括進去，不再只是偏重個體，畢竟人類是群居動物，三面向皆需均衡發展，因此健康不是個人關起門來處置的事，而是牽連整個社會運作的任務。生命與健康存在著密切的相依關係，更是人類無法逃避的現實，然而現代人壓力無形倍增，「文明病」的警訊依序亮起紅燈，喚醒國人健康保健意識，隨著科技、醫學的進步，資訊流滾滾來襲，民眾不再被動地等待資訊的餵食，而是以主動出擊的態度蒐集需要的資訊，民眾自主照護健康的比例隨之上升，保健、醫療資訊的重要性逐漸成為人們視線的聚焦，因此醫療市場開始提供消費者為導向的各式服務（邱培源，2002），而這些資訊可通稱為「消費者健康資訊」（Consumer Health Information），包含健康常識、醫學知識及與消費者健康服務相關之資訊 (Elliott & Polkinhorn, 1994)。心臟外科權威 Dr. Michael DeBakey 曾說過「即使在我們身處醫療技術突飛猛進的今天，我仍然認為好的資訊是最佳良藥」(as cited in Horne, 1999)，為了真正獲得生理、心理與社會面健康，人們需要資訊來鞏固健康的堡壘，消費者健康資訊就是一種能提供給消費者健康生活、醫療環境、強健體魄和其他服務的資訊 (Elliott & Polkinhorn, 1994)。「現代消費者健康資訊運動之父─Rees」對消費者. 31.

(42) 健康資訊所下的定義為「與一般大眾息息相關並適合大眾的醫學主題資訊，不僅包含徵兆和症狀的資訊、診斷、治療及疾病的預知外，還有資訊的獲取、品質與健康照護服務之利用」(as cited in Horne, 1999)。一般來說有三個目的(Deering & Harris, 1996)： 1.. 個人健康(personal health)：目的為提升個人健康並進行自我照護。. 2.. 醫學治療(medical treatment)：主要是處置與管理健康問題。. 3.. 公共衛生(public health)：為緩和疾病或促進健康實踐，進而去修改個人或制度的行為。消費者健康資訊服務的客層來自社會大眾，不僅背景不同、職業不同、需求. 也不同，因此對於主要消費者的特色也需要有概括的認知，才能依據服務對象提供特定的需求服務，Deering and Harris(1996)研究調查依趨勢劃分了較具代表性的消費者族群： 1.. 年齡：關注健康和增加健康照護的使用量與年紀的增長成正比，因此老年人會比年輕人多使用健康資訊，同時也發現基於科技使用習慣，年輕人也比老年人常使用網路或其他科技來獲取新知。. 2.. 障礙者：一般來說，身心障礙者會去尋求與利用健康資訊，但也較不滿意所謂的消費者健康資訊內容，特別是患有慢性疾病或無法治癒疾病的消費者，健康資訊無法解決其現有的困境，所以不滿意程度更甚。. 3.. 性別：女性比男性的素養稍微好一些，且較常擔任健康照護服務者的角色，較會主動照顧生病孩子或其他人，所以對健康資訊需求上比男性稍多。. 4.. 種族：可能基於收入和教育兩個社經變項、非英語系國家的語言隔閡、文化或價值面落差等因素，種族的差別明顯影響健康資訊的使用。. 32.

