中途腹膜透析患者之就業與生涯發展

壹、透析患者就業的相關研究

雖然只有少數患者在接受透析治療後得以持續就業，但大多數失 業患者顯露出回復工作的意願（Curtin, Oberley, Sacksteder & Friedman, 1996）。就業不僅可提升患者的生活品質，同時也透過修復其自尊與各 種能力，促進患者經濟與情緒的穩定（ECRI, Health Technology Assessment Group, 2000；Julián-Mauro, Molinuevo-Tobalina &

Sánchez-González, 2012）。因此，評估患者各方面的條件與治療情形，

對於維持或重新適應工作相當重要（Helantera, Haapio, Koskinen, Gronhagen-Riska & Finne, 2012；Kutner, Zhang, Huang & Johansen, 2010）。

透析患者的就業相關文獻不多且研究範圍侷限，僅有 Kutner 等人

（2008）的研究從社會層面著手，發現接受職業復建（Vocational Rehabilitation）服務的透析患者，就業率較高；而大部分的研究多從 透析患者（包含血液透析與腹膜透析）本身的條件著手，分析影響他 們就業的個人因素。以下茲就蒐集到的文獻加以整理，分為三方面探 討：

一、從「個人特質」探討對就業影響

大部分的研究以分析患者的個人特質（例如年齡、性別、種族、

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接受透析治療時間等因素）對就業的影響，一般來說，這些資料可透 過醫療單位取得統計資料。Muehrer 等人（2011）回顧 1992 年至 2003 年之美國腎臟病系統（United States Renal Data System），揀選其中 102104 名處於就業年齡、在接受透析前已就業滿六個月以上之患者，

分析利於維持就業的因素；而 Helantera 等人（2012）合併分析芬蘭腎 臟病註冊處與就業統計資料，比較各變項間的就業率；Van Manen 等 人（2001）則追蹤 659 位、年齡介於 18-65 歲且已開始透析治療的患 者，統計一年後的就業狀況；Julián-Mauro 等人（2012）蒐集 2007 到 2009 年間，8 間遍佈西班牙各地的醫院中，243 位處於就業年齡（16-64 歲）的病患資料，比較各變項與就業與否的關係。

Muehrer 等人的研究顯示，相較於「非白人、女性、年齡大於 55 歲」者，「白人、男性、年齡介於 30 歲到 49 歲之間」之患者較具維持 就業的優勢；與前述研究結果相似，Julián-Mauro 等人的資料分析結 果亦顯示男性就業率高於女性、就業者平均年齡 43.5 歲、平均接受透 析治療時間 4.8 年，均低於未就業者平均年齡 49.6 歲、平均接受透析 治療時間 7.9 年；Helantera 等人之研究則發現年齡介於 25-54 歲之患 者，其就業率高於年齡低於 25 歲與高於 54 歲者，此與前項研究結果 類似，但其研究發現性別未能預測就業率，則與前項研究結果持不同 意見。而 Van Manen 等人的研究則並未發現持續就業與性別、年齡之 間的關係。基本上，影響就業的相關因素範疇廣泛，例如經濟因素、

教育背景等，故學者大都認為有繼續研究的必要。

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二、從「疾病相關因素」探討對就業的影響

某些造成末期腎衰竭的原因與維持就業的可能性有關。因多囊性 腎臟疾病（cystic kidney disease）、腎絲球腎炎（glomerulonephritis）

或其它泌尿疾病而導致末期腎衰竭之病人，其回復就業的可能性高於 患有糖尿病或高血壓的病人（Muehrer et al., 2011；Helantera et al., 2012）。

有些與末期腎衰竭相關的合併症可能會影響持續就業，「貧血

（anemia）」便是其中之一（Muehrer et al., 2011）。造成透析患者貧血 的原因為腎功能衰退，導致造血功能差、紅血球生成素製造減少（朱 麗美，2009）。當貧血未能妥善治療時，會造成疲勞、不適等症狀，進 而負面影響患者的工作能力（Evans, Rader & Manninen, 1990）。因此，

