育有視覺功能障礙嬰幼兒之家庭早期療育服務使用經驗之探討
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(2) 謝 誌 轉眼間已歷經四年研究所光陰,學習期間台北、台中往返,渡過一段充實 又忙碌的生活。著手進行論文的研究,比自己預期中的還有難度,從資料的收 集、整理、消化,到進行訪談與後面的報告撰寫,著實需要一定的體力與邏輯 的思緒。能夠走到這裡,首要感謝的是接受訪談的五位家長們,在育兒繁忙之 際願意撥出時間接受訪談,和你們的互動中感受許多,來自為人父母對孩子關 懷奐化出突破各種限制的生命韌性;那份真摯的父母之情,令人動容。 論文撰寫過程幾經掙扎,總是寫寫又停停,對知識與內容的理解感到困 惑,很謝謝雅容老師的指導,在混屯的資料中總能提出清澈的方向,給予我論 述上的釐清與指引。書寫是漫長的,期間並不順遂,有時會失去撰寫的動力, 對自我也感到懷疑,同學美如、嘉鴻與盈妤的支持與鼓勵,提振了信心。謝謝 這段期間陪伴的家人、朋友、同事們,你們傳遞的溫暖,帶給我很大的力量, 謝謝你們!. 纖絢. 謹誌. 2015.01. I.
(3) 中文摘要 本研究以五位視覺功能障礙嬰幼兒家庭之家長為對象,從主要照顧者的觀 點來探討視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用早期療育服務。研究主要目的為瞭解視 覺功能障礙嬰幼兒主要照顧者對早期療育服務的主要需求及視覺功能障礙嬰 幼兒家庭使用現行早期療育服務之經驗,作為日後視覺功能障礙嬰幼兒早期療 育服務制度與措施之參考。本研究採質性研究以立意取樣進行研究資料收集與 分析,整理出下列要點: 一、 視覺功能障礙嬰幼兒家長普遍具有發展遲緩與早期療育的觀念,對 撫育嬰幼兒使用療育服務資源的需求為:1.功能性視覺復健資訊、2. 同質團體的支持、3.視覺輔具服務、4.到宅療育服務。 二、 視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用療育服務,面臨視覺功能障礙嬰幼齡 兒童專業協助不足,家長以積極行動連結所需的療育服務並且參與 幼兒療育。 三、 視覺功能障礙嬰幼兒與家庭在早期療育過程有所轉變,幼兒經由療 育介入,縮減了與同年齡一般幼兒間的落差,家長與家庭並從中獲 得成長。 最後根據研究發現與結論,提出四點建議:一、建立潛在性視覺發展風險 的追蹤機制。二、提供視覺功能障礙兒童整合性的服務。三、充實早療專業人 員視覺功能障礙專業知能。四、專業人員主動提供服務與支持。. 關鍵字:早期療育服務、視覺損傷、服務使用. II.
(4) Early Intervention Service Utilization of Children with Visual Impairment and Their Families Abstract The purpose of this study is to understand and discuss the experience on early intervention service utilization, and further helps their visually impaired children from the major caregivers’, the parents, points of view. The purposive samples are the interviewers that are five different families having infants with visual impairment, and the data analysis was based on the exploratory qualitative research method. After analyzing and discussing the collected data from the interviewers, three major findings in the study list as following: 1. The parents, caring for visual impaired children, had the concepts of the development delay and early intervention. Their needs are included the functional vision rehabilitation, the homogeneous group support, the low vision-aids service, and home service program. 2. Caring for the visually impaired children, the parents take the early intervention lacking of the visually-impaired knowledge and supports. They actively seek for intervention services and participated in children's intervention activities. 3. The significant improvements on visually impaired children who accept early intervention program draw closer on mental and physical developments to the same age children. Besides, parents also gain exaltation through accepting program. To conclude, this research sums up four suggestions based on our findings: It is necessary to (1) establish tracking mechanism to potential risk of vision impairment, (2) provide the integrated service for visual impairment children, (3) equip early intervention team workers with professional knowledge of vision impairment, and (4) provide initiatively services and support by early intervention worker.. Key words:early intervention, visual impairment, service utilization. III.
(5) 目次 謝誌……..…………………………………………………………...……...……….I 中文摘要……..………………………………………………………..……………II 英文摘要……..………………………………………………………..…………...III 目次…..………………………………………………………………….…….......IV 表次……..…………………………………………………………………….…...VI 圖次……..…………………………………………………………………….…..VII. 第一章. 緒論 ……..…………………………………………………...……1. 第一節 研究背景與動機…………………………………………………….1 第二節 研究目的與研究問題……………………………………………….5 第三節 名詞釋義…………………………………………………………….6. 第二章. 文獻探討……..……………………………………………….……8. 第一節 視覺功能障礙嬰幼兒與一般嬰幼兒的發展特質之比較………….8 第二節 視覺功能障礙早期療育服務發展與服務模式……..…………….17 第三節 視覺功能障礙早期療育服務需求與現況………………………...25. 第三章. 研究方法..……..…………………………….......…………….….32. 第一節 研究設計...…………………………………………………………32 第二節 研究對象……………………………...……………………………34 第三節 研究工具…………………………………………...………………38 第四節 資料分析與信效度………………………………...………………41 第五節 研究倫理…………………………………………………...………44. IV.
(6) 第四章. 研究結果與討論……………………………………………..…...46. 第一節 視覺 功 能障 礙 發現 與 適應 過程 … …… … …… … . . …. . …. . . 46 第二節 視覺功能障礙嬰幼兒家庭療育服務需求……...……..……..…..54 第三節 視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用早期療育服務的經驗…….……..62 第四節 家長對於孩子療育服務的投入情形............................…….……..76. 第五章. 研究結論與建議…………………………………………...……..82. 第一節 研究結論…………………………………..………………….……82 第二節 建議與研究限制…………………..…………………….…............84. 參考文獻………………………………………………….………….……...87 中文部份……………………………………………………………..………87 日文部份………………………………………………………….….………97 英文部份……………………………………………………………..………97. 附録……………………………………..…………………………..……...103 附録一 訪談同意書……………………………………..…………………..…...103 附録二 訪談大綱……………………………………..……………………..…...104. V.
(7) 表次 表 2-1 零至三歲一般嬰幼兒發展與視覺功能障礙嬰幼兒發展概要..……......…11 表 2-2 視覺功能障礙嬰幼兒早期療育服務方式....…….……………….…..……20 表 2-3 視覺功能障礙嬰幼兒早期療育服務內容….…...………………….……...23 表 2-4 近十年台灣學齡前視覺功能障礙嬰幼兒人口數統計概要.………….......26 表 2-5 視覺功能障礙療育服務機構……………………………………….....…...30 表 3-1 研究對象之基本資料.......………………………….……………..….….....37 表 4-1 視覺功能障礙嬰幼兒家長使用早期療育服務的困難與因應方式............74 表 4-2 視覺功能障嬰幼兒家庭療育服務使用需求與使用經驗....…..……….….75. VI.
(8) 圖次 圖 2-1 視覺功能障礙教育發展軌跡.……………………………………...………19 圖 3-1 研究設計執行流程圖....…….…………………………………………...…33 圖 4-1 視覺功能障礙嬰幼兒家庭療育取得與連結之情形….…...…………........59 圖 4-2 視覺功能障礙嬰幼兒家長的轉變….…...…………………………...….....81. VII.
(9) 第一章. 緒論. 新生命的誔生,對大部份家庭來說是一股新欣活力的挹注。絶少數人會預 期出生的嬰幼兒是身心障礙兒童。研究者從社會工作學系畢業就進入視覺功能 障礙領域服務,工作中的某日上午接獲一通電話: 「護士說我的小孩眼睛怪怪 的,請醫生檢查,醫生說小孩的眼睛全盲,醫生說沒法治療,看不到怎麼辦? 我問了很多人,打了很多電話,不知道該怎麼辦…」短短的對話間,隱約聽到 電話那端哽咽的聲音,類似的情況在直接服務過程中反覆出現。這也引起研究 者對該議題的關注,對視覺功能障礙的早期療育服務進行研究。 本研究旨在探討育有視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用早期療育服務的經 驗。本章共包含四節,第一節為本研究之研究背景與動機,第二節為研究目的, 第三節為研究問題,第四節為名詞釋義。. 第一節 研究背景與動機 我們是身處在視覺辨識為主的環境,人和人之間的眼神交流,日常的媒體 與風景。根據相關研究顯示,人類發展過程中,所獲取的資訊 85%至 90%來自 視覺,是探索周圍環境資訊的途徑,人們生活與學習上重要的感覺器官。視覺 與嬰幼兒發展有密切的關係,透過視覺與環境中的人、事、物做出反應並與其 互動。嬰兒最初一到二個月大時只能看到空間裡模糊輪廓,以黑和白為所視色 覺,接著三到六個月可視細部線條,更可辨認主要照顧者的臉,這表示藉由視 覺刺激增進其知覺能力。David 及 Torsten 在他們的視覺實驗中發現,大腦視覺 區的發展非常的複雜,敏感於環境中的刺激(王宏哲,2008;廖月娟,2012), 早期階段倘若失去了關鍵的視覺經驗,會影響大腦神經網絡的連結(王宏哲, 2008;柯平順,1996; Baird & Mayfield, 1997;Dennison, 2000;Fazzi, Signorini, Bova, Ondei, & Bianchi, 2005;Mason & McCall 1997) 。顯見,視覺於兒童發展 過程中有其重要性。爰此,研究者對該議題進行探討動機之一。. 1.
