「家長支持家長」的在地實踐–陪伴障礙幼兒家長的行動研究

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(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系博士論文. 「家長支持家長」的在地實踐– 陪伴障礙幼兒家長的行動研究 The Localization of Praxis-Oriented Research: The Case of “Parent to Parent” Program. 指導教授：王天苗教授研究生：劉凱中華民國一 O 四年六月 i.

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(3) 誌謝. 或者在眼中，或者在胸中，是中國人，就從心裏想要一座山。孔子需要一座泰山，讓他發現天下之小。李白需要一座敬亭山，讓他在雲飛鳥盡之際有「相看兩不厭」的對象。辛稼軒需要一座嫵媚的青山，讓他感到自己跟山相像的「情與貌」。是中國人，就有權利向上帝要一座山。我要的那一座山叫拉拉山。山跟山都拉起手來了「拉拉是泰雅爾話嗎？」我問胡，那個泰雅爾司機。「是的。」「拉拉是什麼意思？」「我也不知道，」他抓了一陣頭，忽然又高興地說，「哦，大概是因為這裏也是山，那裏也是山，山跟山都拉起手來了，所以就叫拉拉山啦！」. ~ 摘自張曉風《常常，我想起那座山》 ~ 山跟山都拉起手來了，好詩意，好美麗的一幅意象。我也要一座拉拉山。每一個山頭代表著每一個獨一無二的人，展現著他特殊的風采與景緻，不同的山頭有著不同的關懷，讓登山探訪者抬頭一望，只見活鮮鮮的生命就這麼映入你我的眼裏，撞進你我的心裏。山頭跟山頭因著了解正手拉著手，圍成一個美麗的圈子；人與人也因著了解而手拉著手，彼此相互支持，形成一幅良善的美景。這是我要的拉拉山。 iii.

(4) 家長支持家長的最後，應該就是家長跟家長都拉起手來了。論文的完成要感謝的人太多了，感謝參與家長的支持、家人的陪伴、老師的包容、弟兄姊妹的代禱、朋友的祝福……，真的太多了。那麼，就感謝上帝爸爸，一路擺上這麼許多人，跟我拉起手來陪著我。其實，美好的仗還沒有打完，當跑的路還沒有跑盡，所信的道還需要繼續持守；所以，行動尚未結束，故事只到中場，夥伴仍須努力。一起加油！. iv.

(5) 摘要. 以家庭為中心的早期療育服務有其瓶頸，家長自助團體也有其困境；在釐清兩者情境之後，發現「家長支持家長」服務方案是可解決問題的策略。「家長支持家長」服務方案是透過配對安排而形成的同儕支持，不僅提供了情緒和資訊方面的支持，也擴展了雙方彼此的社會網絡。本研究是透過協同行動的實踐方式，探討在地化「家長支持家長」服務方案的實施歷程。在實踐的過程中，歸納以家長為主體的「家長支持家長」在地知識經驗與收穫有六方面：一、家長的配對需要多元考量；二、初步接觸影響後續關係的建立；三、家長形成配對之後，了解需求家長的真正需求是支持的關鍵；四、陪伴能夠發展出一種支持的關係；五、陪伴家長的經驗讓專家意見貼近生活；六、陪伴家長也褜要支持。從行動中所看見的事實，家長支持家長」服務方案確實有助於形成家長支持網絡，解決以家庭為中心的早期療育服務和家長自助團體所遭遇的問題。我在行動研究歷程中同時扮演多元角色，包括：分享、行動與研究三種角色。我的關係位置也隨著時間而改變，第一階段不確定自己的定位；第二階段成為局內人，設身處地，理解家長的真正需求；第三階段是媒合陪伴家長和需求家長的關鍵人物；第四階段則是提供陪伴家長知識、資源、情緒等支持。接下來，應該逐漸淡化我的角色，讓更多人投入其中，以服務更多的家庭。. 關鍵詞：家長支持家長、以家庭為中心、早期療育、行動研究、非正式支持. v.

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(7) Abstract The “Parent to Parent” program provides emotional and informational support to parents of children with special needs by matching a trained veteran parent in a one-to-one relationship with a parent newly referred the program. The purpose of this study was to explore the process of the “Parent to Parent” services for three families with special needs and examine the results of the services. As the service of "family centered early intervention" was limited and "self-helped parent group" also had its dilemma, this study found that the “Parent to Parent” program was a strategy after understanding the limitation of the other two services. As a result of the collaborative action, it was necessary to consider multiple factors for matching experienced parents and needed parents in the beginning. Next, the first contact would affect the following relationships between experienced parents and needed parents. Understanding the actual needs of needed parents was the key for experienced parents to give a support. Then, a peer support relationship was built. Experienced parents and needed parents trusted each other and engaged in activities. The “Parent to Parent” program could be classified as an informal support which could be more efficient in the reduction of stress than professional or formal one as the informal support offered support that was more practical in natural. Also, both of experienced and needed parents were empowered. They made their own decisions and controlled their daily lives. At last, experienced parents need supports, too. During this action process, my role was multiple and the relationship with other participants changed over time. In order to serve more families, it vii.

(8) is critical to involve more participants in this practice and dilute my influence in the future.. keywords ： parent to parent, family centered, early intervention, action research, informal support.. viii.

(9) 目次第一章. 行動的起源 ................................................................................... 1. 第一節自我的省思與轉折.......................................................................... 2 第二節早期療育服務的重新檢視 ......................................................... 11 第三節家長支持服務面臨的困境 ......................................................... 17. 第二章. 在地實踐行動的需要與初探 ................................................ 25. 第一節初探的起點 .................................................................................... 26 第二節初探的過程 .................................................................................. 30 第三節初探的發現 .................................................................................. 38 第四節研究的焦點 .................................................................................. 45. 第三章. 行動的視框脈絡 ....................................................................... 47. 第一節支持家庭的相關理論與應用 ..................................................... 47 第二節身心障礙者家庭的社會支持網絡 ............................................. 56 第三節「家長支持家長」服務方案的實施與成效 ............................ 61. 第四章. 研究方法 ..................................................................................... 77. 第一節研究的設計 .................................................................................. 77 第二節參與的夥伴 .................................................................................. 83 第三節我的角色 ...................................................................................... 89 第四節行動的執行 .................................................................................. 90 第五節資料蒐集的方法 .......................................................................... 96 第六節資料的整理與分析...................................................................... 101 ix.

(10) 第七節資料的檢視 ................................................................................ 104. 第五章. 行動的實踐 ............................................................................... 109. 第一節家長配對：我們要怎麼配對家長？......................................... 109 第二節家長支持：陪伴家長如何支持需求家長？ ............................ 119 第三節從行動中看見的事實 ............................................................... 132. 第六章. 回顧與前行 ............................................................................... 145. 第一節行動的省思 .................................................................................. 145 第二節不是結束，而是開始.................................................................. 155. 參考文獻 ....................................................................................................... 157 附錄 ................................................................................................................ 171 附錄一「2013 親子成長空間家長支持團體執行記錄」摘要 ........... 171 附錄二桃園天使心家長領袖自我評估表 ............................................. 172 附錄三桃園天使心家長領袖培訓課程主題......................................... 174 附錄四「訪談題目」例子...................................................................... 175 附錄五「逐字稿」例子 .......................................................................... 176 附錄六「硏究札記」例子...................................................................... 177 附錄七「臉書訊息」摘錄...................................................................... 178 附錄八「資料編碼」例子...................................................................... 179 附錄九「從資料的共通性歸納主題」例子......................................... 180 附錄十「2014 年歲末感恩會劇本：天使邀請函」摘錄................... 181 附錄十一「家長支持家長」服務方案申請表 .................................... 182. x.

(11) 圖次圖 1-1 哭是要有對象的 .................................................................................. 9 圖 1-2 天使心關懷家長流程 ........................................................................ 20 圖 4-1 行動研究歷程的階段 ........................................................................ 80 圖 4-2 「家長支持家長」在地實踐歷程 ................................................... 82 圖 4-3 「家長支持家長」服務方案執行流程 ........................................... 92 圖 4-4 需求家長佩媽的支持網絡 ............................................................... 94 圖 4-5 需求家長宇媽的支持網絡 ............................................................... 94 圖 4-6 需求家長亮媽的支持網絡 ............................................................... 95 圖 4-7 資料分析過程 .................................................................................. 102. xi.

