從行動中看見的事實

儘管配對與媒合家長之後，家長支持家長的歷程時間不夠久，兩個 陪伴家長，所陪伴支持的家庭也只有三個家庭，卻也從實踐過程中看見 一些相關事實，包含配對家長，陪伴家長和需求家長之間的接觸、支持

、關係，以及陪伴家長的經驗與需求等六方面。

一、家長的配對需要多元考量

「家長支持家長」服務方案，邀請桃園天使心的家長領袖擔任陪伴 家長，來陪伴中原早療中心的需求家長。

中心的需求家長是由中心教保員事先徵詢家長意見後才予以推薦；

教保員以專業人員的眼光來看家長的需要，她看見從大陸過來的佩媽：

「和爸爸差了 20 歲，什麼都聽爸爸的。在這裏根本沒有朋友，社交圈就只 有醫院和家裏。」（教訪，150608）

至於亮媽，則是：

「一個年輕媽媽，家裏有兩個罕見疾病的孩子，每天忙來忙去，要就醫、

要做復健，要承受的壓力一定很大，如果有人陪伴應該是好的。」（教訪

，150608）

此外，教保員非常看重關係，因為服務了佩佩、亮亮兩家已經有一 段時日，跟佩媽、亮媽建立了信任關係才會推薦「家長支持家長」的服 務；而且，教保員認為佩媽和亮媽所需要的參考訊息，也陸續在連結相 關資源。後來加入的宇家，因為才剛從通報中心轉介到中心，所以還不 清楚家庭的需要，也不確定對方是否需要有人陪伴，就不好意思跟家長 說明「家長支持家長」服務方案。不過，教保員認為自己：

「並沒有從家長的角度去想，陪伴家長對他們的意義是什麼？」（教 FB

，150613）

所以，專業人員所認為的需要，不一定是家長想要的。佩佩和亮亮 接受中心的服務都超過一年以上，陪伴家長對他們來說可能只是「多聽聽

別人的經驗」，現階段的他們不見得需要這樣的支持；宇宇則是通報中心

才下派的個案，宇媽又隻身在外地，就覺得陪伴家長的「幫助很大」。

在媒合的過程中，我參考相關文獻對於進行配對的提醒，與天使心 副主任考量著天使心家長領袖的特質，以及需求家長和陪伴家長的共通 性。副主任認為家長領袖大致都符合文獻中篩選資深家長的原則，都接 納自己的特殊孩子、有支持其他家長的能力、有處理他人問題的能力，

也夠成熟；唯一擔心的問題是「時間」。不過，我們把時間議題交給願意 參與的陪伴家長自己決定。

至於家長的配對，我們一開始想到的就是「尊重」，尊重需求家長所 提出的需要，想要什麼特質的陪伴家長來陪伴；尊重陪伴家長的意願，

而不是我們強行配對。尊重的前提之下，再來考慮孩子的「障礙類別」、「

障礙程度」，以及「家庭的居住地」等共通因素。

惠與佩媽的配對是佩媽提出轉銜的需求，而惠在年初的轉銜說明會

上分享過經驗。惠與亮媽的配對是考量障礙類別，同時也是亮媽提出希 望有肢體障礙的復健經驗參考；菁與宇媽的配對也是由於障礙類別，菁 的孩子是聽覺障礙，而宇宇才剛剛被診斷為聽力受損。

事實上，在多元考量之下所配對成的家長也必須在初步接觸之後，

甚至是後續的互動來往中，才能確認是否是雙方所認為的合適配對。

二、初步接觸影響後續關係的建立

「家長支持家長」服務方案在完成配對之後，陪伴家長都在一週內 與需求家庭連絡。兩名陪伴家長使用不同的方式連繫需求家長。惠打電 話給佩媽和亮媽；菁則是利用通訊軟體 Line 接觸宇媽。

惠在電話連絡上遭遇挫折。佩媽來自大陸，一方面由於家裏大小事 幾乎都是「讓爸爸決定」，另一方面是擔心「口音」問題；佩媽接到惠的電 話，在寒暄招呼之後就轉交給佩爸，所以，惠和佩媽其實沒有說上什麼 話，因此也沒有機會見面。另外，惠同樣以電話連絡亮媽，因為惠參與 了亮亮的專業團隊聯合評估，加上亮亮全家在惠的邀約下參與過一次天 使心的親職講座；所以，惠和亮媽有較多的往來互動。惠認為一開使用 電話連絡有些「尷尬」，因為：

