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青少年子女面對父母罹患精神疾病的觀點、經驗與壓力因應策略

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Academic year: 2022

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國立臺灣大學社會科學院社會工作學系 碩士論文

Department of Social Work College of Social Science National Taiwan University

Master Thesis

青少年子女面對父母罹患精神疾病的觀點、經驗 與壓力因應策略

The perspectives, experiences, and stress-coping strategies of adolescent children of the mental illness

紀馨雅

Sin-Ya Jih

指導教授:吳慧菁博士

Advisor: Hui-Ching Wu, Ph.D.

中 華 民 國 107年 8月

August, 2018

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謝誌

完成論文的這一刻沒有狂喜,只有解脫後的疲憊感,修業四年加上休學兩年 共六年又多了兩個月,不只念滿還念到滿出來了 XD 首先,我要先感謝我自己,

感謝自己沒有放棄一切,大四那年考上研究所後,對研究和寫報告一點興趣也沒 有的我決定先休學一年去工作,當起精神科社工師,看見一些前輩「全工全讀」

的成功經驗,所以我在工作的第十個月辦復學了,殊不知這種生活的壓力超出自 己所能負荷的範圍,所以在研究所的最後一年決定離職,希望用碩四這一年回歸 全職學生,專心把論文與學位完成。

感謝與不敢置信,我完成了這本論文!

感謝參與研究的十六位青少年,感謝你們願意分享重要的生命經驗,有些青 少年提到對其他受訪者經驗的好奇與需求,是對這個研究主題很大的肯定,也感 謝家扶基金會、高雄市心理復健家屬關懷協會、玉發園精神護理之家及五龍發社 區復健中心的推薦與協助。

然後,這段期間我要感謝我男友的陪伴,截至目前我們交往九年有一半的時 間都有研究所這個強勁的小三,放假不能出去玩而要陪我在咖啡廳或圖書館寫作 業,期中期末的報告危機還要承接我的負向思考與憂鬱情緒,我們終於撐過去了,

痛哭流涕!

接下來要感謝很多很多出現在我生命中的貴人們,感謝大家的包容、支持與 鼓勵,有時候一句話、一個舉動就能支撐我度過一個黑暗時刻,感謝的有我爸、

我媽和我弟能讓我安心在家耍廢,前同事瓊慧、錦鳳、姿廷、柏璇、宜庭和鈴雅 給我溫暖的職場環境,瘋子旅團豬寶、凡雅、小悅、旭旭是我紓壓的重要夥伴,

同學們波波、名萍、沐恩、舜豪、旻真、珮君的情緒支持與各種緊急時刻的協助,

感謝人生導師元杉主任的指點迷津,還有一直不放棄我的老闆慧菁老師。

謝謝你們!

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中文摘要

研究動機源自研究者自身工作及實習經驗,在心理衛生社工實務中不論醫院 或社區機構均以患者及成人家屬為主要服務對象,患者的親職角色與家中兒少的 處境需求較缺乏被關注及服務,在國內文獻中也較缺乏重視。本研究目的在探索 青少年子女經歷父母罹患精神疾病之生活經驗與觀點,並瞭解他們如何獲得資訊 建構對父母的疾病認識,運用哪些資源發展因應策略來面對處境壓力的影響。本 研究運用質性研究方法,採立意抽樣及深度訪談法,透過多元管道進行招募,共 訪談十六位青少年受訪者,他們來自七個縣市,經歷父母生病的年數橫跨五年至 十五年,因此本研究蒐集到不同病程與不同成長階段的經驗與觀點。

研究發現有以下四點:第一,父母症狀急性發作造成的家庭危機,可能造成 青少年子女出現長期的壓力反應,如易驚醒、不易入睡、易做惡夢等睡眠困擾;

第二,父母罹病在生活功能與親職教養的退化加上外在社會的就醫困境與歧視,

可能讓青少年在心理上承受高強度情緒負荷、角色認知失調、被標籤的感覺,但 青少年也會善用個人及社會資源發展有效或參考型因應策略來面對處境壓力;第 三,因應過程可能讓青少年發展壓抑性格及高度自我要求的人格特質而增加日常 生活的壓力感受;第四,青少年獲得正確資訊建構對父母的疾病認識,有助於增 加疾病接受度以及對生病父母的接納,更有機會促進反思覺察以改善親子關係及 對抗社會歧視。

研究建議強調青少年家屬需要被社工專業看見與協助,專業應主動建立關係、

提供服務並發展青少年喘息服務、輔助生病家長的親職功能以減少家庭對青少年 親職化的需求,並為家屬發聲倡議修法改善國內精神病人的就醫困境,最後,回 應青少年倚賴網路獲得資訊的研究發現,建議發展適合青少年的精神健康網路資 源,提供正確資訊及更多元的求助管道。

關鍵字:父母罹患精神疾病、青少年子女、生活經驗、觀點、壓力因應

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英文摘要

This research was inspired by the experience of my work as a social worker and social work internship. No matter at hospital or in community, the main clients of mental health social service are the patients and their family members.

There is lack of attention to the parental role of the mental illness, the demand of the patients’ children and the situation of their children, so as the social work services. In the past research, the life experiences from the mental illness’s adolescent children in Taiwan are more likely to be ignored as well.

The research purpose is to explore the life experiences of the adolescent children living with their parents with mental illness, their perspectives to the understanding of their parents’ mental illness and their coping strategies. For instance, how do they gain and to construct the information about their parental mental illness and what resources do they utilize to cope with those stressful experiences.

Qualitative design and in-depth interview were conducted. Via multiple access, 16 adolescents with parents with mental illness from seven counties and cities around Taiwan were recruited. The mental illness progress is across five to fifteen years. Therefore, the research gathered a variety of the stages of parental mental illness and the growth experience of the adolescents.

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The research finding is as followed. First, the acute attack of parental mental illness may cause the adolescent children long-term stress responses, such as easy to wake up, hard to fall asleep, and having nightmares, etc.

Second, the deterioration of the mental illness ‘s daily life function and parenting ability as the inner stress, and the obstacles for the mental illness to seek medical help and social discrimination as the external stress may contribute to those adolescents’ suffering from heavy emotional burden, role cognitive dissonance and feeling being stigmatized. However, the adolescents also make good use of personal and social resources to develop productive strategies and reference to other to cope with the stressful situation. Third, as the coping process progress, the adolescent develops repressed and highly self-required characteristics which increase the perceiving of daily life stresses. Last, gaining right information to their parent’s mental illness help the adolescents to construct the correct disease awareness and to grow the acceptance of mental illness and their sick parents, which makes an opportunity to initiate reflection of the adolescents. Thus, the adolescents could improve parent-child relationship and fight against the social discrimination of mental illness.

The research provides four suggestions. First, the adolescents with parent with mental illness should be noticed and be assisted by social work profession.

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Social work professionals should take the initiative to establish professional relationship, to provide social services for the adolescents in order to reduce their care burden. Second, to support the parents with mental illness to well operate parenting function. Accordingly, the parents with mental illness reduce rely on their adolescent children. Third, to advocate and to amend law to remove the obstacles of seeking medical help for the mental illness. Finally, responding to the research on adolescent children relying on the Internet for information, it’s suggested that the development of Internet resources about mental health suitable for adolescence can provide correct information and create more diverse helping access for the adolescents.

Key words: Parental mental illness, adolescent children, life experience, perspective, stress-coping strategy