(10) 「早期發現,早期治療」是早期療育的精神,而其概念也由來已久,經由 早期的介入滿足特殊需求幼齡兒童發展上的需求。臺灣是由衛生、教育、社福 三個單位提供早期療育服務,依兒童及少年福利與權益保障法第 31 條規定: 「政 府應建立六歲以下兒童發展之評估機制,對發展遲緩兒童,應按其需要,給予 早期療育、醫療、就學及家庭支持方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際 照顧兒童之人,應配合前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。第一 項早期療育所需之篩檢、通報、評估、治療、教育等各項服務之銜接及協調機 制,由中央主管機關會同衛生、教育主管機關規劃辦理。」自各項生理成因造 成發展上困難的兒童皆會納入早療服務內,視覺功能障礙幼齡兒童因為少了重 要的學習輸入管道,其動作、認知、語言、自我概念、社會情意和生活自理能 力的存在著整體性發展的風險(引自 Kesıktaş, 2009) ,此為研究動之二。 嬰幼兒階段「家」是主要的生活環境,照顧者與家庭場域和個體的發展有 密切的相關性(Blind Babies Foundation, 2013)。發展心理學的研究中皆證實, 家庭對兒童在各項發展上影響深遠(Leff & Walizer, 1992),照顧者在嬰幼兒 身心發展扮演著重要的角色,對特殊兒而言亦是如此。「以家庭為本位」的早 療介入,一方面促進嬰幼兒潛力,一方面是支持特殊幼兒家庭,重視兒童發展 性問題與家庭關注的事項。美國聯邦政府 1986 年《全體障礙兒童教育法修正 案》(P.L.99-457, Amendments to Education for All Handicapped Children Act, IDEA)及 1990 年《障礙者教育法案》 (P.L. 101-476,Individuals with Disabilities Education Act, IDE)明定,早期療育是國家責任,政府需要為三歲以下幼齡兒 童提供免費的家庭服務計劃,特別強調早期療育必須透過家庭達成。 在臺灣,2013 年 1-6 月內政部身心障礙者人數統計資料零歲未滿六歲為 7,600 人,其中視覺障礙者為 95 人,占身心障礙類別中 1.3%,視覺障礙者是 身心障礙群體中的少數。研究者從事於視障領域工作逾八年,期間接觸不少視 覺功能障礙的嬰幼兒,其家長遍尋不著視覺功能障礙的協助,經由口耳相傳才 能得知一些資訊。蘇湘芬(2005)提到,身為視障幼兒的家長在找尋支援與國. 2.
(11) 內相關視障幼兒的研究竟是如此的匱乏。國外學者指出有 80%的視覺功能障礙 幼兒家庭認為他們太晚才獲得所需的資訊(Speedwell, 2003) 。視覺障礙療育資 訊推展不夠,使得視覺功能障礙幼兒家庭不容易取得該類別相關社會支持資 源。 依據衛生福利部社會及家庭署(2013)界定「發展遲緩兒童早期療育服 務」,早期療育的核心精神除了減緩兒童之發展遲緩或減輕障礙狀況,並減少 家庭在兒童療育過程之負擔與壓力,經由支持與協助服務幫助家長與家庭緩解 家庭面對損傷的衝擊,以確定嬰幼兒可以從早期介入中受益;有效的早期介入 可幫助家長更為了解視覺功能障礙嬰幼兒的行為,既而協助他們學會適應環 境,盡可能使嬰幼兒為有效感官的接收訊息 (Hatton, William, & Winton, 2002) ,此為研究動機之三。 從臺灣碩博士論文網查尋國內相關視覺障礙文獻 1980 年到 2012 年計 315 篇,其研究範疇廣泛,以視障教育、視障兒童特質為主題計有 42 篇,主題集 中在學齡階段、視障者重健與就業計有 55 篇、視障輔助科技與無障礙設計有 147 篇、視障專業人員及機構為研究對象計有 27 篇,在探討學齡前部份計有 4 篇。1980 至今已逾 20 年,針對視覺功能障礙嬰幼兒及家庭療育服務的文獻可 供參考的部份甚為有限。回顧國內文獻中以學齡前視覺功能障礙的研究甚少。 早期有二位國內學者針對學前視障兒童撰寫過專文,分別為毛連塭 1990 年, 我國視障兒童早期介入的現況與展望以及王亦榮 1997 年,視覺障礙兒童早期 教育以文獻與理論為主。截至 2013 年 6 月查尋國內碩博士論文有五篇,其中 三篇是關於全盲幼齡兒童照顧者為研究對象,分別為母親照顧歷程敘說(蘇湘 芬,2005;戴淑娟,2011)及一篇是以個案研究法,觀察母親參與全盲幼齡兒 童遊戲互動過程、策略研究(吳芳淑,2011);另二則以單一受試方式探討發 展遲緩的重度視障幼齡兒童定向行動技能成效(方瑜,2011;莊佳瑋,2010)。 陳秀鳳(2006)、朱貽莊(2010)以及莊佳瑋(2010)分別於不同時期進 行國內視覺障礙論文之整理與分析,整理期間為 1998 至 2005、2001 至 2009;. 3.
(12) 皆提到國內關於視覺障礙學齡前研究與早期療育相關議題研究如鳳毛鱗角,實 為不足,建議日後能進行視覺障礙早期療育研究。研究者社服實務工作中有感 視覺功能障礙嬰幼兒家長在找尋療育的情況與前述提及學齡前幼兒文獻的有 限,基於上述因素乃引起研究者進行該議題研究之動機,希冀藉由該探討使從 事特殊教育、早期療育專業工作者了解視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用與參與早 期療育的情形,提供切合之服務資源與處遇,並經由關懷該主題能促使主管機 關對視覺功能障礙幼齡兒童早期療育服務的重視。. 4.
(13) 第二節 研究目的與研究問題 依據第一節研究背景與動機,本研究主要目的與研究問題如下。. 一、研究目的 1. 探討視覺功能障礙嬰幼兒家庭早期療育服務的需求。 2. 探討視覺功能障礙嬰幼兒家庭使用早期療育服務現況。 3. 探討視覺功能障礙嬰幼兒家庭所遇困難與因應方式。 4. 呈現家長對於視覺功能障礙嬰幼兒之療育服務投入情形。. 二、研究問題 1. 視覺功能障礙嬰幼兒家庭早期療育服務的需求為何? 2. 視覺功能障礙嬰幼兒家庭早期療育服務現況為何? 3. 視覺功能障礙嬰幼兒家庭早期療育所遇困難與因應方式為何? 4. 家長對於視覺功能障礙嬰幼兒之療育服務投入情形為何?. 5.
(14) 第三節 名詞釋義 一、 視覺功能障礙嬰幼兒(Visual Impairment in Infants and Toddlers) 2007 年「身心障礙者權益保障法」 ,採行世界衛生組織國際健康功能與身 心障礙分類(International Classification of Functioning, Disability, and Health,簡 稱 ICF)以八大身心功能障礙類別為判別依據,並自 2012 年開始以 ICF 編碼 方式作為身心障礙證明。依 2012 年衛生署之身心障礙者鑑定作業辦法視覺功 能障礙將其程度分為四向度: (一)程度 0 未達下列基準。 (二)程度 1: 1. 兩眼視力均看不到 0.3,或優眼視力為 0.3,另眼視力小於 0.1(不含) 時,或優 2 眼視力 0.4,另眼視力小於 0.05(不含)者。 2. 兩眼視野各為 20 度以內者。 3. 優眼自動視野計中心 30 度程式檢查,平均缺損大於 10dB(不含)者。 (三)程度 2: 1. 兩眼視力均看不到 0.1 時,或優眼視力為 0.1,另眼視力小於 0.05(不 含)者。 2. 優眼自動視野計中心 30 度程式檢查,平均缺損大於 15dB(不含)者。 (四)程度 3: 1. 兩眼視力均看不到 0.01(或小於 50 公分辨指數)者。 2. 優眼自動視野計中心 30 度程式檢查,平均缺損大於 20dB(不含)者。 本研究之「視覺功能障礙嬰幼兒」係指經行政院衛生署指定醫院鑑定視覺 機構的基本功能發生可鑑定的缺損,領有視覺功能障礙該項身心障礙證明者。 二、 早期療育服務(Early Intervention Services) 依據兒童及少年福利與權益保障法施行細則第 8 條規定,本法所稱早期療 育,指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依未滿六歲之發. 6.
