參與的夥伴

「家長支持家長」服務方案中受過訓練的資深家長（veteran parent, experienced parent），在本研究中稱為「陪伴家長」；天使心稱之為「家 長領袖」，中原早療中心曾經稱他們為「家長尖兵」，有稱「領航父母」

（pilot parent）或種子父母（許素彬等，2006），也有稱「天使媽媽」等

，並沒有一致的稱呼。參與研究的資深家長來自天使心，本應依照天使 心的習慣稱「家長領袖」，但是，天使心的心理諮商師曾經提及「領袖

」一詞所帶給家長的壓力；另外，本研究也想區隔原先天使心「家長領 袖」所負責的工作。因此，以「家長支持家長」服務方案中資深家長的 首要任務「陪伴」來命名；「陪伴家長」既是名詞，也是動詞，期許「

陪伴」不只是名詞，更是展開行動來「陪伴」。至於接受服務的有需求 的家長（needed parent），就稱為「需求家長」；天使心稱他們為「新家 長」，也有稱「新手家長」。事實上，即使是資深家長也會有所需求，需 要陪伴的不見得只有新進家長。所以，「需求家長」的「需求」二字才 能名符其實。

參與這次行動研究的夥伴，有桃園天使心的兩名陪伴家長和副主任

，以及中原早療中心的三名需求家長，中心主任與提供需求家庭服務的 教保員等。潘世尊（2005）指出參與行動研究的成員必須是自願的，如 此，才會願意並用心地持續參與團隊的運作，進而促使彼此想法的改善 和行動的改變，所以，這些參與者都是經由邀請，也清楚研究目的之後 有意願參與，才成為研究團隊的一員。我們共同攜手合作，彼此分享與 對話，然後擬定執行策略，並且省思行動之後的結果。

桃園天使心的兩名陪伴家長和工作人員，以及中原早療中心的三位 需求家長和工作人員，都是此行動研究的協同行動者。分別說明如下：

一、 天使心的兩名陪伴家長：惠和菁

在跟惠、菁的協同行動過程中，她們獨立女性的形像，隨著我們的 聊天、訪談、陪伴、互動等接觸，愈來愈鮮明，愈來愈突出。我不認為 她們只是扮演附屬於孩子的母親角色，不應該只稱為什麼媽媽，而是有 自己的風格和特色的女人。所以，選擇她們的名字中的一個字來稱呼。

（一）惠的背景介紹

惠，45 歲左右，大專畢業，職業婦女，在化工工廠擔任研究員。育 有兩子，兩人相差五歲。大兒子高三，小兒子腦性麻痺，暑假過後進入 國中就讀。在小兒子一歲 10 個月時到衛生所施打預防針，經護理人員提 醒孩子的發展狀況疑似遲緩，才到長庚醫院檢查評估；從那時候開始帶 孩子到醫院進行復健至今。當初之所以知道天使心，是朋友介紹；朋友 雖然沒有身心障礙孩子，但是，拿了四張入場票券邀請惠全家參加天使 心的年度音樂會，聽到其他類似經驗的家長分享後，「很有感覺」，因而留 下連絡地址和電話。不過，忙於帶著孩子復健，並沒有馬上參與天使心 的活動。半年之後，天使心在暑期舉辦親子喘息營；惠的先生誤以為是 夏令營，認為他們不太可能有機會帶著特殊孩子出遊，加上價格「很便宜

」，於是惠、先生和小兒子一起參加營會，才發現是為身心障礙者的家長 及手足所設計的營會。這個營會跟惠「想像的完全不一樣」；對惠而言，營 會「是個轉捩點」，讓惠「重新換個角度面對自己」，把惠「深藏在心裏的話都給 掀開來了」，承認自己的軟弱與不足，告訴自己「心再堅強，也不要獨自飛翔

」（惠訪談，150426）。

營會之後，視天使心的講座主題而選擇有興趣者參加，半年參加個 兩次，這樣來來去去大約一年，然後就每個月先空出時間，穩定參與天 使心的定期講座，成為天使心的會員五年。剛進入天使心時，也有資深 家長固定打電話邀請參加活動。惠認為由於她的個性熱情活潑，樂於分 享，所以擔任天使心的家長領袖並沒有什問題，只不過「領袖」一詞「

給了不少壓力」，惠不清楚所謂的家長領袖「到底要領導別人什麼呀？」也質

疑自己「我有什麼資格當領袖？」；成為家長領袖對惠最大的挑戰是配合天

使心到校園分享自己的故事，「剛開始的時候非常焦慮，講了幾次，現在就可以

很自然地說出來了。」現在的惠認為身為家長領袖並不是「我比別人好或是

什麼的，而是階段不同，而我有一些經驗可以跟大家分享。」（惠訪談，150314

）

惠對天使心印象最深刻的是「接納」。以往去任何地方，都會擔心「

孩子帶來麻煩，影響團體」；可是，天使心的志工協助，讓惠「真的休息」了

。惠記得的是：

「志工很熱情，完全沒有抱怨，沒有嫌我的眼神，讓我感覺這是一個充滿愛的

地方。」（惠訪談，150426）

（二）菁的背景介紹

菁，40 歲左右，大專畢業，全職母親，偶爾兼有網路拍賣、配鑰匙

、刻印章等生意。育有一兒一女，兩人相差近三歲。大兒子五歲，聽障

，原本安置於幼兒園聽障班級，經孩子要求轉入一般班級；小女兒兩歲 多，暑假過後要入幼兒園就讀。大兒子是三歲才發現有聽力問題，當時 菁的小女兒剛出生沒多久，父親又罹癌；菁必須帶著老大去上聽能復健 課程，也要考慮老二的照顧，又得分擔娘家看護父親的責任，加上菁的 先生無法接受老大的聽障問題，思索離婚的可能，這些事情讓她的「生 活一團亂」。菁家是中原早療中心所服務的家庭，她詢問中心教保員是否 有相關機構以服務家長為主，教保員推薦天使心。