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目錄

口委審定書... Ⅰ 謝誌... Ⅱ 中文摘要... Ⅲ 英文摘要... Ⅳ

第一章 緒論... 1

第一節 研究動機... 1

第二節 研究背景... 3

第三節 研究目的... 6

第二章 文獻探討... 7

第一節 青少年經歷父母罹患精神疾病的生活經驗與影響... 7

第二節 青少年對父母罹患精神疾病的認識與觀點... 15

第三節 青少年面對父母罹患精神疾病的壓力因應策略... 19

第三章 研究設計... 25

第一節 研究架構與研究方法... 25

第二節 研究對象之選取與研究倫理... 27

第三節 資料蒐集與分析方法... 32

第四章 研究發現... 35

第一節 精神疾病的出現與應對... 35

壹、初次得知父母罹病事實 ... 35

貳、對父母罹病過程的觀察與因應 ... 37

參、與精神醫療專業的接觸經驗 ... 45

肆、精神醫療成為重要的社會資源 ... 47

第二節 父母罹病對青少年子女生活經驗的影響... 52

壹、個人層面 ... 52

貳、家庭層面 ... 59

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參、社會層面 ... 67

第三節 青少年子女的疾病認識與態度... 69

壹、獲得疾病資訊的經驗 ... 69

貳、對父母患病原因的想法 ... 73

參、面對父母罹病的觀點經驗 ... 76

第四節 青少年資源與壓力因應策略... 79

壹、資源盤點 ... 79

貳、常用因應策略類型 ... 84

参、青少年因應策略行為路徑 ... 87

第五章 結論與建議... 91

第一節 研究討論與結論... 91

第二節 研究限制... 99

第三節 研究建議與貢獻... 100

參考資料... 105

附件... 110

附件一 訪談大鋼 ... 110

附件二 研究對象招募邀請函 ... 111

附件三 訪談同意書 ... 112

附件四 家長知情同意書 ... 113

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圖表目錄

表次

表 3-1 受訪者居住地統計 ... 28

表 3-2 受訪者父母罹病診斷統計 ... 29

表 3-3 受訪者年齡統計 ... 29

表 3-4 受訪者基本資料表 ... 30

圖次

圖 3-1 研究架構圖 ... 25

圖 5-1 青少年面對父母罹病的壓力因應歷程 ... 96

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第一章 緒論

第一節、研究動機

壹、社工實務經驗的看見

進入醫療體系從事精神社工後,發現不論是門診或病房的工作內容,社工主要提供 的是以病人為中心的服務,處遇焦點多放在精神病患就醫過程中所需的評估、衛教與資 源連結,社工臨床接觸的對象主要為患者及主要照顧者,其餘的家庭成員則少有機會接 觸,然而,許多人在病後面臨親職角色的困難,在無數個家庭故事中,我看見患者的疾 病症狀不斷衝擊其他家庭成員的日常生活,也因認知功能受損或疾病影響而呈現有限的 親職能力,無法對未成年子女提供妥善照顧、困難理解孩子的處境與感受也困難表達關 心,甚至有的孩子成為症狀針對的對象如將孩子視為祖先膜拜、或把孩子當作情緒宣洩 的出口成天嘲諷謾罵,而患者可能已發病數月到數年才終於順利就醫。

面對這些家有兒少的精神病患個案,我在社工處遇過程遇到三項主要的困難,其 一,是困難接觸案家兒少,不論是主要照顧者不喜兒少接觸醫院、或兒少課業繁忙無暇 參與患病家長的就醫過程等原因,我僅能從主要照顧者的會談資訊描繪出可能的生活處 境以提供衛教或進行責任通報,如同過去研究發現,孩子經常被排除在精神醫療服務系 統之外、而專業工作者少有機會聆聽孩子們與患病父母生活的壓力與需求(Singleton, 2007)。其二,是困難改變病人的行為態度,對於缺乏病識感的病人,多半對自身不當 親職行為與症狀影響缺乏覺察而困難在短暫的住院期間建立改變動機,由於處遇焦點仍 聚焦病患身上,相信病情穩定就能緩解家庭危機,社工會加強衛教與家屬討論協助就醫 的資源與方法,因此又面臨第三個困境-《精神衛生法》阻礙病人就醫。

家屬經常會反駁我對協助就醫的建議,表達對法律中「自傷、傷人之虞」才可啟動 強制就醫與住院的不滿與無奈,以前述膜拜孩子的病家為例,家屬表示 119 和衛生所都 求助過,但專業人員到家裡評估也是礙於法律限制而未能協助就醫,才會拖了三個月才 送到醫院,讓我印象深刻的是這位家屬感嘆「是要死幾個孩子才會修法」,讓我開始覺 得法律對病人的人權保障似乎讓案家兒少的生活安全與福祉缺乏保障。

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幾年下來,我仍在處遇困境中,看著病人因各式原因反覆發病住院的旋轉門效應,

家屬抱怨著一樣的痛苦與無奈,我難以去想像長期生活在這樣失常的環境,這些孩子是 如何面對精神疾病與患病父母帶來的壓力與挑戰,所接觸的精神醫療體系、社區機構、

或家屬自助團體提供的家屬服務方案其對象多為已成年的主要照顧者,較缺乏對案家兒 少需求的看見與服務設計,只有在符合兒保通報標準時才會獲得關注。

而在一梯次醫院所辦理的精神病患家屬團體中,難得出現一位就讀國中的孩子參與 團體,她的母親患有思覺失調症且已慢性化,在團體過程中透過孩子的分享可以感受到 她對患病母親的憤怒與羞恥感,也看到孩子對精神症狀的不理解會增加親子互動上的誤 解,導致親子關係經常發生激烈的衝突,孩子更難包容或體諒病母在生活上的困難,然 而,透過聆聽其他家屬的照顧經驗與回饋後,孩子從一昧指責病母到漸能看見病母受到 疾病干擾的處境與無奈,願意嘗試改變相處方式以減少親子衝突,甚至在了解藥物治療 的重要性之後能提出協助病母按時服藥的想法。此次團體經驗的觀察讓我更加確定兒少 在面對父母罹患精神疾病的艱辛處境,而孩子在家屬團體中的變化與成長也讓我看見兒 少對疾病相關資訊及社會支持的需求,與對案家兒少及時介入的重要性,這是過去服務 與現有資源不足的部分。

貳、實習經驗

就讀研究所在家扶基金會實習期間,我針對高風險家庭中父母罹患嚴重精神疾病的 青少年子女進行專題研究,藉由訪談患病家長、青少年子女及主責社工,了解青少年獲 得精神疾病相關資訊的狀態並試圖描繪他們與患病父母共處的生活經驗,最後蒐集了七 個孩子的家庭故事,發現父母罹患精神疾病後,除了發病時的活躍症狀與混亂行為讓孩 子普遍出現害怕、焦慮的感受,對孩子最主要的衝擊是長期的婚姻和親子衝突,這使孩 子更容易發展負面情緒及負向的自我概念,甚至也出現情緒與行為問題,影響在校人際 關係與學習表現;而社會網絡中若有重要他人支持、及獲得正確且貼近生活的疾病資訊 是青少年生活適應的保護因子,有機會讓孩子以較積極、正向的態度來回應患病父母與 家庭壓力而獲得較好的生活適應狀態,展現在逆境中的韌性與成長。

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但專題研究同時發現,在缺乏疾病相關資訊又面臨超出個人負荷的壓力與痛苦時,

有些孩子會表現出不成熟、暴力的、控制的方式,如自殺或自殘,然探究行為出現的脈 絡,便會發現這些我們眼中的不適應行為,背後其實隱含穩定內在自我與外在環境、試 圖找回生活掌控感的目的,如青少年以威脅自殺來回應家庭激烈衝突而讓患病父母與其 他家庭成員能暫時冷靜,但未適時介入予家庭及兒少支持,長期的衝突與壓力容易讓孩 子發展其他身心問題,此研究結果與過去研究一致,許多文獻也指出父母的身心狀態是 孩子成長環境的一部份,父母罹患精神疾病對家庭關係與家庭氛圍有關鍵性的影響,精 神疾病發作造成的危機經常使家庭陷入困境(Smith, 2003),未成年子女長期暴露在患 病父母不可預測且不理性的情緒狀態與行為表現,與成長在精神健康家庭的孩子相比,

有三到五倍的機會出現行為問題或情緒困擾,更為焦躁易怒或更加壓抑情緒,也更容易 出現不安、壓力、無助、絕望感、甚至出現自殺意念(Smith, 2003;Huupponen, 2004)。

因此,我認為青少年對精神疾病與患病父母的認識與觀點不同,會影響他們對家庭 處境與壓力有不同的感受,而出現不同的回應方式,進而影響實際生活經驗與身心健康 狀態。但過去不論實務或研究上對精神病患的未成年子女關注較少,相關研究多聚焦在 精神病患家庭的功能與教養問題,及精神疾病對患者子女身心發展與行為問題的負面影 響(蕭淑貞,1993;蕭淑貞、楊秋月、葉櫻媛、黃瑞媛、陳美雲、吳麗萊,1999;周文 君、周妙純、賴秀雯,2004),直到最近二十年國外研究的關注焦點開始從病理模式轉 向健康促進模式,才漸漸注意到這群孩子的主體性與復原力(Mordoch, 2010)。

第二節、研究背景

Van Loon、Van de Ven、Van Doesum、Witteman 及 Hosman 等學者(2015)為了促 進青少年精神健康,整合近期的流行病學研究發現,荷蘭、澳洲、挪威約有 17 到 37.3%

的孩子至少有一位具有精神健康議題的家長,而從精神醫療服務使用端進行調查,在澳 洲、加拿大和英國有使用精神醫療服務的患者中,具有親職且家有未成年子女的比例為 20.4 到 50%(Mordoch, 2010;Maybery et al., 2009;引自 Boursnell, 2014)。然而關注此 議題的學者們也發現,即便佔有相當高的比例存在,這群孩子的需求仍經常在社會政策