(15) 展遲緩兒童及其家庭之個別需求,提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置 與其他服務及照顧。經早期療育後仍不能改善者,輔導其依身心障礙者權益保 障法相關規定申請身心障礙鑑定。 本研究之「早期療育服務」係指針對 0-6 歲視覺功能障礙兒童曾接受過法 規規定內容所提供之服務。 三、 家庭需求(Family Needs) 心理學家與社會學家對需求皆有其定義,需求(needs)包括生理與心理 的需要,需求是多重的複合概念(王淑慧,2013) 。張秀玉(2007)指出早期 療育主要目標是支持家庭滿足他們的需求,其包含:特殊嬰幼兒的進展,處理 其特殊嬰幼兒的問題以及獲取適宜的資源;薛惠方(2013)提到家庭需求是家 庭表現出希望介入服務能提供的服務項目或未來可達成的效果。 本研究之「家庭需求」係指視覺功能障礙嬰幼兒家庭在早期療育服務階段 所需介入的服務以及其認為主觀性家庭所知覺的感覺性需求。. 7.
(16) 第二章 文獻探討 本研究主要在探討視覺功能障礙嬰幼兒家庭早期療育服務使用經驗。本節 以視覺功能障礙嬰幼兒與一般嬰幼兒發展特質之比較、視覺功能障礙早期療育 服務發展與服務模式、早期療育服務需求與現況三大向度進行文獻探討,據此 作為第三節研究方法之參考。. 第一節 視覺功能障礙嬰幼兒與一般嬰幼兒的發展特質之比較 一、視覺功能障礙於發展上的影響 嬰幼兒發展過程中經由視覺、聽覺、觸覺、嗅覺等感官感知環境中的刺激 與觀察周圍的世界,藉由感官系統與大腦的分工與合作發揮作用,促使人們暸 解這個世界並建立起學習的通路。當「看」的刺激傳到大腦,知覺歷程將暗亮、 顏色、大小納入知識架構中。從兒童發展的歷程中「視覺」對各領域的影響: (一)認知 依據皮亞傑認知發展階段,出生到 2 歲為感覺動作期,一般嬰幼兒從是由 以各種感官感覺去認知外在環境,視覺相較於其它感官的刺激是持續存且可以 重複被研究探索進一步知覺概念(劉金花,2011)。單純視覺功能障礙其智能 未受影響,主要是智能表現。因此,視覺經驗的限制使得幼齡兒童在意象碼運 作、圖形認知、形狀和背景界線區辨、物體恆常性、空間大小關係的理解,基 於和環境的互動貧乏,知覺資訊處理速度易造成偏差與概念內化落後(杞昭 安,1999;萬明美,2004;劉信雄,1999;Teplin, 1995)。 (二)動作 一般嬰幼兒感覺運動發展里程是從頭到腳、身體軀幹到四肢、粗動作到細 動作,意即幼齡兒童在學會走路之前,要先發展頭、軀幹的控制,伸手前先發 展肩的控制…等肢體控制能力,沿著抬頭、翻身、坐、站、行走由上至下的直 線方向、近到遠順序不斷成熟。感覺運動依循必要的條件和規律(吳安安,. 8.
(17) 2009;劉岩華、李鶯燕,2008)。 Prechtl、Cioni、Einspieler、Bos 與 Ferrari(2001)為瞭解視覺對感覺系 統、運動和姿勢的影響針對 14 名先天失明嬰幼兒進行研究,其發現視覺損傷 嬰幼兒在動作協調與姿勢控制上出明顯的延遲和異常;國內外相關研究表示, 視覺功能障礙嬰幼兒受限於視覺相較於明眼嬰幼兒在移位動作表現上有遲緩 現象。視覺刺激的匱乏,視覺損傷嬰幼兒看不見週圍的物體,缺乏主動動作的 動機,例如:少了自發性的爬行運動,肌肉的發育與下肢力量皆會受到影響(黃 雪芳,2003;Brambring, 2006, 2007;Prechtl, Cioni, Einspieler, Bos, & Ferrari, 2001;Oh, Ozturk, & Kozub, 2004)。 (三)語言 語言發展的程序經由聽、觀察、逐漸聽懂聲音的意義,接著是增加詞彙、 理解詞彙、句型敘述事情(周俊良,2006;李淑娥,2005) 。視覺功能障礙兒 童語言發展詞彙意義較一般明眼兒童來的有限,且不易了解語言符號所代表的 意義,常會誤解其意義,在使用語言方面多為自我導向(李淑娥,2005;American Foundation for the Blind[AFB], 2013)。 馬紅英、劉春於 2003 年針對上海市低視力學校學前大班和學齡期一、二 年級 33 名低視力和全盲兒童進行研究,其結果顯示視覺障礙對語言規則的習 得並無太大的影響,但對以視覺形象為主的詞語、語篇以及非言語交際手段的 學習等確有影響。相關研究指出視覺功能障礙在語言上存在一定的風險(Erin, 1990;Mills, 1983) ,視覺功能障礙嬰幼兒在語言易過度使用模仿言語反應,代 名詞「你」 、 「我」使用上不確定性;意即重覆他人說的話而不是自己想表達的 想法(吳安安,2009;沈家英、陳雲英、彭霞光,1993;AFB, 2013;Erin, 1990; Erwin, 1993;Pereira & Ramsden, 1999)。參照文獻探究相關原因在於視覺功能 障礙兒童沒辦法將聽到的話和實際情境連結,少了直接的感覺經驗(李淑娥, 2005);視覺功能障礙幼齡兒童無法看見環境中的物理與互動的表情、動作, 缺乏視覺參考對象以及父母在與視覺功能障礙嬰幼兒互動上提供較少的訊息. 9.
(18) (Brambring, 2005),僅僅依靠聽覺或觸覺,使得視覺功能障礙幼齡兒童在非 語溝通上相較於同齡明眼幼齡兒童,導致語言的局限性。由於視覺線索提示的 缺乏,視覺功能障礙幼齡兒童因不了解詞彙意義產生語意不合現象,使得主題 不易維持,甚至會將聽者融入過去經驗敘事中,造成敘事內容與現實不符等現 象(曾文慧,2013)。另有學者表示,隨著年齡的增長,大多數的視覺功能障 礙幼齡兒童到了學齡階段,可以正常的使用語言(陳靖奇,2006;萬明美,2004) 。 (四)社會發展 社會依附行為發展的階段從初生到三個月,嬰兒會注視、微笑來與照顧 者、家人互動;三到六個月對於照顧親近者有較多的反應;六到九個月會尋求 與親近對象的身體接近與接觸;九到十二個月嬰兒對陌生人不安,明顯的分焦 慮;十二個月以後,會以各種行為有意圖想要與照顧者、家人建立關係,滿足 安全與親近的需求。 幾位研究者針對全盲幼兒與母親互動對社會情意發展的影響進行探討,其 中都提到視覺的損傷影響了視覺功能障礙嬰幼兒與照顧者、家人的互動,例 如:微笑、眼神接觸等。非語言溝通方式的缺乏會導致視障幼童人際互動的特 殊問題(Tröster & Brambring, 1991;Gerrit, 2003) 。相較於一般明眼嬰幼兒, 缺少視覺訊息使得視覺功能障礙嬰幼兒被動於家人和同儕活動中的互動,因此 視覺功能障礙的孩子無法明辨認令人愉悅的事物,並且容易忘記自己的行為所 造成的影響(陳靖奇,2006;Bigelow, 1992;Ophir, Ashkenazy, Cohen, & Tirosh, 2005)。相較於明眼幼齡兒童可由視覺經驗習得身體部位與他人的相似性,視 覺功能障礙幼齡兒童早期身體知覺的剝奪,依附行為與神經心理的發展受到影 響,導致視障幼童常伴有自我中心及自己與他人混淆的傾向(劉盛男,2007; Bigelow, 1992)。 綜合文獻,關於零至三歲一般嬰幼兒發展與視覺功能障礙嬰幼兒發展其列 表 2-1:. 10.
