青年期中途進行腹膜透析患者之調適與生涯發展之經驗─與之共舞

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(1)國立臺灣師範大學復健諮商研究所碩士論文. 青年期中途進行腹膜透析患者之調適與生涯發展之經驗 ─與之共舞. 指導教授：邱滿艷博士研究生：潘冠宇. 中華民國一百零三年七月.

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(3) 誌謝記得大學畢業時，以為那就是我人生中求學歷程的終點，沒想到，隨著命運的安排、念頭的轉變，我來到另一個句點。在研究所學習的過程中，承蒙邱滿艷老師、吳亭芳老師的指導，獲得許多專業上的知識與技能，同時，雖然未曾修習王華沛老師與林幸台老師的課程，但兩位老師所樹立的典範，以及各種機會下（研討會、論文口試等），得以間接獲得兩位老師的教導，都讓我在研究所的歷程中，收穫滿載。在撰寫論文的過程中，有賴邱滿艷老師一年多來的細心指導，在我懷疑自己的時候鼓勵我、在我迷失方向的時候點醒我、在我自信過盛的時候挑戰我，有助論文的完成；此外，老師也時時叮囑許多待人接物的態度與道理，終身受用，感恩之情，溢於言表。同時，也感謝陳昭儀老師、鳳華老師在論文口試時，用心批閱，並提供許多寶貴的意見，以利論文更臻完善與嚴謹。在校園生活中，要感謝幸媚學姊知識與經驗的傳承，雪娥、立姝、康泰、筱惠在我需要協助時伸出援手，也讓研究所生涯充滿歡樂的氣氛。最後，我要謝謝我的家人，包容我的任性，因為你們的陪伴，我才有勇氣繼續往前走。這個句點後，故事會如何發展，我不知道，但無論未來會怎麼來，我，懷抱期待。潘冠宇謹致 2014 年 7 月 I.

(4) II.

(5) 摘要本研究旨在探討青年期中途腹膜透析患者接受腹膜透析前、後的生涯發展，及其相關調適狀況。透過質性研究蒐集五位腹膜透析患者接受腹膜透析前、後的生涯發展歷程，輔以研究者的札記及相關文件資料，運用 NVivo 第十版質性軟體進行分析，研究結果如下：（一）腹膜透析前生涯多與常人無異，即使透析前已被診斷為腎病、未來有洗腎的可能，大部分患者仍未將疾病狀況納入規畫中。（二）腹膜透析的處遇少見心理、社工、職能治療、職業重建等多元專業服務，其過程與服務仍有改善空間；而其調適的歷程是持續性的，難有終點。（三）腹膜透析後生涯發展受患者個人想法與家人態度影響，對自我概念較正面者，較有可能以積極的態度，持續發展生涯；另外，家人態度可能是助力，也可能是阻力。（四）腹膜透析前生涯的影響多屬間接，只要患者願意，仍有重新發展的機會與可能，然而，把握及運用透析前的任何學習與發展機會相當重要；腹膜透析治療對生涯的影響雖負面居多，但仍有正向影響，如：已在職者因而更加珍惜工作；在學者認真思考自己的興趣與未來方向，進而能予以實踐。. 關鍵字：腹膜透析、生涯發展、青年. III.

(6) IV.

(7) The Adaptation and Career Developments of Patients Who Accept Peritoneal Dialysis During Their Adolescences ─ Dance with Peritoneal Dialysis Abstract The purpose of this research was to explore the career development of people who need peritoneal dialysis during the adolescence stage, both before and after peritoneal dialysis. The research was conducted through qualitative method. Data collected, researcher’s notes, and other related information were aggregated and analyzed by NVivo version 10. Results are as follows: 1.. The careers before peritoneal dialysis were mostly not different from regular condition. Even renal diseases were diagnosed, participants did not take the possibility of dialysis into consideration when they were planning the future.. 2.. The management of peritoneal dialysis seldom integrated variety of service providers, such as counsellors, social workers, occupational therapists, and vocational rehabilitation workers. Participants’ adjustment on mental and life seemed to be endless.. 3.. Careers after peritoneal dialysis were influenced by patients and family members, and family members’ attitudes could be supportive or obstructive.. 4.. The effects of career before peritoneal dialysis were indirect mostly. It was possible to restart career as long as patients were willing to. The effects of peritoneal dialysis were negative mostly, but positive effects did exist.. 【Keywords】Peritoneal Dialysis, Career Development, Adolescence V.

(8) VI.

(9) 目次第一章緒論 ................................................................................................................................. 1 第一節研究動機 ..................................................................................................................... 1 第二節研究目的與問題 ......................................................................................................... 6 第三節名詞釋義 ..................................................................................................................... 6 第二章文獻探討 ....................................................................................................................... 11 第一節生涯發展理論與青年期中途腹膜透析患者 ........................................................... 11 第二節腹膜透析現況與其對患者的相關影響 ................................................................... 16 第三節中途腹膜透析患者之就業與生涯發展 ................................................................... 26 第三章研究方法 ....................................................................................................................... 39 第一節研究取向 ................................................................................................................... 39 第二節研究參與者 ............................................................................................................... 39 第三節研究工具 ................................................................................................................... 41 第四節資料蒐集與分析 ....................................................................................................... 43 第五節研究信實度 ............................................................................................................... 46 第六節研究倫理 ................................................................................................................... 49 第四章研究結果 ....................................................................................................................... 51 第一節洪環的故事 ............................................................................................................... 51 第二節狄倫的故事 ............................................................................................................... 59 第三節曉寧的故事 ............................................................................................................... 67 第四節昆仲的故事 ............................................................................................................... 77 第五節愉芳的故事 ............................................................................................................... 85. 1.

(10) 第五章綜合討論 ....................................................................................................................... 95 第一節腹膜透析治療前的生涯發展 ................................................................................... 95 第二節接受腹膜透析治療之狀況與調適經驗 ................................................................... 98 第三節腹膜透析治療後的生涯發展 ................................................................................. 104 第四節腹膜透析前生涯發展與腹膜透析對透析後生涯的影響 ..................................... 109 第六章結論與建議 ................................................................................................................. 111 第一節結論 ......................................................................................................................... 111 第二節建議 ......................................................................................................................... 113 第三節研究限制與對未來研究建議 ................................................................................. 118 參考文獻 ..................................................................................................................................... 119 附錄一、訪談大綱 ..................................................................................................................... 129 附錄二、訪談同意書 ................................................................................................................. 131 附錄三、同儕檢證資料 ............................................................................................................. 133 附錄四、研究參與者檢證確認書 ............................................................................................. 135 附錄五、電子資料整理示意圖 ................................................................................................. 137. 2.

(11) 表次表1. 腹膜透析與血液透析之比較 ............................................................................... 19. 表2. 研究參與者基本資料 ........................................................................................... 41. 表3. 訪談日期與時間 ................................................................................................... 44. 表4. 文件類型與數量 ................................................................................................... 45. 表5. 編碼一覽表 ........................................................................................................... 46. 3.

(12) 圖次圖1. 明尼蘇達工作適應預測模式 ............................................................................... 16. 圖2. 重要事件時間示意圖(洪環) ................................................................................. 51. 圖3. 重要事件時間示意圖(狄倫) ................................................................................. 59. 圖4. 重要事件時間示意圖(曉寧) ................................................................................. 67. 圖5. 重要事件時間示意圖(昆仲) ................................................................................. 77. 圖6. 重要事件時間示意圖(愉芳) ................................................................................. 85. 4.

(13) 第一章. 緒論. 本章將介紹研究的緣起、目的與問題，並定義所涉及之特定用詞。全章內容包括三小節，第一節為研究動機，第二節為研究目的與問題，第三節為名詞釋義。. 第一節研究動機. 一、生命歷程的轉變 2010年6月，再過兩個月就要過26歲生日的我，躺在醫院的病床上，宛若新生，身旁的家人沒有一絲獲致新生命的喜悅，反而面容愁苦，憂心忡忡。我感覺我的身體變得跟以前不太一樣，每天的日常生活中多了一些必須要做的事，要小心注意的細節也變多，再也無法肆無忌憚的行事，夏天不能衝進冰涼的海水，冬天不能泡在禦寒的溫泉中；反覆被叮嚀住家環境要維持乾淨，也學會了一套新的技能。這項技能對某些人來說，可能一輩子都不需要會；但從這時候開始，它已成為我今後賴以維生的重要技能。這就是我第二個「人生」的開始，伴隨著「腹膜透析」的人生。所謂腹膜透析，白話的說法便是「洗腎」中的「洗肚子」（血液透析則是「洗血液」）。相較於「血液透析」將血引流至機器、加以淨化，腹膜透析是利用人體腹膜進行血液淨化，不需將血液引流出體 1.

