第四章 研究發現
第一節 精神疾病的出現與應對
本節整理青少年子女面對父母罹患精神疾病在不同階段的觀察經驗,從初次發現父 母生病事實的經過、經歷父母急性發作、慢性化到進入康復階段,青少年對家庭變動與 症狀表現的觀察與因應,以及青少年子女參與患病父母就醫過程,與精神醫療專業、相 關資源的接觸、使用經驗與看法。
壹、初次得知父母生病事實 一、父母告知
研究發現,青少年子女得知父母生病事實的過程可分為其他家庭成員主動告知、被 動告知及自行發現三種途徑。訪談資料中超過半數的受訪者表示健康父母會主動告知患 病父母的患病事實與疾病名稱,但多數父母在告知病名後並未針對疾病症狀多做解釋,
而這些父母主動告知的動機多為期待青少年子女能包容患病父母的干擾行為並減少對 患病父母情緒症狀的刺激,如受訪者 M、L;少數受訪者提到父母並未主動告知病情,
而是自己主動向父母詢問才得知父母的疾病診斷,如受訪者 C 是從身心障礙證明產生 疑惑而詢問。
「她好像有說過看醫生說是躁鬱症,就說這樣而已,叫我們不要刺激爸爸。」( M )
「我記得他有一次出院的時候,可能情緒失控,就拿東西丟我,罵我,媽媽那時候 就告訴我,因為爸爸生病所以你要慢慢地去跟他溝通、包容他。」( L )
「以前只知道媽媽在住院,不知道她是生什麼病,我是到國小差不多二年級時才知
道媽媽是精神狀況比較不好,那時國小可以申請低收入戶殘障手冊那種東西,我才 問爸爸說媽媽是生什麼病,爸爸才說媽媽是憂鬱症。」( C )
二、自行發現
訪談資料中由子女自行發現父母生病事實的部分,發現孩子在漸漸懂事之後能從日 常生活的相處經驗去觀察父母情緒行為的異狀與變化(受訪者 K),或是與同儕的家長 做比較而發現患病父母的「不正常」(受訪者 P),也有青少年是透過藥袋上的說明文字 和其他人提供的訊息去理解父母的精神狀態(受訪者 F)。
「小時候會覺得這是一般的夫妻相處會吵的架,可是當你理解他們吵架的內容就會 發現其實不是正常的吵架,是一個人的精神發生一些問題導致無謂的爭吵。」( K )
「和其他家長比一定是有差別的,所以就會知道爸爸是生病…雖然不知道爸爸的哪 些行為是症狀,但就是用正不正常來判斷,就覺得爸爸一直都不正常。」( P )
「其實她吃藥也不想讓我知道,是我自己發現的,因為她吃安眠藥把藥袋丟在地 上,每次的藥袋都有寫,然後上面就寫憂鬱症,老師也有跟我講,就是媽媽有這種 情形,我自己一開始有猜到這件事。」( F )
研究也發現青少年初次遭遇父母症狀的急性發作時,若缺乏對父母生病事實與求助 方法的認識會降低子女的因應能力而大幅增加當下的慌亂與壓力感受,甚至對家人隱瞞 病情感到憤怒,訪談資料中受訪者 B 在不知道母親生病的情況下第一次遭遇母親的情 緒失控與索藥自殘、甚至是威脅自殺的行為,只感到慌張、害怕與不知所措;而在知情 之後並未主動告知住外地的姊姊,目的是不想讓姊姊擔心,卻在多年後被指責不告知是 不把對方當家人的行為。
「高中經歷過媽媽那些情緒很失控,要去阻止她去吃藥的行為,我才知道原來她生 病得那麼嚴重,我第一次看到她那樣,我就完全不敢置信,因為跟我想像中的我媽 完全是判若兩人,就是你跟她講什麼她就是完全聽不進去,那是我第一次遇到我就 只有慌張跟害怕,因為我完全不知道該怎麼處理。」( B )
「姊姊在澎湖讀書的時候我都不太跟她講家裡的這些狀況,因為我覺得我不想要她
在這麼遠的地方還要擔心家裡面…所以對她我們大部分是報喜不報憂,一直到她回 來工作她才知道說媽媽的情緒起伏這麼大,然後有次她在我媽情緒起伏很大的時候 她就...因為她也是第一次看到那個狀況,那時候我是已經有辦法處理我媽的狀況,
可是她是第一次看到,所以她也是蠻失控的,也是情緒很失控地說為什麼從頭到尾 都沒有人跟我說過這件事情,到底有沒有把我當作這個家的一份子…其實那時候我 也不知道該怎麼辦,那時候我覺得是我做錯了嗎?」( B )
三、知道疾病名稱的反應
而對於初次聽聞疾病診斷的名稱,研究發現青少年也有不同的反應,部分青少年對 疾病名稱產生害怕與擔心而突顯疾病資訊與衛教討論的需求。訪談資料中半數受訪者表 示不會對病名多做聯想(受訪者 H),但也有半數受訪者表示會對從未聽過的疾病名稱 感到害怕(受訪者 C)、或出現對父母和家庭未來發展的擔心(受訪者 G)。