加入天使心之後，穩定參加各類活動，也連結各種資源。成為天使 心會員兩年；剛開始有家長領袖關懷，不過，菁對家長領袖的觀感並不 好，因為當時的家長領袖把所負責的小組組員當做是：

「可以使喚的，就叫我開車去載他，我就拒絕了，因為我不喜歡這種感覺

。其實我是一個很熱心的人，我也會去載人，我都可以做；可是，今天你

認為你是領袖，就叫我幹嘛幹嘛的，讓我心裏很不舒服。」（菁訪談，

150429）

菁就刻意地跟那個家長領袖保持距離。她對家長領袖的看法是：

「你會成為領袖，是因為你可以服務更多的人，而不是我有權力，所以領 袖是把自己縮得更小。」（菁訪談，150429）

菁以前給自己的外號是蝸牛，她認為自己：

「以前的我是敏感的，容易受傷害的，遇到困難就想躲起來，而蝸牛有殼 可以躲在裏面，讓我覺得有安全感。在以前還不推崇慢活的年代，蝸牛就 已經慢慢地爬，我覺得我需要這樣的步調。」（菁 FB，150522）

但是，因為一個聽障孩子的到來，菁想著：

「遇到了，怎麼反抗都沒有用，只能想後面的路，我要怎麼去面對。我就 不想花時間在自怨自艾，覺得自己很可憐呀怎麼樣的，反正那些我就覺得 是無用的東西，所以第二天我就接受了。接受之後，我要開始找資源，我

要怎麼樣教這樣的孩子，沒有經驗呀，一開始就遇到很多挫折，……。」

（菁訪談，150415）

儘管有挫折，菁也不問為什麼，「反正就是面對」。後來，菁開始接觸 基督教信仰，她形容：

「不認識神的時候，就是一直做，一直做，可是心裏慌慌的，不知道做了 以後會怎麼樣；認識神之後，心裏有盼望，有平安。」（菁 FB，150521

）

而且，她強調這平安是「永存」的。現在成為天使心的家長領袖，

是菁「想做的事情」，她覺得「很自在」，因為：

「後來成為家長領袖，我就覺得以前的挫折是有意義的，以後我有很多經 驗可以分享，沒有人比我更懂，我就是這樣想的。」（菁訪談，150429

）

二、 天使心的參與人員

桃園天使心的參與者為副主任。副主任本身就是天使心的會員，擔 任桃園服務處的主管近七年。育有一個智能障礙女兒，高職綜合職能科 畢業；目前有穩定的全職工作，主責公司的打掃清潔。

副主任了解天使心家長領袖的人格特質與目前所處的狀態，是在選 出陪伴家長過程中關鍵的資訊提供者；並且，也是陪伴家長在提供支持 服務遇有困難時的首要支持者。研究進行過程中，除了初期招募甄選出 陪伴家長之外，我會每個月與副主任討論陪伴家長的服務情形，針對服 務內容提出想法與建議；或是陪伴家長遭遇問題時，一起針對問題，共 同研擬對策；平時則是以臉書保持連繫。

三、 中原早療中心的三個家庭

中原早療中心目前服務 600 個家庭，為顧及支持的品質，以中心社

工員與教保員的共同服務家庭為優先考量，請參與工作人員視家庭需求 提出邀請參與「家長支持家長」服務方案，研究階段先以三到五個有需 求的家庭為參與對象。

2015 年二月初，在每個月例行的教保會議中說明「家長支持家長」

的服務方案，請中心教保員推薦家庭，首先提出澤澤、佩佩和亮亮三個 家庭，簡介如下：

澤澤，五歲男孩，粒線體異常，重度臥床，母親為新住民，來自印 尼。由於父親曾經好奇這樣的孩子長大之後會是什麼樣子，教保員向父 親介紹「家長支持家長」服務方案，父親表示過年之後再行決定；但是，

後來並沒有參與服務方案之中，也沒有對教保員解釋原因。

另外兩個家庭，分別是三歲女孩的佩佩家和四歲男孩的亮亮家。佩 佩早產，為發展遲緩；母親為大陸配偶，目前擔憂的是安置於哪一所幼 兒園。亮亮於 102 年 9 月確診為脊髓性肌肉萎縮症第二型，目前考量安 置與輪椅代步的問題，希望有肢體障礙類似經驗的家長陪伴；亮妹於 104 年 2 月確診為脊髓性肌肉萎縮症第三型，尚未發病，剛進入私立幼兒園 就讀。

四月中，加入宇宇家。宇宇 11 個月，早產，出生時 480 公克；宇媽 帶著宇宇借住小姑家，宇爸在金門工作，平均三週到一個月過來中壢一

四月中，加入宇宇家。宇宇 11 個月，早產，出生時 480 公克；宇媽 帶著宇宇借住小姑家，宇爸在金門工作，平均三週到一個月過來中壢一