身心障礙兒童家庭之處境

新生兒誕生到這個繽紛世界時，排除須長期住院或以其他方式和地點生產的 特殊情況，一般在出生醫院短暫的停留外，家庭應該是首要接觸的環境，這個家 提供他生活依附與情感的歸屬，更對他將來發展有直接與間接的影響力。不過一 旦生養了身心障礙兒，家庭心理情感路程與需求值得用心探究。

一、 身心障礙兒童家屬心理歷程

身心障礙兒童的加入，讓身為家庭中的成員可能產生心理微妙的變化過程，

尤其父母親是主要的照顧者，於心力、時間和物質上都須加倍地付出，在孩子成 長的各階段也將面對各階段的衝擊和挑戰。Dyson(1991)研究發現與正常家庭相 比，身心障礙兒童的父母感受到的壓力會較高，同時社交的機率也不如正常家庭 父母來的多(Kazak & Wilcox, 1984)。

劉毓芬（2005）綜合文獻提出家屬的心理歷程，不外乎由一開始的否認、拒 絕，到悲傷、失落、罪惡，最終還是會面對現實逐步接納；情緒上也與「悲傷循 環」符合，從否定、爭議、憤怒、沮喪到接納（簡淑伶，2003）；是一種「覺知」、

「接受」到「認同」的一連串心理過程（劉毓芬，2005）；羅婉榛（2007）整合 國外各家學者的研究，發現身心障礙兒童的父母心理歷程多樣且複雜，但大致來 說診斷初期皆會出現「震驚」的反應，進而「拒絕承認」，免不了負面悲傷的情 緒，不過最終還是以重組、接納、尋求協助等建設性的行為為進步目標。

陳清惠（2003）研究結果將發展遲緩兒父母的長期心理決策歷程分成三個階 段，又包含三個部分：

1. 診斷期：

(1) 認知部分：父母親對於自己的孩子「不正常」時，都會產生不可置信、

疑惑、釐清、手足無措等反應，對於事實不願意相信，並祈禱找出誤 診的可能性。回歸理智後，父母親會想去了解孩子的疾病，找出病 因、治療與照護方法，進而查閱或諮詢相關資訊。但也有父母親會有 罪惡感、後悔的認知，認為孩子的病是自己造成的，難免會有不捨及 悲傷的感觸。

(2) 情緒部分：經由專業宣判孩子是身心障礙兒童，讓父母產生沮喪、生 氣、焦慮、無助、害怕和自責等情緒，基於心理上的不能接受，因此 會採取心理防衛的反應。一心盼望這不是事實，懷疑醫師是否有誤診 情事，一般來說情緒起伏不穩定。

(3) 行為部分：此階段剛得知孩子有障礙，內心的矛盾與掙扎使得外在表 現出現哭泣、睡不好、心不在焉、排斥與孩子一起出門等行為，可是 大部分的父母因為照護壓力及煩惱，內心調適轉而產生各種保護行 為，以達到內在平衡。

2. 早期療育期：

(1) 認知部分：此階段父母親正向與負向的認知交替煎熬，會產生自卑 感，面對社會眼光會有羞愧、不好啟齒的心態，不過大部分的父母親 仍具備責任感，既然生了他就要以積極態度接受治療。

(2) 情緒部分：慢慢瞭解事實的存在，同樣會有正面和負面的情緒持續交 替，為孩子採取因應措施，化悲憤為力量，陪伴孩子治療過程中也由 於忙碌常會出現疲倦、孤單、擔憂、麻木、緊張、悲傷等情緒，有的 父母則會怨天尤人、不甘心，甚至導致婆媳、親子、夫妻間的失和。

(3) 行為部分：陪伴孩子遊走各大醫院做復健和治療，四處諮詢各種醫 療、照護資訊，期望改善孩子病情。但也可能出現焦躁不安、社會退

縮的行為現象。

3. 終結期：

(1) 認知部分：逐漸接受並體認孩子的疾病，會用正面的態度理智處理滾 滾而來的困境，產生尊重生命、自我調適與勇敢對抗的認知，盡力安 排治療和復健，提供良好的生活環境，協助孩子早日步上社會軌道。

(2) 情緒部分：父母親的情緒隨著孩子病情變化起伏，嚴重時，產生憂 鬱、苦悶、發怒的情緒；進步穩定時，也會出現有信心、欣慰、幽默 的情形，多數都能逐漸轉向調適的心理過程，面對未來勇敢積極往前 行。

(3) 行為部分：受孩子情況而影響，若不順利的話，心情自然無法開朗，

行為也隨之出現逃避、哀怨、對未來不敢指望、認命等行為反應；若 情況有所好轉，父母親則會出現相反的反應，因認知和情緒均已接受 事實的存在，所以較前二階段平靜，會以信心面對挑戰。

劉毓芬（2005）研究自閉症兒童的母親心理歷程，大致可分為以下幾個時期：

1. 探索期：孩子上幼稚園前，母親心理歷程為盼望、不安、失望、新希望、反 覆、無助、重新出發、塵埃落定、喜極而泣。

2. 跨越期：孩子幼稚園階段，母親的心理歷程為擔心、放心、嘗試、調整、尋 求、自我突破、主動參與、擔心、放心、希望重生、鼓勵、難忘的傷痕。

3. 分享期：孩子上小學，母親的心理歷程為擔心、放心、勇敢、信心、公開分 享、享受樂趣、不再提心吊膽、成長進步。

以上學者的研究皆符合「階段論」，認為身心障礙孩子的出生讓家庭陷入危 機的困境，基於悲傷的架構下，經歷一些悲傷階段，但之後會提振精神進行處置

(Ellis, 1989)。但另一種看法是「長期哀傷論」，認為悲傷歷程不會隨時間而消失，

那是條漫長又艱難的慢性悲痛，儘管精神疲憊和體力透支，仍需持續不斷因應多 舛的考驗，這是無法用階段來表現(Olshansky, 1962)，長期悲傷不與獲得喜悅相 衝突，那是身心障礙家庭在長期適應過程中共存的心理反應(Seligman, 1991)。