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(13) 第一章. 行動的起源. 這個家庭，. 「一、二、三、四、五、六，總共六個孩子，每個孩子入學前都被認定疑似發展遲緩；孩子之間依序相差一歲；老大今年小學六年級，老么進入幼稚園大班。爸爸工作不穩定，媽媽沒有人生目標，家庭生活三餐不濟，每天就是吵吵鬧鬧、打打罵罵……。」（中原早療中心文件資料，2012. ）. 另一個家庭，. 「孩子出生四天因腦部不明原因出血，受到腦傷的孩子到現在兩歲，還不會叫爸爸、媽媽，也不會自己坐著，身體用力時更會不由自主地抽搐、哇哇大哭。面對孩子全面性的發展遲緩，爸爸借酒澆愁，媽媽來自異國他鄉，接下來該何去何從……。」（中原早療中心文件資料，2012）. 還有一個家庭，. 「罕見疾病的孩子雖然才三歲，卻經常徘徊在加護病房，與死神搏鬥。爸爸、媽媽不僅僅是擔憂著孩子的身體狀況，更得面對家中長輩質疑的眼光︰『能活多久？』、『為什麼不放棄？』……。」（中原早療中心文件. 資料，2011）. 還有更多的家庭，有著令人心疼、鼻酸、說不完的故事……。每一個家庭的故事都清楚顯示：早期療育的服務只關注「孩子」是不夠的。. 1.

(14) 一路教學那麼多年，沒有一些信念支持，是不可能走得那麼愉快自在的。其中一個信念，就是相信：應該可以改變，可以少掉一些什麼不好的，甚至還能夠提醒一些人追求些什麼美好的。從來沒有自信認為自己「能夠」改變什麼，只是覺得自己「應該」要去做些能夠改變的什麼，而做了「應該」做的事情，讓人心安，讓人舒坦，讓人自在。因為看見了他們的需求，以家庭為中心的早期療育服務有待突破，家長支持服務有其瓶頸；因為聽見了自己的呼喚，於是，期許自己參與其中，採取行動，希望能夠改變目前所遇見的困境，為我們所服務的特殊孩子與家庭帶來所需要的支持。. 第一節. 自我的省思與轉折. 從任教啟智學校到中原大學全人關懷早期療育中心（以下簡稱中原早療中心），雖然我的頭銜都是特殊教育老師，但是，實質上服務的對象卻由特殊需求的學生轉為這些學生的家長。我的教學生涯激起很大的漣漪，特別是在接觸特殊家庭之後，深刻體會到特殊家長（尤其是母親）的生命力量，同時，也感受到所謂的特殊教育「專業」不但難以解決我所面對的實務問題，有時甚至形成阻礙。一個特殊教育工作者所接受的專業訓練，到底是如何形塑我與服務對象的關係？又是如何影響我對服務對象的認識與理解？我開始省思，也展開了我在專業知識上的解放之旅。從 2011 年開始，實際並固定地參與財團法人天使心家族社會福利基金會（以下簡稱天使心）的各項活動，我所帶著的特殊教育專業，以及所掌握的資訊與資源，讓我意識到知識與權力的不對等關係，經常隔絕我如何去理解這些家長因著特殊孩子所處的生活處境，也抹煞了這些家長內在的生命力量，更是忽略了他們之間彼此相知相惜所形成的支持網 2.

(15) 絡。因此，藉由回顧過去近二十年來的教學生涯，這樣的一個探究知識與生命的歷程，試著以國學大師王國維在「人間詞話」的三種境界：. 「昨夜西風凋碧樹，獨上高樓，望盡天涯路。」（晏殊：蝶戀花）「衣帶漸寬終不悔，為伊消得人憔悴。」（柳永：鳳棲梧）「眾裏尋他千百度，驀然回首，那人卻在，燈火闌珊處。」（辛棄疾：. 青玉案﹝元夕﹞）. 來敘說我在專業生涯中與中原早療中心、天使心的家長一起展開行動所經歷的重要轉折。. 一、第一種境界：尋找. 「老師的腦袋裏是沒有家長的。」（研究札記，2011）. 跟指導教授表示論文主題要以家長為焦點的時候，老師謹慎地提醒我，大多數教師的養成訓練過程中主要是以學生為主，顯少提到家長、家庭的。確實，儘管在啟智學校的十年，所累積的經驗與知識都在在顯明家長參與的重要性，但是，我的腦袋裏還真的極少極少有機會去思索與家長之間的種種可能。一直以來，我都是驕傲的，我知道我是一個好老師。絕對是以自己為傲的。在任教啟智學校的第一年，即使是新手老師，我一樣有自信，用自己的認真努力來填補沒有經驗的稚嫩。面對全班 15 個中重度智能障礙學生，我幾乎是完美的「合模」，符合所有對於特殊教育老師的要求，只除了一個同事之間戲稱「雕像」的學生。這個學生每天到教室就是維持著 3.

(16) 同一個姿勢，沒有語言，沒有眼神接觸，如果不主動帶他洗手、吃飯、上廁所等，他就是不動，來學校的最大目的似乎就是等著放學。我想盡所有可能的教學策略、行為改變技術、功能性目標等，還是無法完整地擬定出他的個別化教育計畫（Individualized Education Program, IEP）。學期末的 IEP 會議，我跟雕像的母親道歉，這一學期完全看不出這個學生的進步情形，不料，母親還安慰我說：. 「不，他真的有進步。以前都還要三催四請地拉他去坐校車，現在只要說上學，就會自己背起書包，自己走去車站坐車。」. 聽完母親的解釋，我對這樣的進步有些傻眼，可是，我到現在都還記得那位母親對一個新手老師的肯定與鼓勵。我知道心裏的驕傲開始出現了裂縫。時光飛逝，我還是驕傲的，我知道我是一個好老師。不論是在啟智學校或在中原早療中心，應該都是以自己為傲的。 2006 年進入特殊教育研究所博士班，修了人類發展與家庭學系的「真實評量」課程；真實評量重視的是從評量過程中了解學生的學習情形，而不是以具有標準答案的問題來評量學生的表現。上課過程，我不斷地與自己對話，挑戰自己過去所學過的標準化測驗工具、行為學派觀點，重新省思自己的教學，讓自己「to sit beside」（坐在孩子旁邊），就近看見孩子，認識孩子，親身體察孩子的獨特狀況與能力。雖然我的眼光還是聚焦在孩子、在學生身上，可是，用眼睛真實地看見孩子的需求，讓我心裏的驕傲崩塌陷落了。我想，我只能盡力成為一個盡本份的老師。 2007 年七月，中原早療中心為家長辦理一個成長團體，帶領老師在我簡短的開場之後，在白板上寫下了： 4.

(17) 1+8=9 6+2=9 4+5=9. 身為引言人的我，立即在旁邊小聲地提醒：「錯了喔！」帶領老師完全不理會我的好意，詢問在場的家長：「看到了什麼？」我還不死心地繼續小聲叮嚀：「2+6=8，2+7，3+6 才等於 9。」帶領老師還是完全忽略我的焦慮，等待著家長的回應。我自信又不屑地心裏嘀咕著：「怎麼這麼簡單的算術都搞錯了。在這麼多家長面前，也太丟臉了吧？！……」. 家長的立即回應也是先看到「6+2=9」的錯誤，帶領老師才解釋我們的挑錯文化，經常讓我們忽略對的部分。得知這三道算術題目的意涵之後，我汗顏極了。原來，我的眼光總是看到不對、不好、不行、不能、不足、不夠之處，我羞慚到了筆墨無法形容的難堪。到美國修習特殊教育以來，所有的訓練學習都是教導我要去欣賞優勢，關注每一個孩子的獨特。即便站在大學教室的講台前，我也是千叮嚀萬囑咐地要求這些準老師們看見特殊需求學生的對、好、行、能、足、夠，要看見優點。可是，事到臨頭，真實發生在眼前的我依然只把焦點放在「錯」了，仍舊漠視其實還「對」了兩題。當頭棒喝的衝擊，讓我整個心翻轉過來，怎麼還驕傲得起來？我想，我絕對是一個還需要學習的人。 2007 年九月，天使心準備在桃園地區成立分處，天使心的副執行長來中原大學討論中原早療中心與天使心互相支援的可能。庶務上的事情早已經忘記了，然而，有個很深的印象，是她在談論天使心願景時候的熱情，訴說家長時的體貼，以及期盼我們合作的謙卑，讓人不知不覺地受到吸引。 5.

(18) 我想，我的腦袋裏是有家長的……。 2010 年，生命當中好幾個重要親人相繼過世，面對死亡的威脅與生命的不可測度，我刻意放慢腳步，重新思索一直都以教學為樂，從來也都以一個實務工作者為榮的我，為什麼在不惑之年才企圖由實務轉至學術，我的生命中還欠缺什麼嗎？如果還要在特殊教育界繼續埋首，我要用什麼姿態成長？我對自己走過的生命歷程有許多困惑，不是不滿意，而是到底能夠成就什麼？工作與我生命的連結，我是不是一個稱職的老師？甚至，我是一個「對」的人嗎？為什麼別人看我很不錯，而我卻有著說不出的「不確定」？面對中原早療中心所服務的 600 多個家庭，我想，我的腦袋裏滿滿的都是家長，想著他們的需求，想著可能有的支持……。我想，我應該是一個還可以更好的人。我想走出一條路，讓人生的下半場可以更清楚、更透徹。「昨夜西風凋碧樹」，我只能一個人「獨上高樓，望盡天涯路」，去尋找答. 案。. 二、第二種境界：不悔. 「這個媽媽也太混了吧！」（研究札記，2013）. 這句話出於某個早療相關機構負責人之口，因為這個媽媽其實並不懂什麼是聯合評估，卻要帶著孩子去醫院聯合評估。乍聽這樣的回應，心頭一驚，立刻省視自己，有著相似學經歷和專業的我是不是也會還不清楚情境脈絡，就過於簡單化家長的行為。其實這個媽媽一點兒也不混，反而很辛苦。這個媽媽是在牙醫診所看牙的時候，與桃園天使心的一個媽媽聊起 6.

