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接受腹膜透析治療之狀況與調適經驗

第五章 綜合討論

第二節 接受腹膜透析治療之狀況與調適經驗

本節依序探討接受腹膜透析的處置狀況、患者接受腹膜透析的心 理調適歷程,以及生活各方面的調適。

一、巨觀相似,微觀相異

研究參與者描述其所接受的腹膜透析醫療處置程序,皆大多如同 Chau 等人(2003)所劃分的兩個階段:透析前教育期與腹膜透析準備 與訓練期。然而,除了時間長短有所出入(研究參與者多半在手術後 一週內便開始執行腹膜透析,而 Chau 等人的表述為四週),研究中所 蒐集的實際處置內容,亦不如 Chau 等人(2003)所描述的理想。同時,

決定腹膜透析的原因與主導權也不盡相同。

在透析前教育期中,最重要的是提供患者關於腎替代治療的認 識,以利盡早完成腹部腹膜透析導管的手術,避免下腔靜脈插管透析。

本研究中,多數研究參與者得知腎病時,即已需要透析治療,未能事 前教育是無可厚非,然有些已被診斷腎病多年、長期追蹤的患者,儘 管醫方事前已提供透析知識的教育,但患者往往抱持「可能還有希望」

或「忽略」的想法與態度,前往其他醫院或檢驗所再次確認,有的甚 至嘗試草藥、中藥或民俗療法,直到病情惡化才願意面對,因而未能 提早為透析做準備,而需下腔靜脈插管透析處置;更有的研究參與者 在植管手術後仍排斥透析,造成病況危急,而須緊急插管透析。

然而,儘管多數得知腎病時即需透析的患者會被安排下腔靜脈插 管透析,但如研究者本身在未有任何不適的症狀下,被醫方強迫接受

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下腔靜脈插管,更有的研究參與者,醫方僅以藥物治療,並要求控制 飲食,在未安排插管透析的狀況下穩定患者症狀,顯示插管透析的必 要性值得醫方多加思考。

於選擇透析方式時,大部分研究參與者皆表示感受到醫方的態度 傾向腹膜透析,有的省略血液透析的介紹,有的則直接建議腹膜透析,

其原因是否與「持續推廣腹膜透析且具成效」為醫院評鑑項目之一(衛 生福利部,2007)有關,難以定論,但有的醫方仍將決定權交予患者。

患者與醫方考慮的原因有:較適合學生,較自由,可在家處理、較不 佔時間、較不影響生活作息,生理因素則為免受扎針之苦、毒素移除 較平穩、較能保留殘餘腎功能。然而,也有因為種種條件不適合血液 透析,而勉強選擇腹膜透析的研究參與者。

而在腹膜透析準備與訓練期中,研究參與者皆表示護理師是主要 的服務提供者,從腹膜透析操作、導管出口清潔,到飲食、居家環境 改造、運動建議等,與 Chau 等人(2003)提及的物理治療師、職能治 療師、綜合性職業重建方案、社工服務、心理諮商等多元服務的情形 有很大的落差,顯示上述各專業在國內發展的範疇仍有所侷限,其中 與本研究領域較接近的職業重建專業,應多加思考如何將服務的觸角 伸及透析患者,並與醫療單位研議可能的合作模式。

二、心理調適有其歷程,但難有終點

在得知腎病時即需透析的研究參與者中,有的初期的確感到震 驚、無法接受,此與賴瓊雯(2011)表述一致;然而,有些則因缺乏 透析的基本知識,而無反應,甚至到手術前一刻才開始恐慌,也有的

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對透析感到新鮮、當作對未知事務的挑戰。另外,與 Turk 等人(1996)

表述一致,過去曾追蹤、治療腎病的研究參與者,的確較能以冷靜的 態度面對透析,但是並不表示他們不會抗拒透析,有的因而至其他醫 院再次確認。

而對家人來說,除了難過、擔心、無法接受、不知所措外,與患 者相同,家人也常有「可能會好」的不切實際想法,有時候對於正努 力調適的患者來說,這樣的想法反而增添患者的困擾,甚至影響患者 的調適,家人不可不慎!

正式開始腹膜透析治療後,患者才真正瞭解生活上的改變,從研 究資料中,可以歸納出一個大致的心理調適歷程:

(一)負面消極階段:初期患者常有著「為什麼是自己」的怨懟,產 生無奈、難過的情緒,甚至萌生自殺的念頭,此與萬明美(2000)陳 述中途失明者適應歷程的第一階段類似;而與視障不同之處在於,透 析攸關生理運作,有的患者認為自己活不久,或反覆感染腹膜炎,對 人生產生消極、悲觀態度,因而墮落,什麼事都不想做。

(二)轉念與思考階段:當習慣腹膜透析的操作與生活步驟,患者開 始接受透析是生活的一部分,並認為透析得以延續生命,未來有其他 的可能。相較於其他重病患者,有的認為自己病情尚屬輕微,因而有 所轉念。同時,患者也考量家人,避免擔心與煩惱,而開始思考、準 備未來。

(三)執行計畫階段:此時有的研究參與者重返校園,有的則順利進 入職場工作。在就學與就業過程中,逐漸認為透析僅是治療,進而產

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生自己不遜於一般人的自信,有的亦抱持著活在當下的想法,對生活 有著積極的態度。

