尋找自己人的出口－林進興

初次拜訪林進興是在桃園的脊髓損傷潛能發展中心，在這個地方可以看到無 障礙的極致表現，建築物軟硬體設計皆以脊損者為主體。以無障礙環境這個每天 障礙者都會遇到的問題，他談到這個社會如果認為障礙者還有能力，就會為他考 量、就會尊重他，這是障礙權利運動二十多年來所附帶的價值。脊損者們從體弱、

勢弱的開始，至以自己人協助自己人的理念打造出內部互助網絡，究竟是如何做 到的？林進興在受傷後十二年才成立脊髓損傷聯誼會，這十二年間他面對到什麼 樣的排除經驗？抑或他如何面對自己的障礙認同：是宿命抑或要抗命？雖然沒那 麼快找到答案，但秉持幫助傷友的使命，在 1988 年集結傷友先成立聯誼會，營 造出傷友的歸屬感：原來世界上不是只有我。也透過聯誼會發現傷友人數比想像 中多且遍及全台，因此，1990 年傷友們決定正式成立中華民國脊髓損傷協會，

向內政部登記提供更具體的服務，同時考量遍及全台的傷友需求，於五年間陸續 完成各縣市脊髓損傷協會之設立，落實遍地開花的在地服務。爾後，面臨中華民 國脊髓損傷協會的定位問題，遂將之更名為聯合會成為各縣市協會之總會，與其 他障別團體並立為障礙者代言。

一、為什麼是我？

我是在二十歲那一年受傷的，那為什麼受傷呢？因為在唸書暑假的時間去打 工，打工的地方是在鶯歌的煤礦場，因為我爸爸是礦工，所以在那邊找到一個打 工的機會。進去礦坑裡面都在地底下，第一天就被一個落下的石頭打到，打到我 的脊椎，胸椎第十二節就整個破掉、神經被切斷。從那個時候開始，整個下半身 就是癱瘓的，一直到現在都一樣。當時只覺得非常、非常的痛，就是受傷的部位 還有周邊的部分，因為骨頭斷掉會影響到其他周邊組織，然後神經斷掉下半身已

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經都不能動了，沒感覺。受傷的時候，我爸爸就在旁邊嘛，就連同其他人把我裝 上礦坑的台車，把我拉上來，趕快找計程車把我送到板橋的醫院。照了 X 光，醫 生說他沒辦法幫我，就把我轉到台北大醫院，在裡面等了七天的時間。那個將近 四十年前，在台大醫院要轉一間病房是很不容易的，所以等了一個禮拜的時間才 開刀。

開完刀當然功能喪失的還是喪失，只是把脊椎固定而已，然後就叫我開始復 健。剛開始其實很天真欸，覺得我很快就會好了，大部分的人應該都會這樣子，

就是受傷好像有一個曲線，剛開始可能抱著很大的期望：很快就會好了。我還記 得那時候有一些比較資深的傷友來看我，我們自己是菜鳥啊，那時候是帶著一個 比較不見得那麼接受的態度。我說我絕對不會跟你一樣，我很快就會好了，甚至 很天真說，暑假過後我可能就好了，我還可以再回去念書啊。然後時間一直過去，

就覺得事情好像沒那麼單純，就不是這個樣子，情緒就慢慢往下 down，但又抱 著一個希望，所以就很努力的做復健，想說我還年輕，就這樣訓練怎麼自己獨立、

怎麼自己解大小便、甚至還有穿著那個長腿支架叫作鐵鞋，來訓練自己走路。那 時候台大醫院的復健科沒有冷氣，每走一步就滴一滴汗非常辛苦的，那是夠努力 的啊！

可是半年、一年以後，情況都沒有改變，心裡想著：「嗯...不妙，應該是不 會好了。」可是理智上告訴自己說不會好了，情感上告訴自己還沒辦法接受。大 概是受傷三、五年以後吧，我才接受自己、覺得別人的眼光其實也沒什麼，就讓 你看啊（笑），或者會覺得那是一種關心。像我這種中途致殘的人，適應需要一 段時間，在適應當中其實是很脆弱的，也就是說，當你出去的時候，人家只要說 你這個掰咖欸（台語），你就會覺得說：為什麼我是掰咖的？我為什麼要這樣子？

然後就會越來越自閉，不想出門。就是你怎麼看你自己，很多障礙者、包含我自

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己在內，都是一個宿命論者嘛！你會問：「為什麼是我？」好像就你受傷，就你 是這個樣子，這樣子的社會並沒有什麼不對，都是自己的問題嘛！你自己失能嘛！

譬如說有幾個台階人家就跨上去了，也沒什麼，是因為你自己失能的關係，歸咎 在你自己。你不能認同障礙後的自己，人家只要一個眼光在看你，你就會覺得那 個可能是一種歧視或者是什麼惡意。