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與專業實務中被忽視(Gladstone, Boydell & McKeever, 2006;Singleton, 2007;Mordoch

& Hall, 2008),過去研究也發現青少年在健康照顧機構是實務工作者較困難接觸的群體

(Drost, Cuijpers & Schippers, 2010;引自 Trondsen, 2012),造成很多孩子必須獨自面對 遭受精神疾病衝擊的家庭狀況,不但缺乏相關資訊也缺乏支持與資源(Mordoch, 2010),甚至經常等到他們也發展出自己的精神健康問題或危機時才會被看見(Stallerd, Norman, Huline-Dickens, Salter & Cribb, 2004)。

而隨著學術對此議題的關注增多,也漸漸出現相對應的服務,如 Singleton(2007)

提到澳洲政府於 2006 年起率先進行為期五年的國家精神健康行動計畫(National Action Plan on Mental Health),其中針對具有未成年子女的精神病患家庭推行支持性團體與家 庭處遇等活動,目的在促進兒少面對疾病與患病父母的因應技巧、並協助探索情緒與增 強韌性與自尊等。另外,挪威也有精神專科醫院注意到未成年家屬在治療過程的缺席而 成立專屬網站,並為患者的青少年子女成立匿名的線上支持性團體,讓孩子有提問與求 助的管道(Trondsen, 2012)。

相較國外豐富的研究討論與相關資源的發展,國內對此議題卻長期缺乏關注,整理 國內近三十年相關研究,發現僅發表七篇期刊及三篇國科會研究,而針對子女角色主觀 生活經驗的研究僅止一篇,但有精神困擾的民眾與日漸增,根據《全民健康保險醫療統 計年報》至 2015 年台灣精神科門診人數超過 260 萬人(2,602,204 人),其中領有慢性 精神病重大傷病證明者,截至 2017 年 9 月高達約 20 萬件(201,546 件),但尚無統計有 多少患者具有親職身分,且現行精神疾病防治政策對嚴重精神病患雖採列管追蹤政策,

並無調查患者的家庭結構而未能掌握同住之未成年子女的狀況與需求,現行照護政策也 以精神醫療為主流,並未關注患者親職功能因病受損的部分,這樣消極列管的方式也未 對其生活和親職育兒提供實質的協助,讓第一線的工作者在服務時缺乏資源,被列管的 患者往往只有被監控的感覺而對社工或其他政府單位的介入更加排斥。

而近年精神疾病相關的兒保事件頻傳,在媒體報導的渲染下,國內社福機構也開始 關注兒少家庭中的精神疾病議題。兒童福利聯盟針對該機構開案服務中的兒少家庭,由

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社工篩選出有罹患或疑似精神疾病、有自殺自殘經驗或傾向家長的案家進行問卷調查,

試圖了解此類家庭對孩子造成的負面影響與患病家長就醫的狀況(謝孟穎、陳泓儒,

2017),在 118 份有效問卷中發現,患病家人曾在孩子面前失控的比例高達 7 成(71.4%)、 基本生活照顧被疏忽的孩子將近四成(37.1%)、目睹家人自殺或自殘的孩子高達三成

(27.6%)等,相關案例包含患病家長鬧自殺、切腹、給孩子看割腕照片等,造成孩子 的生活痛苦指數高於平均值,呈現的負面影響包含容易緊張焦慮(65.7%)、擔心親人突 然死亡(42.9%)、無法穩定就學(21%)等,也有四分之一的孩子出現親職化現象,需 要承擔較多家務及為生病家人提供照顧;而經兒盟開案介入,仍有半數的患病家長不願 就醫或不願規律服藥,導致病情無法穩定也造成兒少處境難以改善(謝孟穎,2017)。

就研究者在醫院端的工作經驗,觀察到我國在協助精神病患就醫的限制主要在《精 神衛生法》對病人權益之保障規範,除病人有「自傷、傷人之虞」不得強制就醫,造成 許多精神症狀干擾嚴重或嚴重慢性化之病人,雖影響家中兒少的教養、關係互動與生活 品質甚劇,卻因病人並無立即傷害之危險性或缺乏接受治療之意願,造成警消、衛生所 均未能啟動強制送醫,即便家屬以其他方式將病人帶至醫院,若病人抗拒住院,精神科 醫師亦無法順利啟動強制住院程序,導致病家與社區工作者無功而返,而案家受疾病干 擾的困境持續。

也發現不論醫院或社區均容易將處遇焦點放在患者身上,即便是家有兒少的家庭也 困難提供以兒少為中心的處遇,或許患病家長精神症狀與情緒問題的混亂已讓社工疲於 奔命,卻受限《精神衛生法》與有限的資源而無法確實改善病家的生活,形成社工對患 者就醫問題感到無力,又無法顧及兒少案主的需求、案家兒少也容易在受助過程中感到 習得無助,而陷入社工與案家雙重無力的現象。不過在實習專題的訪談資料也看見,少 數社工能將處遇焦點置於兒少案主的處境需求與發展潛能,而他們發現增強兒少的內在 調適與外在因應能力讓孩子有能力保護自己與照顧自己,是改善兒少生活處境最實際的 方式。

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第三節、研究目的

國內曾有研究以家庭護理介入父親罹患重大精神疾病之青少年子女探討其主觀生 活經驗,而發現這些青少年在父親生病後的生活適應經驗大致可分成「陷入困境、逐漸 調適、超越」三個復元階段(張秀如等,2008),受試者在接受家庭護理前多處於深受 疾病症狀影響的第一階段「陷入困境」,對病父多有疑問、誤解及負面情緒,而在接受 家庭護理介入之後漸能覺察精神疾病症狀、並與症狀影響的行為共存等而進入「逐漸調 適」的第二階段;為期三個月的家庭護理結束時,部分成員甚至能跳脫個人負向經驗,

主動對病父展現關心與協助,並主動增加對家庭的付出試圖找回原本家庭生活的控制感 與穩定性,而進入復元的最終階段「超越」。

但該研究強調支持性護理措施是推進青少年子女邁入下一復元階段主要動力,少提 及青少年在壓力情境下的自身韌性與因應能力表現,但該研究也呈現青少年的改變潛 能,藉由充實相關知識與提供專業支持得以讓青少年漸漸改變對生病家人的相處方式而 獲得更好的生活適應,因此,值得對此議題深入探究,青少年對生活經驗的觀點是不同 於家長或專業人員而有其價值存在(Trondsen, 2012),期待能透過本研究建構出國內患 病家庭兒少的真實生活經驗,確認他們的需求和期待,並找出有助於發展積極因應策略 的有效資源,以對兒少家庭及心理衛生工作提出實務建議,也讓研究者在未來重回精神 醫療領域工作時,能以本研究結果作為處遇指引,對病家未成年子女有更多關注及有效 的介入。

因此,本研究之研究目的如下:

一、了解青少年經歷父母罹患精神疾病的生活經驗與影響;

二、了解青少年對父母罹患精神疾病的認識與觀點;

三、了解青少年面對父母罹病過程的壓力因應策略。

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第二章 文獻探討

在臨床工作中,精神病患的親職角色與同住的青少年子女往往在社工處遇的過程中 被忽略,然而,青少年子女在面對父母罹患精神疾病的過程、及與患病父母共處的生活 中,承受諸多身心生活的壓力與影響,他們依據親身經驗建構出對精神疾病及患病父母 的不同觀點,同時能運用資源發展因應策略來維持自我及生活的穩定,本章重點在描繪 這群青少年的處境樣貌、觀點經驗與壓力因應策略,全章分為三節:第一節青少年經歷 父母罹患精神疾病的生活經驗與影響、第二節探討青少年對精神疾病與患病父母的認識 與觀點、第三節則探討青少年面對父母罹病過程的壓力因應策略。

第一節、青少年經歷父母罹患精神疾病的生活經驗與影響

本節先討論青少年群體特性及父母罹患精神疾病常見的兒少家庭議題,再進一步探 討青少年經歷父母罹病的生活經驗與影響。

壹、青少年群體特性

本研究以青少年族群為研究對象,青少年(Adolescent)的拉丁字根為「Adolescere」, 即「長大進入另個階段」之意,是介於兒童期與成人期之間的發展階段。然而,青少年 期之定義與年齡範圍目前在學術與法律上並無一致的界定,青少年專家 Chapman Clark 整合相關文獻提出青少年期的範圍始於青春期第二性徵報到之時,平均年齡約為 12 歲,結束於獲得成年社會主流文化認可之時,結束的年齡依所處文化、地區、家庭結構 等因素有所不同,大致結束於 25 至 29 歲之間,包含國中到大學、研究生及剛入社會 的年輕人(屈貝琴譯,2008);然而,獲得成人社會主流文化之認可難就研究者或受訪 者單方面判定,故本研究將研究對象界定為 12 至 25 歲尚未正式就業之在學青少年及 就業未滿一年之年輕人。青少年的身心發展承接兒童期的發展狀態,生理特徵、情緒認 知、行為能力等各方面漸趨成熟,也開始追求獨立、探索與建構自我認同、並積極擴展 社會網絡,此階段發展任務的挑戰讓孩子在進入青少年期開始承擔更多的壓力感受和風 險(Frydenberg, 2008),青少年階段常見的壓力類型包含重大人生變化、慢性壓力、

