初探的起點

以家庭為中心的早期療育服務，肯定主要照顧者或家長是他們自己 孩子的專家（Hanson & Lynch, 2004）。中原早療中心期待運用家長資源 建立支持網絡，陸續為家長籌辦各種服務方案，但是家長之間並沒有產 生連結；中心工作人員的載案量與服務負荷，也讓中心主任承認在有效 運用家長資源方面：「現階段我們沒有人力，也沒有能力。」（研究札記，2011

）對於家長資源的無知、無能與無力是我探求知識的一個起點。

我轉而進入家長自助團體，企圖理解家長彼此支持的脈絡。以連結 在地資源為優先考量，桃園天使心正是一個以家長為主導的家長自助團 體。一群有特殊需求孩子的家長，因著共同需求或類似遭遇，以團體互 助的型態，彼此分享經驗與知識，相互支持，一起面對類似的障礙或困 境。這些家長從相同境遇的家長身上得到幫助，進而也想支持其他有需 求的家長。

一、我的涉入：如何看見家長真正的需求？

我的切入點在於中原早療中心期待家長能夠成為中心的有效資源，

以減輕工作人員的負荷，同時也因應中心家長即時的需求。

涉入桃園天使心所遇到的第一個問題就是「定位」。天使心的參與成 員，都是家有特殊孩子的家長自己選擇主動成為會員的家庭。一個自閉 症孩子的母親當著我的面訴說著她的心情：「如果自己沒有這樣的孩子，是不

可能知道我們的心情的。」（研究札記，2011）我確實是個局外人，是個老

師，也沒有特殊需求的孩子，難道專業人員和家長之間只有差異而沒有

同一之處嗎？如果人與人之間只有同一性而沒有差異性，我們就不需要 相互理解了；正因為人與人之間既存在著同一性，也同時存在著差異性

，才會需要彼此理解（何衛平，2002）。我想，「泡」在家長群裏，設身 在他們當中或許是一個開始的可能性。

我特別邀約桃園天使心的副主任，希望在對等、開放的互動下，討 論行動研究的可行性，其間會蒐集相關資料以記錄整個行動歷程；也期 盼我的加入，不是干擾，不是帶著學術研究的高傲，而是在中原早療中 心的困境之下來尋求協助，兩邊能夠形成共識，創造一個合作模式。從 我們的對話當中，探討桃園天使心目前的困境，也澄清我能夠為他們做 些什麼？

首先，天使心的親職講座固定在週末舉辦，週間需要有活動連繫家 長之間的關係，除了連絡彼此感情，也期待家長因此而有所成長。桃園 仿效臺北地區的讀書會，希望家長藉由閱讀書籍而成長，透過分享心得 而交流，最後卻只剩下一名家長，並無法達到預期的目標。

其次，天使心的家長關懷服務只限於會員。副主任說起家長領袖的 緣由：

「當初資深的家長，特地到臺北參加了一陣子。後來桃園中壢開了服務處

，然後他們就來，就是一直有穩定地出席參與，這群的家長領袖比較是本 著一顆回饋的心志來承接家長領袖的任務。他們比較會配合服務處，可是

，個人的特質上面就比較限於連絡，有時候也會陪同工作人員一起去探訪 新家長。」（會議記錄，110830）

在天使心，有些資深家長會被賦予「家長領袖」的責任，關懷其他 成員，以小組方式進行，一名家長領袖負責五到六名家長，通常是電話 連繫，目的在於協助連絡，邀約新進家長參與活動。資深家長表示冠上