(19) 表 2-1 零至三歲一般嬰幼兒發展與視覺功能障礙嬰幼兒發展概要表 發展領域 認知. 明眼幼兒. 視覺功能障礙幼兒. 1. 明眼兒童運用視覺追視照顧者 1. 缺 之 視 覺 追 視 移 動 的 人 與 以及物品;使用視覺探索、發. 物,僅透過語言和觸覺和環璄. 現、拿取玩具,建立起身體動. 中的人與物建立關係。. 2. 自我知覺、環境知覺、身體意. 作與環境互動。. 2. 物體恆存概念;精確界定物體. 像與明眼兒童相較有所落差。. 的特性、類化概念。 動作. 1. 8 到 9 個月明眼嬰幼兒能夠肚 1. 受限於視覺自發性動作探索 子離地四處爬行;12 個月大. 動機少,爬行與大動作上晚於. 時, 扶著家裡的家具支撐著走. 明眼兒童。. 動。19-24 個月大有跳躍的動作 2. 玩具限定於固定空間,探索動 出現,能獨自扶著成熟的步態. 3. 以聽覺和觸覺為主,未能發展. 跑步。. 2. 視動協調:會模仿畫圈圈、能 用剪刀剪紙。 語言. 出手眼協調能力,延緩精細動 作發展。. 1. 12 個月大時有意義的叫爸爸媽 1. 能瞭解他人口語訊息,囿於視 媽;24 個月能說單詞。. 覺經驗,視覺功能障礙兒童無. 2. 瞭解他人非口語與口語訊息,. 法了解,無法了解普通語詞意. 瞭解動作名稱,並可做出動. 義,如「爬」 、 「跳」這個動作。. 2. 聽覺記憶似乎優於語言推理. 作。. 3. 指物命名。 社會. 作上無法有良好的協調。. 能力。. 1. 12 個月在遊戲中模仿成人動 伴有自我中心及自己與他人混 作。. 淆的傾向。. 2. 24 個月角色扮演遊、24-36 個 月參與團體活動。 資料來源:研究者依據相關文獻整理(王加恩,2008;杞昭安,2006;周琬瑜, 2011;萬明美,2004;曾文慧,2013;劉信雄、王亦榮、林慶仁,2000;Brambring, 2006, 2007;Kesıktaş, 2009;Prechtl et al., 2001;Ophir et al., 2005)。. 11.
(20) 依發展的程度與順序而言,視覺功能障礙嬰幼兒與明眼兒童有所差異。視 覺損傷導致在動作、認知、語言和社會發展上的遲緩現象;然而,視覺是影響 發展的因素之一,而非絶對因素,視覺障礙不會直接影響到嬰幼兒其他生理結 構與功能發育。嬰幼兒時期身心發展與大腦可塑性的最佳階段,如何在學齡前 階段誘發或引導視覺功能障礙者利用其他的感官進行學習與環境互動,便是視 覺功能障礙家長首要面臨的課題。 一、視覺功能障礙嬰幼兒特質 視覺功能障礙的成因、損傷程度以及所處環境不同在其發展的表現亦有差 異。許多人對視覺功能障礙者的印像是聽覺為其優勢,且聽覺記憶力佳有別於 明眼者的獨特特點。何華國(1999)表示,因為缺之視覺功能的作用,使其他 感覺能力因而得到增強,其稱謂「感覺補償」,不過這樣的說法未經證實。視 覺功能障礙嬰幼兒其特質為何,將以感知覺、行為、心理現象該三方面分敘。 (一)感知覺特質 缺之視覺的感官輸入,視覺功能障礙嬰幼兒會以其他感官來收集環境的資 訊,例如:聽覺、觸覺、嗅覺等,亦會特別注意明眼者所忽略的聽覺與觸覺等 方面的線索;何華國(1999)根據 Warren(1977)的研究發現指出,視覺功能 障礙兒童在質地、重量與聲音的知覺辯識和明眼者相當,在形狀鑑別、空間關 係、知覺動作統合等複雜的知覺作業較明眼者差。 有關視覺功能障礙兒童感知覺不少研究者進行相關探討,視覺功能障礙兒 童常給人「耳朵靈敏」 、 「以手代目」的刻板印像,使用聽覺與觸覺代償視覺作 ,因此有視覺經驗者(低視能) 用有所局限(曹正禮,1994;萬明美,2004) 和全盲者在發展表現上也會有所差異。一個嚴重視覺功能障礙者其感知經驗多 來自觸覺、聽覺,當觀念、知識理解,必須對所接觸事物有一定程度的理解; 意即知識與觀念理解是經由感官經驗與精確認知過程的結合。僅以他人的口語 描述、觸摸推論,無法提供完全正確的訊息,而非經由本身感官精確的經驗,. 12.
(21) 對於知識的理解只是一個概略性的描述,亦不具有情境性的理解能力,但具有 固定與刻板的理解形式(陳仁政,1996;趙雅麗,2000;Jindal-Snape, 2005; Mason & McCall, 1997;Karlsson, 1996)。 事實上,視覺功能障礙嬰幼兒須透由其他感官來進行學習,萬明美(2004) 提及,隨著學習經驗與感知覺經驗的累積有助於彌補視覺功能障礙幼兒發展上 的不利影響。傅秀媚(2001)認為,從學習角度,幼兒期應是學習速度最快的 時期,此時期如能大量提供刺激,則幼兒發展亦將十分顯著。這意謂著主要照 顧者扮演著豐富嬰幼兒感知經驗的重要角色,影響日後的學習,以達到與明眼 兒童發展過程中預期的進展。 (二)行為特質 1. 遊戲行為 遊戲在嬰幼兒時期是主要的活動,研究顯示視覺功能障礙嬰幼兒少有自發 性、自然的遊戲;近年國內研究者林聖曦、林慶仁(2003)針對啟明學校附設 幼稚園 5 位視覺功能障礙幼齡兒童、2 位眼眼兒童進行遊戲行為的觀察研究, 其結果表明,視覺功能障礙兒童的遊戲行為都以單獨探索自己的身體和物體的 特性為主。早期國外研究者對視覺功能障礙兒童遊戲相關議題做了不少研究, 皆表明視覺功能障礙的嬰幼兒獨自遊戲時常進行重覆性的動作,例如,反覆的 開關玩具屋的門或是把玩具放入口中,重覆的拍打玩具以刻板的方式來處理玩 具(Crocker & Orr, 1996;Hughes, Dote-Kwan & Dolendo, 1998)。 遊戲行為對社交技能發展意義極大(Piaget, 1962;Mindy, 2011),早期的 互動技能是日後融入社群的基礎,在遊戲中師生互動和建模是至關重要的。由 於視覺功能障礙幼齡兒童無法經由視覺經驗知覺周圍環境與觀察模仿其他幼 兒的進行;因此與之互動的成人必須有意識地引導視覺功能障礙幼齡兒童在遊 戲領域,例如:如何玩積木等活動。 2. 盲行為與習僻動作 嚴重視覺功能障礙兒童常伴有自我刺激行為(self-stimulation behavior) ,. 13.
(22) 最常見擠眼、壓眼睛的動作,這樣的深戳眼睛的動作習慣易造成眼睛凹陷影響 外觀。感官刺激的不足,使視覺功能障礙的幼兒利用自己的身體尋求刺激,例 如:用手擠、揉、壓眼睛、轉圈圈、搖晃身體、在臉前不斷揮舞手指(杞昭安, 2006;郭為藩,2007;傅秀媚,2001;萬明美,1996,2004;蘇湘芬,2006; McAdam & O 'Cleirigh, 1993) 。視覺功能障礙的嬰幼兒常獨自的進行習癖活動 (Parsons, 1986) 。盲行為、習僻動作又有人稱為「盲相」 ,沒有目的重覆相同 動作,未經提醒與糾正,這些動作成為慣性,此常發生在視覺功能障礙者身上, 變成視覺功能障礙者常見特有形態。 關於視覺功能障礙者的習僻行為,徐海英(2008)認為,由於視覺的喪失, 在成長和活動過程中,習僻動作是出於自我保護的反應。有些研究者提出,習 僻動作是因為視覺功能障礙幼齡兒童缺乏外界的視覺感官刺激,而照顧者的過 度保護,使其不能在環境中自由移動,活動受限,為了滿足身體經驗而產生的 動作,例如:旋轉、搖晃身體(Sarah, 2002)。 除了上述生理、行為上的討論,王金香、陳瑋婷、蕭金土(2008)針對視 覺功能障礙固著行為成因的研究中指出三點,包含適切的管教、適應的發展、 挫敗經驗導致的退化為。意即,視覺功能障礙者在幼兒期缺乏適當的管教、缺 乏安全感、愛與隸屬的親子關係,視覺功能障礙幼齡兒童在發展期間所面臨的 挫敗經驗可能導致不當行為的產生。 重複的行為確可以鎮靜或撫慰視覺功能障礙幼齡兒童,然而,當視覺功能 障礙兒童身心成熟與環境中足夠的刺激時,習癖行為可能會消失(Colcock, 1992) 。 (三)心理特質 生理上的特點都會影響到心理(萬明美,2004) 。視覺功能障礙兒童個體 特質和一般兒童有所差異;視覺器官之構造缺損,或機能發生部分或全部之障 礙其生理損傷和個體特質有其連結。從心理學的觀點,人在日常生活中透由 看、聽、觸、嗅感官系統接受著多樣的外界刺激。心理學提及「感覺剝奪」 (sensory. 14.