日常困擾及常模壓力四種(Steinberg, 2011;Frydenberg, 2008):

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一、重大人生變化(life events)

或稱生活事件,泛指生活的各種變化,包含正面與負面的事件,正面事件如節慶、

考上理想學校等,負面事件如父母離婚、家人突然罹患重病、轉學等,生活事件是測量 青少年生活壓力的指標之一,生活事件越多,壓力感受越高(Holmes, 1967;引自鄭照 順,1999)。

二、慢性壓力(chronic stress)

指長期存續的壓力情境包含來自環境與人際關係和個體間緊張的互動關係,如貧 窮、具有障礙疾患、持續性的家庭衝突、長期來自學校或社區的霸凌問題等,青少年對 這些無法立即解決的慢性壓力若尚未發現適應或調適的因應策略,會感到高度壓力。

三、日常困擾(Daily hazzles)

為每天能引發個人感到麻煩與挫折的生活瑣事與困難處理的人事物,如每天上學擁 擠的通勤時間、學校的考試作業之要求等,每日積累的日常困擾也可能造成青少年生活 焦慮、消化不良、睡眠問題等壓力反應(Lazarus, 1998;引自鄭照順,1999)。

四、常模壓力(normative stresses)

為每個人在發展過程必經的壓力如青春期的初經來潮與第二性徵的成長,青少年在 這個階段需要有信任的大人給與支持及陪伴以面對生理發展的快速變化,有些父母罹患 精神疾病的青少年可能必須獨自面對生理變化帶來的疑惑、困擾與壓力。

前述不同壓力類型均可能源自於家庭關係與家庭成員的狀態,針對青少年壓力的調 查研究均發現,家庭壓力是普遍青少年共同的壓力問題,甚至在壓力排行上高出其他壓 力源,常見的家庭壓力包含家庭衝突、親子關係、家庭問題等,其中家庭衝突被列為青 少年壓力議題的第三名,僅次於父母離婚與家人死亡(鄭照順,1999;Boehm et al., 1998,

引自Frydenberg, 2008)。而父母罹患精神疾病對青少年生活的影響擴及各個生活層面,

對青少年除了是重大人生變化,患病父母可能造成家庭衝突增加、可能有自殺意念而讓 孩子承擔家人死亡的壓力風險等,對子女日常也有很大的衝擊,可能發展成慢性壓力或 成為子女的日常困擾,成為青少年子女生活中的重大壓力源。

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綜上所述,不同的生活事件與刺激均會對青少年造成壓力,而壓力可能會對個體造 成不同程度的影響,包含內化成疾病如焦慮、憂鬱、睡眠等身心症狀或免疫系統問題,

也可能外化成行為問題如酒癮或物質濫用;同時,壓力經驗的累積會增加青少年在適應 上的困難,其中壓力最常見於對青少年學校功能、社會關係和行為表現上的衝擊(Prinz, Shermis & Webb, 1999;引自Frydenberg, 2008)。因此,青少年已然處於壓力高風險之 中,且在面對各類型壓力時均需要來自家庭或他人的支持與協助以減輕壓力的影響,若 遭遇父母罹患精神疾病對青少年而言無疑是雪上加霜。

貳、父母罹患精神疾病的兒少家庭議題 一、精神疾病症狀對患者功能狀態的衝擊

本研究所指精神疾病(mental illness)為思覺失調症(Schizophrenia)、躁鬱症(Bipolar disorder)、重鬱症(Major depressive disorder)等三大嚴重精神疾病,雖然在醫學上的 成因不同,但所呈現精神症狀有其相似性,常見為妄想(Delusion)、幻覺(Illusion)、

情緒失調等正性症狀,可能造成患者出現混亂、自殺或攻擊等意念和行為,另外疾病的 負性症狀包含社交退縮、自我照顧功能退化、失去興趣等也影響患者在生活各方面的功 能表現,且疾病所造成的認知功能損害也會影響其判斷、思考能力、情緒調適與社會功 能等,有學者整理相關文獻認為此三大精神疾病對患者子女的衝擊最大、容易使家中青 少年陷入危機(劉玉玲,2005)。不同精神疾病類型雖有其病理差異,但Scazufca、

Menezes及Almeida等學者(2002)認為健康家屬在照顧負荷上沒有差異,只有在壓力感 受上略有不同,而疾病也衝擊患者的親職角色與功能,使家庭衝突增加而有更高的機會 發生家庭暴力與疏忽(蕭淑貞,1993;Smith, 2003)。

二、精神疾病對患者親職功能的衝擊

精神疾病對患者親職功能的衝擊主要在於教養態度上的變化,同時提高發生兒虐與 不當親職行為的風險。比較患病家長與其健康配偶在教養態度方面的差異,發現患病家 長的親職表現較為冷漠、忽視、不關心、管教行為較少,導致家庭親密感與關懷指數較 精神健康的家庭低,且因患病家長缺乏現實感多無法覺察自己所患疾病對子女的影響且

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普遍認為自己的教養態度適當,然其配偶透過觀察多抱持相反意見,認為患者容易表現 過份嚴格的教養態度,甚至是出現有問題的教養行為如拿刀威脅或放任不管(蕭淑貞、

張秀如,1993)。

另一研究則發現不同性別的患病家長在教養態度會有不同傾向,患病母親能有較多 的親子溝通但對子女多採刻意訓練與限制獨立的教養方式,患病父親在管教上較為放任 但普遍缺乏親子溝通(蕭淑貞,1993),而在缺乏親子溝通與較多限制的成長環境容易 使子女進入青春期後發展行為問題(周文君、周妙純、賴秀雯,2004)。精神疾病對親 職功能表現的影響,除了情緒與行為表現容易不理性且不可預測,使家庭關係多有衝 突,患病家長在家務上也缺乏組織和計畫而影響孩子的生活品質(Smith, 2003)。

參、父母罹患精神疾病對青少年子女造成的壓力與影響

父母的身心狀態是孩子成長環境的一部份,狀態的好壞影響著家庭關係互動與整體 家庭氛圍,父母罹患精神疾病對子女身心狀態的影響途徑包含基因遺傳因素、疾病症狀 的直接衝擊、及家庭結構功能受損而影響到子女教養生活的成長環境等(Rutter &

Quinton, 1984;Smith, 2003),整理青少年主觀生活經驗相關研究,發現父母患病的影 響普遍先衝擊家庭關係,進而影響青少年情緒狀態、社交網絡等生活面向,家長因病導 致的失能也迫使孩子提早承擔過多的家庭責任而有親職化現象(Marsh et al., 1993),以 下以個人、家庭及社會層面討論青少年在不同面向的壓力生活經驗與影響。

一、青少年個人層面

青少年期是發展的過渡階段,面對成長過程所帶來青春期常模壓力有其脆弱性,遭 遇父母罹患精神疾病更對青少年身心狀態有所衝擊,以下分述青少年的生理、心理、行 為層面所面對的衝擊與影響。

生理層面,研究指出個體早年所接受的照顧模式對其日後精神病理的發展有決定性 的影響(Roy, Rutter & Pickles, 2000;引自梁育慈,2016),而從前述青少年身心發展 與壓力的討論得知青少年處在需要更多來自家庭與社會的支持與關懷,以減少發展內外 在問題的出現,而面對此階段的壓力與身心變化,若無法及時從患病父母得到足夠的情

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感支持,因此更容易在未來發展精神健康相關的問題(Roustit, Campoy, Chaix & Chauvin, 2010)。許多研究均發現父母罹患精神疾病的孩子有更高的風險發展精神疾病和社會心 理問題,如父母罹患精神疾病的孩子比父母均精神健康的孩子高出三到五倍的機率出現 行為問題或情緒困擾,成年後更有容易有酒精依賴的問題(Weissman et al., 1997;引自 Smith, 2004),而父母罹患思覺失調症的孩子則較容易出現認知與注意力的問題,受遺 傳性體質的影響在未來也有更高的機會發展思覺失調症(Weintraub, 1987;引自Smith, 2004)。國內研究發現有些父母罹患精神疾病之青少年子女能保持情緒上的穩定,卻會 發展一些與壓力相關的生理反應如失眠、做惡夢、腹瀉等問題而影響生活(蕭淑貞,