(14) 外。首先，必須在我的肚子內植入一條永久性的導管，透過導管將透析液注入肚子內，重複「將透析液灌入腹腔內，待透析液留置腹腔一段時間後，再引流出來」的步驟，以排除體內所產生的廢物及多餘的水份。一天需執行上述步驟四至五次，每次間隔四至六小時；若一整天都沒有時間更換肚子裡的透析液，亦可透過自動執行上述步驟的機器，利用晚上返家後到隔天白天的時間，將導管接上機器，機器會依時間設定，自動執行引流、注入透析液的反覆指令，整個時間需十小時。二、洗腎前的生涯發展歷程我的腎臟病史可追溯至五歲，當時我被診斷罹患「腎絲球腎炎」，爾後隨著病程逐漸發展為「慢性腎衰竭」。據醫生的說法，這種疾病無法治癒，僅能依賴藥物控制腎臟衰竭的速度，而腎衰竭的終點，即是洗腎的起點。於是，從我有記憶以來，家人與我便不斷地致力於阻止這一天的到來，除了固定回診檢查、按時服藥、控制飲食、避免勞累外，對於未來就業的規劃，亦將身體變化納入考量，鼓勵我朝靜態、專業的工作發展，避免體力負荷重的勞動工作。然而，大學聯考選填志願時，我大都以醫學院的科系為目標，一方面是受到學校風氣與自己的興趣使然，另一方面是因為無法確定是否真有需要洗腎的那天，更無法想像洗腎後的生活樣貌，所以最終仍依照分數高低順序，選擇藥學、物理治療、職能治療為前三志願。最後，我進入了「職能治療學系」就讀。 2.

(15) 在大學裡多元的價值與自由的風氣影響下，這個時期的我才開始認真思考未來職業的方向與各種可能。所幸職能治療不僅是一門專業的醫療學門，其觸角亦廣泛擴及社區復健、就學、就業服務等，讓我能在多方面的接觸與嘗試下探索就業之路。而這樣的專業養成，對於之後生活的巨變，意外地提供了一些因應的策略，使我不至於茫然失措、無所是從。大學畢業後，我在診所擔任職能治療師一職，然因職能治療工作實屬動態、勞力密集的工作，加上工作時間太長、體力負擔過大，因此，工作一年後我便離開這份職務；之後休息了半年，因緣際會接觸庇護商店的就業服務工作，卻沒想到這份工作的體能負擔更大，似乎因而加速了疾病的惡化，最終，為減緩病程發展的速度，僅在職半年便被迫離職、返家休養。大約半年後，果真如醫生所預言，單賴藥物已無法維持腎臟的運作，「洗腎」的日子已然降臨。三、生涯的遲滯與轉彎選擇腹膜透析後，接下來的生活便在住院、手術、衛教、學習操作腹膜透析的程序，以及學習清潔導管出口的個人衛生技巧等自我照顧任務中度過。整個「生活重組」約耗時一個月。出院後，還需在家反覆練習，藉以習慣、適應每天被安插的新流程，過著「好像有點忙碌，但其實除了『忙著活著』，其他什麼事也沒做的悠哉生活」。對於未來，實無心力多想。 2010年9月，腹膜透析的生活持續三個月，期間在家裡無所事事、遊手好閒。為了擺脫這樣的生活，我開始尋覓新的工作，根據過去職 3.

(16) 能治療師工作的經驗，在醫院、診所的職能治療師工作似乎已不再合適；而過去短暫的就業服務工作，雖然體力負荷較重，但推測主要原因是工作環境為咖啡廳，我認為若在不同屬性的環境，結果可能有所不同，因此，我試著尋求電腦文書處理的庇護工場就業服務工作。然而，面試後才發現，一整天的工時太長，辦公地點也沒有適合的場所可供我更換透析液；且因工作量大，時常需要加班，下班後回家集中透析需耗時十小時，隔天便無法準時上班。因此，很明顯地，我無法勝任這類型的工作。眼看重回職場之路茫茫，幸而職能治療觸及甚廣，且過去擔任就服員工作時，曾與「職業輔導評量員」接觸過，瞭解其工作時間較為彈性，我可以自行調整工作與透析的時間，因此，我決心進入「復健諮商研究所」就讀，往職業輔導評量工作發展。四、腹膜透析的隱憂與生涯發展疑慮重建之路顛簸難行，生活中的意外事件卻屢見不鲜。腹膜透析的併發症，例如導管被腸膜包覆，導致透析液流不出來；或是外界細菌透過導管跑進肚子裡，導致腹膜炎，這兩種狀況我都發生過數次，自然又是免不了住院、開刀、復原的時間。雖然這些併發症是可以預防及避免的，但對患者而言，生活變得提心吊膽、如履薄冰，對於工作亦是一大阻礙，一旦面臨意外來襲，手邊工作都只能暫時放下。最嚴重的意外發生在2013年3月（就在撰寫論文期間），因忙碌於課業與生活而疏忽居住環境的整潔，造成第三度感染腹膜炎。由於三次感染的菌種皆相同，細菌已逐漸產生抗藥性，為避免將來若再次感 4.

(17) 染，會沒有任何抗生素可與此細菌對抗；且腹膜經過三次的感染，過濾毒素的功能被破壞殆盡，已不再適合繼續採用腹膜透析。因此，醫生建議我轉而採用「血液透析」治療。這對接受腹膜透析近三年的我來說是一大衝擊，不僅影響我所熟悉的生活步調，更對原已規劃好的職業方向產生莫大困擾。幸好此時的我仍在學中，對於未來的職涯方向尚有從長計議的時間，但我不禁設想，如果現在的我身處於某個職場中，這樣的轉變是否會造成就業的阻礙，甚至進一步影響職涯發展？是否需配合現實考量，重新探索職涯的方向呢？五、研究問題的輪廓與動機從小學的作文題目「我的志願」開始，學校教育的確在培養我們對未來職業的想像與啟發；國中、高中到大學，從通識教育到專業技能的養成，也都在為未來的職業生涯做規劃。然而，逐漸成型的生涯輪廓，在準備實踐的青年階段嘎然而止，來不及嘗試便被迫轉彎，接下來的路該如何走下去？過去所發展的專業技能與就業經驗，對於透析治療後的就業造成何種影響？而腎衰竭的病因與對洗腎的預期如何影響生涯發展？此外，接受腹膜透析治療後，患者經歷生活形態的改變，其心路歷程與適應方式為何？腹膜透析又是如何影響生涯發展？而且腹膜透析的相關併發症就像是隱藏的危機，一旦爆發，對職業發展又會造成哪些影響與衝擊？當我面對這些問題時，我發現能回答的有限；現在的我身處生涯發展之路當中，不久的將來也需面對職業的選擇，而在思索上述問題的同時，似乎亦是找尋研究主題的契機，因此，這個研究主要是希望能為自己解開迷惑，但若能同時為類似遭遇 5.

(18) 的人帶來一些幫助，這也是我所樂見的。第二節研究目的與問題本研究是以青年期開始接受腹膜透析治療的患者為對象，瞭解他們接受腹膜透析之前的生涯的發展，接著探討他們接受醫療介入、生活重組，與生涯發展的歷程，並從中整理接受腹膜透析之前的生涯發展，以及腹膜透析此治療模式，如何影響患者接受腹膜透析之後的生涯發展。以此，期待本研究結果可以提供與研究者有類似人生經驗的人，對自我生涯的瞭解與掌握。而對於即將接受腹膜透析治療的青年患者，亦希望透過此研究，提供他們為未來作準備的參考。依據上述目的，本研究對青年期開始接受腹膜透析治療的患者提出下列研究問題：一、腹膜透析治療前的生涯發展。二、接受腹膜透析治療之狀況與調適經驗。三、腹膜透析治療後的生涯發展樣貌。四、腹膜透析治療前的生涯發展狀況與腹膜透析治療本身如何影響患者接受腹膜透析治療後的生涯發展？第三節名詞釋義. 一、青年期（Adolescence）青年期的定義並沒有一致的看法，一般發展心理學對全程發展的期段劃分中，將 13 至 20 歲歸為青年期；而美國新佛洛伊德主義心理 6.

