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第一章 緒論

第一節 研究背景與動機

新生命的誔生,對大部份家庭來說是一股新欣活力的挹注。絶少數人會預 期出生的嬰幼兒是身心障礙兒童。研究者從社會工作學系畢業就進入視覺功能 障礙領域服務,工作中的某日上午接獲一通電話:「護士說我的小孩眼睛怪怪 的,請醫生檢查,醫生說小孩的眼睛全盲,醫生說沒法治療,看不到怎麼辦?

我問了很多人,打了很多電話,不知道該怎麼辦…」短短的對話間,隱約聽到 電話那端哽咽的聲音,類似的情況在直接服務過程中反覆出現。這也引起研究 者對該議題的關注,對視覺功能障礙的早期療育服務進行研究。

本研究旨在探討育有視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用早期療育服務的經 驗。本章共包含四節,第一節為本研究之研究背景與動機,第二節為研究目的,

第三節為研究問題,第四節為名詞釋義。

第一節 研究背景與動機

我們是身處在視覺辨識為主的環境,人和人之間的眼神交流,日常的媒體 與風景。根據相關研究顯示,人類發展過程中,所獲取的資訊85%至 90%來自 視覺,是探索周圍環境資訊的途徑,人們生活與學習上重要的感覺器官。視覺 與嬰幼兒發展有密切的關係,透過視覺與環境中的人、事、物做出反應並與其 互動。嬰兒最初一到二個月大時只能看到空間裡模糊輪廓,以黑和白為所視色 覺,接著三到六個月可視細部線條,更可辨認主要照顧者的臉,這表示藉由視 覺刺激增進其知覺能力。David 及 Torsten 在他們的視覺實驗中發現,大腦視覺 區的發展非常的複雜,敏感於環境中的刺激(王宏哲,2008;廖月娟,2012),

早期階段倘若失去了關鍵的視覺經驗,會影響大腦神經網絡的連結(王宏哲,

2008;柯平順,1996; Baird & Mayfield, 1997;Dennison, 2000;Fazzi, Signorini, Bova, Ondei, & Bianchi, 2005;Mason & McCall 1997)。顯見,視覺於兒童發展 過程中有其重要性。爰此,研究者對該議題進行探討動機之一。

「早期發現,早期治療」是早期療育的精神,而其概念也由來已久,經由 早期的介入滿足特殊需求幼齡兒童發展上的需求。臺灣是由衛生、教育、社福 三個單位提供早期療育服務,依兒童及少年福利與權益保障法第31 條規定:「政 府應建立六歲以下兒童發展之評估機制,對發展遲緩兒童,應按其需要,給予 早期療育、醫療、就學及家庭支持方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際 照顧兒童之人,應配合前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。第一 項早期療育所需之篩檢、通報、評估、治療、教育等各項服務之銜接及協調機 制,由中央主管機關會同衛生、教育主管機關規劃辦理。」自各項生理成因造 成發展上困難的兒童皆會納入早療服務內,視覺功能障礙幼齡兒童因為少了重 要的學習輸入管道,其動作、認知、語言、自我概念、社會情意和生活自理能 力的存在著整體性發展的風險(引自Kesıktaş, 2009),此為研究動之二。

嬰幼兒階段「家」是主要的生活環境,照顧者與家庭場域和個體的發展有 密切的相關性(Blind Babies Foundation, 2013)。發展心理學的研究中皆證實,

家庭對兒童在各項發展上影響深遠(Leff & Walizer, 1992),照顧者在嬰幼兒 身心發展扮演著重要的角色,對特殊兒而言亦是如此。「以家庭為本位」的早 療介入,一方面促進嬰幼兒潛力,一方面是支持特殊幼兒家庭,重視兒童發展 性問題與家庭關注的事項。美國聯邦政府 1986 年《全體障礙兒童教育法修正 案》(P.L.99-457, Amendments to Education for All Handicapped Children Act, IDEA)及 1990 年《障礙者教育法案》(P.L. 101-476,Individuals with Disabilities Education Act, IDE)明定,早期療育是國家責任,政府需要為三歲以下幼齡兒 童提供免費的家庭服務計劃,特別強調早期療育必須透過家庭達成。