(43) 消費者健康資訊粗略歸納可分成一般性資訊和就醫決策資訊，一般性資訊指的是較普羅大眾化的健康知識，如：疾病的認識、藥物的介紹、日常生活保健等資訊；就醫決策資訊則是民眾選擇醫療時希望獲得的資訊，如：醫生及醫院的專長或品質、醫療設備的完善、健康保險的給付等資料（邱培源，2002）。將促進個人健康作為主要任務，達到有病時有效控制與治療；無病時妥善進行預防工事，協助個人正確作出與健康醫療相關的決策（張瀛仁，2004）。（二）. 消費者健康資訊範圍. 消費者健康資訊延伸的另一個詞「病患資訊」(Patient Information)其含義指的是有關幫助病人妥善處置身體不適與配合治療的健康資訊，包括疾病、醫學治療或藥物等等的資訊，主要可幫助病人和病人家屬了解疾病並預防疾病的產生 (Deering & Harris, 1996)，以下為病患資訊的範圍： 1.. 醫學指示(Medical instructions)：指醫學治療指引的相關資訊。. 2.. 決策支持(Decision support)：指描述各種治療選擇或結果的資訊。. 3.. 病歷(Medical records)：如今病歷已納入消費者健康資訊的一部分。. 4.. 健康教育(Health education)：改善對健康危害的認知、態度、技巧與行為的資訊。. 5.. 自我照護(Self-care)：資訊涵蓋說明症狀、自主照護和照護家人與尋求同儕支持團體。. 6.. 醫療照護選擇資訊(Health care shopping)：幫助消費者選擇保健計畫和提供者的資訊，又稱照護品質資訊(Quality-in-care information)。. 7.. 另類醫療(Alternative medicine)：是非正統疾病治療的途徑資訊。相較之下，消費者健康資訊的含意應更廣泛，除病患資訊外，日常生活中的. 33.

(44) 健康保健也不可疏漏，現代人對於健康資訊需求具有主動尋求與獨特思考的特質，因此 2011 年 The Pew Internet & American Life Project 關於網路健康資訊的研究報告有別以往，在研究主題類目中新增了八項的搜尋主題，包括食物安全(Food safety)29%、藥品安全(Drug safety)24%、懷孕生產(Pregnancy and childbirth)19%、失憶癡呆症(Memory loss, dementia, or Alzheimer)17%、醫學實驗結果(Medical test results)16%、慢性病照料(Manage chronic pain)14%、老人與殘障者長期照護 (Long-term care for an elderly or disabled person)12%及臨終決定(End-of-life decision)7%(Fox, 2011)。網路上散布新穎又豐富的健康資訊議題及需求，而且重要性也不容小覷，代表已逐漸融入民眾日常生活。表 2-3. 網路健康資訊主題之尋求情況線上健康資訊主題特殊疾病或醫學問題. 複選結果(%) 66. (Specific disease or medical problem) 特定醫學治療或程序. 56. (Certain medical treatment or procedure ) 醫生或其他健康專業. 44. (Doctors or other health professionals) 醫院或其他醫療機構. 36. (Hospitals or other medical facilities) 健康保險(私人保險、醫療保險或醫療補助) (Health insurance, including private insurance, Medicare or Medicaid) 食物安全. 33 29. (Food safety or recalls) 藥物安全. 24. (Drug safety or recalls) 環境健康危害. 22. (Environmental health hazards) 懷孕和生產. 19. (Pregnancy and childbirth). 失憶癡呆症. 17. (Memory loss, dementia, or Alzheimer). 34.

(45) 表 2-3（續）線上健康資訊主題. 複選結果(%). 醫學實驗結果. 16. (Medical test results). 慢性病照料. 14. (How to manage chronic pain). 老人與殘障者長期照護 (Long-term care for an elderly or disabled person). 臨終決定. 12 7. (End-of-life decisions) 其他健康主題 (Another health topic not included in the survey) 至少勾選一項. 28 80. (At least one of the above topics). Note. from Health Topics. Pew Internet & American Life Project, by Susannah Fox, 2011,:http://pewinternet.org/Reports/2011/HealthTopics.aspx. 整體來說，綜合上述主題並參考 2004 年卓玉聰與林千鈺消費者健康資訊範圍進行歸納分類： 1.. 醫療照護資訊：病徵、治療程序、慢性病照料、老人與殘障者長期照護、復原情況、病歷、診斷證明、婦產資訊。. 2.. 藥物資訊：需處方籤藥物、不需處方籤藥物、藥物安全、藥物實驗。. 3.. 保健資訊：健康常識、預防疾病注意事項、疾病知識、保健食品、食物安全、環境健康。. 4.. 醫療提供者資訊：醫院簡介、醫院評鑑結果、醫生專長和經歷、門診與住院相關訊息、醫療糾紛、申訴管道或法律問題、醫療倫理資訊。. 5.. 保險資訊：健康保險給付、各式保險請領規定或醫療補助。. （三）. 消費者健康資訊來源. 消費者健康資訊主要可經由醫生診斷、網路資源、查找圖書館、閱讀相關書. 35.

