談臺灣1990年代障礙主體的漂泊與逆流 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會工作研究所碩士論文. 談臺灣 1990 年代障礙主體的漂泊與逆流 Exile and Revolt: the Subjectivity of Taiwanese People with Disabilities in the 1990s. 中. 華. 研究生：鄭慈瑩. 學生. 指導教授：王增勇. 博士. 民. 國. 一. ○. 五. 年. 七. 月.

(2) 謝誌要感謝的人真的太多了，很感激每個生活中微小的陪伴與關心。完成這篇論文首要感謝願意接受訪問的陳明里、林進興、呂鴻文前輩，有你們豐富的故事才有能勾勒出這篇論文的故事主軸。再來，非常感謝王增勇老師一直都很信任我，雖然是誤打誤撞的接下老師的助理工作，但在課業上、工作上都讓我學到很多待人處事、做學術研究應有的樣子。也感謝老師無論在擔任助理時期或是論文指導上，都很讓我保有自主的空間、讓我盡情寫我想寫的，總是有耐心、細心的聆聽我的意見跟我討論可以修改的方向。尤其口試前短時間內多次與我討論、閱讀很是零碎與粗糙的文本還很包容我，真的很感謝老師！另外，很感謝我的口委蔡篤堅老師，在研究方法上給我很多很多寶貴的意見，讓我能掌握口述歷史的操作方式與意義，那些鼓勵的話我會一直記在心中。很感謝張恆豪老師在口試時提出很多關鍵性的問題，帶給我許多障礙研究的新方向跟觀點，也讓我對本土化的障礙研究更有興趣。在政大待了八年，四年大學、四年研究所分配得剛剛好，也感受到待得越久，越來越不自由。最後寫論文的階段，幸好有許多人的陪伴所以才沒有輕易放棄，謝謝愛愛會夥伴跟寶寶們的關心，一起出遊跟聚會都是我暫時喘口氣的時刻。謝謝 1218 的室友一直陪在我身邊，特別謝謝碩一、二同住的穎柔，多次包容我晚睡、很願意跟我討論課業跟論文還有生活中的大小事。謝謝在國圖狂看資料的時候有待業中的詩婷相伴；以及沒地方住的時候有涵絜收留，讓我在第八年能很安心的寫論文、回到住處還能有家的感覺。另外，很謝謝社會系胡家大院的不離不棄，能夠跟你們討論很多論文的方向、以及各種時事真的很開心，從你們身上真的學到很多！在研究所的這段時間，一開始不覺得會唸到四年，結果不小心就這樣了，一起上課的日子都有點記憶模糊了呢，謝謝 101 級的同學總是很貼心不給同學壓力，也很願意傾聽我的苦惱給予我支持，感覺非常溫暖。很感謝社工所郁芬助教的多次幫忙、很喜歡所辦找助教聊天的時光。後期寫論文最常見面的就是咪聽夥伴了，感謝咪聽團隊的大家都很用心給予意見、互相分享寫論文的心得，也讓我在各式論文題目中學到很多，之前總是很想快快脫離，但脫離咪聽後才開始想念那一段時光呢，但還是希望大家快快脫離苦海。寫論文過程中最最最感謝的是我的家人，謝謝阿公、阿嬤、爸爸、媽媽，因為有你們才會有這篇論文，謝謝你們願意投資我到研究所畢業。也謝謝我的姊姊鄭慈瑤跟弟弟鄭瑞億跟我一起畢業，無比榮幸跟榮耀(?)可以一起抱怨、焦慮、互相監督論文，真是研究生涯特別有趣的時光，之後一起努力工作賺錢也要互相扶持啊！. 1.

(3) 摘要 1980 年代後期至 1990 年代臺灣障礙權利運動興起，隨之而來障礙研究亦逐漸出現，不過過去的研究卻多數侷限於身心障礙政策或以國外理論檢證台灣經驗，相當地忽略了障礙者的草根知識與集體認同移動的軌跡。現今身心障礙團體處於多元立場，卻一致強調「障礙者為自己發聲」的論述，使研究者好奇障礙論述的初始樣貌以及最初障礙者如何集結發聲？又鑲嵌於什麼樣的社會脈絡與權力網絡？研究者採用敘事取向的口述歷史，強調人與在地的連結，試圖以 1990 年代投身倡議之障礙者的視角，重新說一段障礙倡議故事。分析資料主要來自三位投身障礙福利工作多年的生命故事，再輔以 1990 年代民間團體出版品。本研究發現，首先，障礙認同從宿命至殘而不廢的引導皆與國家著重經濟發展有關。接著，國家的制度性缺漏開啟了障礙團體成立的空間，包含在醫院、重建院、聯誼會或俱樂部的相遇相知，凸顯集體排除的公共性且產生最初的倡導形式以社會宣導與社會教育出現，逐漸轉向「自己人才懂」的內部認同，開始建構屬於自己人的互助體系，並由半專業、半專職的經營至團體之間形成初步網絡。而當時以刊物為主的傳遞資訊方式，運用故事打造障礙模板並號召障礙者現身，皆是重要的障礙主體發展過程。然而，發展出自己人的互助體系卻不夠，障礙團體始終無法突破制度面的限制，因此出現殘盟這個大家長來代表障礙者（團體）向國家喊話。殘盟結合障礙者、政治人物、專家學者等持續擴大網絡且代替障礙者產生障礙論述，不但建立了障礙知識體系，還形成公播版論述再傳遞給會員團體。基於這樣的分工，使會員團體能專注於發展各障別的服務。最初障礙者自復健與生活的斷裂經驗中發展出草根知識，逐步對抗醫療保護、片段式的復建，形成潛能、復健生活化的觀點，進而建構能填補醫療與生活中的斷層──重建中心。 1990 年代後期至 2000 年代初期，障礙權益觀來自於殘盟監督國家施政，網絡與障礙團體的分工在無障礙環境及定額雇用抗爭行動時更加凸顯，運用各障礙者的集體困境或是說集體受難的經驗來敘說，逐漸將障礙者的所有「失能」歸因於結構與制度限制，而推動國家福利政策則是解決的手段。障礙論述除了來自於殘盟的研發，更重要的是網絡中具備雙重身分的障礙代言人，其高度代表性不只容易進入政府發聲，還能在傳遞障礙論述時更具說服力，並在網絡中扮演篩選與擴散障礙論述的角色。如此藉著合縱連橫的方式穩固障礙論述、涉入不同體系形成到處都有自己人的網絡，例如：納入專家學者、要求法定代表名額進入委員會、國家各式會議等。障礙團體便不再需要殘盟以大家長的角色出現，而是讓各障礙團體輪流代表障礙集體。關鍵詞：障礙主體、非營利組織、口述歷史、障礙認同、障礙權利運動 2.

(4) Abstract From the 1980s to the late 1990s, the rise of Taiwan disability rights movement which also pushed the emergence of disability study .Most of the studies had limited in policy changes and undersdanding local experience via theories from the West, rather than listening to the voices of people with disability. It quite ignored the grassroots knowledge and the movement trajectory of collective identity.Nowadays,there is the consistency of consciousness in disable groups revealing that people must "advocate by themselves".So the researcher is curious about people with disabilities initially assembled and advocated;They embedded in what social context and the network of power relationship? The researcher tries to use oral history with narrative orientation, emphasizing the link with the people with disabilities in local experience, and trying to retell the story of Taiwan’s disability movement. The Analysis of data is main from three people with disabilities who advocated the welfare of disability in the 1990s,and supplemented by the disable groups’ publications. The study found that, first, the disability identity originated from the state focus on economic development in excess. Next, the state's institutional missings opened the space that people with disabilities could explore their identity in hospitals, rebuild homes, or clubs. To know each other and meet there, they highlighted the collective experience of exclusion. They found the publicity to generate the initial formation of social advocacy ,that is social education.Then it was turning to “only people with disability do know”that formed the internal boundary and identity.The mutual assistance system was construct by semi-professional and part-time workers with disabilities.It also formed the initial and basic network between the disable groups. In order to transfer the information of the organization, people widely used periodical and the content included the model of disabled people to urge them appearing. However,the initial development of these mutual assistance systems of disable groups were not enough. They always failed to break through the institutional exclusion.So the disable groups initiated the League of Welfare Organizations for the Disabled to represent people with disabilities.As parent role ,the League continued to negotiate with the state and expanded the network of disability which included people with disabilities, workers of the disable groups,politicians, and experts.The League gets involved original charity or assistance organizations.It produced the disability course,and became the public broadcast version in disable group. With such division, disable groups also as the League members could focus on the 3.