(23) deprivation) ,Bexton、Heron 與 Scot 學者於加拿大麥克吉爾大學進行了該項實 驗,遮蔽受試者的視覺,限制了感官接受,結果表明人在「感覺剝奪」狀態下 一段時間易出現錯覺幻覺緊張、焦慮、恐懼等負向心理。視覺功能障礙兒童雖 然存有其他感官知覺,但缺乏了最主要的視覺經驗,大幅減少了訊息和刺激來 源(孫石,2011)。 研究者匯整相關文獻將視覺功能障礙者常見心理特質歸納如下列三點(方 瑜,2011;朴永馨、葉立群,1995;杞昭安,2003;柯燕姬,2003;張自,2001; 劉佑星,2005): 1. 依賴性高、動機不足: 受限於視覺經驗,無法覺知行為結果,以及在行動上缺乏安全感,會變得 被動或是膽怯害羞,例如:害怕迷路;再則,日常事務是自小被過多的保護, 茶來伸手、飯來張口的的生活習慣,可能導致依賴他人代勞的因素。 2. 自我中心: 在社群、團體與他人的態度上,表現出自私、漠不關心,有自我中心的傾 向。 3. 自我評價過低或自信心缺乏: 視覺功能障礙者對自己的缺陷很敏感,特別在意他人的議論看法,有些乃 有剩餘視覺的低視力兒童無法接受自己是視覺功能障礙者。由於行動不便,其 外界他人的互動少,形成性格較為內向,且容易產生自卑心理。 楊振隆(1985)在研究中指出,視覺障礙者自我概念的得分顯著低於一般 明眼學生。進一步分析,視覺障礙者之自我概念與人際關係間有顯著正相關。 然而,Warren(1994)研究有不同的結果,在研究中顯示視覺功能障礙者自我 概念與明眼者無差異,兩者之所以有差異是源自於他人對視覺功能障礙者的差 別態度,以致於影響視覺功能障礙者低自我概念與自我接納(引自方瑜, 2011) 。萬明美(1996)研究顯示,視覺功能障礙兒童的自我概念及對視障的 接受程度是社會適應的關鍵因素,而視障兒童的社會適應又與父母的接納程度. 15.
(24) 相關。 綜觀現存研究,視覺受損其特有的功能將會部分或全部喪失,有可能導致 各項發展適應上的問題,這其中也包含了社會作用,並無法完全歸究於視覺功 能障礙者必然的產物。不利的發展條件既而影響幼兒生活與學習;如果家長、 照顧者或相關教育、社福工作者了解其發展特質與學習限制,在視覺功能障礙 幼兒早期階段提供豐富的、適宜的環境刺激與給予暸解週遭環境資訊的管道以 及適應能力的培養,充實他們的感知經驗和內心世界,有益於克服及避免視覺 功能障礙所伴隨的不利影響。. 16.
(25) 第二節 視覺功能障礙早期療育服務發展與服務模式 周文麗、鄭麗珍、林惠芳(2000)指出,社會環境變遷與教育改革,對於 零至六歲嬰幼兒的早期教育逐漸受到關心;美國在 1812 年為視覺功能障礙者 設立第一所學校,採取集中式住宿型方式,視覺功能障礙學生必須離開家庭和 所住社區到特定地點接受教育(陳英進、吳美姝、楊育昇,2007)。本節將以 視障教育歷史回顧、服務內涵來瞭解視覺功能障礙嬰幼兒早期療育服務的發展 與服務模式。 一、 視覺功能障礙嬰幼兒早期療育發展沿革 視障教育已有百年歷史,Lowenfeld(1974)於 18 世紀開始提倡盲人教育 的權益,1784 年歐洲第一所盲童學校在巴黎成立,在此之前盲童未曾接受正規 教育,當時的社會將眼盲視為命運(杞昭安,1987;莊素貞,2004) 。爾後, 1791 年英國第一所盲人學校設立在 Liverpool,美國於 1812 年設立第一所視障 學校,其中波士頓的柏金斯盲校(Perkins School for the Blind)為海倫凱勒的 母校,發展成日後頗具盛名的盲校,對世界各國視障教育有重大影響(萬明美, 。 2004) 台灣最特殊教育的發展是以視覺障礙教育為開端;1905 年日本政府對台 灣進行人口調查,調查結果表示台灣平均每萬人就有 52 名視障者,視障人數 遠大於該年代歐美國家(邱大昕,2012)。有鑑於此,視障教育開展了台灣的 特殊教育;潘德仁(1986)依盲教育成立背景將其分為五個時期,1982 年草創 期、1915 年擴充期、1922 年改隸期、1946 年重建期、1962 年改造期。從相關 歷史資料與文獻,瞭解視覺功能障礙教育的發展過程。 (一) 視障教育創立與盲啞學校變革 台灣視覺障礙教育由台南教會創立的「訓瞽堂」開啟先端。台灣第一所視 障學校起源於 1891 年,英國長老教會宣教師甘雨霖(Willam Cambel)在台南 教會招收視障者教導其學習聖經、盲人點字、手藝等(王亦榮,1995;邱大昕,. 17.
(26) 2012;張妙娟,1999;萬明美,2004;潘稀祺,2004)。 當時的時空背景,視覺障礙者比例高且多集中於南部地區,1915 年台南 慈惠院,今日台南啟聰學校現址闢地興建校舍,招收啞生與盲生,後更名為「私 立台南盲啞學校」 (萬明美,2004) 。1917 年日據時代日人木村謹吾因其父親幼 年失明,學習醫學致力於盲人教育並設立私塾教育盲人。1922 年台灣第一個官 方的特殊教育學校「臺南州立盲啞學校」成立。日人木村謹吾醫師設立的「木 村盲啞教育所」 ,在 1928 年改制為「州立臺北盲啞學校」 ,招收八歲以上盲生, 就讀者皆要住宿。光復翌年改為台灣省立臺北盲聾學校。1967 年更名為臺北省 立盲聾學校,1968 年後從之前盲啞學校合併實施的特殊學校的型態,演變為「盲 聾」分校。臺灣省將原來的盲聾學校分設為「省立臺南啟聰學校」 、 「省立臺中 啟聰學校」及「省立臺中啟明學校」 ,1975 年台北市為「台北市立啟明學校」。 (二)視障教育多元安置與回歸主流 1956 年美國基督教兒童福利基金會(C.C.F)在台灣設立盲童養育機構來 照顧視障兒童,創立時收容視覺障礙學齡孤兒了十三名,1968 年後由「西德惠 明盲人福利會」辦理,於 1972 年更名為私立惠明學校(萬明美,2004)。 1966 年當時的台灣省府受美國海外盲人基金會的協助,實施「視覺障礙 學生混合教育計畫」 ,該制度為巡迴輔導教育,原稱「盲生走讀」 ,由受過專業 訓練的巡迴輔導教師定期前往輔導。視障生除了特殊學校選擇外,亦可選擇普 通學校,視障生與明眼生共同學習,「視覺障礙學生混合教育」為台灣視障教 育一大革新(毛連塭,1967;杞昭安,1987;萬明美,2004;張訓誥,1976)。 「回歸主流」教育思潮興起 ,1987 年台北市立師範學院附屬實驗小學設 置「視障幼兒教學實驗班」,此為視障生學前階段的特殊教育,該實驗班的設 立,使視覺障礙學生從幼稚教育、小學、國中、高中(職),得以銜接(國立 教育資料館特殊教育網站,2013)。 美國提供早期介入計劃給功能障礙的嬰幼兒(Children with Disabilities) , 自 1880 年代由 Samuel Gridley Howe 建立的「柏金斯盲人機構」(Perkins. 18.
(27) Institute for the Blind),為早期介入服務的資源(廖華芳,2005) ,當時台灣從 幼稚教育開始進入教育系統接受服務。 圖 2-1 視覺功能障礙教育發展軌跡 年 代. 1987 年「視障幼兒教學實驗班」 -臺北市立師範學院附屬實驗小學設置「視障幼兒教 學實驗班」 1966 年「視覺障礙學生混合教育計畫」 1975 年「台北市立啟明學校」 1968 年「盲聾」分校 -省立臺中啟明學校. 多元安置與 回歸主流. 盲啞學校變革. 1922 年臺南州立盲啞學校 -第一個官方的特殊教育學校 1915 年台南慈惠院 視障教育成立 -招生啞生與盲生 1892 年台南「訓瞽堂」 -教導視障者技能、常識 發展階段. 資料來源:研究者參考相關文獻整理(邱大昕,2012;莊素貞,2004;萬明美, 2004;國立教育資料館特殊教育網站,2013)。 二、 二、視覺功能障礙嬰幼兒早期療育服務 世界衛生組織(WHO,2007)的資料顯示,兒童的早期環境對其大腦發 育有著至關重要的影響。Bailey(2009)認為,早期療育目標在幫助孩子的同 時,也必須協助其家庭適應因為兒童特殊性而受到的衝擊。一般而言,早期療 育模式可分為家庭中心模式、機構中心模式以及綜合型模式(莊瓊惠,2006)。 王亦榮(1997)曾就視覺功能障礙的觀點,將療育服務分為家庭本位、中心本 位、混合式。參考相關文獻,依視覺功能障礙幼兒的特性,將早期療育服務方 式作說明,如表列 2-2:. 19.