(19) 孩子的特殊狀況，看完牙齒後就被直接帶來天使心參與支持團體的。團體進行過程中，這個媽媽只是簡短介紹自己後就很少開口，團體結束前，我特意詢問她第一次參加這樣的團體，有什麼想法或回應，她只是對我笑笑、搖搖頭。可是，在團體結束後，她來詢問我什麼是聯合評估，她打算帶女兒去馬偕醫院聯合評估。我納悶著：不清楚聯合評估，卻要帶女兒去聯合評估？原來，四歲的女兒剛入幼兒園，園方健康檢查的服務之下，醫生建議女兒應該要去聯合評估；原來，媽媽認為四歲的女兒只是大雞晚啼，話說得慢一些，脾氣比較大一些。既然園方要求要有聯合評估報告證明，又聽說馬偕醫院的某醫師聯合評估很有名，就準備帶著孩子去醫院聯合評估。與這個媽媽解釋後，確認他們其實是屬於中原早療中心所服務的家庭，當然就請社工協助篩檢、通報等過程。幾次團體的接觸分享下來，我知道這個媽媽是一個孤兒，學校一畢業很年輕就結婚了，結婚之後專心照顧女兒；可是女兒一發脾氣，爸爸的脾氣就更大，就認為是媽媽沒有把孩子教好。根據這個媽媽的說法，由於幼兒園要求聯合評估，爸爸堅持一定要陪著去的原因，就是要告訴醫生，都是她的錯，她根本不會教孩子。這個媽媽的世界很小，只有女兒、先生、夫家，連單獨出門都需要經過報備，天使心給了她另外一個可以結交朋友的空間。在我教學的前十年，我努力地想成為一個專業的特殊教育老師，也認為特殊教育的專業有全方位的理論與技術，能解決特殊需求學生各式各樣的行為問題。我的養成教育裏，面對家長要有同理心是不可缺少的基本功，透過教科書的練習題或是一對一的反覆模擬訓練，就可以進入家長的世界，做為「接觸」當事人的叩門磚。我還依稀記得那些初層次同理心、高層次同理心的情境題目，而 Gerard Egan 所著的《助人歷程與技巧：有效能的助人者》（The skilled helper: A problem-management and opportunity-development approach to helping）這本書儼然成為我面對家長的葵花寶典。可是，這樣的訓練是否能夠真正進入家長的內在世界？是 7.

(20) 否還有侷限？我並沒有能力思考，只是盡力地在這樣的專業訓練模式之下學習。與家長的專業關係和界線，似乎是特殊教育老師必須遵守的原則，特別是避免與家長有在教室或學校之外的關係。我只憑藉著我在教室內所看到的孩子行為、連絡簿的書面回應，以及學校活動的參與，去理解家長的一切，包括：家長對孩子的教養態度、接納程度、關心面向等。這樣的方式很容易形成一種固定的模式，這樣的專業關係與形式其實也形塑了專業工作者的權威與操控性。當時的我，相信這是一種特殊教育專業工作者應該採取的必要策略。在中原大學特殊教育中心或早療中心諮詢專線值班期間，其實也經常接到的是家長來電諮商，許多藉由電話那端尋求諮詢的家長，有些擔心隱私的問題而不願現身，還有些家長因為忙於孩子的復健相關課程，更難抽出時間前來中心面談或接受相關服務。我發現，在中心思考如何改善服務、提昇服務品質的同時，這些所謂精緻的服務，似乎都到不了弱勢家庭的手中。我開始深深體會，我所學的特殊教育相關專業服務跟弱勢家庭有著很大的距離。如果，早期療育的服務目的在於預防和改善有特殊需求孩子的狀況，以增進特殊家庭的生活品質，那麼，弱勢家庭可得的服務網絡在哪兒？弱勢家庭的生活品質在哪兒？誰能幫助他們？我開始意識到教育專業的有限。相較於單純的教學工作，陪伴家長是不容易的，甚至是漫長的，不過，「衣帶漸寬終不悔，為伊消得人憔悴」。. 三、第三種境界：非我莫屬. 「萬一家長都哭了，這個哭，那個也哭，你要怎樣辦？」（研究札記，2011）. 這是指導老師提出的問題。當下我沒有回答，因為真的不知道怎麼 8.

(21) 辦，可是，腦海浮出聖經新約全書中使徒保羅的話：. 「與喜樂的人要同樂，與哀哭的人要同哭。」（羅馬書 12 章 15 節）. 後來進行的家長支持團體，真的是這個哭，那個也哭，我們哭成一團。這些媽媽生動地敘說他們的生命故事，引起共鳴時彼此傳遞面紙擦拭眼淚，每每在離開前的相互擁抱，都讓我為之動容。我想起西班牙漫畫《娃娃看天下》（圖 1-1）小女孩瑪法達的弟弟吉也，母親不在時，他摔了一跤，卻忍住疼痛，坐在家門口等媽媽回來，等到一看見媽媽出現眼前，立即放聲大哭，因為哭是要有對象的。. 圖 1-1：哭是要有對象的（資料來源：Quino；三毛譯，1985）. 有個新手媽媽很不一樣，女兒罹患罕見疾病，一出生就轉到加護病房，他們是中原早療中心所服務的家庭。我曾經刻板印象地認為願意分享自身故事，也樂於關懷其他相同經歷家庭的家長，孩子應該都已經大了，至少上個小學，甚至得高中或大學以後，這些家長才會有心情和空閒去陪伴其他有特殊需求孩子的父母。可是，這個媽媽說：. 「我只要她活著，只要活下來，什麼我都願意做……」 9.

(22) 第一年，她的女兒躺臥在保溫箱，全身插滿了冰冷的導管；她則是每天長駐醫院裏，周圍環繞著溫暖的志工支持。這些志工的孩子也同樣是罕見疾病，有些來不及長大就被上帝爸爸接回天家，所以，他們以過來人的經驗陪伴著這個媽媽。好不容易，女兒出院了，媽媽表示：. 「現在我的女兒出院了，雖然還要做很長很久的復健，但我想該我去陪其他人了……。」. 第二年，媽媽帶著女兒經常進出醫院，從星期一到星期五，每天都排滿了相關的復健課程；偶爾，還因為女兒受到感染，又要再入院長住。親人不理解、不接納、不認同，甚至還建議拿錢把孩子給處理掉…… ，他們質疑：. 「她能活多久？花那麼多錢，花那麼多精神，花那麼多時間，值得嗎？你為什麼不去上班？整天沒事做，每天就陪著去醫院，孩子有進步嗎？」. 媽媽帶著爸爸找到了天使心，找到了我，請我為他們這個家庭禱告。過去風聞有上帝，而現在她背負太多的沉重，她扛不動了，她要親身經歷上帝的同在。還有一個媽媽，第一次參加天使心的活動，就是我帶的家長支持團體，她也是第一個直接告訴我，因為喜歡我才繼續參與。我泛著淚光，何其有幸地能夠成為這個媽媽哭的「對象」！媽媽更告訴我，這個團體給她的感覺就像是回到了「娘家」。從學校的教室進入家長群體之中，我開始看見特教專業以外的家長力量，也意識到專業已經不只是一種知識，更是一種權力的運作，這樣的專業知識權力甚至讓我不自覺地輕忽家長的能力，阻礙了我對家長的 10.

(23) 認識；我覺得一個專業工作者必須清楚自己與這樣權力的關係，也需要發展出能夠與專業知識對話的能力。於是，我更確立自己專業要實踐的路，是選擇為理解特殊家長的知識而服務，為家長在知識權力的不對等關係中，創造一個可以被理解、被尊重的位置。學者 Dunst（2000）強調接受早期介入服務的家庭成員應該動員一般的社交網絡，而不是只依靠專業人士或專業機構所提供的正式支持；同時，他發現了一個有意思又讓他迷惑的現象：. 「早期介入的實務工作者若是被家庭視為非正式社會支持網絡中的一員，那麼，他所提供的便是最有助益、最具強大的支持；反之，如果被認定是家庭正式支持網絡的一員，實務工作者的支持也就不再那麼有利了」. （p.96）. 這個發現，對我來說，真是極大的肯定與驗證。是的，我就是那個早期介入的實務工作者，我就是那個非正式社會支持網絡之一，我就是那個人。. 「眾裏尋他千百度，驀然回首」，我竟是「『那人』卻在，燈火闌珊處」。. 既然我是對的那個人，就帶著我的熱情展開行動吧！. 第二節. 早期療育服務的重新檢視. 儘管帶著熱情，也必須先對過去的想法與作為再次思考，以尋找行動的起始點。因此，就先探討以家庭為中心的早期療育服務趨勢，同時也檢視中原早療中心對家長所提出的服務方案。 11.