(46) 籍雜誌、透過電視傳播媒體、詢問有類似病例之親友以及參加病友會等管道取得 (Barclay & Halsted, 2001)，不管來源為何，健康資訊的正確性關乎性命的安全，錯用反而造成反效果或延宕就醫，所以健康資訊的品質應是首要著重的目標，值得信賴的資訊來源便成為消費者健康資訊中最根本的問題，以下為健康資訊獲取來源的探討：謝慧欣（1999）整理出民眾對就醫健康資訊需求是以健康醫療手冊及電視為主要來源；張雅惠（2000）研究指出取得健康資訊主要是以報紙、雜誌之平面媒體和電視、廣播之電子媒體為多，而且與教育程度、年齡等變項有關；宋欣怡（2001）的「民眾就醫選擇資訊的潛在需求研究」一文中，整體顯示民眾普遍認同小冊子是最期望的獲得資訊方式，其次是網際網路(29.68%)，再者報紙雜誌，接著依序為社區電視頻道和電話。黃冠英（2006）關於大學生健康資訊的管道主要是電台的比例最高，其次是網際網路(49.4%)，然後才是學校保健中心。健康資訊來源的主流隨著時代演進實有差異，最明顯的即是利用網際網路查找資訊的比率。至於消費者健康資訊內容權威性或信賴度與資源取得的出處有密切關係，參考行銷管理學常使用的消費者資訊四大來源(Kotler, 2000)，將消費者健康資訊內容來源同樣分為四大管道： 1.. 個人來源：以個人為中心，向外延伸的人際關係，如：親朋好友、鄰居、夥伴、同事、共同背景者及熟人等。. 2.. 商業來源：以商業相關模式作為獲取資訊管道，包括廣告、經銷商、業務員、店員、包裝及展示等。. 3.. 公共來源：來自社會各層面，包括大眾傳播媒體、消費者評鑑機構、網際網路、圖書館、醫療組織（邱培源，2002）。. 36.

(47) 4.. 經驗來源：自我或他人的經驗，包括觀察、處理、檢查、使用等經驗。經過統計有 96%病患對健康資訊需求具有認同感，這高比例的需求顯示民眾. 對生命與生活的追求在腳步快速的社會中仍不可忽略，尤其病患和其家屬具有迫切解決身心問題的渴望，消費者健康資訊的內容肩負著引領健康的神聖使命，儘管「專業」的醫生、藥師、機構仍是病患最信任的來源，但資源取得的便利、提供者角色及新穎性也持續影響著民眾選擇資訊的關鍵（邱培源，2002）。. 二、虛擬社群中的消費者健康資訊（一）. 虛擬社群資訊分享特點. 虛擬社群相對於實體社群，透過電腦中介傳播，由現實發展到網際網路空間，集合人們豐沛的情感彼此交流和互動，展現成員間長期人際關係的發展 (Rheingold, 1993)。因此互動是活絡虛擬社群一項非常關鍵的功能，若成員具有共同背景與興趣，更容易增進溝通與分享的運作，除了強化社群的凝聚力和歸屬感外，自虛擬社群產生的知識力量也可能有無限的潛力。然而有關虛擬社群知識分享的動機這類資訊行為研究，已受到學者關注，分別就社會資本與激勵機制來探討（蔡至欣、賴玲玲，2011）： 1.. 社會資本(Social Capital)：社會資本是真實或虛擬資源的集合，其價值存在於人際關係的結構，也是社會組織的特徵，包括：信任、規範和網路，可促進共同的協調與合作(Bourdieu,1986 ;Coleman, 1988; Putnam, 1993)。相關研究包含探討網路社群匿名性影響資訊分享行為的積極性，是根據「去個人化的社會認同模式」（Social Identity Model of Deindividuation；簡稱 SIDE） (Reicher et al. 1995)，由於排除個人成員的差異性，反而使社群成員提高團體認同感（Postmes, Speas, & Lea, 2001；Sassenberg & Postmes, 2002），進而傾向於網路社群中進行資訊分享，因此在匿名的虛擬社群中，成員資訊回應. 37.