1999)。

心理層面,整理文獻發現父母罹患精神疾病對青少年心理層面的衝擊主要為高強度 的情緒負荷,且容易造成負向的自我概念(蕭淑貞,1999;周文君等,2004;張秀如等,

2008;梁育慈譯,2016;Gladstone et al., 2011;Trondsen, 2012)。因患病父母情緒和行 為上的不穩定與不可預測性,會造成同住的青少年在生活中充斥擔心、恐懼、失落、孤 單等負向感受,甚至在長期相處壓力的影響下會發展憂鬱情緒及自殺意念,甚至出現自 殘行為(張慈宜、游賀凱,2011;梁育慈譯,2016)。其中,恐懼的原因包含擔心精神 疾病的惡化與父母快速的情緒變化、害怕父母自殺而容易焦慮或害怕回家會看見屍體、

甚至因為自己成為患病父母情緒針對的對象而害怕被殺掉等,也因為家庭議題和個人經 驗讓他們很難去相信別人而困難有傾訴宣洩的機會(張秀如等,2008;梁育慈譯,2016;

Trondsen, 2012)。自我概念則是指個體對自己的看法、態度與評價,不分國內外研究 指出思覺失調症與情感性精神病患的青少年子女比同齡的孩子更容易在自我認同上產 生懷疑,發展為低自尊的現象與負向的自我態念(蕭淑貞,1999;周文君等,2004;張 秀如等,2008;Gladstone et al., 2011)。

行為層面,父母罹患精神疾病容易衝擊青少年子女的學習表現,並造成更高的機會 發展行為問題(蕭淑貞,1999;梁育慈譯,2016;Gladstone, 2010;Trondsen, 2012)。

學習表現的部分,包含學習態度與能力表現,青少年階段的就學範圍涵蓋國小至大學,

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因此課業與學習應是生活經驗中的一個重要的部份,而文獻也提到,國內研究也發現患 病家庭的孩子普遍學業成就較低(蕭淑貞,1999),探究其原因,除了父母罹患精神疾 病之子女有較高機會患有兒童期精神病而影響學習表現(梁育慈譯,2016),父母的失 能也使孩子在學校遭遇的霸凌和課業問題缺乏家庭支持而容易有學校適應的問題

(Gladstone, 2010),且精神症狀對生活造成的失控感也讓他們無法專注於 課業

(Trondsen, 2012)。

有些孩子甚至表示在校會擔心患病父母獨自在家的狀況以至於無法專心,或因患病 父母半夜的症狀干擾致使全家無法入睡而讓孩子在課堂中盹睡。許多孩子也表示無法準 時到校,因為家庭缺乏規則與時間架構,全家沒有人能早起導致孩子也未能早起出門

(Cogan, Riddell & Mayes, 2004),因此,針對青少年的學習表現應深入探究其背後的 原因是否與家庭狀況有關。

而行為問題的部分,由罹患精神疾病家長照顧的孩子在成長過程容易因缺乏情感鏡 射而無法發展良好的情緒調節能力及健康的依附關係,同時因長期缺乏情緒互惠經驗,

孩子對自己和他人的想法感受及行為間的關係認識不多,造成閱讀他人情緒的能力不佳 而有較差的人際關係,容易與社會脫節在進入青春期出現破壞性的行為問題(蕭淑貞,

1999;張秀如等,2008;梁育慈譯,2016)。

二、家庭層面

研究指出精神病患對家庭的衝擊常見有破壞家庭規則、造成經濟問題、影響其他照 顧者的健康狀況等(Grad & Sainsbury, 1968;引自許馨云,2011),造成主要的家庭議 題包含青少年的親職化現象與家庭關係的變化。

親職化(Parentification)為青少年子女去承擔父母或其他家庭成員的角色責任,所 形成的角色反轉、扭曲界線的家庭互動型態(Hooper, Doehler, Jankowski, & Tomek, 2012;引自 Van Loon et al., 2017),在精神病患家庭中,當患病家長無力支撐家庭經濟 或參與家庭例行事務等無法發揮家庭功能的狀況時,有些青少年或從更小的時候就承擔 家庭責任的孩子會參與家務及照顧生病父母以維持家庭功能的正常,有研究認為青少年

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的親職化能使親子關係更為親近,也會使青少年也會比同齡的孩子更為成熟、善解人意 與富有同情心(Aldridge & Becker, 2003、Thomas et al., 2003;引自 Gladstone, 2010)。

而針對親職化親少年的訪談則發現,有些孩子對於自己承擔更多家庭責任認為自己 是家中有用的大人而感到高興,但同時也感到沉重的負擔(Trondsen, 2012),也更容 易因為協助家務缺乏時間參與學校活動及朋友的社交活動而感到孤立(Somers, 2007;

引自 Gladstone, 2010),也有研究證實親職化現象對青少年而言是嚴重的家庭壓力,與 外顯行為問題有關、甚至可預測一年後的發展內在問題的風險,因親職化則讓親子關係 界線變得模糊,從發展性的觀點來看照顧父母超出青少年階段的能力,而可能造成更高 的壓力感受(Van Loon et al., 2017)。

家庭關係的部分,以青少年子女為中心看父母罹患精神疾病對家庭關係的影響,依 序為父母間的婚姻關係、親子關係、手足關係:

父母婚姻關係的部分,父母任一方罹患精神疾病容易衝擊父母間的婚姻關係,國內 研究指出夫妻間一方罹病容易增加關係衝突,健康配偶除了必須承擔所家務責任與經濟 重擔,同時也是患者的主要照顧者,若患者缺乏病識感時甚至可能對協助就醫的配偶出 現敵意與憤怒情緒,經調查普遍認為婚姻關係差(蕭淑貞、張秀如,1993)。另外,疾 病症狀與藥物的作用也容易造成性生活不協調,長期不融洽的相處氣氛而萌生離婚的想 法(郭志通,2005),而父母的關係衝突、分居及離婚對青少年而言也是重大的家庭壓 力(Frydenberg, 2008)。

親子關係的部分,研究發現受到精神疾病烙印感的影響,加上患病父母多情緒敏感 而情緒起伏大且在行為表現上的不穩定性,讓許多青少年子女會因為感到丟臉而避免和 患病父母一起去公共場所、也避免邀請朋友到家裡玩,進而影響與患病父母困難建立信 任和親密感(蕭淑珍,1993;Valiakalayil et al., 2004)。父母罹患精神疾病後親職功能的 衝擊造成在教養態度上出現無法勝任或不當管教的狀況,甚至將孩子作為負向情緒的出 氣筒(張慈宜、游賀凱,2011),國內研究也指出許多青少年子女普遍感到與患病家長 之間有溝通障礙(林美珠,1991;周文君等,2004)。

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父母的精神症狀也會影響親子關係的品質,孩子們自覺生活缺乏被監督,經常需要 獨自做決定,也因鮮少從父母得到情感回應而覺得和患病父母關係疏離,同時,有些孩 子會對沒有生活在「正常」家庭感到失落與悲傷,如父母生病後無法參與學校作業或休 閒時光、無法協助與討論出遊該準備的東西、沒有辦法在餐桌討論有趣的事情等,雖同 住但孩子會想念病前的父母而感到哀傷(Valiakalayil et al., 2004;Trondson, 2012),也 有些是患病父母因擔心自己的症狀會汙染或傷害子女,主動與子女保持距離或刻意隱藏 自己的困難,而導致親子關係疏離(Nolte & Wren, 2016)。

最後,過去文獻較少探究父母患病後青少年與其他手足的關係議題,但年幼手足在 面對家中受疾病影響而出現的混亂狀態,會傾向依賴年長手足的資訊提供與生活協助

(Cogan et al., 2005),可見手足角色對於青少年面對家庭困境的適應狀況有其重要性。

而擴大家庭關係的議題較缺乏文獻探究,因此,本研究也試圖了解擴大家庭在父母罹病 的家庭危機中所扮演的角色,能否成為青少年的資源或是為另一壓力源。

三、社會層面

青少年社會層面主要討論學校生活與社區關係兩大生活環境,學校生活的適應狀態 對青少年整體生活經驗有關鍵性的影響,有些孩子會因患病父母有限的親職功能未能善 盡保護責任而在校遭遇孤立或霸凌;但學校也可以成為孩子重要的避風港和求助資源,

