「家長支持家長」服務方案的實施與成效

身心障礙者的家長在他們孩子的生命中扮演許多不同的角色（何華 國，2009；徐享良，2010；Turnbull et al, 2000, 2010），研究強調身心障 礙者的家長（或是其他主要照顧成員）與專業人員之間關係的重要性，

學者甚至認為這些關係悠關所提供服務的品質與成效（Dunst & Dempsey,

2007; Summers et al., 2007）。在歐美各國往往致力於與相關專業人員建立 夥伴關係（Dunst & Dempsey, 2007; Keen, 2007）；尤其是美國，孩子在被 診斷出有特殊需求服務的第一時間，便經由法令政策的保障，接受早期 介入或特殊教育體系所提供的特殊相關服務。

儘管有這些正式服務的存在，家長依然覺得需要從其他家長得到支 持，而且獲益很大（Dinnell et al., 1999; Hartman et al., 1992; Kerr &

McIntosh, 2000; Naseef, 2001; Singer et al., 1999, 2012）。加入家長支持性 團體，可以幫助家長更容易取得滿足家庭個別需求的資源，不但減少家 庭壓力，同時也解決家庭所遭遇的難題（周月清、許昭瑜，2004；Fox et al., 1997; Naseef, 2001）。一方面補足正式支持系統的不足，一方面擴大 非正式支持更多元的脈絡。以專家為主導的支持團體，偏重教育與訓練 的功能，由早期療育專業人員在特定的時間和地點，提供家長親職知能 或教養技巧（許素彬等，2006；張英熙，2013）；可是，這類支持團體常 因時間、經費或方案目標的限制，無法提供家長及時、便利與長久的支 持（宋鴻燕，2008）。以家長為主導的團體則是強調由有經驗的家長提供 支持，偏重於經驗的分享與情緒支持（許素彬等，2006；張英熙，2013;

Fox, et al., 1997; Santelli et al., 1995, 1996, 1997; Santelli, DiVenere et al., 2000; Santelli, Turnbull et al., 2000）；因此，通常會透過志願的家長或非 正式的安排，當然也有採取付費以提供支持（Klein & McCabe, 2007;

Naseef, 2001），讓家長與其他同樣有特殊孩子的家長在一起，彼此分享

，交流經驗，幫助家長面對自己的處境（Dinnell et al., 1999; Klein &

Schive, 2001; Klemm & Santelli, 1999; Santelli et al., 1995, 1996, 1997;

Santelli, DiVenere et al. 2000; Santelli, Turnbull et al., 2000; Turnbull et al., 1999）。

「家長支持家長」服務方案是將接受過訓練的種子家長與需求家長 以配對的方式，進行一對一的服務。以下從服務方案的緣起、執行程序、

實施作法與成效來說明。

一、「家長支持家長」服務方案的緣起

家長支持團體通常是家長在社區中看見他們自己有所需求而形成的 草根性的自助組織（Santelli, Turnbull et al., 2000）。「家長支持家長」服 務方案源自於 1970 年代初期，在美國 Nebraska 州的 Omaha 市，有個家 庭的第一個孩子是唐氏症，卻少有機會和其他有特殊需求孩子的家庭互 動；孩子四歲大的時候，母親 Fran 在賣場巧遇另一個也有唐氏症孩子的 家庭。Fran 與這個母親相談甚歡，鉅細靡遺地討論著養育特殊孩子的挑 戰與樂趣，於是，兩位母親意識到他們渴望找到「對」的對象來說話，

這個對象要能夠理解他們養兒育女的特殊經驗。Fran 努力了十年，與其 他特殊家庭討論，接受許多訓練，提供各種型態的支持，之後結合一名 社會工作者和一名心理專家組成「家長支持家長」團隊，建立「領航家 長模式」（the Pilot Parents model）（Developing and expanding a statewide parent to parent program, 2000）。

領航家長模式是第一個正式組織家長支持家長的型態，包含一名有 經驗的家長和兩名專業人員。Fran 從設計這個模式，到轉介家長參與、

媒合家長、培訓有經驗的家長，到支持剛剛得知孩子有特殊需求的家長

，並且追蹤所有的配對家庭，一時之間蔚為風潮，急速地在美國各個社 區複製衍生。根據 Developing and expanding a statewide parent to parent program 指導手冊的記錄，美國在 2000 年，約有超過 500 個地方性以及 29 個遍及全州的家長支持家長團體，提供了將近 35,000 名配對家庭的個 別化支持服務。

面對一個有特殊需求的孩子，家長可能會認為自己是唯一的照顧者 而擔起所有的養育責任，以致少有時間或機會參與社交活動，難免感受 到極大的壓力與孤立（Dempsey, Keen, Pennell, O’reilly, & Neilands, 2009

）。事實上，有特殊需求孩子的家長也經常表示他們的求助無援、抑鬱沮 喪，甚至是孤獨無依（Heiman & Berger, 2008; Solomon, Pistrang, & Barker,

2001）；但是，藉由其他家長的支持能夠減緩這些難受，因為他們找到一 個真正理解他們狀況的人，可以跟這個人相互討論孩子的問題（Davies &

Hall, 2005; McCabe, 2008; Mueller, Milian, & Lopez, 2009）。雖然有些家庭 透過這樣的支持，確實度過最難熬的關鍵時刻，然後就不再參與家長支 持家長的團體；不過，這些媒合而促成的關係通常並不會隨著孩子入學 而結束，兩個家庭反倒因此成就一輩子的友好情誼，彼此相互支持（

Santelli et al, 1995, 1996, 1997; Santelli, DiVenere et al. 2000; Santelli, Turnbull et al., 2000;）。