(24) 一、以家庭為中心的早期療育服務趨勢回顧文獻資料，根據美國學者 Dunst（2012）整理 1967 年到 1986 年之間學術界對於早期療育的定義，可以清楚看到早期療育的發展脈絡，服務對象原本聚焦在學前階段有特殊需求的嬰幼兒，目標是増進這些嬰幼兒的學習和發展。之後，1986 年的 PL 99-457 公法（Education for All Handicapped Children Act Amendments），說明早期療育是為身心障礙幼兒及其家庭所提供的服務，家庭所扮演的角色逐漸被賦予新的意義，而早期療育的服務取向也從原本的以幼兒為中心轉為強調以家庭為中心（王天苗，2013；許素彬、王文瑛、張耐、張菁芬，2003；Bowe, 2007; Dunst, 2012; Krauss, 2000; Turnbull, Turnbull, Erwin, Sookak, & Shogren, 2010; Turnbull, Zuna, Turnbull, Poston, & Summers, 2007）。尤其在 Part H 和 Part C 條文公布後，早期療育的關鍵內涵加入了家庭和相關專業服務，從微觀的幼兒醫療擴展到更宏觀的生態觀點。Dunst（1985）根據生態系統理論，重視不同環境系統中個體、團體與組織的互動關係，並且強調社會支持網絡的重要性，為早期療育作了更完整的註解：. 「早期療育的意義，是提供給嬰幼兒及其家庭來自非正式與正式的種種社會支持網絡，這些支持對父母、家庭與幼兒的功能有直接或間接的影響；換言之，早期療育是整合個體或組織所給予家庭各種不同型態的協助與服務。因此，不僅以居家為主或以中心為主的特殊教育課程是一種早期療育，朋友的關懷、醫生的建議、鄰居暫時協助看顧嬰兒、支持性家長團體，以及丈夫與妻子間的責任分擔等，也都是一種早期療育。」（p.179）. 之後，美國特殊兒童協會的幼兒分會（Division for Early Childhood of the Council for Exceptional Children, DEC）彙整相關文獻以及諸多學者與實務工作者的知識經驗，提出早期療育的《實務推薦指標》（ DEC 12.

(25) Recommended Practices, DEC, 2005），成為早期療育服務的重要指標。其中主要的理念有： 1. 尊重所有的孩子和家長； 2. 提供高品質、全面、統整，且以家庭為中心的服務； 3. 重視所有孩子在家庭及社區中的參與權利。早期療育的服務不僅僅只是聚焦於障礙幼兒本身，除了以療育課程的介入或是提升親子互動的品質，來促進幼兒的發展成長之外，也在於促進幼兒家長及其家庭的功能，因此，還必須考量家庭與社區，著重家人關係的連繫，家長支持網絡的建立，是一種「以資源為本位」（ resource-based）、「以家庭為中心」（family-centered）的環境介入，使家長有能力建構適合自己與孩子的支持網絡；特點在於強調家庭的內在優勢，重視家庭的擴權增能（empowerment），建立專家與家長之間的夥伴關係，以及加強社區資源的運用與結合。不過，落實以家庭為中心的過程需要面對不少挑戰，包含：領導權、訓練、態度、專業人員對於以家庭為中心的專業、專業人員與家庭的合作、家庭本身的權能、資源缺乏、法令規範以及績效制度等等（Bruder, 2000; Cress, 2004; Gooding et al., 2011; Halpern, 2000; Jackson, Traub, & Turnbull, 2008; King et al., 2003; Kuo et al., 2011; Perrin et al., 2007; Shannon, 2004; Sheehey, 2006; Turnbull et al., 2010; Turnbull, Summers, et al., 2007）；更重要的是提供服務的專業人員必須省思自身的立場是否是以家長為主體（Krauss, 2000）？Turnbull ，Turbiville 和 Turnbull（2000）表示專業人員應該重視家庭的優勢與意願，願意支持家庭，讓家庭成員對自己的需求握有最後的決定權；不過，專業人員依舊掌控著主要的權力，可能的困難在於專業人員對家庭的熟悉度、經驗與訓練的不足。此外，專業人員缺乏與不同型態的家庭建立關係，沒有接受過接觸家庭相關問題的訓練，對家庭需求和社區資源的認識也不夠（Harbin, McWilliam, & Gallagher, 2000），像是個別化家庭服務計畫（Individualized Family Service Program）就經常不是依照家庭 13.

(26) 所想要的優先服務內容來執行（Epley, Summers, & Turnbull, 2011）。所以，大部分的早期療育服務仍是以幼兒為中心（王天苗，2013；Harbin et al., 2000; Kyzar, Turnbull, & Summers, 2012）。. 二、中原早療中心服務方案的檢視 2004 年中原早療中心成立的願景便是要建立一個以「支持」為主軸概念，以家庭為中心的早期療育服務模式，藉由醫療、教育與社會福麗的早期介入，幫助發展遲緩幼兒及其家庭掌握最重要的發展時機，及早預防，並促發家人發現本身的優勢，達到家庭擴權增能的成效（早療中心團隊，2005）。國外學者論及以家庭為中心的早期療育服務時，特別強調家庭優勢、尊重家庭的多元與價值、鼓勵家庭做決定與擴權增能、經營開放與合作的溝通氛圍、彈性調整、察覺非正式支持系統的價值（Bailey, Raspa, & Fox, 2012; Dunst, 2000; Krauss, 2000; Perrin et al., 2007）。Bailey（2001）更表示，在為孩子和家庭規畫相關服務時，家長應該是主動的參與者，服務的目的在於増進家人為孩子發聲倡議的能力。因此，中原早療中心期待藉由擴權增能的過程，讓家長決定自己的需求，掌控自己所想要的生活；也希望能夠運用家長資源，成為中心的合作夥伴。從不定期舉辦各項相關療育知識或技能的活動方案，到寒暑假期間開辦親職成長團體。希望在知能增廣和心理扶持兩個層面顧及孩子和家庭需求，同時以這些服務內涵，提升親子互動、資源運用和心理層面的擴權增能，落實以家庭為中心的早期療育理想。從 2005 年、2006 年、2007 年暑期陸續辦理家長成長團體，透過敘說、繪本、畫圖、影片等各種不同的媒材介入，嘗試凝聚家長，期待在團體結束後，他們能夠自發性地繼續聚會而形成支持，但是，通常團體結束了，家長也就解散了，後續的活動都是不了了之。 14.

(27) 2010 年，桃園縣社會局有意成立一個支持主要照顧者的早期療育社區資源示範中心，承接通報轉介中心業務的財團法人伊甸社會福利基金會（以下簡稱伊甸基金會）桃園分事務所在承接通報轉介中心業務的同時，也看見現階段早期療育服務所面臨的困境之一，就是提供 0-3 歲幼兒及其主要照顧者的資源不足。這些家庭除了醫院的復健治療服務以外，轉介發展遲緩幼兒的下游療育服務單位相當有限。於是，中原早療中心在 2011 年接受桃園縣社會局委託承辦桃園縣南區早期療育社區資源中心（以下簡稱南區早資中心），服務設籍在桃園縣南區（包括：中壢市、新屋鄉、楊梅市、平鎮市、龍潭鄉五鄉鎮）0 到 6 歲疑似或確診為發展遲緩或領有身心障礙手冊的嬰幼兒家庭，特別優先服務 0 到 3 歲未接受早療服務的疑似或確診發展遲緩嬰幼兒家庭（曾淑賢，2012）。根據 2013 年南區早資中心的業務成果報告，中心工作人員提供的服務項目包含：資源連結（如療育資訊、經濟補助、醫療、物資提供等）、情緒支持、轉銜服務（如協助一般就學就托）、進行兒童發展篩檢、辦理親職講座（如提供教養資訊、示範親職教養技巧等）與跨專業團隊會議等。其中，提供最多的服務是資源連結（約占 30%），其次是教養資訊（約占 20%）和情緒支持（約占 19%）。工作人員當年服務的個案量累積達 600 案，四名社工每人的平均載案量超過 100 案，總服務量達 4891 案次，已遠超過當初與桃園縣政府社會局所訂契約平均 60 案的規定，而且每個月的服務量也達到穩定數量。工作人員雖然都是相關系所畢業，年資平均為兩年，但是，在早期療育領域幾乎都是新手，卻要提供多元的服務。在如此龐大的服務案量之下，我們堅持以家庭為中心的服務理念，不可諱言地，南區早資中心在人員、專業與經驗上確實有其限制，為了彌補服務上的不足，運用家長資源，期待家長能夠成為早期療育過程中的參與夥伴是我們的服務策略之一。 2011 年，中原早療中心承接南區早資中心之後，曾經以號召種子家長為名辦理「家長尖兵」訓練課程，希望藉由訓練課程培訓出種子家長 15.