若能及時獲得校方足夠的支持,學校也常被視為「喘息空間」,可以讓孩子暫時遠離家 裡的處境(Gladstone, 2010),有些孩子則是從學校老師的協助獲得父母罹病的資訊及 諮商輔導的機會(Mordoch, 2010)。而社區關係的部分主要是青少年與鄰里間的人際 關係,但在社會歧視與汙名的影響下,讓些孩子在鄰里間因為家庭狀況而覺得丟臉、抬 不起頭(曾淑玲,2012),也因為家庭衝突多,缺乏父母的監督與關注而容易受到有偏 差行為的朋友吸引,投入不良興趣或團體以獲得情感上的歸屬(李莒瑋、熊同鑫,2008)。

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第二節、青少年對父母罹患精神疾病的認識與觀點

前章節發現父母罹患精神疾病會影響子女生活的各個層面,而青少年透過可取得的 疾病相關資訊來理解生活處境並建構對精神疾病與患病父母的認識與觀點,因此,本節 將探討青少年獲得父母罹病資訊的相關經驗,並聚焦於孩子的主觀視角來探討疾病相關 資訊對青少年子女的重要性與缺乏正確疾病認識的影響。

壹、青少年獲得父母罹病資訊的相關經驗

精神疾病的相關資訊包含精神疾病知識、精神醫療資源、藥物治療的方式與副作用 等,而取得此些資訊的管道可分為正式、非正式兩種,正式管道是指由精神醫療院所或 社福機構等專業人員提供的疾病相關資訊,而非正式管道通常是指從父母、親友或師長 所蒐集到的訊息、新聞、電視節目、電影書籍等,以下將分述青少年子女在正式、非正 式管道獲得疾病相關資訊的接觸經驗。

一、青少年與正式管道的接觸經驗

國內病家較容易到接觸的正式管道為精神醫療院所、衛生所和提供兒少家庭服務的 社會福利機構等,專業人員包含醫師、護理師、社工師等經專業評估後應針對案家需求 提供協助及提供疾病相關資訊包含疾病告知或衛教,疾病告知為醫師確診後告知病名,

而衛教是指提供正確且適齡的疾病相關資訊,包含病因、症狀、預後、治療方式、副作 用、復健資源等,但研究發現病家的孩子在接受正式管道服務的過程中,多數孩子其實 缺乏參與患病父母醫療過程的機會而未能獲得父母所患疾病的完整資訊與適時協助

(Cogan, Riddell & Maye, 2005; Trondsen, 2012; Mordoch, 2010; Yamamoto, 2017)。

有位國外精神醫療社工整理近期質性研究發現家有患病父母的孩子在接觸精神醫 療的過程中經常感到自己被排除在治療計劃之外,缺乏專業人員告知病情相關資訊的機 會,讓許多孩子感到不受尊重而對醫療人員相當不滿意(Yamamoto, 2017),而此現象 實務場域持續已久,回顧 Cogan 等人於 2005 年的研究發現,二十位父母罹患精神疾 病的孩子,僅三位有接受到醫療專業人員的疾病告知與討論,其他的孩子均無接觸經 驗;而另一項較近期的研究分析挪威某精神專科醫院所成立之線上匿名青少年自助團體

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的 討 論 議 題 , 也 發 現 多 數 成 員 認 為 自 己 在 精 神 醫 療 服 務 系 統 中 是 被 忽 略 的 角 色

(Trondsen, 2012),如同筆者過去臨床實務經驗,精神醫療專業人員提供的服務多聚 焦在患者的病情、就醫與主要照顧者的情緒支持與需求,少有機會接觸與協助同住子女 的生活適應與福祉,遑論對於疾病相關資訊的提供與其他協助;因此,有很多父母罹患 精神疾病的孩子必須獨自面對疾病影響的家庭狀況(Mordoch, 2010)。

前述研究中少數與專業人員有接觸經驗的孩子,有的是在急診或病房中短暫接受醫 師的疾病告知、有的則是在父母就醫的過程中被通報與轉介心理諮商的經驗,但他們對 這些經驗抱持不同想法,有的孩子在與專業人員接觸後感受到在這些「專業的大人們」

面前同樣缺乏討論父母疾病的開放性,或是孩子知道醫生努力解釋病情但自己聽不懂,

有的孩子則認為很難在不足的時間和不舒適的情況下分享自己的故事或對陌生人表達 自己的問題和想法(Cogan et al., 2005)。但研究也發現,有接受過專業人員協助與疾 病衛教的孩子除了促進其對精神疾病的瞭解,更能促使其更了解與同理父母的處境,也 更願意主動與父母討論和精神疾病有關的事情及思考協助父母的方法(Grove, Reupert,

& Maybery, 2015)。

二、青少年與非正式管道的接觸經驗

青少年獲得疾病相關資訊的非正式管道包含從政府或醫療社福單位以外的來源獲 得資訊,如家庭、親友、師長、及新聞、電視節目、電影書籍等,而父母罹患精神疾病 對孩子的影響是每日生活的衝擊,也因為日常生活的朝夕相處,家庭也成為孩子獲得父 母罹病相關資訊最主要的非正式管道。但近期研究也發現多數的家庭仍缺乏討論父母所 患疾病的開放性,父母不會主動向孩子告知診斷或解釋病情,甚至會用沉默或模糊的解 釋來回應孩子的疑惑和關心,缺乏從家庭及專業機構獲得疾病認識之機會,孩子會用其 他方式找答案來解決自己對家庭處境的困境與疑惑,但研究發現孩子對父母所患精神疾 病的認識主要還是建構於共同生活經驗的觀察(Cogan et al., 2005;Mordoch, 2010),

透過觀察父母快速轉換的情緒表現和親職行為來判斷父母的狀態,而以「好日子、壞日 子」來區分受父母狀態影響的日常生活,好日子包含患病父母能扮演好親職角色完成日

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常生活的職責、能規律服藥、能與孩子有較多互動的時候;壞日子則包含父母不願返回 醫院、不願服藥、出現幻聽或怪異的行為和想法而讓孩子感到驚恐與丟臉的時候。

其他獲取相關資訊的非正式管道包含偷聽大人說話、自行上網查資料等方式,但研 究發現孩子並未能完全理解這些片斷的訊息、也未能順利應用於日常生活的困難,因而 無法緩解面對父母患病的不確定感與壓力(Mordoch, 2010);另外有的孩子是透過新 聞、電影得到的資訊來判斷父母的狀況,或透過與同儕比較家庭互動後才覺察到自己父 母的「不正常」,但這樣的方式很容易使社會歧視與烙印問題在青少年心中更為嚴重,

有的青少年因此出現社交孤立的行為,或因此對父母感到排斥而刻意疏遠和父母的關 係,甚至出現羞恥感(Valiakalayil et al, 2004;Nolte & Wren, 2016)。

回顧 Cogan 等人(2005)的研究,針對父母罹患精神疾病及父母為精神健康的青 少年子女,各訪談二十位以了解其對精神疾病的認識與經驗,發現資訊來源以生活經驗 的觀察及大眾媒體為主,而媒體資訊容易參雜社會歧視的刻板印象與負面標籤,生活中 尚未接觸精神病患的孩子容易受媒體影響而認為患有精神疾病的人是「壞人」,會有暴 力和破壞的行為,多提到「發瘋」、「危險」、「不正常」等詞語,對成因的看法以生 理、病理因素為主;而與患病家長或親友相處過的孩子則有較少的媒體影響,多以相處 經驗提出病患在情緒、行為表現快速轉換的觀察,以「憂鬱」、「痛苦」、「生病」等 詞語形容父母的狀況,對成因以社會環境歸因為主如創傷事件,但也有部分的孩子歸因 在自己身上,認為父母生病住院是自己害的而有自責的情緒,同時過半數的孩子也提出 對相關資訊的缺乏與需求。

貳、缺乏正確疾病相關資訊的影響

精神疾病在現今社會上的烙印、刻板印象仍然嚴重,從新聞報導及社會氛圍仍感受 到對精神疾病與精神病患的歧視與標籤化,可能活在羞恥、責備與社會歧視的風險讓家 長選擇掩飾自己的問題(Corrigan & Miller, 2004 ; Fjone, Ytterhus, & Almvik,, 2009),

這樣的社會氛圍不但影響患病父母進入精神醫療系統求助的意願而造成患病父母一直 處在病情不穩的狀態(Boursnell, 2014),也使孩子從很小的時候就學習到對家庭狀況

