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障礙意象:外觀與污名的糾纏

第二章、 文獻回顧

第一節、 障礙意象:外觀與污名的糾纏

台灣障礙研究的學者多數將障礙一項溯及《禮記》禮運大同篇:「鰥、寡、

孤、獨、廢、疾者,皆有所養。」透過傳統社會指出廢、疾都是依賴者;又,王 制篇:「瘖、聾、跛、躄、斷者、侏儒百工,皆有所養」。對「殘」的身體部位影 射出不正常得外表特徵,除了是殘、甚至是廢,與老、貧、病、孤獨等劃上等號,

9 Goffman 在《污名》(曾凡慈譯,2010)一書中指出受污名者會在知道自己是污名身分時,開 始學習正常人的觀點看待自己而認識到自己是不合格的;爾後,會衍生出許多應付他人的方式,

例如開自己玩笑或是說謊、掩飾自己的污名。

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視為救濟之對象,說明這些人需要受養育才能生活,且要成就美好的大同世界就 應施行慈善。然研究者認為以中國古典文學考察障礙知識形成並不容易也未必適 切,畢竟障礙知識是現代性產物,像是台灣在劃定障礙類別之初即是意圖與「進 步」國家連結,將障礙視為需要被診治、復健的疾病等醫療過程來看待,因此回 顧障礙意象研究者認為必須與當代社會有所連結。

障礙與疾病從來是無法明確區分的,尤其障礙者必須透過「醫療鑑定」才能 予以身分證明。Susan Sontag 在《疾病的隱喻》(刁曉華譯,2000)一書中曾指 出:「任何病只要起因不明、治療法無效,就容易被意義所覆蓋。」障礙所帶來 的「隱喻」亦是如此。早期疾病被認為是人為犯錯、祖先犯禁而成為禁忌話題,

並藉著宗教信仰正當化(或說強化)疾病的意義,解釋為神對人的懲罰,因此人 要透過疾病來贖罪,自此(無可復原的)疾病就陷入與負面詞彙、意義、情緒的 連結。時至現代社會對於疾病的認知,還曾被認為一種自我審判,不論是身體背 叛心理、或是心靈背叛身體,這些背叛被認為是有自身內在邏輯的,借用 19 世 紀認為疾病來自於個人精神,卡夫卡:「我的精神生病了,肺病不過是我的精神 病的溢流。」此外,疾病(障礙)意識從來不是單獨存在於個體,甚至有著污名 與道德枷鎖。Susan Sontag(2000)以結核病與癌症的隱喻為例,她指出疾病好發的 位置對於個體形象有重要的影響,相較於乳癌、腸癌,肺病常在不同小說著作中 有浪漫的意象,文學作品例如:《紅樓夢》裡林黛玉孱弱的形象及朱點人在《紀 念樹》描述妻子照顧肺結核丈夫的愛情故事;相較之下,癌的特性是隱於身體各 處,並時常攻擊令人羞於承認的身體部位,因此帶來不同的意義。細究發病特徵 的差異也是不同的展演,肺結核是能夠展現自我形象的疾病:因為發燒而造成燥 熱,讓病人在削弱的外表下多了分柔弱美,這種脆弱、纖細、熱情又敏感的樣貌 是不少文人崇高的死亡表徵;癌則是他者的病,是身體的變異、一種異物的入侵 且自己攻擊自己身體。另外,疾病也有對社會變遷的解釋,像是十九世紀西歐對 於肺結核的看法反映了資本主義對節制與過度消耗、浪費的反思;二十世紀對於

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癌的看法則反映出經濟人的過度壓抑。這類疾病的歸因亦是變相對社會腐敗或不 公的隱喻,對疾病的控訴投射了強烈情緒,意圖破壞社會秩序再重新建構新秩序,

尤其針對大型疾病,意味著未知的知識生成及新生的標準。

早期的台灣社會對於疾病導致的不可逆結果(醫療技術與就醫意識缺乏)便 與障礙混雜在一起,蔡篤堅及梁儀妃(2007)即運用 Susan Sontag 的觀點比較台 灣烏腳病與小兒麻痺症,這兩個同樣無法治癒的疾病而成為的肢體障礙,好發部 位都在腳、保留「臉」的完整性而有較佳的審美觀,甚至易於藏匿,但兩者卻因 疾病帶來的後續影響而有不同的評價。烏腳病的癥狀容易使腳底腐爛生蛆、產生 惡臭,多數人不願意接近;1950 年代小兒麻痺症在台灣盛行,許多人在年幼時 期即受到病毒感染,相較之下,小兒麻痺症則是保留了腳的外貌與完整性,鮮少 露出鮮血或是腐肉而有較高的道德評價。再者,李素禎(2010)更直接指出疾病 與障礙帶來的病弱展演使得障礙者的性慾受到長久壓抑(或說集體閹割),完全 忽略其如同一般人一樣的性需求。障礙者的審美標準來自社會所建構、其認同亦 受制於道德所約束,使得長久以來障礙的身體即隱含著醜、不全、柔弱等形象。

