家長支持：陪伴家長如何支持需求家長？

二月所形成的配對，惠陪伴佩佩家和亮亮家；四月又有另一組對配

，菁陪伴宇宇家。以兩個陪伴家長支持三個需求家庭來說明行動歷程，

分述如下。

一、惠陪伴佩佩家 初次接觸

惠在二月下旬過年期間打電話給佩媽，惠先介紹自己，聊沒兩句話

，便把電話筒交給佩爸，讓惠覺得「很怪」，她說：

「只打過電話一次，後來沒有再連絡，有點兒陌生，不熟悉的感覺，跟爸

爸聊，就覺得聊不起來」（惠訪，150314）

確認接觸情形

惠與佩媽的第一次接觸似乎進行得不太順利。

兩週後，在佩媽的同意下，跟教保員一起拜訪佩家，以確認接觸的 情形。

雖然三月天是春寒料峭，這天卻是難得的春陽，天氣反而有入暑的 熱氣，教保員和我都是穿著短袖單衣。一進門，門窗是緊閉的，佩佩穿 了兩件上衣，外層還是刷毛長袖圓領衫，我想到的是菁對佩媽的形容：

「太過保護孩子了，眼光都放在孩子身上，焦點都在孩子。」（札，150214

）

只有佩和佩媽在家，佩媽對我們非常客氣，一定要打果汁請我們喝。

佩媽的話不多。先請教佩媽是否還記得菁，佩媽簡短地感謝菁的一 切幫忙，開車載著她和佩去參加一些講座，也讚美菁的熱心。於是，接 著詢問佩媽拿錢給菁的原因，佩媽有些靦腆地說：「就不好意思。」（札，

150214）所以，再次跟佩媽說明天使心媽媽的功能。

佩媽表示知道惠，先前在轉銜說明會上聽過惠的分享。

佩媽的社交圈真的不大，活動範圍都在走路能及之處，帶著佩坐公 車也不方便，有些距離的地方需要佩爸開車接送，要不就是搭乘計程車。

臨出門要離開前，教保員和我都已經微微出著汗，教保員提醒佩媽，

佩的衣服是否穿得過多，佩媽的回答：「沒有啦，我還怕不夠，她在流鼻涕呢。」

（札，150319）

佩媽的關注焦點在佩佩身上，在意的是佩佩的安置需求；中心教保 員已經順利解決這些問題，確認佩佩即將進入居家附近的國小附屬幼兒 園特教班。至於佩媽自身的支持，佩媽在現階段似乎尚未察覺有此需要

，而是中心工作人員的評估覺得需要。那麼，要持續密集關懷佩媽嗎？

商議因應策略：持續關懷

以臉書訊息告訴惠家庭訪問的經過。詢問惠是否願意繼續關懷，她 對陪伴佩媽有什麼想法？惠表示她會再行連絡佩媽，我則建議不妨考慮 拜訪佩佩家。

大約一個月後，惠又再打一次電話給佩媽，邀請佩媽參加四月中天 使心的親職講座，而佩媽還是轉給佩爸接聽。佩媽這次給中心教保員的 理由是「怕她聽不懂我的口音。」（教 FB，150407）教保員補充說明，佩佩 家一向是佩爸做決定，即使是中心工作人員打電話過去，佩媽也一樣會 轉接給佩爸。

四月訪談惠時，提及是否考慮到佩佩家拜訪，惠覺得家訪是尷尬的

，建議跟中心的工作人員一起去，不過，中心的到宅療育課程都在平日 週間的上班時間，而惠是職業婦女，惠表示：

「家訪在平日，可以請假，這樣比較自然，大家照過面，比較自然。」（惠 訪，150426）

惠認為先邀請佩佩全家參與天使心的活動，之後的陪伴和關懷會更 自然。

檢討行動結果

惠與佩媽之間的連繫處於停滯不前的狀況。五月初，與天使心副主 任以及佩的教保員討論是否要再邀請也是來自中國大陸的媽媽陪伴，可 是，考量中國大陸的省份差異，目前還在評估中。

二、惠陪伴亮亮家 初次接觸

惠也是在二月下旬過年期間打電話給亮媽，得知亮亮於三月中有一 場專業團隊評估，徵得亮媽同意後，決定一起參與其中。

確認接觸情形

專業團隊評估亮亮的那個週末，惠自己的特殊孩子本來排有復健課 程，跟先生討論協調後，由先生帶孩子去醫院復健，惠則到中原早療中 心參加亮亮的專業團隊評估。對於這次的參與，惠其實是忐忑不安的，

惠並沒有告訴我，而是向天使心副主任傳發訊息尋求支持；惠擔心的是 第一次見面，她所扮演的角色是什麼？能夠給亮媽什麼支持？而且，又 是在專業團隊評估的場合，那麼多專業人員在場，她一再地說：「不知道 能夠做些什麼？」（惠 FB，150304）

後續支持

當天專業團隊的專業人員有語言治療師、物理治療師、職能治療師 以及特教老師等。專業人員在準備會議時，討論亮妹剛確診也是脊髓性 肌肉萎縮症，家裏有兩個這樣的特殊孩子，所承受的壓力應該相當大，