與陳秀雅(1992)論述相同,研究參與者在上述的調適歷程中,

可能受到個人心理或人格特質影響,有的研究參與者認為自己受到宗 教長期影響,心態較正向,有助調適歷程的進行;而有的則深受感情 狀態影響;也有些因早期診斷腎病,得以培養透析的心理準備,或透 過瞭解病況與治療,進而接受透析,故調適歷程第一、二階段時間極 短,此與 Chau 等人(2003)與 Madar 等人(2009)主張疾病的瞭解 可提升患者的心理調適之論述相同。而除了大致的調適歷程,研究資 料更包含其他超越歷程的心理調適狀況。

對腹膜透析患者而言,心理調適似乎沒有終點,在生活中偶然的 事件都可能引發情緒起伏,例如他人過度關心身體狀況而感到厭煩;

或與他人談及就業,想到因透析而少了許多機會,或不被寄予期待而 感到難過。此外,有的研究參與者表示,偶爾會沒來由地難過起來、

獨自哭泣;或對於每天的例行換水事務,偶爾會感到厭煩。這些情緒 呈現一種週期反覆性模式,與 Livneh 等人(1997)的陳述一致。

雖然上述情況難以完全消除,但幸好皆能在短時間內平復或轉 念,不致過於嚴重。且值得慶幸的是,在網路或 LINE 群組中,有些 患者願意提供他人支持與鼓勵,正如同 Hughes(2009)的表述,病友 間的交流與同理,是陪伴彼此勇敢前進的一盞明燈!

三、腹膜透析對生活的影響有的直接、有的間接

腹膜透析對生活各方面產生莫大的影響,患者因而需要作出相對

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應的調整與適應。以下分別從生理、活動參與,以及人際互動三方面 闡述:

(一)生理問題因人而異且難以預測

腹膜透析患者與他人最明顯的不同之處為腹部有條約 20 公分的 導管,在研究資料中,有的研究參與者對此頗有微詞。除了包紮、固 定導管用的膠布易造成皮膚過敏、搔癢外,患者往往需注意、避免過 度拉扯導管,以免造成出血狀況發生;而與 Yngman-Uhlin 等人(2010)

表述一致,疲倦會造成患者活動、專注度減低,此與腹膜透析引起不 寧腿、呼吸中止症,進而影響睡眠品質有關;也有的因食慾不振,導 致體力下滑,更加劇疲倦狀況。另外,腹膜炎雖與患者的處理態度有 關,江慧珠、劉雪娥(1995)也建議患者嚴格遵守無菌技術,但有的 研究參與者仍在小心處理的情況下、因腸胃問題而感染腹膜炎,顯示 腹膜炎的確防不勝防。上述生理狀況有的因人而異,有的則難以預測,

多在症狀產生後才加以處理、治療,往往使患者措手不及,影響生活。

(二)腹膜透析治療模式是影響生活的根源

對照 ICF 分類系統中的九大活動與參與面向發現,自我照護面向 中,多數研究參與者認為洗澡不方便、不能泡澡,需注意、調整飲食,

並且會配合調整作息;在居家生活方面,居家環境需安排空間儲存藥 水,並注意環境清潔,也有垃圾處理問題,另外,家中瀰漫透析藥水 的味道亦是困擾之一;而在行動面向方面,有些研究參與者因腹膜透 析而較少出門,大都待在家裡;而在社區、社交與公民生活面向中的 娛樂與休閒方面,除了不能游泳、體力不佳影響休閒活動外,外出旅

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行也因需攜帶藥水、調配換液時間與地點而造成不便。

從研究中發現,「固定時間更換藥水」除了與自我照護中的照料個 人健康有關,也因為配合換液時間安排,進而影響出門、活動,而與 行動面向、娛樂與休閒面向皆有關聯,顯示腹膜透析核心的治療模式,

對於患者日常活動參與造成顯著且廣泛的影響;儘管如此,仍有些患 者因生活範圍、風格本來就較侷限,或隨著時間而逐漸習慣時間安排,

而得以克服生活的改變,且未強烈感到不便或困擾。

(三)直接與間接影響的人際關係

腹膜透析的確會影響患者與親友的關係,與江慧珠、劉雪娥(1995)

陳述相同,有的研究參與者為避免家人擔心,而表現樂觀,有些為了 配合透析時程而減少社交生活,除了難以結交新朋友,過去點頭之交 的人脈也漸漸喪失。值得慶幸的是,隨著社群網站的使用,患者可透 過網路維繫友誼;此外,關係親密的好友、或因宗教聚集的社交活動 仍持續,較不受腹膜透析的影響。而也有的在腹膜透析前即少有朋友,

腹膜透析雖然有影響,但並不顯著。

除了腹膜透析直接造成的人際影響外,有的是自己心理因素造成 人際互動銳減與困難,則屬於間接的影響,例如腹膜透析後封閉自己、

除了腹膜透析直接造成的人際影響外,有的是自己心理因素造成 人際互動銳減與困難,則屬於間接的影響,例如腹膜透析後封閉自己、