(28) 表 2-2 視覺功能障礙嬰幼兒早期療育服務方式 早期療育服務模式. 內. 容. 以家庭為主. 由社工、視障教育、幼稚教育、醫療等專業人員,. (home-based). 前往視覺損傷幼兒家中作學前輔導及生活自理之 訓練;透由定期訪視,示範教學,教導家長如何協 助視覺損傷兒童成長及提供家庭支援服務與諮詢。. 中心本位(center-based) 視覺損傷兒童到固定場所接受療育服務,其早療方 案內容以一般幼兒的生活經驗及各種能力發展為 範疇,進行個別化教學,增進視覺損傷兒童之生活 自理、社會、知動能力、認知發展及提供職能治療、 物理治療、復健等必要訓練。 混合式(combination. 結合家庭中心與中心本位的方式,提供彈性的服. home -and-center base). 務,例如:視覺功能障礙兒童療育期間,某一個期 間或時段是家長帶孩子到機構進行課程,另一個期. 間或時段則是由專業人員到家中進行。 資料來源:研究者參考相關文獻整理(王亦榮,1997;方俊明,2011;莊瓊惠, 2006;Bailey & Wolery, 1992;Blind Babies Foundation, 2013)。 視覺發育的早期,大腦視覺皮質區具有高度可塑性,神經生物學理論也支 援早期干預可以改善視覺功能(戴錦暉,2013)。視覺功能障礙嬰幼兒早期療 育服務內容包括視覺障礙的早期篩檢、診斷、視覺功能評估、低視能訓練、視 覺動作處理,視覺功能障礙的早期治療和復健以及早期教育和訓練(劉全禮, 2003;Fazzi et al., 2005) 。 戴淑娟(2011)指出,早期的早期療育著重在孩子本身,近幾年來關注到 家庭,強調家庭的重要性,認為家庭健全了,幼兒才得以優質的學習與成長。 以家庭為中心的實務思考,父母是幼兒成長中最初的接觸者,家庭亦是生活的 場域,欲達到早期療育預期之效果,服務計劃應以家庭為服務的中心,早期療 育服務成功與否的關鍵在於家庭(林惠芳、周文麗、鄭麗珍,2000)。視覺功. 20.
(29) 能障礙嬰幼兒早期療育服務應是建立在其早期發現和早期的診斷上,提供視覺 功能障礙嬰幼兒家庭支持性的服務。 許多關於特殊兒童對家庭影響的研究皆表明,特殊幼兒的出現對家庭而言 是非預期事件以及對新生命期待的失落(廖華芳,2007;戴淑娟,2011; Messa, Nakanami & Lopes, 2012)。家中出生一位視覺功能障礙兒童,多會導致父母情 緒的震驚、失望、沮喪與罪惡感,進而影響與家中其他成員的關係(吳安安, 2009;劉盛男,2007;劉麗,2009;蘇湘芬,2006)。錢志亮(1998)提到, 大多數視覺功能障礙幼齡兒童都是在家庭成長的,早期的生活環境對日後的人 格發展有高度相關性,因此父母和家庭成員對視覺功能障礙幼齡兒童態度就格 外顯得重要(Kenney & Rich, 2005) 。透由早期療育服務提供家長必要的心理支 持,協助家長了解自己的孩子(Fazzi et al., 2005);綜上所述,視覺功能障礙 嬰幼兒早期療育服務須經由家庭增益視覺功能障礙嬰幼兒發展上的正向效果。 Fazzi(2005)等學者提到視覺功能障礙嬰幼兒的早期介入應包含三部份, 第一部份是眼科病理診斷、基本的視覺功能、視覺敏銳度、視覺注意力;第二 部份是嬰幼兒發展和環境評估;第三部份為復健計劃。萬明美(2009,2004) 認為視覺功能障礙幼兒需求較為廣泛,在教育與訓練上應評量涵蓋下列領域: (一)視覺功能;(二)智能、性向和認知發展; (三)學業技能和概念發展: 如讀寫、算、數學等概念、研究技能、語言發展、觸覺閱讀技能、傾聽技能; (四)知覺動作技能:如知覺學習、大肌肉發展、精細動作發展; (五)社交、 情感和情感:如適應行為,行為控制、社會學習、休閒技能; (六)功能的生 活技能:如日常生活技能、定向行動技能,社區獨走技能等。意即包括生理機 能的復健、認知學習活動、正確的社交技巧、環境調適能力等。許天威、徐享 良、張勝成(2005)強調促進嬰幼兒認知發展、觸覺技能、精細與大肌肉動作 技能、語言和保留技能、生活自理技能和社交技能為早期階段的訓練重點。相 關文獻指出,為了使學習潛能完全發揮,完整的視覺能力評估是重要的;了解 孩子能看見什麼,幫助孩子利用現有視覺(柿澤敏文,2009;鄧猛,2011;廖. 21.
(30) 華芳,2007;Fazzi et al., 2005) 。朱貽莊(2010),借鏡澳洲對視覺功能障礙者 的服務,澳洲針對視覺功能障礙者生涯發展的不同階段,提出了生活技能模型 (National Unified Lifeskills Model)實踐讓視覺功能障礙兒童可以達到最大限 度獨立生活的可能性,該模型先針對有零至五歲視覺功能障礙兒童的家庭在獲 取訊息、資源、支持和訓練上,提供了一個互相連貫和全面的系統。綜合文獻 整理早期療育服務內容列於表 2-3:. 22.
(31) 表 2-3 視覺功能障礙嬰幼兒早期療育服務內容 項目. 內涵. 功能性視覺評估(functional 評估幼兒於日常生活情境中,如何利用剩餘視 vision evaluation). 覺來完成活動。 早期療育的諮詢與支持服務,同理家長複雜的. 家長支持服(family support 心理狀態,減緩不安的情緒,親職教養知能… services). 等並協助家長學習多型式的評估及了解眼科醫 師的評估結果解釋。. 感 知 覺 訓 練 ( perception 聽覺、觸覺、嗅覺、味覺及剩餘視覺等感官功 training). 能進行有計劃的復健訓練。 大動作技能:促進坐、爬、站、蹲、走、變換體 位等基本動作發展以及身體運動協調、平衡能. 運動技能(motor skills). 力與手部大肌肉的訓練。引導合宜的姿勢,減 少習癖的產生。 精細動作:手部功能發展,包括手指對捏動作、 拾取、揉搓等。 運用聽覺與觸覺等非視覺化方式具體建構認知 概念,聲音是需加以善用的學習媒介,促進語. 認 知 發 展 ( cognitive development). 言的發展,提升認知能力。透由反覆不斷累積 的生活經驗中,增進對物體與環境認知,提升 語言能力。盡可能讓幼兒理解詞語所表達的意 義以及感受說話氣流的運動;鼓勵幼兒和家長 進行交流增加詞語。. (續下頁) 23.
(32) 表 2-3 視覺功能障礙嬰幼兒早期療育服務內容 項目. 內涵 獨立行走訓練包含:手杖技能、身體知覺、. 定向行動的訓練(orientation 空間方向等概念。幼兒均需要透過適當的訓 & mobility). 練和學習,理解相應的概念,運用剩餘視覺, 統整心理地圖,提升定向行走的技能。 日常生活能力包括吃飯、穿衣、如厠等,經. 自我照顧與社交技能(social skills and self care). 由簡單家務處理,建立成就感。人際互動能 力養成,在與大人互動間建立彼此良好的信 賴關係,再延伸到同儕;透由家庭生活與遊 戲奠定學習社會化的基礎。. 前 備 技 能 培 養 ( assistive 因應視覺上的需求,提供與教導光學輔具與 technology skill ). 點字學習。. 資料來源:研究者參考相關文獻整理(方瑜,2011;吳安安,2009;蔡昆瀛, 2006;鄧猛,2011;羅蘇群,2007;賀夏梅、吳純慧,2013;Dale, & Salt, 2007) 。 目前有關專門論述視覺功能障礙嬰幼兒早期療育的文獻資料實在有限,大 多是針對視覺功能障礙嬰幼兒生理、心理、行為特質所進行的研究。從已知的 文獻中皆闡述,各項發展關係到視覺功能障礙幼齡兒童自己的經驗,而這涉及 到幼兒探索的對象。換言之,家長、主要照顧者家庭的態度對視覺功能障礙幼 齡兒童有巨大的影響。實施早期療育計劃是以家庭為基礎,焦點在家長身上, 經由專業人員與視覺功能障礙幼齡兒童家庭共同合作,提供家長關於視覺問題 與發展的資訊,給予必要的教導,引導家長與其互動的技能,使其發揮剩餘視 覺功能、增進各種的適應能力、獲得基本的學習技能;朱貽莊(2010)、陳靖 奇(2006)皆強調,在家庭上應使家長獲得適當、豐富的訊息、資源、支持和 訓練以減輕心理壓力進而支持他們照顧與養育視覺功能障礙幼齡兒童。. 24.