(5) development of service.Especially,in the early 1990s the disable groups found that the fracture experience between rehabilitation and daily lives.To express the needs,they started to form grass-roots knowledge gradually against traditional medical care with overprotection and rehabilitation of fragmented in medical departments and formed latent energy to solve the problem in daily lives. So they created which is called life rehabilitation service ,and with the point of view building the reconstruction center then. Form the early 1990s to the late 2000s, disability rights were emphasized by the League repeatedly which supervised the state and promote some disability policy.At that time,the collective action of the League and disable groups for barrier free environment and quota employment policy for people with disabilities also repeatedly stabilized the division of the network.The actions continually shaped the narratives of collective experience with sufferings, and attributed "disability" to the structural and institutional constraints.The state welfare is the only solution.Moreover, the disability policy could successfully promote due to the spokesperson with double identity in the network who were not only highly representative when argued with the government but also with more persuasive when passing disability information to people with disabilities. Later, the vertical and horizontal division and network construct their own people everywhere to enter into the government committee or involving in government meetings;stabilized and rooted the disability discourse.Until the early 2000s ,disable groups no longer needed the League to play the parent role ,but let each disable group representative the disability collective in turn.. Keywords: disability subjectivity, non-profit organization, oral history, disability identity, disability rights movement. 4.

(6) 目錄第一章、緒論第一節、問題意識──────────────────────6-11 第二節、障礙如何被定義───────────────────12-23 第三節、研究面向──────────────────────24-25 第二章、文獻回顧第一節、障礙意象：外觀與污名的糾纏──────────────26-30 第二節、障礙角色與身分建制─────────────────30-35 第三節、倡議知識的轉變───────────────────36-45 第三章、研究方法第一節、結合敘事取向的口述歷史───────────────46-54 第二節、研究設計──────────────────────55-59 第四章、坐困愁城的障礙者（1980s 以前-1980s）第一節、視障按摩師外的另一條人生路徑──呂鴻文───────60-71 第二節、揭開疤痕面對自己的時刻──陳明里──────────72-79 第三節、尋找自己人的出口──林進興─────────────80-87 第五章、障礙者的漂泊與擺盪（1980s 至 1990s 前期）第一節、客體化的「他們」（1980s 前期）────────────88-101 第二節、不完美落地（1980s 後期）──────────────102-116 第三節、公播版先行出現（1980s 後期至 1990s 前期）──────116-135 第六章、障礙主體的逆流（1990s 至 2000s 前期）第一節、障礙者的草根知識（1990 年代前期）──────────136-158 第二節、追究國家責任（1990 年代後期）───────────159-176 第三節、網絡的佔領與擴散（1990 年代後期至 2000 年初期）───177-203 第七章、結論與討論第一節、回答了什麼？───────────────────204-208 第二節、研究限制與未來研究建議──────────────208-209 參考文獻───────────────────────────209-216 附錄───────────────────────────────216. 5.

(7) 第一章、緒論. 第一節、問題意識. 「我爸是聽障。」一直到就讀研究所後，我才開始這樣向別人介紹。自小，爸爸就只是聽力比較不好而已，一直都不覺得這是什麼所謂的「障礙」。. 一、經歷過障礙的建制. 國中，因為家裡三個小孩都念私立學校，印象很深刻，媽媽有一次問我：「學費很貴，可不可以問學校能不能辦殘障減免？」這件事一直都是我中學跨不去的「障礙」。我從不覺得爸爸是一個殘障人士，不需要領政府補助他也可以跟一般人一樣，他不是家裡的負擔，甚至覺得自己這樣才是對的───他不需要協助、他是「正常」的。但真正意識到障礙的存在是在我高一時，爸爸決定戴上助聽器。離家念書的這幾年助聽器因年久而不再靈敏，我們重新經歷了爸爸聽不清楚的時期，我才發覺那些所有我認為的正常，不過是我自己的想像。爸爸在生活中確實有許多需要別人幫忙的時刻，包括：看診聽報告必須有人陪、話筒聲音太小聲而不太願意接電話，我時常需要轉譯別人對話。還記得有次跟爸爸講電話，同學問我為什麼跟爸爸講話特別不一樣，才發現自己跟爸爸是截然不同的說話方式，這種習慣至不自覺的默契，在我們家很常見，而我始終不願意面對。. 雖然自小與聽力不好的爸爸相處，從不覺得是一件特別的事情，要我們在身心障礙裡找到認同並不容易。是近年因為身心障礙福利的建制，讓爸爸不得不在看診或是與他人相處時、不得不在許多障礙福利宣傳下，「被迫」成為一個障礙 6.

(8) 者，我們也必須面對這樣的轉變，但回想起這段歷程，最關鍵的還是爸爸，他的前後轉變對帶來最大的影響。最先，是殘障手冊與輔具的申請，記得是媽媽好說歹說了好幾年爸爸都不願意接受鑑定，爸爸在申請與不申請之中歷經很多煎熬，因為他覺得自己只是聽力不太好，怎麼會被說是殘障？尤其早年殘障常被認為是沒有自主生活能力，且接受補助就像接受別人的施捨一樣，他並不覺得自己是殘廢。或許隨著福利（或權利）資訊流通，朋友或他人因為溝通不耐，爸爸才接受鑑定、配戴助聽器。初期他並不常帶著顯眼的助聽器，好像太過於表明他的特殊、會讓他不自在。另外，也常聽到爸爸接電話的時候跟對方說：「這邊很吵，你剛剛說什麼？」但其實根本沒有很吵。第一次發現爸爸接受這個身份，是在大學時某一天，跟著爸爸陪阿嬤看診，在聽醫生解說病情的時候，爸爸主動說了：「我耳朵不好，可不可以說大聲一點。」聽到爸爸主動說自己的需求，且接下來好多次，他更是不畏他人眼光，助聽器就像眼鏡一樣，可以每天戴著了，殘障手冊再也不一直丟在雜物之中，變成每天帶在身上。跟著爸爸的態度轉變之後，我們家開始留意障礙者、障礙議題，更在每學期密切注意那些障礙福利：身障減免、身障獎學金等。當然，這可能是障礙家屬的常見經驗，可是對我、對爸爸或其他家人來說，卻是十分漫長的一段歷程。. 再來是爸爸對於自己障礙原因的敘說也同樣影響著我們對障礙的想法。因為社會上對障礙意象的種種「誤解」，不只讓爸爸也讓家人始終排斥被稱為殘障、還不經意對障礙投射出多少不正當的指控：認為障礙始於悲劇與同情。爸爸的聽損發生在小學二年級，當時因調皮受老師體罰（摑掌），由於不敢跟家人說而延誤最佳治療時期，原本一耳受傷逐漸變成雙耳聽力受損。後來阿嬤要向學校討回公道，爸爸也堅持不跟老師有衝突而作罷，每次阿嬤或媽媽講起這段故事就顯得格外憤怒。這事件雖然是一件未能回復的遺憾（除非科技進步不然聽力損傷始終無法回復），但對爸爸來說，他覺得聽力是因為當時科學技術有限而無法治療並. 7.

(9) 非全然是老師的錯，長大的過程中也很少有人因為聽力不佳而嘲笑他、反而塑造他更加誠懇待人。. 藉由這樣的經驗回顧其實讓我重新檢視了自己及家人對障礙想像的轉變，看到的不僅是爸爸對障礙身分的接納，也包含了我與家人甚至是整個社會中障礙意象改變。或許很多人一生中都不會接觸到障礙者，但爸爸卻是與我密切相關的親人，對我來說，早已不責怪體罰的老師，我更在意的是一來一往的溝通對一般人來說再簡單不過，卻讓爸爸常常被排除在外。甚至，我們可以說是直接受到變遷的障礙政策影響。或許如此，我才一直對於障礙權益的變遷與倡導過程很有興趣，障礙者們如何成為一個集體？台灣的障礙制度又由誰來決定？此外，相較於爸爸的障礙歷程是逐漸被塑造為障礙者，而早期這些能投入障礙權益倡導的人，他們是如何早於他人、在自障礙權利意識中覺醒？. 二、家屬都是為你好. 帶著自己的家庭經驗後，我選擇進入障礙領域實習與工作。某次帶完心智障礙團體，一位智能障礙青年因為有煩惱而留下來跟我談心事，他直接問我：「為什麼我不能當兵？」在這之前我其實沒想過智能障礙者不用當兵這件事，也未曾想過不能「當兵」之於一個身心障礙者的意義是什麼？他又問：「是因為我有手冊才不能當兵嗎？可是我身體很好啊，打架都可以贏別人，但是爸爸媽媽就是不讓我當兵。」試著查詢許多相關兵役規定1，服役門檻劃定整套一致的醫學標準判定個體的健康與能力標準，其中，在各體位區分出智能偏低（智商值低於 85）直接免役，對照於身心障礙鑑定直接認定智能障礙者皆「不用」服兵役。. 1. 《兵役法》第 4 條「具有下列情形之一者，免服兵役，稱為免役：一、身心障礙或有痼疾，達不堪服役標準。二、身高、體重或體格指標過高或過低，達不適服役標準。」另《徵兵規則》第 17 條第 2 項特別指出身心障礙者的規定，依「身心障礙或重大傷病與體位區分標準免役體位判等」。 8.