透析患者需額外補充紅血球生成素以避免貧血。此外，亦有研究顯示，

病患在透析前即接受紅血球生成素，可大幅增加其在透析初期維持工 作狀態的可能性（Muehrer et al., 2011）。

透過紅血球生成素的使用，可促使患者持續就業，患者認為可能 的原因為疲累狀況得以改善，以及安適感提升所致（Beusterien, Nissenson, Port, Kelly, Steinwald & Ware, 1996）。

其他不利於維持就業的合併症有充血性心臟衰竭（congestive heart failure）、缺血性心臟病（ischemic heart disease）、心搏停止（cardiac arrest）、慢性阻塞性肺病（chronic obstructive pulmonary disease）、癌 症（cancer）與行動不良（inability to ambulate）等，其中以行動不良 與中風最可能造成患者無法維持原本的就業狀態。再者，合併症越多、

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維持就業的機率就越低（Muehrer et al., 2011）。

然而，Van Manen 等人的研究未發現持續就業與合併症之間的關 係，但其認為血清蛋白（Serum albumin）與生理、心理社會功能是失 業與否的關鍵。血清蛋白較低意指健康程度較差，可能造成發炎

（inflammation）與營養不良（malnutrition）。同時，某些生活方式亦 會負向影響持續就業，例如酗酒、藥物濫用與抽煙等（Muehrer et al., 2011）。

三、從「選擇透析形式」探討對就業的影響

除了上述綜合討論透析患者就業影響的文獻外，亦有文獻比較血 液透析與腹膜透析患者就業的差異。血液透析往往需要每週前往醫院 三次、每次三到四小時，且多為工作天。故相對來說，腹膜透析對工 作較為友善，患者可自行控制治療的時間、地點與執行方法（Muehrer et al., 2011）。根據病患資料統計結果顯示，腹膜透析患者就業率高於 血液透析患者（Van Manen et al., 2001；Chau et al., 2003；Kutner et al., 2008；Muehrer et al., 2011；Julián-Mauro et al., 2012；Helanterä et al., 2012），儘管如此，仍沒有證據說明血液透析患者較腹膜透析患者易失 業，也就是說，透析方法並不會影響患者的就業能力，但是就業情況 可能會影響透析方法的選擇（Van Manen et al., 2001）。

貳、中途腹膜透析患者的生涯發展

在腹膜透析協會的專刊（2012；2013）中，常有許多透析腎友的 親身故事，他們往往會描述一開始的心情，有的平靜，有的無奈，更

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多數的人是無法接受。

「儘管面臨洗腎危機的打擊，呂小姐還是選擇平靜地面對人生突然變 調的節奏」

「蔡媽媽至今仍清楚記得，七年前，在告知博任必須要洗腎的那一 天，他們母子倆在病房裡，抱頭痛哭了好久、好久…」

「24 歲的黃小姐被告知需要洗腎後，哭了整整三天，一直想說為什麼 自己會碰到這樣的事情，以後的人生怎麼辦？」

但是最終他們仍能振作起來，重拾生活步調、重回工作崗位，甚 至願意侃侃而談過去的種種遭遇。

「有時候回頭想想，也會佩服自己當初真的很不容易，一邊要洗腎、

一邊工作，回到家還要做家事、照顧小孩」

「我覺得自己跟正常人沒什麼兩樣，同事也不會用歧視的眼光看我，

有時被同事捉弄，我就會說，ㄟ，我是殘障耶！同事還反虧我，你這 樣哪像是生病的人！」

關於其中的生涯發展歷程，是本研究所關注的焦點，然而，腹膜 透析患者的心理調適與生涯發展歷程相關研究寡少；因腹膜透析患者 多肇因於後天疾病，屬中途致障，故以下茲以中途致障者的心理調適 與生涯發展歷程做為參考：