(33) 第三節 視覺功能障礙早期療育服務需求與現況 零到六歲的嬰幼兒期,是人類發展的黃金階段,相關研究也證實早期療育 對於發展遲緩兒童的重要性(郭煌宗,1998;傅秀媚,2006)。早期介入可減 少特殊幼兒功能發展上之差異並提升其能力,經由專業團隊的合作,減輕其障 礙程度,使其達到與同年齡的幼兒相等之水準(傅秀媚,2001) 。徐海英(2008) 強調視障功能障礙兒童早期關懷與教育是國際教育發展的一個重要趨勢。本節 透過障礙出現率、服務需求以及實施法規來瞭解視覺功能障礙的早期療育服務 現況。 一、 視覺功能障礙的出現率 視覺功能障礙者的出現率,因定義的岐異、地區的差異性和普查單位的不 同而很難有明確的數據(萬明美,2004)。2013 年上半年度內政部身心障礙人 數統計 0 至未滿 6 歲身心障礙人口為 7,600 人,其中視覺功能障礙者為 91 人。 2013 年 5 月教育部特殊教育統計年報統計學前階段身心障礙學生有 14,026 人 ,學前視覺障礙的學生有 61 人,依教育部統計資料學前階段 (教育部,2013) 佔全體學前特教生約 0.43%。 依據公部門的統計數據表 2-4 顯示,視覺功能障礙者為身心障礙類別中的 少數,參考 2013 年第二季內政部身心障礙者人數按致殘成因分統計,在視障 類別中先天因素 11.6%,占該類別第三位,上述統計皆是依法領有身心障礙證 明或教育鑑定為特殊生者才列入計算,未納入視覺功能障礙伴隨其他障礙之兒 童,而 42%~90%的極重度或重度障礙幼齡兒童也會有視覺功能障礙(引自 Chen, & Kwan, 1995)。因此,現存統計數據上未能真實反映實務現況。. 25.
(34) 表 2-4 近十年台灣學齡前視覺功能障礙嬰幼兒人口數統計概要表 單位:人 年代/年齡. 2003. 2004. 2005. 2006. 2007. 2008. 2009. 2010. 2011. 2012. 0-2 歲. 49. 50. 38. 58. 42. 36. 30. 23. 22. 21. 3-5 歲. 107. 125. 139. 131. 109. 97. 109. 98. 85. 80. 總計. 156. 175. 177. 189. 151. 133. 139. 121. 107. 101. 資料來源:內政部統計處(2013 年)。 二、 視覺功能障礙嬰幼兒療育需求 美國盲教育家 Lowenfeld 認為(柯燕姬,2003) ,視覺功能障礙兒童在學 前由於外面的世界對他來講有許多模糊的地方,沒辦法辨別存在的事物,所以 在觀念形成方面就受很大的限制。一個有視覺困難的幼兒,少了視覺管道去探 索有趣的對象和環境,他們可能無法模仿社會行為,或瞭解非語言線索,因此 他們可能會錯過經驗的累積和學習(萬明美,2004;劉盛男,2007;Brambring, 2006) 。 早期介入可減少身障幼兒功能發展上之差異並提升其能力,經由專業團隊 的合作,減輕其障礙程度,使其達與同年齡的幼兒相等之水準(傅秀媚,2001) 。 對視覺功能障礙幼童而言,早期療育的服務目標需降低與一般幼童發展的落 差、建構基礎概念的背景、矯正不良行為與增強不足的技巧等(Palazesi, 1986) 。 杞昭安(1991) 、陳英三(1995)研究皆顯示,視覺功能障礙兒童在學前階段 予以適當刺激,其智力表現和一般兒童無太大差異。 早期療育是為促進幼兒發展而進行一連串的活動,經由評估幼兒及其家庭 的需求,進一步去提供適切的服務與支援。本文將從視覺功能障礙幼齡兒童本 身與家長層面來闡述其療育需求: (一)兒童層面 視覺可促進幼兒對各項事物探索、模仿的動機以及對環境中的刺 激,直. 26.
(35) 接協助幼兒趨近外在環境,做反應的行為。視覺感知和運動動作之間相互影 響,使能達成認知、語言、肢體動作概念與社會情意之全面性的發展(陳靖奇, 2006;鄧猛,2011;山本利和,2001;O' Donnell & Livingston, 1991;Ophir, Ashkenazy, Cohen, & Tirosh, 2005)。環境中的探索與感官動作技能是嬰幼兒階 段發展上的需求,而以視覺為仲介的技能對兒童的發展與教育有重大的影響; 視覺功能障礙減少了觀察、增強、即時的學習複製、模仿他人動作等隨機學習 的機會,間接形成視覺功能障礙幼齡兒童接近環境的限制(引自劉盛男,2008; Brambring, 2006;Fazzi et al., 1999 )。 視覺功能障礙兒童長大後的情況以及其視力情況,要視其視力、視覺功能 受損的程度而定,因眼部問題所造成的視覺損傷,如及早接受治療,可使視覺 功能有所改善,而腦部受損所致,則可透過持續訓練以提升其視覺功能(中國 香港衞生署,2008;Fazzi et al., 2005;Erickson, Hatton, Roy, Fox, & Renne, 2007) 。透由專業人引導其感官學習的方式,教導幼兒動作、認知、社會發展, 如物體恆存及語言的運用,引導並鼓勵探索,可協助視覺功能障礙兒童發展學 前概念與能力。 (二)家長層面 當父母面臨到孩子是視覺功能障礙時,家長及其家人不但要調適處理自己 的無助感、自責的心結,也要幫助孩子,成全他們特別的需求。(周憐姮、陳 慧娟,1996)一位育有全盲童的母親就曾說:「身為母親的我,是那麼地擔心 自己對視覺障礙的無知,專業的視障書籍該是我獲取知識的最佳途徑吧…這些 專業知識看在視障幼兒家長眼中是多麼的挫折!」(蘇湘芬,2006)。 呂婌華於 2004 年進行學齡階段之視障學家庭需求之探討,其中在家庭需 求部分,排名前三的需要分別是「資訊支援」、 「服務支援」、 「專業支援」。薛 惠方(2013)針對國民小學視覺障礙學生家庭需求與家庭支持服務的研究中則 提到家庭需求的層面中,「生涯規劃」需求最高,其次為「醫療與相關專業」 需求。上述研究是以就學階段兒童家長為調查,內政部 2006 年身心障礙者生. 27.
(36) 活需求調查中零至六歲身心障礙者家長認為最需要的福利服務早期療育占 24.11%,重要度較其他年齡組為高,在幼兒階段的家長們認為早期療育服務的 提供是必要的,該階段的家庭需求仍待進一步探究。 三、 視覺功能障礙早期療育現行措施 回顧前章節視障教育歷史與文獻,視障教育的措施有特殊學校及混合教育 計畫兩種方式,特殊學校共有三所,即台北市立啟明學校、國立台中啟明學校、 私立惠明學校(國立教育資料館特殊教育網站,2013)。台北啟明學校分幼稚 部、國小、國中、高中及高職五部,台中啟明學校分幼稚部、國小、國中、高 職四部,私立惠明學校則分國小、國中三部以及巡迴輔導方式。前項皆為幼稚 部的學前教育,而早期療育指的是從零歲開始進行的早期介入,改善兒童發展 遲緩的狀況。在國內文獻資料中甚少專門論述視覺功能障礙早期療育專文,研 究者乃就相關法規與實務工作經驗進行探討。 (一)相關法規 1. 兒童及少年福利與權益保障法 台灣開展早期療育服務於 1993 年修訂通過的「兒童福利法」 ,該法將發展 遲緩兒童與其家庭的早期療育服務納入保障(王國羽,1996)。2003 年「兒童 福利法」及「少年福利法」合併並為「兒童及少年福利法」,2011 年該法進行 修正為「兒童及少年福利與權益保障法」 ,第 7 條、23 條、31 條、32 條、75 條以及「兒童及少年福利與權益保障法施行細則」第 8 條明定了早期療育「發 現與篩檢」、「通報與轉介」、「發展評估」 、「療育服務」。 2. 特殊教育法. 特殊教育法第 23 條明定早期療育之實施,該條文第 2 項界定身心障 礙兒童之早期療育,其特殊教育之實施,應自 2 歲開始。 3. 身心障礙者權益保障法 2005 年起「身心障礙者保護法」修正為「身心障礙者權益保障法」 ,採行. 28.
