家長支持服務面臨的困境

「天使心」是一個由家長成立的自助團體，創辦人林照程和蕭雅雯 夫婦本身就有兩名極重度和重度的身心障礙孩子，經歷照顧身心障礙孩 子的艱辛與挫折後，希望結合有類似經驗家長，形成支持網絡，便在 2002 年邀請一些身心障礙孩子的家長組成「天使心家族」，2006 年正式成立 非營利組織「財團法人天使心家族社會福利基金會」。天使心創辦的目的

，在於結合社會資源與專業人士，提供全國身心障礙者父母和家庭所需 的服務；同時建立支持網路，落實對身心障礙者家庭關懷、輔導與照顧

，並倡導身心障礙者福祉，協助社會大眾積極參與身心障礙者家庭服務

（財團法人天使心家族福利基金會，2015）。

中原早療中心與天使心的機構屬性截然不同。前者是以專家為主導 的一個服務中心，所服務的對象是桃園縣發展遲緩兒童通報轉介中心直 接下派的個案家庭；後者則是以家長為主導的自助團體，參與成員是家 長自己選擇主動成為會員的家庭。因此，必須再次思考，以釐清情境。

以下先探討家長自助團體的特質，並從中原早療中心與天使心的合作歷 程中省思天使心家長支持服務的困境。

一、家長自助團體的特質

所謂自助團體，是指把有類似困難、情境或是需求的人聚集起來，

彼此相互支持協助，企圖去解決因著這些困難、情境或是需求所造成的

問題（Gage & Kinney, 1995; Kurtz, 1997; Kutash & Rivera, 1995; Schopler

& Galinsky, 1995; Wilkerson, 1985）。學者認為自助團體的形成來自於利 他主義，成員透過定期聚會互動，相互關懷、支持、經驗分享與提供訊 息，以解決類似的問題（Gage & Kinney, 1995; Kurtz, 1997; Kutash &

Rivera, 1995; Pearson & Sternberg, 1986; Schopler & Galinsky, 1995）。 至於由家長組成的自助團體，有不同的型態。有些是「以孩子為中 心」，聚焦在孩子，著重教養或教育孩子的相關資訊；有些則是「以家長 為中心」，支持身心障礙孩子的家庭。家長自助團體成功的因素在於成員 的歸屬感（Madara, 1987），因為他們可以提供成員持續性的支持，也可 以在成員有突發狀況的關鍵時刻給予支援。有時候親人所提供的協助並 不見得有效，反而是有著共同經驗的同儕所提供的支持更到位，是一種 同在一條船上的革命情感，醞釀出團結力量大的氛圍（Moeller, Espinosa,

& Shearer, 1986）。家長自助團體提供大家一起經驗的機會，減少孤立感

，發展出因應策略，感受到能夠「有所不同」（making a difference），感 受到「擴權增能」，發揮自己的能力來面對危機，處理個人的壓力與負擔

，進而在生活轉換或處於長期壓力的情境下獲得調適，以提升生活品質

（Hornby & Murray, 1983; Koroloff & Friesen, 1991; Miller & Hudson, 1994; Schopler & Galinsky, 1995; Seligman, 1993）。

在臺灣，家長所組成的自助團體主要是智能障礙者和自閉症者的家 長所發起的協會或基金會，源自於家長的自助和特殊子女的照顧需求（

何華國，2009），其他也有依各種障礙類別或特定需求而形成的家長自助 團體，例如：聽障、視障、腦性麻痺或早期療育等。身心障礙者的家長 組織同質性的家長自助團體，提供醫療訊息、教養態度、情緒支持、協 助適應、分享心路歷程等活動，以及為孩子爭取福利與權益（何華國，

2009；林寶貴、邱紹春、蘇芳柳，1998；Alper, Schloss, & Schloss, 1995;

Bennett, Deluca, & Allen, 1996）。

天使心是一個以家長為中心的家長自助團體，一群家長因著身心障

礙的孩子而有共同需求或類似遭遇，企圖經由團體互助的方式，成員之 間分享經驗與知識，提供情緒支持，學習解決問題，克服類似的障礙或 困境。這些家長從相同境遇的家長身上得到幫助，進而也想支持其他有 需求的家長。

二、桃園天使心的困境

我與天使心結緣始於 2001 年，那年邀請天使心的執行長夫婦參與啟 智學校的夏令營，請他們從家長的角度對擔任志工的大專院校學生分享 特殊學生的需求。2004 年，執行長找我參加天使心第一屆「親子總動員

」夏令營，協助訓練志工看顧特殊孩子，好讓家長專心享受營會所安排 的活動。互動來往的過程中，我們似乎有著默契，他們負責家長，掛著 特殊教育老師頭銜的我則是服務孩子。後來，陸陸續續擔任臺北、桃園 每月講座的講師，主題也與特殊教育相關，以訓練、教養特殊孩子為主

。2008 年天使心桃園服務處成立，我才開始有更多機會參與天使心的其 他活動，與更多的家長互動。

2011 年，桃園天使心副主任提及在臺北天使心以讀書會的型態來凝 聚家長，讓家長有機會交流，彼此透過閱讀心得對話，相互支持，同時 也因著閱讀書籍而有所成長，但是在桃園卻完全無法進行，讀書會的成 員人數愈來愈少，最後只剩下一名家長。這番談話，讓我察覺到臺北都 會預設的內涵文化應該是不同於桃園中壢工業區域的特殊性，所以決定 接受桃園天使心的邀約，每兩週一次義務與家長一起禱告，也開始每年 進行兩梯次的家長支持團體，此外，每年帶著大專院校的志工參與大型 特殊兒童家庭的親子活動（包括歲末感恩音樂會、336 愛奇兒日遊行等

