初探的過程

桃園天使心需要有系統地來準備家長領袖，以滿足他們的需求；也 希望運用家長資源，發揮家長領袖的功能，使家長成為參與夥伴，真正 落實家長彼此支持的意義。

2011 年開始，陸續與中原早療中心的主任以及天使心副執行長、桃 園天使心副主任討論，又訪談天使心的家長梅。梅在短短兩年之間從新 進成員到被邀請擔任天使心的家長領袖，針對她在得知孩子有特殊需求 之後，到坦然面對的過程進行對話，以理解家長得到支持與提供支持間 的感受和需求。透過這些資料的整理，以確認行動策略「家長支持家長

」服務模式的可行性。

一、以家長為主體的培訓課程

天使心期待有系統地準備家長領袖，也盼望家長領袖之間能夠形成 支持團隊。

先前的培訓課程，著重同理心的訓練。文獻發現，接受自己的孩子

，調整自己的家庭狀況，才有能力去支持其他家長（Santelli, DiVenere, Yoder, & De Carolis, 2000）；有學者建議以說故事的方式來整理家長的需 求（Krauss, 2000）。事實上，說自己故事的方式，自己的故事說夠了，

察覺了自己的美好和優勢，才能去聽別人的生命故事（翁開誠，2002）

。然而，家長領袖之間少有時間或是活動來讓彼此更加認識，尤其培訓 課程半年一次，不容易維繫情感。副主任發現他們：

「就會有分隔，這一群資深的家長領袖碰面的時候，真的就是這一群自己 在一塊，比較新起來的這一群就真的會自己在一塊，好像兩邊就比較沒有 辦法融合。我現在就是在想要怎麼克服去打破？」（會議記錄，120715

）

家長領袖課程的內容在 2013 年做了調整，以敘說和討論的方式進行

。上半年請中原大學心理諮商中心主任來帶沙盤體驗，我則是在講師同 意之下從旁擔任觀察員的角色；下半年則是由我以個案討論的方式，讓 家長領袖提出目前關懷其他家長所遇到的問題，大家提出自己的想法，

歸納最適合的解決策略。

除了培訓課程，我建議家長領袖之間需要有活動來讓彼此更認識。

因此，天使心行政人員與家長領袖開始在網路上成立臉書社團，也籌辦 聚餐、郊遊、參訪等聯誼活動。

根據活動後的滿意度調查表，家長領袖表達滿意體驗分享的方式更 勝於講座上課的型態，也喜歡由他們主導的聯誼活動。副主任觀察到：

「很喜歡參加活動的，很喜歡到處玩的，所以他們反而比較可以參與一些 活動的規畫，對他們來講，好像就是他們的潛能被開發，當中他們可以找 到參與的樂趣吧。」（會議記錄，130420）

這些活動都是一日活動，所以有家長就建議籌辦過夜的活動，透過 密集的生活相處，「天天在一起」，更能凝聚大家的「向心力」。

針對家長領袖所提出的需求和喜好，2014 年的家長領袖課程由心理 師主導，從繪製自己的失落史和轉寫一封未寄出的信等體驗活動，分享 失落的經驗、影響、反應與意義；同時當場演練陪伴悲傷的同理和口語 技巧。2015 年則再請另一位心理師帶領沙盤體驗。我都在這些課程中擔 任觀察員。

至於我所帶的親子成長空間，儘管從家長團體中看到同儕支持的動 力，但是，這些成員必須自己固定時間來到服務處。那麼，無法前來中 心卻需要支持的家長，尤其是孩子在早療階段的家長，忙碌於緊湊的療 育課程，是否可能也有機會得到同儕的支持，可以選擇自己想要的支持 方式，自己決定在何時或從何處獲得支持？另外，雖然在團體中提供了 機會讓參與的母親從教養孩子開始述說他們所遭遇的種種，可是，總感 覺時間是不夠用的，彷彿要說的內容還有很多，大家都欲罷不能，捨不 得結束。

2012 年上半年的第二次團體，成員有 13 名母親，梅又出現了。梅 連續參與了兩次的團體，都是全勤。梅怕佔用其他媽媽分享或提問的時 間，團體過程中一直表示佔了其他人的時間。在團體檢討會議中，我提 出一個想法，如果梅願意說自己的故事，我可以另外找時間為她書寫記

錄她的故事，當然也開放給這些參與團體的母親。這也是準備家長領袖 的另一種策略，透過敘說來整理自己。

另外，我也從 2012 年年底起，每兩週與這些參與團體的母親碰面一 次，聽她們說故事，每次兩個小時左右，故事說到了 2013 年六月底，歷 時七個月。共有三名母親來來去去，其中一名參加過一次；一名參加了 兩個月，因為找到工作而暫停；梅則是從頭說故事到最後。

二、陪伴一名障礙幼兒母親的歷程

梅不斷地訴說她的生命經歷，這個過程讓她的生命不斷地被重新創 造。在她的經驗故事，我看見了從敘說中是可以找到出口的，也看見了 她從整理過去中察覺省思，所得到的知識與能量，幫助她得以改變。

