不完美落地（1980 年代後期）

障礙者在不同方式的號召與現身之後，看見越來越多跟自己相同的人，對於 己群利益的集體意識越來越強烈，尤其是自己人生活受苦、或自己人被社會排除 等，都一再催化著屬於自己團體的誕生。但是在 1980 年代的他們，仍受制於戒 嚴未開放集會結社自由，《人民團體組織法》亦至 1989 年才通過。內政部審核嚴 格，通常一種障別只能設立一個組織，與其他組織宗旨相似者就會被駁回申請，

這也是民間組織增長速度慢的原因。不過，當時以「聯誼性質」的存在非正式社 團，不僅可以規避設立組織的嚴格要求、又可以蒐集障礙者的需求，還能在無形 中也塑造出傷友為自己代表的機制，正是醞釀正式組織成立前的緩衝期。

一、 傷友網絡催生集體意識

林進興：當你看到越來越多的這個……我們傷友的處境的時候，再加上你自 己慢慢有能力自己可以生活，那時候你就開始不認為那是宿命。

要擺脫這是理所當然的情境並不是那麼容易，一開始林進興以為這就是他們 這群人的命運，傷友回家後沒人照顧就病死、或是投注大量金錢照顧就窮死，只 有這兩條路可以走。可是隨著拜訪的傷友越來越多，林進興也成為了傷友界的老 鳥，這些不同傷友的處境所造成的集體恐懼感越來越強烈。因為同樣的遭遇很可 能發生在同樣障礙的自己身上：未來只能這樣了嗎？脊髓損傷者就沒有未來可言？

長久以來認命的結果很可能就是病死或窮死，難道沒有改變的餘地？另外，在陳 明里投入陽光之前，因為透過媒體報導促成顏損傷友的聚集，隨後跟同為傷友的 黃小卿、沈曉亞討論著要成立提供顏面傷殘服務的組織。不過此時陽光基金會已

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先行進入籌備階段，並邀請沈曉亞、陳明里一起加入。由於陳明里受傷後學建築 製圖又多次求職不順，最關鍵決定北上加入陽光是因為家人的一句話：

陳明里：我堂弟就說阿你們自己人不幫忙自己，誰幫你們那麼久阿？誰會幫 你們啊？所以就刺激我，我說好！就ㄌ一ㄠˊ下去了嘛！

因為「自己人不幫自己」的類屬劃分開始出現，常讓傷友產生被排除的一體 感。尤其台灣緊密家庭連帶下與重視關係的文化上，以往我群、我輩等受到侵害 時，選邊站、集體對抗的連帶存在。基於這樣的界線，讓障礙者聚集之初，便容 易因為自身情境引發集體受害意識，區分出自己人跟他人，受傷後的陳明里從健 常人成為障礙者的身分轉換，除了被他人劃分也在找尋自我歸屬。此時《殘福法》

發揮了是分類與命名的聚集作用，但早期國家對障礙的單一想像之下，也讓這群 被建構的集合體逐漸發現內部差異，意即雖然都是肢體障礙，卻存在箇中差異：

林進興：譬如說你有截肢的、有小兒麻痺的、脊髓損傷的、有腦傷的，甚至 於部分的腦性麻痺也是屬於肢體障礙的部分，每個人形成肢體的障礙的原因 都不一樣，以及他殘存的功能都不一樣。……所以你不會自在，那些（不同 的原因形成肢障的）朋友也不會知道你的狀況，認為你只是不能走而已，那 不是，那個當中還有很多的事情。

根據《脊髓》（1993）調查，脊損者年增加率約 1000 人，因為後天意外而造 成脊髓損傷者占了普遍多數，受傷原因：交通事故 48%、高處摔下 15%、職業傷 害 12%、病變 9%、運動傷害 5%、刀槍傷 4%，且傷友障礙等級全部都是中度以 上，同質性相當高。而當時 1960 年代盛行的小兒麻痺症，這些人成年後大量進 入職場，對照於後天意外事件形成的脊髓損傷，雖然都是肢體障礙這類別，也都

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有支架或輪椅的輔具，脊髓損傷內部又可分為頸胸腰椎受傷部位不同，但下半身 麻痺的共通點，讓脊損傷友強烈感覺到無法自理的差異、也形成需求的差異。相 較之下小兒麻痺症的肢體障礙脊髓神經較為完整可以感知大小便等訊息，且需要 就醫的頻率亦遠低於脊髓損傷者。脊髓損傷在傷友互訪的過程中，發現許多共同 點像是因為久坐或躺而有褥瘡的擔憂、又因排尿困難使得泌尿系統容易感染導致 腎臟衰竭或引起其他併發症，時常需要就醫追蹤器官功能運作等。也就是說，肢 體障礙內部差異性分出脊髓損傷、小兒麻痺、腦麻、截肢、肌肉萎縮等，將不同 的身體狀態放於單一類別下，用同一套體制回應，就產生許多衝突。尤其脊髓損 傷的特殊性在於多數是「後天意外」致障，醫療需求又比其他肢體障礙來得密集，