(19) 學家艾里克森（Erik Homburger Erikson）在 20 世紀 60 年代提出的心理社會期發展論，將人生分為 8 個階段，其中第 5 個階段即稱為青年期，年齡範圍為 20 至 30 歲（張春興，1998）。此外，亦有「青年期的界限不以年齡為劃分標準」的說法，其認為青年期是由青春期開始到身心漸臻於成熟的發展階段，此一階段並非純以年齡為標準界定（張春興，2009）。無論年齡的界線如何，一般來說，各方都一致認為青年期是一個過渡的階段，個體身心兩方面都產生極大的改變，在個體的一生中扮演非常重要的角色。在本研究中，為求多樣化，期待研究參與者於接受腹膜透析治療時的身份涵蓋在學生與初進社會的青年；且研究者認為，18 歲是高中（職）學生畢業的年紀，此時青年才開始認真思考自己的生涯。同時參考上述學者的定義，將青年期的範圍定為 18 至 30 歲。二、中途（Acquired）「中途」意即「後天」；「中途致障」是指非早期（出生或先天）或老年退化發生的障礙，包括意外事件、疾病、職業關係導致生心理的損傷，而影響日常生活活動的參與（周月清、彭淑芬、舒靜嫻、鄭芬芬，2004）。Burchardt（2003）運用社會模式觀點（social model of disability），認為不平等的社會環境使中途損傷者（someone acquiring an impairment）面臨經濟、工作、心理健康、家庭生活等方面劣勢，成為中途障礙者（someone becoming disabled）。亦即，損傷可能發生於人生任一時間點，但因社會環境的不友善，才使損傷者成為所謂中途障礙者。因此，欲瞭解中途障礙，除了從功能影響、發生時間、進 7.

(20) 行方式外，尚需考量不友善的社會環境造成之阻礙。此研究中所稱「中途」，是指研究參與者並非一生下來便開始接受腹膜透析治療，而是在經歷急性或慢性腎衰竭後，於青年期抵達衰竭的末期，選擇接受腹膜透析治療以維持生命。三、腹膜透析（Peritoneal Dialysis）腹膜透析是一種清除人體血液中廢物的方法，不需將血液引出體外，而是利用人體內的天然組織─腹膜，作為過濾器來清除血中的廢物。透過植入腹腔內的永久性軟管，灌入透析液藥水，停留 4-6 小時後引流出來，再灌入新的藥水。一天約反覆 4-5 次，週而復始持續不斷的進行透析，便能有效排除血液內的毒素。本研究中選擇的研究參與者於青年階段開始接受腹膜透析的治療。四、生涯發展（Career Development）「生涯發展」是一個人依據其願景，對職業加以探索、規劃、發展的歷程；亦是指所有因職業行為而引發的生長與成長的過程，其目的在增進或改善個人在處理職業行為與成就職業行為時所需之能力（Super, 1957）。有時「生涯」與「職涯」為同義詞，故「生涯發展」亦同等於「職涯發展」，是指個人終其一生，伴隨著職業、職務、職位有關的經驗和活動，為個人在職涯過程中，瞭解不同階段之職涯發展任務，嘗試統整個人的各種經驗，並且透過工作來認同與實踐個人職涯目標的實踐過程（杜博生，2004）。本研究中的「生涯發展」雖然較為廣義，包含研究參與者接受腹 8.

(21) 膜透析前之學歷、職業訓練、工作經驗、疾病歷程、生命經驗等所累積而形成的職業方向，以及在接受腹膜透析之後，其所經歷的醫療處遇、生活適應與職業方向調整、就業狀況等過程，但主要仍聚焦於職業的想法、選擇，以及實際就業後的工作狀況等之探討。. 9.

(22) 10.

(23) 第二章. 文獻探討. 本章內容分為三小節，第一節介紹主要的生涯發展理論與青年期中途腹膜透析的關係，第二節介紹腹膜透析現況與其對患者之生理、心理與社會各方面的影響，第三節介紹中途腹膜透析患者之就業與生涯發展。第一節生涯發展理論與青年期中途腹膜透析患者. 壹、生涯發展理論生涯是累積生活裡各種事件的演進，包含職業、社會與人際關係，是個人終身發展的歷程（林宏熾，2003；林幸台，2004；Super, 1976）。基本上，人類生涯發展有其階段性，其中，青年期是從依賴成人教導和保護到自我依賴、照顧、決定與引導的關鍵（Sigafoos, Feinstein, Bamond & Reiss, 1988），亦是發展自我角色統合、尋找身份認定（identity）、建立自我價值判斷標準的重要時期（吳芝儀，1996；張春興，1998）。一般而言，青年期主要角色為學生與求職者。為了有效扮演未來工作角色，青年透過對自我的瞭解，逐步發展興趣，並從學校學習與工作經驗中，累積與生涯發展有關的知識與技能，以進行職業自我觀念的修正與職業試探（杜博生，2004）。以生涯發展為取向的生涯發展理論，是以人生各個不同發展階段 11.

(24) 的特徵與發展任務來描述生涯發展的情形（林幸台，2007），這些理論基本上包含三個階段：職業覺知（awareness）、職業探索（exploration）以及職業經驗（experiences）（Morningstar，1997）。以下茲主要的生涯發展理論及青年期階段之任務加以說明：一、Ginzberg 生涯發展理論 Ginzberg 是首先就發展性立足點，來探討職業選擇的心理學首倡者（杜博生，2004），其與 Ginsburg、Axelrad 與 Herma（1951）是最早發表發展學理論的學者，他們主張職業選擇是在個人成長的過程中衍生出來的，亦即職業選擇是一個發展性的進程，約持續六年到十年。這個理論指出，職業選擇是由幻想（fantasy，從出生到 10 歲）、試驗（tentative，11 到 17 歲）與實際（realistic，18 歲至成人初期）三個階段組合而成的。本研究所定義的青年期約略包含試驗階段的最後幾年與實際階段，在試驗階段中，他們會整體考量興趣、能力與價值觀，作為生涯抉擇的依據，但這時候的決定並未考量現實因素；而在實際階段，人們逐漸成熟到能承擔更大的責任，便開始執行自己的生涯計劃：首先，人們開始探索，並為自己作了某些選擇，可能因此得到某些好處，或是需要面對決定後所引發的問題。當夢想與現實接觸之後，人們即進行妥協，成功的妥協將使生涯道路明朗化。當生涯已定位清楚並有了最後的承諾時，特定的生涯方向便產生。 Ginzberg 與其同事原本宣稱生涯抉擇的過程是不可逆的，且能做的改變是有限的，但後來他們重新思考這個觀點，爾後，Ginzberg 12.

(25) （1972）把生涯抉擇視為終生的發展過程，大部分取決於早期的生活經驗，但未必不能改變，顯示青年期中途腹膜透析患者的生涯可能因透析而有所轉變，但其透析前的生涯發展仍不可忽視。二、Super 生涯發展理論 Super 的生涯發展論提出生活廣度（Life span）的觀點。所謂生涯廣度是指橫跨一生的發展歷程，即他所形容的從搖籃到墳墓的演進。 Super（1953）將之分為成長（growth，從出生到 14 歲）、探索（exploration，15 至 24 歲）、建立（establishment，25 至 44 歲）、維持（maintenance，45 至 64 歲）與衰退（decline，65 歲以後）等五個階段。雖然各階段大致上是以年齡區分，但事實上年齡並非絕對的判斷標準，只是強調這五個階段是循序漸進、逐步發展的。對照 Super 的理論，本研究所定義的青年期大約落在探索階段與建立階段初期，此時人們主動參與各項班級或社團的活動，從活動的經驗中檢討自己的興趣、能力，並且尋找自己比較喜歡、覺得能勝任的職業範圈，並探索自己可能的就業方向。在此階段其生涯的選擇較為聚焦，但不一定是最後的決定。因此 Super 建議，青年應將重點放在廣泛、極大化的職業探索，而非為特定職業做準備。 Super 也注意到身心障礙狀況對生涯發展的影響，故除了上述的五個大階段外，各階段內亦可劃分出五個小階段，亦即所謂的小循環，對於個人生活發生變化（例如疾病、受傷），造成中途致障（例如中途腹膜透析），便會產生一個小循環，形成新的成長、探索及建立階段，顯示腹膜透析本身可能會對患者的生涯發展造成影響。 13.

(26) 貳、生涯發展理論與身心障礙者上述生涯發展理論雖未完全包含身心障礙者，並不表示對身心障礙者不適用，尤其對中途腹膜透析患者來說，在障礙發生前的人生與一般人無異；而且身心障礙者並非完全異於常人，Ettinger（1995）即認為在生涯發展課題中，90%是所有人都可能遇到的問題（林幸台， 2007），但因為身心障礙者生活接觸層面較狹窄、缺乏生涯探索經驗，其生涯發展歷程較常人受到更多限制（林幸台，2004），若要全面觀照身心障礙者的生涯發展需求，規劃適切的生涯發展策略，運用一整合的模式是必要的（林宏熾、張瑋珊，2005）。因此，以下將探討主要與身心障礙者相關的生涯發展理論：一、Hershenson復健諮商「系統生態模式」「復健諮商」是一個有系統的過程，協助身心障礙者在融合的環境中達到個人生涯、獨立生活的目標，Hershenson（1996）以此角度，提出「工作適應理論（Theory of Work Adjustment Model）」的兩大主軸：個人與環境。爾後，他參考Bronfenbrenner的生態模式觀點，進一步將之修正為一個系統架構，以擴大其解釋性，並融合於復健諮商的理論模式中。此生態模式包含四個系統，形成一個同心圓，由內向外依次為：（一）「消費者」系統，包含四個次系統，即個案、個案家庭、個案學校與同儕團體，而個案次系統由人格特質、能力、目標三項因素循環建構而成；（二）「功能性」系統，包含獨立生活環境與工作環境；（三） 14.

