視覺功能障礙發現與適應過程

生命的來到，所有的父母處在喜獲麟兒的喜悅之中，孩子的健康是在自然 不過的預期，卻有些孩子發展的反應另人心生疑慮；視覺功能障礙經由何種渠 道發現、診治以及如何看待視覺損傷嬰幼兒，本節將整理研究對象的訪談內容 以三部份來分敘：

一、 視覺功能障礙的發現過程

嬰兒出生後會進行初步的健康檢查，嬰兒離院前醫師也都會再為寶寶做身 體檢查，包含例行的體檢的項目與喝奶、排便情況是否正常等，新生兒一連串 的體檢用以瞭解嬰兒生長發育的情形。台灣自推行早期療育服務，有關發展遲 緩兒的發現與篩檢，根據兒童及少年福利與權益保障法第 31 條規定，早期療 育是由衛生、教育、社福三個單位共同提供服務，有關早期療育所需之篩檢、

通報、評估、治療、教育等各項服務…由中央主管機關會同衛生、教育主管機 關規劃辦理；從受訪對象的資料中顯示，發現幼兒的視覺問題是經由二個方 式：一是嬰幼兒常規疫苗接種過程中專業醫療人員對嬰幼兒進行的健康篩檢，

第二是照顧者的照護敏感度觀察到眼睛異況。

（一）專業人員告知

珍珍早產出生後，一開始的新生兒健康檢查未察覺到她視覺功能上的異

狀，直到滿週歲後接受例行性嬰幼兒疫苗注射，醫療人員建議家長，針對珍珍 視覺反應情況宜在做更詳細的檢查。

那時候出生是早產，在保溫箱住了二個月…沒有檢查到眼睛，就是一開始 沒有發現，是到了要打預防針，大概一個月的時候要打預防針（AM01002、

AM01153）。

預防針的時候醫生是說，就是說因為他早產，要帶他去醫院檢查一下眼睛

（AM01006）。

醫療人員提供給珍珍媽媽就醫資訊，媽媽即刻帶著珍珍就診。經由專業眼 科醫生診斷其視覺損傷嚴重，隨即進行一連串的眼睛手術治療。

我就那一天馬上就帶他去檢查，因為連鎖醫院還蠻好掛號的，所以我就那 一天就掛號就檢查。那個醫生覺得很奇怪，就幫他看，奇怪，眼睛看就覺 得他眼睛怪怪的，結果就再看，因為那個時候小嘛，那就他手會這樣揮來 揮去，那他就這樣就我兩手給他抓住他就這樣看，用那個好像類似放大鏡 的東西就這樣看。他說你這個已經視網膜剝離已經很嚴重了，叫我去給那 個○○醫院的那個○○○醫生。結果你知道嗎？做扣環術，沒有多久做了 扣 環 術 你 知 道 嗎 ？ 去 找 他 回 診 ， 他 說 越 來 越 嚴 重 了 ， 還 要 再 開 刀

（AM01007）。

妍妍週歲施打預防針，醫療人員進行幼兒健康檢查發現妍妍視覺有違常，

請家長後續注意觀察與定期回診，當時回診無特殊發現；隨著幼兒月齡發展家 長注意到妍妍的眼睛對環境周圍人物的變化，幾乎沒有反應。妍妍的家人們不 太清楚視覺的發展，對於珍珍的眼睛表現感到疑惑，偶然間詢問具有眼科醫療 背景的友人，友人提供眼科醫療資訊，請家長帶去檢查。

其 實 第 一 次 滿 一 個 月 健 康 檢 查 的 時 候 醫 生 就 有 發 現 他 好 像 眼 顫

（DM01003）。

滿一個月那時候眼顫，醫生也說，因為小朋友眼睛剛發育，可能就是才這

樣，所以再觀察看看怎麼樣。所以那個時候也就只是說注意等等。然後剛 滿第二個月的時候再去健康檢查也沒有發現異常。然後我們大概兩、三個 月左右的時候因為發現我們逗他他就是都自己在那邊笑，他眼睛不會看我 們（DM01009）。

我們才覺得奇怪，剛好就是有一次我們吃飯，然後就○○醫院的○醫師也 在（外婆的朋友），就問他說那這樣子到底是怎麼樣，○○醫師就說他幫 他看他覺得他瞳孔比較大，所以就請我們去看○○○醫生（DM01010）。

衛生福利部國民健康署針對7 歲以下兒童，提供 7 次的嬰幼兒預防保健服 務，有些醫院結合預防注射時機進行兒童發展篩檢（衛生福利部國民健康署，

2014）。珍珍和妍妍的家長發現孩子的視覺問題是在滿週歲接種疫苗同時接受 嬰幼兒健康檢查，經由專業人員告知孩子的眼睛反應異常。相較於珍珍的確立 就診，妍妍在眼睛診斷上有一段觀察期，過了數月家長的友人提供眼科醫療資 訊，才使疑似性的視覺問題更為明確。

（二）照顧者的照護察覺

小穎及亮亮家長在照顧過程中，對孩子的視覺行為產生疑慮，又沒有足夠 的訊息去判定孩子的視覺不尋常反應，遂而帶孩子到眼科診所、醫院做檢查，

診斷眼疾後接受眼睛的治療。

大概是他 11 個月的時候發現的…一直流眼淚，帶去一般診所看，基隆的

○○眼科診所看，然後我們都以為他眼睫毛倒插，隔天發現整個眼睛越來 越大，然後黑眼珠好像不會動了，當我們用東西去刺激他的眼睛，他不會 眨（BM01002、BF01004）。