「領袖」頭銜，倍感壓力，讓他們不敢表示他們其實是需要被支持；同 時，也反應他們需要一些專業課程，需要有系統地來準備他們。

二、展開家長支持相關課程

天使心副主任建議我先加入他們的禱告會，每兩週一次，從禱告事 項中更清楚家長的需求，然後再來思索週間活動的內容。兩個月之後，

跟副主任討論決定在 2011 年九月開設以親子教養為主軸的家長支持團 體，團體名稱是「親子成長空間」，透過影片欣賞、繪本欣賞、體驗活動

、角色扮演，或是團體分享討論，以增進家長養育特殊孩子的親職效能

（執行記錄詳見附錄一）。

另外，天使心根據家長領袖所填寫自我評估表（附錄二）的結果，

得知家長最希望加強的是溝通技巧，其次則是增進家長領袖的團隊默契

。原本就打算辦理培訓課程，一年預計兩次課程，分別在上、下年度開 設；雖然我認為一年兩次的聚會是不容易讓家長領袖之間形成支持團隊

，但是尊重天使心的規畫。所以，我根據相關文獻歸納一些意見，例如

：絕大多數是以小組的方式訓練資深家長；訓練的內容多元，最常見的 有身為資深家長的角色，以及溝通和傾聽的技能。同時，也建議可能授 課帶領的講師人選，讓副主任參考，由桃園天使心自行選擇和決定。2011 年年底由天使心臺北總會的心理師來帶同理心訓練課程。2012 年，上半 年向外邀請心理師進行課程，主題是電話支持的同理心訓練；下半年則 是我來分享，從「Who：我是誰？陪伴誰？」、「Where：我在哪裏陪伴？

」、「When：我什麼時候陪伴？」、「What：我陪伴什麼？」「How：我要 如何陪伴？」等五大方面來探討陪伴支持的相關注意事項。（培訓課程 主題詳見附錄三）

「親子成長空間」團體，每兩週聚會一次，每次兩個小時，持續五 到六次不等。第一次團體的成員只有四名，四位母親；有三個媽媽是天 使心會員，其中一個是天使心的家長領袖。另外一個非會員則是梅，從

中國福建嫁來臺灣，第一次來到天使心。參與者雖然不多，卻從家長的 互動中看見同儕支持，一位會員媽媽表示：「自己有加到油了，又有力氣了」

（研究札記，2011）；特別是對新加入者的支持，不但抒壓放鬆，也形成 社交網絡，梅表示：

「第一個有訴說的對象，第二個就是我在這個團體裏面我有社交的網絡，

我可以建立一些社交的網絡。第三個就是其他的團體沒有跟我有共同之處

，我不敢說自己的事，可是在這個團體，我去觀察了之後，我可以說很多 的內心話或者是之前認為見不得人的事情，譬如說，難以啟齒的ㄧ些關於 面子、尊嚴的事，我可以在這個團體毫無顧忌地把他說出來，甚至自己非 常軟弱的部分，像我的個性，我很難去承認自己的軟弱，我很驕傲，所以 面子的問題，會讓我舉足不前，那這個團體真的讓我把什麼都說出來，那 其實說出來是一個很輕鬆的、抒壓的過程。」（梅訪談，130109）

經過天使心的行政會議討論，決定繼續開課。後來的團體成員大致 維持在 8 到 12 名之間，新進的天使心會員通常都占三分之二左右。2011 年一個梯次，2012 年兩個梯次，2013 年兩個梯次；2014 年為了讓內容 更多元豐富，邀請兩位心理師以音樂治療和情緒管理進行六週次的課程

，所以只帶了一梯次的團體。到目前為止，總共進行六個梯次，預計 2015 年九月底還有一個梯次。

至於家長培訓課程，2011 和 2012 年所進行的三次課程，一方面是 以講座型態進行，主要是談技巧的運用；家長對課程需求的非常滿意程 度平均達 80%以上，滿意程度平均也有 15%左右。可是，我們卻無法確 認家長是否真的會運用這些技巧。另一方面，講座型態是家長對講員的 單向關係，即使是配對練習同理技巧，也是針對技巧，不容易發展人際 互動，讓家長領袖凝聚團隊情感，連結彼此關係。

事實上，這些課程的最終目的是在於預備天使心的家長，以進行之 後「家長支持家長」的服務。

三、檢視我的位置

我站在天使心的門檻，要進不入的；我的心情是忐忑的。因為來自 一個以專業人員為主導的機構，特教專業讓我經常掌握了協助孩子所需 的資訊和資源；我小心翼翼地希望不會形成所謂的權力凌駕（power-over

）關係（Turnbull et al., 2000），希望避免天使心的工作人員或家長感到不 安或生氣，甚至是形成不信任、競爭、失控或是依賴等負面關係。

我提醒自己不要以專業來認定家長的問題，不要以權威式的控制來 參與天使心的活動；試著先從行政瑣事來協助，像是幫忙借用中原大學 的教室場地，以提供天使心週末使用等。儘管他們口中的我，應該就是 一個特殊教育專家，他們詢問的是特殊教育相關問題，他們期待的是我 來解決教養孩子的困擾；可是，我期許在相處過程中，他們能夠表達他 們的個人意見、情緒。