（一）從敘說中找到出口

我還記得跟梅第一次的約會，天氣難得的好，難得的冬陽讓人心情 愉快，梅特別回應：「對，連化妝都不想化了，覺得很好。」

接著，梅繼續訴說著孩子出生的故事，從「他生的當天才知道他是水腦 症」的「沉重」，到「我闖大禍了」的自責，然後「一點兒都沒辦法思考」的

「渾沌」，看著孩子「全身都是插著管線」，感覺是「生不如死」，只能「哭，

每天哭，每天哭，除了睡覺就是哭」；另一半的情緒「已經低落到極點」，也「

已經快崩潰了」，就是「抱怨，一直都是抱怨」，完全「都不過問公司的事情」，

覺得「他會沒有明天了」，「什麼對他都沒有意義了」。孩子一出院，「唯一的念 頭就是馬上逃離」臺灣，「抱著小孩回大陸」，卻又「不敢告訴我的家人，我的小 孩出狀況了」。

直到「小孩頭上的傷口感染很嚴重，整個傷口都長膿包了」，才立即決定「

把他帶回臺灣來」。之後住院一年半，陸陸續續動了九次手術。後來，是孩

子的「眼神，淚汪汪的，很可憐、很可憐地看著你，手就一直動一直動，眼神就淚

汪汪地一直看著你」，讓梅開始改變，她「振作起來」，而且付諸行動：

「馬上買了一台行動電腦，只要一有空，我就上網去查、去搜尋，到底什 麼是水腦症，他的併發症有哪些，他的後遺症是個怎麼樣的狀況，然後有 什麼可以處理、可以補救的方式。」（梅訪談，121212）

梅告訴自己：

「『明天即使世界毀滅了，你也要種下你自己的希望。』我來這個世上就是 來解決問題，你的問題解決能力很強，每天對著鏡子，每天激勵自己。」（ 梅訪談，121212）

這一段敘說整整 42 分鐘，完全無法停止，一發不可收拾；這 42 分 鐘的過程中，我沒有說一句話，根本插不上一句話，也不想用任何一句 話打斷梅的思緒，或是干擾梅的敘說。梅是斷斷續續，或哭，或泣，或 哽咽著說完的。我能做的就是陪著掉眼淚，緊緊握住梅的手，心裏想：

「糟糕了，我把傷口給撕開了，這下該怎麼辦？」

這段敘說告一段落後，我給梅一個大大的擁抱，什麼話在此時似乎 都是多餘的。也就是這樣的擁抱，梅覺得被疼惜了。她回味著：

「那天我跟你訪談之後，你抱著我跟我拍拍，那我在想，為什麼你會有 這個舉動？因為當下我是蠻不自在的，被你抱、被你拍的那種感覺，我 不太自在，然後，就想我跟劉凱老師之間的差別在哪裏？為什麼他那麼 自然地就有那種動作出來？我反而會，被安慰反而會那麼ㄍㄧㄣ，我跟

她的差別是在哪裏？是不是因為信仰的差別？是不是因為我太驕傲了

，我想說我一路過來是不是太驕傲了，然後，這個有沒有辦法去改變？

因為我蠻享受，我後來回想起來，我回去在家裏想的時候，我會覺 得我還真的蠻享受那個『秀秀』，感覺很好。那一刻我很不自在，我會 有一點兒抗拒。可是回去的時候，我有一點兒回味，就是我今天被抱，

被『秀秀』，感覺很好。那我到底為什麼不接受？我的差別在哪裏？對

，就是這種感覺有點兒強烈，不算強烈，有點兒甘甘的，對。」（梅訪 談，121226）

這個擁抱拉近我們的關係。梅在敘說中整理自己，回顧過去，在自 怨自艾之後，梅開始說起旁邊的人，談到她的母親、父親以及另一半；

同時也開始帶著其他人進入我們的約會當中，有她在復健診所遇到類似 經驗的母親，她的大兒子，以及她的姊妹。

（二）從整理過去中察覺省思 梅的過去就是：

「不服輸，有時候總覺得這些都打不倒我，我硬要把他爭個名出來，所以

，也就因為這樣子，不服輸的那種個性，讓我好像是變得堅強，事實上我 內心有時候是很脆弱，只是做事風格上很好強。」（梅訪談，130123）

可是，現在也慢慢察覺自己對於人生觀、信仰、價值觀、自我成就 的改變，剛開始認為：

「人家講的人生無常，什麼不如意事十之八九，都是無病呻吟啦，……人 生就是這麼簡單，你就是有機會就去爭取，然後自己要先做好準備什麼的

。」（梅訪談，130123）

梅過去曾經熱衷投入公益，

「賑災也做，扶貧也做，然後去捐錢助學，我都做，那為什麼這種事情會 落在我身上？到處去捐錢，蓋寺廟也做，我想功德也是很大一件，為什麼 我沒有得到保佑？」（梅訪談，130123）

於是，梅怨天尤人，自怨自艾，尤其最不適應的是：

「從一個那麼強的職業婦女，然後轉變到我要全部資源什麼都放棄來顧他

，在這個轉變過程當中，其實我非常非常地煎熬跟不能接受，可是我會發 覺說，以前就是賺錢、賺錢、賺錢，然後給自己成就感。……我甚至是整

個家庭的支柱，三十六歲以後什麼都沒有了，一下子甚麼都失去了。」（

梅訪談，130123）

慢慢地，因為這個孩子的出生，梅發現即使「人生其實是蠻無常的」，

慢慢地，因為這個孩子的出生，梅發現即使「人生其實是蠻無常的」，