(10) 障礙是個人的身分之一，不但可以有福利的保障也可以免去一些義務，然而保護的同時也形成一種限制。對某些人來說不用當兵是件好事，對於想當兵的障礙者呢？因為台灣的兵役制度與障礙鑑定一樣，障礙者多是被決定的、被分類、他們沒有選擇類屬的權力。此外，如果真的如這位成員認為不能當兵是一種能力不足的結果，代表比不上別人、跟別人不一樣，那會不會是一種歧視？其中究竟有無商榷餘地？這個「保護」的意識形態又如何形成？. 進一步探究障礙者免役究竟是如何出現，發現智能障礙者得以免役來自智能障礙「家長」們的推動。在心智障礙權益倡導之中，自前期單打獨鬥、至今成立許多心智障礙家長團體，與其他障別特別不同的是主要由家中有障礙孩童的家長所帶動。在中華民國智障者家長總會（以下簡稱：智總）、或身心障礙者服務資訊網等不難發現兵役是家長最關心的法律問題之一：. 智商在 85 以下 71 以上者，列為丙等體位，應服乙種國民兵役，為期一週； 70 以下者可免服兵役。如家長覺得孩子有心智障礙，但已被調入部隊；或者在部隊生活表現異常。應盡量要求部隊主官（管），讓孩子送醫鑑定，以免遭受無妄之災。(引自身心障礙者資訊服務網). 這些資訊多半提供給家長，甚至論述中出現「以免（孩子）遭受無妄之災」：即指出心智障礙的孩子不當兵比較好。另外，在智能障礙者家長法律手冊（2008），亦為同一論述，教導家長如何讓孩子申請免役，甚至警告智能障礙孩子當兵的潛在危險。回溯家長團體主張免役前，早期其實多數家長認為心智障礙的孩子去當兵能習得一技之長不見得是壞事，而且還能為國家效力是一舉兩得的好事（孫一. 9.

(11) 信，2012），但在 1994 年魏福興案2出現後，過往心智障礙孩子當兵受到欺侮的事件開始浮出檯面，當時中華民國智障者家長總會陸續接到家長陳情，孫一信（2006）還指出另一件彰化的陳情案，連續逃兵智障者林奇宏，其因逃兵前後加起來當了整整八年的兵，後來智障者家長總會協助聲請鑑定後除役，當時，國防部受壓力對基層士兵實施篩檢，甚至篩出約一千五百人經鑑定後可免役。除了總會協助的個案，更指出歷年來在軍營中發生不少心智障礙青年受到霸凌、或受不了精神壓力而自殺等，引發家長們團結於 1994-1995 年間爭取智能障礙孩子免役。. 家長團體認為免役是一項權益，但實質上卻是採取了保護觀點，倘若社會制度足以使障礙者參與、自立，是不是就可以不需要保護？不用再以「保護」的心態聲稱一句：「這都是為你好」來結束討論。魏福興案過了二十年，2007 以智總為首，家長團體開始推動智能障礙青年自我決策（Self-determination）、以及嘗試著實踐自我倡導（Self-advocacy），這都是充權（Empower）障礙者為己發聲、跳脫為弱勢想像的轉變。再者，近年障礙者的自立生活（Independent living）逐漸興起，障礙者不再是照顧客體而是有主體性的個人、是自己生活的專家，那麼家長團體的保護觀點與障礙者自我發聲難道不常發生立場衝突？. 三、障礙者要為自己代言. 2013 年我在殘障聯盟（以下簡稱：殘盟）實習，偶然間聽聞工作者說明充權障礙者的重要性，正因為殘盟過去投入組織與倡權經驗中，常以身心障礙者代言人自居，展現代言人權力時也會遭受他人質疑：「若不是由障礙者本人來說不算數」、或是「你又不是身心障礙者你怎麼知道我們的立場？」當社福機構（專 2. 海軍魏福興是輕度智障者，在新訓期間連長認為不適當兵並送國軍醫院鑑定智能，沒想到除役公文傳遞六個月，彼時魏福興已完成受訓且調往海軍基地、登艦，公文送達時已不慎落海身亡。爾後中華民國智障者家長總會決定從旁協助與海軍、國防部調解，倡導智能障礙者直接免役。 10.

(12) 業人員）的代言人身分開始出現反思與質疑，是多年以來的合作關係出現分化了嗎？相較於過去，似乎更強調障礙者為自己發言的現在，其中的立場衝突與矛盾不只存在於障礙者與家長、還有組織內的專業人員之間，不過，難道障礙者為自己發言就是最佳代言嗎？以前不是由障礙者為自己代言嗎？. 根據張恆豪（2008）研究指出以現行非營利團體以服務對象、服務內容做區分，可概分為直接服務、間接服務，倡導型、支持型、保護型等，這樣的組織分類意味著障礙團體有特定的內部分工，但是各團體之間是如何走向這樣的分流？且其他台灣的社福研究之中，多半將組織劃分為直接跟間接服務，例如：做倡導與充權這類提供間接服務的殘障聯盟，就不會以提供服務為首要目標；提供直接服務的非營利組織，像是心路或陽光基金會，障礙者（服務對象）就會成為被保護的而不是要培力與倡導的。但是這樣的定性劃分不免讓人質疑過於靜態，難道倡導型的團體就不曾支持或保護服務對象嗎？再者，障礙團體今天能多元興起、或是說個別發展出不同的服務方式，皆不可忽視障礙運動是鑲嵌在台灣歷史與政治變遷之中。1990 年代政治民主化、自由化的發展，彼時社會運動逐漸興盛亦出現各式訴求的非營利組織，障礙團體亦不例外。過往資料顯示多以障礙團體主導的障礙權利運動，障礙者的聲音是如何被呈現？障礙者難道未能為自己代言？其中又產出什麼樣的障礙認同？更重要的是當時障礙組織形成什麼樣的權力網絡去篩選訴求與策略。. 11.

(13) 第二節、障礙如何被定義. 依據研究者問題意識緣起可以分為三個面向，分別是障礙政策制度、障礙權利運動的立場、障礙代言人的出現。因此，本節將回顧台灣的障礙權利論述的發展背景，藉以聚焦問題。. 台灣的障礙權利運動興始於 1980 年代，有學者稱這前後十年廣興的各種社會運動為第一代社運或者是傳統社運，這最集結困難的時期，竟能一舉出現了二十多種社運，亦可以稱之為台灣社運的黃金十年（吳介民、黃秀如、顧爾德、范雲，2010；蕭新煌，2011）。當時記錄下來的運動，例如：開始在資本家與政治人物之間思考島嶼未來與生活的環保運動（潘翰聲，2010）、台灣的生命共同體再造以社區營造為主的各種行動至吸引學生參與的無住屋運動（楊弘任，2010）；或是，1984 年《勞動基準法》通過後，工人對於勞資體系的積怨逐漸爆發，特別是展現在罷工的發生，自主的集體勞工抗爭揭露出經濟成長竟奠基於勞資剝削（邱毓斌，2010），雖然工運因經濟全球化受到分化、加上政治安定要求下的懷柔政策，使得勞工集結不斷受到打壓、工會形同虛設，然而近年的國道收費員、華航空服員集結抗爭又是新一波公民意識覺醒；此外，台灣社運亦不能忽略婦女運動，在 1970 末期由女性知識分子開始發起，成立婦女新知雜誌社宣揚女性意識開始，至雛妓救援、家暴介入等發展社會福利服務，強調女性不只自家庭解放、更要自父權體制解放（王雅各，1999；范雲，2010）。然而，在那個「秩序繽紛的年代」拋出了許多新議題，形塑出各式社會的新主體與新認同，對抗了威權時期的國家思想與一致化的控制。其中，同樣在 1980 年代開始興起的障礙權利運動，是用什麼樣的方式重新定義障礙者？尤其障礙研究中提供了什麼樣的論述依據，進而影響障礙者的處境？又由誰來為障礙者發聲？. 12.

(14) 一、專家、學者自國外取「經」：障礙研究本土化. 回溯障礙經驗，「稱呼」跟「分類」是重要的變遷軌跡，是將障礙者逐漸從個人、家庭進入社會議題，也從單一到集體行動。最早障礙的認定來自於異常身體的界定（正常與非正常的區分），多來自其外表特徵的特定缺陷，使用瘖啞、聾、跛、盲、廢疾等來形容個體的某種失常，再加上台灣社會早期多信仰道教、佛教，對於致成障礙的原因普遍採「天譴論」的說法，是個人做錯事遭受神明懲罰、或是上輩子因果輪迴到民間受苦還債等個人悲劇論3，這種根深蒂固的信念強化了障礙的個人歸因。基於此，家庭亦容易遭致連帶污名（Courtesy stigma），而出現並強化「家醜不可外揚」的文化信念。多數家庭選擇將障礙者藏於家內，或是出生時因承受不起道德壓力棄養或交給小型宗教機構、慈善收容所，早年國家幾乎沒有介入家庭照顧責任的福利思想。. 不過，隨著日治時期以來重視疾病衛生管理並建制醫療體系、國民政府來台首重國防下，對國人的身體管理逐漸細緻。逐漸傾向於使用醫療技術計算出精密數字，用以合理化「常」與「非常」的界線，從而確立健常人霸權秩序（林怡華， 2009）。也就是說，障礙與病人身分逐漸合而為一，且與症、病、疾所引起的損傷參和一起，演變而來的身體健康鑑定（或是說用疾病特徵製出新的障礙類屬）成為障礙者的重要入類門檻。有障礙代表身體缺陷、功能的不健全，因此需要接受治療、復健（或是如傅柯所稱的矯正）回歸健全常人的生活，許多學者將這類致使障礙的觀點稱為個人/醫療模式（Individual/Medical model），障礙者不過是醫療處遇的客體（謝宗學，1997；蘇峰山，2010；黃源協、蕭文高，2012；張恆豪、王國羽、林昭吟，2012）。. 3. 採用 Oliver(1996)解釋障礙的起源：個人（悲劇論）/醫療模式、社會模式。 13.