(27) 「提供者」系統，指復健服務相關人員、復健服務輸送過程；（四）「情境脈絡」系統，指廣義的社經環境。各系統間互為關聯，且向內的影響力大於向外的影響力。至於復健諮商師則以批判、客觀的態度，在不同系統中扮演五種角色（5Cs）：諮商（counseling）、協調（coordinating）、諮詢（consulting）、個案管理（case-managing）、評論（critiquing），以全面協助身心障礙者。將Hershenson的理論套用在中途腹膜透析患者身上時，工作適應與工作能力、工作任務及職務再設計是考量的重點，患者可能須加強工作能力，或培養新工作能力、重建工作人格、重塑工作目標，而工作情境亦可能需要重組或再設計（Hershenson & Szymanski, 1992），此代表腹膜透析患者進入或重返職場時面臨的現實狀況，對生涯發展有何影響？他們是如何因應？有賴本研究予以了解。二、明尼蘇達工作適應論 Lofquist與Davis（1969）等人強調就業後的行為與適應，他們認為，每個人都會努力尋求個人與環境之間的符合性，當工作環境的增強系統符合個人需要，即能達到個人內在滿意；另一方面，其工作能力可完成工作上的要求，即達成雇主的要求（外在滿意），則獲得留任、升遷的機會增加，否則可能導致調職或解僱（見圖1）。與Hershenson的理論類似，工作適應論強調人與環境間的互動，但其缺點在於忽略就業之前的生涯發展問題，似乎顯示腹膜透析發生於青年期的影響與其他時間無異，則有待本研究加以探討。. 15.

(28) 圖1 明尼蘇達工作適應預測模式. 資料來源：林幸台（2007）. 參、小結就上述的生涯理論加以思考，對中途腹膜透析患者而言，Ginzberg 與Super的生涯發展理論主要適用於障礙發生之前，並著重於職業想法、探索與選擇；而Hershenson的系統生態模式與明尼蘇達工作適應論障礙前、後皆適用，且涵蓋範圍較廣，包含職業興趣、想法、選擇、工作行為與工作適應。對本研究來說，透析前的生涯發展狀況與其影響，以及障礙發生後的生涯發展同等重要，故上述理論皆不可偏廢，以提供本研究多面向的思考依據。第二節腹膜透析現況與其對患者的相關影響. 壹、台灣地區透析現況根據衛生福利部2010年的統計，台灣洗腎人口共約5-6萬人，且每 16.

(29) 年新增病人約6000名。而根據美國腎臟病資料庫（United States Renal Data System, USRDS）2012年最新資料顯示，2010年台灣地區末期腎病患者盛行率為每百萬人口2584人，為「世界第一」，領先日本（2260 人）與美國（1870人）；而2010年台灣地區末期腎病患者發生率為每百萬人口361人，排名從2006年排名第一降為第四。與過去資料比較，盛行率逐年攀升，從2001年每百萬人口1557人、 2006年2226人、2009年2447人，升至2010年之2584人；而發生率則略有起伏，從2001年為每百萬人口357人、2006年418人、2009年347人， 2010年則為361人（楊五常、黃尚志、陳永銘，2004；USRSD, 2012； Wu, M. S., Wu, I. W., Shih, C. P. & Hsu, K. H., 2011）。在所有末期腎病患者中，選擇血液透析佔大多數。然而，Wu等人（2011）調查發現，近年來腹膜透析病人比例增加，從2005年的7%增加至2009年的10.3%。而在台灣地區透析人口中，不論是血液透析或是腹膜透析，45至64歲的年齡層之盛行率及發生率均最高，其次為65至 74歲的年齡層（對血液透析而言）或20至44歲的年齡層（對腹膜透析而言）。初接受血液透析之平均年齡為62歲，相較於腹膜透析之53歲，顯示接受腹膜透析之病患年齡層較血液透析低。整體而言，末期腎病患者的平均年齡有下降的趨勢。以上資料顯示，台灣相關單位對於降低洗腎人口所做的努力已稍有成效，然而，洗腎患者平均年齡卻逐漸下降，選擇腹膜透析的患者中，20至64歲比例最高，佔勞動力年齡層（15至65歲）的大部分，因此，為了維持其勞動生產力，腹膜透析患者的生涯發展與重建是當代 17.

(30) 相當重要的議題之一。貳、透析治療的比較一般來說，復健諮商領域相關人員較少接觸腎病患者，對於腎臟的功能、透析治療的機制等知識亦較為欠缺，故在探討腹膜透析患者的生涯發展之前，簡要說明腎臟的功能與透析治療的機制。腎臟是人體重要的排泄器官，其功能包含排除體內廢物、製造尿液、維持體液、電解質及酸鹼平衡，並分泌紅血球生成素、腎素及維生素D3，產生醣質新生作用等。當腎元發生不可逆性傷害，腎絲球過濾率衰退至正常腎功能之5%，加上過量含氮廢物的堆積，使得體液容積過量、電解質不平衡及酸中毒等問題加重，造成全身器官（心臟、消化、骨骼、內分泌等）之症狀，則稱為末期腎衰竭（亦稱末期腎病或尿毒症），此時，患者需靠腎臟替代療法以取代原本正常腎臟的功能來維持生命（長庚紀念醫院，2012；Valderrabano, Jofre & Lopez-Gomez, 2001）。目前常見的腎臟替代療法有血液透析、腹膜透析及腎臟移植（鈕淑芬，2004）。血液透析是利用透析機器將有毒素的血液從病人體內轉到透析器（人工腎臟），再將乾淨的血液回流至病人體內（長庚紀念醫院， 2012），選擇血液透析治療患者，需至醫療院所進行規則透析治療，固定每週二至三次，每次四小時透析。腹膜透析則是以外科手術將導管植入腹腔內，約一至二星期後，傷口癒合情形良好，即可進行透析。其做法是重複「將透析液灌入腹腔內，待透析液留置腹腔一段時間後，再引流出來」的步驟，以排除體內所產生的廢物及多餘的水份。一天 18.

(31) 需執行上述步驟四至五次，每次間隔四至六小時；若白天時間不允許執行透析治療，亦可透過自動執行上述步驟的機器，於夜間集中透析，總共時間需十小時。比較兩種透析療法，如表1所示：表1 腹膜透析與血液透析之比較項目. 腹膜透析. 血液透析. 透析通路. 腹膜透析導管. 動靜脈瘻管. 方法. 免扎針，體內透析. 須扎兩針，體外透析. 時間. 每日4~5次換液，每次約30 每週三次，每次4~6小時分鐘；或使用機器集中透析，約8~10小時. 場所. 家中或任何適合換液的場醫院、透析診所所. 執行者. 自己或照顧者. 護理人員. 時間. 可依作息調整. 照醫院安排. 血壓. 持續緩慢脫水，血壓平穩兩天透析一次，透析前後血壓變異大. 飲食. 不限鉀、適量水分，限磷，限鉀、磷、鹽和水分，蛋白鼓勵高蛋白飲食. 質適度，不限糖分（糖尿病除外）. 透析時可能平穩移除毒素及水分，透快速移除毒素及水分，透析產生的症狀析過程不會有不適感 19. 後易出現不平衡症候群（噁.

(32) 心、嘔吐、痙攣、頭痛、高 /低血壓）感染可能性血液感染機會低，但有感血液感染可能性較高染腹膜炎可能生活品質. 可自行調配換液時間. 時間安排受限於醫院透析時間表. 殘餘腎功能延長保留殘餘腎功能時間殘餘腎功能喪失快資料來源：衛生福利部（2010）：認識透析治療。全民建康保險醫療品質資訊公開網。取自 http://www.nhi.gov.tw/mqinfo/Content.aspx?Type=Dialysis&List=7#1. 腹膜透析對於殘餘腎功能的保存較有效果，而對尚處於勞動市場的透析病患，腹膜透析更能兼顧日常生活與就業需求，且成本較血液透析低，故近年來政府致力於推廣腹膜透析，2006年新制醫院評鑑亦將「持續推廣腹膜透析且具成效」列為評鑑項目之一（衛生福利部， 2007），顯見政府的政策是朝向鼓勵腹膜透析的方向進行。然而，腹膜透析治療仍有可能被迫中斷，據瞭解，絕大部份的腹膜透析患者在開始接受透析治療後約三年內即可能面臨死亡或轉換治療模式。接受長期腹膜透析治療病患之存活率未滿三年者超過六成，在腹膜透析患者退出治療的原因中，死亡佔 39.6%，轉成血液透析佔 35.9%，接受腎移植則佔 5.6%；而接受長期血液透析治療病患之存活率未滿三年者超過五成，退出血液透析治療的原因中，死亡佔 37.5%， 20.

