青少年對父母罹患精神疾病的認識與觀點

前章節發現父母罹患精神疾病會影響子女生活的各個層面，而青少年透過可取得的 疾病相關資訊來理解生活處境並建構對精神疾病與患病父母的認識與觀點，因此，本節 將探討青少年獲得父母罹病資訊的相關經驗，並聚焦於孩子的主觀視角來探討疾病相關 資訊對青少年子女的重要性與缺乏正確疾病認識的影響。

壹、青少年獲得父母罹病資訊的相關經驗

精神疾病的相關資訊包含精神疾病知識、精神醫療資源、藥物治療的方式與副作用 等，而取得此些資訊的管道可分為正式、非正式兩種，正式管道是指由精神醫療院所或 社福機構等專業人員提供的疾病相關資訊，而非正式管道通常是指從父母、親友或師長 所蒐集到的訊息、新聞、電視節目、電影書籍等，以下將分述青少年子女在正式、非正 式管道獲得疾病相關資訊的接觸經驗。

一、青少年與正式管道的接觸經驗

國內病家較容易到接觸的正式管道為精神醫療院所、衛生所和提供兒少家庭服務的 社會福利機構等，專業人員包含醫師、護理師、社工師等經專業評估後應針對案家需求 提供協助及提供疾病相關資訊包含疾病告知或衛教，疾病告知為醫師確診後告知病名，

而衛教是指提供正確且適齡的疾病相關資訊，包含病因、症狀、預後、治療方式、副作 用、復健資源等，但研究發現病家的孩子在接受正式管道服務的過程中，多數孩子其實 缺乏參與患病父母醫療過程的機會而未能獲得父母所患疾病的完整資訊與適時協助

（Cogan, Riddell & Maye, 2005; Trondsen, 2012; Mordoch, 2010; Yamamoto, 2017）。

有位國外精神醫療社工整理近期質性研究發現家有患病父母的孩子在接觸精神醫 療的過程中經常感到自己被排除在治療計劃之外，缺乏專業人員告知病情相關資訊的機 會，讓許多孩子感到不受尊重而對醫療人員相當不滿意（Yamamoto, 2017），而此現象 實務場域持續已久，回顧 Cogan 等人於 2005 年的研究發現，二十位父母罹患精神疾 病的孩子，僅三位有接受到醫療專業人員的疾病告知與討論，其他的孩子均無接觸經 驗；而另一項較近期的研究分析挪威某精神專科醫院所成立之線上匿名青少年自助團體

的 討 論 議 題 ， 也 發 現 多 數 成 員 認 為 自 己 在 精 神 醫 療 服 務 系 統 中 是 被 忽 略 的 角 色

（Trondsen, 2012），如同筆者過去臨床實務經驗，精神醫療專業人員提供的服務多聚 焦在患者的病情、就醫與主要照顧者的情緒支持與需求，少有機會接觸與協助同住子女 的生活適應與福祉，遑論對於疾病相關資訊的提供與其他協助；因此，有很多父母罹患 精神疾病的孩子必須獨自面對疾病影響的家庭狀況（Mordoch, 2010）。

前述研究中少數與專業人員有接觸經驗的孩子，有的是在急診或病房中短暫接受醫 師的疾病告知、有的則是在父母就醫的過程中被通報與轉介心理諮商的經驗，但他們對 這些經驗抱持不同想法，有的孩子在與專業人員接觸後感受到在這些「專業的大人們」

面前同樣缺乏討論父母疾病的開放性，或是孩子知道醫生努力解釋病情但自己聽不懂，

有的孩子則認為很難在不足的時間和不舒適的情況下分享自己的故事或對陌生人表達 自己的問題和想法（Cogan et al., 2005）。但研究也發現，有接受過專業人員協助與疾 病衛教的孩子除了促進其對精神疾病的瞭解，更能促使其更了解與同理父母的處境，也 更願意主動與父母討論和精神疾病有關的事情及思考協助父母的方法（Grove, Reupert,

& Maybery, 2015）。

二、青少年與非正式管道的接觸經驗

青少年獲得疾病相關資訊的非正式管道包含從政府或醫療社福單位以外的來源獲 得資訊，如家庭、親友、師長、及新聞、電視節目、電影書籍等，而父母罹患精神疾病 對孩子的影響是每日生活的衝擊，也因為日常生活的朝夕相處，家庭也成為孩子獲得父 母罹病相關資訊最主要的非正式管道。但近期研究也發現多數的家庭仍缺乏討論父母所 患疾病的開放性，父母不會主動向孩子告知診斷或解釋病情，甚至會用沉默或模糊的解 釋來回應孩子的疑惑和關心，缺乏從家庭及專業機構獲得疾病認識之機會，孩子會用其 他方式找答案來解決自己對家庭處境的困境與疑惑，但研究發現孩子對父母所患精神疾 病的認識主要還是建構於共同生活經驗的觀察（Cogan et al., 2005；Mordoch, 2010），