就趕快去找醫生，然後後來就去林口○○，然後林口○○的醫生是說，已 經很嚴重了，就馬上開刀（BM01007）。

他是血管未退，遮蔽到黃斑部，新生兒檢查時沒有檢查到，那時只有測聽 力，檢查視力時他都在睡覺…3 天後出院，沒有檢查到，那時如果雷射就

好了（CM01002）。回來做月子時，就覺得他怎麼都在睡覺，眼睛都往上 吊，還沒滿月時就跑遍五間醫院（CM01003）。

視覺功能障礙嬰幼兒初期首要著重的是眼睛狀況的及早發現與眼科病理 診斷的及早介入（Fazzi et al., 2005）。訪談中的珍珍、妍妍、小穎、亮亮家庭 個別表達中得知，出院前的新生兒檢查未察覺出現眼睛問題，大多是日後的陸 續發現，本研究對象幼兒診斷出視覺發育障礙分別是界於滿週歲至一歲之間。

依訪談資料獲悉，視覺功能障礙最初的發現與篩檢途徑，二位幼兒是取徑 於嬰幼兒預防保健服務。另外二位是由照顧者在與照護幼兒過程中的互動觀 察；嬰幼兒各項發展尚未成熟，無法自己表達自己的視覺情況，加上有些視覺 問題徵兆上不易發現，仍須經照顧者從嬰幼兒日常行為，細心的留意與警覺性。

發現問題後緊接著進行眼部檢查，隨後面臨醫療上的診治。受訪的家長們 在取得眼部醫療訊息後，前往眼科專門醫院接受相關眼疾手術與治療。亮亮媽 媽提到初次帶孩子到醫院檢查，那時檢查不明，先找新生兒科，然後再找眼科，

接著眼科轉診，視覺的複雜性，眼科各自有所分工， 因為各專門科別的不同，

期間醫療人員再介紹其他的醫院、醫師。歷經診斷、回診、轉診，為了解孩子 的眼睛情況與確立造成眼部疾病的問題，在發現期的階段他們花費較多時間與 精力帶著孩子週旋於不同醫院間做相關的確診檢查。

二、 確診孩子視覺功能障礙到接受的心理調適

視覺功能障礙嬰幼兒的出現，父母會受到驚愕與打擊（郝兵，2009；劉信 雄，1998）。受訪者在得知孩子視茫茫後，一時間無所適所。當人們面臨陌生 的事物，會傾向用過去的經驗來回應。然而，大部分的人都沒有觸及特殊幼兒 的經驗，更何況是「看不見」的孩子。

（一）看不見的惶恐與擔憂

受訪家長提及很難想像看不見的生活，對於眼疾患病醫學上的名詞是如此 的陌生，對孩子的特殊性感到疑惑不解與焦慮。

畢竟我們出生就把他生成這樣子，那一定是擔心以後他的出路，比如說哪 一天萬一我們先走了，那這些小孩要怎麼辦？（AM04138）

青光眼是什麼東西？我聽都沒聽過，只有聽過什麼弱視、斜視什麼的，沒 有聽過青光眼，然後，後來去醫院之後才發現說，原來這麼嚴重，原來那 時候其實是很…很傷心很難過的…（BF04105）。

沒辦法治療啊，到了○○○醫生那邊，我們夫妻兩個就是一直哭啊

（CM04029）。

一開始第一時間知道當然就很難過，就怎麼會這樣？所以一開始就是…其 實很擔心，很沮喪（DM04107）。

（二）面對看不見的事實

珍珍媽媽、小穎爸爸與小穎媽媽把負向的情緒轉化成積極的動力，接受孩 子眼睛的狀況，以實際面對的態度去看待孩子看不見的狀態。

我常常會覺得說，你今天既然遇到了就去面對，你逃避也沒有用。逃避你 就像以前的人把他小孩子，他知道他小孩子有障礙就把他關在家裡不敢讓 他出去，不敢讓他去見人，結果那個小孩到最後就那樣子（AM04022）。

我跟爸爸是沒有傷心難過太久，因為畢竟，傷心難過沒有用，就要趕快去 找治療，對，我覺得後來很多的心力都是放在我們要如何讓他更好這一部 份，所以慢慢其實，也不會這麼的…也沒有…也沒有心思，沒有多餘的心 思去放在，我好難過，我好可憐喔（BM04106）。

對，這個很重要，因為小孩他是無知的，他也不願意這樣子，你說家長，

那你怎麼去應付心理那些層面的問題，一定是要騰出來（BF04108）。

（三）如何幫助孩子成長

「醫療之所止，教育之所始」（戴淑娟，2011），在醫生表明眼睛無法透過 醫療或矯治改善，確診視覺損傷後，家長逐漸將重心放如何幫助孩子成長。

在醫療方面，我們就頂多帶去給醫生看，這只是看說，追蹤，真的只是追

蹤而已，點眼藥水，這一塊變成說，醫療方面我們就控制，不要讓他惡化，

那針對怎麼去幫助他，我們就比較著重（BF04136）。

診斷宣告了視覺功能障礙，家長對眼睛病理概念的陌生，視覺功能障礙對 孩子後續發展會產生什麼樣的情況，孩子能否於日後生活等一無所知。此時，

家長會對自己與孩子的未來感到心慌。本研究受訪家長不約而同的提到，即便 一開始會有低落的情緒，但是如果讓憂傷無止盡的發酵、漫延，一直停留在負

家長會對自己與孩子的未來感到心慌。本研究受訪家長不約而同的提到，即便 一開始會有低落的情緒，但是如果讓憂傷無止盡的發酵、漫延，一直停留在負