因此在 1988 年林進興向台大醫院主治醫師透露想要成立團體的念頭，在醫師介 紹下認識了其他有意願為脊髓損傷者服務的傷友，共同商討如何成立脊損者的自 己的組織。

但早在脊損人聚集之前，顏損的傷友因為陽光文教基金會的早創而更早產生 集體意識。陽光文教基金會籌備時期（1983 年）即創立了陽光俱樂部，起先陽 光最初是想用最快的時間內瞭解傷友經驗及需求而成立俱樂部，但對於傷友來說，

正好是一個發展傷友集體認同的場合：區分對顏損而言什麼是重要、而什麼應該 加以排除。一直是俱樂部會員，也曾任陽光俱樂部部長的陳明里，就認為俱樂部 的經驗對傷友具有重要的里程意義：

陳明里：它就是一個同儕團體，就是燒傷朋友的同儕團體，那時候我們就一 開始的時候辦理那個醫療的義診嘛！醫療義診之後人就會來，來了之後我們 就舉辦一些分享座談會，談醫療、就學、就業、就醫、然後談感情、談心理、

談生活。其中有一塊就是吃喝玩樂就是旅遊，可以去提供傷友學習好的經驗，

但是我覺得對一些傷友來說是有很好的……怎麼說呢，就是至少可以拓展他

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的人際關係跟那種所謂同儕的認同，可以有互相支持、互相鼓勵啦！也都成 為好朋友。那從這些開始去建立……也開始去互相瞭解需求，因為你從這個 座談會當中，可以看得到我們可能要做哪些功課，譬如像說早期個案的紀錄 表有沒有？沒有啊，都是我們自開發的啊（笑）。

陽光俱樂部是陽光籌備期間、尚未確立自己服務項目時，所產生的非正式聯 誼社團，尤其陽光開始義診後找到越來越多的傷友，傷友需求量的累積成為服務 提供的依據，更成為陽光後續發展出的制度化服務；而聚集這件事更是能夠展現 顏損的公共性，在後續爭取顏損入法產生積極的作用，藉俱樂部蒐集傷友經歷，

成為強而有力的遊說工具。此外，俱樂部的活動能顯示出傷友的處境，第一個定 期活動是「感性時間」，為了讓這些傷友或是家屬有更多機會可以認識「自己」，

主要談心理及醫療，邀請專家學者談顏損醫療處理、心理、以及社會福利等；還 請義工教導手工藝、讓神父談宗教觀、邀請公眾人物或傷友談生活等（陽光文教 雜誌，1984）。這些座談會形式的活動，不只是傷友在對自身身體的認識外、還 有揭露自我尋求認同的過程，都是醞釀傷友成為能夠為自己代言做準備，可以說 清楚自己的遭遇與轉折、以及身體狀態的共通性。其中引起廣大迴響的是 1983 年 5 月 29 日舉辦的「我也是人」座談會，聚集各類傷友一起抒發內心感觸，因 為深刻體會到離開座談會後，外面的是世界就沒有這麼溫暖，挑戰往理所當然的 宿命感：凸顯「這裡/外界」、「我們傷友與他們非傷友」之間的矛盾。第二個主 要參與休閒類的戶外活動，例如傷友一起爬山、一起乘渡船、一起參加古埃及文 物展等，他們開始挑戰他人眼光，吃喝玩樂之所以重要，是因為走出戶外接觸社 會大眾，一群人都是這樣的人顯得自己不再特例，營造出集體歸屬感也建立類屬 區隔。第三，號召的傷友回到生活中，也常常向陽光訴說各式各樣的不公平對待：

像是就醫手術費龐大、求職被拒、或是就學被拒等，這些傷友的經歷都間接促使 陽光將基金會等登記的屬性轉變，從教育部主管的社會教育取向轉為內政部主管

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的社會福利，開始思考組織定位轉型的可能：

陳明里：那時候 1990 年之前的陽光就已經要轉換了到中央去，已經被我申 請成功了，台灣也只有陽光是改變成功的。從台北市政府教育局轉到內政部 去，要把顏損納入殘障福利法。……一來就是說，因為我們在文教的時候，

教育局不理我們啊，他說他不是社福單位，所以他也不鳥我們在做什麼事情，

只有一件事情是跟教育局有關的就是頒發獎助學金啊

細究陽光的轉型，除了陽光藉由俱樂部找尋自己的定位，也透露出政府體系 的分工，教育是一開始陽光認為可以做的事情，包含社會教育跟頒發獎學金。但 隨著傷友的聚集，發現更多傷友的需求複雜得多，被排除的經驗不再是透過跟健 常人社會喊話可以解決的，因此，為了極力推動顏損進入《殘福法》取得保障，

陽光選擇轉至內政部，除了取得更多「社福同盟」的支持，也擴充福利服務的範 圍至顏損者的生活各層面。

而脊損者現身在醫院與非正式傷友拜訪，還有 1980 年代提供肢體障礙服務 的社福團體伊甸及縣市肢體傷殘協會。但當這群脊損者在確定了自己不同於其他 肢體障礙，1988 年 7 月蘇匡弼、李殿華、沈淑敏、林進興等人脊髓損傷者借台

而脊損者現身在醫院與非正式傷友拜訪，還有 1980 年代提供肢體障礙服務 的社福團體伊甸及縣市肢體傷殘協會。但當這群脊損者在確定了自己不同於其他 肢體障礙，1988 年 7 月蘇匡弼、李殿華、沈淑敏、林進興等人脊髓損傷者借台