「聽到躁鬱症大概知道,就是電視上有聽過,好像就只有這種感覺。」( H )
「聽到爸爸講憂鬱症的感覺是害怕,因為完全不知道這是什麼東西。」( C )
「聽到的感覺是擔心,然後會覺得有點奇怪;就是說會擔心媽之後該怎麼辦之類 的…會擔心媽媽怎麼辦和這個家怎麼辦?」( G )
貳、對父母罹病過程的觀察與因應
研究發現青少年普遍與父母一起經歷疾病症狀的起伏與生活失衡的艱辛時刻,能提 出父母患病後行為表現的不同,覺察症狀干擾與疾病慢性化對父母生活功能與親職教養 的影響,並對疾病造成的壓力處境有所因應。
一、急性發作的艱辛時刻
研究指出患病父母在急性發作時容易出現嚴重的症狀干擾及混亂行為,且經常伴隨 嚴重的情緒失調如過度亢奮、異常憤怒或憂鬱喪志。訪談資料中超過半數的受訪者經歷 過父母疾病症狀的急性發作,觀察到情緒表現會與平時不同且多數呈現過度亢奮的狀 態,如觀察到患病父母在晚上睡覺時突然出現有人要殺自己和孩子的被害感(受訪者 C)、失眠對孩子拍照和念經文(受訪者 D)、自言自語、開銷增多、對孩子講述視幻覺
(受訪者 H)、情緒起伏不定出現長時間謾罵(受訪者 M)、或呈現不一致的情緒個性
(受訪者 N)等。
「晚上睡覺的時候,媽媽就是會沒有穿衣服,突然跟姐姐說有人要殺他們,差不多 是姊姊八九歲時候遇到的事情,我太小還沒有印象。」( C )
「可能是躁鬱症的關係…就是她會特別的興奮,會睡不著,就會在晚上做一些比較 匪夷所思的事情,就像半夜拿照相機在我們睡覺的時候幫我們拍照,或是一直念經 文,因為她就是睡不著很亢奮。」( D )
「當時她會自己亂跑跑出去,亂花錢,買一些平常不會的東西…她好像不知道她自 己在做什麼這樣…就會在家裡一直自言自語,會一直跟你講她看到的幽靈。」( H )
「那時候他都不吃東西忙著做他那些東西,一直去叫他吃飯也叫不太動…那時也不 太睡覺,會半夜起來抽菸走來走去,那時候的情緒起伏是忽高忽低的…會自己一個 人在那邊一直罵好幾個小時,也不知道在罵什麼。」( M )
「她會有很多不同的個性,有很多無形的東西,有時候她會變得很兇、有時候會變 得很膽小,有很多人格的感覺,當媽媽在清醒的時候,媽媽會跟你說她沒有辦法控 制,剛剛發生的事情她有時候會有印象、有時候不會有印象。」( N )
若父母罹病後缺乏病識感與有效治療,容易讓症狀干擾惡化並蔓延到青少年生活的 各個層面,造成長期的影響而衝擊到家庭關係,如受訪者 K 提到父親深受被害妄想影 響,每當懷疑家人時會不分時間地敲房門謾罵,因此成長過程經常無法安穩入睡、需要 鎖門;另外,受訪者 O 則提到有觀察到母親漸漸出現重複購買生活用品囤積的習慣,
從一開始不在意,直到影響家庭經濟與造成家庭衝突時才關注到這個行為的問題。
「我們家以前晚上睡覺都是要鎖門的欸,因為我爸有時候晚上突然想到什麼事情就 突然發瘋跑進來臭罵一頓之類的,然後這種事情是可以很嚴重的喔,嚴重到每個月 每天晚上都會有人來敲你的門…如果他敲很多次我們都沒有去幫他開門的時候,他 會很生氣,他會覺得你們在裡面做什麼,就是我在敲門的時間你是不是在藏什麼東 西,你是不是要下藥,那你把藥藏在哪裡之類的…就會覺得很無辜。」( K )
「以前是用多就會買多少,之後她就開始囤積生活用品像是衛生紙…買太多影響到 家裡經濟壓力,國中時其實就開始有這個狀況,但那時不會在意,但高中之後變得 更嚴重會買得更大量,囤積物品也是父母吵架的點,爸爸會覺得你買這麼多又用不 完,但媽媽認為她就是需要這麼多…也會有食物買很多而放到壞掉。」( O ) 訪談資料也發現,罹患情感性疾病的家長在急性發作時,更容易出現嚴重的暴力行 為(受訪者 L)、自我傷害的衝動(受訪者 I)、甚至發生憾事(受訪者 B),除了承受艱 辛時刻的壓力,受訪者普遍發展有效因應積極面對壓力處境,以在父母情緒失控時學習 保護自己,或嘗試去安撫父母的憂鬱情緒及阻止失控的自殺衝動,如受訪者 L 曾裝暈 躲避暴力、受訪者 B 和 I 則會主動安撫家長情緒或向親友求助以解決就醫或安全問題。
「反覆住院出院的那時候,很像恐怖片,他手伸進來把門板打開,好險他那時候沒 有打人,他就一開始撞門,後來他直接把那個門打穿然後手伸進來,槌好幾下把那
「反覆住院出院的那時候,很像恐怖片,他手伸進來把門板打開,好險他那時候沒 有打人,他就一開始撞門,後來他直接把那個門打穿然後手伸進來,槌好幾下把那