(28) ，以提供其他家長資訊和情緒相關支持；然而，實際參與的家長只有四名，都是母親，其中兩名母親的孩子在學前階段。另外兩名，一是保母，一是老師；保母的聽障女兒已經就讀大學，老師的自閉症女兒也進入小學中年級。其中一名母親是新住民，正在為孩子尋找相關幼托園所，詢問她為什麼想要參加這樣的訓練課程而成為種子家長？她表示，其實不知道什麼叫做家長尖兵，因為不熟悉臺灣現有的資源，只要有早療相關課程就會撥空參加，希望能夠對孩子有所幫助。該年年底，南區早資中心還辦理了一個以心理諮商師為帶領人的家長成長團體；心理諮商師認為，參與的家長還沒有準備好，只帶領了兩次團體就中途退出。南區早資中心緊急與中原大學心理諮商中心主任討論，決定結合心理輔導專業和特殊教育專業共同合作，接續後四次的活動，在提供家長心理支持的同時，也滿足家長教養特殊幼兒的相關資訊需求。中心針對家長所設計的「家庭支持」服務方案既不叫好、也不叫座；家長參與的人數不多，參與的意願不高，也不認為方案內容可以解決他們的問題或是滿足他們的需求。於是，再次省思建構「以家庭為中心」服務取向的基本假設：幼兒無法被視為離開家庭的一個獨立個體，因此，所提供幼兒的服務必須要考量家庭的情境脈絡（Bailey et al., 2012）。回頭思索中心所服務家庭的樣貌。根據 2013 年南區早資中心服務家庭人口資料，由於桃園南區主要是工業區，各型工廠甚多，使得戶籍人口大量遷入。從就業人口的職業來看，從事生產有關的工人、機械設備操作工及體力工最多（約占 34.72%）。其中，非婚姻關係生育的比例高，結婚對象為外籍人士者將近 20%，在臺灣地區各縣市中遙遙領先。家庭功能低落或資源缺乏、符合高風險指標、無法穩定使用療育資源者占三分之一強。此外，偏遠地區嚴重資源不足。這些家庭大部分沒有足夠的資源或交通能力到南區早資中心所設立的駐點接受服務，要不就是忙於生計，或是奔波於醫療院所，努力為孩子排進可能需要的復健治療。 16.

(29) 現階段中心所服務的家庭不容易產生所謂的「種子家長」，我們需要跟其他機構合作，建立一個家長分享、關懷與支持的平台，讓曾經有過類似經驗的種子家長提供資訊和情緒相關支持，來陪伴有需求的家庭。以服務身心障礙者家庭為主的天使心是我們優先考慮的合作對象。. 第三節. 家長支持服務面臨的困境. 「天使心」是一個由家長成立的自助團體，創辦人林照程和蕭雅雯夫婦本身就有兩名極重度和重度的身心障礙孩子，經歷照顧身心障礙孩子的艱辛與挫折後，希望結合有類似經驗家長，形成支持網絡，便在 2002 年邀請一些身心障礙孩子的家長組成「天使心家族」，2006 年正式成立非營利組織「財團法人天使心家族社會福利基金會」。天使心創辦的目的，在於結合社會資源與專業人士，提供全國身心障礙者父母和家庭所需的服務；同時建立支持網路，落實對身心障礙者家庭關懷、輔導與照顧，並倡導身心障礙者福祉，協助社會大眾積極參與身心障礙者家庭服務（財團法人天使心家族福利基金會，2015）。中原早療中心與天使心的機構屬性截然不同。前者是以專家為主導的一個服務中心，所服務的對象是桃園縣發展遲緩兒童通報轉介中心直接下派的個案家庭；後者則是以家長為主導的自助團體，參與成員是家長自己選擇主動成為會員的家庭。因此，必須再次思考，以釐清情境。以下先探討家長自助團體的特質，並從中原早療中心與天使心的合作歷程中省思天使心家長支持服務的困境。. 一、家長自助團體的特質所謂自助團體，是指把有類似困難、情境或是需求的人聚集起來，彼此相互支持協助，企圖去解決因著這些困難、情境或是需求所造成的 17.

(30) 問題（Gage & Kinney, 1995; Kurtz, 1997; Kutash & Rivera, 1995; Schopler & Galinsky, 1995; Wilkerson, 1985）。學者認為自助團體的形成來自於利他主義，成員透過定期聚會互動，相互關懷、支持、經驗分享與提供訊息，以解決類似的問題（Gage & Kinney, 1995; Kurtz, 1997; Kutash & Rivera, 1995; Pearson & Sternberg, 1986; Schopler & Galinsky, 1995）。至於由家長組成的自助團體，有不同的型態。有些是「以孩子為中心」，聚焦在孩子，著重教養或教育孩子的相關資訊；有些則是「以家長為中心」，支持身心障礙孩子的家庭。家長自助團體成功的因素在於成員的歸屬感（Madara, 1987），因為他們可以提供成員持續性的支持，也可以在成員有突發狀況的關鍵時刻給予支援。有時候親人所提供的協助並不見得有效，反而是有著共同經驗的同儕所提供的支持更到位，是一種同在一條船上的革命情感，醞釀出團結力量大的氛圍（Moeller, Espinosa, & Shearer, 1986）。家長自助團體提供大家一起經驗的機會，減少孤立感，發展出因應策略，感受到能夠「有所不同」（making a difference），感受到「擴權增能」，發揮自己的能力來面對危機，處理個人的壓力與負擔，進而在生活轉換或處於長期壓力的情境下獲得調適，以提升生活品質（Hornby & Murray, 1983; Koroloff & Friesen, 1991; Miller & Hudson, 1994; Schopler & Galinsky, 1995; Seligman, 1993）。在臺灣，家長所組成的自助團體主要是智能障礙者和自閉症者的家長所發起的協會或基金會，源自於家長的自助和特殊子女的照顧需求（何華國，2009），其他也有依各種障礙類別或特定需求而形成的家長自助團體，例如：聽障、視障、腦性麻痺或早期療育等。身心障礙者的家長組織同質性的家長自助團體，提供醫療訊息、教養態度、情緒支持、協助適應、分享心路歷程等活動，以及為孩子爭取福利與權益（何華國， 2009；林寶貴、邱紹春、蘇芳柳，1998；Alper, Schloss, & Schloss, 1995; Bennett, Deluca, & Allen, 1996）。天使心是一個以家長為中心的家長自助團體，一群家長因著身心障 18.

(31) 礙的孩子而有共同需求或類似遭遇，企圖經由團體互助的方式，成員之間分享經驗與知識，提供情緒支持，學習解決問題，克服類似的障礙或困境。這些家長從相同境遇的家長身上得到幫助，進而也想支持其他有需求的家長。. 二、桃園天使心的困境我與天使心結緣始於 2001 年，那年邀請天使心的執行長夫婦參與啟智學校的夏令營，請他們從家長的角度對擔任志工的大專院校學生分享特殊學生的需求。2004 年，執行長找我參加天使心第一屆「親子總動員」夏令營，協助訓練志工看顧特殊孩子，好讓家長專心享受營會所安排的活動。互動來往的過程中，我們似乎有著默契，他們負責家長，掛著特殊教育老師頭銜的我則是服務孩子。後來，陸陸續續擔任臺北、桃園每月講座的講師，主題也與特殊教育相關，以訓練、教養特殊孩子為主。2008 年天使心桃園服務處成立，我才開始有更多機會參與天使心的其他活動，與更多的家長互動。 2011 年，桃園天使心副主任提及在臺北天使心以讀書會的型態來凝聚家長，讓家長有機會交流，彼此透過閱讀心得對話，相互支持，同時也因著閱讀書籍而有所成長，但是在桃園卻完全無法進行，讀書會的成員人數愈來愈少，最後只剩下一名家長。這番談話，讓我察覺到臺北都會預設的內涵文化應該是不同於桃園中壢工業區域的特殊性，所以決定接受桃園天使心的邀約，每兩週一次義務與家長一起禱告，也開始每年進行兩梯次的家長支持團體，此外，每年帶著大專院校的志工參與大型特殊兒童家庭的親子活動（包括歲末感恩音樂會、336 愛奇兒日遊行等）。更重要的是，同時推動中原早療中心與桃園天使心的合作，讓中原早療中心的家長有機會認識天使心，進而走入天使心得到支持。中原早療中心和桃園天使心在 2012、2013 和 2014 連續三年共同舉辦歲末感恩活動，企圖透過影片、遊戲、戲劇、分享、感恩與回饋，增 19.

