障礙者的草根知識（1990 年代前期）

障礙者在就醫與復建時期，體驗到醫院與生活的斷裂經驗，醫院讓你活下來，

但是沒有人告訴障礙者該何去何從，中途致障者尤其是如此。延續 1980 年代流 行社會教育與健常人對話的方式，郵寄刊物與手冊流通成為主要知識傳遞的方式，

當中記載了重要的預防、傷後處理、法規知識等，或是視障者因為資訊接觸較為 困難，則較流行座談會教育訓練的方式，將「必要知道的訊息內容」傳遞給障礙 者及健常人。最後，重建中心的設立，代表著障礙者開始將生活問題公共化，成 為銜接醫療與生活的中繼站，同時在重建中心之中凝聚集體意識、擴散障礙資訊、

以及強化互助網絡的機制。

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一、復建與生活的斷裂

林進興：剛開始...我們自己根本不認識、不懂，什麼是脊髓損傷自己根本 不懂，所以醫生說什麼就什麼嘛、復健老師說什麼就是什麼嘛、護理人員說 什麼就是什麼，就這樣子。

為什麼說重構？因為障礙者認定自己是障礙者（被社會建構的）之後，每天 都要面對的事情，大如無障礙環境、近至自己身體照顧，尤其中途致障者，在不 同經驗視框的轉移，往往需要重新認識自己的時間。在障礙團體聯誼或草創之際，

因為彼此的聚集，也一併帶來內部集體共享的「障礙知識」。當時各障別團體在 發展各自服務體系與網絡，障礙者也同樣在找尋最適切自己身體的生活方式，剛 進入按摩業工作的呂鴻文就談到雖然在重建院學習定向訓練，但真正到生活中，

並不是那麼簡單的事：

呂鴻文：我當時也覺得說慘了，我眼睛不方便，台北市這麼多馬路，尤其車 輛多的繁華都市，我又不熟怎麼辦。慢慢，好，瞭解大概台北市一個基本的 一個地圖，譬如說知道台北市橫向的有忠孝仁愛信義和平，往北這邊過來有 什麼南京、民生、民權、民主，這些有一個概念，然後南北向的有什麼這樣 先建立好……。

伴隨著按摩業的轉變，外出按摩成為重要的職業型態，視障者外出工作成為 必要活動之後，記憶地圖便是日常重要的技能。因應 1970 年代末、1980 年初期 代外國觀光客增加且以日本居多，按摩業服務轉型勢必也面臨轉型。以台北來說，

視障按摩師從需要到不同飯店接待觀光客，東區那時候是離市區較偏僻的地區，

所以視障按摩師多數集中在西區，例如中山區、大同區、圓環一帶，當時圓環邊

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有一個財神大酒店，都是頗具規模的。但是西區的開發飽和，市政逐漸轉移東區 的更新與開發，1979 年東區就陸續開設多家四星級、五星級的飯店，例如神旺、

兄弟都是這時期開業。以當時的環境視障者自己搭乘大眾運輸工具仍困難，按摩 師接到工作就只有計程車的點對點直達可以選擇。但是，到了 1980 年代後期至 1990 年代因為觀光飯店自己內部開始自設按摩相關服務，有些明眼人設立理髮 部、護膚部等，按摩師至飯店接客數量銳減，開始又回到一般店面定點提供按摩 或外出至家戶按摩這兩種方式。就這樣因為外出經驗的累積，從固定飯店到非固 定的家戶，地圖就成為必要的生活工具，不像明眼人可以透過建築物外觀或是相 對位置交錯出具體地點，視障者必須熟諳路名、絕對位置。按摩工作所遇到的找 路困難，除了向客人及司機詢問記憶各路巷口與門戶號碼，重要的是透過按摩師 彼此之間的經驗分享，建構出更完整的行動路徑，呂鴻文：「因為工作的關係，

加上跟這些朋友彼此之間互相去探討，譬如說這個朋友他去按摩的時候，他有去 到什麼路，我沒有聽過我會問他，你去那一條是什麼路、靠近哪裡，譬如說我去 的客戶哪裡，他也很驚訝說，蛤？你去那裡？那邊我從來沒有去過欸，就彼此互 相增進。」藉由按摩師之間的分享交錯出環境，不斷擴編地圖記憶。重建院的經 驗可以帶領視障者生活的是點字的資訊轉換、按摩技能、以及運用白手杖作出的 基本定向訓練，剩下地就得靠自己，重建院雖然以生活重建為主但也無法幫助所 有面臨到的生活問題，像是周遭環境即是。這些無法「被幫助」的生活問題，反 而成為障礙者最能夠展現主體性的範圍，因此，逐漸轉換為靠自己人摸索的時期。

比較顯而易見地例子是新環境的變遷，例如捷運這個大眾運輸工具（新）出現的 時候：

呂鴻文：像我們搭捷運我們自己也研發，雖然定向訓練老師有教，因為有的 站這一段有電扶梯，另外到這邊又有一段電扶梯，……尤其像弱視的，如果 他沒有請服務員，就自己算，很準確電扶梯出來就是車廂，車廂出來就是電

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扶梯(笑)，這個一般明眼人不會去算這個啦，我們就用類似這樣去做分享，

