初探的發現

透過訪談逐字稿、會議記錄和其他相關文件資料的整理，發現障礙 幼兒家長確實需要陪伴，尤其是有類似經驗的家長陪伴。在天使心這樣 的家長自助團體中，家長之間形成同儕支持，彼此分享資訊與經驗；可

是，家長需要先整理自己過去所經歷的種種，才能夠開始聆聽其他人的 故事，也才能夠提供其他人的情緒支持。

一、家長需要有人陪伴與支持

2013 年二月底，梅考量是否要讓多重障礙的孩子緩讀，這個事件讓 我真實體會到家長支持家長的力量。

梅擔心孩子的生活自理能力不足，擔心孩子入小學後會跟不上學校 的課業進度，更擔心孩子很可能會被其他同學欺負、霸凌，於是考慮緩 讀的可能性。桃園縣特殊學生鑑定及就學輔導委員會（以下簡稱鑑輔會

）透過學校方面提供家長一些說明，像是辦理緩讀之後是無法繼續在原 來的公立幼兒園就讀，而且也不會有巡迴輔導的服務等，可是，這些話 由學校輔導室特教組長傳達給家長時，梅覺得自己被嚴重地羞辱：

「你只是從家長的方便性來考量，完全沒有考慮孩子真正的需求，你這樣 子會害了他，你一定要考慮清楚，……。」（梅訪談，130313）

這樣的指責讓梅開始蒐集資訊，她自己為孩子做了一份 SWOT （ strengths, weakness, opportunities, threats）強弱危機綜合分析，詢問孩子 的復健相關治療師、心智科醫生、幼兒園導師和巡迴輔導老師等人的建 議。除了幼兒園導師沒有表達意見，其他專業人員都贊成緩讀，梅也同 時記錄了這些人的理由。

最後，梅拿著這份分析整理，問到了我。我從特殊教育的專業觀點 反問梅：

「緩讀一年可以解決你所有擔心的問題嗎？」

「一年的時間就可以讓孩子的生活自理能力跟一般孩子一樣嗎？一年的

時間就可以讓孩子的功課跟一般孩子一樣嗎？一年的時間就可以讓孩 子不會受到同學的欺負和霸凌嗎？…」

我邊說邊看著梅的神情逐漸凝重起來，突然覺得自己真是殘酷極了

，怎麼這麼理智？怎麼沒有先同理梅的擔憂心情？這場會面在我的懊惱 心情下，似乎沒有個結論就草草結束了。直到兩週後的碰面，梅心情輕 鬆地跟我分享，她上次離開後打了電話給天使心的兩名母親。這兩個媽 媽的孩子都已經就讀高中職了，她們當初也都曾經考慮過要緩讀，但是 最後都沒有選擇緩讀，她們所說的經驗跟我所傳達的意思差不多，梅還 表示第一個連絡上的天使心媽媽：

「她講的很多怎麼都跟老師一模一樣，我心裏就想不可能這麼湊巧呀。」

（梅訪談，130313）

於是，繼續撥打第二個天使心媽媽的電話，接到電話的是文媽，文 媽甚至親自到梅家裏拜訪，跟梅訴說帶文文的種種經歷。梅引用文媽的 回答：

「因為我們小孩本來就特殊，他是蝸牛，你不可能把他當兔子，你不能奢 望他是兔子嘛，他本來就是蝸牛嘛，那你要承認，首先就是要認同、要 接受他，他本來就是蝸牛，那蝸牛有時候難免會被踩呀，被那個欺負呀，

被打呀，可是這個未來，你一定都會面臨這個問題，只是說你心裏會痛，

沒有問題，可是你一定要去接受，要去面對，那你的小孩就是蝸牛。」

（梅訪談，130313）

文媽以文文為例，安慰梅：

「你不用擔心，小孩應該會的，時間到了他一定會，譬如說一些自理的部 分，你也不用擔心，我女兒就是以前不會扣釦子，你看他現在扣得多好，

以前不會綁鞋帶，你看他現在也綁得很好，你到那個環境了，你刺激更 多了，他自然而然地，只是比別人慢，人家一年級就會，可能我們到四 年級、五年級也會了，所以你不用太過擔心，該面對還是要面對。」（梅 訪談，130313）

梅因為文媽的分享也自我省思：

「然後我心裏想，對，這一點真的是有點兒說服力，真的，原來我是有一 點兒僥倖心態，就是說，他的應對會更好，然後也不會被欺負了，但是 那個是理想化，有一點兒僥倖，應該不會，應該不會，事實上還是會，

所以你還是要去面對這件事，他其實還是會，那只是說到時候你跟學校 之間怎麼去合作，怎麼去配合，還是要有方法出來，不能逃避了，因為 緩讀可能你是逃避了嘛，你就是逃避一年，最終還是要面對的。」（梅 訪談，130313）

聽完梅的分享，我衷心感謝天使心媽媽對梅的支持。從鑑輔會通知

、學校輔導室的傳達、到我對家長的反問，都高估了自己的專業判斷，

也都過當使用自己專業角色的權威，即使我們原先的出發點是善意的提 醒。反而，家長的設身處地，感同身受，讓所謂的專業知識既貼心又細 膩地從經驗中流露出來。研究也特別指出專業服務有了家長的參與介入 才會更完備（Santelli et al.,1997; Singer et al., 2012），尤其韓國研究也發 現「家長支持家長」服務方案在轉銜階段特別有幫助（Singer, Hornby, Park, Wang, & Xu, 2012）。