(33) 轉成腹膜透析者僅有 1.9%，接受腎移植則佔 2.5%（黃尚志、楊五常、陳秀熙，2000）。此外，初次接受腹膜透析治療的患者，若因各種原因退出治療而轉成血液透析，平均時間約為 12 至 34 個月（Panagoutsos, Kantartzi, Passadakis, Yannatos, Mourvati & Theodoridis, 2006；Shih, Y. C., Guo, A., Just & Mujais, 2005），研究者在接受腹膜透析 33 個月時轉成血液透析，自身經歷與此統計結果相符。參、腹膜透析對患者的相關影響雖然腹膜透析能維持生命，然患者仍須面對疾病與治療相關的生理、心理與社會問題（Chau, K. F., Chak, W. L., Wong, M. K., Choi, K. S., Wong, K. M., Chan, Y. H., Wong, H. S., Cheung, C. Y. & Li, C. S., 2003），進而造成腹膜透析患者在日常生活中的活動參與限制（盧台華，2012）。一、生理層面儘管透析治療能幫助人體排泄廢物，維持體液、電解質及酸鹼平衡，然其無法完全取代腎臟製造尿液及分泌賀爾蒙之功能（陳苑琪， 2004；Chau et al., 2003）。因此，慢性腎病末期患者即使已接受腹膜透析治療，仍會有疲倦、痙攣、搔癢、呼吸困難、噁心嘔吐、頭痛、關節痛，以及睡眠干擾等不適，其中以疲倦、皮膚癢、肌肉無力最令患者困擾（江慧珠、劉雪娥，1995；鈕淑芬，2004；Lye, Chan, Leong & Straaten, 1997）。腹膜透析患者常伴隨不良的睡眠品質，此為疲倦的原因之一；疲 21.

(34) 倦對日常生活有嚴重的影響，例如患者活動減低、脾氣波動、缺乏主動積極與專注力等（Yngman-Uhlin, Friedrichsen, Gustavsson, Fernstrom & Edéll-Gustafsson, 2010），進而影響患者就業能力，甚至因而需要職務再設計的調整。腹膜透析病患常見的身體症狀困擾除了與腎臟功能喪失產生之症狀相關外，更重要的是須注意腹膜炎的感染，其產生的症狀包含：腹痛、腹脹、透析液混濁、便秘、發冷、發熱，患者須嚴格遵守無菌技術、建立熟練與正確的技巧、學習預防各類合併症的方法，以避免發生感染（江慧珠、劉雪娥，1995），一旦不幸感染腹膜炎，須立即赴醫院急診接受治療，生活與工作可能會因而停擺。此外，因透析液含葡萄糖易致體重上升，透析夜留置腹腔，易有背痛不適之情形（Breitfeller, 1999）。其他的合併症包含導管滑脫、導管出口處液體滲漏、透析液排入及排出不順、血壓過高或過低、發麻或刺痛、脫水、肩痛、頭痛、腹瀉等（陳苑琪，2004）。二、心理層面焦慮、憂鬱、害怕、情緒波動（emotional fluctuation）與各種心理壓力皆常見於末期腎病患者，而在接受透析治療初期更為明顯（Chau et al., 2003）；雖然九成患者接受疾病本身，但近五成的患者仍感到絕望與焦慮，近七成患者擔心失業（Lye et al., 1997）。此外，腹膜透析隱含感染腹膜炎、導管缺損、被迫轉成血液透析等可能性，所形成的不確定感也是患者的心理壓力來源之一（Madar & Bar-Tal, 2009）。再者，腹膜透析患者的腹部植入導管後，導管出口外露之導管 22.

(35) 留有約20公分；且患者須將葡萄糖透析液灌入腹中，因而腹部隆起或體重增加，皆造成患者身體形象（body image）的改變，進而加重其心理焦慮與憂鬱（Partridge & Robertson, 2010）。比較腹膜透析與血液透析患者之自覺生活品質，研究結果不盡一致（鈕淑芬，2004；Lindqvist, Carlsson&Sjoden, 1998；Peng, Y. S., Chiang, C. K., Hung, K. Y., Chang, C.H., Lin, C.Y., Yang, C. S., Chen, T. W., Hsia, C. C., Chen, D. L., Hsu, W. D., Chang, C. F., Wu, K. D., Lin, R. P., Tsai, T. J. & Chen, W. Y., 2011）。大致而言，自覺之生活品質優劣與接受透析的時間長短及生理症狀有關，隨著時間增長，自覺生活品質越低，且對於生理、心理的壓力感受越強；另一方面，生理健康狀態（包含生理、心理健康與營養）則與生活品質成正相關（Bakewell, Higgins & Edmunds, 2002；Zimmer, 1996）。患者心理狀態也與性別、種族、年齡有關。女性對於健康方面的自我評價較低，且具有較高的心理壓力（Lindqvist et al., 1998；Zimmer, 1996）。相較於歐洲腹膜透析患者，亞洲患者自認生活品質較差，且較不易察覺心理病徵（Bakewell et al., 2002；Lye et al., 1997）。此外，較年輕的病患（17-39 歲）被認為經歷較多心理壓力（Zimmer, 1996）。疲倦與活動的限制不僅在生理方面造成影響，亦形成腹膜透析患者心理方面的壓力，對此，相較於問題焦點（problem-focused）策略，患者通常使用較多的情緒焦點（emotion-focused）策略，然而情緒性（emotive）、逃避性（evasive）與掩飾性（palliative）的策略對於其控制疾病並無太大的效果（Lindqvist et al., 1998；Zimmer, 1996）。 23.

(36) 在末期腎衰竭正式來臨前，應安排衛教、促進患者瞭解治療的種類，並作出適合自己的選擇。成功的腎臟替代療法有賴於患者對其疾病的接受度、正向動機，以及對治療的主動參與。加強患者對其疾病與治療的瞭解，可提升患者的掌控權、心理調適，以及壓力適應能力，進而促進其對透析治療的依從度，並減少其不確定感（Chau et al., 2003；Madar & Bar-Tal, 2009）。三、社會層面透析治療會造成日常生活的巨變、工作進度的拖延，以及社會角色的改變，進而影響經濟、居住、婚姻與就業的問題（Chau et al., 2003）。但一般來說，相較於血液透析，腹膜透析患者有較高的社區活動參與度，亦有腎友協會安排的旅遊團活動，增進病患與護理人員的互動，且腹膜透析平時偶發的緊急事件，造就了緊密的醫病關係（鈕淑芬，2004；腹膜透析協會專刊，2013）。然而，儘管腹膜透析患者之社會支持來源以家人、親友為主要提供者（鈕淑芬，2004；Lindqvist et al., 1998），但是為了配合患者的需要，家人的生活習慣需相應調整；此外，與家人的相處時間減少，親子關係日漸疏離及家人無法負荷照顧等因素，皆可能導致家人關係冷淡（朱麗美，2009）。再者，為配合透析時程，造成社交生活減少，亦可能影響與朋友的關係（江慧珠、劉雪娥，1995）。相對地，病友可提供患者各方面的資訊與支持。病友不僅能分享各自的真實經驗，給予患者治療選擇的建議，更重要的是，病友能真正同理與理解患者，使其瞭解自己並非獨自受苦。同時，成功的案例 24.

(37) 可作為患者正向模範，提升對未來的期望（Hughes, Wood & Smith, 2009）。根據腹膜透析協會專刊（2013）刊載，署立桃園醫院每年定期舉辦的腹膜透析腎友會活動，已經無形中為腎友們建立情感連結，陪伴彼此勇敢前進，即是一個很好的實例。四、活動參與層面 International Classification of Functioning, Disability and Health（簡稱 ICF）分類系統的組成要素中，「活動」係指個人所進行的每一項行動或任務；「參與」則指在日常生活情境中的實際參與情形。活動參與與上述生理、心理、社會各層面皆有關，是從整體的觀點考量腹膜透析帶來的限制。以此，ICF 列出九大活動與參與面向，分別為學習與應用知識、一般任務與需求、溝通、行動、自我照護、居家生活、人際互動與關懷、主要生活領域及社區、社交與公民生活。腹膜透析患者不宜過度施力，因此在行動面向中的攜帶、移動與處理物品方面，腹膜透析患者應注意手提物品的重量，需避免搬運重物；在自我照護面向中，患者須限制飲食，包含鉀、磷、鈉離子與水份的攝取；在人際互動面向，患者可能為了配合透析，而減少與朋友、親人互動的時間，同時，患者亦可能因擔心家中照顧者的反應，而不敢表達自己真正的感受（江慧珠、劉雪娥，1995）；在主要生活領域面向中的工作生活領域，腹膜透析患者往往因體能受限無法勝任工作需求，或因透析時間而無法配合工作時間，造成就業困難；而在社區、社交與公民生活面向中的娛樂與休閒方面，患者渡假的時間與地點皆受限制，無法隨心所欲地出遊。以上各種活動參與的限制皆可能直接 25.