大家非常方便。

捷運的站體構造並不是老師或是明眼人說明後就能夠具體替視障者建構的 知識，而是需要障礙者自己用「肉身」體驗，儘管學過定向訓練，帶著白手杖進 入捷運站仍然是一個新的體驗，明眼人只看見手扶梯與車廂的相對應關係，卻忽 略視障者的絕對位置需求，車廂與手扶梯的定點、靜態位置的資訊才是重要的。

視障者需要計算車廂編號，以便連接手扶梯，實現自己不假借他人協助而自己完 成一趟交通；而乘坐輪椅的肢體障礙者亦同，需要記憶哪個車廂連接著電梯，而 不是找手扶梯。不過對視障者而言，尤其需要「記憶」，因為無法仰賴視覺提取 記憶資訊，只能依過往的具體印象聯想或依觸覺建構新的想像來記錄生活資訊，

呂鴻文：「因為視力障礙之後，才有辦法去記這麼多的東西嗎？其實就是說，硬 要把它作為你未來後續還要使用，所以不能輕忽的把它忘掉。可能是因為不逼到 這個環境你不得不啊，所以就是有辦法說非記不可，因為我這些東西我必然要用 的東西。」這種不得不的後果，卻是視障者參與社會的門檻，生活問題從來必須 靠自己才能解決，以至於自己人的問題自己解決的論述在障礙權利運動時一直是 主打的口號。

呂鴻文：基本上，加入到我們這種團體的，已經都是一個階段性不可能 再去找醫生了，經過不管是診斷、治療啦，都無法再恢復了，才會進入到我 們這個組織團體。所以後續他們會再去就醫都是各自的，不是說需要我們去 幫他爭取怎麼樣去治療，所以在醫療這個領域，反而我們著墨的比較少。

最初障礙身體的照顧知識來自於醫療權威，對於 1980 年代前的障礙者來說 都經歷過醫療等待之際，被治療、被診斷、被迫快速康復，但卻因為技術有限而

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無法恢復成為永久的「病人」，林進興跟呂鴻文都形容自己像被判了死刑一樣。

其中較為不同的是，視障者在視覺出現障礙就醫過後，多半是不可恢復的停滯狀 態，在就醫需求相對較少，更直接來說視障者的「復健」需求僅在於資訊交流、

定向訓練與職業技能上，與傳統醫療復健的接觸並不密切，因此，發展個別視障 知識就不是建立在對抗醫療權威之上，而是在工作權與明眼人抗爭的時刻、或是 無障礙環境包含環境與資訊的需求表達時。但是在發生職災的時刻，肢體障礙、

顏面損傷者卻是在挑戰既有醫療體系的極限，當年代醫學對燒燙傷與脊髓損傷的 治療技術有，雖然活下來了，但然後呢？為了讓病患能夠回歸正常生活，醫生把 病患轉到復健門診，當然也反映出醫療知識對於障礙者的想像。相對來說，肢體 障礙者與顏面損傷者對於傷後醫療有高度需求，唯有身歷其中才能體會被醫療擺 布的命運。

健保（1995）推行前，所有醫療費用都是由勞保支付，重傷後因為醫療費用 高昂，一般家庭多是小農，無固定經濟收入較不穩定，若還要支出醫療費用容易 陷入貧窮，根本乾脆放乎伊死！（陳明里，2016）也因為很少人有機會可以活下 來，這方面的身體照顧知識就難以發展，相對來講醫院的復健配套措施就來得少。

尤其大面積燒燙傷後容易細菌感染引發敗血症或器官衰竭，更難以預測後續復健 的需求，況且出院後醫院就沒有責任替你解決生活問題，直接切割住院與出院，

這些未來長期的生活只能自己面對。陳明里在存活之後，或許資訊不流通並沒有 燒燙傷「前輩」，同事也因為各自養病而失去聯繫，所有身體的變化跟需求都是 自己各自面對的。

陳明里：在那個年代燒燙傷的沒有復健部門啊，有壓力衣但是沒有面罩，沒 有像現在的 plastic 的那種模型面罩，有支架但是骨科有在用，如果你不是 看手外科的，就沒有人會提供。第二年進行手部手術的時候，那個手外科的

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醫師才說：哦你開完刀之後就要做支架的復健，我開刀之前他也沒跟我說你 要做支架復健阿，是開完刀之後，找了一個量輔具的來跟我們說怎麼量怎麼 做，才知道說，事情大條了，沒有人會提前告訴我們說你要做這些。

燒燙傷的多元性也是在陽光基金會出現後才開始受到關注，醫療復健在陳明 里受傷的 1970 年代，只有針對骨折或輕度肢體傷殘者，並沒有像燒燙傷這樣的 例子。爆炸不是只有皮膚、顏面受傷，往往伴隨著肢體骨頭的損傷，而醫院尚未 有整合的觀念，以往專業分工下，燒燙傷僅被認定為是皮膚的問題，而肢體燒傷

燒燙傷的多元性也是在陽光基金會出現後才開始受到關注，醫療復健在陳明 里受傷的 1970 年代，只有針對骨折或輕度肢體傷殘者，並沒有像燒燙傷這樣的 例子。爆炸不是只有皮膚、顏面受傷，往往伴隨著肢體骨頭的損傷，而醫院尚未 有整合的觀念，以往專業分工下，燒燙傷僅被認定為是皮膚的問題，而肢體燒傷