）。更重要的是，同時推動中原早療中心與桃園天使心的合作，讓中原早 療中心的家長有機會認識天使心，進而走入天使心得到支持。

中原早療中心和桃園天使心在 2012、2013 和 2014 連續三年共同舉 辦歲末感恩活動，企圖透過影片、遊戲、戲劇、分享、感恩與回饋，增

進兩邊家庭之間的互動，同時邀請天使心家長分享教養身心障礙孩子的 心路歷程，讓參與的家長能夠獲得情緒上的支持。然而，事後檢討，一 年一次的碰面是絕對不足的，中原早療中心和天使心需要更多的接觸與 合作。因此，工作人員成立臉書社團，藉由資訊網路交換資訊，鼓勵雙 方家長多多參與彼此所辦理的例行講座活動，以及社區服務方案。

圖 1-2：天使心關懷家長流程

（資料來源：桃園天使心家長領袖訓練課程，2013）

特別是在 2012 年雙方第一次接觸的時候，桃園天使心副主任立即感 受到家長社經背景之間的差異，中原早療中心的家庭是需要中心承租遊 覽車接送往返，彼此的穿著和言談舉止真的不同；所幸大家關切的焦點 是家中的身心障礙孩子，分組配對後的小組討論，也確實讓中原早療中 心的某些家長有個抒發情緒的出口。

中原早療中心所服務的家庭確實有三分之一強是經濟弱勢家庭，忙 於維持基本的生計，家庭功能不彰，無法穩定使用資源的大有人在，甚 至連自行出門搭乘公車都有困難的也有，這些家庭更需要支持與陪伴。

不過，由圖 1-2 天使心關懷新來家長的流程可以得知，如果初進天 使心沒有參與任何活動，是不可能接觸到其他家長的，有的只是工作人 員為期三個月內的三通電話，電話的目的是邀請參與天使心活動，或是 收到為期一年的六期天使心刊物。

三、桃園天使心的家長領袖

天使心成立十餘年，在其中的家長暱稱自己是「天爸」、「天媽」，一 有活動便會不約而同地穿上特定 T 恤，展現出默契與向心力；處於其中 的家長在互動之間彼此激勵，相互打氣，自然而然地形成家長彼此支持 的氛圍，同時也擴展了他們的社會網絡。更進一步，一些資深家長就成 為所謂的「家長領袖」，他們養育身心障礙孩子的寶貴經驗，確實可以帶 領剛進入天使心的家庭，提供符合個別需求的資訊、情緒的支持，藉由 經驗的傳遞，幫助家長看到孩子在發展上的潛能，提升家庭的復原力。

天使心「家長領袖」被賦予的責任，是必須去關懷天使心的其他家 長成員。家長領袖的關懷模式是採小組方式，由一名家長領袖負責關懷 五到六名家長，通常都是以電話連繫，目的就是邀請他們參加天使心的 活動。例如：每個月的例行活動親職講座、每年的親子喘息營或是歲末 音樂會等；另外，工作人員探訪家庭時也會依地區請家長領袖陪同，適

時分享自身經驗，提供資訊或情緒相關支持。所謂的「關懷」充其量只 是協助天使心連絡，並不是由家長主動發起，也沒有系統規畫關懷的內 涵。

而且，天使心的心理諮商師表示家長支持家長本是美意，一旦冠上 了「領袖」二字，這些資深家長便倍感壓力，原因在於「領袖」所賦予 的角色，讓他們不敢去訴說他們也是需要被支持的。即便是資深家長，

也會因著孩子的成長或家庭所經歷的情形而有不同的難處（何華國，2009

；徐享良，2010；Renzaglia, Karvonen, Drasgow, & Stoxen, 2003; Turnbull et al., 2010），資深並不代表著從此人生一帆風順，教養身心障礙孩子不 再會有任何挑戰；另外，身為「領袖」，似乎意謂著要多做些什麼，才配 得上這個角色的職分，「好像沒做什麼？」、「我能做些什麼？」這樣的疑問讓 資深家長不敢輕易答應擔任家長領袖。

家長領袖其實是願意陪伴其他家長的，但是，家長領袖在陪伴過程 中卻也經常詢問：

「什麼時候該給建議？」

「明知道他們現在需要支持，他們卻不覺得，該怎麼辦？」

「什麼話該說？什麼話不該說？」

從家長領袖的問題得知，天使心需要有系統地來準備這些家長領袖

，以滿足他們的需求。桃園天使心的副主任也期待家長領袖能更有系統 地來支持家長，她表示：

「目前也都還在發展當中耶，其實也還沒看到真的資深的家長帶著比較新 加入的家長一起做些什麼，我們的確現在也發現，有一個瓶頸是舊家長都 習慣舊家長自己在一塊兒活動，自己去做一些事，就新的家長也很難進去

「目前也都還在發展當中耶，其實也還沒看到真的資深的家長帶著比較新 加入的家長一起做些什麼，我們的確現在也發現，有一個瓶頸是舊家長都 習慣舊家長自己在一塊兒活動，自己去做一些事，就新的家長也很難進去