在臺灣,2013 年 1-6 月內政部身心障礙者人數統計資料零歲未滿六歲為 7,600 人,其中視覺障礙者為 95 人,占身心障礙類別中 1.3%,視覺障礙者是 身心障礙群體中的少數。研究者從事於視障領域工作逾八年,期間接觸不少視 覺功能障礙的嬰幼兒,其家長遍尋不著視覺功能障礙的協助,經由口耳相傳才 能得知一些資訊。蘇湘芬(2005)提到,身為視障幼兒的家長在找尋支援與國

內相關視障幼兒的研究竟是如此的匱乏。國外學者指出有80%的視覺功能障礙 幼兒家庭認為他們太晚才獲得所需的資訊(Speedwell, 2003)。視覺障礙療育資 訊推展不夠,使得視覺功能障礙幼兒家庭不容易取得該類別相關社會支持資 源。

依據衛生福利部社會及家庭署(2013)界定「發展遲緩兒童早期療育服 務」,早期療育的核心精神除了減緩兒童之發展遲緩或減輕障礙狀況,並減少 家庭在兒童療育過程之負擔與壓力,經由支持與協助服務幫助家長與家庭緩解 家庭面對損傷的衝擊,以確定嬰幼兒可以從早期介入中受益;有效的早期介入 可幫助家長更為了解視覺功能障礙嬰幼兒的行為,既而協助他們學會適應環 境,盡可能使嬰幼兒為有效感官的接收訊息 (Hatton, William, & Winton, 2002),此為研究動機之三。

從臺灣碩博士論文網查尋國內相關視覺障礙文獻1980 年到 2012 年計 315 篇,其研究範疇廣泛,以視障教育、視障兒童特質為主題計有 42 篇,主題集 中在學齡階段、視障者重健與就業計有 55 篇、視障輔助科技與無障礙設計有 147 篇、視障專業人員及機構為研究對象計有 27 篇,在探討學齡前部份計有 4 篇。1980 至今已逾 20 年,針對視覺功能障礙嬰幼兒及家庭療育服務的文獻可 供參考的部份甚為有限。回顧國內文獻中以學齡前視覺功能障礙的研究甚少。

早期有二位國內學者針對學前視障兒童撰寫過專文,分別為毛連塭 1990 年,

我國視障兒童早期介入的現況與展望以及王亦榮 1997 年,視覺障礙兒童早期 教育以文獻與理論為主。截至 2013 年 6 月查尋國內碩博士論文有五篇,其中 三篇是關於全盲幼齡兒童照顧者為研究對象,分別為母親照顧歷程敘說(蘇湘 芬,2005;戴淑娟,2011)及一篇是以個案研究法,觀察母親參與全盲幼齡兒 童遊戲互動過程、策略研究(吳芳淑,2011);另二則以單一受試方式探討發 展遲緩的重度視障幼齡兒童定向行動技能成效(方瑜,2011;莊佳瑋,2010)。

陳秀鳳(2006)、朱貽莊(2010)以及莊佳瑋(2010)分別於不同時期進 行國內視覺障礙論文之整理與分析,整理期間為1998 至 2005、2001 至 2009;

皆提到國內關於視覺障礙學齡前研究與早期療育相關議題研究如鳳毛鱗角,實 為不足,建議日後能進行視覺障礙早期療育研究。研究者社服實務工作中有感 視覺功能障礙嬰幼兒家長在找尋療育的情況與前述提及學齡前幼兒文獻的有 限,基於上述因素乃引起研究者進行該議題研究之動機,希冀藉由該探討使從 事特殊教育、早期療育專業工作者了解視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用與參與早 期療育的情形,提供切合之服務資源與處遇,並經由關懷該主題能促使主管機 關對視覺功能障礙幼齡兒童早期療育服務的重視。