視覺功能障礙嬰幼兒家庭療育服務需求

早期療育主要目標不僅重視發展遲緩兒童的發展，也要支持家庭，讓家庭 在處理其特殊嬰幼兒的問題時獲取適宜的資源，早期療育服務勢必需要符合這 些嬰幼兒及家庭的獨持需求（張秀玉，2007；薛惠方，2013；鄭雅莉，2011）；

發展遲緩兒童的家庭要經由什麼方式取得所需要的協助，依照內政部（2013）

界早期療育的實行措施，藉由通報轉介讓發展遲緩兒童與家庭儘快獲得適當的 服務。本節將以家長使用療育服務的需求、療育服務取得與轉介情形來分析、

說明。

一、 家長對早期療育的認識

張淑慧（2006）表示，發展遲緩兒童家長是否具有早期療育相關概念，會 影響孩子接受早期療育服務。訪談中的家長對於早期療育的認識是來自於家長 之前曾接觸過早療、親友以及家長本身參加托育人員（保母）專業訓練課程。

以前沒有概念，早療是因為我第二個兒子，他那時候嘴巴這樣子，有上復 健課；我為什麼會一直帶珍珍去做復健，他就是遲緩，因為眼睛的關係所 以造成他的遲緩，所以就是早療，就一連串的復健（AM02022、AM02025）。 因為那時候是我的朋友跟我講說，早療的部份是怎樣，然後就是小朋友發 展 動 作 比 較 遲 緩 ， 各 方 面 ， 然 後 去 那 邊 可 以 早 期 治 療 、 早 期 療 育

（BM02010）。

我聽過早療名詞，因為我剛好那一年就是同年 8 月（9 月轉去評估），我 8 月去上保姆課程，就有很多那個…台北市政府後來宣導，就有提到早療這 一塊（DM02027）。

近年來，早期療育在各界宣導下，早期療育概念愈來愈普及，兒童早期的 各項發展，是其日後身心健康與智能學習的重要基石（陳怡慧、賴思吟，2011）， 家長對發展遲緩幼童進行早療的接受度高。意謂著家長期待在孩子療育黃金期

二、 家長使用療育服務的需求

家庭需要了解協助視覺功能障礙子女成長可用的相關資源。早期療育服務 的提供，使能改善、降低或甚至消除發展遲緩兒童之生、心理遲緩現象（張秀 玉，2007）。本研究的受訪家長皆有早期介入的觀念，對於療育服務有其期待 與需求。依據，視覺功能障礙嬰幼兒家庭表達其關於療育服務的需求整理如下 列：

（一）功能性視覺復健資訊

因為視覺損傷導致發展的不利因素，家長對於怎麼促進嬰幼兒有限的視覺 功能降低對日後成長影響的復健資訊有所需求。

那時候我的想法是想說既然他眼睛已經有受傷了，可是因為畢竟他還小，

他也不會表達…因為他眼睛還是有點視力，他不是像人家小朋友說完全都 看不到。那是不是可以利用復健讓他更好（AM05106、AM05107）。

…學習上會受限，大概我們資訊有限，那因為我們在意的這一塊，就是用 現有的視力，學東西（BF05052）。

在醫院我收到的訊息都是那他就是失明，一定是看不到，所以就是也沒有 辦法，我們也沒有辦法幫助他…一開始是這樣，因為都不知道有什麼資 源，我比較在意的，我比較想要是怎麼樣可以讓妍妍的眼睛，可能他不知 道可以看多久或是怎麼看…（DM05054、DM05064）。

研究表示90%以上的視覺功能障礙者實際上都有可用的剩餘視覺（鄧猛，

2011），運用其功能性視覺能力，能協助視覺功能障礙幼齡兒童以有效的方式 來完成一些需要視覺的學習。

（二）同質團體的支持

照護、教養特殊幼兒過程中，難免有照顧者本身以及幼兒的身心適應與情 緒波動。藉由同質性家長撫育的經驗，找到情感共鳴。同質家長彼此交流，所 提供的社會性關係網絡，有情緒支持的作用。

就是有家長一樣的情形，可以心情分享（AM05062），至少互相安慰，小 朋友的狀況可以互相的分享，可能他這個狀況需要用什麼方式來帶他、小 孩的狀況或者是說你可能需要注意什麼？或者是你什麼時候該去看什麼 醫生？或者是說我們有沒有該去做什麼服務？（AM05063、AM05144）

…家長互相認識，你學校在哪邊？你小孩什麼狀況，你怎麼去應付，你怎 麼去克服…這可能是在未來的路上，我覺得說，心理會比較踏實

（BF05181）。

（三）視覺輔具服務

視覺運用最佳化的輔具，例如：光學輔具、電子輔具、擴視機等（林弘娟，

2012），家長希望藉由輔助工具協助幼兒學習。在輔助工具提供上，能依幼兒 個別視覺特性在不同情境下，媒合合適輔助用品以及輔具操作技能訓練、申辦 輔具管道等的需求。

因為發生的時候，你不知道說，他需要、他到底需要什麼樣子的輔具，是 用放大鏡、拐杖、或者是擴視機等等的，我們要什麼樣的輔具，我覺得這 一方面還蠻重要的，輔具的資源跟資訊（BM05168）。

