青少年子女的疾病認識與態度

本節整理青少年子女經歷父母罹病過程所建構的疾病認識與態度，從探索青少年獲 得疾病相關資訊的經驗、了解青少年對父母罹病原因所採取的觀點，最後研究青少年面 對父母罹病相關議題的反思經驗，以完整呈現青少年的觀點經驗。

壹、獲得疾病資訊的經驗

研究發現青少年主要由非正式管道獲得疾病相關資訊，在訪談資料中除了少數受訪 者因為積極參與父母就醫過程而有與精神醫療專業接觸獲得衛教資訊的經驗，幾乎所有 的受訪者曾透過非正式管道蒐集資訊來理解家庭處境及尋求改善處境壓力的方法，包含 與其他家庭成員討論、觀察日常生活的變化、搜尋網路資訊、電視節目與新聞媒體、也 有青少年大學就讀社工、心理、護理相關科系而在課程、專業書籍或實習經驗中學習到 疾病相關知識等影響青少年建構出不同的觀點，分述如下：

一、家人間共享資訊

研究發現青少年普遍透過其他家人獲得疾病相關資訊，而從訪談資料能看見家庭一 起面對疾病、願意共享資訊與解決問題，是為家庭凝聚力的展現。如受訪者 A 提到在 母親剛出現異常狀況時，看見家中的大人們各自用自己所及的方式找答案，最後開家庭 會議一起討論母親的生病事實與監督服藥的可能性並決定一起承擔不就醫的後果；受訪 者 K 提到母親看到照顧技巧相關的講座會主動告知家人，大家一起報名參加。

「國三時媽媽有狀況後，阿嬤有拿媽媽的衣服去廟，爸爸也有去醫院問，哥哥那時 高一有到輔導室問，三個人有認真討論過，爸爸就說媽媽生病了需要接受治療但藥 物治療是需要長期的，因為他自己兼兩份工送報紙和送便當，沒辦法督促媽媽吃 藥，那時候問我們有沒有辦法，但是大家都沒辦法天天盯她吃藥，所以大家就決定 算了，覺得媽媽也沒有到會攻擊人這麼嚴重就沒有再討論這件事了。」( A )

「我媽之前好像是看電視有看到一個叫"高雄市小草關懷協會"，好像是幫助精神病 患家屬的協會，其實它不是針對思覺失調它針對很多像憂鬱症、躁鬱症…就是精神

病患家屬，我們有去上過這門課"要怎麼去應對"，就是你要怎麼去關懷你們家精神 疾病的家屬。」( K )

二、日常生活的觀察

研究發現青少年敏感於父母情緒行為的變化並建構出自己對病情起伏與影響的認 識，在訪談資料中過半數的受訪者能從日常生活對父母的觀察去理解病症對父母的影 響，如受訪者 B 觀察母親受到病情影響而出現飲食習慣的變化、受訪者 D 透過母親行 為的突然轉變來判斷病況是否穩定、受訪者 K 發現有時能用天氣變化預測父親的情緒 狀態。

「她以前喜歡吃蛋，但到了後期她就開始說她覺得蛋有一種腥味，所以她就不太吃 蛋，就很奇怪。」( B )

「花錢量突然變得很大，就會帶我們出去，說你要買什麼都買，你就會知道她又要 開始怪怪的，那時候也不懂，買的東西也不會是很貴的，但你不買她又會在那邊鬧，

就是會一直講買阿買阿，不買的話她就會一直在那裡。」( D )

「通常天氣變化他就會特別嚴重，所以有時候就要觀察天氣，就是今天如果突然變 冷了，他的情緒也會突然變得不穩定之類的，天氣有時候看得出端倪，但有時候又 不是那麼準。」( K )

三、網路資訊是最常使用的資訊管道

研究發現青少年在知道父母罹病後會主動查詢網路資訊，訪談資料中有半數受訪者 在知道疾病名稱或面臨相處壓力時會主動上網尋求解決方法，查詢資訊的主題包含疾病 診斷、照顧技巧或他人照顧經驗及協助就醫的方式等，但所見資訊的不同也讓受訪者對 網路資訊抱持不同評價。正向評價的部分，研究發現增加疾病認識能幫助青少年辨識患 病父母的情緒狀態，查詢照顧經驗也能讓青少年更了解如何與患病父母相處以降低對情 緒症狀的刺激，如受訪者 O 和 B 會針對有效的照顧資訊進行嘗試、甚至改變相處方式 期待能讓母親的情緒更加穩定。

「對躁鬱症這個詞，高中只是有聽到這個詞，但深入了解都是在大學之後，都是上

網查，比較印象深刻的資訊，是說躁鬱症有分兩種，分躁跟鬱，躁的話就像我媽那 樣，想到什麼就會直接罵出來，就是會比較衝動的，鬱的話就是說會有些不好的念 頭會傷害自己這樣，情緒比較低落這樣…也會去看別人的應對方式，因為有些人的 狀況跟我家很類似，他們會分享有效的照顧方法…像是不要給他們刺激的來源，也 要看他們藥物有沒有定期服用…自己就會去參考和做一些嘗試。」( O )