雖然這些研究可以辨別出障礙與疾病的牽連、展現出的隱喻,卻無法探究這些障 礙意象的演變過程以及與如何被社會建構。

從台灣文學來看 1980 年代前的台灣社會,可以部份補捉到障礙者的樣貌。

紀大偉(2013)回顧日治時期至國民政府時期,以多篇鄭清文的小說來闡述傳統 台灣社會中的異常身體,描述當時被稱為受到歷史捉弄的殘廢者(小說內採用殘 廢)。其中〈蛤仔船〉(1989)標題即彰顯的異常身體的活動方式,走路被划動取 代顯露出身體的異常,因為得罪日治時期的有力人士而被斷腳筋的有福師,雖行 動不便仍舊「公然」上街,並且運用身體散佈訊息、與他者凝視間產生關係。文 中老秀才說:「神氣什麼?像蛤仔船,不知見笑,還有臉在街上晃來晃去。」以 秀才(社會上知識身分代表)的眼、口說出時下的主流道德價值:將異常的身體

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隱於家中才是正確,代表羞恥的殘疾應該隱於家內;甚至路過的民眾也笑說:「沒 看過划這麼快的蛤仔船。」譏笑異常的姿勢,有福師的行動連凝視的他者都覺得 蒙羞,可想而知異常身體難以見容於社會且無可避免受到道德評價。障礙意象又 與政治意識形態有關,進而影響民眾對障礙的看法,指涉的用語亦根據當時的居 住環境(船的使用)、社會地位(知識分子的言語)有關。另外,張恆豪、蘇峰 山(2009)以戰後教科書的作障礙者的意象,分析障礙者自孤立、隔離再到整合 的過程:從可憐的、需要被幫助的形象,過渡到障礙引發的勵志形象、或是有待 被解決的個人問題,最後才邁入正常化受社會接納的過程。台灣的教科書始終缺 乏以障礙為主體的課文,雖然課文越來越多以障礙者為主體的現身,例如:鄭豐 喜、劉俠,但障礙仍舊停留在個人問題、或應該要接受或是最後被接納的勵志走 向,這種預設閱讀者皆為身心健全的人。自 1993 年教科書開放後,各家出版才 開始走向多元化、納入正常化的觀點,讓障礙者「出現」在一般生活之中,不過 普遍仍缺乏障礙者對障礙的想法、對健常能力世界的看法,更缺少障礙作為多元 文化的討論。雖然在文學或教科書這類的著作可以看見障礙意象的變動,但是無 法聽見當事人──也就是障礙者的聲音,他們在這樣的社會脈絡中長大成人,又 是如何看待自己?

障礙政策與服務中的指稱方式亦能捕捉障礙形象的變化軌跡,也可以反映出 時代與社會文化對障礙的看法,美國的社會脈絡發展出個人主義,因此主張使用 people with disabilities(有障礙的人)即障礙是一種身體特質而已,而英國強調 差異政治,用 disability(障礙者)稱我群,強調障礙者的認同和主體性。台灣則 是自殘疾、殘廢、殘障、障礙的轉變可以窺見早期障礙與疾病的結合(生病個體 再到社會角色),無法從事生產的廢疾至 1990 年首次修《殘障福利法》時統一稱 呼為障礙;其中福利服務自教養、收容(1980 年舊條文)轉變為保護、照顧(1997 年《身心障礙保護法》),最後使用權益保障(2007 年《身心障礙者權益保障法》)

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之詞,可見障礙者由依賴人口是社會問題至基本人權的倡導、至強調障礙者公民 權的保障,幾乎可以代表台灣的障礙意象自病人至公民的歷程(周月清、朱貽莊,

2011;張恆豪、蘇峰山,2012)。上述多數學者皆以障礙政策的演變捕捉障礙意 識的流動,然而政策很多時候是專家學者、政府官員、民間團體或是障礙者多種 立場角逐的結果,並未能解釋障礙者真正的處境,研究者認為還是應該回到障礙 者本身的理解與經歷,才有辦法完整捕捉障礙意象與意識流動。

Shakesphere(1993)指出一個社會有「障礙文化」的出現才能解構對障礙者的 偏見與歧視,或許障礙者沒有被隔離或監禁於社區生活之外,而更可能被社會文 化所隔離。語言的使用即代表著某種意識形態跟社會條件,在追求一種政治正確 的用語時,反而容易忽略台灣發展的歷史脈絡;且現代化的、進步的指稱仍處於 境外移入的過程,比較是專家學者及部分障礙權利的倡議者討論出來,並非草根 正名。研究者認為障礙的產生,不只是社會的、更是文化的(Shakesphere,1993)。

著重思考障礙意象也是批判並反思社會所形塑的價值,以及當中蘊含的權力關 係。