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要保守秘密以保護自己和家人(Gladstone et al., 2006)。然而,當精神疾病成為家庭秘 密時,會使孩子即便對家庭處境感到困惑與焦慮,在家內不敢向家人討論、也不願向家 外的親友尋求協助,而增加孩子對生活的壓力、艱辛、恐懼等負面感受(Valiakalayil et al., 2004;Mordoch, 2010;Trondsen, 2012;Boursnell, 2014),不少孩子第一次接觸父 母的疾病是在相當激烈且失控的情境下如父母自殺、失蹤等情況,不知道疾病診斷會讓 孩子經驗到極度的恐懼和痛苦,但很多家長卻誤以為孩子不知道實情會比較沒有壓力而 選擇沉默(Trondsen, 2012)。

當缺乏正確疾病資訊時,孩子豐富的想像力也會為他們帶來很多不必要的壓力與焦 慮,年紀較小的孩子在面對父母的發病狀態與住院經常擔心父母死亡而更加恐懼

(Mordoch & Hall, 2008;Mordoch, 2010);同時,研究指出孩子在缺乏資訊的情況下,

容易對患病父母的狀態產生誤解,如認為患病父母的社交退縮是不關心自己、或對父母 生病錯誤歸因為行為問題或人格特質而更難包容、協助父母在日常生活上的困難

(Valiakalayil et al, 2004)。

參、獲得正確疾病認識的重要性

精神疾病對家庭的衝擊造成父母親職功能受損而出現失常與非理性行為,一起生活 的孩子經常必須面對患病父母情緒行為上難以預測的狀況,而擁有更多正確的疾病相關 資訊是有助於兒少面對精神疾病可能的負面影響,使他們對父母的行為能有更好的詮 釋,並在感受上減少對生活的不確定和艱辛感(Mordoch, 2010),提供精神疾病相關 知識已經實證為能夠充權(empower)未成年子女的方法之一(Grove et al, 2015),更 有研究指出能促進未成年子女的生活調適及促進自我成長,協助轉化父母精神病發的危 機過程、強化生活的因應能力(Nolte & Wren, 2016),更知道可以如何幫助和因應與 生病父母共同生活的情況(Cogan et al., 2005)。研究也發現有些孩子能正向詮釋精神 疾病對他們帶來的危機與挑戰,認為面對父母罹病之後的困境,與經歷生活時好時壞的 不確定感是促進自我成熟與自我成長的機會(Pölkki, Ervast & Huupponen, 2004;Ö stman, 2008;引自Gladstone, 2010)。

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總結來說,精神疾病對患病父母親職功能的衝擊會增加孩子在生活上的困難,而孩 子在經歷父母生病與失常的過程中,若缺乏對精神疾病的認識與對父母狀態的正確理 解,會增加孩子生活中不必要的情緒壓力與生活的痛苦,相反的,若能獲得疾病相關資 訊而對父母與家庭處境有正確的理解時,能降低孩子對生活的不確定感而減少壓力感 受,然而實務上大多數孩子在生活中卻困難獲得正確的疾病相關資訊,甚至孩子的角色 經常被排除在醫療服務體系之外,而造成他們的處境需求不被看見。

第三節、青少年面對父母罹患精神疾病的壓力因應策略

本節探討壓力因應相關理論及壓力因應策略之定義與類型,並討論青少年面對父母 罹患精神疾病的因應行為路徑,與影響青少年因應行為表現的相關因素。

壹、青少年的壓力與因應

Selye(1976)認為壓力是個體面對外在需求的生理反應,適度壓力能激發人們的 潛在能量,但過度壓力會為身心健康帶來負擔,研究發現壓力是源自於認知系統,修正 或調整認知態度會大幅影響壓力情緒的感受程度(Ellis, 1979;引自鄭照順,1999),

說明青少年對精神疾病及患病父母的認識與觀點會影響他們在生活處境的壓力感受。

Lazarus 和 Folkman (1984)提出互動取向的壓力因應交換理論(The Transactional Model of Stress and Coping)解釋個人與環境間的互動關係,提出在面對刺激情境時,

個體會進行認知評價(cognitive appraisal),當個體認知到環境要求超出自己的資源與因 應範圍便會感到壓力並採取行動。

認知評價是個人賦予內外刺激事件意義的過程,所以不同個體會對同樣事件產生不 同評價,而有不同的影響與因應策略(Lazarus & Folkman, 1984),而因應行為的功能不 只是減緩壓力,同時也是促進成長潛能、自我滿足與生活品質的方式(Greenglass, 2002;

引自 Frydenberg, 2008)。 Frydenberg 及 Lewis(1993)將青少年的因應行為進行概 念化,經研究將青少年受訪者所提出的 2034 種因應行為描述,歸類為 18 種因應行為 定義,再歸納成三種因應策略類型,為有效型 (productive)因應策略、參考型(reference

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to others)因應策略、與無效型(non-productive)因應策略(引自Frydenberg, 2008),

以下將分述不同因應策略的內涵。

一、有效型因應策略

指因應行為存有解決問題的企圖且在解決問題的同時能維持自己身心健康及與社 會的連結,包含問題解決、努力工作、適應(belonging)、正向思考、放鬆、運動休閒

(physical recreation)等六種因應行為,有助於減少壓力、負面情緒、行為與物質濫用 的問題。其中,問題解決與正向思考兩項因應行為是青少年面對父母罹病主要的有效因 應行為,面對患病父母因混亂或失能影響家庭生活,有些青少年子女會嘗試解決問題好 讓生活儘量回到常軌,常見的表現為整理家務、照顧年幼手足、分擔經濟、甚至監督父 母服藥等親職化行為(Trondsen, 2012;Tabak et al., 2016);有些青少年則能在艱辛的 經歷中保持正向思考,認為在患病父母生病後彼此關係更為依賴與親密,自己也因此更 能理解其他有障礙的人而對他人更為包容(Aldridge & Becker, 2003;引自 Boursnell, 2014;Valiakalayi et al., 2004)。

二、參考型因應策略

指投入他人提供的支持與資源以解決問題與壓力的因應行為,包含從同儕朋友、專 業服務機構、宗教信仰等三種來源尋求與獲得社會支持,其中尋求同儕與專業機構支持 為青少年面對父母罹病主要的參考型因應策略。從朋友獲得情緒支持對青少年是相當重 要的因應策略,但文獻指出青少年在尋求同儕支持的過程不太會提及父母罹病的家庭處 境(Maybery et al., 2005),但也有文獻提到主因在於社會對精神疾病的歧視,讓孩子 擔心讓其他人知道自己父母患病會被嘲笑和霸凌(Mordoch, 2010)。

也有研究發現這群青少年子女熱衷於參與線上匿名自助團體,在團體中能積極提問 並討論克服生活挑戰的關鍵策略(Trondsen, 2012);有些文獻提到青少年會向家中的 學校老師尋求協助以獲得資訊來理解家庭處境、或因此獲得諮商輔導的資源,或經由父 母的就醫過程接觸到專業人員而獲得協助,少數有接受專業協助的成員表示有個信任的 大人可以說話並獲得及時協助對自己很有幫助(Mordoch, 2010;Trondsen, 2012),但

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有些青少年在接受專業人員的疾病告知或諮商之後表示自己對很多疾病資訊與專有名 詞未能理解而未有減壓之效(Cogan et al., 2005)。因此,青少年雖有使用參考型因應 策略之機會,仍需了解因應效果是否符合青少年的期待與需求。

三、無效型因應策略:

泛 指 各 種 無 助 改 善 壓 力 的 認 知 情 緒 與 行 為 表 現 , 包 含 擔 憂 、 癡 心 妄 想

(wishful-thinking)、不採取因應行動、緊張減除(tension reduction)、忽略問題、保持 自我(keeping to self)、自責、缺乏處理能力及逃避等九種因應行為,因此又稱為失功 能(dysfunctional)因應策略,會造成青少年對生活環境有更差的適應狀態。而自責、

擔心、逃避、與缺乏處理能力等因應行為常見於遭遇父母罹病的青少年,其中自責是父 母罹患精神疾病之青少年子女最常見的無效因應行為,特別是缺乏精神疾病相關資訊的 孩子,更容易對患病父母的失常狀態與困難感到自責,甚至認為父母生病是自己造成的 而感受到更大的壓力(Cogan et al., 2005;Singleton, 2007;Glagstone, 2010)。

而擔心害怕是父母罹患精神疾病的孩子最主要的情緒反應,當缺乏資訊與求助管道 時患病父母出現異常行為、自殺企圖、或發病住院,會激發青少年子女對生活及未來的 擔心與焦慮,困難發展有效因應策略,而長期與患病父母共處的壓力經驗也讓許多青少 年開始擔心在未來會和父母一樣生病(Riebschleger, 2004; Somers, 2007);有些青少年 受不了家庭壓力會選擇離開家庭,被視為是逃避的因應行為,但青少年認為搬離家中能 讓自己的身心狀態與家人的病情狀況保持安全距離而獲得安適(Trondsen, 2012);最 後,缺乏處理能力的部分,有些青少年身陷父母罹病的家庭困境,可能受限疾病資訊的 獲得或家庭缺乏外在社會支持網絡而限制了他們可用的因應策略,使他們對於家中的壓 力與問題不會解決也不會尋求倡議與支持(Cogan et al., 2004)。