身心障礙兒童的父母所經歷的心路過程，是不單純的心理變化，無論是階段 論或長期哀傷論皆有歡笑也會有淚水，有積極行動更有鑽牛角尖的認知，尤其是 失落經驗對生活的後續影響更為廣大，但悲傷的調適是長期的抗戰，以正面信心 滿滿的態度整頓新生活才是迎向未來的關鍵（羅婉榛，2007）。

二、 身心障礙兒童家庭之需求

（一） 需求的概念

「需求係一種感覺、一種狀態、一種價值判斷，它必要與迫切的程度會因人 而異」，內心產生期盼、渴望的意識，引發想極力爭取目標的行動，此種內在動 力即為需求（羅富美，2002）。Maslow 最早在 1943 年提出了人類五個需求層次，

當最基本的需求達到後便會往上追求，分別是生理需求(physiological needs)、安 全需求(safety needs)、被愛與隸屬需求(love needs)、尊重需求(esteem needs)、自 我實現需求(self-actualization needs)，呈現階層式的模式。不過 Maslow 晚期又提 出 Theory Z（Z 理論）修正原本不完整的需求層次，認為太注重自我實現就會變 得太以自我為中心，因此需要超越靈性，超脫以我為本位的價值，實現大我的需 求，多加了超越性需求(Self-transcendence)。

需求是內心認知的感知，可以不同表現形呈現，一般可分成四種形式：（李 志偉，2002；蕭美珠，2004；Bradshaw, 1972）

1. 規範性需求（normative needs）：由專家藉統計量化的資訊獲得社區需求的資 訊，針對特定情境進一步定義和規範。

2. 感覺需求（felt needs）：人們心中認為需要的需求，易受主客觀因素影響，

因個人經常受認知的侷限，導致這種需求並無法完全反應真正的需求。

3. 表達性需求（expressed needs）：將感受到的需求轉化為行動來滿足該項需 求，是最容易了解需求的方式之一，也是最重要的需求指標。

4. 比較性需求（comparative needs）：藉由相似的族群或地區的特質來進行需求 比較，了解需求之間的差異，並透過評估提供需求的可能性。

（二） 身心障礙兒童之家庭需求

身心障礙兒童的家庭往往須面對不同方面的壓力，包括認知的壓力、心理的 壓力、生理的壓力、社會的壓力、與專業互動的壓力及家庭系統的壓力（洪珮婷，

2001），66%父母和家庭的問題是由於身心障礙孩子的特殊照顧需求而產生 (Gallagher, Beckman, & Cross, 1983)，這些洪流般的心理磨難與挑戰時常讓家庭 成員喘不過氣，適時的紓壓有助於未來長遠的道路，其中的方法便是熟悉身心障 礙兒童家庭的需求，透過需求的滿足來幫助這些家庭達到調適的目的（利慶松，

1992）。

呂婌華（2004）綜合多筆國內外身心障礙兒童家庭需求相關文獻，羅列出常 見的需求說明：

1. 經濟需求：養育一位身心障礙兒童對整個家庭來說，經濟負擔想必沉重，除 了特殊輔助器材費、醫藥費用、就醫交通費、健康保險費外，為了孩子好，

更無法吝於教育費用的支出（王天苗，1993），因此需要金錢上盡可能的支 援，另外，還有稅務方面的減免，與申請福利、補助的需求。

2. 就醫需求：身心障礙兒童比一般人更需要醫療服務（林金定、嚴嘉楓、李志 偉、吳佳玲、陳美花，2003），負責照護的家庭尤其需要相關資訊來協助照 料身心障礙兒童，如：醫學知識、照護細節、復健工作等健康資訊，更須要

配合醫療人員專業的治療，加強醫生與家屬的互動。

3. 教育需求：身心障礙兒童於不同年齡階段需要的教養資訊，關乎他們成長上 順利與否，家長與學校間的互動與溝通、教學設備的改善、師資培育、親職 教育技能諮詢等是增進身心障礙兒童學習進步的需求。

4. 未來生涯需求：分為兩方面說明，其一為「就業需求」，為幫助身心障礙者 融入正常社會，輔導開發所長或覓合適當的就業機會；其二為「就養需求」，

因身心障礙欠缺工作能力、完全無法投入社會職場，終其一生皆須有人照料 的身心障礙同胞，具有安養、收容、信託等需求。

5. 家庭服務需求：身心障礙兒童家庭需要休閒、社交和輔導的需求，因此若有 合適並可提供參與的家長團體作為後盾，對身心障礙兒童家庭來說會有舒緩 獨自面對的恐懼感，此外，支持性服務、以家庭為中心的實務政策與自我生 涯規劃等需求也是不可忽視。

需求的滿足與身心障礙兒童家庭壓力的調適約莫存在相對的關聯，必須得先 瞭解身心障礙家庭的需求，才能對症下藥提供適當的支援，從王天苗（1993）自 訂的障礙幼兒家庭需要調查表可歸納成五項需要因素，包括資訊支援、專業支

需求的滿足與身心障礙兒童家庭壓力的調適約莫存在相對的關聯，必須得先 瞭解身心障礙家庭的需求，才能對症下藥提供適當的支援，從王天苗（1993）自 訂的障礙幼兒家庭需要調查表可歸納成五項需要因素，包括資訊支援、專業支