(15) 學者與專家們不斷檢討與反思國外的障礙研究理論，試圖讓障礙觀點與福利服務能夠結合在地脈絡並且紮根。這些理論最常被用來解釋台灣障礙政策的修改歷程，根據周月清、朱貽莊（2011）整理障礙者出現在政策的各種稱呼，也反映當時社會對障礙者的看法，自殘疾、殘廢等依賴人口轉變為殘障，直至 1997 年通過的《身心障礙者保護法》才開始以障礙稱呼。可以發現這殘障仍是以身體缺損或樣貌作為形容，障則是指身體不便延伸出的生活不便，而障礙則是擴大殘障本意，開始看見不同的致「障」原因此變遷。稱呼的轉變意味著障礙觀點的一棟，亦是因為 1990 年代專家與學者大量推動社會模式（Social model）。社會模式起源於英國障礙權利運動，同時也是障礙者的 Mike Oliver 等人認為障礙是一社會建構的產物 (Oliver, 1996)，1970 年受到新社會運動理論影響而成立的反隔離的身體損傷者聯盟（The Union of the Physically Impaired Against Segregation，UPIAS）在障礙名稱的指稱上，首度區分了名稱選擇上的差異，損傷專指身體功能不健全、障礙則是一種因為損傷而致使社會參與限制，障礙者不是社會的負擔與救濟，而是需要平等之參與機會。另一也被納進社會模式範疇的是美國障礙權利運動的產物，美國 1960 年代興起的民權運動與少數族群典範（Minority Model）帶動障礙者的意識覺醒，尤其美國經歷二戰、越戰後，出現大量戰場傷兵（多數成為障礙者）。但不同於英國的是美國社會模式強調障礙者是因為受到社會污名而受排除，由校園內的身心障礙學生開始發起自立生活運動（Independent Living Movement）（周月清，2004；張恆豪，2015）。兩者同樣指出障礙不應只被限縮為健康問題、也不應是國家待解決的社會問題，而是權力結構使然，國家應透過政策推動障礙者權益保障，用以根本性的打破既存結構。. 上述英美經驗皆可以窺見本被視作疾病的個人問題，被社會排除、汙名與機會不均的解釋所取代（Shakespeare，1993；王國羽，2005；蘇峰山，2010；黃源協、蕭文高，2012；張恆豪、王國羽、林昭吟，2012），也就是說，身心障礙. 14.

(16) 者之所以為障礙，是因為在社會、經濟、政治、心理與文化層面受到健常人霸權所壓迫，遭致結構性排除，包含：社會隔離、經濟依賴、就業歧視導致失業率高、缺乏合適住宅等，使得障礙者在生活各層面無法與健常人機會平等。社會模式強調若能去除所有社會環境障礙俾能解除障礙處境。看似對立的社會模式與個人/ 醫療模式，其實並不是全然二分。邱大昕（2009）即是使用傅柯的權力觀點解釋社會模式的限制，例如無障礙環境的設計常是來自空間權力的不對等關係，以近年強調的通用設計來說，在追求使用者的需求時，是不是又再製了多數霸權使障礙內部產生殖民，尤其障別異質性，衍生的需求便不同甚至是互斥，例如視障與聽障所需訊息的互斥。當中亦存在同障別的類個別差異，像是小兒麻痺患者與脊髓損傷者的需求不盡相同。於是無障礙設計必然回到個人/醫療模式所強調的身體損傷評估，社會模式雖然透過結構改變排除的處境，但無法解釋障礙者的主體經驗，以及所形成的集體認同或障礙文化。因此，障礙研究廣納更多元的理論集合、是教學與實務所共同構成之群組，但並不代表是整合式的理論，而是多元並立的存在(Garland- Thomson ,2002)。在早期台灣障礙權益發展過程，除了個人/ 醫療模式、社會模式之外，其他學者亦帶入不一樣的觀點以平衡過於歸因個人或社會對立處境，包含 Nagi 對障礙的功能解釋、少數團體模式、文化模式……等。. 第三個常被提及的是關係模式，這是來自 1960 年代北歐福利體制國家的專業人員反思──正常化原則（The normalization principal）的論述亦被引進台灣福利服務之中。跳脫醫療與社會歸因的爭論，不是要區分身/心理障礙，也不是要發掘社會阻礙，而是用一種互動觀點解釋障礙，其強調障礙建構於身體、心理、環境三者的動態關係，障礙即是指個人（身心）與環境的錯置(Mismatch)，動態關係則是指障礙在情境或脈絡中所產生又建構於互動上的（蘇峰山，2010）。正常化的目標則是要促進障礙者的社會參與，並從微觀的日常生活實踐開始，提供障礙者享有與健常人一樣的生活情境，不只提供專業關係的服務，更是一種生活. 15.

(17) 哲學。近年，正常化的論述逐漸被社會角色穩持（Social role valorization，SRV）（王育瑜，2012）所取代，以實現障礙者的社會角色為目的，強調讓障礙者須回歸社區生活，擺脫機構化照顧等弱勢意象，於此同時亦是解放障礙者的重要生活實踐。同樣對回歸社區生活關注，周月清（2004）帶入障礙者有能力為自己爭取社會參與的自立生活（independent living）4理念，這個在各國紛紛出現、不斷與機構化或台灣的家庭照顧對話，試圖拆解照顧帶來所隱含的消權（dis-empower）意識形態，意即障礙者不是只能被照顧、施捨，而是可以自己作主。. 比較特別的是比起其他國家台灣更重視 ICF5模式，最初是世界衛生組織（World Health Organization，簡稱 WHO）發展以測量障礙與健康。強調每個人都有健康日漸耗弱的經驗，勢必會經驗到某種程度障礙，所以障礙不是少數的特殊經驗，甚至可以說是一種普同經驗（Universalism）。ICF 吸收社會模式與醫療模式觀念，但不像社會模式探究結構壓迫，而是轉向瞭解障礙對個人身心的結構與功能、以及社會環境（參與及行動）的影響（王國羽、呂朝賢，2004；蘇峰山， 2010），其特色是將障礙視為一動態過程，不是固定的、永久的。不過也有些學者，開始反思這樣的模式運用在身障鑑定與分類上，例如邱大昕（2009/2011）指出 ICF 這樣統一的指標並不適於整體人口，且一旦使用 ICF 則終將進入醫療體系的管理，而無法達到去醫療化與污名化目標的。也就是說，障礙者被調整或免除部份的角色和責任，其實更強化了身心障礙者是偏離正常的角色；其次，將功能評估交由醫療體系美其名是讓更多人擔任守門員、分擔國家的職責，實際上卻只是國家機器便於分類與管理的手段。. 4. 周月清（2004）又譯之為獨立生活。自立生活運動最先起於 1960 年代美國柏克萊大學一群肢體障礙的學生，對校內學術、文化與社會參與進行自發性倡議。最早成立的自立生活協會：台北市新活力自立生活協會，提出自立生活標語為「自己選擇、自我決定、自我負責」，這邊的自立相當於自主，也就是說做障礙者自己的主人。 5 台灣是世界第一個以政策使用 ICF 分類的國家，在 2007 年修訂的《身心障礙者權益保障法》之中，採納 WHO 的「國際健康功能與身心障礙分類系統（International Classification of Functioning, Disability and Health，簡稱 ICF）」，作為分類身心障礙者的方式。 16.