(38) 或間接造成生涯發展的阻礙。第三節中途腹膜透析患者之就業與生涯發展. 壹、透析患者就業的相關研究雖然只有少數患者在接受透析治療後得以持續就業，但大多數失業患者顯露出回復工作的意願（Curtin, Oberley, Sacksteder & Friedman, 1996）。就業不僅可提升患者的生活品質，同時也透過修復其自尊與各種能力，促進患者經濟與情緒的穩定（ECRI, Health Technology Assessment Group, 2000；Julián-Mauro, Molinuevo-Tobalina & Sánchez-González, 2012）。因此，評估患者各方面的條件與治療情形，對於維持或重新適應工作相當重要（Helantera, Haapio, Koskinen, Gronhagen-Riska & Finne, 2012；Kutner, Zhang, Huang & Johansen, 2010）。透析患者的就業相關文獻不多且研究範圍侷限，僅有 Kutner 等人（2008）的研究從社會層面著手，發現接受職業復建（Vocational Rehabilitation）服務的透析患者，就業率較高；而大部分的研究多從透析患者（包含血液透析與腹膜透析）本身的條件著手，分析影響他們就業的個人因素。以下茲就蒐集到的文獻加以整理，分為三方面探討：一、從「個人特質」探討對就業影響大部分的研究以分析患者的個人特質（例如年齡、性別、種族、 26.

(39) 接受透析治療時間等因素）對就業的影響，一般來說，這些資料可透過醫療單位取得統計資料。Muehrer 等人（2011）回顧 1992 年至 2003 年之美國腎臟病系統（United States Renal Data System），揀選其中 102104 名處於就業年齡、在接受透析前已就業滿六個月以上之患者，分析利於維持就業的因素；而 Helantera 等人（2012）合併分析芬蘭腎臟病註冊處與就業統計資料，比較各變項間的就業率；Van Manen 等人（2001）則追蹤 659 位、年齡介於 18-65 歲且已開始透析治療的患者，統計一年後的就業狀況；Julián-Mauro 等人（2012）蒐集 2007 到 2009 年間，8 間遍佈西班牙各地的醫院中，243 位處於就業年齡（16-64 歲）的病患資料，比較各變項與就業與否的關係。 Muehrer 等人的研究顯示，相較於「非白人、女性、年齡大於 55 歲」者，「白人、男性、年齡介於 30 歲到 49 歲之間」之患者較具維持就業的優勢；與前述研究結果相似，Julián-Mauro 等人的資料分析結果亦顯示男性就業率高於女性、就業者平均年齡 43.5 歲、平均接受透析治療時間 4.8 年，均低於未就業者平均年齡 49.6 歲、平均接受透析治療時間 7.9 年；Helantera 等人之研究則發現年齡介於 25-54 歲之患者，其就業率高於年齡低於 25 歲與高於 54 歲者，此與前項研究結果類似，但其研究發現性別未能預測就業率，則與前項研究結果持不同意見。而 Van Manen 等人的研究則並未發現持續就業與性別、年齡之間的關係。基本上，影響就業的相關因素範疇廣泛，例如經濟因素、教育背景等，故學者大都認為有繼續研究的必要。. 27.

(40) 二、從「疾病相關因素」探討對就業的影響某些造成末期腎衰竭的原因與維持就業的可能性有關。因多囊性腎臟疾病（cystic kidney disease）、腎絲球腎炎（glomerulonephritis）或其它泌尿疾病而導致末期腎衰竭之病人，其回復就業的可能性高於患有糖尿病或高血壓的病人（Muehrer et al., 2011；Helantera et al., 2012）。有些與末期腎衰竭相關的合併症可能會影響持續就業，「貧血（anemia）」便是其中之一（Muehrer et al., 2011）。造成透析患者貧血的原因為腎功能衰退，導致造血功能差、紅血球生成素製造減少（朱麗美，2009）。當貧血未能妥善治療時，會造成疲勞、不適等症狀，進而負面影響患者的工作能力（Evans, Rader & Manninen, 1990）。因此，透析患者需額外補充紅血球生成素以避免貧血。此外，亦有研究顯示，病患在透析前即接受紅血球生成素，可大幅增加其在透析初期維持工作狀態的可能性（Muehrer et al., 2011）。透過紅血球生成素的使用，可促使患者持續就業，患者認為可能的原因為疲累狀況得以改善，以及安適感提升所致（Beusterien, Nissenson, Port, Kelly, Steinwald & Ware, 1996）。其他不利於維持就業的合併症有充血性心臟衰竭（congestive heart failure）、缺血性心臟病（ischemic heart disease）、心搏停止（cardiac arrest）、慢性阻塞性肺病（chronic obstructive pulmonary disease）、癌症（cancer）與行動不良（inability to ambulate）等，其中以行動不良與中風最可能造成患者無法維持原本的就業狀態。再者，合併症越多、 28.

(41) 維持就業的機率就越低（Muehrer et al., 2011）。然而，Van Manen 等人的研究未發現持續就業與合併症之間的關係，但其認為血清蛋白（Serum albumin）與生理、心理社會功能是失業與否的關鍵。血清蛋白較低意指健康程度較差，可能造成發炎（inflammation）與營養不良（malnutrition）。同時，某些生活方式亦會負向影響持續就業，例如酗酒、藥物濫用與抽煙等（Muehrer et al., 2011）。三、從「選擇透析形式」探討對就業的影響除了上述綜合討論透析患者就業影響的文獻外，亦有文獻比較血液透析與腹膜透析患者就業的差異。血液透析往往需要每週前往醫院三次、每次三到四小時，且多為工作天。故相對來說，腹膜透析對工作較為友善，患者可自行控制治療的時間、地點與執行方法（Muehrer et al., 2011）。根據病患資料統計結果顯示，腹膜透析患者就業率高於血液透析患者（Van Manen et al., 2001；Chau et al., 2003；Kutner et al., 2008；Muehrer et al., 2011；Julián-Mauro et al., 2012；Helanterä et al., 2012），儘管如此，仍沒有證據說明血液透析患者較腹膜透析患者易失業，也就是說，透析方法並不會影響患者的就業能力，但是就業情況可能會影響透析方法的選擇（Van Manen et al., 2001）。貳、中途腹膜透析患者的生涯發展在腹膜透析協會的專刊（2012；2013）中，常有許多透析腎友的親身故事，他們往往會描述一開始的心情，有的平靜，有的無奈，更 29.

(42) 多數的人是無法接受。「儘管面臨洗腎危機的打擊，呂小姐還是選擇平靜地面對人生突然變調的節奏」「蔡媽媽至今仍清楚記得，七年前，在告知博任必須要洗腎的那一天，他們母子倆在病房裡，抱頭痛哭了好久、好久…」「24 歲的黃小姐被告知需要洗腎後，哭了整整三天，一直想說為什麼自己會碰到這樣的事情，以後的人生怎麼辦？」. 但是最終他們仍能振作起來，重拾生活步調、重回工作崗位，甚至願意侃侃而談過去的種種遭遇。「有時候回頭想想，也會佩服自己當初真的很不容易，一邊要洗腎、一邊工作，回到家還要做家事、照顧小孩」「我覺得自己跟正常人沒什麼兩樣，同事也不會用歧視的眼光看我，有時被同事捉弄，我就會說，ㄟ，我是殘障耶！同事還反虧我，你這樣哪像是生病的人！」. 關於其中的生涯發展歷程，是本研究所關注的焦點，然而，腹膜透析患者的心理調適與生涯發展歷程相關研究寡少；因腹膜透析患者多肇因於後天疾病，屬中途致障，故以下茲以中途致障者的心理調適與生涯發展歷程做為參考：. 30.