貳、青少年壓力因應的行為路徑

面對父母罹病的壓力情境,子女經由認知評價可能採取不同的因應策略,所擁有的 資源不同也會影響評價歷程與最後因應行為的選擇,不過,Frydenberg(2008)強調因 應策略的形式並無好壞之分,因為每個問題情境不同,每個人的需求也不同,因此因應

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方式是取決於當下看待情境問題的方式,但青少年在面對家庭問題時,相較於面對學校 問題,更傾向使用無效型因應策略。Folkman(1997)受正向心理學的影響進一步提出 個體在因應壓力時可能出現的三種路徑(引自Lewis & Frydenberg, 2004):

路徑一:為個體對壓力情境賦予意義、訂定目標,以有效型及參考型因應策略面對 製造壓力的情境問題,如在父母親職功能因病受損、無力執行家務時,有些青少年會主 動協助家務以促進生活的穩定性,或提早進入就業市場以分擔家庭的經濟壓力(吳宇 娟,2004)。

路徑二:為個體回應壓力而非製造壓力的問題,特別指向長期處在壓力下的個體,

認為慢性壓力可能會促使個體在意識或潛意識去尋找壓力事件的正向意義,卻又傾向使 用無效型因應行為,因此說明了為何在糟糕情境中個體可能會同時存在好的狀態與不好 的狀態,如有些父母患病的青少年以「因果輪迴、消業障」等想法說服自己接受父母的 患病事實而在面對家庭壓力選擇不作為。

路徑三:指出有些人能在經歷壓力事件後蛻變成長,通常是在因應壓力的過程獲得 再激勵的經驗、而能重新充滿能量去從事目標導向的活動,如參與家屬團體與其他成員 相互分享、學習,或願意分享自身與患病父母相處的經驗協助他人,甚至發展與投入相 關權益的倡議活動。

而青少年對自己的因應行為表現與路徑選擇,Radke-Yarrow(1998)發現青少年還 不太能辨識自己的那些行為是因應行為,但能描述自己在面對困難家庭情境的處理方式

(引自Cogan et al., 2004),因此,研究者探究不同因應行為的定義與路徑以利未來在 訪談資料中辨識青少年的因應行為與策略類型。

參、青少年壓力因應的影響因素

對於青少年因應策略的發展,存在性別、年齡與資源的主要差異( Lewis &

Frydenberg, 2004)。性別的部分,不同性別有各自較為有利的因應技巧,如女孩較男 孩更重視人際關係而更常使用參考型因應策略以獲得社會支持來面對壓力經驗,但也發 現隨著年齡增加,女孩因為情緒依附方面的需求漸增且更常使用無效因應策略如自責來

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面對壓力,而被發現比同齡的男孩更容易感受到情緒壓力與發展內在問題(Frydenberg, 2008);而男孩較傾向使用幽默、運動休閒來面對壓力事件(Lewis & Frydenberg, 2004)。

年齡的部分,不同國家的研究均發現隨著年齡增加青少年會減少使用有效型因應策略,

年紀較長的青少年會更常使用自責與緊張減除如抽菸喝酒等無效型因應策略來面對壓 力與困難,而增加面對壓力的脆弱性(Frydenberg, 2008)。

而青少年所擁有的資源也會影響因應行為的選擇與表現,Hobfoll於1998年提出資 源保存理論(Conservation of Resource theory)為慢性壓力和創傷壓力提供一個架構來 理解個體在經驗、因應與復原的過程(Holmgreen, Tirone, Gerhart, & Hobfoll, 2017),認 為因應行為是個人運用現有資源來回應壓力或去追求更多資源,個人在使用資源回應壓 力時也會造成資源的流失,而資源的持續流失稱為損失螺旋(loss spiral),若缺乏資源 的補給則會漸漸削弱個人的因應能力,當資源耗盡時個體容易出現失功能的因應行為

(Holmgreen et al., 2017);因此,資源較多的人較有機會拓展其他的資源以減少陷入損 失螺旋的影響,但對於資源較少的人對於失去資源就更為脆弱,也更難獲得所需的資 源,因此容易陷入極端的後果(Hobfoll, 1998)。

資源的類型可分為實體資源(object resources)、條件狀態(conditions)、特質(personal characteristics)與能量(energies)四種,實體資源如房屋、交通工具等所有物,條件狀 態為社經地位、工作時間等,特質包含個性、觀念如樂觀、有自信等,最後能量則包含 時間、金錢等資源(Hobfoll, 1988),而因資源的來源不同又將資源分類為個人資源與 社會資源(Alvaro et al., 2010),個人資源為青少年個人所擁有與獲取的資源,社會資 源為他人或社會所能提供給青少年的各種資源。

針對青少年的個人資源,Lazarus(1991)認為人格特質一項與壓力調適最具有相 關性,且會影響個人在情緒發展及適應上的能力,經調查發現個性溫和、正向、自我控 制等特質對因應能力有顯著影響(Frydenberg & Lewis, 2004),而擁有高自尊及樂觀的 個性特質、與擁有好的問題解決技巧有助於青少年面對壓力 及發展有效因應策略

(Frydenberg, 2008);而青少年的社會資源,經研究發現對青少年而言重要的社會資

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源包含擁有一個具有凝聚力的家庭、至少與一位父母關係親密、有著充滿愛的父母、家 庭規則能有彈性、能予青少年適當的社會支持等(Frydenberg & Lewis, 2004;Luther &

Zigler, 1991),其中社會支持是青少年因應能力的關鍵要素,社會支持不只是資源,也 是其他資源的保護因子。研究發現若患病家庭缺乏社會支持網絡會限制他們可使用的因 應策略(Cogan et al., 2005),而精神醫療資源與社福機構所提供的支持與服務對父母 患病的青少年也是重要資源,但應視青少年為獨立個體提供合適的服務才能為青少年接 納(陳心怡等人,2014),以成為青少年因應家庭壓力的有用資源。

總結來說,因為精神疾病為慢性疾病而使父母罹病的孩子們需長期承受來自家庭的 慢性壓力,造成這群孩子成為陷入資源損失螺旋的一員,青少年所擁有資源的豐富度與 狀態會決定個人在面對壓力時所能使用的因應策略而呈現不同的因應行為,本研究期待 能了解青少年在面對父母罹病過程的資源現況,並找出影響因應策略的重要資源與有效 的因應策略,以作為未來臨床工作之指引,協助父母罹病之青少年獲得所需資源以發展 能有效面對壓力處境的因應策略。

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第三章 研究設計

為能深入了解青少年面對父母罹患精神疾病的生活處境,以建構出青少年為主體的 觀點、經驗與壓力因應策略,於本章說明研究設計與進行的方式。全章共分成三個章節:

第一節為研究架構與研究方法、第二節為資料蒐集與分析方法、第三節為研究對象選取 與研究倫理。

第一節、研究架構與研究方法

壹、研究架構

研究者依據文獻探討建構之研究架構圖如下,並依此引導訪談大綱之設計。青少年 遭遇父母罹患精神疾病之歷程,從父母患病對子女生活處境的壓力與衝擊,到青少年發 展對精神疾病與患病父母的認識與觀點,再到運用資源發展壓力因應策略,以下架構中 呈現影響青少年面對父母罹患精神疾病的相關概念,包含青少年與患病父母共處的生活 壓力經驗(分為個人、家庭、社會層面)、青少年對精神疾病與患病父母的認識與觀點、

青少年所擁有的資源(分為個人資源與社會資源)、與他們所使用的壓力因應策略(分 為有效型、參考型、無效型)為探討方向。

圖 3-1 研究架構圖 父母病後的

生活經驗

個人資源 社會資源 壓力

因應 壓力

疾病認識 與觀點 青少年發展

因應策略

數據

表  3-4    受訪者基本資料表  代號  性 別  受訪者  手足排行  就學狀態  最早認知 家長患病  的求學階段  經歷家長生病的 年數  家長親 職角色  受訪者 A  男  老么(2/2)*  大學(含)以上  國中  11 - 15  母  受訪者 B  女  老么(2/2)  大學(含)以上  高中  06 - 10  母  受訪者 C  女  老么(2/2)  大學(含)以上  國小  11 - 15  母  受訪者 D  男  老么(2/2)  大學(含)以上  幼稚園  11 -

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