(18) 障礙研究所關心的議題可以說是橫跨障礙者的生命歷程，舉例來說：從早期療育開始，障礙鑑定與評估、福利服務、就醫、就學、就養議題，至老化與失能。例如，捕捉戰後教科書的障礙意象（蘇峰山、張恆豪，2009），以健常人視角編撰的教科書，從看不見障礙者、到見障礙者的弱勢與同情引發勵志共鳴，再至收錄障礙者的作品，研究發現障礙意象是伴隨著障礙權益演變而改變；或是繪本故事中有關障礙者故事，發現障礙者從無知失能或恐懼的角色，至障礙者自己說故事，從身體故事說起並描繪與健常人的互動等，清楚看出障礙者自主形象的掌握；另外，針對於身心障礙鑑定、分類及《身心障礙者權益保障法》演變作分析亦不少（王國羽，2005；邱大昕，2011；周月清、朱貽莊，2011），多半說明國內外障礙政策如何演變以及國內外福利服務的發展，幾乎缺少障礙者的聲音，多以理論解釋台灣情形或介紹國外新的福利服務與論述為主；此外，亦不少學者關心身心障礙組織與政府的互動關係轉變，包含倡議團體從政治邊緣進入政府參與決策的現象研究、國內鑲嵌於政治民主化非營利組織型態的制度演變、及障礙團體的分類與分工（顧忠華，1999；官有垣、杜承嶸，2009；張恆豪，2011），皆透露出台灣特有的歷史脈絡。晚近，許多學者投入解放研究的推行，例如國外障礙者開始追求性公民權（sexual citizenship）時，挑戰既有台灣對於性的保守態度，解放的是更多過往對障礙者照顧的無性化、兒童化、或具性威脅的污名（邱連枝， 2011）。從中也試圖以女性主義觀點討論障礙經驗，藉由身心障礙女性的雙重弱勢地位，省思過往父權主義式的障礙研究（王國羽，2010；邱大昕，2011），抽絲剝繭各種障礙與壓迫形式的連結，開啟了障礙解釋的多元可能；另也有部分學者也開始反思過去專家的研究主導權（吳啟誠、張俊紳，2012），逐步挑戰障礙研究的核心價值。然而，研究者認為這些障礙理論與研究多半來自國外理論、國外經驗，雖然帶動本土運動卻仍然缺乏本土聲音，尤其鑽研政策變遷與理論解釋較為靜態，而障礙權利運動是一動態過程，當中的障礙認同與網絡互動關係是難以片段切割所呈現的。. 17.

(19) 二、草根崛起：障礙解釋權的鬆動. 在台灣的障礙權利運動興盛之際，屬於障礙者的工作知識也隨之成為顯學，一方面可以說是為國家解決管理障礙者的「問題」，另一方面則是障礙福利的基礎建設。於是，障礙圈逐漸擴大並橫跨復健諮商、特殊教育、社工、社福政策、社會學等，前一段提到學者推動其他國家發展的障礙觀點，進入台灣後對障礙的定義與視角轉變，此段將回顧在障礙權利運動的網絡中，除了上段障礙議題與理論以外，過往專家學者的研究中也記載了不同立場的民間團體或「人」，他們如何被捲進障礙權利運動又是如何清楚自己的立場。. (一)家屬意識覺醒. 早期台灣的照顧歸屬於家庭責任，也因為這樣的家庭倫理觀經常成為福利發展過程的文化阻礙（王增勇，2005）。但是在台灣的障礙權利運動軌跡，最先出現集體意識的群體卻是心智障礙者的家長。回溯解嚴之前，因《人民團體組織法》的限制使得障礙團體無法多元成立（一個障礙類別的團體僅能存在一個）。最初，障礙團體多以宗教慈善為由而成立，例如以劉俠為主的基督教友號召成立伊甸基金會（1983 年設立）、天主教神父甘惠忠成立的中華民國啟智協會（1983 年設立）等；或者，以特殊教育為專長成立的專業服務團體，例如曹愛蘭成立第一兒童發中心（1983 年設立）。. 家屬在照顧公共化論述與家庭倫理論之間不斷述拉扯，但最關鍵引起抗爭事件則是源自因果報應的輪迴觀，障礙的社會污名引發民眾抵制障礙福利機構設置，迫使家長不得不現身，即 1983 年楓橋事件。第一兒童發展中心規劃成立發展遲緩兒童日間照護中心，提供特殊教育予障礙孩童，卻在工程實施中遭到社區居民 18.

(20) 以暴力抵制。社區居民一連串抗議行動包含阻撓建築工程、不讓工作人員進入社區、破壞中心設備，甚至威脅工作人員之生命安全（張恆豪、顏詩耕，2011）。當時的七位家長會代表，帶著超過五百人聯署的請願書向當時的總統蔣經國請願，要求政府保障孩子的權利。這次抗爭除了凸顯出既有制度的問題，包含：障礙者的受教權、以及社區居住權成為公眾議題，以往家屬獨自承擔照顧重責，轉而要求國家合理化分配照顧責任；但更重要的是開啟了這群專家與家長探索組織之路。當時的特教專家曹愛蘭集結家屬希望成立智障者家長協會以維護家屬權益，但政府卻以不符《人民團體組織法》規定予以駁回，判定其與中華民國啟智協會性質相同而不能立案（張恆豪，2008）。組織之路重重阻礙，使得曹愛蘭與當時中心的家長會長宗景宜選擇依附啟智協會、暗地籌備家長型的組織，直至解嚴後才成立第一個家長組織－心路文教基金會（1987 年）。另外，各地家長集結後也發現城鄉資源差異，為服務各地的智能障礙孩童與家長，曹愛蘭及家長們致力於推動各縣市的智障者家長協會，最後更成立中華民國智障者家長總會（1992 年）負責統整倡議與福利服務研發、各地協會負責服務輸送。過程中雖然家長與專業人員幾經競爭與分裂（羅秀華，2014；馬家蕙，1995；洪曉筑，2013），智能障礙的福利服務逐漸多元且分布全台。. 除了智能障礙家長的集結，另一個以慢性精神病患家屬為主體的運動 1980 年代開始逐漸出現行動與發聲，龍發堂事件的爆發（1980~1983 年間）充分顯示出民間收容所的運作問題，以及家屬的照顧需求（家屬照顧責任開始動搖，可以被外化，進而解放家屬照顧上的道德壓力），家屬與醫療專業人員集結先是促使《精神衛生法》的通過，再爭取進入《殘福法》。但是不同於智能障礙家長由特教老師集結，因為當時社會普遍對精障者的不瞭解，將層出不窮的社會案件或人倫悲劇歸因於精神疾病（鄭舒文，2006），精障者及其家屬更難走出家庭，因此，精障家屬團體主要由醫療專業人員協助成立，例如高醫精神科醫師成立的高雄市. 19.

(21) 康復之友協會、玉里榮民醫院等。直至 1990 年代中後期才逐漸出現家屬自組團體或病友團體，這些晚近強調家屬身分的自助團體興起受到縣市衛生局的催生（多數是基於 1994 年健保給付而成立），且仰賴健保與衛政給付及社政方案。需求揭露之際，家屬容易成為最具正當性的代言人（劉蓉台，1987；黃梅羹，1995；黃嬡齡，2000/2006；余漢儀，2001），甚至有家屬團體範定家屬的定義（需在特定親等之內才算），開始與初期協助成立協會的專業人員產生分裂，另外，近年也有因為反對專業醫療論述或反對長期藥物控制而自組團體提新型態的服務方式。. 台灣的障礙運動是以人權為出發點不斷納編新的服務進入身障政策之中，在家屬意識覺醒與集結以前，多數福利政策來自於專家、學者與官員的威權運作，但家屬團體興盛之際，家屬的主導權越來越重要，多數專家學者考察國外經驗後還必須與家屬團體共同合作與推動才具有「代表性」。舉例來說，實務工作者與部分學者帶國外早期療育6經驗但一開始推行並不容易，直至與心智障礙家長團體結盟後，才共同推翻早期台灣堅信「大隻雞晚啼」這種不願面對孩童障礙的消極信念（曾凡慈，2008）。專家學者透過與家屬「合作」，不僅解放了照顧者、障礙孩童，還透過家長的現身引出更多不同障礙類別的家長。除了納入更多障礙類別，包含自閉症、顏損、植物人、慢性精神障礙、罕病、重要器官失去功能等，也在爭取權益的行動中充權家屬，並藉由上街頭、入法、集結組織等經驗累積，一步步讓國家機器正視福利服務與照顧責任分配，於此同時家長與專家也在摸索更多元的組織之路並嘗試建構出本土化的服務方式。. 6. 1990 年代由部分基督教組織首先開始推動早期療育，1992 年智障者家長總會成立並全面推動早期療育立法，此將障礙認定時機大幅提早至兒童時期且在常與非常之間設立了遲緩地帶。 20.