(43) 一、中途致障者的心理調適多數中途致障者在面臨「巨變」之初，往往陷入負面、悲觀之情緒反應（賴瓊雯，2011）。腎衰竭分為急性與慢性，急性腎衰竭通常無法預測，一般來說，相對於有先兆的障礙，無先兆的障礙更令人痛苦且更難面對，障礙對其生涯的干擾也較大（Turk, Okifuji, Starz & Sinclair, 1996）。中途致障者適應的關鍵在於對障礙事實的接受，當其重新認知障礙，便是穩定適應的轉捩點（Livneh & Antonak, 1997）。然而，障礙適應有時並非線性的順序階段歷程，適應過程往往呈現一種週期反覆性模式，是一個動態、不斷調整的行為歷程（Livneh, 1986；Livneh & Antonak, 1997），障礙者可能會一再經歷悲傷情緒。同時，障礙適應亦隨生理功能重建而呈現螺旋式循環發展，當心理與生理能力皆反覆循環至統整後，才會往下一適應階段發展（賴瓊雯，2011）。 Livneh（1986）整理超過 40 個模式，提出一個綜合的五階段適應模式：（一）初始衝擊：震驚、焦慮；（二）防衛機制：爭論（bargain）、否認；（三）初始理解：哀傷、憂鬱及內化的憤怒（internalized anger）；（四）報復：對外的侵略（externalized aggression）；（五）重建：理解、接受與最終的調適（final adjustment）。陳秀雅（1992）認為中途致障者心理調適與人格特質、自我概念、發展適應策略有關，透過訪問成年失明者，他認為成人失明者大多經歷衝擊期、退縮期、接納期、發展策略期後，才能達成自我的肯定。萬明美（2000）的研究也顯示類似的歷程，她根據中途失明成人所陳 31.

(44) 述的適應歷程，歸納出六個更細緻的階段：（一）喪失視力階段：當被宣告全盲時，情緒和心理反應包含震驚、恐懼、害怕、痛苦、不知所措，此時最易有自殺的念頭；（二）失業失學階段：須依賴家人維持生計，覺得憂慮、沮喪、挫折；（三）人際疏離階段：人際適應困難，情緒低落、封閉自己、心頭抑鬱；（四）尋求資訊階段：開始思索未來的出路，尋求相關資訊，嘗試自省、面對現實；（五）參加職訓階段：調整心態、重拾信心；（六）重返社會階段：除了職業適應外，尚面臨婚姻、子女養育、獨立生活及人際適應等問題，有著無奈、卻又對期盼未來的心情，此時更需要社會與家庭的支持，給予重新出發的機會與信心。二、中途致障者的生涯發展中途致障者在生理方面乃是受限於生理機能受損，加上缺乏正向指引，而難以克服心理壓力，進而否定自我、喪失信心，產生就業困難（陳曉瑩，2006）。然隨著心理調適歷程的演進，中途致障者可能重新發展職業生涯。林佩欣、曾佳珍（2006）透過一位脊髓損傷青年傷後生涯發展的歷程，提出三個階段：（一）適應期：朋友疏遠、適應生活；（二）探索期：參加職訓、另謀生路，並嘗試投入職場，過程跌跌撞撞；（三）定向期：因參加比賽得獎而獲得重返校園的機會，逐漸以樂觀的態度面對現實。中途視障研究有：陳秀雅（1992）將成年後失明者的職業適應歷程分為轉型期、試探期、準備期、建立期；葉欣雅（2008）將中途失 32.

(45) 明女性按摩師的學習歷程分為三時期：（一）初學經驗：從摸索、無法掌握要領，面臨放棄或繼續學習的抉擇，接著運用過去學習的經驗，融入學習的情境；（二）中期經驗：運用反思、領悟及外在資源的協助，克服挫折；（三）後期經驗：修正過去的學習經驗，掌握技巧，發展更高層次的技術。目前對於中途致障者的生涯發展歷程尚未有一致的理論依據，主要是因為障礙異質性太大（陳曉瑩，2006），甚至障礙類別相同，其生涯也未必能往相同的歷程發展。同為中途創傷性腦傷患者，依各自的人生故事，造就南轅北轍的生涯展望，有人暫時將工作目標下修、屈就，但並不喪志，仍抱持回到傷前生活的期待；有人在穩定的基石上前進、懷抱夢想；有人卻無法自我認同，也無法給出承諾（陳珮綺， 2010）。整體來說，中途致障者的生涯發展歷程大多會需要一段過渡期，以重新適應障礙、探索未來生涯發展的方向。然而，並非所有中途致障者皆能循此歷程重新建構生涯，陳以昌（2010）的研究描述一位中途肢體障礙者的生活，隨著經歷許多人力無法掌握的事件後，他體會到生命的無常，進而產生「煩惱也無用」、隨遇而安的人生哲學，配合各種社會福利資源、溫馨的鄰里關係，使其生活不虞匱乏，造成工作動機低下、安於接受救濟之現況，其職業生涯便於此中斷。三、中途腹膜透析患者的生涯發展如前述所示，對於腹膜透析患者的就業相關研究大都關切影響其就業的因素，而少有研究關注其整體生涯發展歷程，僅有 Chau 等人 33.

(46) （2003）與邱滿艷等人（2010）的研究，描述患者需接受腹膜透析時的處遇情形，以及重返職場的職務再設計因應策略，敘述如下：（一）廣義的生涯發展如同本研究先前所定義，「生涯發展」為廣義的，包含生活、就業等面向的重建；此外，腹膜透析與其他中途致障最大的不同之處在於，大部分的腹膜透析患者在障礙「真正」影響生活之前，往往有一段準備期，Chau 等人（2003）將之劃分為兩個階段：第一階段為透析前教育期、第二階段為腹膜透析準備與訓練期，而就業服務大部分在第二階段末期介入。 1. 透析前教育期（Pre-dialysis Education）此階段為末期腎病患者接受導管植入手術之前的準備期，在此階段中，醫院教育患者，並提供心理諮詢。此教育課程的目的為提供患者關於腎替代治療（包含血液透析、腹膜透析與腎移植）的基本知識，以利患者選擇未來的治療模式；同時，促進手臂動靜脈瘻管（血液透析患者適用）或腹部腹膜透析導管（腹膜透析患者適用）的手術能儘早完成，可減少臨時以上腔（或下腔）靜脈插管透析（即患者血中廢物濃度過高，或電解質不平衡，需即刻接受透析治療）的機率，以順利銜接透析治療，避免尿毒相關併發症（例如高血壓、水腫）發生，此與透析初期之死亡率相關。基本上，患者之血中廢物濃度達一定程度（肌酐酸達 500 mol/L），患者便會被安排接受此教育課程。此課程包含各相關專業人員：醫生與護理師提供末期腎衰竭的自然病程、治療計劃與透析治療選擇等知識；輔助醫事單位（paramedical 34.

(47) department）人員重視運動、飲食與藥物的使用；社工介紹社區資源；同時，腎臟病友分享其經驗，並給予患者心理支持。 2. 腹膜透析準備與訓練期（CAPD Preparatory and Training Period）在接受腹膜透析導管植入手術後四週，患者會接受護理師所提供的腹膜透析操作訓練課程以及居家血壓偵測方式。物理治療師安排運動課程；環境改造、日常生活規劃則由職能治療師安排。對於有就業問題的患者，綜合性職業重建方案（integrated vocational rehabilitation program）提供職業諮商、工作技能訓練與職業媒合等服務，然而，目前國內較缺乏這部分的服務。此外，營養師與藥師提供個別諮詢服務；社工參與經濟與社區服務；同時，亦有小型同儕團體提供深度經驗分享，提供患者與其照顧者心理支持。而對於狀況棘手的患者，則可轉介臨床心理師，尋求進一步的諮商。（二）聚焦於就業的生涯發展 1. 尚未在職（學生或求職者）的腹膜透析患者待腹膜透析患者出院返家、正式操作腹膜透析治療後，才是「新生活」的開始，此時，生涯發展邁入下一個階段：患者的就業問題。對於尚未在職的患者來說，未來就業之路蘊含更多可能，清大教授林文源於大學時因紅斑性狼瘡而被醫生宣判須終生洗腎，當時林教授選擇血液透析。與部分洗腎病友最大的不同是，這並沒有阻撓他求上進的企圖心。樂觀的他認為，與其鑽牛角尖去想自己不能做什麼，倒不如好好思考自己可以做什麼，於是他繼續在求學路上努力衝刺。 35.