是否可能有相關的情緒支持。這時候惠的出現，大家覺得多了家長資源

。

準備會議過程中，惠兩次很有禮貌地舉手提醒：

「不好意思，身為家長，過去做過很多復健，專家老師真的很棒，給我們 很棒的意見，可是，總覺得老師給的目標太多了，根本不知道要做哪一個，

最後就很可能都不做了。」

「對不起，這個東西回家要怎麼做？」（議，150314）

我發現，每次惠的發言後，治療師就會重新組合剛才所說的內容，

用更淺顯易懂的語言表達，也少用了醫療專有名詞，甚至刪減一些原本 的療育目標，語言治療師還打趣說道：

「我給五個（目標），我們有四個（人），五四就二十個，真的太多了；一

個人三個（目標）好了，也有十二個，也很多耶。」（議，150314）

會後，我在研究札記，以及發臉書訊息給天使心副主任寫著：「謝謝 惠，專業人員終於開始說『國語』了。」（札，150314）

因為惠的加入，整個專業團隊的評估似乎更貼近家庭的需要。

接下來亮亮一家四口人進入中原早療中心，惠與亮媽寒暄打招呼之 後，亮亮家就忙於專業團隊的評估。惠其實很少說話，但是主動擔負起 照顧孩子的角色。大家評估亮亮時，惠就跟亮妹玩耍；評估亮妹時，惠 就跟亮亮互動。評估結束，已經超過中午十二點，大家紛紛離去。

惠與亮媽除了打招呼，兩人之間少有互動。

確認媒合情形

專業團隊評估後兩週，與亮亮的教保員拜訪亮家。

雖然惠在訪談時表示亮媽「很願意把他們的問題告訴我，我也會把我們曾 經經歷過的告訴他們，彼此交流」（惠訪，150314），可是，亮媽對於惠的陪 伴並沒有深刻描述，只以「還好」（札，150326）帶過。繼續請問惠給她 的幫助是什麼？亮媽說：

「就是聊一聊呀，多聽聽她的經驗，聽她說一些復健的事情。因為狀況不太一

樣，很多也忘記了。」（亮訪，150326）

事後的訪談，亮媽其實並沒有感受到惠參與聯合評估所帶來的支持 或不同；亮媽還是覺得專業人員給的建議「太多，很難在家裏執行」。對於 我的到訪，亮媽比較期待的是亮亮接下來的復健重點，以及入幼兒園的 轉銜事宜。

產生新的問題：需求家長真正的需求是什麼？

亮媽一開始是很興奮地期待陪伴家長的介入，我還記得亮媽的語氣 高昂，在電話中連說了好幾次「參考」，像是「肢體障礙的相關經驗讓我參考

」，「他們走過的經驗會給我很大的參考」，「前面的經驗提供給我參考，我就比較知 道怎麼做」等。後來，在確認媒合情形的訪談中，我也才察覺亮媽口中所 謂的肢體障礙類似經驗，其實偏重於輪椅輔具的相關資訊，尤其是孩子 在幼兒園使用電動輪椅的經驗。

商議因應策略：邀請參與天使心活動

惠的孩子是腦性麻痺，從一歲十個月開始復健到現在，理解復健是 一輩子的事情。我們在臉書訊息中討論接下來能夠做些什麼？惠表示會 再打電話邀請亮亮全家來參加天使心的親職講座，主題就是轉銜，也是 亮媽關心的焦點，到時候再介紹天使心的其他會員給亮亮家認識。

我也發訊息給天使心副主任和中心教保員，說明現況。副主任的回 應：

「目前天使心裏面也沒有類似的罕見疾病，也沒有小孩是用電動輪椅的，

要不要考慮轉介罕見疾病基金會。」（副 FB，150505）

亮媽已經是罕見疾病基金會的會員。目前似乎沒有更好的積極策略

，惠還是有意願關懷亮亮家，所以，最好的策略或許就是「等待」。

後續支持

三月底，惠打電話邀請亮媽參加四月中旬的天使心活動，針對轉銜 議題的親職講座。亮媽和亮爸帶著兩個孩子一起參與親職講座，會後還 跟天使心的家長共用午餐，聊了將近四個小時才打道回家。

惠回憶亮媽對孩子的期待，「就是好好珍惜現在跟孩子相處的時間。」（惠 FB，150418）一年前，剛開始服務亮亮家，也是專業團隊評估的時候，

我曾經請問亮爸對亮亮的期待，當時亮爸的回答是「能夠像一般人一樣上大 學。」（札，140422）

惠大約是天使心每個月固定親職講座前會跟亮媽連繫，邀請他們全

家參與活動。

產生新的問題：需求家長現階段需要陪伴家長嗎？

亮亮的需求相當多元，甚至兩個治療師所給的建議是完全不同的，

所以，亮媽非常積極主動地尋求各種相關資源。亮亮家也同時參與中心 的另一個研究案，對亮媽來說就是「另外一種資源」的取得；相對地，我 卻看見了亮媽或是亮爸常常得接受不同的訪談，常常得跟只接觸一次的 專家學者碰面，很多場合必須被錄音或是被錄影；再加上亮亮緊湊的復 健課程，還有亮妹的狀況。我不確定陪伴家長真的是亮媽現階段的需要 嗎？既然天使心沒有更好的陪伴人選，惠也願意持續關懷；那麼，就先 靜觀其變吧。

三、菁陪伴宇宇家 初次接觸

菁首先以通訊軟體 Line 邀約宇媽成為網路上的好友，經過三天後，

發現：「看她沒反應，我就要主動一點兒」（菁訪，150429），接著，菁又傳送 個人的一些訊息，內容大約是：「我小孩是什麼時候發現聽損的，他現在狀況

發現：「看她沒反應，我就要主動一點兒」（菁訪，150429），接著，菁又傳送 個人的一些訊息，內容大約是：「我小孩是什麼時候發現聽損的，他現在狀況