(22) (二)障礙者的自我知識生成. 當學者、專家推行障礙人權、家屬自家庭與社會尋求解放，不免讓人好奇障礙者的聲音、反思過往障礙知識的生成方式。麥麗蓉（2011）透過脊損傷友自主性團體紀錄排便問題如何「困住」障礙者與照顧者，其指出醫院復健是以健常人思考邏輯來安排生活重建，多數的生活問題也都是直接丟到照顧者身上而不是障礙者，這種以照顧者方便照顧為原則其實阻礙了障礙者邁向自立生活的可能。一方面，醫院安排的生活重建時常不是以障礙者的生活需求為主，而是運用醫療知識霸權決定障礙者的生活，且障礙者身體知識即屬於相對弱勢又喪失對自己身體的自主權。除了對於醫療專業知識的抗議，另一方面也不是所有障礙者都是認同社福單位的代言身分，而是將其認為是一種外在於我的「他者」（陳惠萍，2003），社福機構介於政策執行者與障礙代言人之間遊走在社會控制的角色或是社會變遷的角色，已經無法全然屬於為障礙者代言的立場，甚至不只對立的兩種立場，而有多重利益權衡出現的可能。. 近年，不少社福機構開始強調「障礙者是自己專家」的自立生活價值，藉以充權障礙者、讓障礙者回歸社區；或與過去專家或家長代言不同，在福利服務與特殊教育上加入自我決策的服務理念，在各種生活中的決策之中，表達「我」的聲音來形成自我概念（劉佩嘉，2004；周月清、李婉萍、張意才，2007；闕志展， 2014），進而產出障礙者自我倡導的角色，也就是說在適當支持下，障礙者能以個人或集體力量爭取權利（洪曉筑，2013）。目前家長團體所推行的自我倡導，在更早以前期時就開始在台灣醞釀，過去稱之為病友團體（例如 1980 年代紛紛成立各縣市的脊髓損傷協會）至 2007 年新一波如雨後春筍般由各縣市障礙者籌辦自立生活協會7，障礙者並非被動角色，而是能主動組織與倡導來「要求/監督」. 7. 強調會員過半為障礙者的組織。 21.

(23) 政府保障身心障礙者的人權。. 此外，越來越多以障礙主體的論文出版，用障礙者視角對自身經驗的重新詮釋。林伶旭（2003）自身聽障生活經驗發現社會普遍受「聽覺至上主義」的規訓，使得聾人身體被視為是有缺陷的，加上污名化、病理化使得聾人「必須」使用輔具以矯正。在有聲文化之中，迫使無聲文化被壓縮進而成為次文化，難以產生身分認同。李素禎（2010）自述在生長過程中肢體障礙者（小兒麻痺）如何展演性 /別，使用輔具－機械式陽剛氣質－因而鍛鍊出上身壯碩身材，以及身體的不穩與輔具穿戴造成穿著限制，說明從掩飾、隱藏等一段去女性化的成長過程如何走向現身。此外，李麗容（2011）藉由書寫障礙者擔任領導者、求學之路、婚姻經驗，道出障礙者的心聲，即想要嘗試新鮮事物最常聽到：「你不適合」。回溯這幾段曾因障礙身分而受到的限制，讓自己對自我產生設限，也揭露出社會對於障礙者的既定印象，希望挑戰各種不可能。相較於以往受教育的困難，障礙者成為專家學者為自己代言可以說是近期新興的樣態，也顯示現代的障礙者有更多機會與能力可以自主生產障礙論述，但也讓研究者好奇以過去的資訊技術，發生愛國獎券停辦障礙集體失業，障礙者集體上街頭，抑或是殘障聯盟為修法而創立，當時本土、草根的障礙論述是如何被記錄與傳遞？最初 1990 年代的障礙者如何定義己群、發展認同甚至是草根知識？難道障礙論述都是由專家學者在主導嗎？. 這些障礙者書寫的文章，在重新詮釋的過程中，使障礙者重獲主導權、找到障礙認同與意義，也越來越多障礙者願意說出自身經驗、甚至為己發聲爭取權益，同時意味著障礙者逐漸從被動的照顧客體，轉變為有能動性、具集體意識的障礙主體。這個主導權（或是說代言人）的轉移軌跡：自專家、學者、家屬間的合作到競爭，跟隨著障礙者的意識覺醒與自組團體朝向多元並立與發展。然而，也將面臨到挑戰：障礙是極為異質的群體，在障礙權利運動之中，必然面臨特定團體. 22.

(24) 主導，可能因為是特定類別的障礙人數多、專業性較高、發展時間較長、較具募款與組織管理能力等，迫使少數新興障礙團體無法在資源有限下不易生存；也有些障礙的內部區分使得障礙者難以凝聚，例如：受到輔具分化的聾人/助聽器/電子耳等。讓研究者更加好奇，在障礙權利運動發展的過程中，面對這些內部團體競爭或是相對主導，歧異性如此高的障礙團體如何被聚集發展出集體意識？. 23.

(25) 第三節、研究面向透過研究者自身經驗的整理、以及障礙背景的初步回顧，可以發現障礙權利運動的大時代背景是鑲嵌在台灣政治民主化的過程，包含：環保、婦女運動、教育、國會改革等，而「障礙權利運動」是這之中異質性最高的群體、也是第一個成立聯盟型組織的群體，卻在台灣民主化社會運動紀錄中幾乎「消失」，鮮少出現在社運分析中。次則，障礙被視為一種流動經驗且跟隨時間與社會情境具有不同解讀，邱大昕（2008）曾指出：「障礙是由身體、社會關係、技術物、空間等在眾多法則與制度下所互動建構出來的。」因此，障礙難以有統而唯一的解釋。但經過上節初步回顧障礙研究發現，多數研究以「某事件發生」促成「政策的意識形態轉變」為發展作為研究軸線，倡議事件的始末就像戰績式，較難以從中看見人物的登場或立場轉變、當中隱藏的權力關係等。試想，若倡議僅採單方立場，未能納入障礙者自身觀點，將只是再製障礙者依賴、需要被照顧的意象，無法展現障礙主體性，更難以在非障礙者生產的政策與服務之中形塑認同。. 台灣的障礙研究時常援引國外理論來解釋本土經驗，而非出自在地觀點，讓研究者想聚焦在瞭解過往健常人偏見（Ableism8）的結構壓迫下，障礙者如何看待自己、代表什麼立場、又是如何改變與健常人的權力結構？正因為社福運動或 1990 年代的障礙研究多數非以障礙者的觀點書寫，對於以障礙者為主體的運動似乎留下一些遺憾，因為缺少了───障礙者的聲音。基於此，本文期許補充當時其投身於運動的障礙者個人經驗，也就是補充那些願意在 1980 年代站出來的障礙者的聲音。他們如何在主流非障礙者對於障礙的想像之中願意站出來為己發聲？當中，障礙者的認同與集體意識從何展開？意識覺醒的過程中如何看待自己與運動中的其他人？ 8. 參考自王國羽、林昭吟、張恆豪(2012)翻譯，指以往非障礙者主流霸權形成對障礙者的偏見與刻板印象，致使障礙者長期受到壓迫。 24.

(26) 此外，自最初障礙運動至今三十多年過去了，這段爭取障礙者權益的這段歷史雖然零散在各障礙組織當中拼湊不易，且數的文字、影像紀錄若現在不被重視或整理，極容易被歷史潮流所淹沒而逐漸流失。藉由回顧障礙權利運動發生之同時，希望可以捕捉倡議行動中障礙知識與權利意識觀的流動軌跡，包含障礙意象轉變、倡議的戰術與策略、本土論述發展的過程等。另一方面，百發齊放的身心障礙議題團體亦不斷增加，無論針對特定障別的服務方式發展、或研發障礙議題等各類型組織多元並立，最初的集結至今日與社福團體多元並立的局面，究竟發生了什麼事？又經歷過什麼樣的轉變？本文亦期許可以記錄這段結盟與並立過程，重現當時的權力關係及結構變遷。簡言之，本文所欲討論的兩個面向如下：. 一、以往的障礙研究分析，特別著重於捕捉政策與倡議事件的意識形態捕捉，或是以各種障礙理論解釋台灣障礙認同的轉向，例如偏重醫療個人歸因的取向、或是社會歸因、關係性的歸因等。因此，研究者特別好奇障礙者的個人經驗以及鑲嵌的社會結構，尤其 1980 年代至今障礙者從被排除到發起障礙權利運動，形塑出什麼樣的障礙主體？包括個人的障礙意識覺醒、集體意識的催化、障礙認同的轉變？障礙者為自己代言的論述又是從何出現？. 二、從過往障礙權利發展的背景來看，1980 年代的家長團體因為受排除而站出來，而障礙者為自己的權益受損站出來。障礙權利抗爭往往涉及政府官員、專家、學者、家長、障礙者等不同立場的聲音，障礙者是如何在權力網絡中鞏固自己的位置？又障礙者聚集的過程之中，以倡議為主的殘盟與障礙者發展出什麼樣的分工機制？障礙者又如何看待殘盟為其倡議？而當中的倡議行動與策略又經過什麼樣的轉變？. 25.