(32) 進兩邊家庭之間的互動，同時邀請天使心家長分享教養身心障礙孩子的心路歷程，讓參與的家長能夠獲得情緒上的支持。然而，事後檢討，一年一次的碰面是絕對不足的，中原早療中心和天使心需要更多的接觸與合作。因此，工作人員成立臉書社團，藉由資訊網路交換資訊，鼓勵雙方家長多多參與彼此所辦理的例行講座活動，以及社區服務方案。. 圖 1-2：天使心關懷家長流程（資料來源：桃園天使心家長領袖訓練課程，2013）. 20.

(33) 特別是在 2012 年雙方第一次接觸的時候，桃園天使心副主任立即感受到家長社經背景之間的差異，中原早療中心的家庭是需要中心承租遊覽車接送往返，彼此的穿著和言談舉止真的不同；所幸大家關切的焦點是家中的身心障礙孩子，分組配對後的小組討論，也確實讓中原早療中心的某些家長有個抒發情緒的出口。中原早療中心所服務的家庭確實有三分之一強是經濟弱勢家庭，忙於維持基本的生計，家庭功能不彰，無法穩定使用資源的大有人在，甚至連自行出門搭乘公車都有困難的也有，這些家庭更需要支持與陪伴。不過，由圖 1-2 天使心關懷新來家長的流程可以得知，如果初進天使心沒有參與任何活動，是不可能接觸到其他家長的，有的只是工作人員為期三個月內的三通電話，電話的目的是邀請參與天使心活動，或是收到為期一年的六期天使心刊物。. 三、桃園天使心的家長領袖天使心成立十餘年，在其中的家長暱稱自己是「天爸」、「天媽」，一有活動便會不約而同地穿上特定 T 恤，展現出默契與向心力；處於其中的家長在互動之間彼此激勵，相互打氣，自然而然地形成家長彼此支持的氛圍，同時也擴展了他們的社會網絡。更進一步，一些資深家長就成為所謂的「家長領袖」，他們養育身心障礙孩子的寶貴經驗，確實可以帶領剛進入天使心的家庭，提供符合個別需求的資訊、情緒的支持，藉由經驗的傳遞，幫助家長看到孩子在發展上的潛能，提升家庭的復原力。天使心「家長領袖」被賦予的責任，是必須去關懷天使心的其他家長成員。家長領袖的關懷模式是採小組方式，由一名家長領袖負責關懷五到六名家長，通常都是以電話連繫，目的就是邀請他們參加天使心的活動。例如：每個月的例行活動親職講座、每年的親子喘息營或是歲末音樂會等；另外，工作人員探訪家庭時也會依地區請家長領袖陪同，適 21.

(34) 時分享自身經驗，提供資訊或情緒相關支持。所謂的「關懷」充其量只是協助天使心連絡，並不是由家長主動發起，也沒有系統規畫關懷的內涵。而且，天使心的心理諮商師表示家長支持家長本是美意，一旦冠上了「領袖」二字，這些資深家長便倍感壓力，原因在於「領袖」所賦予的角色，讓他們不敢去訴說他們也是需要被支持的。即便是資深家長，也會因著孩子的成長或家庭所經歷的情形而有不同的難處（何華國，2009 ；徐享良，2010；Renzaglia, Karvonen, Drasgow, & Stoxen, 2003; Turnbull et al., 2010），資深並不代表著從此人生一帆風順，教養身心障礙孩子不再會有任何挑戰；另外，身為「領袖」，似乎意謂著要多做些什麼，才配得上這個角色的職分，「好像沒做什麼？」、「我能做些什麼？」這樣的疑問讓資深家長不敢輕易答應擔任家長領袖。家長領袖其實是願意陪伴其他家長的，但是，家長領袖在陪伴過程中卻也經常詢問：. 「什麼時候該給建議？」「明知道他們現在需要支持，他們卻不覺得，該怎麼辦？」「什麼話該說？什麼話不該說？」. 從家長領袖的問題得知，天使心需要有系統地來準備這些家長領袖，以滿足他們的需求。桃園天使心的副主任也期待家長領袖能更有系統地來支持家長，她表示：. 「目前也都還在發展當中耶，其實也還沒看到真的資深的家長帶著比較新加入的家長一起做些什麼，我們的確現在也發現，有一個瓶頸是舊家長都習慣舊家長自己在一塊兒活動，自己去做一些事，就新的家長也很難進去舊家長這邊，那新的家長當然就會跟新的這邊自己發展出一些他們的互動 22.

(35) 模式，所以這兩邊一樣，就是融合不了，那這也是目前我們遇見的問題，還沒有克服。我也只能夠鼓勵家長領袖，你們來講座呀，儘量去找一些不熟的家長，跟他打招呼呀，聊一聊呀，可是講是講，但是做的效果還是有限。」（副主任訪談，120725）. 桃園天使心的全職工作人員目前只有四名，卻服務將近兩百多名會員，如果也能夠運用家長資源，發揮家長領袖的功能，使家長成為參與夥伴，不僅是補強人手的不足，也才是真正落實家長彼此支持的意義。那麼，要如何建立符合桃園天使心所需要的家長支持模式？如何連結天使心的家長與中原早療中心的家長？又如何形成家長之間的社會支持網絡呢？. 23.

(36) 24.

(37) 第二章. 在地實踐行動的需要與初探. 「要了解『貧窮人的文化』，必須和他們生活一起，學習他們的語言和風習，設身在他們的困難和希望之中。」. （Oscar Lewis；丘延亮譯，2004 ）. 葉啟政認為本土化的根本問題，是過於簡化地以非西方的研究架構與概念來理解本土的社會現象與行為模式，應該要重新檢討整個西方關於人與社會的知識體系，以創造更合情、更合理、更具啟發性的本土文化型態（范綱華，2014）。因為在落實外移理論的挑戰時很自然地會去忽略知識背後的預設問題，以及所預設的內涵其實有其文化特殊性。從這個觀點來看天使心桃園分處複製臺北總會施行的活動或策略，其實多少也潛伏著對移植外來文化的問題隱憂，以臺北的種種來作為桃園家長團體進行的參照觀點，就像是把一個整體的東西挖掘片段，而不是整體移植，就無法確切掌握活動進行或策略執行背後所具備的社會現實狀態。擺在眼前的困難就是移植過來的活動或策略往往無疾而終，難以生根滋長，因為我們對於如何讓外來理論真正落實的準備，也經常是一無所知的。那麼，「在地化」或是「本土化」也許是個可行的解套方式。所謂的在地化，是指研究者藉由在地實踐而形塑出一種身心狀態，這種身心狀態具有吸納、理解、創塑外來知識的原創能力；這樣的形塑過程需要經歷時間的醞釀、學習、自我批判以及調整（顧瑜君，2004）。這樣的思維也是這些年來走入實務現場做研究的深刻體會，只有「成為其中一員」，才能真正「體會民間疾苦」，單是埋首書堆閱讀理論，透過觀察、訪談的分析並不足夠，涉入其中，有效地理解困境問題，與實務工作者一起思索改進策略，有所作為。我期許自己不只是別人眼中空有理想的特殊教育專業人員，而是能夠實際又實質地與家長、與孩子站在一起，在沸沸揚揚的實務場域中看見轉化可實踐的理想契機。所以， 25.

(38) 採取實踐取向的研究者絕不是客觀中立、置身事外，研究歷程的發現與研究者親身參與的詮釋體會是無法分割的。. 第一節. 初探的起點. 以家庭為中心的早期療育服務，肯定主要照顧者或家長是他們自己孩子的專家（Hanson & Lynch, 2004）。中原早療中心期待運用家長資源建立支持網絡，陸續為家長籌辦各種服務方案，但是家長之間並沒有產生連結；中心工作人員的載案量與服務負荷，也讓中心主任承認在有效運用家長資源方面：「現階段我們沒有人力，也沒有能力。」（研究札記，2011 ）對於家長資源的無知、無能與無力是我探求知識的一個起點。我轉而進入家長自助團體，企圖理解家長彼此支持的脈絡。以連結在地資源為優先考量，桃園天使心正是一個以家長為主導的家長自助團體。一群有特殊需求孩子的家長，因著共同需求或類似遭遇，以團體互助的型態，彼此分享經驗與知識，相互支持，一起面對類似的障礙或困境。這些家長從相同境遇的家長身上得到幫助，進而也想支持其他有需求的家長。. 一、我的涉入：如何看見家長真正的需求？我的切入點在於中原早療中心期待家長能夠成為中心的有效資源，以減輕工作人員的負荷，同時也因應中心家長即時的需求。涉入桃園天使心所遇到的第一個問題就是「定位」。天使心的參與成員，都是家有特殊孩子的家長自己選擇主動成為會員的家庭。一個自閉症孩子的母親當著我的面訴說著她的心情：「如果自己沒有這樣的孩子，是不可能知道我們的心情的。」（研究札記，2011）我確實是個局外人，是個老. 師，也沒有特殊需求的孩子，難道專業人員和家長之間只有差異而沒有 26.

