視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用早期療育服務的經驗

取得療育資訊後，隨即展開早療之路，家長在接受療育、復健的過程會接 觸到不同的療育單位的服務，本研究受訪對象來自北部地區，所接觸的療育服 務以台北市占多數。台北市早期療育服務辦理單位，有社會局委辦的早期療育 社區資源中心以及合作的發展中心、醫療機構評估與療育訓練（台北市政府社 會局早療通報轉介中心，2015）。本研究受訪之視覺功能障礙嬰幼兒分別在早 療輸送體系內的早療單位、發展中心、醫療機構以及自行辦理早療的民間社福 團體接受服務。以下分敘其使用經驗：

一、療育服務的使用經驗

（一）○○區早期療育社區資源中心

妍妍家長接到早資中心的電話，媽媽和其提及妍妍的視覺情況，早療中心 表示他們對視覺功能障礙幼兒的經驗不足；由於在早資中心聯絡之前的期間，

家長已經自行連結了民間社福團體的資源並且接受服務中，後續家長便沒有與 該中心聯繫。

就是大概因為通報吧，就是早療會通報，因為我們戶籍在○○，所以○○

區的那個就有打電話來。然後之後○○區的社工就有打電話來問需不需要 幫忙，不過他們也跟我說可是他們那邊對視覺其實沒有很大的…就是沒有 經驗，他們也比較不瞭解，所以早療中心我才沒有連絡，然後我就說那不 用，因為我有○○團體跟○○機構，那我跟那邊也有接觸，所以我就也沒 有去那邊…我就只有帶妍妍去那邊過一次吧，就是他們說要看看妍妍這樣

（DM06080、DM06082）。

（二）○○發展中心

受訪家長表示發展中心的服務對象範疇較廣，專業人員要服務的小孩較 多，比較少能一對一的方式設計訓練方案，或者是針對幼兒視覺功能障礙的個

別性，提供幼兒和家長所需要的療育服務。

發展中心他畢竟是一個老師要顧好幾個，所以他沒有辦法說，對小穎的這 種狀況，去做什麼幫忙，幫忙真的不大，也不是說他們經驗不足，我是覺 得好像沒有辦法去符合他、設計他要的課程，可是真的就…我覺得幫助不 大（BF06065）。

（三）醫療機構

珍珍媽媽與妍妍媽媽提到接受醫療機構的療育服務，每一次療育時間是半 小時，有時遇到孩子沒有動機、情緒不穩或看到專業人員就害怕，孩子不見得 會配合當次的復健活動，暖身、安撫情緒又花掉上課的時間，時間短又被狀況 稀釋掉，能夠進行的時間非常少。再者，所接觸的專業人員未有服務視覺障礙 幼兒的經驗，比較不了解一個視覺損傷幼兒其視覺與發展上的差異，難依視覺 發展情況切合其核心的問題。

醫院復健的時間就一個，有時候職能、物理都是半個小時、半個小時，其 實是不夠。因為醫院的復健它是針對大部份的小孩的發展狀況再去復健 的…因為那時候零到三歲的小孩子其實是不會配合的，他去其實就是哭…

可是不是以他的眼睛的狀況，因為他不了解這個小孩，他也是做了很久之 後才知道這個小孩他的眼睛需要怎麼去幫他，他也是邊做邊（AM06038、

AM06084、AM06130）。

那一般療育機構，像○○醫院、○○醫院、○○醫院這些機構就是比較針 對一般，就跟其他一般小朋友做的一樣，比如物理治療…所以他可能就是 綁那個輔助器，訓練他就是動作方面，然後如果職能或者是什麼，就可能 只是讓他盪鞦韆或者是前庭刺激或者是感官刺激，比較是像這樣的刺激…

○○醫院復健的時間短，然後妍妍那時小，他每次看到那個老師就哭，時 間又很快就過了，所以其實沒有做到多少…老師也只是跟家長有說他今天 上課怎麼樣，可是也沒有要求或者是沒有說回去怎麼訓練他或是可以怎麼 幫他；○○醫院的話，是老師本來就有跟我說他這一塊（視覺）不是他的 主修就對了，那他可以幫他的就是可能他問問看其他人怎麼做，因為他們

○○醫院都沒有這一塊…（DM06062、DM06066、DM06119）。

對受訪家長來說，一般的醫療機構療育課程有時間性限制，發展中心療育 服務幼兒多，未能個別化介入。再者，對育有視覺損傷嬰幼兒的家長，所接觸 服務視覺功能障礙嬰幼齡兒童專業協助的不足，亦無法從上述資源中獲得如何 協助一個看不見孩子的各項情況。其情況和蘇湘芬（2006）所提及的相似，接 受復健治療課程中，專業人員似乎不太清楚看不見的孩子本質上所具有的先備 能力，多半是標準作業模式來套用在視覺損傷嬰幼兒身上，更難論及到家長的 需求了。

（四）民間社福團體

視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用早療中心、發展中心、醫療機構的療育服 務，因為視覺的因素而有其發展上的特殊性需求，未能在上述單位獲得明確、