(27) 第二章、文獻回顧障礙權利運動即是一種將障礙問題政治化的手段（Goodley,2011；蘇峰山， 2010），正是將個人所受到的壓迫經驗集結產生社會變革，因此，在障礙成為政治議題的前後，也意味著障礙意象從私人至公共化的轉變。在台灣障礙權利運動的發展路徑上，除了上一章節透過障礙相關理論指出障礙權益的倡導走向、以及外國理論解釋的障礙樣貌，首先，研究者認為欲捕捉障礙主體，必須回歸流動的障礙符碼及隱喻，才有機會重構障礙的意象、突破既定的身心障礙框架；其次，研究者關心的面向為障礙者如何跨越健常人霸權的限制至為己群爭取障礙權益，也就是從個人悲劇跳脫至權利意識觀，當中的個人或集體障礙認同形塑的過程，研究者認為可以藉由回顧障礙者的受污名的生活世界，例如障礙者如何管理自身身分（在凝視與被凝視之間如何看待自我、其道德生涯（moral career）9的發展軌跡，甚至部分障礙者以自身障礙身體的展演成為倡議工具、或成為具有政治性的身體）、以及障礙者的混類互動情皆能協助研究者所釐清研究問題的重點；最後，也是最重要的是回顧障礙者的集體行動如何影響社會建制障礙權利，將有助於研究者從中瞭解障礙者行動策略、釐清不同立場的代言等。. 第一節、障礙意象：外觀與污名的糾纏台灣障礙研究的學者多數將障礙一項溯及《禮記》禮運大同篇：「鰥、寡、孤、獨、廢、疾者，皆有所養。」透過傳統社會指出廢、疾都是依賴者；又，王制篇：「瘖、聾、跛、躄、斷者、侏儒百工，皆有所養」。對「殘」的身體部位影射出不正常得外表特徵，除了是殘、甚至是廢，與老、貧、病、孤獨等劃上等號， 9. Goffman 在《污名》（曾凡慈譯，2010）一書中指出受污名者會在知道自己是污名身分時，開始學習正常人的觀點看待自己而認識到自己是不合格的；爾後，會衍生出許多應付他人的方式，例如開自己玩笑或是說謊、掩飾自己的污名。 26.

(28) 視為救濟之對象，說明這些人需要受養育才能生活，且要成就美好的大同世界就應施行慈善。然研究者認為以中國古典文學考察障礙知識形成並不容易也未必適切，畢竟障礙知識是現代性產物，像是台灣在劃定障礙類別之初即是意圖與「進步」國家連結，將障礙視為需要被診治、復健的疾病等醫療過程來看待，因此回顧障礙意象研究者認為必須與當代社會有所連結。. 障礙與疾病從來是無法明確區分的，尤其障礙者必須透過「醫療鑑定」才能予以身分證明。Susan Sontag 在《疾病的隱喻》（刁曉華譯，2000）一書中曾指出：「任何病只要起因不明、治療法無效，就容易被意義所覆蓋。」障礙所帶來的「隱喻」亦是如此。早期疾病被認為是人為犯錯、祖先犯禁而成為禁忌話題，並藉著宗教信仰正當化（或說強化）疾病的意義，解釋為神對人的懲罰，因此人要透過疾病來贖罪，自此（無可復原的）疾病就陷入與負面詞彙、意義、情緒的連結。時至現代社會對於疾病的認知，還曾被認為一種自我審判，不論是身體背叛心理、或是心靈背叛身體，這些背叛被認為是有自身內在邏輯的，借用 19 世紀認為疾病來自於個人精神，卡夫卡：「我的精神生病了，肺病不過是我的精神病的溢流。」此外，疾病（障礙）意識從來不是單獨存在於個體，甚至有著污名與道德枷鎖。Susan Sontag(2000)以結核病與癌症的隱喻為例，她指出疾病好發的位置對於個體形象有重要的影響，相較於乳癌、腸癌，肺病常在不同小說著作中有浪漫的意象，文學作品例如：《紅樓夢》裡林黛玉孱弱的形象及朱點人在《紀念樹》描述妻子照顧肺結核丈夫的愛情故事；相較之下，癌的特性是隱於身體各處，並時常攻擊令人羞於承認的身體部位，因此帶來不同的意義。細究發病特徵的差異也是不同的展演，肺結核是能夠展現自我形象的疾病：因為發燒而造成燥熱，讓病人在削弱的外表下多了分柔弱美，這種脆弱、纖細、熱情又敏感的樣貌是不少文人崇高的死亡表徵；癌則是他者的病，是身體的變異、一種異物的入侵且自己攻擊自己身體。另外，疾病也有對社會變遷的解釋，像是十九世紀西歐對於肺結核的看法反映了資本主義對節制與過度消耗、浪費的反思；二十世紀對於 27.

(29) 癌的看法則反映出經濟人的過度壓抑。這類疾病的歸因亦是變相對社會腐敗或不公的隱喻，對疾病的控訴投射了強烈情緒，意圖破壞社會秩序再重新建構新秩序，尤其針對大型疾病，意味著未知的知識生成及新生的標準。. 早期的台灣社會對於疾病導致的不可逆結果（醫療技術與就醫意識缺乏）便與障礙混雜在一起，蔡篤堅及梁儀妃（2007）即運用 Susan Sontag 的觀點比較台灣烏腳病與小兒麻痺症，這兩個同樣無法治癒的疾病而成為的肢體障礙，好發部位都在腳、保留「臉」的完整性而有較佳的審美觀，甚至易於藏匿，但兩者卻因疾病帶來的後續影響而有不同的評價。烏腳病的癥狀容易使腳底腐爛生蛆、產生惡臭，多數人不願意接近；1950 年代小兒麻痺症在台灣盛行，許多人在年幼時期即受到病毒感染，相較之下，小兒麻痺症則是保留了腳的外貌與完整性，鮮少露出鮮血或是腐肉而有較高的道德評價。再者，李素禎（2010）更直接指出疾病與障礙帶來的病弱展演使得障礙者的性慾受到長久壓抑（或說集體閹割），完全忽略其如同一般人一樣的性需求。障礙者的審美標準來自社會所建構、其認同亦受制於道德所約束，使得長久以來障礙的身體即隱含著醜、不全、柔弱等形象。雖然這些研究可以辨別出障礙與疾病的牽連、展現出的隱喻，卻無法探究這些障礙意象的演變過程以及與如何被社會建構。. 從台灣文學來看 1980 年代前的台灣社會，可以部份補捉到障礙者的樣貌。紀大偉（2013）回顧日治時期至國民政府時期，以多篇鄭清文的小說來闡述傳統台灣社會中的異常身體，描述當時被稱為受到歷史捉弄的殘廢者（小說內採用殘廢）。其中〈蛤仔船〉（1989）標題即彰顯的異常身體的活動方式，走路被划動取代顯露出身體的異常，因為得罪日治時期的有力人士而被斷腳筋的有福師，雖行動不便仍舊「公然」上街，並且運用身體散佈訊息、與他者凝視間產生關係。文中老秀才說：「神氣什麼？像蛤仔船，不知見笑，還有臉在街上晃來晃去。」以秀才（社會上知識身分代表）的眼、口說出時下的主流道德價值：將異常的身體 28.

(30) 隱於家中才是正確，代表羞恥的殘疾應該隱於家內；甚至路過的民眾也笑說：「沒看過划這麼快的蛤仔船。」譏笑異常的姿勢，有福師的行動連凝視的他者都覺得蒙羞，可想而知異常身體難以見容於社會且無可避免受到道德評價。障礙意象又與政治意識形態有關，進而影響民眾對障礙的看法，指涉的用語亦根據當時的居住環境（船的使用）、社會地位（知識分子的言語）有關。另外，張恆豪、蘇峰山（2009）以戰後教科書的作障礙者的意象，分析障礙者自孤立、隔離再到整合的過程：從可憐的、需要被幫助的形象，過渡到障礙引發的勵志形象、或是有待被解決的個人問題，最後才邁入正常化受社會接納的過程。台灣的教科書始終缺乏以障礙為主體的課文，雖然課文越來越多以障礙者為主體的現身，例如：鄭豐喜、劉俠，但障礙仍舊停留在個人問題、或應該要接受或是最後被接納的勵志走向，這種預設閱讀者皆為身心健全的人。自 1993 年教科書開放後，各家出版才開始走向多元化、納入正常化的觀點，讓障礙者「出現」在一般生活之中，不過普遍仍缺乏障礙者對障礙的想法、對健常能力世界的看法，更缺少障礙作為多元文化的討論。雖然在文學或教科書這類的著作可以看見障礙意象的變動，但是無法聽見當事人──也就是障礙者的聲音，他們在這樣的社會脈絡中長大成人，又是如何看待自己？. 障礙政策與服務中的指稱方式亦能捕捉障礙形象的變化軌跡，也可以反映出時代與社會文化對障礙的看法，美國的社會脈絡發展出個人主義，因此主張使用 people with disabilities（有障礙的人）即障礙是一種身體特質而已，而英國強調差異政治，用 disability（障礙者）稱我群，強調障礙者的認同和主體性。台灣則是自殘疾、殘廢、殘障、障礙的轉變可以窺見早期障礙與疾病的結合（生病個體再到社會角色），無法從事生產的廢疾至 1990 年首次修《殘障福利法》時統一稱呼為障礙；其中福利服務自教養、收容（1980 年舊條文）轉變為保護、照顧（1997 年《身心障礙保護法》），最後使用權益保障（2007 年《身心障礙者權益保障法》）. 29.