二、那個再也回不去的世界

大概民國六十七年我復健一段時間後，想回學校念書，那時候是專科，我寫 了一封信給我們校長，我說因為我受傷坐輪椅，能不能安排我在一樓的教室上課？

校長說：「不行、我們學校沒有這個慣例。」沒辦法我就沒有再回學校念書。工 作呢，也沒辦法找到工作，連要學一個一技之長都沒有地方，因為你到處都找不 到可以對應的資源。那個年代像我這樣癱瘓的人，大概只有做兩件事，不是刻印 章，就是一個是修鐘錶。我找了很多的地方想要學，但是都很難，因為環境的關 係，根本到不了，想要學很多的東西、想要回學校念書都沒辦法。另外，就是受 傷大概一兩年之後，開始有公立的職訓中心在招考身心障礙者，我就去考了，考 的結果是沒有被錄取。我們要筆試也要面試，坐輪椅只有我一個去考吧，面試的 人大概看到你坐輪椅就把你打叉了，大部分錄取的都是很輕度的障礙，不過那個 職訓中心到處都是障礙，即使收了，你也沒辦法讓你在那邊學習。我還找到一家 剛開始專門在做身心障礙職訓的，很高興的去了，教室在一樓就是說可以啊，但 是問他有沒有宿舍？「在地下室喔，沒有電梯。」所以就是障礙重重嘛！當時環 境障礙就環境障礙，也沒有人覺得怎麼樣啊，反正你就沒用、不要出門在家裡就 好，幹嘛要重視無障礙環境？後來就自己買一本書來看，就學刻印章嘛！事實上 沒有人教是很辛苦的。自學兩年以後，自己就要去開店，因為都得靠我自己，所 以壓力很大，開店的第一個禮拜就胃出血，後來才知道那是壓力的關係。治療後

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回家，印象很深刻，我媽媽跟我說：「你不要去了啦，家裡可能也不會讓你餓死 啦。」但是我就想，假如我不出去的話，那我一輩子我怎麼辦？

最初自己或是說我們傷友們都不認識、根本不懂什麼是脊髓損傷，所以醫生 說什麼就什麼嘛、復健老師說什麼就是什麼嘛、護理人員說什麼就是什麼。可是 那個當中就會慢慢發現，每個人的生理不一樣、心理不一樣、各種環境背景，各 種不一樣所以不見得一套的東西都可以大家拿來適用，那時候復健就只是要解決 基本的問題，那這樣就好了。我那麼努力復健了其實我身體失去的功能都沒有恢 復，大小便失禁還是失禁啊、肢體癱瘓還是癱瘓啊，只是可以穿著支架在外面走，

後來我甚至用這個鐵鞋、支架在外面走了十八年。我們之所以要用鐵鞋支架走路 也都是因為環境障礙啊，譬如說，我民國六十五年那時候，根本沒有什麼無障礙 環境，連第一部我們稱之為殘障《殘障福利法》都是在民國六十九年立法的。所 以那一段時間裡面，假如你沒有這樣的一個行動能力，根本沒辦法出門。那也因 為自己很努力出來，去感受到周遭環境的不友善、也感受到說這個國家即便到六 十九年開始有殘障福利法，但是也沒有任何的福利，譬如說搭公車可以半價，可 是問題是我們上不了公車，那張證根本沒有用。

三、肢體障礙的分流「脊髓損傷」

幾年以後慢慢我有交通工具，那時候就是三輪車，真正的三輪車喔，跟現在 的差很多，就常去看我們的傷友，大部份是在台大醫院住院的時候認識的傷友。

看了然後呢？我其實就是心裡很痛，因為大部人回家，我都形容我們這些人回家 以後，因為障礙的關係，沒有去工作、家裡還要有人照顧他，最後，我們的傷友 只有兩個結果，一個是窮死、一個是病死。你沒有生產，家裡就窮，如果家裡還 要有人照顧你，家裡就更窮。病死的是因為像我們這樣的障礙，受傷以後兩年內

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你一定要退保，但你又很難再去工作。我們經常看到很多震撼的畫面，譬如說褥 瘡就很大，為什麼不去醫院？沒錢，可能後來就是敗血症死掉；有些人是排尿的 問題，大小便失禁的排尿問題，到頭來就變成要洗腎、腎衰竭。大家不能病啊，

可是偏偏又長褥瘡啦、腎臟的衰竭問題啦，結局可能是家人沒能力照顧你，因為 大家要去工作賺錢，你又沒辦法照顧自己。那時候沒健保、自己也沒勞保，你洗 一次腎要多少錢？很貴對不對？又沒保險。探訪傷友們大概有十多年吧，傷友的 那種無助、孤獨、跟家庭的無奈種種這種現象，以至於後來會想要服務我們傷友，

因為當你看到更多的傷友的處境，你就開始不認為那是宿命，再加上你自己慢慢 有能力可以自己生活，就更不認為那是宿命，會努力想辦法去克服、解決一些問 題。那時候我快三十歲，自己能夠獨立，慢慢的就比較有信心，有信心就產生一 個正向的循環，也比較會想說可以做什麼？我想那是一個很重要的關鍵。也許我 往後自己要養活自己其實是不困難的事情，可是那麼多的傷友怎麼辦？大部分是

因為當你看到更多的傷友的處境，你就開始不認為那是宿命，再加上你自己慢慢 有能力可以自己生活，就更不認為那是宿命，會努力想辦法去克服、解決一些問 題。那時候我快三十歲，自己能夠獨立，慢慢的就比較有信心，有信心就產生一 個正向的循環，也比較會想說可以做什麼？我想那是一個很重要的關鍵。也許我 往後自己要養活自己其實是不困難的事情，可是那麼多的傷友怎麼辦？大部分是