(39) 同一之處嗎？如果人與人之間只有同一性而沒有差異性，我們就不需要相互理解了；正因為人與人之間既存在著同一性，也同時存在著差異性，才會需要彼此理解（何衛平，2002）。我想，「泡」在家長群裏，設身在他們當中或許是一個開始的可能性。我特別邀約桃園天使心的副主任，希望在對等、開放的互動下，討論行動研究的可行性，其間會蒐集相關資料以記錄整個行動歷程；也期盼我的加入，不是干擾，不是帶著學術研究的高傲，而是在中原早療中心的困境之下來尋求協助，兩邊能夠形成共識，創造一個合作模式。從我們的對話當中，探討桃園天使心目前的困境，也澄清我能夠為他們做些什麼？首先，天使心的親職講座固定在週末舉辦，週間需要有活動連繫家長之間的關係，除了連絡彼此感情，也期待家長因此而有所成長。桃園仿效臺北地區的讀書會，希望家長藉由閱讀書籍而成長，透過分享心得而交流，最後卻只剩下一名家長，並無法達到預期的目標。其次，天使心的家長關懷服務只限於會員。副主任說起家長領袖的緣由：. 「當初資深的家長，特地到臺北參加了一陣子。後來桃園中壢開了服務處，然後他們就來，就是一直有穩定地出席參與，這群的家長領袖比較是本著一顆回饋的心志來承接家長領袖的任務。他們比較會配合服務處，可是，個人的特質上面就比較限於連絡，有時候也會陪同工作人員一起去探訪新家長。」（會議記錄，110830）. 在天使心，有些資深家長會被賦予「家長領袖」的責任，關懷其他成員，以小組方式進行，一名家長領袖負責五到六名家長，通常是電話連繫，目的在於協助連絡，邀約新進家長參與活動。資深家長表示冠上 27.

(40) 「領袖」頭銜，倍感壓力，讓他們不敢表示他們其實是需要被支持；同時，也反應他們需要一些專業課程，需要有系統地來準備他們。. 二、展開家長支持相關課程天使心副主任建議我先加入他們的禱告會，每兩週一次，從禱告事項中更清楚家長的需求，然後再來思索週間活動的內容。兩個月之後，跟副主任討論決定在 2011 年九月開設以親子教養為主軸的家長支持團體，團體名稱是「親子成長空間」，透過影片欣賞、繪本欣賞、體驗活動、角色扮演，或是團體分享討論，以增進家長養育特殊孩子的親職效能（執行記錄詳見附錄一）。另外，天使心根據家長領袖所填寫自我評估表（附錄二）的結果，得知家長最希望加強的是溝通技巧，其次則是增進家長領袖的團隊默契。原本就打算辦理培訓課程，一年預計兩次課程，分別在上、下年度開設；雖然我認為一年兩次的聚會是不容易讓家長領袖之間形成支持團隊，但是尊重天使心的規畫。所以，我根據相關文獻歸納一些意見，例如：絕大多數是以小組的方式訓練資深家長；訓練的內容多元，最常見的有身為資深家長的角色，以及溝通和傾聽的技能。同時，也建議可能授課帶領的講師人選，讓副主任參考，由桃園天使心自行選擇和決定。2011 年年底由天使心臺北總會的心理師來帶同理心訓練課程。2012 年，上半年向外邀請心理師進行課程，主題是電話支持的同理心訓練；下半年則是我來分享，從「Who：我是誰？陪伴誰？」、「Where：我在哪裏陪伴？」、「When：我什麼時候陪伴？」、「What：我陪伴什麼？」「How：我要如何陪伴？」等五大方面來探討陪伴支持的相關注意事項。（培訓課程主題詳見附錄三）「親子成長空間」團體，每兩週聚會一次，每次兩個小時，持續五到六次不等。第一次團體的成員只有四名，四位母親；有三個媽媽是天使心會員，其中一個是天使心的家長領袖。另外一個非會員則是梅，從 28.

(41) 中國福建嫁來臺灣，第一次來到天使心。參與者雖然不多，卻從家長的互動中看見同儕支持，一位會員媽媽表示：「自己有加到油了，又有力氣了」（研究札記，2011）；特別是對新加入者的支持，不但抒壓放鬆，也形成社交網絡，梅表示：. 「第一個有訴說的對象，第二個就是我在這個團體裏面我有社交的網絡，我可以建立一些社交的網絡。第三個就是其他的團體沒有跟我有共同之處，我不敢說自己的事，可是在這個團體，我去觀察了之後，我可以說很多的內心話或者是之前認為見不得人的事情，譬如說，難以啟齒的ㄧ些關於面子、尊嚴的事，我可以在這個團體毫無顧忌地把他說出來，甚至自己非常軟弱的部分，像我的個性，我很難去承認自己的軟弱，我很驕傲，所以面子的問題，會讓我舉足不前，那這個團體真的讓我把什麼都說出來，那其實說出來是一個很輕鬆的、抒壓的過程。」（梅訪談，130109）. 經過天使心的行政會議討論，決定繼續開課。後來的團體成員大致維持在 8 到 12 名之間，新進的天使心會員通常都占三分之二左右。2011 年一個梯次，2012 年兩個梯次，2013 年兩個梯次；2014 年為了讓內容更多元豐富，邀請兩位心理師以音樂治療和情緒管理進行六週次的課程，所以只帶了一梯次的團體。到目前為止，總共進行六個梯次，預計 2015 年九月底還有一個梯次。至於家長培訓課程，2011 和 2012 年所進行的三次課程，一方面是以講座型態進行，主要是談技巧的運用；家長對課程需求的非常滿意程度平均達 80%以上，滿意程度平均也有 15%左右。可是，我們卻無法確認家長是否真的會運用這些技巧。另一方面，講座型態是家長對講員的單向關係，即使是配對練習同理技巧，也是針對技巧，不容易發展人際互動，讓家長領袖凝聚團隊情感，連結彼此關係。 29.

(42) 事實上，這些課程的最終目的是在於預備天使心的家長，以進行之後「家長支持家長」的服務。. 三、檢視我的位置我站在天使心的門檻，要進不入的；我的心情是忐忑的。因為來自一個以專業人員為主導的機構，特教專業讓我經常掌握了協助孩子所需的資訊和資源；我小心翼翼地希望不會形成所謂的權力凌駕（power-over ）關係（Turnbull et al., 2000），希望避免天使心的工作人員或家長感到不安或生氣，甚至是形成不信任、競爭、失控或是依賴等負面關係。我提醒自己不要以專業來認定家長的問題，不要以權威式的控制來參與天使心的活動；試著先從行政瑣事來協助，像是幫忙借用中原大學的教室場地，以提供天使心週末使用等。儘管他們口中的我，應該就是一個特殊教育專家，他們詢問的是特殊教育相關問題，他們期待的是我來解決教養孩子的困擾；可是，我期許在相處過程中，他們能夠表達他們的個人意見、情緒。. 第二節. 初探的過程. 桃園天使心需要有系統地來準備家長領袖，以滿足他們的需求；也希望運用家長資源，發揮家長領袖的功能，使家長成為參與夥伴，真正落實家長彼此支持的意義。 2011 年開始，陸續與中原早療中心的主任以及天使心副執行長、桃園天使心副主任討論，又訪談天使心的家長梅。梅在短短兩年之間從新進成員到被邀請擔任天使心的家長領袖，針對她在得知孩子有特殊需求之後，到坦然面對的過程進行對話，以理解家長得到支持與提供支持間的感受和需求。透過這些資料的整理，以確認行動策略「家長支持家長 30.

(43) 」服務模式的可行性。. 一、以家長為主體的培訓課程天使心期待有系統地準備家長領袖，也盼望家長領袖之間能夠形成支持團隊。先前的培訓課程，著重同理心的訓練。文獻發現，接受自己的孩子，調整自己的家庭狀況，才有能力去支持其他家長（Santelli, DiVenere, Yoder, & De Carolis, 2000）；有學者建議以說故事的方式來整理家長的需求（Krauss, 2000）。事實上，說自己故事的方式，自己的故事說夠了，察覺了自己的美好和優勢，才能去聽別人的生命故事（翁開誠，2002）。然而，家長領袖之間少有時間或是活動來讓彼此更加認識，尤其培訓課程半年一次，不容易維繫情感。副主任發現他們：. 「就會有分隔，這一群資深的家長領袖碰面的時候，真的就是這一群自己在一塊，比較新起來的這一群就真的會自己在一塊，好像兩邊就比較沒有辦法融合。我現在就是在想要怎麼克服去打破？」（會議記錄，120715. ）. 家長領袖課程的內容在 2013 年做了調整，以敘說和討論的方式進行。上半年請中原大學心理諮商中心主任來帶沙盤體驗，我則是在講師同意之下從旁擔任觀察員的角色；下半年則是由我以個案討論的方式，讓家長領袖提出目前關懷其他家長所遇到的問題，大家提出自己的想法，歸納最適合的解決策略。除了培訓課程，我建議家長領袖之間需要有活動來讓彼此更認識。因此，天使心行政人員與家長領袖開始在網路上成立臉書社團，也籌辦聚餐、郊遊、參訪等聯誼活動。 31.