透過觀察父母快速轉換的情緒表現和親職行為來判斷父母的狀態，而以「好日子、壞日 子」來區分受父母狀態影響的日常生活，好日子包含患病父母能扮演好親職角色完成日

常生活的職責、能規律服藥、能與孩子有較多互動的時候；壞日子則包含父母不願返回 醫院、不願服藥、出現幻聽或怪異的行為和想法而讓孩子感到驚恐與丟臉的時候。

其他獲取相關資訊的非正式管道包含偷聽大人說話、自行上網查資料等方式，但研 究發現孩子並未能完全理解這些片斷的訊息、也未能順利應用於日常生活的困難，因而 無法緩解面對父母患病的不確定感與壓力（Mordoch, 2010）；另外有的孩子是透過新 聞、電影得到的資訊來判斷父母的狀況，或透過與同儕比較家庭互動後才覺察到自己父 母的「不正常」，但這樣的方式很容易使社會歧視與烙印問題在青少年心中更為嚴重，

有的青少年因此出現社交孤立的行為，或因此對父母感到排斥而刻意疏遠和父母的關 係，甚至出現羞恥感（Valiakalayil et al, 2004；Nolte & Wren, 2016）。

回顧 Cogan 等人（2005）的研究，針對父母罹患精神疾病及父母為精神健康的青 少年子女，各訪談二十位以了解其對精神疾病的認識與經驗，發現資訊來源以生活經驗 的觀察及大眾媒體為主，而媒體資訊容易參雜社會歧視的刻板印象與負面標籤，生活中 尚未接觸精神病患的孩子容易受媒體影響而認為患有精神疾病的人是「壞人」，會有暴 力和破壞的行為，多提到「發瘋」、「危險」、「不正常」等詞語，對成因的看法以生 理、病理因素為主；而與患病家長或親友相處過的孩子則有較少的媒體影響，多以相處 經驗提出病患在情緒、行為表現快速轉換的觀察，以「憂鬱」、「痛苦」、「生病」等 詞語形容父母的狀況，對成因以社會環境歸因為主如創傷事件，但也有部分的孩子歸因 在自己身上，認為父母生病住院是自己害的而有自責的情緒，同時過半數的孩子也提出 對相關資訊的缺乏與需求。

貳、缺乏正確疾病相關資訊的影響

精神疾病在現今社會上的烙印、刻板印象仍然嚴重，從新聞報導及社會氛圍仍感受 到對精神疾病與精神病患的歧視與標籤化，可能活在羞恥、責備與社會歧視的風險讓家 長選擇掩飾自己的問題（Corrigan & Miller, 2004 ; Fjone, Ytterhus, & Almvik,, 2009），

這樣的社會氛圍不但影響患病父母進入精神醫療系統求助的意願而造成患病父母一直 處在病情不穩的狀態（Boursnell, 2014），也使孩子從很小的時候就學習到對家庭狀況

要保守秘密以保護自己和家人（Gladstone et al., 2006）。然而，當精神疾病成為家庭秘 密時，會使孩子即便對家庭處境感到困惑與焦慮，在家內不敢向家人討論、也不願向家 外的親友尋求協助，而增加孩子對生活的壓力、艱辛、恐懼等負面感受（Valiakalayil et al., 2004；Mordoch, 2010；Trondsen, 2012；Boursnell, 2014），不少孩子第一次接觸父 母的疾病是在相當激烈且失控的情境下如父母自殺、失蹤等情況，不知道疾病診斷會讓 孩子經驗到極度的恐懼和痛苦，但很多家長卻誤以為孩子不知道實情會比較沒有壓力而 選擇沉默（Trondsen, 2012）。

當缺乏正確疾病資訊時，孩子豐富的想像力也會為他們帶來很多不必要的壓力與焦 慮，年紀較小的孩子在面對父母的發病狀態與住院經常擔心父母死亡而更加恐懼

（Mordoch & Hall, 2008；Mordoch, 2010）；同時，研究指出孩子在缺乏資訊的情況下，

容易對患病父母的狀態產生誤解，如認為患病父母的社交退縮是不關心自己、或對父母 生病錯誤歸因為行為問題或人格特質而更難包容、協助父母在日常生活上的困難

（Valiakalayil et al, 2004）。

參、獲得正確疾病認識的重要性

精神疾病對家庭的衝擊造成父母親職功能受損而出現失常與非理性行為，一起生活 的孩子經常必須面對患病父母情緒行為上難以預測的狀況，而擁有更多正確的疾病相關 資訊是有助於兒少面對精神疾病可能的負面影響，使他們對父母的行為能有更好的詮 釋，並在感受上減少對生活的不確定和艱辛感（Mordoch, 2010），提供精神疾病相關 知識已經實證為能夠充權（empower）未成年子女的方法之一（Grove et al, 2015），更 有研究指出能促進未成年子女的生活調適及促進自我成長，協助轉化父母精神病發的危 機過程、強化生活的因應能力（Nolte & Wren, 2016），更知道可以如何幫助和因應與 生病父母共同生活的情況（Cogan et al., 2005）。研究也發現有些孩子能正向詮釋精神 疾病對他們帶來的危機與挑戰，認為面對父母罹病之後的困境，與經歷生活時好時壞的 不確定感是促進自我成熟與自我成長的機會（Pölkki, Ervast & Huupponen, 2004；Ö stman, 2008；引自Gladstone, 2010）。

總結來說，精神疾病對患病父母親職功能的衝擊會增加孩子在生活上的困難，而孩

總結來說，精神疾病對患病父母親職功能的衝擊會增加孩子在生活上的困難，而孩