(37) ICF「國際健康功能與身心障礙分類」之八大身心功能障礙類別為判別依據, 並自 2012 年起開始實施以 ICF 編碼方式換取身心障礙證明;該法第 23 條、27 條、28 條、32 條、46 條、60 條、69 條明定視覺功能障礙醫療、復健、就學、 就業、環境等相關權益保障。 4. 幼兒教育及照顧法 2013 年修正通過「幼兒教育及照顧法」第 13 條,直轄市、縣(市)主管 機關應依相關法律規定,對接受教保服務之身心障礙幼兒,主動提供專業團 隊,加強早期療育及學前特殊教育相關服務,並依相關規定補助其費用。 (二)療育機構 黃惠滿(2006)提及 1981 年開始有少數醫療院成立復健醫學或兒童心智 科,提供發展遲緩的嬰幼兒提供鑑定與醫療復健服務。1991 年台北市政府委託 心路文教基金會成立「心愛兒童發展中心」,主要服務零至三歲的嬰幼兒,以 心智障礙的孩子為多數。1994 年政府開始試辦早期療育服務,內政部社會司委 託伊甸基金會推動零到六歲發展遲緩嬰幼兒職能評估及個案管理。行政院衛生 署於 1997 年成立「發展兒童聯合鑑定中心」1999 年內政部兒童局成立,發展 遲緩兒童早期療育業務原屬內政部社會司自此轉由內政部兒童局負責,2013 年因政府組織改造於 7 月將業務移撥「衛生福利部社會及家庭署」針對兒童的 身心發展狀態、功能及身心特質、做為評估診斷及擬定未來療育服務計畫(衛 生福利部社會及家庭署網站,2013)。 2007 年財團法人第一社會福利基金會於台北市創設「第一兒童發展中 心」 ,服務零至六歲有發展遲緩、智能障礙及合併其他障礙等特殊身心需求者。 第一基金會開始個研發視多障兒童視覺功能評估及訓練之電腦軟體、輔具和輔 導書籍。特殊學校中,台北市立啟明學校、國立台中啟明學校,分別於 1994 年、1991 年設置幼稚部,依據當時的法規規定幼稚教育,係指四歲至入國民小 學前之兒童,在幼稚園所受之教育。2012 年「幼兒教育及照顧法」施行,整合 托兒所和幼稚園,統稱幼兒園,依照「幼兒教育及照顧法」有關幼兒定義:係. 29.
(38) 指二歲以上至入國民小學前之人。目前台北市立啟明學校、國立台中啟明學校 幼兒部招收二歲以上之幼兒,二所學校各成立一班。針對零歲以上視覺功能障 礙嬰幼兒提供服務的機構,依 2010 年朱貽莊分析國內視覺障礙服務類型,視 覺功能障礙早期療育服務的機構計有二間。研究者參照朱貽莊重新檢索登記為 全國性、地方性以視覺功能障礙為主要服務對象的的非營利組織,並查詢機構 服務公開資訊,茲將辦理視覺功能障礙早期療育服務機構如表 2-5: 表 2-5 視覺功能障礙療育服務機構 機構. 服務對象. 服務據點. 財 團 法 人 愛 全國零至六歲視覺損傷 北區縣市、中 盲基金會. 服務內容 早療到宅服務. 兒 童 , 需 持 有 視 障 手 區縣市及南區 冊、多障含視障或發展 縣市。 遲緩證明及眼科疾病診 目前:中南區 斷證明任一項,經本會 部份以資源諮 早療服務團隊評估確認 詢介紹轉介服 有需求者。. 務為主。. 財 團 法 人 伊 設籍新北市零至六歲領 新北市板橋區. 1. 早期療育服務. 甸 社 會 福 利 有身心障礙手冊之視覺. 2. 學前特殊教育日托. 基 金 會 附 設 障礙者或發展遲緩證明 愛 明 發 展 中 者。 心 社 團 法 人 台 全國學齡前疑似視覺功 台北教室、台 北 市 視 障 者 能障礙幼兒,經本會早 中教室 家長協會. 療服務團隊評估確認有 需求者。. 資料來源:研究者整理。. 30. 1. 早期發展訓練方案 (時段制) 。 2. 家庭服務方案.
(39) 萬明美(1987)指出明眼兒童在六歲入學前通常有一至三年的學前教育, 而盲童則較可能滯留家中。林慶仁(2001)提到,視覺功能障礙者以學校方案 (school program)為主,自足式視功能障礙幼兒班或是於一般幼兒園所,多數 嚴重視障或全盲幼兒,被安置於特殊學校的幼兒園。整體而言,零歲到三歲的 視覺損傷幼兒似乎只能在家中。2002 年台北市視障者家長協會結合民間資源開 辦視覺功能障礙幼兒早期療育服務。爾後,2005 年陸續有財團法人愛盲基金 會、財團法人伊甸基金會附設愛明發展中心始提供視覺功能障礙幼兒早期療育 相關的諮詢與協助等服務。提供這些服務的大多是民間社福團體,且其設置地 點以北部地區居多。. 31.
(40) 第三章. 研究方法. 本章依據研究主旨,說明本研究執行的研究方法與設計,茲分五節分述。 其分述內容分別為研究設計、研究對象、研究工具、資料分析與信效度、研究 倫理依序加以說明。. 第一節 研究設計 研究者以視覺功能障礙嬰幼兒家庭為研究主體,聚焦在探討視覺功能障礙 嬰幼兒家庭早療服務需求與資源使用經驗,藉由家長的角度來了解視覺功能障 礙早療服務。本節將說明本研究選取質化研究之原因以及研究進行的流程。 一、 研究方法的選取 質化研究偏向自然或日生活場域,因時制宜,札根於人們真實的生活經驗 (李政賢,2014) ;強調主體性在認知過程,重新檢視人的主體性、思想、方 法、語言間的關係以及當事人與其互動所賦予的意義;視受試者為資訊提供 者,將彼此視為「互為主體性」是共同研究者(陳昺麟,2001;潘淑滿,2003)。 質化研究的特點:自然性的探問、研究者本身為資料收集的工具、尊重研究參 與者的人性化考量、研究參與者有一定程度的主動與積極、個人性的接觸與洞 察、相互主觀意義分享、重視動態歷程(李政賢,2014;Dezin & Lincoln,2005; 黃光雄,2008)。爰此,質性研究是讓研究對象針對特定的主題自由表達他們 的想法;藉由與參與研究的互動、關心參與研究對象的觀點、研究者的觀察, 既而分析與歸納關聯的詮釋實踐。 當課題咸少被研索,又只有很小的樣本,想要對主題有更多的了解,在理 解當事人的歷程與經驗意義中保留其獨特性,經由質化研究得以被完整呈現 (簡春安、鄒平儀,2004;張英陣,2000)。本研究欲瞭解視覺功能障礙嬰幼 兒家庭使用資源的需求與經驗資源的情形,個體與家庭在接觸早期療育服務所. 32.
(41) 經驗到人事物主觀意義。再者,視覺功能障礙嬰幼兒該人口依照內政部 2013 年表 2-4 統計數據顯示視覺功能障礙者為身心障礙類別中的少數,國內有關視 覺功能障礙嬰幼兒文獻資料寥若晨星,承如上述的理由及考量,研究者選擇以 質化取向作為研究設計的架構,透過研究對象的陳述,嘗試了解研究對象的真 實經驗以達到研究目的。 二、 研究流程 研究進行依據研究主題與目的蒐集相關文獻,採用訪談以及文獻相佐的整 理依照質化研究方法取得研究資料,其研究設計執行流程如圖 3-1。 圖 3-1 研究設計執行流程圖 研擬研究目的. 蒐集文獻與文獻探討. 選擇研究方法 採質性研究法,依研究目的立意取樣選取 研究對象. 擬定研究訪談大綱. 知情同意後進行研究對象訪 談 蒐集訪談紀錄 與檢核資料. 資料整理與分析 資料編碼、分類、歸納、詮釋. 撰寫研究報告 33.
(42) 第二節 研究對象 本研究依據研究動機與目的,期望經由視覺功能障礙嬰幼兒照顧者角度來 描述其早期療育服務的需求與資源使用,以此為主軸研究者乃採立意取樣方式 選取研究受訪對象,以下分述說明。 一、 研究對象的選取 依據本研究目的採立意取樣,受訪對象為育有視覺功能障礙嬰幼兒者。由 於研究者考量到研究人力、時間、經費上的限制,因此將研究地區限定於北北 基地區。受訪者的選擇以居住在北部地區的視覺功能障礙兒童家庭為主,擬定 五位為研究訪談對象;本研究受訪對象為主要照顧者,其原則如下: (一)領有身心障礙證明之眼球性視覺功能障礙嬰幼兒家庭之主要照顧 者。 (二)六歲以前曾接受過半年以上早期療育服務之視覺功能障礙嬰幼兒家 庭之主要照顧者。 二、 研究對象的來源 本研究受訪對象來源,主要是研究者實務工作中所接觸之視覺功能障礙嬰 幼兒家長或經由視障教育老師、職能治療師、物理治療師、定向行動師、社工、 等專業人員與家長推薦、介紹符合受訪者原則所界定指標之主要照顧者名單。 研究者在取得名單上的聯繫資料後,初步以電話聯絡,與潛在受訪者說明研究 計劃與目的,徵詢其參與研究之受訪意願,口頭表示意願者,隨後以電子郵件 方式附上訪談同意書,並詳細說明可能所需撥冗的時間,再次確認其後續受訪 意願,遂而邀請其參與研究,為本研究受訪對象。 三、 研究對象的介紹 本研究有五位視覺功能障礙幼齡兒童家長參與,其分別來自四個家庭,訪 談期間始於 2014 年 3 月至 2014 年 8 月為止,參與研究的視覺功能障礙幼齡兒. 34.
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