二、家長之間形成同儕支持

儘管家長在團體中找到出口，說得開心，談得融洽，從這裏得到安 慰，重新得到力量；可是，經常一走出天使心，旁人的一句話或一個眼 神又會把家長擊倒退縮回去。梅曾經分享過一個經驗，她帶著孩子到自 助餐廳買便當，孩子在用餐區的餐桌旁等候，因為在等媽媽，就隨手玩 起餐桌上的免洗筷子，把筷子一雙一雙地拿出來，整齊地擺在桌面上，

餐廳老闆看了對梅說：

「這孩子真沒家教，你到底有沒有在教？」

梅當下立刻道歉，把所有的筷子買下來，帶著孩子快速離開餐廳，

然後回家大哭。

當下團體中的其他母親馬上能夠理解那種被誤會又委屈的心情，她 們彼此分享類似被歧視的經驗，表示一般孩子在這個年紀也都可能發生 相同情況，下次可以怎麼做會更好等等。這也正是同在一條船上的相知 相惜吧（Moeller et al., 1986）。

我想，即使是說夠了，能夠成為傾聽的陪伴者，從敘說到展開關懷 他人的行動還是需要時間，這段醞釀期其實也是需要有人陪伴，有人支 持的。不管是天使心的家長領袖一對多模式，或是「家長支持家長」的 一對一模式，種子家長之間必須形成支持團隊，才能一起經驗，同舟共 濟，讓自己有著最佳狀態（Hornby & Murray, 1983; Koroloff & Friesen, 1991; Miller & Hudson, 1994; Schopler & Galinsky, 1995; Seligman, 1993）

。

天使心每個月固定一次在週末舉辦的親職講座活動，提供家長互動 深交、建立情誼的機會，正是為這樣的支持團隊做準備。不過，天使心

另有一群家長是無法參與週末活動的，有因為忙於帶孩子就醫復健的；

有因為平常過於忙碌，週末假期反倒是家庭聚會日的；也有因為個人因 素，假日不方便出門的。這也是當初天使心希望我在週間來帶家長支持 團體的原因，期待有個空間能滿足這些家長的需求，進而讓他們彼此熟 識，相互支持。

三、家長需要先整理過去的經歷

「那次的成長團體有 12 個人。她坐在最靠近門邊的角落。

團體進行的第一次，她沒有說任何一句話。

團體進行的第二次，她只說了自己的姓名，沒有其他。

我們都在猜測著：她還會再來嗎？

團體進行的第三次，終於在快要結束的時候，她說了：『我的女兒是唐氏 症……。』

然後，就泣不成聲。

我們遞上衛生紙，握住她的手，每個人在離開前都給她一個緊緊的擁抱。

團體進行的第四次，第五次，我們才知道她的女兒其實還沒滿周歲，她 跟先生根本不敢讓家人知道女兒是唐寶寶，夫妻倆擔心害怕地守著這個 祕密。

而她，選擇了在這個團體裏說出心中的秘密。」（中原早療中心文件

資料，2005）

對於剛剛得知孩子有特殊需求的家長來說，擁有類似經驗的其他家 長所提供的支持最為有效（Hartman, Radin, & McConnell, 1992; Kerr &

McIntosh, 2000）。儘管大家哭成一團，卻也是彼此慰藉。

生命受苦而流淚時需要有安慰的對象才是有意義的，而這樣的意義

正是 Michael Polanyi 的想法。Polanyi 認為人的意識可分為個人可以察覺 表達、明顯自知的「集中意識」（Focal awareness），以及隱晦難言、卻可 以從潛移默化中得到的「支援意識」（Subsidiary awareness）；家長的焦點 只著重在孩子身上，對於人生其他事務不關懷則已，一旦涉入，身陷其 中，那無法表面明說的「支援意識」就已經與「真實」（Reality）產生接 觸，並且在不斷深化的接觸中接受「真實」的啟發與指引，長出只可意 會而不可言傳的能力，進行各樣追尋人生意義與發掘真理的活動（許澤 民譯，2004）。

特別是女性的學習過程，「說不清楚」卻又明明知道要往那個方向堅 忍的前進，不是問為什麼，而是我該如何面對，甚至還能與人分享生命 成長彼此關懷，發出絢爛的生命光輝，這正是弗蘭克（Viktor E. Frankl

）意義治療的最佳寫照，透過賦予自己苦難一個正面的意義，而為自己 的生命創造了無限價值。

根據研究顯示，有經驗的家長提供的支持偏重於經驗的分享與情緒 的支持（許素彬、張耐、王文瑛，2006；Fox, Vaughn, Dunlap, & Bucy, 1997;

Santelli, DiVenere et al., 2000; Santelli, Turnbull, Marquis, & Lerner, 1995, 1997, 2000; Santelli, Turnbull, Sergeant, Lerner, & Marquis, 1996），尤其是 有人傾聽和理解（Santelli et al., 1996）。我發現無論是不是天使心的家 長領袖，在團體裏的家長要訴說夠了，才能夠開始傾聽別人的說話。天 使心副執行長曾經以「圓」為例，分享過這麼一段話：

「愛奇兒的家長或多或少都受過傷，使得圓不再成為圓形，可能有破口 或缺損，或者成為三角形或方形等其他形狀，所以，看什麼形狀都不 順眼。如果他（家長）變成三角形，看圓形不順眼，看方形不順眼，

看什麼都不順眼，他只看三角形順眼。」（會議記錄，130521）

看什麼都不順眼，他只看三角形順眼。」（會議記錄，130521）