(31) 之詞，可見障礙者由依賴人口是社會問題至基本人權的倡導、至強調障礙者公民權的保障，幾乎可以代表台灣的障礙意象自病人至公民的歷程（周月清、朱貽莊， 2011；張恆豪、蘇峰山，2012）。上述多數學者皆以障礙政策的演變捕捉障礙意識的流動，然而政策很多時候是專家學者、政府官員、民間團體或是障礙者多種立場角逐的結果，並未能解釋障礙者真正的處境，研究者認為還是應該回到障礙者本身的理解與經歷，才有辦法完整捕捉障礙意象與意識流動。. Shakesphere(1993)指出一個社會有「障礙文化」的出現才能解構對障礙者的偏見與歧視，或許障礙者沒有被隔離或監禁於社區生活之外，而更可能被社會文化所隔離。語言的使用即代表著某種意識形態跟社會條件，在追求一種政治正確的用語時，反而容易忽略台灣發展的歷史脈絡；且現代化的、進步的指稱仍處於境外移入的過程，比較是專家學者及部分障礙權利的倡議者討論出來，並非草根正名。研究者認為障礙的產生，不只是社會的、更是文化的(Shakesphere,1993)。著重思考障礙意象也是批判並反思社會所形塑的價值，以及當中蘊含的權力關係。. 第二節、障礙角色與身分建制不論現代或過往生病與經濟生產能力一直存在緊密的關係。因此，生病了但能治癒與否都會影響一個人的後續生活，個人身體管理也跟病理化的發展歷程息息相關，這個時候，除了醫療專業化，政治也會介入個人的身體管理，也就是說出現了外在他人對個人身體的介入、追求平均與標準的現代化技術的到來。當然，治癒這件事情也跟現代醫療技術發展有很大的關係，若能有相當的治療機會或是輔助器具，病人可以恢復到「正常」身體功能、回到社會從事經濟生產；相反，如果無法從事經濟生產，將很可能受到社會排除，甚至必須依賴他人生活、或落入貧窮的處境。 30.

(32) 相對於健康是一種達標準的評價，障礙時常被認為是不健康的，而且與「病」有所牽連，而生病與疾病則是一種偏離常軌的狀態。疾病(disease)和生病(illness 或 sickness)是兩個相關的概念但其實並不相同，疾病是一種生理狀態，但生病則是由疾病衍生的社會、文化心理經驗和表現行為（張笠雲，2014），過往許多未能找到發病原因的異常行為，因為被醫療化而成為社會中可以包容的存在，傅柯《古典時代瘋狂史》（林志明譯，1998）即是以脫離常軌的人類，例如精神失序、罪犯等，這些人如何被社會所排除的過程，異於己的經驗外化成實際行動，將失序者隔離起來，就能維持普遍社會的穩定，尤其經由政治正當化後執行隔離與矯正。疾病就不再只是一種醫學診斷過程，而是與不同社會、文化下的如何應對的知識產物。在台灣障礙的身分辨別是從特定疾病中切割出來的，最早可回溯自日本政府 1905 年的戶口調查，其中一類別即是「不具」（內含盲、聾、啞、白癡、瘋癲五類），而實際上透過《台灣婦人界》（日治時期台灣雜誌）所描述愛愛療的狀況，就有部分當代所稱的障礙者，160 人之中：「有病人、精神病患、嗎啡中毒者、鴉片中毒者、鴉片中毒者、身障者、白癡，換言之，這裡是垃圾桶，集合了人間廢物中的廢物。」（邱大昕，2007）當時的障礙與疾病、罪犯等無法解釋、無法規範的人常被視為異常與失序的個體，需要被隔離（或說救濟）。也意味著醫療知識與治癒技術出現以前，任何偏離社會常軌的狀態也可能被視為是一種疾病，且只要歸因於疾病就可以解放人類對於偏差的罪惡感。不過，研究者認為只有疾病與社會的互動並不足以解釋台灣障礙分類的發展過程，一方面障礙者未必能被疾病劃分與命名，另一方面障礙者只有被決定進入分類，而非自主認同，於此顯得過於結構決定，且政治上的矯治與管理範圍涉及台灣傳統文化區分出的禁忌與否，並不只是名目上的靜態呈現而已，像是毒癮便是具備交通運輸技術與市場運作交織下產生。雖然從身份標籤可以預見特有的社會反應與互動，但是這個身分的取得的動態過程卻相較難以得知。. 31.

(33) 因此，更細緻的探究障礙者如何進入這個角色？又是什麼樣的社會脈形成這樣的互動模式？生病角色(sick role)10是 1951 年由 Talcott Parsons 提出的概念，他認為生病(sickness)是諸多異常行為中的一種模式，討論社會普遍對病人與病人週遭他人的角色期待與角色衝突，他發現生病中的人與他人互動（包含醫護人員、家人等）是與非生病時期是截然不同的。他將這套社會對待生病的特定互動稱之為生病角色，為了避免因生病對團體或社會帶來可能的後果，社會建構一套共享的文化規範來說明病的狀態（張苙雲，2014）。生病角色是如何成形來自於生病前後的角色責任與義務、生病的責任歸屬、以及現代醫學功能之對照。Parsons 認為生病角色可以暫時脫離日常責任和義務，但同時要有痊癒、尋求協助的義務。而生病的觀念是經由內化學習而來，在不同社會也有不同的集體文化反應，包含由誰來命名或決定疾病，個人詮釋疾病則是透過個人過去的經驗，對於生病的後續「治療方式」更與所處的社會文化特質有關（張苙雲，2003）。. 從另一面向來看，生病角色除了與人、醫療、文化互動，同樣也鑲嵌於生產結構之中。當社會主要經濟活動的改變，從農業時期至工業時期、再至現今第三級產業時期，長期處於社會認定為生病角色的人，也就是那些不符常規身體功能的人，例如障礙者是如何受到產業排除而逐漸成為勞動市場下的競爭弱勢？以馬克思歷史唯物觀為論證基礎，身心障礙者因為生產模式的差異而有著有不同的角色（Vic Finkelstein, 1993；邱大昕，2012）將產業分成三種階段：（一）農業或小規模工業時期：生產工具較小型且易於攜帶，能夠隨著使用者的身體特徵稍作修改，工作地點也以家庭或社區為主，較重視團體合作，因此所有生病角色即使未完全參與社會生產活動，基本上也不會社會排除或隔離在外。（二）當資本主義盛行：必須至工廠工作，對於無法行走的障礙者根本不易進入，且強調效率以及. 10. 由 Talcott Parsons（1950）提出，社會的秩序與穩定來自於社會系統運作，其成員必須扮演適當的角色、使系統產生必要功能。生病角色代表不正常、不具生產力、依賴的個體，有責任與義務盡快恢復健康狀態。醫生(專業人員)扮演守門人的角色，把關病人的身分、避免病人停留在生病狀態藉此獲益（secondary gain）。 32.

(34) 搭配的紀律管理，讓機器逐漸取代人力（並且這是為健常人所設計的機器），障礙者因為身體受限，常無法操作生產工具即無法投入生產。除了受到工廠排除、再加上全家幾乎投入工作而無人照顧，障礙者被視為新的社會問題，因此隔離機關例如救濟院、收容所、特殊學校亦是此時開始發展，這些人必須接受特殊訓練來適應新的生產模式、以及工業化導致的社會關係與空間環境的變化。（三）最後是身心障礙者與科技和專業人員的共同合作：達到解放的時期，但期待外力的介入相當具有不確定性，邱大昕（2012）與 Finkelstein（1993）對於科技發展與現代電子革命的態度即不相同，Finkelstein 期待科技讓障礙者重回職場，但邱大昕卻認為技術物並非價值中立的存在，而是許多社會利益與權力衝突的結果，即使，障礙者相較於從前更容易進入社會，仍然因為市場上輔具公司的寡占而使價格昂貴，且使用人數並不普遍之下，技術物的開發成本過高，不易招攬廠商生產。再以台灣社會早期障礙者的角色從職業類別來看，19 世紀末的長老教會資料中顯示視障者在傳統漢人社會中做搗米、踏水車等苦力，也會算命、走唱或乞討維生（邱大昕，2011），視障者從事工作與行動能力是跟個人所處的社會環境有很大的關聯，在機械自動化與操作個人化之前，視障者所能從事的工作種類遠多於目前的情況，邱大昕（2004）另以漁船捕魚作業為例，過往主要靠船員合力完成，視障者只要有他人協助，同樣可以一同出海工作，但漁船機械化後，只需少數操作機械的船員，而船員必須一人多用之下，視障者容易失去工作機會。西方學者普遍認為因為工業化使得障礙者無法依靠傳統方式謀生，所以特教跟工業化以及國民義務教育的普及有相關，但台灣是受到來自歐洲的傳教士所影響，憑藉著宗教使命抵台，不僅帶入外國訓練視障者的方式，亦帶入不同的觀念：視障者可教育。爾後，受到日本影響，日本將按摩術歸類為盲人專技，在台灣設置盲人特教學校，成為台灣最早出現的特殊教育（盲校 1900 年誕生）。過去的研究中，反覆論述工業化使障礙者受到排除，卻忽略這是國家推動工業化與經濟發展的結果。雖然立基於障礙者的角度分析，但若未能顯示台灣特殊脈絡，將容易落入單一視. 33.