(44) 根據活動後的滿意度調查表，家長領袖表達滿意體驗分享的方式更勝於講座上課的型態，也喜歡由他們主導的聯誼活動。副主任觀察到：. 「很喜歡參加活動的，很喜歡到處玩的，所以他們反而比較可以參與一些活動的規畫，對他們來講，好像就是他們的潛能被開發，當中他們可以找到參與的樂趣吧。」（會議記錄，130420）. 這些活動都是一日活動，所以有家長就建議籌辦過夜的活動，透過密集的生活相處，「天天在一起」，更能凝聚大家的「向心力」。針對家長領袖所提出的需求和喜好，2014 年的家長領袖課程由心理師主導，從繪製自己的失落史和轉寫一封未寄出的信等體驗活動，分享失落的經驗、影響、反應與意義；同時當場演練陪伴悲傷的同理和口語技巧。2015 年則再請另一位心理師帶領沙盤體驗。我都在這些課程中擔任觀察員。至於我所帶的親子成長空間，儘管從家長團體中看到同儕支持的動力，但是，這些成員必須自己固定時間來到服務處。那麼，無法前來中心卻需要支持的家長，尤其是孩子在早療階段的家長，忙碌於緊湊的療育課程，是否可能也有機會得到同儕的支持，可以選擇自己想要的支持方式，自己決定在何時或從何處獲得支持？另外，雖然在團體中提供了機會讓參與的母親從教養孩子開始述說他們所遭遇的種種，可是，總感覺時間是不夠用的，彷彿要說的內容還有很多，大家都欲罷不能，捨不得結束。 2012 年上半年的第二次團體，成員有 13 名母親，梅又出現了。梅連續參與了兩次的團體，都是全勤。梅怕佔用其他媽媽分享或提問的時間，團體過程中一直表示佔了其他人的時間。在團體檢討會議中，我提出一個想法，如果梅願意說自己的故事，我可以另外找時間為她書寫記 32.

(45) 錄她的故事，當然也開放給這些參與團體的母親。這也是準備家長領袖的另一種策略，透過敘說來整理自己。另外，我也從 2012 年年底起，每兩週與這些參與團體的母親碰面一次，聽她們說故事，每次兩個小時左右，故事說到了 2013 年六月底，歷時七個月。共有三名母親來來去去，其中一名參加過一次；一名參加了兩個月，因為找到工作而暫停；梅則是從頭說故事到最後。. 二、陪伴一名障礙幼兒母親的歷程梅不斷地訴說她的生命經歷，這個過程讓她的生命不斷地被重新創造。在她的經驗故事，我看見了從敘說中是可以找到出口的，也看見了她從整理過去中察覺省思，所得到的知識與能量，幫助她得以改變。（一）從敘說中找到出口我還記得跟梅第一次的約會，天氣難得的好，難得的冬陽讓人心情愉快，梅特別回應：「對，連化妝都不想化了，覺得很好。」接著，梅繼續訴說著孩子出生的故事，從「他生的當天才知道他是水腦症」的「沉重」，到「我闖大禍了」的自責，然後「一點兒都沒辦法思考」的. 「渾沌」，看著孩子「全身都是插著管線」，感覺是「生不如死」，只能「哭，每天哭，每天哭，除了睡覺就是哭」；另一半的情緒「已經低落到極點」，也「已經快崩潰了」，就是「抱怨，一直都是抱怨」，完全「都不過問公司的事情」，. 覺得「他會沒有明天了」，「什麼對他都沒有意義了」。孩子一出院，「唯一的念頭就是馬上逃離」臺灣，「抱著小孩回大陸」，卻又「不敢告訴我的家人，我的小孩出狀況了」。. 直到「小孩頭上的傷口感染很嚴重，整個傷口都長膿包了」，才立即決定「把他帶回臺灣來」。之後住院一年半，陸陸續續動了九次手術。後來，是孩. 子的「眼神，淚汪汪的，很可憐、很可憐地看著你，手就一直動一直動，眼神就淚汪汪地一直看著你」，讓梅開始改變，她「振作起來」，而且付諸行動： 33.

(46) 「馬上買了一台行動電腦，只要一有空，我就上網去查、去搜尋，到底什麼是水腦症，他的併發症有哪些，他的後遺症是個怎麼樣的狀況，然後有什麼可以處理、可以補救的方式。」（梅訪談，121212）. 梅告訴自己：. 「『明天即使世界毀滅了，你也要種下你自己的希望。』我來這個世上就是來解決問題，你的問題解決能力很強，每天對著鏡子，每天激勵自己。」（. 梅訪談，121212）. 這一段敘說整整 42 分鐘，完全無法停止，一發不可收拾；這 42 分鐘的過程中，我沒有說一句話，根本插不上一句話，也不想用任何一句話打斷梅的思緒，或是干擾梅的敘說。梅是斷斷續續，或哭，或泣，或哽咽著說完的。我能做的就是陪著掉眼淚，緊緊握住梅的手，心裏想：. 「糟糕了，我把傷口給撕開了，這下該怎麼辦？」. 這段敘說告一段落後，我給梅一個大大的擁抱，什麼話在此時似乎都是多餘的。也就是這樣的擁抱，梅覺得被疼惜了。她回味著：. 「那天我跟你訪談之後，你抱著我跟我拍拍，那我在想，為什麼你會有這個舉動？因為當下我是蠻不自在的，被你抱、被你拍的那種感覺，我不太自在，然後，就想我跟劉凱老師之間的差別在哪裏？為什麼他那麼自然地就有那種動作出來？我反而會，被安慰反而會那麼ㄍㄧㄣ，我跟 34.

(47) 她的差別是在哪裏？是不是因為信仰的差別？是不是因為我太驕傲了，我想說我一路過來是不是太驕傲了，然後，這個有沒有辦法去改變？因為我蠻享受，我後來回想起來，我回去在家裏想的時候，我會覺得我還真的蠻享受那個『秀秀』，感覺很好。那一刻我很不自在，我會有一點兒抗拒。可是回去的時候，我有一點兒回味，就是我今天被抱，被『秀秀』，感覺很好。那我到底為什麼不接受？我的差別在哪裏？對，就是這種感覺有點兒強烈，不算強烈，有點兒甘甘的，對。」（梅訪. 談，121226）. 這個擁抱拉近我們的關係。梅在敘說中整理自己，回顧過去，在自怨自艾之後，梅開始說起旁邊的人，談到她的母親、父親以及另一半；同時也開始帶著其他人進入我們的約會當中，有她在復健診所遇到類似經驗的母親，她的大兒子，以及她的姊妹。（二）從整理過去中察覺省思梅的過去就是：. 「不服輸，有時候總覺得這些都打不倒我，我硬要把他爭個名出來，所以，也就因為這樣子，不服輸的那種個性，讓我好像是變得堅強，事實上我內心有時候是很脆弱，只是做事風格上很好強。」（梅訪談，130123）. 可是，現在也慢慢察覺自己對於人生觀、信仰、價值觀、自我成就的改變，剛開始認為：. 「人家講的人生無常，什麼不如意事十之八九，都是無病呻吟啦，……人生就是這麼簡單，你就是有機會就去爭取，然後自己要先做好準備什麼的。」（梅訪談，130123） 35.

(48) 梅過去曾經熱衷投入公益，. 「賑災也做，扶貧也做，然後去捐錢助學，我都做，那為什麼這種事情會落在我身上？到處去捐錢，蓋寺廟也做，我想功德也是很大一件，為什麼我沒有得到保佑？」（梅訪談，130123）. 於是，梅怨天尤人，自怨自艾，尤其最不適應的是：. 「從一個那麼強的職業婦女，然後轉變到我要全部資源什麼都放棄來顧他，在這個轉變過程當中，其實我非常非常地煎熬跟不能接受，可是我會發覺說，以前就是賺錢、賺錢、賺錢，然後給自己成就感。……我甚至是整個家庭的支柱，三十六歲以後什麼都沒有了，一下子甚麼都失去了。」（. 梅訪談，130123）. 慢慢地，因為這個孩子的出生，梅發現即使「人生其實是蠻無常的」，很多事情也「不是在你的計畫內」，既然發生了「就試著去接受這一些」。梅也看清楚「人生是階段性的任務」，要學習的是「放下，還是一定要放下」，現在的感受則是「完全不一樣」，梅認為：. 「現在給我的ㄧ個觀念，就是有時候人世的艱難，不見得他是一個咒詛，他事實上是一個間接的祝福，所以讓你變得堅強，讓你變得成熟，而且從中你還會學到不一樣的東西。」（梅訪談，130123）. 周邊的親人也感受到梅的不同，梅提到了妹妹的看法： 36.