具體性的協助。受訪家長另尋資源，接觸了民間社福團，○○機構與○○團體 服務項目內包括零到六歲的視覺障礙兒童早期療育服務。研究者檢索公開資 訊，○○機構、○○團體皆是自行辦理療育服務。○○機構採到宅方式，視家 長需求可於夜間或假日提供服務；○○團體提供各項時段制的個別課程、幼兒 團體活動、家長研習，兩個團體雖各有其服務模式，其皆鼓勵家長參與。

五位受訪家長表示，在○○機構與○○團體療育服務的介入下，開始知道 如何協助孩子利用剩餘視覺去學習，個別化的療育活動或學習方案，讓他們得 以更有方法去知道孩子的「視覺」以及找到可以養育引用的實際作法。也因此 視覺功能障礙嬰幼兒家長在接觸民間團體後，大多以民間社福團體的療育服務 為主。

1. 針對孩子的個別化療育訓練

珍珍媽媽表示，孩子是視覺問題影響到他的發展，○○團體的療育課程能 依照孩子的視覺情況，安排訓練，提昇他現有的視覺表現方法，跟隨著他的發 展需求規劃他的療育計劃。

我覺得○○團體的復健，針對這個小朋友的狀況，他眼睛的視力狀況下去 做調整（AM06040），…他會讓小朋友運用他的眼睛去看東西，而不是用 摸的（AM06041、AM06044）。融合他眼睛的狀況下去做復健，那個認知 的課程，到比較大一點了，還有生活自理（AM06129）。

小穎爸爸認為，能依孩子功能性視覺能力，安排孩子的合適療育服務，對 家長來說不用在跑很多的地方，耗費體力和時間。小穎媽媽也表示，視覺、動 作發展等的訓練，讓家長整體性的了解孩子的能力。

○○團體這種單位，能夠 for 他的情況，客制化，去幫助他，一個地方為 主，不用在花時間找其他的地方（BF06134）。

○○團體我覺得這樣子，就還蠻充裕的，因為就是會讓他，打鼓跟律動，

可以讓他更練習他的肢體律動，還有他的肌耐力…他的眼睛的部份，可以讓我 們更清楚瞭解，然後也可以讓我們知道方向…（BM06108）。

○○團體、○○機構教導家長引導孩子使用剩餘視覺，有計劃的訓練來提 升孩子視覺的使用與發展，讓孩子可以應用現有視覺去獲得視覺資訊。

就是○○團體、○○機構療育課程就真的是專注於眼睛的訓練，就是怎麼 幫助妍妍多用眼，然後我還可以做哪些訓練可以刺激他去看，然後看對比 的東西，讓妍妍可以去真的去用眼。就是這兩個機構介入就真的比較是讓 我知道怎麼樣讓妍妍，可以幫助他眼睛可以更好（AM06063）。

2. 以家庭為考量的服務介入

珍珍療育期間曾接觸不同療育單位，後來以○○團體提供的服務為主，媽 媽表示由於孩子年紀小，過多的課程與復健對她和孩子都沒法負荷，因此不會 在去其他地方，況且○○團體能就孩子的情況提供她所需要的資訊與服務。

沒有辦法還要去找別的地方，因為畢竟那時候還小啊，你就算說你想找那 麼多地方，就他畢竟沒有辦法啊…那邊的老師還有社工比較了解他的狀況

（AM06091），所以我第一時間就會比較會跟○○團體聯絡（AM06097）。

○○團體會和家長討論小穎的學習狀況，小穎家長在這過程中，感受到自 己累積了親職技能，對孩子可能會遇到的情況也比較有具體引導的方向。

…當初是因為我們在詢問老師，或者是主任的部份，他都可以很友善的對 我們解答，然後也可以，也會給我們一些方向，指引我們一些方向，讓我 們可以更加知道說我們怎麼樣去讓他跟小朋友去做互動，學習，讓他、也 是讓我們更加的成長這樣（BM10171）。

嬰兒期時○○機構老師會到家裡來，在家中熟悉的環境中給媽媽一些居家 教導指引。

○○機構三個月就來了，然後教我，到宅，然後每個月一次，每...每個月 兩次，兩個禮拜一次（CM06036、CM06037）。

○○機構大概兩個小時到三個小時，然後○○團體大概一個多小時。○○

機構那就直接在家裡（DM06067、DM06069）。

亮亮和妍妍家長經由○○機構專業人員的示範或指導，學習到如何去教導 孩子，如何和視覺損傷的孩子遊戲，這些知識與方法，讓家長在和孩子互動上 建立了信心。

○○機構老師給我提供一些知識給我，還有一些該怎麼樣去教他，然後我 就回來照著做這樣子，就照著準備，增加很多知識，也讓我學很多了，有 教他的信心（CM10078）。

因為說真的…老實講你不知道陪他玩是什麼，然後真的是有老師教，那看 老師教怎麼逗他或者是怎麼讓他去看，然後才知道原來妍妍這樣的小朋友 是這樣子陪他玩的，然後這樣子陪他玩，他也可以進步；印象深刻就是○

○機構的老師，就是跟○○老師上課之後就覺得好像很有希望，突然很有 信心這樣…（DM10058、DM10089）。

妍妍家長在收到與妍妍相關的文件，遇有不清楚的部份，會將資訊與所接

妍妍家長在收到與妍妍相關的文件，遇有不清楚的部份，會將資訊與所接