「我們還沒見過面，又不認識，又不熟，打電話又看不見表情，然後好像

要立馬回應，好像只能說一些交待的事情，比如說邀請他們來天使心。你 說要聊一些什麼比較深入的，又好像感覺還不到。」（惠訪，150426）

惠一再強調在「自然」的情境跟需求家庭成員見面，才不會「尷尬」

，像是天使心的講座活動、親子喘息營、旅遊，或是與中心教保員一起 家訪。

至於菁，先把宇媽加入網路群組的好友，而且每天晚上固定發送訊

息，從自我介紹、網路文章、資訊分享到連結資源，即使宇媽「已讀不 回」也不介意；在網路雲端彼此熟悉熱絡之後，由於宇媽不方便帶著宇 宇出門，加上宇媽覺得：

「只用 Line 真的不夠啦，而且還要花時間寫，光照顧宇宇都來不及了，可 是還有好多好多問題。」（宇訪，150520）

於是促成了菁到宇宇家的探訪。菁到宇宇家三次，其中一次還是菁 和先生帶著兩個孩子全家到訪。

陪伴家長與需求家長的初次接觸，或許正如惠所說的「大家照過面，

比較自然」；不過，菁也表示見面之前也是「需要準備的」，她說：

「不是說去就去，要先想想，他們家裏有哪些人，去了要說些什麼，要做 些什麼。」（菁訪，150429）

先前在網路雲端的訊息交換，其實也是會面之前的一種準備。

三、了解需求家長的真正需求是支持的關鍵

由於桃園天使心的家長領袖只有 17 名，所以，最初配對的首要考量 便是意願，也希望陪伴家長是積極參與研究，樂意陪伴中原早療中心的 家庭。可是，有意願的家長所提供的支持，卻不見得能夠滿足需求家長 的需要；有時候，需求家長需要的只是「理解」，而不見得是滿足需要。

有個天使心媽媽曾經在一個公開場合分享天使心家長同儕支持的窩心，

她說：

「在天使心，我只要說前半段，他們就知道我接下來要說什麼了。」（札

，150609）

理解是支持的第一步。

有兩個需求家長想要知道孩子進入幼兒園的「轉銜」相關訊息；佩 媽表達：「到底要去哪一個學校？」，而亮媽則表示：「希望是有肢體障礙的相關

經驗讓我參考」。如果不在情境脈絡中去了解這兩個母親的需求，會過於簡

化她們的回應。其實「去哪一個學校」的背後意思是：「原來想進的那個學校

進不去，那個學校聽大家說很好耶，那現在要去的這個學校到底好不好？」（佩訪

，150319）；「肢體障礙」所隱含的是：「如果在學校用電動輪椅，會遇到什麼狀 況？」（亮訪，150326）

追根究底，其間訊息的錯搭誤會來自於中原早療中心教保員對需求 家長的不同認知與理解。教保員之所以推薦佩媽和亮媽，是從情緒支持 來著眼；而需求家長則是想要解決目前所遇到的困難。

桃園天使心的兩個陪伴家長都是願意分享的。惠和菁對於未來的期 許都是想擔任志工。惠想在天使心服務，因為以前得到過其他資深家長 的協助，享受過志工的熱情，認為自己「有一些經驗可以跟大家分享。」（惠 訪，150426）菁想在早療中心當志工，她覺得：

「我找到人生志向，然後，我就覺得去認識特殊兒的家庭，就很喜歡，我

就覺得如果我的經驗可以給他們一點點的想法，對孩子是有幫助的，他們是 很有機會不造成社會負擔的。」（菁訪，150429）

惠雖然在我們的討論溝通下了解佩媽和亮媽的真正需求，卻沒有進 一步的行動。相對地，菁就針對宇媽的需要「聽力」和「進食」相關問 題，積極展開行動，菁本身就有個聽障孩子，當然能夠掌握聽力相關訊

息的來源；但是，即使是不熟悉的進食議題，菁也使用網路搜尋相關資 訊。

另外，菁在中原早療中心的家長團體中認識亮媽，儘管還搞不清楚 什麼是脊髓性肌肉萎縮症，因為想關懷，便主動查詢可能有用的相關資 訊。或許亮媽早已熟知這些資訊，這些資訊也不見得能夠解決亮亮目前 的難題；可是，這樣的「熱情」、「坦率」、「直接」讓菁和亮媽很自然地形 成配對關係，亮媽「很高興認識」菁，覺得「有一個這樣的朋友應該很好呀，

跟他在一起很自在，沒有什麼顧忌」（亮訪，150613），很願意跟菁進一步地 交往，也因著菁的推薦加入其他相關網路群組和團體。

配對可能從一些共通性開始，可是，最終是要看見對方真正的需要

；了解真正的需求，不見得能夠滿足對方的需求，卻能讓人感受到陪伴 者的真心誠意，才是支持真正的關鍵。

四、陪伴能夠發展出一種支持關係

家長支持家長的過程中，陪伴就是一種支持。天使心副主任曾經質 疑「陪伴」的意義：

「我們的家長領袖有時候，老實說，我們碰到的家庭也很多元，有經濟的，

有身心出狀況的，夫妻問題的，很多元，陪伴其實是蠻耗能的，不是那麼 容易，反而變成很多的陪伴工作都落在我們這邊，社工這邊，家長就只是 問候一下，或是參加活動。……

有些家長領袖覺得問題都這麼複雜，好像也不能幫些什麼忙，我們就會告 訴他們，如果你們覺得有壓力，就把問題就丟回來，我們會去跟進，會去 處理他問題點的那一塊，那個功能性，可能他們也不知道他們要發揮到什 麼樣才叫真的有陪伴到，平常的見面，關心一下、聊一下，不算嗎？那樣 應該也算。」（副訪，150505）

陪伴是個抽象動詞，實質上到底要做些什麼？會因時、因地、因人 而有所不同。有家長認為光是「打電話是尷尬的，見面三分情」，「先到天使心 的講座，就會有很多家長一起，一對一稍微尷尬，先有相見歡，然後再後續連絡，

陪伴是個抽象動詞，實質上到底要做些什麼？會因時、因地、因人 而有所不同。有家長認為光是「打電話是尷尬的，見面三分情」，「先到天使心 的講座，就會有很多家長一起，一對一稍微尷尬，先有相見歡，然後再後續連絡，