二、「家長支持家長」服務方案的執行程序

「家長支持家長」方案是透過一對一的配對關係，由一名受過訓練 的資深家長密集接觸另一名新來的家長，資深家長分享他養育身心障礙 孩子的經驗，是一種感同身受的情緒支持。根據 Santelli 蒐集美國各州發 展「家長支持家長」方案的相關資料所整理編輯的指導手冊（Developing and expanding a statewide parent to parent program），歸納出「家長支持家 長」服務方案的執行有三個關鍵要素，包括：

（一）招募和訓練資深家長

招募家庭以多元經驗為主，不同文化背景或是各種障礙類別孩子 的養育歷程，以及時滿足新來家庭的需求。

資深家長的來源可能是由資深家長推薦、接受服務的機構推薦，或 者是曾經參與過方案的需求家長來擔任（Ireys, Chernoff, Stein, DeVet, &

Silver, 2001）。

資深家長的決定通常會透過面談、方案執行小組討論或是使用檢核 表來判斷家長是否已經準備好成為所謂的「種子家長」。檢核的內容會因 應當地的需求，但大致會考慮：對孩子的接受度、對家庭的調適程度、

提供其他家長的支持能力、處理他人問題的能力、溝通能力、成熟度與 同理心，以及是否有時間。不過，各地在檢選的過程有很大的差異，有

些只需要服務機構的推薦信函便可擔任「種子家長」；有些會優先考量：

1. 資深家長是否已經面對自己的問題與恐懼？2. 資深家長是否坦然接 受作出決定後的結果？3. 資深家長是否傳遞的是一種平靜的慰藉？甚 至有些地方已經形成「種子家長」核心團隊，成為其他資深家長隨時的 幫助。

另外，訓練課程的型態與內容更是有所不同。在型態方面，絕大多 數是以小組的方式訓練資深家長，將近半數的訓練課程是採取一對一的 形式，也有三成以上是透過電話或書面資料來訓練的。至於訓練的內容 包羅萬象，包括：「家長支持家長」的說明、資深家長的角色、對有身心 障礙孩子的情緒回應、溝通和傾聽技能、第一次接觸的準備、什麼時候 轉介至其他支持、問題解決技能、社區資源和服務、與專業人員溝通、

文化差異的議題、自我照顧和健康、以家庭為中心的照護原則、價值的 澄清、壓力掌控、關於障礙的資訊、教養絕竅、倡議發聲的技能、教育 和相關權益、領導技能、經濟現實、公開演說技能等。課程中最常見的 是身為資深家長的角色，以及溝通和傾聽技能。

資深家長的培訓是為了確保服務的品質，同時也增進家長支持家長 的可靠性。

（二）建立轉介系統

要形成轉介系統的初期可能會很緩慢，必須依賴朋友、親人、其他 家長、社區服務機構的支持等。隨著時間增長，因為有更多人知道這個 服務方案，轉介系統也會加入專業人員和更多的服務資源，包括：教師

、醫療專業人士、社會福利單位、早期療育服務等。家長支持家長的服 務是持續發展的，透過活動和資訊分享，讓社區、服務提供單位和社會 福利各單位都了解「家長支持家長」方案，進而能夠共同合作提供服務 給有需要的孩子及其家庭。因此，手冊上建議剛開始執行「家長支持家 長」方案時，不要貪多，不要貪快，先確認對於資深家長的訓練品質與 支持，才能保證媒合配對以後的後續支援。

對於資深家長的支持最常見的是「資深家長手冊」，其他還包括：一 對一諮商、經費補助（例如：電話費、郵費、交通費等）、後續訓練課程

、研習討論、支持團體等。

（三）完成配對並提供後續支持

媒合配對主要是依據孩子的障礙類別，同時謹慎考量兩個配對家庭 的共通性，包括：孩子年齡、家庭需求、居住地、家庭結構等。Santelli 等人（1996）的研究發現家長認為媒合最滿意的是配對雙方有著類似的 人格特質、親職教養觀、溝通模式，以及對於孩子的障礙情形與期待有 相同的態度。Singer 等人（1999）認為考慮家庭所有必要的共通性，是 為了提供家庭長期的支持，彼此交流互惠，建立友好的情誼；否則，兩 邊家庭沒有相同觀點或看法，是很難全面理解對方的，也就更不必期待 相互支持的終極目標了。

手冊上建議在配對家庭產生後，資深家長最好在 24 小時與有需求的 家長連繫，通常都是先以電話連絡。有些媒合的「家長支持家長」只維 持很短暫的時間，有些則是建立長久的友誼關係。研究顯示資深家長連 繫的次數愈多，需求家長的滿意度就愈高；最好是在剛開始的八週內能 夠密集接觸四次以上。同時，在雙方第一次接觸後的 2-3 天，「家長支持 家長」方案負責人要確認資深家長的第一次接觸是否有所困難或其他問 題，也詢問需求家長接受服務的感受；並不是所有的配對都適合彼此，

任何時間或任何原因都可以重新再次媒合配對。

資深家長透過這樣一對一的關係提供需求家長所需要的支持，最常 發生的是情緒和資訊的支持，包括：有人傾聽和理解、相關於障礙的資 訊、相關於社區資源的資訊、如何照顧家中障礙成員的資訊、轉介其他

資深家長透過這樣一對一的關係提供需求家長所需要的支持，最常 發生的是情緒和資訊的支持，包括：有人傾聽和理解、相關於障礙的資 訊、相關於社區資源的資訊、如何照顧家中障礙成員的資訊、轉介其他