「高中的時候我就有去找就是有關憂鬱症的一些我要怎麼照顧的一些資訊，因為我 不希望因為不了解而自己做了一些讓她可能會更不舒服的事情讓他情緒起伏更 大，我查了之後我就比較常陪她，會希望讓她出去走走…然後查要怎麼跟她相處，

她生活的環境要怎樣她才比較不會常在低落的情緒。」( B )

負向評價的部分，增加疾病認識也可能促使青少年出現對父母出現自殺行為的擔心

（受訪者 L），而其他家屬分享的照顧經驗也可能讓青少年對相似的生命經驗與壓力負 荷產生共鳴與負面情緒（受訪者 O），也有青少年在遭遇困境之時會主動上網查詢解決 方法，但實際嘗試卻感受到網路提供的資訊雖多卻沒有真正實用的方法而感到更加無力

（受訪者 K），另外，少數受訪者不願查詢網路資訊，其原因主要為沒有想過去查、或 認為網路資訊較為負面而不願接觸（受訪者 I）。

「國二的時候就有去自己去查，會怎樣才會導致有這種病之類的…也有查到一些比 較恐怖的，像自殘自殺，就會擔心怕碰到這個情況。」( L )

「有時候我會看躁鬱症的那種文章…會覺得網路文章其實寫得比較負面一點，我看 了也會想到自己也有在面對這樣的事，就會想說不要去看好了，因為比較多是負面 的資訊…其實網路講的其實也是跟我們家差不多，家裡雞犬不寧這樣，不過我是比 較不想往那方面想，因為那會給自己很多負面情緒…看到的時候感觸會很深，會覺 得自己也有這樣的狀況。」( O )

「我那時候查資料主要是查協助就醫、如何去醫院的部分…好幾次受不了想把他送 醫的時候，就調查過很多關於這種事情要怎麼處理，也是有很多 SOP，網路上有很 多 SOP 告訴你可以怎麼做，我查過蠻多次的…但後來覺得網路雖然列了各式各樣

求助的管道，可是怎麼一個都行不通，就會覺得很無力。」( K )

「不會，那裡面都很負面的東西，我真的沒有想過去查。」( I ) 四、電視節目

研究發現有的青少年會透過電視劇學到的疾病資訊來理解母親病後的性格轉變，同 時也表示自己也知道電視劇情會誇大症狀，不過自己會用母親病前的樣子去判斷，所以 不會對母親罹患精神疾病感到害怕（受訪者 H）。

「以前不是有播 29 台嗎？就會播一大堆有的沒的，就台灣的八點檔…（可是那都會故 意演得很誇張阿也不見得是真的）…但你就是透過那種去認識到，就性格會突然大變…

不過因為知道那個是演的，所以就還好，也會判斷嘛，也看過媽媽之前的樣子，也不是 那時候才突然變這樣，所以就不會那麼害怕。」( H )

五、新聞媒體

研究發現新聞媒體的報導會對孩子造成不同的影響，青少年觀察到新聞媒體充斥憂 鬱症自殺或精神病患殺人的負面報導，在訪談資料中青少年有不同的回應，受訪者 C 和 K 會因此出現對家人和自己生命安全的擔心、受訪者 B 表示自己對患病父母的信任 會消除這些擔心，而受訪者 D 則認為新聞會刻意用與事實不符的聳動標題而不去連結 到家裡及父母的狀況。

「小時候看到報紙有憂鬱症殺人或是憂鬱症吞安眠藥的這種 slogan，就會擔心會不 會哪天回來媽媽就不在了，也會擔心如果媽媽今天沒吃藥會不會下次跟爸爸吵架時 會拿刀攻擊人之類的，小時候只要爸媽一吵架就會有這個想法出現，因為新聞會講 得很嚴重。」( C )

「有時候看新聞還是會怕，為什麼會想要殺自己的爸爸媽媽，就會覺得我爸有一天 會不會嚴重到這樣，他也不是沒有說過這種話啦，他講到很激動的時候，他會跟我 說『你媽媽如果再說謊我就把她打死』這種話，有時候你看新聞發現真的有這種人 倫悲劇的時候，真的會懷疑爸爸的精神疾病會不會嚴重到會把我們一家殺了，有時 候就會有這些擔心害怕。」( K )

「社會新聞像是家境不好爸媽帶小孩燒炭自殺那種，看到那種我就會很怕說我媽會 不會那樣，就是全家人一起同歸於盡的感覺，可是因為也相信他們不會做這樣的事 情，只是在看的當下會有過這個想法擔心會不會發生在我身上。」( B )

「看到這些新聞聳動標題其實不會聯想到自己，如果看到什麼都去做連結的話很多 事情會麻煩，自己會去阻絕這個連結，會想說那是他不是我這樣，不會去擔心或是 聯想什麼。」( D )

六、專業課程、書籍與實習經驗

訪談資料中有三位受訪者大學就讀社工、心理、護理相關科系而有接觸到精神醫療 專業課程、書籍與實習的機會，進而學習照顧技巧及了解精神復健資源。受訪者 C 提

訪談資料中有三位受訪者大學就讀社工、心理、護理相關科系而有接觸到精神醫療 專業課程、書籍與實習的機會，進而學習照顧技巧及了解精神復健資源。受訪者 C 提