(48) 研究所畢業後，他決定遠渡重洋到英國攻讀社會學博士學位。為能順利完成深造的心願，同時考慮到血管問題，他在醫師的評估下，於出國前將血液透析的洗腎方式，改為腹膜透析。順利畢業返國後，他選擇重回校園、擔任教職（衛生福利部，2006）。然而，林文源的例子終究較為特殊；如同近幾年非障礙的大學、研究所畢業生參與公職考試的熱潮（祝康偉，2011），且因應「身心障礙者權益保障法定額進用制度」，政府單位亦釋出相當的職缺、辦理障礙特考（趙璟瑄，2007），對透析患者來說，無疑是多了一個較為實際可行的方向。而儘管林文源靠著高學歷，獲得教職工作，但他也與其他患者無異，為了配合腹膜透析對生理、心理、社會與活動參與等的限制，可能需要考量職務再設計的介入與調整。根據美國職務再設計網站（Job Accommodation Network，JAN）針對腎病患者所提供的職務再設計建議，為方便患者操作腹膜透析與存放透析液，應提供獨立、乾淨的空間：「來到林文源的辦公室，從透析液到各式洗腎用品，擺的滿滿一櫥櫃…」（侯力元，2006）；對於有飲食限制的患者，提供冰箱與食物存放區；腎病. 患者常有疲倦的問題，解決的方法有減少工作計畫、固定的休息時間、調整工作內容至體力需求較少的工作，並且給予彈性的暫離時間。腹膜透析患者應避免搬運重物，當無法避免時，則可提供省力的機具；此外，調整工作場所壓力方面，可將患者遷移至壓力較小的工作崗位、提供彈性的工作時間表、並允許在家工作；針對上、下班交通問題，可能的解決方法包含允許較多的通勤時間、允許在家工作， 36.

(49) 並遷移至離居家較近的辦公室。林文源因教職工作的就業環境與職業特性，職務再設計較易配合，但對於其他職種，是否也能配合求職病患的需求，調整職務或環境？另一方面，在「考公職比較穩定、有保障」的普世觀念下，有的研究甚至鼓勵大專畢業聽障者「專心準備公職」（胡文琇，2009），對於腹膜透析患者，公職是否也是值得建議的方向？亟待本研究加以探討。 2. 在職中的腹膜透析患者上述的職務再設計亦適用於重返職場的腹膜透析患者，在腹膜透析協會的專刊中（2012），刊登黃小姐的故事：「…回到工作崗位之後，…同事也不會用歧視的眼光看我，…給我的協助和包容，像是在職務內容方面，會盡量安排比較沒那麼吃重的工作，減輕身體的負荷」. 關於透析患者重返工作崗位的國內研究，僅有邱滿艷等人（2010）探討十位傑出身心障礙者的就業歷程，其中提及一位在公司擔任品保檢驗員的員工，於任職四年時因故需要透析治療，因為過去此員工的工作表現與態度受到主管與同事的肯定，且在完整的公司制度下，安排職業訓練與單位內的人力調配，讓此員工得以成功轉換職涯。在上述的案例中，員工已在職場任職四年，因為公司的制度健全、環境溫馨，且員工工作表現獲得好評，故公司願意為其安排相關的職務再設計；然而，若是一位需透析治療的求職者，他是否能同樣幸運？或者，相同情況發生在別家公司，是否會有相同的結果？ 37.

(50) 本研究的研究參與者在青年期開始接受腹膜透析治療，其身分可能為在學生、求職者，或已就職的員工，各有不同的生涯發展狀況，所具備的條件、面臨的環境亦可能因角色不同而大相逕庭，此乃腹膜透析治療前的生涯發展影響層面；而為腹膜透析患者安排的職務再設計，以及因為腹膜透析而產生對未來生涯想法的轉變與調整，即屬於腹膜透析對生涯發展所造成的限制與影響層面。基於對這兩個層面的關切，且少有關於中途腹膜透析患者的心理調適、生活重組、生涯發展等歷程的研究，因而促動了本研究的開展。. 38.

(51) 第三章. 研究方法. 本章研究方法將分五節敘述：第一節研究取向、第二節研究參與者、第三節研究工具、第四節資料的蒐集與分析、第五節研究倫理。第一節研究取向本研究主題為青年期開始接受腹膜透析患者的生涯發展與適應歷程，涉及研究參與者的主觀經驗與自我詮釋；而生涯發展及其相關影響因素亦因人而異，即使同為末期腎病患者，但每個人的生命經驗有其獨特性，難以量性資料一以概之。再者，綜觀國內外研究發現，腹膜透析患者的生涯相關研究極少，這種新穎的議題很適合採用質性方法來研究。本研究採詮釋學的研究方法，研究者從青年期中途腹膜透析患者的內在觀點出發，在生活世界的脈絡中，了解生活情境對其所賦予的意義與價值（潘淑滿，2003）。故研究者從觀察與深度訪談的過程，與研究參與者建立關係並互動，將所看、所聽、所經驗到的「臨場感」，加以詮釋青年期中途腹膜透析患者的特殊經驗及其所呈現的發展脈絡。第二節研究參與者本研究著重青年期中途腹膜透析患者對自身經歷的表述與想法，故研究參與者以患者為主。透過立意取樣方式，並參考國內外文獻資 39.

(52) 料、研究者接受腹膜透析的經驗與生涯歷程，以及前述之青年期定義，作為選取研究參與者的標準。本研究之研究參與者同時具備三個條件：（一）於 18-30 歲間開始接受腹膜透析治療；（二）在認知、口語理解與表達能力上，能夠陳述生命經驗及自身的轉變歷程，在心態上也願意儘可能提供豐富的資訊；（三）能配合研究過程中的各項需求，如錄音、勘誤、補充等程序。另外，本研究希望能從「青年期開始接受腹膜透析治療患者」蒐集更多元的資訊，故也盡量考量研究參與者的性別、病因、病程發展、對透析的預期、教育程度與工作經驗等因素，作為研究樣本是否達飽和的參考。由於青年期末期腎病患者人數較少，研究參與者不易招募，透過醫院護理師介紹一位願意參與本研究的病友（洪環），其於病友組織擔任志工，引薦兩位病友，其中一位拒絕受訪，另一位（昆仲）則願意參與本研究；同時，洪環亦建議研究者透過 ptt 中的 Disabled 討論版尋覓病友，於此覓得五位病友，其中僅有一位（狄倫）願意接受訪問，其餘四位中，一位明確表示不願意受訪，其餘三位則未回覆。研究者轉而聯繫其他病友組織，共有兩個組織回覆，其一引薦一位病友（曉寧）；而經過幾次信件與電話詢問另一組織，仍無後續消息。雖然已募得四位願意參與本研究的病友，但此四位於需要透析時皆為學生身分，為顧及研究樣本的飽和度，研究者再次借助 Disabled 版，尋覓開始接受透析時已就業的病友，最終，覓得一位符合此條件的病友（愉芳）。研究參與者基本資料請見表 2。 40.

(53) 表2 研究參與者基本資料化名. 性別. 年齡. 透析年齡/狀態. 病因. 就業情形. 現況. 洪環. 女. 27. 21/在學. 腎絲球腎炎. 無. 研究所四年級. (病兆不明) 狄倫. 男. 31. 多囊腎. 20/在學. 無. 研究所休學中. 曉寧. 女. 25. 18/在學. 紅斑性狼瘡. 無. 待業中. 昆仲. 男. 33. 24/在學. 腎絲球腎炎. 在職. 公務人員. (病兆不明) 愉芳. 女. 31. 腎病症候群. 25/就業. 在職. 私人企業就職. 第三節研究工具. 本研究的研究工具包括研究者、半結構式訪談問卷，本節將逐一介紹說明。一、研究者在質性研究中，研究者即為研究工具（陳向明，2009），其同時扮演訪談者、資料蒐集者、資料分析者等角色，故研究者對研究主題及質性研究的瞭解程度會影響研究品質。 41.

(54) 研究者在研究方法的訓練方面，修習過行為科學研究法和質性研究課程，並在職務再設計專題研究課程中，與授課老師及同學們合作進行「結合理論與實務的行動研究：探討低成本的職務再設計」此一研究，有實際接觸與進行質性研究的經驗。而在生命經驗方面，研究者 25 歲開始接受腹膜透析治療，也就是說，研究者本身就是此研究中所要研究的對象，以這樣的身份進行研究，能夠更深入理解研究參與者所描述的心路歷程，同時，透過研究者自身的生涯發展歷程，對照研究參與者的經驗，亦能從中獲得對照與反思。二、半結構式訪談問卷為了使訪談更切合主題，並避免制式問題影響研究參與者的回答內容，研究者除了蒐集相關參考文獻外，並融合自己的生命經驗，思索要研究的具體問題後，初擬成訪談大綱（附錄一），除了與指導教授討論外，亦自己嘗試回答訪談問題，並邀請一位符合研究參與者條件的病友（洪環）參與試訪，以修正訪談內容；在每次訪談後，根據研究參與者的回答微調訪談問題的語句或順序，以利後續訪談的進行。在正式訪談前，研究者邀請研究參與者一同用餐，並在過程中介紹自己，讓研究參與者在自然的情境下對研究者有多一點認識，逐步熟絡彼此；在聊天過程中，研究參與者偶爾會提及與研究問題有關的內容，為求順利蒐集資料，研究者會提醒研究參與者於正式訪談錄音時再說一次。雖然訪談中研究參與者可以不受大綱順序侷限，可自由表露意見 42.