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一、中途致障者的心理調適

多數中途致障者在面臨「巨變」之初，往往陷入負面、悲觀之情 緒反應（賴瓊雯，2011）。腎衰竭分為急性與慢性，急性腎衰竭通常無 法預測，一般來說，相對於有先兆的障礙，無先兆的障礙更令人痛苦 且更難面對，障礙對其生涯的干擾也較大（Turk, Okifuji, Starz &

Sinclair, 1996）。

中途致障者適應的關鍵在於對障礙事實的接受，當其重新認知障 礙，便是穩定適應的轉捩點（Livneh & Antonak, 1997）。然而，障礙適 應有時並非線性的順序階段歷程，適應過程往往呈現一種週期反覆性 模式，是一個動態、不斷調整的行為歷程（Livneh, 1986；Livneh &

Antonak, 1997），障礙者可能會一再經歷悲傷情緒。同時，障礙適應亦 隨生理功能重建而呈現螺旋式循環發展，當心理與生理能力皆反覆循 環至統整後，才會往下一適應階段發展（賴瓊雯，2011）。

Livneh（1986）整理超過 40 個模式，提出一個綜合的五階段適應 模式：（一）初始衝擊：震驚、焦慮；（二）防衛機制：爭論（bargain）、

否認；（三）初始理解：哀傷、憂鬱及內化的憤怒（internalized anger）；

（四）報復：對外的侵略（externalized aggression）；（五）重建：理解、

接受與最終的調適（final adjustment）。

陳秀雅（1992）認為中途致障者心理調適與人格特質、自我概念、

發展適應策略有關，透過訪問成年失明者，他認為成人失明者大多經 歷衝擊期、退縮期、接納期、發展策略期後，才能達成自我的肯定。

萬明美（2000）的研究也顯示類似的歷程，她根據中途失明成人所陳

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述的適應歷程，歸納出六個更細緻的階段：（一）喪失視力階段：當被 宣告全盲時，情緒和心理反應包含震驚、恐懼、害怕、痛苦、不知所 措，此時最易有自殺的念頭；（二）失業失學階段：須依賴家人維持生 計，覺得憂慮、沮喪、挫折；（三）人際疏離階段：人際適應困難，情 緒低落、封閉自己、心頭抑鬱；（四）尋求資訊階段：開始思索未來的 出路，尋求相關資訊，嘗試自省、面對現實；（五）參加職訓階段：調 整心態、重拾信心；（六）重返社會階段：除了職業適應外，尚面臨婚 姻、子女養育、獨立生活及人際適應等問題，有著無奈、卻又對期盼 未來的心情，此時更需要社會與家庭的支持，給予重新出發的機會與 信心。

二、中途致障者的生涯發展

中途致障者在生理方面乃是受限於生理機能受損，加上缺乏正向 指引，而難以克服心理壓力，進而否定自我、喪失信心，產生就業困 難（陳曉瑩，2006）。然隨著心理調適歷程的演進，中途致障者可能重 新發展職業生涯。

林佩欣、曾佳珍（2006）透過一位脊髓損傷青年傷後生涯發展的 歷程，提出三個階段：（一）適應期：朋友疏遠、適應生活；（二）探 索期：參加職訓、另謀生路，並嘗試投入職場，過程跌跌撞撞；（三）

定向期：因參加比賽得獎而獲得重返校園的機會，逐漸以樂觀的態度 面對現實。

中途視障研究有：陳秀雅（1992）將成年後失明者的職業適應歷 程分為轉型期、試探期、準備期、建立期；葉欣雅（2008）將中途失

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明女性按摩師的學習歷程分為三時期：（一）初學經驗：從摸索、無法 掌握要領，面臨放棄或繼續學習的抉擇，接著運用過去學習的經驗，

融入學習的情境；（二）中期經驗：運用反思、領悟及外在資源的協助，

融入學習的情境；（二）中期經驗：運用反思、領悟及外在資源的協助，