（四）到宅療育服務

珍珍、亮亮、妍妍分別在三個月至六個月大接觸到早療，那時處於嬰兒期，

家長認為在年幼階段到宅服務可免除家長奔波之苦，孩子也可以在熟悉的居家 環境下學習，減輕對外出療育陌生環境的不安。

那時候因為畢竟小孩子還小，到宅是真的比較需要，就不要出去還要坐 車、騎摩托車。（AM05086）。

年紀比較小的時候還是到宅是比較方便，就是對小孩也好對大人也好，然 後對小孩就是可以在那個時間真的有上到課…就是小孩對陌生的環境那 些就是一開始不會那麼…緊張，然後比較容易進入那個軌道（DM06072、

DM05073）。

三、 療育服務取得與轉介情形

茲就當前早療服務輸送流程，發現與篩檢之後便是轉介相關療育服務，研 究受訪對象僅有一位家長明確表示是經由專業人員轉介早期療育服務。其他受 訪者取得資訊的管道雖有不同，卻都是自行連結相關單位的服務，研究者將取 得與連結整理如圖4-1，以下為受訪家長療育服務取得與轉介情形的敘述：

（一）社會局早療通報轉介中心 1. 家長自行尋找與接洽

得知孩子眼疾狀況後，小穎媽媽第一時間曾到社會局詢問，期待能取得合 適小穎的療育服務。然而，社會局專業人員對於當時的諮詢，僅提供書面資料 予家長，請家長自行詢問，無法獲得明確協助的家長雖感到無奈，也只能自己 靠自己去探尋。

因為我們有找社會局，那當然是希望說，社會局的社工可以一些而且有力 的給我們很大的支持，剛開始我們不知道，是希望說，那個社工可以直接 跟我們講說，可以去哪裡上課，他的資源有什麼，就是很明確的，那可是 他們，我覺得他們沒有做到這一點，其實他們就是把資料丟給我，這些東 西，有這些的基金會可以，叫我們自己去詢問看看（BM03006）。

（二）醫療機構

1. 專業人員轉介療育服務

妍妍經由醫院專業人員早療通報與轉介，隨後接到醫院復健科安排兒童發 展評估，評估發展遲緩後便安排一系列療育課課程。

○○醫院的小兒又幫我轉去復健科，他說那這樣就可以去早療，然後醫生 就排○號做早療評估（DM03019、DM03025）。轉去復健科，然後就 9 月

○幾號就開 始上復 健。 9 月○開 始上那 個復健開始 上物理 、職能…

（DM03028、DM03029）。

2. 家長自行尋找與連結療育服務

小穎媽媽對小穎的發展感到疑惑，和友人提起孩子的問題，經由友人介紹

療育資源，帶孩子在○○早療評估中心展開療育（○○早療評估中心為衛生局 委託「市立○○綜合醫院」辦理，該中心主要提供兒童相關之評估鑑定及相關 療育工作，其設立在○○社區大樓，未設立在醫院內）。

1 歲的時候發現他好像發展有比較慢一點點，然後那時候還是，剛好有人 介紹，我朋友在那個○○早療中心那邊，才接觸早療這個部份，然後才帶 去看（BM03009）。

珍珍家長因為之前有帶第二個兒子上過療育課程，於是在得知珍珍的情況 後主動和醫院聯絡，過程中因為等待期過長的因素，換排另一間醫院的療育課 程。

那時候一開始是○○醫院那時候，那因為○○醫院要等很久，所以那時候 就直接改到○○醫院，因為○○醫院一定要排隊。時候○○做復健就在裡 面，通道的另外一面（AM03027、AM 03028、AM 03029）

（三）民間社福團體

1. 專業人員提供訊息，家長自行連結療育服務

珍珍與亮亮家長分別於眼科就診時，醫療人員提供幾間專門服務視覺功能 障礙者的民間社福團體資訊，珍珍與亮亮家長便與這些單位聯絡，民間社福團 體的專業人員很快的與家長們接觸或是安排孩子的療育課程。

就是比較穩定的時候醫生就有提到○○團體（AM03015）。

他說就是妳去找○○機構、找○○團體這樣（CM03030）。我上網找，然 後打電話到那個○○機構、找○○團體這兩個地方去，然後○○機構他們 就派人，然後就○○團體就是去上課（CM03039）。

妍妍在醫院接受復健期間，媽媽從專業人員那得知有關視覺功能障礙幼齡 兒童服務的資訊，考量妍妍的眼睛情況，希望能對視覺情況多做了解，於是依 照治療師提到的單位上網檢索，剛好看到○○機構正在開辦講座，媽媽立即報

治療師有提到○○機構、○○團體（DM03041）…因為那時候也沒有想到 再跟你講，否則通常他們不會刻意跟你講」（AM03087）。即便部份受訪者的療 育資訊是來自專業人員，其後續療育服務輸送存在著相當大的差別；家長在與

整體而言，家長對孩子充滿了關愛，身為家長最在意的是孩子的情況，家 庭的需求也於此相連相繫。王天苗（1996）針對台灣地區有特殊嬰兒童的家長 的調查結果表明，除了對幼兒特殊情況所衍生的需求之外，家長所需的協助還 包含期待和有類似情形的家長一起聊聊等。特殊兒童的父母，希望有相同經驗 的父母交換心得與知識（王文娟、萬育維，2002）。本研究的家長期待有相似

整體而言，家長對孩子充滿了關愛，身為家長最在意的是孩子的情況，家 庭的需求也於此相連相繫。王天苗（1996）針對台灣地區有特殊嬰兒童的家長 的調查結果表明，除了對幼兒特殊情況所衍生的需求之外，家長所需的協助還 包含期待和有類似情形的家長一起聊聊等。特殊兒童的父母，希望有相同經驗 的父母交換心得與知識（王文娟、萬育維，2002）。本研究的家長期待有相似